La mia storia e richiesta aiuto
Inviato: ven ott 08, 2021 5:16 pm
Ciao a tutte, prima di tutto grazie infinite per il vostro lavoro, presenza e supporto.
Vi conosco da Aprile, da quando mi sono associata, e attraverso varie letture e indicazioni ho potuto migliorare di molto la mia situazione. Purtroppo dopo 8 mesi di miglioramento netto sto vivendo una nuova ricaduta, e ho davvero bisogno del vostro aiuto per sapere come procedere. Spero di non fare nessun errore nell'apertura di questo argomento. Non sono pratica di forum.
Racconto brevemente la mia esperienza e poi rispondo alle domande sotto come indicato: ho 32 anni, da sempre soffro di cistite ricorrente e ho sofferto di candida e vaginiti (dall'inizio dell'attività sessuale, attorno ai 15/16 anni). Ho avuto l'HPV (16) e 3 CIN III (carcinoma in situ al collo dell'utero). sono stata operata tramite conizzazione nel 2019, il follow up è ottimo, sparite le lesioni, colposcopie negative da un anno, e negativa all'HPV. Le cistiti si sono sempre caratterizzate come post-coitali, alterno momenti (anni) più silenti, e anni di estrema crisi con tantissimi episodi. Anni fa avevo trovato giovamento dal GSE. Da 5 anni sono diventata "consapevole" della derivazione intestinale di tutto il problema, assumo spesso probiotici e prebiotici, uso mutande di cotone bianco, mi lavo con prodotti specifici e evito il sapone, faccio cicli di lattobacilli e priobiotici in vagina (anche yogurt), sono assolutamente e maniacalmente attenta alla non contaminazione fra ano e vagina. ho anche sofferto molto di candida (curata con antimicotici negli anni passati) e disturbi di vario tipo che identificavo io (non potevo ricorrere alla visita ginecologica una volta al mese) come candida o simili, curati quasi sempre con cicli di gynocanesten.
Nel 2020 vado a convivere, scoppia la pandemia, e i casi di cistite e candida (o presunta tale) ricominciano. per la cistite generalmente prendevo neo-furandantin 100 mg (ne ho fatte fuori tantissime scatole), per i disturbi vaginali gynocanesten. Ricomincio il GSE e i priobiotici orali e in vagina ma non ottengo nulla. In un momento di crisi estrema e di cistiti ricorrenti (in un mese passavo 15 giorni sotto terapia, e 15 giorni a riprendermi dalla terapia), una amica di una amica mi parla del d-mannosio e del vostro sito. Mi associo, leggo, senza troppe aspettative comincio il d-mannosio che ancora stavo finendo il ciclo di neo-furandantin. Continuo con il d-mannosio e come molte scopro il miracolo. Da aprile 2020 a un mese fa va tutto liscio, d-mannosio prima di andare a dormire tutte le sere, d-mannosio dopo i rapporti, d-mannosio in vacanza, al mare. Mi evito tantissime cistiti imbottendomi di d-mannosio al primo disturbo. Nel frattempo però i fastidi vaginali continuano, faccio il protocollo myriam ma ottengo poco. Continuo a fare cicli ogni tanto di yogurt, gynocanes balance, ecc, e più o meno mantengo la situazione sotto controllo. Completamente sfiduciata nelle ginecologhe conosciute fino ad ora, ed essendo continuamente in osservazione (ma per pap test e colposcopie) per la lesione cancerosa, non faccio nessuna visita o esame in questo periodo (anche perché nel frattempo perdo il lavoro).
Bene, cosa è successo? Un mese fa, nonostante le solite accortezze con il d-mannosio ho avuto un gigantesco attacco di cistite. Per due giorni provo ad andare avanti solo con d-mannosio, la situazione peggiora e sono costretta ad assumere il tanto odiato neo-furandantin. So che non dovevo ma in quel momento avrei preso anche la morfina se l’avessi avuta davanti. Alla fine del ciclo di medicinale, ricomincio per prevenzione ad assumere più d-mannosio, non bevo alcol, mi rimetto a dieta, e potenzio le accortezze (facendo un bel ciclo di gynocanesbalance, yogurt e probiotici).
3 giorni fa però mi è scoppiato uno dei peggiori attacchi di cistite mai provati. Contorta dal dolore che nemmeno riuscivo a camminare, o stare seduta, ho cominciato nuovamente il neo-furandantin. Sto prendendo 100 mg x 3 volte al giorno, penso finirò la settimana di cura per non peggiorare la situazione. Dopo 3 giorni sto meglio ma non bene. Sento dolore esteso a tutta la vulva e vagina, bruciore, spilli, non riesco a stare seduta.
Ho riaperto il sito, scaricato tutto il programma per la cistite cronica e cistite post-coitale e fatto un ordine su farmacia Tili di 200 euro comprando tutto quello che serve per cominciare, appena arriverà l’ordine, tutto quello che devo fare, seguendo tutto alla lettera. Sto facendo bene? Cosa altro devo fare?
Ho chiesto alla mia dottoressa di prescrivermi l’urinocultura ma al momento ancora non si è fatta sentire. Nell’ordine che ho fatto al dottor Tili, ho comprato gli stick per vedere ph e batteri nell’urina e auto-test tampone vaginale. Spero aver fatto bene.
Ho davvero bisogno di fare qualcosa al più presto, sono davvero demoralizzata. Faccio un lavoro che mi impegna tantissime ore al giorno, non ho molta possibilità di fare analisi senza prendermi dei permessi (sono una freelance, non ho permessi, se non lavoro perché sto male o per motivi medici non guadagno!). in più tutto questo sta avendo delle ripercussioni economiche molto impattanti, e spero che con questo investimento (tutti gli integratori consigliati dallo schema di cura cistite cronica e cistite post coitale) possa risolvere. Mi terrorizza l’idea di essere forse affetta da vulvodinia, considerando che sono 15 anni che non riesco a uscire da tutti questi problemi. Se così fosse la visita specialistica e le sedute di fisioterapia per il pavimento pelvico potrebbero essere qualcosa di non sostenibile per le mie tasche (ho visto che non c’è nessun medico convenzionato a Torino, e anche trovando i soldi non saprei a chi rivolgermi).
Scusata davvero se sono stata prolissa, ma ho bisogno di aiuto
Entro qualche giorno comincerò gli schemi di cura cistite cronica e cistite post coitale. Faccio bene? Basta questo? Ho comprato anche altro gynocanes balance e altri prodotti che ora non ricordo per prevenzione candida. Faccio anche quelli nel frattempo? Secondo voi devo fare altro?
So che capite la situazione, è invalidante, e mi sta recando problemi sotto ogni punto di vista.
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Dolore nel fare pipì, fitta al basso ventre fortissima quando finisco minzione, bruciore generalizzato area genitale (vulva, vagina, clitoride), sensazione di spilli in vagina, dolore al basso ventre, sensazione di avere vescica sempre piena. Minimo 1 o 2 volte al mese fasi acute, disagi minori o piccoli fastidi praticamente sempre.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Piccolo fastidi quasi sempre. Secchezza vaginale (sensazione), pizzicore, spilli.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Rapporti sessuali al primo posto, poi bicicletta, gambe accavallate, pantaloni stretti, bere vino, mangiare cibi piccanti. Generalmente peggioramento pre ciclo e miglioramento durante il ciclo.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? Li ho fatti 8 mesi fa e non riportavano nulla.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Li ho comprati.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Bevo 1,5 litri, faccio pipì spesso (lavoro da casa)
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Non so rispondere. Forse non flusso unico.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? All’inizio sempre, poi va bene. Dopo il rapporto mi brucia molto, e generalmente nell’arco di 72 ore si presentano sintomi forti.
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? Si: pizzicore, bruciore, spilli, prurito (no perdite). A volte cattivo odore o odore diverso.
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? L’ultimo tampone risale a 1 anno fa e riportava candida abbondante.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Causa trasloco non ce l’ho. (ho comprato però autotampone vaginale)
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Si assolutamente con tutto quello che è attillato e che è a contatto diretto con le zone.
Che metodo contraccettivo usi? Ho usato il cerotto che ho smesso a giugno 2021. Al momento abbiamo rapporti liberi (non siamo esattamente in cerca mirata di una gravidanza, ma non stiamo nemmeno evitando una gravidanza)
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Sì sempre, altrimenti sarebbe impossibile. Uso lubrificante puroman d-mannosio
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Si spesso
Utilizzi detergente intimo? Si, puroman al mannosio
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Si
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Credo di si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? no
Il calore ti aiuta? Non ho provato
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Sì, non escludo di poterne essere affetta
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Si: d-mannosio e ho comprato tutto per cominciare gli schemi di cura.
Di quali altre patologie soffri? Sindrome orticaria-angioedema cronica.
Che sport pratichi? Utilizzo la bicicletta per gli spostamenti. Pratico danza, teatro danza e yoga.
Vi conosco da Aprile, da quando mi sono associata, e attraverso varie letture e indicazioni ho potuto migliorare di molto la mia situazione. Purtroppo dopo 8 mesi di miglioramento netto sto vivendo una nuova ricaduta, e ho davvero bisogno del vostro aiuto per sapere come procedere. Spero di non fare nessun errore nell'apertura di questo argomento. Non sono pratica di forum.
Racconto brevemente la mia esperienza e poi rispondo alle domande sotto come indicato: ho 32 anni, da sempre soffro di cistite ricorrente e ho sofferto di candida e vaginiti (dall'inizio dell'attività sessuale, attorno ai 15/16 anni). Ho avuto l'HPV (16) e 3 CIN III (carcinoma in situ al collo dell'utero). sono stata operata tramite conizzazione nel 2019, il follow up è ottimo, sparite le lesioni, colposcopie negative da un anno, e negativa all'HPV. Le cistiti si sono sempre caratterizzate come post-coitali, alterno momenti (anni) più silenti, e anni di estrema crisi con tantissimi episodi. Anni fa avevo trovato giovamento dal GSE. Da 5 anni sono diventata "consapevole" della derivazione intestinale di tutto il problema, assumo spesso probiotici e prebiotici, uso mutande di cotone bianco, mi lavo con prodotti specifici e evito il sapone, faccio cicli di lattobacilli e priobiotici in vagina (anche yogurt), sono assolutamente e maniacalmente attenta alla non contaminazione fra ano e vagina. ho anche sofferto molto di candida (curata con antimicotici negli anni passati) e disturbi di vario tipo che identificavo io (non potevo ricorrere alla visita ginecologica una volta al mese) come candida o simili, curati quasi sempre con cicli di gynocanesten.
Nel 2020 vado a convivere, scoppia la pandemia, e i casi di cistite e candida (o presunta tale) ricominciano. per la cistite generalmente prendevo neo-furandantin 100 mg (ne ho fatte fuori tantissime scatole), per i disturbi vaginali gynocanesten. Ricomincio il GSE e i priobiotici orali e in vagina ma non ottengo nulla. In un momento di crisi estrema e di cistiti ricorrenti (in un mese passavo 15 giorni sotto terapia, e 15 giorni a riprendermi dalla terapia), una amica di una amica mi parla del d-mannosio e del vostro sito. Mi associo, leggo, senza troppe aspettative comincio il d-mannosio che ancora stavo finendo il ciclo di neo-furandantin. Continuo con il d-mannosio e come molte scopro il miracolo. Da aprile 2020 a un mese fa va tutto liscio, d-mannosio prima di andare a dormire tutte le sere, d-mannosio dopo i rapporti, d-mannosio in vacanza, al mare. Mi evito tantissime cistiti imbottendomi di d-mannosio al primo disturbo. Nel frattempo però i fastidi vaginali continuano, faccio il protocollo myriam ma ottengo poco. Continuo a fare cicli ogni tanto di yogurt, gynocanes balance, ecc, e più o meno mantengo la situazione sotto controllo. Completamente sfiduciata nelle ginecologhe conosciute fino ad ora, ed essendo continuamente in osservazione (ma per pap test e colposcopie) per la lesione cancerosa, non faccio nessuna visita o esame in questo periodo (anche perché nel frattempo perdo il lavoro).
Bene, cosa è successo? Un mese fa, nonostante le solite accortezze con il d-mannosio ho avuto un gigantesco attacco di cistite. Per due giorni provo ad andare avanti solo con d-mannosio, la situazione peggiora e sono costretta ad assumere il tanto odiato neo-furandantin. So che non dovevo ma in quel momento avrei preso anche la morfina se l’avessi avuta davanti. Alla fine del ciclo di medicinale, ricomincio per prevenzione ad assumere più d-mannosio, non bevo alcol, mi rimetto a dieta, e potenzio le accortezze (facendo un bel ciclo di gynocanesbalance, yogurt e probiotici).
3 giorni fa però mi è scoppiato uno dei peggiori attacchi di cistite mai provati. Contorta dal dolore che nemmeno riuscivo a camminare, o stare seduta, ho cominciato nuovamente il neo-furandantin. Sto prendendo 100 mg x 3 volte al giorno, penso finirò la settimana di cura per non peggiorare la situazione. Dopo 3 giorni sto meglio ma non bene. Sento dolore esteso a tutta la vulva e vagina, bruciore, spilli, non riesco a stare seduta.
Ho riaperto il sito, scaricato tutto il programma per la cistite cronica e cistite post-coitale e fatto un ordine su farmacia Tili di 200 euro comprando tutto quello che serve per cominciare, appena arriverà l’ordine, tutto quello che devo fare, seguendo tutto alla lettera. Sto facendo bene? Cosa altro devo fare?
Ho chiesto alla mia dottoressa di prescrivermi l’urinocultura ma al momento ancora non si è fatta sentire. Nell’ordine che ho fatto al dottor Tili, ho comprato gli stick per vedere ph e batteri nell’urina e auto-test tampone vaginale. Spero aver fatto bene.
Ho davvero bisogno di fare qualcosa al più presto, sono davvero demoralizzata. Faccio un lavoro che mi impegna tantissime ore al giorno, non ho molta possibilità di fare analisi senza prendermi dei permessi (sono una freelance, non ho permessi, se non lavoro perché sto male o per motivi medici non guadagno!). in più tutto questo sta avendo delle ripercussioni economiche molto impattanti, e spero che con questo investimento (tutti gli integratori consigliati dallo schema di cura cistite cronica e cistite post coitale) possa risolvere. Mi terrorizza l’idea di essere forse affetta da vulvodinia, considerando che sono 15 anni che non riesco a uscire da tutti questi problemi. Se così fosse la visita specialistica e le sedute di fisioterapia per il pavimento pelvico potrebbero essere qualcosa di non sostenibile per le mie tasche (ho visto che non c’è nessun medico convenzionato a Torino, e anche trovando i soldi non saprei a chi rivolgermi).
Scusata davvero se sono stata prolissa, ma ho bisogno di aiuto
Entro qualche giorno comincerò gli schemi di cura cistite cronica e cistite post coitale. Faccio bene? Basta questo? Ho comprato anche altro gynocanes balance e altri prodotti che ora non ricordo per prevenzione candida. Faccio anche quelli nel frattempo? Secondo voi devo fare altro?
So che capite la situazione, è invalidante, e mi sta recando problemi sotto ogni punto di vista.
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Dolore nel fare pipì, fitta al basso ventre fortissima quando finisco minzione, bruciore generalizzato area genitale (vulva, vagina, clitoride), sensazione di spilli in vagina, dolore al basso ventre, sensazione di avere vescica sempre piena. Minimo 1 o 2 volte al mese fasi acute, disagi minori o piccoli fastidi praticamente sempre.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Piccolo fastidi quasi sempre. Secchezza vaginale (sensazione), pizzicore, spilli.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Rapporti sessuali al primo posto, poi bicicletta, gambe accavallate, pantaloni stretti, bere vino, mangiare cibi piccanti. Generalmente peggioramento pre ciclo e miglioramento durante il ciclo.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? Li ho fatti 8 mesi fa e non riportavano nulla.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Li ho comprati.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Bevo 1,5 litri, faccio pipì spesso (lavoro da casa)
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Non so rispondere. Forse non flusso unico.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? All’inizio sempre, poi va bene. Dopo il rapporto mi brucia molto, e generalmente nell’arco di 72 ore si presentano sintomi forti.
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? Si: pizzicore, bruciore, spilli, prurito (no perdite). A volte cattivo odore o odore diverso.
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? L’ultimo tampone risale a 1 anno fa e riportava candida abbondante.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Causa trasloco non ce l’ho. (ho comprato però autotampone vaginale)
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Si assolutamente con tutto quello che è attillato e che è a contatto diretto con le zone.
Che metodo contraccettivo usi? Ho usato il cerotto che ho smesso a giugno 2021. Al momento abbiamo rapporti liberi (non siamo esattamente in cerca mirata di una gravidanza, ma non stiamo nemmeno evitando una gravidanza)
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Sì sempre, altrimenti sarebbe impossibile. Uso lubrificante puroman d-mannosio
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Si spesso
Utilizzi detergente intimo? Si, puroman al mannosio
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Si
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Credo di si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? no
Il calore ti aiuta? Non ho provato
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Sì, non escludo di poterne essere affetta
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Si: d-mannosio e ho comprato tutto per cominciare gli schemi di cura.
Di quali altre patologie soffri? Sindrome orticaria-angioedema cronica.
Che sport pratichi? Utilizzo la bicicletta per gli spostamenti. Pratico danza, teatro danza e yoga.