il mio incubo e la totale incertezza

il mio incubo e la totale incertezza

Messaggioda rossella0865 » mar set 11, 2018 10:12 pm

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Dolori all’uretra- pelvici - lombari
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Da più di un mese non sto bene mai
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
no
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
Leucociti e sangue a giugno- poi tutto negativo
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
no
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Almeno 20 volte . bevo 2,5 l di acqua
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
L’urina esce spontaneamente. Spesso devo rimanere seduta per svuotarla
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
Non ho rapporti
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
no
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
n
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Non ho un tampone vaginale
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
no
Che metodo contraccettivo usi?
Non uso metodi contraccettivi
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Non utilizzo lubrificanti
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
No
si
Utilizzi detergente intimo?
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Si purtroppo soffro di attacchi di diarrea
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
no
Il calore ti aiuta?
Non l’ho testato
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
si
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
no
Di quali altre patologie soffri?
Troppe che vi racconterò nella mia storia
Che sport pratichi?
Nessuno

Buonasera a tutti, mi chiamo Rossella ho 52 anni e nel 2014 sono stata colpita da un carcinoma della cervice uterina al lll stadio. Non sono stata operata ma trattata con chemioterapia- radioterapia e brachiterapia.
Sono stata sempre bene. Ho eseguito regolarmente il follow up. A febbraio di quest’anno un primo sintomo di cistite, prendo anidro e florberry e come è venuto se ne va. Il 1 aprile giorno di Pasqua di nuovo dolore alla fine della minzione e alla pulizia trovo la carta igienica leggermente rosata. Allarmata scrivo alla mia oncologa che mi dice di stare attenta all’alimentazione e di nuovo prescrive unidrox e citologia urinaria: negativa Il dolore non passa prendo monuril e passa ma ogni tanto torna. Tutti pensano a una CISTITE POST ATTINICA anche perché all’interno c’è un muro di tessuto duro e inesplorabile.
A maggio vado a lavorare al concorso ippico a piazza di siena ( sono di Roma ) e vengo colpita da una grave forma di allergia ( credo perché non ho potuto approfondire ) che mi provoca broncospasmo. Finisco in pronto soccorso, mi tengono una notte e mi danno una terapia a base di cortisne, antistaminici, polveri da inalare e rimedi veloci per il broncospasmo ( ventolin spray ). Devo fare la cura per un paio di mesi almeno. I primi di giugno di nuovo il dolore alla fine della minzione. Dolori fortissimi all’uretra, alla vagina, bisogno di spingere per defecare. Faccio unidrox, non succede nulla, monuril ma non passa, i dolori sono fortissimi tanto da indurmi a correre al pronto soccorso dove mi fanno stick urine con sangue e leucociti, visto il mio pregresso di carcinoma mi fanno una eco addome ma tutto è nella norma mi prescrivono ciproxin e mi mandano a casa. Stesso giorno corro al pronto soccorso ginecologico perché ho dolori secondo me proprio all’altezza della cervice uterina e sono certa di una ripresa di malattia. Mi fanno visita ginecologica ( difficile perché la radio e la brachiterapia hanno creato una sorta di muro durissimo e la cervice non è esplorabile ) e mi fanno anche eco trans vaginale che non rileva nulla. A casa va meglio forse perché sono anche più tranquilla. Faccio una scorpacciata ( nel vero senso della parola ) di gelato e sento come una sferzata all’uretra. Le minzioni notturne dall’inizio di questa storia sono sempre state molto abbondanti ( una notte ne ho contate 31 ) , sto malissimo così scrivo all’oncologa per chiederle consiglio. Lei mi risponde che, vista la severità dei dolori è meglio predisporre il ricovero. L’11 luglio mi ricovero a oncologia medica del san camillo. Il 17 eco pelvica rileva focalità in sede trigonale e paratrigonale. La risonanza conferma una idroureteronefrosi per lesione perivescicale e tessuto neoformato con compressione dell’ostio uretrale Richiedono cistoscopia con biopsia che mi fanno il 1 agosto pensando ovviamente a una ripresa di malattia oncologica: esame istologico della biopsia: Mucosa edematosa ed ulcerata, sede di flogosi acuta e cronica del corion ed iperplasia rigenerativa dell’epitelio uroteliale. In sede di colonscopia,Viene posizionato uno stent vescico-uretrale.
Gli oncologi mi mandano a napoli a fare una Pet perché nulla è chiaro e il negativo della biopsia potrebbe essere perché hanno pescato nel posto sbagliato.
Arriva il risultato della PET che NON evidenzia alcuna patologia ad elevato metabolismo di glucosio a livello dei distretti esaminati.
Sono disperata: i dolori continuano, il colon irritabile mi provoca diarrea a non finire. A volte ho sangue sulla carta igienica dopo aver fatto la pipì e dolori come quelli che precedevano le mestruazioni ( sono ovviamente in menopausa.) Ho iniziato oggi ad assumere DIMMAN DAILY 2 compresse la mattina e 2 la sera. Gli oncologi si riuniranno in collegio con urologi, ginecologi e radioterapisti perché vogliono vederci chiaro e nonostante biopsie e pet negative stanno valutando l’ipotesi di esplorarmi chirurgicamente in laparoscopia.
Io penso di avere una forma violenta di cistite interstiziale. Vi prego, datemi dei consigli.
Grazie, un abbraccio a tutti

Re: il mio incubo e la totale incertezza

Messaggioda flo67 » gio set 13, 2018 6:40 pm

Buonasera Rossella e benvenuta nel forum,
mi dispiace tanto per quello che hai passato,e stai passando.
I consigli che ti posso dare sono i seguenti:
rossella0865 ha scritto:Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? no

Procurateli perchè sono uno strumento molto importante che ci dirà in tempo reale se hai cistite o meno
rossella0865 ha scritto:Almeno 20 volte . bevo 2,5 l di acqua

Magari prova a ridurre un po' i liquidi per non stressare molto la vescica e l'uretra visto che
rossella0865 ha scritto:Le minzioni notturne dall’inizio di questa storia sono sempre state molto abbondanti ( una notte ne ho contate 31

rossella0865 ha scritto:Spesso devo rimanere seduta per svuotarla

Non farlo. Se rimani seduta uscirà sempre la pipì, perché si riforma continuamente quindi inutile e dannoso aspettare seduti.
rossella0865 ha scritto:Non ho un tampone vaginale

Farlo ti costerà meno che non farlo, e mi raccomando indica sempre la specifica con conta dei lattobacilli e del ph vaginale
rossella0865 ha scritto:siUtilizzi detergente intimo?

Lo usi o no? :lol:
rossella0865 ha scritto:Il calore ti aiuta?Non l’ho testato

E allora è giunto il momento, almeno sapremo se ti da beneficio
rossella0865 ha scritto:L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Si purtroppo soffro di attacchi di diarrea

Hai mai preso i fermenti X-flor?
rossella0865 ha scritto:Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?no

Inizierei ad applicare calore, usare mutande di cotone bianco, ad evitare detergenti per la detersione vulvare e a fare kegel reverse. Vediamo come va
Tienici aggiornate

Re: il mio incubo e la totale incertezza

Messaggioda rossella0865 » mer set 19, 2018 2:23 pm

Sempre io. sto seguendo via via i consigli ricevuti, ma sono confusa e soprattutto molto impaurita.
Vorrei fare delle domande:la Cistite interstiziale può dare perdite di sangue ? quando mi pulisco trovo sangue e spesso anche le urine hanno sangue visibile ad occhio nudo, anche copiose( considerando che ho un'ulcerazione) o forse potrebbe trattarsi di cistite emorragica?
Le perdite non le ho sempre, così come il dolore alla fine della minzione: spesso viene molto forte e mi provoca spasmi altre volte riesco a urinare tranquillamente.
Ho iniziato la cura con Daily ma ancora non vedo grossi benefici.
Per favore consigliatemi!
Grazie.

Re: il mio incubo e la totale incertezza

Messaggioda Laulaura » mer set 19, 2018 5:51 pm

Ciao Rossella e :welcome: anche da parte mia.
rossella0865 ha scritto:Vorrei fare delle domande:la Cistite interstiziale può dare perdite di sangue ?

Hai letto qui?
Che sintomi hai al momento? Hai fatto uno stiick? Un esame colturale?
Quanto daily prendi?
Hai provato ad usare il calore?

Re: il mio incubo e la totale incertezza

Messaggioda rossella0865 » mer set 19, 2018 9:03 pm

Ciao e grazie per le risposte!
ho letto attentamente ma purtroppo io, scottata dal precedente problema oncologico, ogni volta che vedo perdite di sangue vado nel panico.
prendo 4 compresse al giorno di daily.
al momento dolore alla fine della minzione, a volte pipì con sangue, altre volte nulla, quando mi asciugo a volte c'è sangue ( non rosato ma rosso vivo) e altre volte non c'è assolutamente nulla... ( considerate che ho questa neoformazione ulcerata ). attualmente sento un pò di fastidio all'uretra. Non ho ancora provato con il calore e non ho fatto ancora nè stick nè esame colturale anche perchè sono uscita il 3 agosto dall'ospedale ( dove sono stata ricoverata per un mese) a causa di questi dolori severi e l' urinocoltura era negativa. la ripeto lunedì.
mi riprometto di seguire i vostri consigli e di darvi ulteriori notizie.
grazie

Re: il mio incubo e la totale incertezza

Messaggioda flo67 » gio set 20, 2018 11:18 am

rossella0865 ha scritto: a volte pipì con sangue, altre volte nulla

Nell'arco della giornata oppure dipende dai giorni?
rossella0865 ha scritto: attualmente sento un pò di fastidio all'uretra.

Prova la manovra del dito
rossella0865 ha scritto:Non ho ancora provato con il calore e non ho fatto ancora nè stick nè esame colturale

Ti aspettiamo

Re: il mio incubo e la totale incertezza

Messaggioda 1PIMPI1 » mer set 26, 2018 10:01 am

Ciao Rossella benvenuta anche da parte mia.

Mi spiace molto per quello che stai passando, capisco la tua paura e la tua frustrazione.

Ti consigliamo (avendo esposto il tuo problema a Rosanna) di prenotare da Pesce visto che sei anche di Roma.

Oggi come stai?

Tienici aggiornate.

:consola:



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