Una compagna di vita indesiderata

Buongiorno a tutte, non so bene da dove partire in realtà... forse da un semplice grazie.
Grazie perché una decina di giorni fa, o meglio di notti fa, una di quelle notti in cui ti alzi alle 4:00 per andare in bagno a fare pipì e là rimani fino alle 9:00 del mattino perché la maledetta ha deciso che non devi dormire, mi sono imbattuta in questo forum. In un momento di grande sconforto, dove puntualmente mi ritrovo con il telefono in mano a cercare una possibile soluzione, o almeno una possibile causa al problema, ho letto alcune delle vostre storie, ho letto addirittura di “guarigioni” (è davvero possibile guarire?) e questo mi ha riacceso una speranza, la speranza dopo 12 anni di poter avere ancora qualche speranza.
La mia storia ha inizio nel 2009 quando dopo il mio primo rapporto sessuale iniziai a soffrire di cistite. Inizialmente non sapevo nemmeno cosa fosse, presi degli antibiotici ma non chiedetemi quali perché non ricordo. Ricordo solo che qualche anno dopo scoprii che io quei farmaci nemmeno potevo assumerli essendo un soggetto fabico.
Un applauso alla Dottoressa che poi cambiai.
Ovviamente prima cosa da fare in caso di cistite sono gli esami delle urine e l’urinocoltura. Bene, peccato che le mie risultassero praticamente sempre negative. Unica urinocoltura positiva in mio possesso è quella dell’aprile 2019, con una carica batterica da Escherichia Coli di 1.000.000 UFC/ML. Come l’ho curata? Con nulla. Il mio attuale Dottore non volle darmi antibiotici per non compromettere ulteriormente il mio sistema immunitario già indebolito dalla terapia cortisonica che quotidianamente mi accompagna da 18 anni (e che mi accompagnerà finché morte non ci separi). Rifeci gli esami ad ottobre 2019 e risultai negativa.
Unica nota, se può essere utile, di tutti questi esami delle urine il pH è sempre stato di 7 o 7,5 (nell’ottobre 2019 addirittura 8) e solo un paio di volte è risultato di 6,5.
Comunque… presa dalla disperazione per queste cistiti ricorrenti (che inizialmente associavo ai rapporti sessuali ma che successivamente iniziarono a farmi compagnia in qualsiasi momento dell’anno con o senza partner) nel 2013 andai da un urologo il quale mi disse (in seguito all’uroflussometria) che urinavo bene, che i residui post minzionali in vescica erano trascurabili e che mi avrebbe sistemato lui. Ahahah… povero illuso.
Terapia assegnata: Enterogermina 1 flacone al giorno per 10 giorni al mese per 3 mesi + Cistiflux 1 bustina al giorno per 30 giorni + regolarizzare l’intestino. Devo dire che per qualche mese funzionò, probabilmente anche perché non avevo più una vita sessuale, ma successivamente la malefica si ripresentò.
Nel 2019 andai un altro urologo, mi visitò senza riscontrare problemi e mi disse che la cistite rimane un’incognita anche per i medici stessi e che forse con un parto potrebbe modificare la mia situazione. Mi consigliò di seguire una dieta ferrea e di assumere dei fermenti lattici: ECN 2 cp al giorno per 4 mesi. Gli stessi fermenti mi sono stati consigliati ieri da una ginecologa durante un’ecografia transvaginale 3D.
Passarono gli anni (anni di scatole di cistiflux come cura alternativa agli antibiotici) e nel maggio 2017 finii in pronto soccorso con forti dolori addominali legati ad un attacco di cistite, guadagnandomi un codice giallo ed ovviamente un antibiotico (Cefixima 400 mg 1 cp per 5 gg). Stessa storia anche nel novembre 2018 con la variante dell’antibiotico: Augmentin 3 cp per 6 giorni.
Tanto per non farmi mancare nulla nel 2018 la mia delicatissima patata decise anche di prendersi un presunto herpes genitale, dico presunto perché al pronto soccorso ginecologico mi fecero il tampone ma risultò negativo. Qualunque cosa fosse la trattai con Aciclovir crema. La bestiaccia si ripresentò anche a febbraio 2020 ed alla terapia locale mi aggiunsero anche quella orale.
E la candida? Vuoi non metterci la candida? Ma certo! Novembre 2020 faccio la mia visita ginecologica di routine (insieme all’endocrinologo per la mia patologia congenita) e la Dottoressa mi prescrive Meclon crema per 10 gg. Fortunatamente nessun sintomo da candida quindi se non me lo avesse detto lei non me ne sarei accorta, tuttavia dopo il trattamento ecco che si ripresenta la mia amica cistite. La odio.
Morale della favola: ogni ecografia (ginecologica, addominale, all’apparato urinario), ogni esame delle urine ed ogni visita specialistica fatta non hanno mai evidenziato particolari problemi riconducibili ad una possibile causa e nessun medico sembra disposto ad approfondire per capire cosa possa scatenarla.
Anche i pap test sono sempre risultati negativi, talvolta con la dicitura “reperto infiammatorio con alterazioni in cellule squamose ed in cellule endocervicali ghiandolari” ma la ginecologa non si è mai soffermata su questo. Insomma, sembro sana dal punto di vista ginecologico ed urologico ma la cistite è diventata la mia compagna di vita.
Nel 2019 ho anche visto un gastroenterologo ma dal suo punto di vista nessun problema, perciò mi ha consigliato gli ennesimi fermenti lattici: Enterelle 2 cp a colazione e Femelle 2 cp a cena, entrambi per 10 giorni al mese per 6 mesi.
Ecco questa è un po’ la mia storia… qualche miglioramento l’ho avuto cambiando alcune abitudini, tipo: utilizzo solo assorbenti in cotone, utilizzo salvaslip in cotone (solo nei giorni terminali del ciclo), ho cambiato detergente intimo (uso il Saugella poligyn), faccio pipì subito prima e subito dopo i rapporti e avendo un compagno stabile non usiamo il profilattico (la ginecologa mi ha detto che potrebbe causare irritazione). Ovviamente bevo molto e credo di avere una dieta abbastanza equilibrata ma nei prossimi giorni prenderò appuntamento con una nutrizionista, sperando possa aiutarmi.
Perdonate il papiro, mi rendo conto di essere stata prolissa ma spero in questo modo di aver dato un quadro generale abbastanza esaustivo. Si accettano consigli di qualsiasi natura… penso sia inutile dire quanto la cistite possa essere invalidante e fastidiosa, minando vari aspetti della vita quotidiana…
Detto ciò, proverò a rispondere alle vostre domande:
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Ho un senso di peso costante al basso ventre, come se la vescica fosse strapiena ma in realtà escono solo poche gocce alla volta. Difficilmente ho bruciore. La frequenza varia, ho provato ad averla tutti i mesi, oppure avere un po’ di pace per qualche mese.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Sto bene.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Inizialmente rapporti sessuali, qualche volta ho notato prima del ciclo, mi è poi capitato con il freddo, mi è capitato in periodi di forte stress ma anche in periodi di assoluta tranquillità. Non riesco ad individuare uno schema purtroppo, sembra imprevedibile. Sicuramente spesso dopo i rapporti.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?
Fatti settimana scorsa e non riportano asterischi. Urinocoltura negativa.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
No, li ho scoperti sul sito ed ho intenzione di comprarli.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Cerco di bere sempre almeno 2 litri di acqua (o tisane quando fa freddo). Andrò in bagno una decina di volte? Potrei provare a tenere un diario minzionale.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Quando sto bene direi unico ed abbondante, a volte doppio. Non mi sembra di spingere.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
La penetrazione non è difficoltosa (fortunatamente non ho problemi di lubrificazione) tuttavia a volte mi capita di avere dolore all’accesso o se la penetrazione è profonda sento dolore in zona ovaio.
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un attacco?
Si a quanto pare, ma direi di non aver mai avuto sintomi da candida (forse le perdite ma per me sono sempre state presenti fin da ragazzina, motivo per cui ero abituata ad usare i salvaslip quotidianamente). L’herpes genitale invece creando piccole ulcere provoca dolore.
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinocolture e tamponi vaginali?
Non sempre, ho fatto gli esami delle urine quando l’ho ritenuto necessario (a volte la cistite mi dura un solo giorno o due) ma non ho mai fatto tamponi vaginali per la cistite (solo per l’herpes).
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
No.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Ho quasi abolito i jeans ed in generale gli indumenti stretti. Quando mi sento particolarmente in forma li uso senza che mi causino grandi problemi, ma ovviamente ormai li percepisco come più scomodi rispetto ad indumenti più morbidi. Uso praticamente solo biancheria di cotone bianca e con gli assorbenti di cotone ho eliminato i fastidi tipici di quelli sintetici. Non uso assorbenti interni.
Che metodo contraccettivo usi?
Non ne uso.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
No.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Si.
Utilizzi detergente intimo?
Si. Saugella Poligyn. Nell’ultima settimana avendo letto qualcosa in merito sul sito, sto cercando di usare solo l’acqua, ma riconosco che mi sembra di non lavarmi.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Non esattamente, ma negli ultimi anni sono sicuramente più regolare. Tendo ad essere un pochino stitica prima del ciclo mestruale.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Credo di si.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
No.
Il calore ti aiuta?
Si.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Ho letto qualcosa e sto pensando di fare una visita per valutare una possibile contrattura del pavimento pelvico.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Vorrei provare con gli automassaggi e gli esercizi di kegel reverse ma attualmente sono impossibilitata (causa disallineamento coccige in seguito ad una caduta domenica scorsa)
Di quali altre patologie soffri?
Iperplasia surrenalica congenita da deficit 21 alfa-idrossilasi in forma non classica
Che sport pratichi?
Nel weekend praticavo arrampicata su roccia ma sono ferma ormai da 8 mesi. Ho ripreso a fare trekking ma attualmente causa coccige sono bloccata a letto.
Grazie perché una decina di giorni fa, o meglio di notti fa, una di quelle notti in cui ti alzi alle 4:00 per andare in bagno a fare pipì e là rimani fino alle 9:00 del mattino perché la maledetta ha deciso che non devi dormire, mi sono imbattuta in questo forum. In un momento di grande sconforto, dove puntualmente mi ritrovo con il telefono in mano a cercare una possibile soluzione, o almeno una possibile causa al problema, ho letto alcune delle vostre storie, ho letto addirittura di “guarigioni” (è davvero possibile guarire?) e questo mi ha riacceso una speranza, la speranza dopo 12 anni di poter avere ancora qualche speranza.
La mia storia ha inizio nel 2009 quando dopo il mio primo rapporto sessuale iniziai a soffrire di cistite. Inizialmente non sapevo nemmeno cosa fosse, presi degli antibiotici ma non chiedetemi quali perché non ricordo. Ricordo solo che qualche anno dopo scoprii che io quei farmaci nemmeno potevo assumerli essendo un soggetto fabico.
Un applauso alla Dottoressa che poi cambiai.
Ovviamente prima cosa da fare in caso di cistite sono gli esami delle urine e l’urinocoltura. Bene, peccato che le mie risultassero praticamente sempre negative. Unica urinocoltura positiva in mio possesso è quella dell’aprile 2019, con una carica batterica da Escherichia Coli di 1.000.000 UFC/ML. Come l’ho curata? Con nulla. Il mio attuale Dottore non volle darmi antibiotici per non compromettere ulteriormente il mio sistema immunitario già indebolito dalla terapia cortisonica che quotidianamente mi accompagna da 18 anni (e che mi accompagnerà finché morte non ci separi). Rifeci gli esami ad ottobre 2019 e risultai negativa.
Unica nota, se può essere utile, di tutti questi esami delle urine il pH è sempre stato di 7 o 7,5 (nell’ottobre 2019 addirittura 8) e solo un paio di volte è risultato di 6,5.
Comunque… presa dalla disperazione per queste cistiti ricorrenti (che inizialmente associavo ai rapporti sessuali ma che successivamente iniziarono a farmi compagnia in qualsiasi momento dell’anno con o senza partner) nel 2013 andai da un urologo il quale mi disse (in seguito all’uroflussometria) che urinavo bene, che i residui post minzionali in vescica erano trascurabili e che mi avrebbe sistemato lui. Ahahah… povero illuso.
Terapia assegnata: Enterogermina 1 flacone al giorno per 10 giorni al mese per 3 mesi + Cistiflux 1 bustina al giorno per 30 giorni + regolarizzare l’intestino. Devo dire che per qualche mese funzionò, probabilmente anche perché non avevo più una vita sessuale, ma successivamente la malefica si ripresentò.
Nel 2019 andai un altro urologo, mi visitò senza riscontrare problemi e mi disse che la cistite rimane un’incognita anche per i medici stessi e che forse con un parto potrebbe modificare la mia situazione. Mi consigliò di seguire una dieta ferrea e di assumere dei fermenti lattici: ECN 2 cp al giorno per 4 mesi. Gli stessi fermenti mi sono stati consigliati ieri da una ginecologa durante un’ecografia transvaginale 3D.
Passarono gli anni (anni di scatole di cistiflux come cura alternativa agli antibiotici) e nel maggio 2017 finii in pronto soccorso con forti dolori addominali legati ad un attacco di cistite, guadagnandomi un codice giallo ed ovviamente un antibiotico (Cefixima 400 mg 1 cp per 5 gg). Stessa storia anche nel novembre 2018 con la variante dell’antibiotico: Augmentin 3 cp per 6 giorni.
Tanto per non farmi mancare nulla nel 2018 la mia delicatissima patata decise anche di prendersi un presunto herpes genitale, dico presunto perché al pronto soccorso ginecologico mi fecero il tampone ma risultò negativo. Qualunque cosa fosse la trattai con Aciclovir crema. La bestiaccia si ripresentò anche a febbraio 2020 ed alla terapia locale mi aggiunsero anche quella orale.
E la candida? Vuoi non metterci la candida? Ma certo! Novembre 2020 faccio la mia visita ginecologica di routine (insieme all’endocrinologo per la mia patologia congenita) e la Dottoressa mi prescrive Meclon crema per 10 gg. Fortunatamente nessun sintomo da candida quindi se non me lo avesse detto lei non me ne sarei accorta, tuttavia dopo il trattamento ecco che si ripresenta la mia amica cistite. La odio.
Morale della favola: ogni ecografia (ginecologica, addominale, all’apparato urinario), ogni esame delle urine ed ogni visita specialistica fatta non hanno mai evidenziato particolari problemi riconducibili ad una possibile causa e nessun medico sembra disposto ad approfondire per capire cosa possa scatenarla.
Anche i pap test sono sempre risultati negativi, talvolta con la dicitura “reperto infiammatorio con alterazioni in cellule squamose ed in cellule endocervicali ghiandolari” ma la ginecologa non si è mai soffermata su questo. Insomma, sembro sana dal punto di vista ginecologico ed urologico ma la cistite è diventata la mia compagna di vita.
Nel 2019 ho anche visto un gastroenterologo ma dal suo punto di vista nessun problema, perciò mi ha consigliato gli ennesimi fermenti lattici: Enterelle 2 cp a colazione e Femelle 2 cp a cena, entrambi per 10 giorni al mese per 6 mesi.
Ecco questa è un po’ la mia storia… qualche miglioramento l’ho avuto cambiando alcune abitudini, tipo: utilizzo solo assorbenti in cotone, utilizzo salvaslip in cotone (solo nei giorni terminali del ciclo), ho cambiato detergente intimo (uso il Saugella poligyn), faccio pipì subito prima e subito dopo i rapporti e avendo un compagno stabile non usiamo il profilattico (la ginecologa mi ha detto che potrebbe causare irritazione). Ovviamente bevo molto e credo di avere una dieta abbastanza equilibrata ma nei prossimi giorni prenderò appuntamento con una nutrizionista, sperando possa aiutarmi.
Perdonate il papiro, mi rendo conto di essere stata prolissa ma spero in questo modo di aver dato un quadro generale abbastanza esaustivo. Si accettano consigli di qualsiasi natura… penso sia inutile dire quanto la cistite possa essere invalidante e fastidiosa, minando vari aspetti della vita quotidiana…
Detto ciò, proverò a rispondere alle vostre domande:
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Ho un senso di peso costante al basso ventre, come se la vescica fosse strapiena ma in realtà escono solo poche gocce alla volta. Difficilmente ho bruciore. La frequenza varia, ho provato ad averla tutti i mesi, oppure avere un po’ di pace per qualche mese.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Sto bene.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Inizialmente rapporti sessuali, qualche volta ho notato prima del ciclo, mi è poi capitato con il freddo, mi è capitato in periodi di forte stress ma anche in periodi di assoluta tranquillità. Non riesco ad individuare uno schema purtroppo, sembra imprevedibile. Sicuramente spesso dopo i rapporti.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?
Fatti settimana scorsa e non riportano asterischi. Urinocoltura negativa.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
No, li ho scoperti sul sito ed ho intenzione di comprarli.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Cerco di bere sempre almeno 2 litri di acqua (o tisane quando fa freddo). Andrò in bagno una decina di volte? Potrei provare a tenere un diario minzionale.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Quando sto bene direi unico ed abbondante, a volte doppio. Non mi sembra di spingere.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
La penetrazione non è difficoltosa (fortunatamente non ho problemi di lubrificazione) tuttavia a volte mi capita di avere dolore all’accesso o se la penetrazione è profonda sento dolore in zona ovaio.
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un attacco?
Si a quanto pare, ma direi di non aver mai avuto sintomi da candida (forse le perdite ma per me sono sempre state presenti fin da ragazzina, motivo per cui ero abituata ad usare i salvaslip quotidianamente). L’herpes genitale invece creando piccole ulcere provoca dolore.
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinocolture e tamponi vaginali?
Non sempre, ho fatto gli esami delle urine quando l’ho ritenuto necessario (a volte la cistite mi dura un solo giorno o due) ma non ho mai fatto tamponi vaginali per la cistite (solo per l’herpes).
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
No.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Ho quasi abolito i jeans ed in generale gli indumenti stretti. Quando mi sento particolarmente in forma li uso senza che mi causino grandi problemi, ma ovviamente ormai li percepisco come più scomodi rispetto ad indumenti più morbidi. Uso praticamente solo biancheria di cotone bianca e con gli assorbenti di cotone ho eliminato i fastidi tipici di quelli sintetici. Non uso assorbenti interni.
Che metodo contraccettivo usi?
Non ne uso.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
No.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Si.
Utilizzi detergente intimo?
Si. Saugella Poligyn. Nell’ultima settimana avendo letto qualcosa in merito sul sito, sto cercando di usare solo l’acqua, ma riconosco che mi sembra di non lavarmi.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Non esattamente, ma negli ultimi anni sono sicuramente più regolare. Tendo ad essere un pochino stitica prima del ciclo mestruale.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Credo di si.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
No.
Il calore ti aiuta?
Si.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Ho letto qualcosa e sto pensando di fare una visita per valutare una possibile contrattura del pavimento pelvico.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Vorrei provare con gli automassaggi e gli esercizi di kegel reverse ma attualmente sono impossibilitata (causa disallineamento coccige in seguito ad una caduta domenica scorsa)
Di quali altre patologie soffri?
Iperplasia surrenalica congenita da deficit 21 alfa-idrossilasi in forma non classica
Che sport pratichi?
Nel weekend praticavo arrampicata su roccia ma sono ferma ormai da 8 mesi. Ho ripreso a fare trekking ma attualmente causa coccige sono bloccata a letto.