La mia storia senza fine e senza diagnosi

[GiorgiaM]

Buona sera a tutte, cercherò di riassumere più chiaramente possibile la mia storia.

I sintomi sono: bruciore e prurito vulvari, cute arrossata e talvolta anche gonfia, perdite lievi biancastre a volte mucose a volte con lievissima leucorrea, sensazione di tagli a livello del vestibolo e sopra al clitoride.
Ovviamente dispareunia, non si può combinare niente se si sta così male. Secchezza vaginale da quando ho iniziato la pillola. L'utilizzo della carta igienica peggiora decisamente il dolore, quindi dopo aver urinato mi sciacquo direttamente con acqua fresca nel bidet.
Utilizzo slip e assorbenti di cotone, alternati alla coppetta mestruale.

All'età di 18 anni (2006) mi viene diagnosticato un ovaio policistico per il quale sono stata trattata per più di un anno con pillola estroprogestinica Ginoden.

Nel 2008 ho fatto eco addome inferiore di controllo che ha rilevato una remissione completa. Ho deciso di chiedere di continuare ad usare la pillola a scopo contraccettivo così mi hanno prescritto Yasminelle, che ho assunto per 5-6 anni.

Nel 2011 ho iniziato ad avere 2-3 episodi in un anno di (apparente) candida, trattata dapprima con Diflucan e poi con itraconazolo, associati a ginocanesten. I sintomi di per sè sparivano dopo la cura quindi non ho indagato oltre….dall'anno successivo fino al momento attuale però questi episodi si sono ravvicinati sempre di più fino a comparire TUTTi i mesi, dal giorno dell'ovulazione fino al primo di mestruazione (durante la quale i sintomi regrediscono quasi completamente).

Nel 2011 ho eseguito pap test, risultato negativo, e visita ginecologica che ha rilevato " flora mista con lieve flogosi e aspetti reattivi"

Nel 2013 altro pap test, sempre negativo, e un tampone vaginale e cervicale con esame colturale per: clamidia tracomatis, mycoplasma, trichomonas, candida, streptococco beta emolitico, gardnerella e "germi comuni", risultato anch'esso negativo. Nessuna terapia consigliata.

Novembre 2014: visita ginecologica con eco transvaginale che ha rilevato: "Genitali esterni arrossati con lesioni/fessurazioni periclitoridee e vestibolari. Presenza di corpo luteo emorragico. Restante apparato nella norma."
La dottoressa mi ha prescritto Pelvilen forte dosi e crema ab300 plus. Ho trovato sollievo per i primi due mesi e poi l'effetto è svanito.

Una quarta ginecologa mi ha consigliato 6 mesi fa di provare ad utilizzare Normogin per 2-3 mesi; una compressa ogni tre giorni: sollievo momentaneo poi man mano che si avvicina il primo giorno di ciclo non fa più effetto.
Ho provato anche Normast con il quale ho avuto un blando sollievo, sempre temporaneo.

D tre mesi utilizzo Nouvaring perchè persino il profilattico sembra esacerbare la sintomatologia.

Questa situazione mi sta mettendo parecchio a dura prova e divento sempre più nervosa e incline al pianto. Non riesco ad avere rapporti più di una/due volte al mese, nei primi giorni che seguono la mestruazione perchè poi tutto si ripresenta. Dato lo stato infiammatorio, ho bruciore anche durante la minzione, l'urina che passa sulla cute mi corrode.

Leggendo il vostro materiale mi è sorto il dubbio che si tratti di vaginite da batteri aerobi, è possibile?

Spero tanto possiate darmi una mano o anche solo una direzione verso cui rivolgermi perchè sono veramente arrivata al limite. Il passo successivo è farmi infibulare perchè non ne posso più di tutto questo bruciore.

Vi ringrazio per la disponibilità

[Brighid88]

Ciao Giorgia e benvenuta tra noi !
Ti va di rispondere alle domande del questionario che trovi all inizio della pagina ?così facciamo chiarezza
Servirebbe un tampone vaginale recente che indichi ph e lattobacilli, i tamponi precedenti non evidenziano infezioni e la flora sembra ok quindi non sono i batteri i responsabili del tuo malessere

D tre mesi utilizzo Nouvaring perchè persino il profilattico sembra esacerbare la sintomatologia.

Male,malissimo ,i contraccettivi ormonali sono deleteri fanno danni orribili e non guariscono da nessuna patologia neanche l ovaio policistico, a tal proposito ti invito a leggere la sezione sull inositolo ,ti prego sospendi l anello il prima possibile perché non ne uscirai se continui ad usarlo

Leggendo il vostro materiale mi è sorto il dubbio che si tratti di vaginite da batteri aerobi, è possibile?

Ti invito a leggere molto meglio Giorgia ,il forum so che è zeppo di info ma leggi bene soprattutto la sezione relativa alla vulvodinia

bruciore e prurito vulvari, cute arrossata e talvolta anche gonfia, perdite lievi biancastre a volte mucose a volte con lievissima leucorrea, sensazione di tagli a livello del vestibolo e sopra al clitoride.

Secchezza vaginale da quando ho iniziato la pillola.

episodi si sono ravvicinati sempre di più fino a comparire TUTTi i mesi, dal giorno dell'ovulazione fino al primo di mestruazione (durante la quale i sintomi regrediscono quasi completamente).

dispareunia, non si può combinare niente se si sta così male

Tesoro sono tutti sintomi di neuropatia bella e buona
Capisco come ti puoi sentire chi meglio di noi può capirti. ..ti abbraccio forte e ti do un altro consiglio ,prendi in seria considerazione di prendere appuntamento con uno specialista di vulvodinia io fossi in te andrei dal dottor pesce e prenoterei subito,i tempi di attesa non sono troppo brevi .
Non sei sola,ci siamo noi ad aiutarti !un abbraccio!

[Vln]

Ciao Giorgia,
Bri ti ha già dato tutte le info più importanti e aspettando le tue risposte io ti volevo dire che non sei sola, che questo problema lo risolviamo e che qui ti capiamo tutte perfettamente.
La tua ultima frase mi ha fatto venir voglia di arrivare da te e darti un supermega abbraccio per farti capire che andrà tutto bene. Fisicamente non posso, però te lo invio virtualmente.

[Mare73]

Ciao, compagna di sezione, e benvenuta.
Ti ribadisco anch'io quel che ti ha già detto Brighid: a leggere la tua storia e gli esiti dei tuoi esami, si direbbe proprio che i batteri non c'entrino nulla con i tuoi problemi. Lo so che è la prima causa a cui pensiamo tutte: ma tutte, eh! E i medici in questo senso non ci aiutano, perché per la stragrande maggioranza non sono previste cause alternative: uff...
Adesso però sei arrivata in un posto in cui potrai dialogare con altre donne che vivono la tua situazione, moltissime delle quali sono arrivate qui pensando di avere un problema batterico per poi scoprire che invece era tutt'altro. Per cominciare a inquadrare meglio il tuo quadro generale, aspettiamo le risposte al questionario che ti hanno già indicato: mi raccomando, per noi ognuna è molto importante.
Poi, un paio di consigli-lampo per aiutarti a tamponare i fastidi.

ho bruciore anche durante la minzione

Hai a casa gli stick per misurare il pH delle urine? Perché a peggiorare la situazione potrebbe essere anche un pH troppo acido che, transitando sulle mucose già infiammate, ti fa vedere le stelle. Se così fosse, potresti iniziare a riportarlo nel range giusto assumendo una punta di bds la sera prima di dormire: però è importante verificare prima il valore del pH per non rischiare di intervenire a caso e sballare tutto ancora di più.

Per lenire e tenere a bada prurito e bruciori a livello vulvare e vaginale, noi suggeriamo crema D-Mannosio o Xerem, quest'ultima disponibile anche nella versione spray con colostro, che secondo Flo, un'altra moderatrice, è una mano santa per i pruriti: dai un'occhiata alle schede che trovi nell'argomento relativo ai prodotti e scegli quella che pensi possa andar meglio per te. Tra l'altro, con delle mucose così sofferenti è imperativo usare sempre il lubrificante ai rapporti, e D-Mannosio e Xerem (non la spray, però) sono proprio quelli che tolleriamo e quindi consigliamo di più.
Ti aspettiamo.

[GiorgiaM]

Grazie a tutte per le risposte! ^_^

Allora ho prenotato da una dottorssa nella mia città che si occupa di vulvodinia, l'appuntamento è primi di aprile.

Per la rilevazione del pH mi procurerò delle cartine tornasole ma per quanto riguarda i lattobacilli non riesco a trovare medici che facciano questo esame, persino il mio medico di base si è rifiutato di farmi la ricetta perchè non lo conosce!!
Sentirò la nuova dottoressa se eventualmente può mandare il campione al laboratorio da voi indicato (TN)

Ho letto gli ingredienti di D-Mannosio e Xerem ma il primo è pieno di siliconi e il secondo contiene parabeni. Io uso tutti prodotti ecobio e possibilmente vegani, non vorrei usarli soprattutto a livello di una zona così delicata e permeabile alle sostanza chimiche….per caso avreste qualche altro lubrificante con INCI verde da consigliarmi per favore?

Riguardo alla neuropatia: ma non dovrebbero essere costanti i sintomi anzichè limitati ai 10 giorni prima del ciclo?

Rispondo qui sotto al format di domande:

-Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Bruciore, prurito, eritema ed edema delle mucose. Lievi secrezioni caseose adese alla parete vaginale che aumentano nei giorni a seguire
-Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
sto bene
-Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Ovulazione
-Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
No
-Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
No, provvederò a procurarmeli
-Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Generalmente pochissimo, non ho lo stimolo della sete: 500 ml. Devo sforzarmi parecchio per ragiungere i 1500 perchè bevendo ingoio aria e mi viene nausea. quando bevo poco urino 3 volte al giorno, di più con i 1500
-Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Principalmente unico, talvolta sdoppiato. Fatico ad iniziare ad urinare quando ho la vescica molto piena, devo usare i muscoli addominali. Ultimamente invece non riesco a svuotare completamente la vescica in un'unica volta.
-Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
Solo nei 10 giorni di sintomatologia
-Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
5 anni fa 3 attacchi in un anno da cui è partito tutto. ma non ricordo che mi avessero fatto tamponi
-Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
No, l'unico tampone è stato eseguito nel 2013 ma non aveva rilevato candida, virus e batteri (Non ricercati Coli e Stafilococchi)
-Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
No, non trovo nessuno che me li faccia
-Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Talvolta, nei periodi sintomatici
-Che metodo contraccettivo usi?
Pillola per 7 anni- 3 di sospensione senza nessun miglioramento- da 4 mesi nouvaring (nessuna modifica dei sintomi se non un netto miglioramento delle emicranie pre-ciclo)
-Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Si Vidermina ma non è ottimale, si asciuga in fretta e ha dentro schifezze
-Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Non mi pare di soffrire di cistite: non ho bruciore alla minzione ma un po' di tenesmo si soprattutto quando bevo poco
-Utilizzi detergente intimo?
Per la detersione della zona anale, talvolta anche vulvare (quando ho il ciclo) ma è ecobio e l'unico che mi aiuti a sfiammare
-L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
si
-Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
si
-Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
no
-Il calore ti aiuta?
No, solo l'acqua fredda
-Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Si, soprattutto vestibulodinia (bruciore prurito edema sensazione di peli che tirano)
-Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo?
Intimo di cotone, bidet con acqua, da stanotte yogurt
-Di quali altre patologie soffri?
--Cefalea muscolo tensiva mista ad emicrania come se piovesse: da un minmo di 1 a settimana a una settimana intera. Sempre e comunque. trattate con Fans o paracetamolo.
--Reflusso gastro esofageo
--Tiroidite autoimmune in fase di remissione spontanea
--Familiarità per diabete tipo 2 ( ma la glicemia a digiuno attualmente è perfetta)

Scusate la forma ma ho dovuto riscrivere tutto in fretta e furia perchè si era cancellato il post per sessione scaduta

[Brighid88]

Allora ho prenotato da una dottorssa nella mia città che si occupa di vulvodinia, l'appuntamento è primi di aprile.

Da chi hai prenotato ?da uno specialista che consigliamo,vero ?

Per la rilevazione del pH mi procurerò delle cartine tornasole

Puoi anche acquistare i gusti monouso sul sito doctorshop

persino il mio medico di base si è rifiutato di farmi la ricetta perchè non lo conosce!!

Ma come ?si è rifiutato di prescriverti un banale tampone vaginale ?guarda sulla sezione apposita se nella tua zona c è un laboratorio dove lo fanno e indichino pure i lattobacilli

per caso avreste qualche altro lubrificante con INCI verde da consigliarmi per favore?

Giorgia,io rispetto il fatto che tu voglia prodotti a inci verde ma xerem e D-Mannosio crema li usano migliaia di utenti ,me compresa, con patologie come vulvodinia e contrattura e si trovano bene

ma non dovrebbero essere costanti i sintomi anzichè limitati ai 10 giorni prima del ciclo?

No non devono essere per forza costanti

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
Solo nei 10 giorni di sintomatologia

Dolori ai rapporti non devono mai esserci

-Che metodo contraccettivo usi?
Pillola per 7 anni- 3 di sospensione senza nessun miglioramento- da 4 mesi nouvaring (nessuna modifica dei sintomi se non un netto miglioramento delle emicranie pre-ciclo)

Smetti i contraccettivi ormonali, non guarirai se continui a usarli purtroppo,leggi la sezione sui contraccettivi e vedrai quante si sono ammalate a causa loro.

Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Si Vidermina ma non è ottimale, si asciuga in fretta e ha dentro schifezze

Come usi vidermina che appunto non è così a inci verde io ti consiglio di fare un piccolo tentativo con xerem o D-Mannosio crema .
Facci sapere per il tampone !

[GiorgiaM]

No, perchè nel vostro elenco a verona non c'è nessuno e nemmeno nel raggio di 100 km purtroppo...e nemmeno un laboratorio di questo tipo...se con lei non andrà bene, andrò dal dottor pesce, il quale però ha una parcella molto più alta....
Per quanto riguarda il dolore ai rapporti, è dovuto al bruciore e non irradia...non è dolore ma bruciore...prima mi ero dimenticata di precisarlo :-)
Proverò con Xerem allora, posso introdurre anche X-flor e lactonorm oltre allo yogurt? (cosa sono i bds?) :-D
Faccio anche un esame urine o non serve?

Grazie ^_^

[signo]

Ciao Giorgia
non vuoi andare da Pesce per non spendere troppi soldi. Così vai da una ginecologa sconosciuta, ben sapendo che difficilmente conoscerà la nostra patologia, per poi dover andare comunque da Pesce o da Porru spendendo due volte. Non ne capisco il senso.

Inoltre ti consiglio di leggere meglio il forum: X-flor non si inserisce ma si prende per bocca.

Ti sconsiglio di inserire cose a caso in vagina (lactonorm) prima di avere il responso del tampone vaginale.

Per conoscere le sigle (es. bds) devi leggerti questa sezione:
viewtopic.php?f=26&t=1784

Per le urine procurati gli stick meditrol.

Giorgia abbi pazienza, ci sono oltre 4'000 iscritte, se dovessimo spiegare questo cose a tutte non finiremmo più !
Buona lettura

[GiorgiaM]

Hahaha scusa Signo, per "inserire" intendevo nella terapia, non in vagina ho accorciato troppo la frase!

[signo]

Va bene Giorgia, meno male. Leggiti la storia di Vale95tina, lei è delle tue parti ed è appena stata da Pesce.

[flo67]

Ciao Giorgia,
Riguardo i parabeni e l'inci dei prodotti, Rosanna si è più volte espressa sull'argomento. Basta cercare nel forum, io ho trovato questo:
viewtopic.php?f=174&t=3973&p=194524&hilit=parabeni+inci#p194524

[GiorgiaM]

Grazie mille Flo, ho appena letto!

Signo purtroppo ho inserito su "cerca" il nome che mi hai scritto ma non trova nessun utente :-(

[Brighid88]

Giorgia volevo anche farti presente che i lactonorm non sono più in commercio da un po,dai un occhiata al protocollo miriam perché è stato modificato purtroppo un paio di prodotti che erano validi non ci sono più e sono stati sostituiti ,ovviamente prima di procedere un tampone va fatto. I X-flor puoi già iniziare ad assumerli che male non fanno.
Sono d accordo con signo sulla dottoressa a cui vuoi rivolgerti,nessuno ti vieta di farlo ma abbiamo stilato una lista di specialisti proprio per evitare ad altre utenti di sprecare soldi e tempo con medici o presunti tali che sostengono di conoscere le nostre patologie e poi si rivelano ciarlatani .pesce non è dietro l angolo e ti capisco perché vuol dire farsi km di viaggio etc ma ne vale la pena per avere una diagnosi ,senza diagnosi non si va da nessuna parte ,è il punto di partenza per uscire dal tunnel e pesce è una garanzia.

[GiorgiaM]

Grazie mille Brighid, allora intanto prenderò X-flor e xerem e ora cerco di ritrovare il protocollo miriam ^_^
Sentirò anche la disponibilità del dott.Pesce ma purtoppo fino a fine maggio sono di tirocinio in ospedale tutto il giorno e avrei qualche difficoltà a spostarmi a bologna, per quello avevo cercato un medico qui a verona. La dottoressa da cui ho prenotato l'ho conosciuta ed è molto brava e gentile, potrei provare ad andare lo stesso da lei, così -nel caso andasse bene- magari avremo trovato un altro punto di riferimento :-)

Comunque al momento i sintomi sono lievissimi e il giorno dell'ovulazione è già passato. Già usare la semplice acqua fresca senza detergente mi sta aiutando molto per fortuna ^_^

Ti ringrazio ancora per la pazienza e la disponibilità! Buona giornata

[Brighid88]

Già usare la semplice acqua fresca senza detergente mi sta aiutando molto per fortuna ^_^

Bene !è sempre così finché non si prova non si può capire la sensazione di pulizia e freschezza che da l acqua !
Comunque fossi in te prenoterei lo stesso da pesce perché l attesa non è breve, si tratta di 2 o 3 mesi hai tutto il tempo nel caso di disdire .facci sapere come va la visita da questa dottoressa!

[GiorgiaM]

Comunque fossi in te prenoterei lo stesso da pesce perché l attesa non è breve, si tratta di 2 o 3 mesi hai tutto il tempo nel caso di disdire .facci sapere come va la visita da questa dottoressa!

Giusto, non ci avevo pensato! Perdo colpi sempre più di frequente ultimamente

Grazie ancora!

[Brighid88]

Figurati ! hai anche diritto a un bello sconto se diventi socia perché cistite.info da poco tempo è una onlus !

[GiorgiaM]

Ho appena visto! Credo proprio che lo farò!
Grazie di cuore!

[Vln]

Ciao Giorgia, sono contenta dei miglioramenti.
Volevo farti riflettere su una cosa: mi pare di aver capito che sei vegana e molto attenta agli ingredienti dei prodotti che utilizzi. Questo è un atteggiamento da apprezzare, secondo me, ma mi chiedo, allora, perché non smetti la pillola?
La contraccezione ormonale è completamente deleteria per il nostro corpo e per il nostro equilibrio femminile, altro che usare una crema con parabeni. Prova a pensarci: è una contraddizione. Cerchi tutto ciò che possa essere in linea con il tuo pensiero, giustamente, però poi obblighi il tuo corpo a non ovulare. In maniera forzata. Contro la sua natura.
Secondo me questa è una grande causa dei tuoi fastidi.

Facci sapere come va la visita e rifletti sulla questione contraccezione.
A presto, un bacio

[GiorgiaM]

Ciao Vin, no sono solo vegetariana ma diciamo che cerco di stare attenta a quello che mi spalmo addosso
La pillola non la prendo più da tre anni e sabato ho tolto l'anello una settimana prima del previsto per i fastidi tremendi (è stata una settimana molto stressante) che sono riuscita poi a tenere a bada usando boul con acqua tiepida e applicando localmente aloe+oleolito di iperico: sono quasi del tutto spariti Vuoi vedere che è proprio una neuropatia??
Ieri ho ordinato dal sito della ditta X-flor, xerem e etinerv (sul forum vulvodinia molte ragazze si sono trovate molto meglio con quest'ultimo rispetto al pelvilen/normast)...e poi in farmacia vado a prendere anche il magnesio supremo (anche per via dei miei mal di testa)...vediamo un po' come va! Non o se assumere anche l'inositolo per regolare il ciclo....che ne pensate? o è troppa roba?