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Cari tutti,
mi chiamo Elena e vorrei condividere la mia esperienza con voi, per infondervi coraggio e speranza.

Mi sono ammalata nel 2008, a 32 anni e in procinto di sposarmi; solo dopo 3 anni di indagini diagnostiche, dolori fisici atroci e cocenti delusioni, un bravo neuro-urologo ha individuato la neuropatia del pudendo quale causa delle mie sofferenze
E’ stato necessario anche l’impianto di un neuromodulatore sacrale, da accendere all’occorrenza, in aggiunta ai vari farmaci e terapie.

E’ stata una grande svolta per la mia vita, fino ad allora trascorsa su di un letto fra dolori atroci alla vescica, ai genitali, all’intestino fino a darmi le nausee; mi nutrivano a flebo e avevo perso 12 chili.

Un’ulteriore svolta è stata la diagnosi dell’origine della neuropatia che nel mio caso, è dovuta al virus della mononucleosi, contratto forse da ragazzina e mai smaltito.

A questo proposito desidero segnalarvi che esiste una anomalia genetica per cui il sistema immunitario non è in grado di evolvere normalmente e resta debole; questo rende le forme virali silenti ma attive a nostra insaputa.

A tutto questo vorrei aggiungere che:
• il fatto che spesso la patologia venga scambiata per forma depressiva, non significa che sia davvero così (ci siamo passati in tanti); andate avanti nella ricerca di un bravo professionista!
• Una stessa materia è affrontata con varie metodologie: spesso un dolore anche focalizzato, va trattato in maniera più ampia (esempio: per la vulvodinia si interviene sul pudendo) altrimenti con il tempo potrebbero insorgere altri sintomi, ad esso legati.
• E’ assolutamente indispensabile arrivare all’origine del disturbo e curarla laddove possibile, in modo che poi tutte le altre terapie funzioneranno al meglio (es. nel mio caso iniezioni omeopatiche dell’EBV al fine di debellarlo).

Ora va molto meglio, i farmaci tradizionali non li uso quasi più ed il neuromodulatore è quasi sempre spento.

Se avete bisogno dei contatti dei professionisti che mi hanno salvato dall’inferno, scrivetemi pure; stessa cosa se vi serve un confronto.
Mi trovate per email.
Buona fortuna a tutti voi e che sia guarigione sul vostro cammino!
Vi abbraccio.
Elena

Ciao Elena e benvenuta sul forum!
Sono davvero contenta di sapere che tu ora stia meglio nonostante le sofferenze che hai patito durante questi anni. Grazie per aver riportato questa tua esperienza. Se chi passerà da qui vorrà approfondire il discorso sono certa che non mancherà di farlo. Un abbraccio ed un in bocca al lupo per tutto e se dovessi avere bisogno di noi per qualsiasi cosa siamo qui.

Buongiorno,
Ho bisogno di mettermi in contatto con Elena, come devo fare?

Le puoi scrivere qui sul forum e sperare che passi di qua: non siamo autorizzati a diffondere i dati degli iscritti.

È molto interessante la storia di Elena, anche se vedo che ha scritto 2 anni fa e poi basta. Infatti non avevo visto questo topic. Per fortuna comunque ha trovato la risoluzione del suo problema, perché era veramente grave.

elenabersani ha scritto:A questo proposito desidero segnalarvi che esiste una anomalia genetica per cui il sistema immunitario non è in grado di evolvere normalmente e resta debole; questo rende le forme virali silenti ma attive a nostra insaputa.

Soprattutto mi interessa questa parte che ho citato, perché io credo di averla. L'avevo pensato già da sola (anche se non sapevo della mutazione genetica) per il fatto che io prendo le cose, ma sempre in forma lieve o asintomatica e quindi ho pensato che il mio sistema immunitario possa essere "pigro". Ci sono anche altri indizi che me l'hanno fatto pensare.
Sarebbe bello se Elena potesse tornare sul forum e dare indicazioni magari su questa questione o sui medici che l'hanno seguita.