Problemi urinari da giugno, diagnosi di ipertono

[Star]

Ciao a tutte , e grazie saruska per le risposte sempre esaustive <3
Dunque, ho avuto modo di capire che il laroxyl mi da fastidio allo stomaco solo se lo prendo dopo aver mangiato, perché rallenta molto la digestione e il problema deriva di là. Ho provato a prenderlo lontano dai pasti e così li stomaco è rientrato, quindi sono pure salita a 4 gocce. Mi aspettavo il solito miglioramento di quando salgo la dose , ma niente di che sinceramente, sto quasi come prima. Anzi forse pure un po’ peggio perché mi sta per venire il ciclo e soprattutto ieri è stata una brutta giornata. Ero in presenza di altre persone in una casa e stavo male, sentivo come se qualcuno mi tirasse l’uretra verso il basso , stizza e nervoso, sensazione di cistite. Sono andata nel bagno e mi sono stesa a terra , ho alzato le gambe a 90 gradi contro il muro e in un quarto d’ora così è calato tutto, consentendomi una serata decente. Oggi sono andata a camminare per due ore , e quando sono tornata a casa dopo aver camminato la sensazione era molto migliore rispetto a quando sono andata via. Man mano che camminavo sentivo come se la tensione uretrale e fastidio all’uretra si abbassava sempre di più. In effetti mi ha sempre fatto bene camminare , il calore e anche lo stare al sole in estate. Tra questi fatti e il fatto che è successo ieri (alzare le gambe che mi ha dato sollievo) mi viene ancor di più da pensare che la neuropatia non sia la
Sola cosa che c’è , e ora vivo nella paura di avere anche ipertono . Cosa che per altro già sospettavo ma vabbè. Mi inquieta sia che sicuramente la santoro non mi vede per ora , sia il fatto che leggo spessissimo “da ipertono più neuropatia non si guarisce mai veramente , è una cosa a vita e laroxyl funziona solo finché si prende , anzi a volte perde pure efficacia nel tempo e chiede dosi sempre maggiori” . Sarà anche l’umore pre ciclo ma sto è sempre a piangere oggi, non vedo una via d’uscita nella situazione dove sto, così piccola e con purtroppo così tanti anni da vivere ancora in compagnia di sta cosa assurda che sta la h24 a farti star male. Scusate lo sfogo, vi salutò tutte ..

[iaia1717]

Ciao Star!
Inizio col dirti che di solito i miglioramenti si iniziano ad avere non di goccia in goccia ma una volta raggiunta la dose piena e neanche subito! Solitamente dopo 2-3 mesi se non di più… per cui, porta pazienza!

Per quanto riguarda l’ipertono, lo sai che puoi fare tantissimo da sola? Cosa fai in autonomia? Se camminare ti aiuta, fallo! Applica sempre calore! Stretching, auto massaggio… studiati sito e forum e cerca di creare una routine.

Non so dove tu abbia letto la frase che riporti ma posso dirti che in parte è vera, in parte no.
È vera nel senso che noi vulvodiniche o ex vulvodiniche resteremo -probabilmente- sempre un po’ delicate in quella zona e dovremo prendercene cura. Questo significa semplicemente applicare degli accorgimenti che, dopo un po’, diventano parte di te! E Comunque farebbero bene a qualsiasi donna!
Se poi tu temi di stare come stai ora per sempre beh, questo è falso!!!! Starai molto meglio di così e starai anche bene. Leggiti le storie del forum e ti accorgerai che si può e si deve stare bene e condurre una vita normale

[Star]

Ciao Iaia, in autonomia non faccio nulla a parte camminare e calore , e a volte qualche esercizio delle posizioni consigliate , perché da quando porru mi ha detto che non ho ipertono non vedevo ragione di agire in tal senso, ecco.
Grazie comunque per le tue rassicurazioni, stare attenta per me non sarebbe un problema, a patto davvero di essere una persona normale a tutti gli effetti. Comunque scusa se scrivo qui questa cosa , ma non posso confidarmi con nessuno. Ho avuto un confronto via chat con una ragazza che mi ha contattata , perché aveva un sintomo simile al mio (parlo di un gruppo Facebook) , e praticamente mi ha detto che lei avendo stimolo uretrale , galizia le aveva detto che aveva contrattura ma in realtà tramite cistoscopia con Mako ha scoperto di avere la CI. Non ti dico che crisi sto avendo ancora in questo momento, ho iniziato a piangere come non so cosa, quasi con le convulsioni , mi stavo per sentire male. Poi però mi ha anche detto che quando il dottor mako le aveva toccato la vescica internamente per via vaginale , aveva sentito dolore e bruciore che invece con porru io non ho avvertito , anche che aveva lo swab test negativo (che per me è positivo invece), e che laroxyl non le aveva migliorato nulla . Anzi lei stessa mi ha detto che secondo lei la mia è neuropatia perché sto rispondendo al laroxyl per bene , (ma io stessa so che si usa anche per CI. )Solo allora mi sono un po’ tranquillizzata , ma si fa per dire perché tutt ora non riesco a smettere di piangere forte , coi singhiozzi e tremare. Ti giuro sto malissimo. Ripeto scusa se lo scrivo qui ma non ho nessuno, mia madre anzi appena ha saputo il fatto e il motivo del perché stessi piangendo mi ha detto che ero quasi pazza perche tanto era evidente che quella tipa non fosse uguale a me , e mi ha lasciata sola a piangere. Lo so che ha ragione ma secondo me nessuno può capire la paura e lo spavento per queste cose. Soprattutto per me che vivo nel terrore di questa malattia e che ne ho sempre avuto dubbio sin dall’inizio. So che mi devo fidare di porru e di ciò che mi ha detto ma non ce la faccio, è più forte di me pensare a male . Non mi riesco assolutamente a riprendere oggi, eppure fino a poche ore fa ero contenta perché è stata una giornata con sintomi bassi ..ora sono a pezzi . Scusate

[Asiotta]

Ma no cara! Non lasciarti assolutamente abbattere! Non hai la CI e tu stessa hai elencato i motivi per i quali puoi escluderlo! Continua a concentrarti su quelli e tieni duro! Ci saranno ancora molti momenti down, ma tutto sta nel come si affronta tutto.. Il laroxyl ti ha dato dei benefici ed è su questi che ti devi assolutamente concentrare! Per quanto riguarda la contrattura, potrebbe succedere a volte che magari nel momento della visita i tuoi muscoli fossero rilassati, ma in altri momenti la contrattura potrebbe rialzare la cresta.. Prova a fare qualche esercizio di stretching a casa, solo qualche minuto e vedi nel lungo termine cosa succede! In ogni caso, puoi venire qui a sfogarti tutte le volte che vuoi, ti aiuterà a stare meglio, anche perché noi ti capiamo benissimo, ci siamo passate e sappiamo che non è facile

[LisaBetta]

Porru è uno dei maggiori esperti in assoluto in CI... se ti ha detto che la esclude, puoi stare tranquilla.
Poi non so chi ti ha detto quelle cose sul Laroxyll, ma non è vero che da assuefazione... io ne prendevo fino a 20 gocce, poi sospeso completamente per oltre un anno, poi a causa di ricaduta ho dovuto riprenderlo ma già a 2 gocce ha fatto il suo lavoro... e sinceramente, se anche dovessi prendere 2 gocce per sempre, mi andrebbe bene pur di mantenere una buona qualità di vita.
Tu lo prendi da poco, dagli fiducia almeno per qualche mese, se non dovesse funzionare ci sono molti altri farmaci da provare, non avere dubbi che se ne esce.
Per la contrattura, diagnosticata o meno, se senti che determinati esercizi e precauzioni ti fanno stare meglio, attuale senza troppi giri mentali... il nostro corpo a volte trova da solo la soluzione.

[Star]

Grazie ragazze, siete veramente degli angeli. Vi abbraccio virtualmente. Cercherò di non farmi buttare giù, oggi sto così così , ancora per così dire “traumatizzata” ..ma come mi avete suggerito voi cercherò di concentrarmi sui risultati ottenuti , sul fatto che ho già avuto fortuna che laroxyl in pochissimo tempo mi ha dimezzato i disagi, e poi cioè ha ragione lisabetta quando mi dice che porru è uno dei migliori esperti di quella malattia qui in Italia. Cioè devo davvero mettere le parole della prima che capita davanti alla sua esperienza e farmi destabilizzare? Ma anche no, dai. Se avesse avuto un sospetto me lo avrebbe detto. Sono andata da lui apposta invece che da galizia proprio per sta cosa , cioè, gli feci proprio la domanda diretta e mi disse di no con testuali parole “avresti dovuto sentire stimolo doloroso o bruciore alla palpazione vaginale della vescica” , e d’altronde anche quella tipa ieri mi rispose “eh si infatti Mako a me così se ne è accorto!” . Quindi basta, dai. Ho deciso comunque che bazzicherò meno sui gruppi di Facebook, li mi prendo solo spaventi e comunque circolano informazioni fuorvianti, alle quali le persone malate sono (purtroppo) molto recetti e e facili prede. Mette solo ansia a dismisura. Comunque approfitto della vostra disponibilità per farvi una domanda: ma laroxyl agisce solo sul dolore di tipo neuropatico o su qualsiasi tipo di dolore? Magari derivante da infezione, per dire? Nel senso se io avessi avuto (per esempio) una uretrite da batteri, non mi avrebbe fatto nulla, giusto? A rigor di logica ho pensato di no perché non credo sia un analgesico o un antinfiammatorio , sennò verrebbe impiegato anche per altre cose. Ditemi voi. Vi salutò tutte e grazie ancora per il pronto sostegno dopo lo sfogo di ieri , spero di tornare presto con belle novità . A breve sarà il primo compleanno che festeggio con la malattia, sarà quello più brutto di sempre , sicuramente nemmeno festeggerò. Ciao a tutte <3

[saruska]

Ciao Star,
Io stessa quando stavo male ho smesso di seguire i gruppi facebook… questo perché sono pieni di gente in crisi e frequentati da chiunque, anche da chi non sta seguendo correttamente una terapia, da chi ha ancora le idee molto confuse, da chi ha bisogno di aiuto e non è ancora in grado di aiutare, anzi magari ti getta nel panico.. l’approccio qui sul forum è molto più ponderato e dalla mia esperienza solo chi bazzica qui e soprattutto si studia bene i materiali informativi sul sito riesce a imbroccare la strada giusta, con la giusta consapevolezza e la giusta energia positiva. Qui sul forum ci sono centinaia di storie a lieto fine e tanta tanta conoscenza della materia da parte di noi moderatrici e anche di alcune altre utenti.
Per rispondere alla tua domanda sul laroxil: no, non è nè un analgesico, nè un antinfiammatorio. La sua azione si svolge sui nervi e non ha esito immediato, bensì ha bisogno di molte settimane di utilizzo prima di vedere i primi risultati.
Tieni duro, spazza via tutti i pensieri negativi e continua così… ma soprattutto festeggialo il tuo compleanno! Te lo meriti. La diagnosi di questa malattia non è una tragedia, solo una sfida per te stessa e anche una opportunità di conoscersi più a fondo ed imparare ad amarsi. Quando lo capirai, sarà un passo ulteriore verso la guarigione.
Un abbraccio

[signo]

Mi spiace davvero tanto che tu sia stata contattata da questa ragazza che, secondo me, cercava solo attenzioni. Non ho davvero parole.

[Star]

Ciao ragazze
Vi ringrazio ancora per le parole. Per fortuna ho superato quella “crisi” , e ho deciso che frequenterò solo il forum da ora in poi. Comunque, ho bisogno di un vostro consiglio. Ieri ho deciso di alzare laroxyl a 5 gocce (quindi ne ho prese 3 di sera anziché due) , e dopo un’oretta ho avuto un po’ di tachicardia ma nulla di che. La mattina dopo però quando mi sono svegliata , è iniziata una sensazione di ubriacatura, testa vuota , stordimento, come se le persone parlassero lontane da me e io fossi un po’ “lenta” a rispondere, non vi so dire. Proprio uguale a come se avessi bevuto. Non me ne sono preoccupata più di tanto , ma di pomeriggio ho avuto un calo di pressione con sudore freddo, un po’ di senso di oppressione al petto e non sono svenuta solo perché mi sono stesa e ho preso zucchero subito. Dopo un po’ stavo bene , ma un sonno, una stanchezza e un torpore mentale stranissimo. Mia madre si è spaventata e quindi mi ha suggerito di tornare indietro a 4 gocce e poi di riprovare a salire tra un po’ , e così ho fatto . Secondo voi ho fatto bene o dovevo stringere i denti e aspettare che il corpo si abituasse alle 5 gocce? Nel caso tra quanto tempo potrei provare a risalire? Ero a 4 da dieci/undici giorni se non erro. Mi è dispiaciuto tornare indietro perché ieri anche se stavo male io, i sintomi della malattia è come se avessero avuto una botta di abbassamento. Grazie mille per l’aiuto <3

[iaia1717]

Ciao star!
Noi purtroppo quando si tratta di farmaci non possiamo dare consigli, dobbiamo necessariamente rimandarti al medico che te li ha prescritti o al tuo medico curante.
Facci sapere però

[Star]

Va bene , grazie lo stesso :)
Comunque approfitto per dire che , da un po’ di giorni, la sensazione al clitoride che quando lo toccavo sembrava ipersensibile è quasi del tutto sparita. Quindi laroxyl sicuramente l’avrà “spento” , l’uretra è migliorata ma non accenna a volersi spegnere per niente.
Vi volevo chiedere una cosa: ma la sensazione di uretra corrosa dopo la pipì , come se fosse passato qualcosa di altamente irritante , e anche la sensazione (che spesso ho dopo un quarto d’ora/mezz’ora dalla pipì) che qualcosa mi tiri l’uretra verso il basso , come se rimanga in tensione (un forte tenesmo per dirla in termini tecnici) può essere ascrivibile a neuropatia? Perché l’impressione che io ho è come di uretra che non funziona , come se i suoi stessi tessuti fossero infiammati e non funzionasse dal punto di vista “meccanico” (come se non si rilassasse dopo la pipì e continuasse ad avere tenesmo e voler fare altre gocce, o camminando è come se rimbombasse la pipì in uretra ). Volevo sapere se appunto tutto questo è comunque ascrivibile ai nervi irritati perché è davvero strana come sensazione. Grazie ancora! :*

[iaia1717]

Assolutamente si! I sintomi post minzione che descrivi sono proprio tipici della vulvodinia, ne ho sofferto anch’io!
Purtroppo, sono anche gli ultimi ad andarsene nel corso dei mesi di cura per cui bisogna portare taaaaanta pazienza! Ma se ne andranno vedrai

[Star]

Ciao ragazze!! Vi volevo un po aggiornare sulle mie condizioni. Ho alcune buone notizie, altre meno.
Iniziamo dalle buone Il iorno 10 novembre, per la prima volta, mi sono svegliata senza la sensazione di uretra "pesante" e piena di stizza, come se dentro ci ristagnasse un sacco di pipi. Era orrenda, e da quel giorno non la ho più avuta. Altra cosa andata via è la sensazione che, premendo la vescica, l'uretra e la parte bassa della vescica stessa si "accendessero" come se un'onda di sensibilità che partiva dall'uretra si sospingesse verso l'alto e desse sensazione di vescica piena di urina. Ora quando la premo non sento alcuna sensazione, a meno che non sia davvero molto piena la vescica, ma sento comunque una sensazione diversa da quella appena descritta che mi sapeva più di "patologico". Si è alleviata la sensazione di sentire tirare forte dopo la pipì, e si è fatta anche più rara. Non proprio sparita, ma la ho più raramente e meno intensa di prima, ecco. Anche il bruciore post minzione capitava raramente ed era più leggero. Tuttavia, se questa roba è rientrata, sono comparse altre sensazioni, specie ogni qual volta alzo il laroxyl, mi sono accorta. Tipo, l'altra volta sono salita a 5 e dopo qualche giorno una sensazione di fresco al vestibolo mai sentita, come se ci avessero strofinato sopra della menta. Ho alzato a 5 e mezzo, e quando mi è arrivato il ciclo per mezz'oretta mi ha bruciato l'introito vaginale e la zona nelle piccole labbra. Poi sparito da solo. Non immaginate la paura. Ho alzato a sei due giorni fa , e si presenta un bruciore alla bocca dell'uretra, esternamente. Ora non lo avverto, ma ieri sera e stanotte c'era sempre. Insomma, lo stimolo è migliorato, il senso di uretrite è migliorato, ma compaiono ste cose mai avute che mi fanno spaventare! Ma può essere il laroxyl che nel tentativo di rassettare i nervi provoca qualche casino momentaneo? Mah!
Comunque nei giorni in cui non vado al bagno a defecare, i sintomi sono sempre migliori. Lo stimolo si trasforma in una specie di fastidio all'uretra come di avere qualcosa di appeso (sempre senso simile a quello di pipì comunque, come se dovessi urinare per liberartene), lieve senso di infezione e di tessuti svegli (quel benedetto clitoride e vicino all'uretra che non si arrivano ancora a spegnere, ma più di tutti è l'uretra che è accesa e mi da fastidio, perchè le altre cose se non le tocco stanno zitte, l'uretra è spontanea e "dice qualcosa" h24, non posso mai scordarmi di lei se non in alcuni momenti rari) . Quando vado a defecare, sopratutto con sforzo, apriti cielo. L'uretra impazzisce e inizia a dare stimolo, come se diventasse più sensibile all'acqua contenuta in vescica, come dice porru si alza di brutto di volume! E' come se l'uretra voglia fare pipi ma la vescica non sia d'accordo, insomma comanda lei. E quindi per levarmi il fastidio sono costretta ad andare al bagno e ci vado molto di più, ieri quasi ogni tre ore per come si era attivata e dava un dannato fastidio. Senso di uretrite misto a stimolo quasi sempre presente, uno schifo. Non riesco ancora a capire perchè faccia così dopo le feci, perchè davvero i giorni in cui non vado sono decenti, il fastidio uretrale e lo stimolo ci sono sempre ma molto attutiti. Andare peggiora la cosa di moltissimo.E quando mi capitano questi giorni così penso sempre di avere problemi alla vescica, mi partono le crisi di pianto e sto male! Perchè veramente bevo due bicchieri e subito viene stimolo, e appena svuotata la vescica se bevo di nuovo lo stimolo non se ne va mai, praticamente fino a che non è proprio vuota l'uretra continua a sclerare. A meno che poi non passino ore e ore e si inizi a spegnere di nuovo, allora anche se la vescica è piena non da tutto sto problema. Spero che possa andar meglio, la prossima settimana per scrupolo vado da un'altra fisioterapista per assicurarmi che i muscoli siano ok. Vi abbraccio e saluto tutte, fatemi sapere cosa ne pensate di questo aggiornamento. Ah, sono arrivati i test del microbiota e non sono buonissimi, devo lavorare sicuramente anche lì per rimuovere la disbiosi , che a detta di tutti i dottori consultati è il punto 0 della mia patologia, dato l'intestino infiammato e calprotectina a 500. Spero bene anche qui.
Ciao a tutte!

[iaia1717]

Il modificarsi dei sintomi -si dice- è indice di guarigione: la situazione non è più “ferma”,
il tuo si sta muovendo per ritrovare un equilibrio perso.
Passami la spiegazione molto terra terra
Forza che stai andando bene!

[Star]

Madonna Iaia, meno male che è così . Io pensavo che stesse evolvendo in male , tipo da essere solo uretra e clitoride stesse evolvendo in vulvodinia vera e propria visto il bruciore comunque esternamente sul vestibolo (nel caso del ciclo all’introito vaginale , e nel caso di ieri alla bocca dell’uretra, ma sempre esterno. Un’altra volta la sensazione di pipì (ora che ricordo) si spostò sul clitoride . Dal l’uretra non sentivo più nulla ma era come se dovessi fare pipì dal clitoride ! Una cosa stranissima. Dai, dato che mi hai detto così allora voglio ben sperare che significhi qualcosa di buono, anche se un po’ abbattuta lo sono, ti confesso, perché sono tanti mesi con ste cose estenuanti :(

[iaia1717]

Devi ancora raggiungere la dose piena di laroxyl (se non ricordo male) per cui sarebbe presto per notare veri e propri miglioramenti generali. Ma arriveranno!

[Star]

Si iaia, ricordi bene . Porru mi aveva detto da 2 a 4 la mattina e da 3 a 5 la sera, quindi intuisco che il mio massimo sarebbe nove. Spero di riuscire ad arrivarci , sennò sarò costretta ad arrendermi ad una dose inferiore (ora sono a sei). Già per arrivare dove sono ora ho dovuto prendere le gocce di mezza in mezza sennò mi sentivo male. Tengo duro aspettando i miglioramenti :(

[iaia1717]

Se non riesci ad arrivare alla dose che ti ha prescritto Porru, prova a sentirlo. Spesso è sufficiente fermarsi alla dose tollerata dal proprio corpo

[LisaBetta]

Hai descritto proprio sintomi da manuale! Stai tranquilla! Passerano!

[Star]

Grazie ragazze
Vi disturbo con un’ultima domanda: io ho il laroxyl ripartito in due somministrazioni (mattina e sera) , ora che sono a 6 gocce potrei prenderne 3 la mattina e 3 la sera? O è obbligatorio prendere la dose maggiore la sera? Volevo fare tre e tre perché ho notato che 4 alla sera tutte insieme mi danno un po’ di fastidio allo stomaco, quindi avevo pensato di ripartire così per diminuire l’impatto