Buongiorno, mi presento

Buongiorno, mi presento

Messaggioda Maura17 » mer lug 18, 2018 9:34 am

Buongiorno, mi chiamo Maura ho 55 anni di lavoro sono Fisioterapista e la mia professione mi ha molto aiutata a capire e cercare informazioni e notizie. Il mio problema è relativo ad una malattia genetica rara (Paraparesi Spastica Ereditaria) che avevano mia madre e mia zia, sorelle, che ho io e che ho purtroppo trasmesso a mia figlia, infatti una spiegazione/giustificazione delle mie problematiche (incontinenza urinaria e poi anche fecale) è stata data dopo il riscontro di questa patologia, 5 anni fa la diagnosi con mappa genetica. Fino ad allora avevo attribuito la minzione imperiosa e l'urgenza ai 2 parti, il secondo precipitoso e mio figlio pesava quasi 4 chili, e alla menopausa conclamata ormai da 5 anni. dopo la diagnosi mi affido all'urologia dell'ospedale di Forlì (abito a Rimini) e l'esame urodinamico rileva iperattività vescicale e dissinergia del detrusore. Il dottor Fiori mi prescrive Ossibutinina e guarisco dall'incontinenza vescicale. Peccato che all'incirca un anno dopo si aggiunga l'incontinenza fecale, preceduta da tenesmo e dolore ano/rettale, per cui trovo su Facebook un gruppo chiuso che si occupa di Neuromodulazione sacrale, mi iscrivo, ricevo altre informazioni rispetto a quelle che ho già e pensando di risolvere entrambi i problemi nel novembre 2015 impianto il neuromodulatore, prima il provvisorio poi il definitivo.
L'apparecchio mi da un piccolo (piccolo!) aiuto per l'incontinenza fecale ma ripropone anzi peggiora il problema vescicale: bruciore quasi continuo al pavimento pelvico e anche la modifica del programma, richiesta anche per residuo minzionale importante, non apporta benefici significativi per cui il medico mancato che c'è in me mi ha fatto dire Ok io fino al GIORNO PRIMA stavo bene dal GIORNO DOPO ho avuto questi problemi, spegnamolo e vediamo come va.
Dopo quasi 4 anni la mia vita è ancora vediamo come va oggi,e dopo aver...espletato la funzione fisiologica compatta, ok spegnamo. Fortunatamente nelle sfortune ho un intestino piuttosto regolare e a parte una ritenzione dovuta al rettocele riesco ad espletare abbastanza regolarmente-

La prima cistite diagnosticata dopo l'intervento: serratia marcescens, mi hanno detto tipica degli ospedali, da allora diagnosi certe solo 3 sempre per escherichia coli, l'ultimo diagnosticato perchè avevo la leucocituria superiore a 200 e l'esterasi leucocitaria a 2, è un adorabile enteroCOCCO fecale.
Dopo la menopausa i rapporti sessuali si accompagnano quasi sempre a bruciore post coitale e frequenza/urgenza aumentate. Uso ovuli lenitivi e idratanti, non posso usare quelli agli estrogeni per familiarità di primo grado al carcinoma mammario.

L'urologo mi ha detto di fare una visita con l'infettivologo per valutare l'assunzione di un nuovo antibiotico che dovrebbe agire contro i batteri da infezioni ricorrenti, la farò e valuterò.

Attualmente sto assumendo Packberry c, fermenti lattici e mi lavo 2 volte al giorno utilizzando tea tree oil.

Credo che mi iscriverò all' associazione 4 euro ben spesi, davvero.

Grazie per aver letto la mia storia, se avete domande io sono qui, se avete suggerimenti utili anche sui post da leggere, vi prego dite pure, è da molto che non frequento un forum devo riprenderci la mano e non ho più 30 anni.

Un'ultima cosa, se qualcuno tra voi ha esperienza diretta o indiretta del neuromodulatore e vuole dirmi qualcosa in relazione a centri o specialisti, grazie

Buona giornata a tutte/i voi.

Maura.

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggioda 1PIMPI1 » mer lug 18, 2018 10:05 am

Ciao Maura e benvenuta! :ciao:
riesci a compilare il questionario per le nuove iscritte? eccolo qui

in attesa delle risposte, ti posto anche le NOZIONI BASE IMPORTANTISSIME! Ti consiglio anche di leggere gli articoli che trovi qui in alto nella pagina. Spulcia bene il forum, prenditi il tuo tempo, usa anche la casellina "CERCA" e troverai tantissime risposte alle tue domande.
In ogni caso noi siamo qui per aiutarti.
A presto :potpot:

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggioda Maura17 » mer lug 18, 2018 3:08 pm

Rieccomi a rispondere al questionario: allora le mie cistiti sono state spesso asintomatiche in termini di bruciore, avendo minzione imperiosa e frequenza alta per la mia malattia neurologica faccio fatica a distinguere la vera natura del problema.
Il rapporto sessuale peggiora comunque i sintomi, questo soprattutto dopo la menopausa.
Ultimo esame urine fatto per controllo generale ha evidenziato leucocituria alta (più di 200) ed esterasi leucocitaria a 2. Urinocoltura ha rivelato infezione batterica da enterococco fecale.
Non ho gli stick.
Per la malattia neurologica urino a volte spessissimo, anche fino a 6/8 volte solo al mattino. Pomeriggio va meglio e di notte mi alzo una volta, raramente due.
Bevo tra 1 e 1,5 litri di liquidi al giorno, caffè e alimenti esclusi.
L'urina esce senza difficoltà anzi ho il problema opposto.
Non ho dolore durante il rapporto sessuale, dopo ho spesso bruciore e fastidio.
L'ultima candida mi è stata diagnosticata molti anni fa.
Ho sempre fatto tampone vaginale, anche uretrale, e urinocoltura e non ho mai assunto farmaci senza avere il risultato degli esami.
Non ho tamponi vaginali recenti, l'ultimo risale alla fine del 2016.
Causa l'incontinenza uso sempre assorbenti Tena Lady, normali o mini dipende dal periodo e dalla situazione. Per questo motivo la notte non indosso gli slip.
Sono in menopausa da 5 anni esatti, ultimo ciclo agosto 2013.
Prima dei rapporti inserisco ovulo lenitivo emolliente ma ho comunque fastidio dopo la penetrazione fino a 48 ore dopo, soprattutto in caso di rapporto prolungato.
Per la mia professione (fisioterapista) conosco la muscolatura pelvica e ho praticato/pratico esercizi, automassaggio anche interno soprattutto alla sinfisi pubica che è il punto più sollecitato e irritato dal neuromodulatore sacrale..
Non ho mai sperimentato l'efficacia o no del calore.
Essendomi iscritta da pochissimo non ho ancora letto i vostri articoli, mi aggiornerò quanto prima.
Sono affetta da una malattia genetica ereditaria neurologica che mi da problemi di doppia incontinenza oltre a per ora lievi problemi motori agli arti inferiori.
Lavoro con adulti e anziani in palestra dove faccio corsi di ginnastica dolce per adulti e anziani, lavoro moltissimo a tappetino, questo per 20 ore la settimana. Ora non più ma ho fatto per molti anni Aquagym, ho interrotto per mancanza di tempo libero.

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggioda signo » ven lug 20, 2018 8:36 pm

:welcome: anche da parte mia Maura!
Maura17 ha scritto:Sono affetta da una malattia genetica ereditaria neurologica che mi da problemi di doppia incontinenza oltre a per ora lievi problemi motori agli arti inferiori.
Tutta la mia ammirazione per tutto ciò che hai passato finora. Hai valutato l'uso di ormoni bioidentici? (es.Gelistrol). Trovi le informazioni usando la funzione CERCA in alto a destra. Per il raro hai valutato di chiedere un consulto al prof Pesce a Bologna?
Maura17 ha scritto:L'urologo mi ha detto di fare una visita con l'infettivologo per valutare l'assunzione di un nuovo antibiotico che dovrebbe agire contro i batteri da infezioni ricorrenti, la farò e valuterò.
Hai già assunto il mannosio della linea ?
Maura17 ha scritto:Prima dei rapporti inserisco ovulo lenitivo emolliente ma ho comunque fastidio dopo la penetrazione fino a 48 ore dopo, soprattutto in caso di rapporto prolungato.
Potresti valutare l'utilizzo di gel!
Maura17 ha scritto:Non ho tamponi vaginali recenti, l'ultimo risale alla fine del 2016.
Sarebbe utile sapere come sei messa così da valutare se è come procedere per ristabilire un'eventuale situazione compromessa. Nel frattempo hai approfondito la lettura del forum?

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggioda Maura17 » mer lug 25, 2018 3:10 pm

Ecco, un piccolo aggiornamento, l'infettivologo (che sia benedetto!) dopo aver ascoltato attentamente la mia storia e soprattutto il fatto che dovendo io combattere con il bruciore e l'irritazione che mi causa il Neuromodulatore non posso distinguere chiaramente tra quello e la cistite, mi ha detto di NON assumere alcun antibiotico attualmente, mi ha confermato ciò che già so/sappiamo sui ceppi di batteri resistenti, anche a causa degli antibiotici che comunque assumiamo col cibo: io ormai per quanto riguarda il pollo e altri carni bianche mi affido a quelli che dichiarano di non usarli, nell'allevamento, ma di più non posso fare. Mi ha comunque prescritto un antibiotico se dovessero presentarsi dei sintomi importanti e riconducibili ad un' alta carica batterica, ma intanto ho acquistato il daily e ne sto assumendo tre compresse al giorno, l'unico segno che avevo della cistite, urina maleodorante, un odore "amaro", forte, è praticamente sparito e, per togliermi ogni dubbio, da 2 giorni ho spento il Neuromodulatore e ogni bruciore vaginale e uretrale è sparito, la frequenza si è ridotta e così l'urgenza, quindi confermo l'asintomaticità della cistite.

Ho in programma di acquistare a breve il D-mannosio e assumerlo regolarmente per un lungo periodo, sono assolutamente convinta della sua efficacia e le testimonianze che ho letto qui me lo confermano.

Volevo invece chiedere a moderatori/amministratori se c'è una sezione del forum in cui posso raccontare più dettagliatamente la mia esperienza di "neuromodulata", dato che potrebbe essere interessante e utile a qualcuno..

Grazie, e arrivederci. :ciao:

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggioda Maura17 » mer lug 25, 2018 3:12 pm

OOps ho dimenticato: ho prenotato il tampone vaginale per escludere ogni altra patologia locale.

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggioda flo67 » gio lug 26, 2018 4:26 pm

Ciao Maura,
Maura17 ha scritto:ma intanto ho acquistato il daily e ne sto assumendo tre compresse al giorno, l'unico segno che avevo della cistite, urina maleodorante, un odore "amaro", forte, è praticamente sparito

Molto bene, comunque quello che conta più di tutti è il sintomo non l'odore, quello potresti ignorarlo egregiamente. A volte l'odore della mia pipì è molto acre ma non mi interessa perchè sto bene. Infatti tu scrivi
Maura17 ha scritto:quindi confermo l'asintomaticità della cistite.

Maura17 ha scritto:c'è una sezione del forum in cui posso raccontare più dettagliatamente la mia esperienza di "neuromodulata",

Intanto ti linko l'articolo che abbiamo in home page, qualora non l'avessi visto: neuromodulazione sacrale, così per approfondire l'argomento.
La tua esperienza invece puoi scriverla in terapie fisiche.
Attendiamo il tampone. Mi raccomando a noi interessa sapere il valore del ph e la presenza o meno di lattobacilli.



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