La mia storia

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

La mia storia

Messaggioda sere2415 » dom apr 24, 2022 10:12 pm

:ciao: ciao a tutte,
mi sono finalmente decisa a scrivere dopo avervi letto, per tanti giorni e soprattutto tante notti.
Fortunatamente la mia storia è iniziata poco tempo fa, ma per me è un tempo infinito.

Ho 35 anni ed esattamente a Dicembre ho iniziato a sentire lo stimolo ad urinare più frequentemente senza nessun altro sintomo, a gennaio appunto ho iniziato ad avere sintomi simil cistite con un dolore nella zona pubica a dx anche di notte, ho fatto gli stick in casa e sicuramente c’erano i leucociti (nitriti non lo so se mi sono io illusa di vederli) e sangue, mi è stato prescritto il ciproxin ma erroneamente metà dose, dopo 3 giorni con i sintomi che non miglioravano ho usato monuril, nulla è cambiato e sono andata dall’urologo a seguito di un episodio febbrile che mi ha dato la dose giusta di ciproxin, peacist attack, cistalgan e oki a al bisogno, mi ha fatto inoltre un’ecografia e tutto era normale.

L’urinocoltura ovviamente era negativa e ho tolto dalla dieta tutto ciò che potesse darmi fastidio (caffe alcolici zenzero peperoncino etc) e mi sono astenuta dai rapporti.

Dopo 10 giorni di antibiotico sembrava non cambiare nulla, poi ho avuto la febbre ed ho avuto il covid e nel frattempo i sintomi sono andati via (ho fatto la sua cura covid nel frattempo), verso la fine di gennaio ho avuto un fortissimo bruciore in zona anale con perdite di sangue che ho curato con la creme per emorroidi, il 10 febbraio sono poi uscita a cena ho bevuto del vino bianco e ho avuto un rapporto, il giorno successivo è ricominciato tutto, ho fatto lo stick ed era positivo a sangue e leucociti, ho fatto urinocoltura ma tutto negativo.

Da li tutti i giorni faccio gli stick che presentano sempre solo sangue, nel frattempo ho fatto gli esami del sangue e sono negativi, la cistoscopia privatamente senza prescrizione (l’urologo mi ha trattata come una pazza e l’esame è durato un minuto) ed è risultata negativa indicando mucosa rosea (per farla ho dovuto prendere il monuril per 2 giorni), l’urologo mi ha fatto fare quindi la tac con contrasto ed è risultata negativa.

Ho rifatto l’urinocoltura che è risultata positiva per il sangue e i chetoni (ho mangiato davvero poco per lo stress).

Ho fatto anche ctm urinario fortunatamente negativo (cilindri di ossalato e cellule infiammatorie)

Nel frattempo ho continuato a fare continuamente la pipi prendendo pelvilen dua act e ialuril soft gel e fermenti ecn cadigroup.

Ho fatto un consulto ginecologico dal quale è uscita la candida, ho fatto la cura con ovuli con meclon seguito da diflucan e ora seguendo il protocollo credo di essermi liberata dalla candida.



Ho rifatto una visita urologica e il medico mi ha comunicato che ho la parete vescicale ispessita mi ha prescritto un tampone uretrale che ha avuto esito negativo.
Mi ha prescritto l'ossibutinina che però ho preso per una settimana perché mi faceva stare malissimo.

Il medico di base mi ha prescritto il valium e ne prendo 10 gocce la sera ma non mi sembra stia cambiando molto.
L'urologo mi ha intanto prescritto le instillazioni di acido ialuronico che al momento non mi pare abbiano sortito alcun effetto (3 sedute).

Nelle ultime due settimane sono stata seguita dalla meravigliosa dottoressa Cantiani che mi ha diagnosticato:

VALUTAZIONE POSTURALE: disfunzione catena discendente (occhi) e tensione del sistema di coordinamento neuromuscolare posteriore (ischio-tibiali) con difficoltà alla flessione in avanti (bending test), e catena anteriore inferiore retratta (adduttori++)
VALUTAZIONE PELVIPERINEALE: genitali esterni regolari, forchetta vaginale iperemica ad ore 6, e swab test positivo solo ad ore 6 (vas 5/10).
Dolore profondo in corrispondenza degli otturatori e degli ischio coccigeiIipertono muscolatura dell’elevatore dell’ano e (presenza di trigger point su otturatore interni bilaterali ). Buono il pc test sia in contrazione che in rilasciamento.

Suppone che io abbia una forte infiammazione pelvica che parte dall'intestino (ho sofferto di disbiosi) e mi ha aggiunto glicorec, desmovit e serobioma.
Inoltre io prendo il magnesio e femelle
Ho scritto a porru che immagino mi vedrà a maggio.
Rispondo ora alle domande.


Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?

I miei sintomi sono principalmente frequenza urinaria senza mai bruciore uretrale ma dolore al monte di venere, con il tempo si è aggiunta la candida e ho scoperto anche la contrattura, che ancora non so se sia la causa o una conseguenza


Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?

Da quando ho iniziato ho avuto una tregua di due settimane nelle quali ho avuto il covid :), poi i sintomi non sono mai andato via.

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?

Diverse urinocolture tutte negative, poca ematuria e pochi leucociti
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?

Si è presentano sempre solo sangue

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Le volte dipendono dalla pipì, se bevo 1.5 2 circa 10/12 volte. A volte anche 15.
Se bevo poco 7/8

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?

Ho scoperto che ho sempre spinto senza mai accorgermene e il flusso è sempre doppio
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?

No ma in alcune posizioni sento dolore profondo (verso il retto)

Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco?

Ho sofferto di candida a seguito di tutto l'antibiotico preso
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Si
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
LattoBacilli alcuni, no ph
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Non particolarmente
Che metodo contraccettivo usi?
Nessuno
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Non ne ho da quando è iniziato tutto
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Utilizzi detergente intimo?
Ormai non più
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Si
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio
Si
Il calore ti aiuta?
No
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Sicuramente la contrattura anche confermata
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Ho provato tutto, anche il mannosio pur non avendo infezione ma non credo mi faccia male
Di quali altre patologie soffri
Tiroidite di hashimoto
Che sport pratichi? :D

Io vi scrivo perché sono totalmente spaesata, spero di aver imboccato la strada giusta ma sono spaventata. Ad esempio dopo due giorni tranquilli, intendo per i fastidi/dolori al pube e vescica non per la frequenza che quella non cambia mai oggi ho avuto nuovamente un bruciore/prurito così forte che vorrei staccarla e lanciarla in strada.
Sto provando anche ad aumentare la capienza della vescica ma quando sono a 180 ml devo andare e a 240 soffro.
Ho letto tante storie, di analogie ne ho trovate tante ma non mi ritrovo completamente non avendo mai dolori vulvari, ho paura che la contrattura sia una conseguenza di qualcosa che ho alla vescica.
So che probabilmente sono irrazionale, tormento chiunque mi circondi e vengo spesso presa per pazza.
Secondo voi cosa potrebbe essere?
Vi ringrazio comunque per tutto quello che fate, anche se non troverò la soluzione mi sento sicuramente meno sola.
Un abbraccio

Re: La mia storia

Messaggioda Asiotta » lun apr 25, 2022 8:05 am

Carissima Sere, :welcome: nel nostro forum!
Io vorrei partire dalla fine, perché mi hai ricordato molto la sottoscritta i primi tempi!
sere2415 ha scritto:oggi ho avuto nuovamente un bruciore/prurito così forte che vorrei staccarla e lanciarla in strada.
ho provato questo stato d'animo migliaia di volte, sempre in silenzio, sempre urlando dentro di me, quindi ti capisco benissimo, davvero...
sere2415 ha scritto:con il tempo si è aggiunta la candida
questa è stata diagnostica SEMPRE con tampone vaginale? Non ad occhio, vero?? Ho visto che le tue difese vaginali sono al minimo, ma abbiamo bisogno anche di sapere quant'è il tuo pH, per vedere se inserendo i fermenti vaginali, questi attecchiscono bene oppure no.. In ogni caso è necessario rimpolpare i lattobacilli e la candida sparirà, te l assicuro!
sere2415 ha scritto:ho scoperto anche la contrattura, che ancora non so se sia la causa o una conseguenza
la contrattura potrebbe essere la causa, azzardo io e ti ha causato tutto, dalla cistite alla neuropatia, visto che sei positiva allo swab test, mq si può rimediare e si può guarire!
Innanzitutto devi rivolgerti ad un fisioterapista specializzato nella riabilitazione del pavimento pelvico, per trattare la contrattura in modo serio.. Devi farti insegnare deglu esercizi di stretching da eseguire in autonomia a casa, ma se vuoi c'è un bel video qui nel forum, potresti già cominciare con 2/3 esercizi in assoluta tranquillità...
Come seconda cosa, bisognerebbe rivolgersi ad uno specialista che conosce la patologia, per vedere se necessiti di una terapia farmacologica che possa supportare quella fisioterapica, brava che stai già prendendo il magnesio... Io andrei anche con i GAG, che sono degli integratori mirati a ricostituire la parete vescicale, stressata dalle tue cistiti, aiutano molto..
Se hai dolore a livello del Monte di Venere, prova a mettere lì lo scaldino e vedi come va...
sere2415 ha scritto:Ho scoperto che ho sempre spinto senza mai accorgermene e il flusso è sempre doppio
non spingere mai! Rischi di sfiancare la vescica, piuttosto fai un bel respiro profondo e butta giù bene i muscoli del PP, vedrai che la pipì esce da sola.. Il flusso doppio indica contrattura, ma lo sappiamo già ;)
sere2415 ha scritto:No ma in alcune posizioni sento dolore profondo (verso il retto)
potresti avere contrattura anche dei muscoli elevatori dell'ano, ma solo un bravo fisioterapista può trattarteli, in autonomia non è semplice!
sere2415 ha scritto:Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Non ne ho da quando è iniziato tutto
Isa sempre il lubrificante, aiuta ad evitare che si formino micro lesioni, terreno fertile per i batteri e quindi per la cistite!
sere2415 ha scritto:Secondo voi cosa potrebbe essere?
tesoro, la risposta ce l'hai già davanti, ti hanno diagnosticato una bella contrattura, ora bisogna lavorarci bene, ma vedrai che presto supererai tutto questo, abbi fede, ma soprattutto sii tenace e non mollare mai, anche se farai passi indietro... Ricordati però che per un passo indietro, ce me saranno due in avanti!
Se hai bisogno di altri chiarimenti, noi siamo qui!!

Re: La mia storia

Messaggioda sere2415 » lun mag 02, 2022 9:56 pm

Ciao, ho aspettato qualche giorno, devo dire che tutto sembrava andare bene. Riuscivo a tenere anche 300 ml di pipì e veramente mi sono sentita leggera. Poi da due giorni di nuovo fastidio, questa mattina ho fatto lo stick e per la prima volta ho avuto i nitriti, ho cominciato con il mannosio a pioggia. Ora incrocio le dita. Ho paura che tutte le instillazioni e la fisioterapia vadano in fumo. Non capisco come sia possibile, ho sempre avuto urinocolture negative e Stick sempre negativi per i nitriti, non ho rapporti, sono maniaca con il bidet( seguo tutte le regole) sto curando anche l'intestino. Mi sembra una grandissima presa in giro. :hurted: ed in questi momenti torna quel tarlo, quella paura di avere qualcosa di grave. Io non so più come affrontare la situazione

Re: La mia storia

Messaggioda Maria00 » mar mag 03, 2022 9:44 pm

Ciao Sere, gli stick costituiscono un aiuto in più per "darsi una regolata" ma non sono mai al 100% affidabili, per cui se hai sempre avuto urinoculture negative penserei a un falso positivo dei nitriti. Hai fatto altri stick?

Re: La mia storia

Messaggioda sere2415 » mer mag 04, 2022 12:27 pm

Ciao Maria, grazie per la risposta, si li ho fatti per 3 mattine e sempre positivi, oggi ho portato le urine.
Ho proprio bruciore e faccio pipi ogni ora, mi sembra un incubo, credevo di aver fatto dei passi avanti, non so più cosa fare e sono preoccupata :S:

Re: La mia storia

Messaggioda sere2415 » mer mag 04, 2022 8:29 pm

Ecco ho ricevuto i risultati : nitriti presenti esterasi leucocitaria presente.
Sedimento con emazie cellulare pavimentose leucociti e batteri, ora aspetto l'urinocultura. Sono spiazzata, può essere che facendo le installazioni di acido ialuronico mi sia venuta l'infezione?

Re: La mia storia

Messaggioda Asiotta » gio mag 05, 2022 8:51 am

No panic tesoro! Continua col mannosio.. Hai i GAG da prendere?? Dobbiamo anche sfiammare la vescica!! Dai, non ti abbattere, la facciamo rientrare presto!! :pugile:

Re: La mia storia

Messaggioda sere2415 » gio mag 05, 2022 2:16 pm

Ciao Asiotta :) intanto grazie, ho lo ialuril soft gel che mi avevano dato a febbraio, prendo quello?

Re: La mia storia

Messaggioda Maria00 » ven mag 06, 2022 12:25 am

Si va bene, ti consiglio di aggiungere anche il Purodefend Urto secondo protocollo dato che sei in piena infezione, aiuta a sfiammare la vescica e ha proprietà antibatteriche naturali. Bevi sui 2 litri d'acqua piccoli sorsi a intervalli regolari (rispettando la posologia del mannosio) e cerca di prenderti del tempo per riposare, il tuo corpo ne ha bisogno per reagire e combattere l'infezione.
Per le instillazioni vescicali non saprei, prova a fare una ricerca sul forum per vedere se ci sono state esperienze simili.
Aggiornaci! :ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda sere2415 » ven mag 06, 2022 12:23 pm

Ecco è arrivato il risultato dell'urinicoltura klebsiella ed Escherichia coli carica maggiore 100000, continuo con il protocollo?

Re: La mia storia

Messaggioda sere2415 » dom mag 08, 2022 8:37 pm

L'ordine da dottortili è in ritardo, quindi ho solo ialuril e mannosio, sembra dopo 4 giorni non stia migliorando, ed un giorno il mannosio mi ha fatto stare molto male (intendo intestino sotto sopra), continuo con le dosi del primo tre giorni?
A leggere altre storie mi è venuta tanta paura, ho paura della cistite interstiziale e porru non ha ancora una data, sto aspettando con ansia un suo riscontro.
Mi sento sola e sconsolata, questa cistite batterica ( la prima) mi ha riacutizzato tutti i sintomi e ho paura a fare l'automassaggio per paura mi vengano altre infezioni.
La testa va e finisce sempre a pensare alle cose negative

Re: La mia storia

Messaggioda Asiotta » lun mag 09, 2022 8:28 am

Continua con il protocollo e non mollare!
sere2415 ha scritto:un giorno il mannosio mi ha fatto stare molto male
hai provato a prenderlo per via sub linguale? Magari ti può aiutare con l'intestino!
Coraggio, lo so che è dura, ci siamo e ci stiamo passando quasi tutte... Ci sono momenti di profondo sconforto che ti tagliano a metà, ma devi restare lucida, mantenere ben saldi i tuoi obbiettivi, vedrai che appena arriveranno i primi miglioramenti, potrai respirare un attimo.. E togliti dalla testa la cistite interstiziale, parlo per esperienza ;)

Re: La mia storia

Messaggioda sere2415 » mar mag 10, 2022 10:02 pm

Ragazze oggi mi è arrivato l'ordine del dottortili, ho iniziato gag e purodefend ed è arrivato il dilagent che mi ha consigliato la dottoressa Cantiani, voi lo avete usato?come vi siete trovate? Mi ha detto che lo dovrò usare sia per la contrattura dell'elevatore dell'ano che per la vulva.
Mentre sapete se il puronerv tornerà ad essere venduto?
Grazie per il supporto :thanks:

Re: La mia storia

Messaggioda iaia1717 » mer mag 11, 2022 7:10 am

Per quanto riguarda il puronerv a causa di assurde regole esclusivamente burocratiche è stato necessario sospendere temporaneamente la vendita del Puronerv capsule, ma si sta lavorando alacremente per ovviare al problema e nel giro una decina di giorni sarà di nuovo disponibile.

Sul dilagent fai una ricerca nel forum usando la lentina in alto a dx! :):

Re: La mia storia

Messaggioda sere2415 » gio mag 12, 2022 3:32 pm

ragazze oggi disperazione, il medico 2 giorni fa mi ha dato l'antibiotico visto che non passava. oggi sto malissimo faccio la pipi ogni ora ed è come se fosse tornato tutto come 2 mesi fa. sento bruciore dentro la vagina, ma può essere che sia la candida anche senza perdite? a febbraio è stato così.
Io non so più cosa fare, lo stick infatti è di nuovo pulito tranne che per il sangue ed il bicchiere è pieno di residui bianchi trasparenti. ma è un continuo :-::::

Re: La mia storia

Messaggioda sere2415 » gio mag 12, 2022 5:36 pm

iaia1717 ha scritto:Per quanto riguarda il puronerv a causa di assurde regole esclusivamente burocratiche è stato necessario sospendere temporaneamente la vendita del Puronerv capsule, ma si sta lavorando alacremente per ovviare al problema e nel giro una decina di giorni sarà di nuovo disponibile.

Sul dilagent fai una ricerca nel forum usando la lentina in alto a dx! :):

Grazie mille ;)

Re: La mia storia

Messaggioda Maria00 » gio mag 12, 2022 9:49 pm

sere2415 ha scritto:faccio la pipi ogni ora ed è come se fosse tornato tutto come 2 mesi fa

Penso che l'antibiotico abbia dato una bella botta alla tua vescica, e l'infezione per forza di cose abbia riattivato un po' di contrattura. Ma tranquilla, nulla che non possa tornare a posto con una bella cura con il PuroGag Plus e tutti gli altri accorgimenti anti-contrattura. Aggiungerei anche magnesio bisglicinato (mi sono trovata molto bene con quello della solgar) e vitamina b12 (va bene quello della long life da 50mg)
sere2415 ha scritto:sento bruciore dentro la vagina

Le mucose sono arrossate? Stai mettendo il Puronerv oleogel? Se il bruciore persiste prova ad inserire, prima di andare a letto, dello yogurt greco senza zucchero, dà freschezza, sollievo
e aiuta a ripristinare le difese vaginali.
sere2415 ha scritto: lo stick infatti è di nuovo pulito tranne che per il sangue ed il bicchiere è pieno di residui bianchi trasparenti. ma è un continuo

Anche questo è assolutamente normale post infezione e post antibiotico. Per questo è importante continuare ad assumere dmannosio con regolarità per favorire il corretto lavaggio vescicale anche post infezione.
Fermenti lattici ne stai prendendo? Ti consiglio di iniziare con l'xflor per riparare le difese danneggiate dall'antibiotico.
Ultima domandina: che antibiotico hai assunto?

Re: La mia storia

Messaggioda sere2415 » dom mag 15, 2022 9:23 am

Ciao Maria :) ho preso il cefixima. Tranne la vitamina B12 sto prendendo tutto. Ieri ho fatto una giornata in giro per una gita è andata benissimo, poi questa notte mi sono alzata 3 volte a fare pipì e oggi sento ancora quel fastidio alla vescica come se dovessi continuare a farla:( eppure ieri sera ho fatto tutti gli esercizi). Mi viene una rabbia

Re: La mia storia

Messaggioda signo » dom mag 15, 2022 12:12 pm

Gli stiramenti degli otturatori interni con il pollice ti stanno aiutando? Puoi usare tranquillamente Puronerv oleogel.

Re: La mia storia

Messaggioda sere2415 » lun mag 16, 2022 8:36 pm

signo ha scritto:Gli stiramenti degli otturatori interni con il pollice ti stanno aiutando? Puoi usare tranquillamente Puronerv oleogel.

Si lo sto facendo tutti i giorni, alla fine mi è anche arrivato il ciclo con una settimana di anticipo. Può essere che i sintomi peggiorino?


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