Inizialmente cistite, ora non so più cos’ho

[margheritachubur]

Ciao a tutte. È da un pezzo che vi seguo nella speranza di trovare la soluzione al mio problema, che però non sto trovando. Ho visto che il forum dà tantissimi consigli utili per risolvere problemi di cistite, consigli che sto seguendo anche io, essendo partito tutto da una cistite batterica, ora però mi sto rendendo conto che ho qualche altro problema, ma purtroppo non so quale. Spero che magari qualcuno saprà aiutarmi a capire la situazione

Mi chiamo Rita e ho 27 anni. Non avevo mai avuto problemi di cistite fino a marzo di quest’anno, quando dopo un rapporto con il mio ragazzo mi sono svegliata con una gran voglia di fare la pipì e ho sofferto di bruciori per tutto il giorno. Curata con la soluzione Schoum e la borsa per l’acqua calda il giorno dopo mi sono svegliata come nuova. Andava tutto benissimo finché una settimana più tardi mi si ripresenta il problema ma in modo diverso. Non ho più bruciori né dolori, ma soltanto un continuo stimolo di urinare. Vado dal medico che mi fa fare l’urinocoltura con risultato positivo alla Klebsiella Ozaenae. Mi prescrive la Ciprofloxacina per una settimana, ma io non vedo alcun effetto. Torno dal medico che mi prescrive un’altro antibiotico con però lo stesso esito: continuo ad avere lo stimolo. Mi manda a fare il tampone uretrale (per il quale mi tocca aspettare un mese). Nel frattempo rifaccio l’urinocoltura e mi esce fuori Klebsiella Pneumoniae stavolta. Nel frattempo leggendo il vostro forum trovo le informazioni sul D-Mannosio. Lo ordino ed inizio ad assumerlo, senza però notare cambiamenti.
Fatto il tampone uretrale (negativo) vado dall’urologo. Mi visita dicendo che probabilmente non sento dolori né bruciori perché sono poco sensibile nelle “parti basse”, mi dice che il problema è sicuramente a livello vaginale. Anche perché l’esame delle urine segna leucociti 5 e nitriti assenti. Per risolvere il problema mi prescrive degli ovuli antibiotici e probiotici, mi consiglia di proseguire con il D-Mannosio e di fare una visita ginecologica a 20 giorni. Mi dà anche dei probiotici da prendere e nessun antibiotico.
Tutta speranzosa faccio la cura, ma il problema persiste.
Prima di andare dall’urologo avevo fatto un’altra urinocoltura per vedere se fosse cambiato qualcosa. Senza fretta ritiro i risultati due settimane dopo (essendo sicura di avere la Klebsiella) e mi viene il panico: “flora polibatterica di bassa carica. Di poca importanza clinica” o qualcosa del genere. Nel panico scrivo all’urologo che mi dice che probabilmente è un falso negativo. Rifaccio l’urinocoltura mi dice che ho la Klebsiella. Mi prescrive l’antibiotico, di nuovo la Ciprofloxacina, che però non cambia la situazione. Domani prendo l’ultima pastiglia e non credo possa fare miracoli.
Ho letto tantissime storie nel forum cercando per parola chiave storie simili alla mia, ma sono giusto 3-4 di ragazze a cui è stata diagnosticata la contrattura. Io, come spesso scrivevano anche loro, ho dubbi che sia quello, ho provato ad applicare calore, la respirazione diaframmatica, il rilassamento, ma ogni volta che lo faccio, mi sembra che mi venga ancora di più da fare la pipì. L’altro giorno ho letto la storia di Kaisa che diceva che per ben 8 mesi non aveva i sintomi e ho iniziato a sperare tantissimo che quindi una soluzione esiste, bisogna solo capire qual’è. Mi sono anche ritrovata in quello che ha detto un’altra persona (ora non ricordo chi esattamente) che aveva gli stessi sintomi, che dopo il ciclo la situazione migliora leggermente, infatti ora mi sono passate e sto un po’ meglio. Ora rispondo alle domande del forum:

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Stimolo continuo a urinare. È difficile localizzarlo bene, ma non mi sembra arrivi dalla vescica, ma come se venissero dalla zona dove c’è l’uretra, anzi un po’ più su (verso l’interno, ma non dove c’è la vagina, dalla parte davanti)
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Sto continuamente male, non ho momento acuti.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Era cominciato tutto con un rapporto, ma ora non so quale possa essere la causa. Quando mi stresso sto sicuramente peggio.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? Klebsiella Pneumoniae (100.000 colonie) sensibile a tutti gli antibiotici.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No, ma dall’ultimo esame delle urine risultava tutto a norma, leucociti 5, nitriti assenti, ph 6,5.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Bevo quando riesco 3 litri al giorno, la pipì la faccio circa una decina di volte, ma solo perché cerco di non seguire lo stimolo “falso”, altrimenti starei tutto il tempo sul water.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Il getto è unico e abbondante quando ho molta molta pipì in vescica, altrimenti non saprei difinirlo, normale penso.
Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Esce spontaneamente.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Da quando ho avuto questo problema non ho quasi mai avuto rapporti con il mio ragazzo, comunque non mi sembrava di riscontrare fastidi particolari durante i rapporti
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? Mi è capitato di averla, ma è un paio di anni che non ce l’ho. Di solito i sintomi sono prurito intimo, perdite verdastre
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Cistite è stata solo questa e sì (tranne quando ho avuto l’attacco acuto) candide no, di solito bastava un Cannesten per farmela passare.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Non ho fatto tamponi vaginali, la dottoressa di base ha detto che non c’è bisogno di farlo.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? No
Che metodo contraccettivo usi? Pillola anticoncezionale Mercilon
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? No
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? La prima sì, era comparsa così
Utilizzi detergente intimo? Sì
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Più o meno sì, ultimamente decisamente sì (prendo i probiotici)
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Sì
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Sì, ho provato gli automassaggi vaginali e addominali trovati sul forum
Il calore ti aiuta? Non mi sembra.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Sì, solo nello stimolo, ma non dolori
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Sto prendendo il D-Mannosio, uso la biancheria intima di cotone, ho provato l’applicazione di calore, la respirazione diaframmatica e gli automassaggi
Di quali altre patologie soffri? Calcolo renale 7mm
Che sport pratichi? Andavo in palestra, ma da quando ho la cistite ho smesso.

Grazie a tutte in anticipo del vostro aiuto!!!

[petalina75]

Ciao cara Rita, benvenuta nel forum. La mia storia è identica alla tua, mi fa piacere risponderti, stai tranquilla qui sei nel posto giusto se non altro per confrontarci e combattere la malattia. Dopo svariate cistite è due batteriche nel giugno dell'anno scorso (enterococco e poi klebsiella ) la mia vescica non si è più ripresa...insomma non funziona...Non tiene l'urina in pratica...però io non ho più batteri tu invece si, quindi puoi seguire i consigli del forum x debellarli e sperare che il problema sia legato a quello....Nel mio caso non si sa, ho ricevuto molte diagnosi, nel mentre sto seguendo la cura del dr Pesce. Il rilassamento pelvico comunque è indicato in ogni caso, anche se si trattasse di cistite interstiziale. È brutto non sapere perché da un giorno all'altro non riesci più a stare bene...ma ormai siamo ridotte così è dobbiamo combattere. Lascio la parola alle moderatrici, ti sapranno dare tanti consigli. Se vuoi sentiamoci, a me fa piacere...Ciao!

[Laulaura]

Ciao Rita e benvenuta sul forum.
Partiamo dai dato oggettivi e cioè:

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? Klebsiella Pneumoniae (100.000 colonie) sensibile a tutti gli antibiotici.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No, ma dall’ultimo esame delle urine risultava tutto a norma, leucociti 5, nitriti assenti, ph 6,5.

Carica batterica al limite della negatività e leucociti praticamente assenti quindi basta assumere antibiotici e basta fossilizzarsi sui batteri. Pensiamo ai sintomi, il tuo è chiaramente un sintomo da contrattura che ovviamente qui possiamo solo ipotizzare e che può essere solo confermata da un medico specialista. Cosa fare però nel frattempo? Ovviamente mettere in atto tutto ciò che serve a rilassare la zona in autonomia e che qui trovi ben spiegato punto per punto. Puoi anche iniziare ad assumere del magnesio supremo e sostituire i cerotti caldi, che in questo periodo forse sono un pò troppo caldi, con i cerotti FIT (usa il tasto cerca). Inoltre:

dopo il ciclo la situazione migliora leggermente, infatti ora mi sono passate e sto un po’ meglio.

anche questo si riscontra in molte donne con contrattura pelvica.

Bevo quando riesco 3 litri al giorno, la pipì la faccio circa una decina di volte,

Tre litri sono un pò troppi, prova a ridurre fino a due litri altrimenti rischi di mettere sotto sforzo la vescica.

Utilizzi detergente intimo? Sì

Eliminalo, usandolo per l'ano solo dopo la defecazione.

Che metodo contraccettivo usi? Pillola anticoncezionale Mercilon

Dai un'occhiata a questo interessante topic.

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? La prima sì, era comparsa così

Qui trovi tutta una serie di spiegazioni e consigli utili per capire e quindi prevenire l'insorgenza di cistite post-coitale. Se per ora non te la senti di avere rapporti ovviamente astieniti.

Di quali altre patologie soffri? Calcolo renale 7mm

Per completezza ti linko anche questo articolo
Nell'immediato però io mi concentrerei proprio sul rilassamento: respirazione diaframmatica, kegel reverse, piccoli massaggi anche esterni, calore o cerotto FIT, qualche esercizio di stretching, magnesio supremo: insomma tutto ciò che può aiutarti e che trovi ben spiegato nelle diverse sezioni del forum. Poi dopo valuterei la visita da uno specialista. Continua invece con i fermenti e con il mannosio. E tienici aggiornate!

[margheritachubur]

Ok provo a rispondere usando anche le citazioni. Ma non so se ci arrivo

Ciao a tutte! Grazie per il vostro benvenuto ed i consigli.

Per il momento non ho grandi aggiornamenti da raccontarvi. Sto aspettando di fare l’urinocoltura domani (quando sarà passata una settimana dall’antibiotico). Sto facendo i Kegel Reverse (li faccio 3 volte al giorno) e sto applicando calore ogni notte. Ho acquistato i cerotti come mi hai suggerito te, Laulaura, mi sono arrivati proprio ieri, oggi li provo
Il magnesio lo stavo già prendendo (propio grazie ai consigli del forum)

La settimana scorsa sono stata più o meno bene (se posso chiamarlo “bene” quel stato in cui stavo, ma direi che con questa malattia ho capito quanto veramente sia tutto relativo. Capisco quanto sia tutto relativo. Quello che per una persona sana sarebbe un periodo di fastidio, per me è “bene”). Oggi ho alti e bassi. Sono nel periodo del ciclo che è quasi finito e le sensazioni che ho sono molto strane: quando mi scende il sangue sto bene, se non esce da un po’ inizio a peggiorare. Infatti il primo giorno del ciclo prima che mi arrivassero stavo avendo dei gran fastidi, poi all’improvviso sono passati, praticamente non avevo lo stimolo. Ho sperato in un miracolo, ma poi sono andata in bagno e ho visto che mi sono arrivate, quindi ho capito il perché del “miracolo”

Volevo anche dirvi un’altra cosa che mi sono scordata di raccontare l’altra volta, quindi mi scuso in anticipo per questo messaggio lunghissimo.

Ho principalmente due fastidi o sintomi, come vogliamo chiamarli. Il primo è che sento un grand fastidio/pizzichio (non so come definirlo) nella parte dell’uretra (credo) che mi fa impazzire: più forte è, più mi viene da fare la pipì e quando ce l’ho non è detto che senta anche la vescica piena. A livello fisico lo sento perfettamente che è vuota. Ma quel fastidio nell’uretra dice il contrario. Solitamente mi passa quando effettivamente si riempie. Il secondo è appunto la sensazione di avere la vescica piena. È meno fastidioso, ma mi frega di più. Perché se con il fastidio nell’uretra lo sento che non ho nulla in vescica, in questo caso mi sembra di sì e vado in bagno, però magari non ho praticamente nulla. Ogni volta che assecondo lo stimolo “falso” mi aumenta il fastidio nell’uretra e comunque quello ce l’ho sempre dopo aver fatto la pipì, solo che se la faccio e non c’è abbastanza liquido, peggiora tutto. Quindi devo stare attenta a non farlo mai. Non so è un po’ complicato e non so se potrebbe voler dire qualcosa.
I due fastidi/sintomi possono anche esserci allo stesso momento e sono i casi peggiori.

Per la pillola vi spiego perché la prendo. Probabilmente ho qualche squilibrio ormonale o comunque la mia pelle reagisce in modo “sbagliato” agli ormoni che ho e di conseguenza ho la pelle molto grassa, roba tipo da lavarsi la faccia ogni mezz’ora, non portare mai capelli sciolti, brufoli a go go, ecc. È una gran fonte di disagio per me. È un fastidio che però ho sempre potuto tenere sotto controllo con la pillola. Uso la Mercilon e mi trovo benissimo. Ne ho provate anche altre ma mi davano sempre qualche effetto collaterale oppure non facevano proprio effetto da quel punto di vista. Quindi in realtà non penso che sia quella la causa del mio problema, perciò, per il momento almeno, preferisco non smettere, altrimenti avrei un disagio in più.

Ti ringrazio Laulaura tantissimo per il link all’articolo sui calcoli, questo non l’avevo letto. In realtà con il calcolo convivo già da anni e non mi ha mai dato fastidi, però sarebbe utile capire di più e magari riuscire a disfarmene senza interventi. Mi informerò meglio appena avrò un po’ di tempo. In questi giorni sto lavorando come una dannata.

Volevo anche dirvi che ho chiamato il dott.Porru per prendere un appuntamento ancora 2 settimane fa. Mi ha risposto che mi avrebbe richiamata dopo un mese quando avrebbe saputo se ha posti liberi ad agosto. Da Pesce invece ho prenotato a Bologna (tanto che c’è da aspettare tantissimo, ho preferito per sicurezza prenotare anche da lui) e c’è posto solo il primo di febbraio.

Ecco alla fine i quote non sono riuscita ad usarli, scusate

[1PIMPI1]

Ciao Margherita e benvenuta!!

Sto facendo i Kegel Reverse (li faccio 3 volte al giorno)

è un po' pochino sai? devi diventare una Kg reverse ambulante, falli almeno ogni ora!

quando mi scende il sangue sto bene, se non esce da un po’ inizio a peggiorare.

con i FIT come ti ha consigliato Laura dovresti avere beneficio.

mi viene da fare la pipì e quando ce l’ho non è detto che senta anche la vescica piena.

Il secondo è appunto la sensazione di avere la vescica piena

sono sintomi da contrattura, visto che sia per Pesce e Porru l'attesa è lunga, perché non contatti intanto un fisioterapista tra quelli consigliati? Tipo Ileana Luglio? almeno iniziamo a lavorare sui muscoli.

Per la pillola vi spiego perché la prendo. Probabilmente ho qualche squilibrio ormonale

Probabilmente? Ma Hai mai fatto dei test ormonali? oppure hai l'ovaio policistico? ci sono altri metodi alternativi per sopperire a questo problema. La pillola io l'ho presa per più di 10 anni e poi ho deciso di smetterla. Non tornerei mai più indietro!

i quote non sono riuscita ad usarli

selezioni la frase che vuoi citare poi clicchi in alto a dx "cita" et voilà!

[flo67]

Ciao Margherita,

Uso la Mercilon e mi trovo benissimo

Ti consiglio vivamente di sospenderla definitivamente. A te sembra che ti faccia bene, in realtà blocca il tuo ciclo mestruale naturale e altera sensibilmente il tuo eco sistema uro-vaginale. I problemi della pelle si possono risolvere in altri modi e maniere, ma credo che il tuo apparato genitale sia più importante.

ho chiamato il dott.Porru per prendere un appuntamento ancora 2 settimane fa. Mi ha risposto che mi avrebbe richiamata dopo un mese quando avrebbe saputo se ha posti liberi ad agosto. Da Pesce invece ho prenotato a Bologna (tanto che c’è da aspettare tantissimo, ho preferito per sicurezza prenotare anche da lui) e c’è posto solo il primo di febbraio.

Non è detto che Pesce ti richiami per una disdetta all'ultimo momento, succede molto spesso.
Invece, in alternativa, visto che sei di Milano, puoi rivolgerti alla fisioterapista Ileana Luglio, trovi tutte le info nella sezioni specialisti., almeno può farti una diagnosi di contrattura e puoi anticipare, eventualmente, il lavoro dell'urologo che se ce ne sarà bisogno, potrà darti una cura adeguata.

[margheritachubur]

Ciao a tutte! Scusate la mia assenza della settimana scorsa. Volevo tantissimo scrivervi, ma mi hanno chiamato all’ultimo a lavorare e la mattina avevo fatto la visita ginecologica. Quindi sono stata impegnata tutto il giorno e mi era dispiaciuto un sacco non poter scrivere sul forum. Infatti stavolta mi preparo prima: oggi è lunedì e vi sto scrivendo in anticipo. Sono a casa dal lavoro con l’influenza (ci mancava solo questa). Infatti stando a casa da sola sono subito peggiorata sul fronte stimolo maledetto, ma almeno ne approfitto per stare di più con lo scaldino. A tal proposito vi volevo appunto chiedere se con i cerotti va bene anche usare lo scaldino o è troppo?
Allora, partiamo con gli aggiornamenti. Ho ritirato l’urinocoltura la settimana scorsa ed è negativa come immaginavo. Sono stata come dicevo dal ginecologo ma si vedeva che era ben lontano dai miei problemi. Mi era sembrato di essere stata da uno psicologo: ha ascoltato quello che avevo da dire e basta. L’unico suo commento è stato, quando ho parlato del fatto che i sintomi mi peggiorano in momenti stressanti: “voi donne e lo stress”. Mah! Ok! Mi ha fatto il Pap test, che devo ancora ritirare, e la visita, dicendo che era tutto a posto. Ha guardato per mezz’ora il cerotto e allora gli ho spiegato tutto: del forum, della possibile contrattura, mi ha solo chiesto se mi aiuta. Ho risposto di sì, che mi dà sollievo ed è finito lì il nostro dialogo al riguardo. Dopo di che mi ha prescritto un integratore, Flowberry mi pare si chiamasse, gli avevo detto che prendo già il Mannosio, ma non ha nemmeno commentato la cosa e mi ha dato la ricetta. Poi mi ha suggerito di sospendere la pillola per qualche mese, perché ha detto che spesso le donne hanno problemi urinari per mancanza di estrogeni (penso si riferisse comunque alle cistiti batteriche) e se non sarebbe passato mi ha consigliato di fare una cistoscopia. Dopo essere uscita dal suo studio ero felicissima di aver conosciuto il forum. Avevo pensato a quanta ansia e paura avrei avuto dopo questa visita se non fosse così.
Però sul discorso pillola ci sto pensando, anche se ho dei dubbi sul fatto che sia dovuto a quella e so che siete assolutamente contrarie alla pillola, ma io sinceramente non vorrei smettere. Ci avevo già provato gli anni scorsi perché anche io la pensavo così, che tanto fa male ed è meglio senza, ma poi tutte le volte che smettevo, mi trovavo di nuovo con i miei problemi, a continuo disagio e sempre arrabbiata. Con la pillola sto bene con me stessa, non mi sento così girata male e a disagio come quando non la prendo. Pensate che quando non la prendevo ero arrivata persino ad avere gli acari, di cui porto ancora i segni sul viso. Fidatevi che è un incubo per me vivere senza. Ho fatto un po’ di ricerca su internet, come avevo fatto in passato quando giravo i dermatologi per trovare una soluzione senza però riuscirci, ma tutte le donne che hanno risolto, lo hanno fatto con la pillola purtroppo. Che prendevano anche pillole “peggiori”, tipo la Yasmin, Yasminelle e simili, che avevo provato e non mi trovavo bene (mi provocavano un sacco di cellulite e secchezza della pelle, in generale, non a livello vaginale). Quindi anche se non siete d’accordo, io faccio veramente fatica a dire di no alla pillola. Ma ci penserò, magari provo per qualche mese per vedere la differenza.
Comunque visto che oggi ho avuto tempo libero ho cercato anche di capire gli effetti della pillola sull’ovulazione. E essendo che non mi sono mai preoccupata tanto ho scoperto solo ora che praticamente la pillola blocca l'ovulazione (cosa che sicurmente sapevano tutti tranne me)? Allora non capisco perché mi peggiora lo stimolo nel periodo pre-ciclo e migliora con le mestruazioni come alle donne che non la prendono? Che non sia legato all’ovulazione il peggioramento? O sono state delle coincidenze e se smetto la pillola potrei invece peggiorare? Ho un sacco di dubbi

Probabilmente? Ma Hai mai fatto dei test ormonali? oppure hai l'ovaio policistico? ci sono altri metodi alternativi per sopperire a questo problema.

Il test ormonale no, non l’ho mai fatto. Avevo provato così e ho visto subito i risultati positivi quindi non c’è mai stato bisogno. L'ovaio policistico non ce l'ho invece.

Scusate questo lunghissimo romanzo. Ma essendo che non vi aggiorno da settimana scorsa mi sembra di dover dire tantissime cose. Mi sono dilungata un po’ sulla pillola. Continuo con gli aggiornamenti ora.

è un po' pochino sai? devi diventare una Kg reverse ambulante, falli almeno ogni ora!

Mi sono evoluta al livello di KR ambulante Sto facendo gli esercizi veramente ovunque. Sono fortunata a lavorare in piedi (solo da questo punto di vista perché altrimenti è una stanchezza tremenda) quindi li faccio tutte le volte che mi viene in mente e, sentendo lo stimolo costantemente, mi viene in mente mooolto spesso. Sto applicando anche i cerotti e ho comprato Protoves (una schifezza in immaginabile) che ho trovato nella storia di Stellaluminosa. Ormai le provo tutte e devo dire di essere migliorata tantissimo. Ma così tanto da avere ultimamente il pavimento pelvico quasi sempre giù. La cosa brutta è che lo stimolo lo sento comunque anche se meno forte. E mi parte proprio dall’uretra come vi dicevo. Leggendo tante storie sul forum sto iniziando a pensare che potrebbe essere qualche nervo che mi fa ancora degli scherzi. Magari qualche nervo nell’uretra (scusatemi l’ignoranza in materia, forse sto dicendo delle stupidaggini). Oppure che mi sono rimasti contratti dei muscoli all’interno, non lo so..
Sto notando anche dei cambiamenti: quando ho appena fatto la pipì lo stimolo lo sento molto meno forte, ma appena mi entra un po' di liquido nella vescica peggiora tutto. Come se non reggesse più. Questa cosa mi demoralizza tanto. Ho paura di avere l'interstiziale.
Volevo anche chiedervi per quanto tempo si possono usare i cerotti? Io li uso sempre ormai. Sulla scatola dice 5 giorni. Io poi cambio e ne metto un altro. Sto esagerando?
L’altro giorno sono stata a Lago Maggiore con il mio ragazzo. Ragazze, che pace! Una serenità che mi era mancata da tempo. Sono stata così bene che non sentivo più lo stimolo, per qualche ora era proprio sparito. Sembravo una persona normale. Sto iniziando a pensare che è l’aria di Milano a stressarmi
Oggi ho anche richiamato Porru, visto che lui non mi stava facendo sapere nulla e ha detto che ancora non sa se ha posto e che al massimo mi fa sapere a settembre. Andando avanti così farò la visita da Pesce prima
Invece sono riuscita a prenotare dalla Luglio come mi avete suggerito. Al telefono mi ha sottolineato l'importanza di andare comunque da un medico perché il lavoro sui muscoli potrebbe non bastare e servirebbe la prescrizione dei neuromodulatori. Comunque vado da lei il 3 di agosto. Speriamo bene.
Per finire vorrei dire un grazie infinito a questo forum. Lo scrivono sempre tutte e lo ribadisco anche io perché è vero! Il lavoro svolto dalla persone che sono qua e il sostegno di tutte le donne che sono passate dall’inferno o che comunque stanno combattendo per ritrovare la strada verso la serenità è veramente unico. Ho letto tante storie che mi fanno credere ogni giorno che posso farcela anche io. E ci sono persone che sono diventate i miei idoli per l’atteggiamento che hanno assunto nei confronti di questa malattia schifosa e per come essa le abbia evolute e rese forti, con una personalità da far invidia a milioni di persone sanissime (mi sono persino fatta degli screenshot di alcuni discorsi da rileggere nei momenti più bui, mi scuso per lo stalkeraggio ). Spero un giorno di riuscirci anche io. Davvero... grazie!!

PS: stavolta dovrei avercela fatta con le citazioni. L'altra volta scrivevo dal telefono, per quello non riuscivo.

[Maura17]

La cosa brutta è che lo stimolo lo sento comunque anche se meno forte. E mi parte proprio dall’uretra come vi dicevo. Leggendo tante storie sul forum sto iniziando a pensare che potrebbe essere qualche nervo che mi fa ancora degli scherzi. Magari qualche nervo nell’uretra (scusatemi l’ignoranza in materia, forse sto dicendo delle stupidaggini). Oppure che mi sono rimasti contratti dei muscoli all’interno, non lo so..

Ciao Margherita, essendo un po' anziana ed essendo da un bel po' che non frequento un forum anch'io non so più "quotare" e quindi ho fatto un copia&incolla della frase a cui vorrei risponderti.

Non stai dicendo stupidaggini; sono Fisioterapista quindi posso parlare dicendo che l'argomento almeno un po' lo conosco: se hai un problema di contrattura pelvica, tutte le terminazioni nervose della zona vengono costantemente "compresse" e quindi irritate, ed ecco la sintomatologia che si diffonde a livello interno (il nervo in questione si chiama "pudendo", quello principale poi le nostre terminazioni nervose periferiche sono tutte in strettissimi rapporti tra di loro, il punto di contatto si chiama SINAPSI). E succede che i nostri nervi abbiano buona memoria (purtroppo, a volte: esiste in medicina la "sindrome dell'arto fantasma" per cui una persona a cui abbiano amputato un arto lo "sente" ancora, addirittura sente ancora il dolore) e quindi può succedere che anche quando lo stimolo nocivo, come ad esempio l'ipertono dei muscoli del pavimento pelvico, viene a cessare, ai nervi serva più tempo per riconoscere la nuova situazione e quindi la sintomatologia persista.

Gli esercizi di autorilassamento sono utilissimi, anche il massaggio interno anche con una fonte di calore, pensa che io per diverso tempo ho utilizzato un cilindretto di legno che preriscaldavo nel forno a microonde.
Qualora invece la sintomatologia urinaria di frequenza/urgenza non dovesse risolversi, potrebbe essere utile un'indagine che si chimaa Urodinamica, che permette di valutare la tua funzionalità vescicale, se c'è o no un problema di iperattività vescicale e /o dissinergia del detrusore (il muscolo che chiude la vescica).

Auguri per tutto!

[1PIMPI1]

stavolta dovrei avercela fatta con le citazioni. L'altra volta scrivevo dal telefono, per quello non riuscivo.

Si brava ce l'hai fatta! Anche se non capisco come mai dice hai citato msg di Flo, quando sono cose che ho scritto io...mistero

appunto chiedere se con i cerotti va bene anche usare lo scaldino o è troppo?

Se ti da beneficio anche lo scaldino, no non è troppo, per i cerotti magari dopo averne messi 3 prova a fare una pausa.

tutte le volte che smettevo la pillola, mi trovavo di nuovo con i miei problemi, a continuo disagio e sempre arrabbiata

se smetto la pillola potrei invece peggiorare?

perché il primo periodo quando la smetti è terribile, gli ormoni in tilt, ma dovresti provare per periodi più lunghi quando il corpo si è "disintossicato" del tutto. Prenditi il tuo tempo e riflettici. Se leggi nelle varie storie potrai capire quanti benefici ci sono sospendendola, non peggiorerai, anzi più facile che a lungo andare avrai miglioramenti.

Leggendo tante storie sul forum sto iniziando a pensare che potrebbe essere qualche nervo che mi fa ancora degli scherzi. Magari qualche nervo nell’uretra (scusatemi l’ignoranza in materia, forse sto dicendo delle stupidaggini). Oppure che mi sono rimasti contratti dei muscoli all’interno,

Vedrai che con Ileana le cose inizieranno ad andare meglio, tu metti sempre in atto tutti gli accorgimenti che sai kg reverse, automassaggio, stretching

L’altro giorno sono stata a Lago Maggiore con il mio ragazzo. Ragazze, che pace! Una serenità che mi era mancata da tempo. Sono stata così bene che non sentivo più lo stimolo

Ecco! ci vogliono più momenti di relax, visto quanto ti fanno stare bene! Abbonda come per i kg reverse

Per finire vorrei dire un grazie infinito a questo forum

grazie per le belle parole da parte di tutto il forum, fan sempre un immenso piacere leggere...

[margheritachubur]

Rispondo dal cellulare perché non ho il pc con me quindi non riesco ad usare le citazioni. Voglio ringraziare Maura per l’ottima spiegazione, spero tanto che sia così e che presto anche i nervi capiranno che è tutto a posto ora e che possono riprendere a lavorare normalmente.
Per la citazione, non so proprio come mi sia stato possibile scombinare i vostri nomi. Sono cose che sicuramente capitano solo a me
Oggi però sinceramente è una giornata proprio no. I pensieri negativi mi assalgono e non so come difendermi. Ero così positiva di sapere che forse finalmente ho capito cosa ho. Che forse avrei piano piano curato questa contrattura. Invece ora inizio a pensare che ho anche qualcos’altro: l’interstiziale, la vescica iperattiva o non so. E il pensiero che avrò una diagnosi chissà quando non mi aiuta proprio.
Scusate questo sfogo è che ho paura ragazze. Questa malattia mi sta rovinando tutta la vita. Voi come fate a tenere su la testa nei momenti bui? Io certe volte non ce la faccio proprio

[Laulaura]

forza, ci siamo noi. Leggi un libro, guarda un film, una serie tv, cucina se ti piace, vorrei dirti di uscire ma ora fa davvero troppo caldo anche se si può sempre andare in piscina, al mare, al lago e poi puoi sempre dare un'occhiata alle storie di guarigione che tirano tanto su di morale perché infondo siamo tutte approdate qui con gli stessi timori e gli stessi dubbi.

Ero così positiva di sapere che forse finalmente ho capito cosa ho. Che forse avrei piano piano curato questa contrattura. Invece ora inizio a pensare che ho anche qualcos’altro: l’interstiziale, la vescica iperattiva o non so. E il pensiero che avrò una diagnosi chissà quando non mi aiuta proprio.

E questi espressi da te sono solo alcuni dei tanti...vedrai che Ileana ti aiuterà a fare chiarezza, almeno a dissipare questi dubbi e poi ti consiglio di contattare ciclicamente la segretaria di Pesce perché spesso si liberano dei posti. Tu intanto continua con il rilassamento che male non fa e poi ci siamo noi qui eh, per tutto...

[margheritachubur]

Grazie mille Laura per il conforto. Le storie le leggo sempre, mi danno sempre molta motivazione e sulla Luglio spero tantissimo tu abbia ragione, che riesca ad aiutarmi almeno a fare un po’ di chiarezza.

Pesce ho cercato di chiamare anche oggi. Anche perché ormai andrei persino a Roma se posso fare la visita prima in questo modo, però mi risponde sempre la segreteria. Forse sono in ferie. Va beh, riproverò...

Grazie ancora di tutto.

[margheritachubur]

Ciao a tutte, donnine belle. Come state?
Oggi vi scrivo per darvi qualche aggiornamento e soprattutto per esporvi le mie riflessioni su questa malattia.
Prima di tutto ho dovuto annullare la visita con la Luglio perché ieri mattina mi ha contatto Porru dandomi l’appuntamento per il 7 di agosto. Essendo che non posso permettermi di farle entrambe e preferisco prima di tutto fare la visita da Porru ho dato la priorità a lui. Sono felicissima che non devo aspettare tanto, mi sembra incredibile. In realtà ieri mattina stavo proprio avendo fortuna (strano). Perché proprio prima che mi contattasse Porru ho chiamato Pesce (ho capito perché non riuscivo a raggiungerlo, grazie alla storia di angrybird: ho letto che la segreteria aveva cambiato gli orari, quindi grande angry che lo hai scritto!!! ) e sono riuscita a prenotare a Roma per il 22 di ottobre. Spero comunque che Porru mi dia la cura giusta e Roma andrò solo in vacanza. Ma intanto per sicurezza ce l’ho la visita. E attendendo il 7 di agosto vi espongo i miei pensieri sulla malattia.
Premettendo che sono una persona che ha sempre bisogno di arrivare in fondo alle cose, questa malattia mi stava facendo proprio ammattire perché non riuscivo a capire sti peggioramenti dal nulla, cosa l’avesse portata e tutto. Allora qualche giorno fa è successo un episodio che mi ha fatto scattare qualcosa nel cervello. Praticamente mi sono svegliata la mattina, ho fatto la pipì, sono stata anche abbastanza bene, poi sono arrivata al lavoro e “per sicurezza” l’ho fatta di nuovo. C’era poco liquido, infatti era un po’ prestino. Ho cominciato a lavorare e sentivo che molto in fretta ho iniziato a stare peggio: stimolo martellante, credevo che me la sarei fatta addosso. L’ho trattenuta un paio di ore, o possibilmente tre. Dopo di che ho pensato che forse è perché davvero ce l’avevo piena (alla fine le ore erano passate e quindi ci poteva anche stare visto il forte stimolo). Vado in bagno faccio sì e no quattro gocce. (Effettivamente anche se era passato il tempo giusto, io avevo sudato come un maialino quindi mi sarà rimasta pochissima pipì) . Imprecando contro il mondo bevo un sacco di acqua perché mi ricordo che a vescica piena sto comunque meglio e vado a lavorare. Dovevo lavorare tipo 2 ore o due ore e mezza, non ricordo. Il fatto sta che dopo un’oretta circa inizio a stare malissimo: volevo mollare tutto e correre in bagno, ma dovevo stare in cassa (lavoro in un negozio), c’era tantissima gente e non potevo andarmene, poi quando la vescica si è riempita del tutto ho provato un leggero sollievo e sono arrivata alla pausa. Appena andata in pausa ho fatto una pipì megaabbondante e per la mia sorpresa sono stata mooolto meglio, la volta dopo ho trattenuto la pipì senza troppi fastidi per ore e ore e la sera quando l’ho fatta di nuovo, per due ore non sentivo quasi lo stimolo.
Allora ho iniziato a riflettere tantissimo su tutte le storie di altre ragazze, su quello che ho letto sul forum, e soprattutto su quello che ha scritto Maura17 l'altra volta: “la memoria del nervo”. E tutto iniziava ad avere più senso. Se dico qualche sciocchezza perdonatemi, non avendo conoscenze in materia, ma andando a “ragionamento istintivo” (che ossimoro) potrei spararne una o due. Il fastidio nell’uretra: nervo rotto/infiammato o comunque malato. Quindi la malattia è basata su quello. Sembra che il nervo sia impazzito o appunto abbia “perso la memoria” e si basa un po’ su quello che succede prima. Quindi se io faccio la pipì con 10 ml dentro il sistema pensa che è il modo giusto e la prossima volta quando mi arrivano 10ml di acqua in vescica il nervo manda il segnale che è proprio or di farla. Se si riempie di più, secondo lui è un sovraccarico e manda segnali più forti. Invece se faccio la pipì a vescica piena si ricorda che invece il modo giusto è quello e la volta dopo riesco a trattenere molto di più senza troppi fastidi. Ovviamente una volta farla a vescica piena non basta perché il nervo prima di tutto deve guarire.
Però seguendo questo istinto in questi giorni ho cercato di fare la pipì solo da vescica piena e devo dire che dopo un po’ sono stata molto meglio. Ieri sera ci sono stati momenti in cui non sentivo lo stimolo e altre volte lo sentivo pochissimo. La cosa che mi frega è quando faccio altri bisogni. Perché non riesco a trattenere la pipì quando la faccio e se faccio la pipì abbondante e poi la cacca comunque ad un certo punto apro il canale e peggioro. Ma subito! Infatti ieri è successo proprio così dopo essere migliorata tanto il giorno prima, la mattina prima ho fatto la pipì e poi la cacca (scusate) e sono subito peggiorata. Allora ho messo immediatamente in atto l'accorgimento di farla a vescica piena e sono stata meglio.
Quindi secondo me non è la contrattura che provoca questa cosa, ma semmai è una conseguenza perché tutte le volte pensiamo che ci scappa, contraiamo. Per forza che a lungo andare i muscoli si induriscono (è come mandarli in palestra, poveri) ed è la spiegazione del perché alcune persone sul forum anche quando non erano più l’ipertono hanno continuato ad avere lo stimolo.
Ed ecco aanche perché molte persone hanno avuto benefici con il Laroxyl. Perché è un farmaco che incide proprio sul sistema nervoso se ho capito bene.
La cosa ancora più interessante secondo me è che tutte, una dopo l’altra, abbiamo avuto prima una cistite batterica. Nessuna si è svegliata pisciarellona dal nulla. Ho trovato anche delle ragazze fuori dal forum con questi sintomi e alla domanda: “ma per caso ti è iniziato tutto con una cistite batterica?” hanno risposto di sì. È sempre un’intuizione la mia, ma è come se facendo la pipì sempre in modo sbagliato con lo stimolo continuo quando il nervo è andato in tilt ha deciso di prendere proprio di esempio quel sistema. L’unica cosa che non capisco è perché certe volte l’abbia fatto dopo un po’. A me dopo una settimana per esempio, anche se ci sono stati casi in cui questa malattia sia arrivata subito (infatti alcune persone scrivono che curando la cistite sono passati i bruciori ma non lo stimolo).
Un’altra cosa che non capisco è il peggioramento in ovulazione. Che l’ovulazione incida sui nervi? Questo non so. Non ho queste conoscenze.
Un'ulteriore punto che ho notato è che se faccio la pipì in piedi, dopo ho meno fastidio all’uretra. Perché da vescica piena e seduta il flusso è molto più forte e sembra che la irriti di più. Cosa che succede meno facendola da in piedi. Ora capisco anche (finalmente) cosa diceva Stellaluminosa sul fatto che quando non la fai da un po' il fastidio diminuisce o sparisce (non ricordo le esatte parole) come se qualcosa là sotto si riposasse. Ed è assolutamente vero. In questi giorni dopo non averla fatta per ore (ma tante, tipo 5-6, con il caldo non si riempie molto la vescica) il fastidio è molto minore e spesso anche lo stimolo. Come se appunto l'uretra si riposasse.
Quindi ora cerco di fare la pipì a vescica piena, senza bere però una quantità esagerata di acqua, quindi di farla circa 4 volte al giorno (prendendo il d-mannosio per sicurezza) bevendo due litri, e... incrocio le dita. Continuo ovviamente con i Kegel Reverse (anzi, solo reverse che comunque aiutano a rilassare, a riabituare il corpo e a non schiacciare il povero nervo che già è messo male.) ma ho notato che da quando faccio questa cosa della pipì a ore giuste da vescica piena non sono quasi mai contratta. Prendo Etinerv e Protoves e vediamo come va. Spero di essere anche di aiuto a qualcuno. So che molte cose che ho detto lo dicono nel forum. Però io per esempio alla cosa di non assecondare lo stimolo falso non ci badavo COSÌ tanto come ora. Invece adesso sto attentissima. Solo vescica veramente piena! Tutte le volte. Mai sbagliare, altrimenti si fanno passi indietro. Soprattutto quando si sta a casa che si ha a disposizione il water e quindi viene da farla più spesso. A questo punto spero anche che Porru capisca che è una neuropatia o comunque un problema di nervi prima di tutto e mi prescriva i farmaci giusti.

[angrybird]

Ciao Rita!
Ho letto il tuo dettagliatissimo aggiornamento, in parte è come dici tu...una componente della nostra patologia deriva anche dalla "cattiva educazione" che diamo alla vescica andando spessissimo in bagno...più andiamo in bagno più la nostra vescica vorrà andarci...lo stimolo che sentiamo è un falso stimolo (infatti facciamo due gocce) e se lo tralasciamo e facciamo altro tende a diminuire o a sparire per le più fortunelle....Però non credo che la causa possa essere soltanto essere andate in bagno più spesso per qualche giorno a causa di una batterica...se fosse solo quello basterebbe rieducare la vescica come mi disse l'urodinamista...purtroppo per tante di noi non basta...c'è un fondo di danno ai nervi, una neuropatia che ci porta dolori e fastidi e aumenta la contrattura...e poi la contrattura è il problema più grande soprattutto per quanto riguarda i sintomi urinari...infatti con il mio rilassante io sono stata subito benissimo...poi secondo me come tanti farmaci ha perso di efficacia, il mio corpo si è un pò abituato e sono ripeggiorata senza però tornare allo strazio da cui sono partita! Dalla mia storia ho capito che non serve una rande contrattura per avere sintomi devastanti...a me Porru, Aponte e Pesce non hanno trovato grandi contratture ma Pesce mi ha detto che anche una contrattura piccola può avere sintomi pesanti...vedrai che con l'esperienza di tutte le forumine troverai la strada per uscirne!

[margheritachubur]

Ciao angry! Sono felice di leggerti sulla mia storia.
Sono assolutamente d’accordo sul fatto che “rieducare” non basta (magari fosse così semplice), perché il nervo appunto deve guarire e ci mette un bel po’ ma mi sembra che aiuti molto a non peggiorare.
Sulle batteriche non lo so, sicuramente non sarà bastato andare tante volte in bagno ma in qualche modo è collegato. Non me lo so spiegare purtroppo.
Confido tantissimo nella visita di martedì prossimo. Spero che questo dottore mi aiuti davvero.
Grazie ancora per il sostegno

[margheritachubur]

Ragazze, scusate. Ho ritirato ora il Pap test e mi aiutate per avere a capire? Dice: “Prelievo subottimale per eccesso di flogosi. Negativo per lesioni intraepiteliali o malignità. Alterazioni cellulari reattive riferibili a infiammazione (compresa la riparazione tipica)”. Ma che significa? Ho capito solo che non ho il tumore.

[1PIMPI1]

Non hai nulla è tutto ok il pap test stai tranquilla, non dare peso al resto che c'è scritto, quello che è importante è che sia negativo.

Interessante la tua riflessione di questa mattina, vedrai che Porru ti aiuterà, tienici aggiornate

[margheritachubur]

Ah ok. Mi stavo preoccupando. Grazie mille

[petalina75]

Ciao Rita sono d'accordo in tutto quello che ti ha scritto Angrybird....Il danno è ai nervi che sono lenti e difficili da guarire...rieducare la vescica può servire ma non basta...x quello che mi riguarda io non trattengo x piu di 1 ora....Lo so che e' poco ma avendo avuto una batterica da poco non farei mai ristagnare le urine x 4 ore e comunque la mia vescIca tutto quel tempo non tiene ...Fammi sapere notizie da Porru!!!!

[margheritachubur]

Ciao Petalina. Grazie anche a te della risposta. Anche io ho avuto dei momenti in cui credevo che non tiene così tanto finché appunto non ho provato a farla da vescica piena, dopo di che riuscivo a trattenere con tranquillità anche di più. Però non so magari funziona così solo a me.
Con Porru sinceramente ho un po’ paura perché avevo letto per esempio su storia di Kaisa che non aveva trovato la contrattura e non le ha prescritto nulla. Ha dovuto andare da Pesce per avere una cura. Non vorrei che succedesse anche a me.
Tra l’altro un giorno avevo anche sognato che sono andata da lui e che non mi aveva trovato la contrattura e quando gli ho chiesto allora cosa ho mi ha detto di provare il “larostil”. È stato un sogno buffo perché all’epoca non avevo manco indagato sul Laroxyl (infatti il nome non era nemmeno tanto giusto). Sarà stato premonitore questo sogno?