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Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

MessaggioInviato: gio dic 01, 2022 8:19 pm
da ilaria87
Si certo, scusate ma qua scrivo senza preoccuparmi troppo di poter essere fraintesa, con “curare” intendevo “aiutare”, purtroppo ormai avendo provato la qualunque sono scettica. In bocca al lupo per il progetto!

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

MessaggioInviato: sab dic 10, 2022 11:46 am
da ilaria87
Ciao ragazze! Aggiornamento.. a quanto pare ho una forte disbiosi, i test che sto eseguendo sono tutti positivi e ho scoperto che anche avere molta aria nello stomaco peggiora la frequenza minzionale in quanto l’aria preme sulla vescica. Oltretutto avere addome gonfio e dolorante sicuramente mi fa stare contratta e quindi mi è tornato il prurito tutta la notte, oltre a tenermi sveglia e a farmi alzare per urinare, cosa che non mi aiuta a riposarmi. Purtroppo da vari forum sulla SIBO (cioè contaminazione batterica da tenue e disbiosi) ho capito che è impossibile uscirne, non ci sono terapie valide.
Non so cosa abbia provocato questo stato.
Sono in attesa della gastroscopia, e indecisa se fare colonscopia lo stesso giorno.. ho paura di cosa potrebbe accadere con questi esami.

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

MessaggioInviato: mar dic 13, 2022 5:09 pm
da ilaria87
Il prof mi ha confermato sia gastro che colon :-gulp
Ho paura per il post..voi dite che potrebbe sconvolgere a livello neuropatia? Ho cercato sul forum e c’è una forumina che diceva che era stata parecchio male (Albarossa) :-::::

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

MessaggioInviato: mar dic 13, 2022 5:41 pm
da LisaBetta
Tutto è soggettivo, sicuramente non sono due esami piacevoli, ma si fanno. Puoi chiedere la sedazione.
La colon potrebbe irritare il pudendo, ora non ricordo esattamente l'esperienza di Alba. E' proprio necessario effettuarla?

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

MessaggioInviato: mar dic 13, 2022 7:12 pm
da Albarossa
Io il giorno dopo la colonscopia ho avuto crampi al colon, non dolori neuropatici o comunque legati alla vulvodinia!
Poi non credo si possano fare gastroscopia e colonscopia lo stesso giorno...

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

MessaggioInviato: mar dic 13, 2022 8:23 pm
da ilaria87
Si è necessaria altrimenti non mi ci sarei sottoposta, purtroppo mia sorella è stata operata d’urgenza ai diverticoli e quindi va verificato.
Si in realtà è consigliato farlo in una unica seduta perché le faccio in sedazione profonda e quindi risparmio un sedazione in più se dovessi farle divise. Inoltre anche gli esami propedeutici così vanno fatti una volta sola altrimenti andrebbero ripetuti dopo 40 gg (minimo intervallo per due narcosi).
Grazie Albarossa spero che non vengano nemmeno a me disturbi neuropatici, purtroppo i crampi me li aspetto :(

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

MessaggioInviato: mar dic 13, 2022 8:25 pm
da ilaria87
Purtroppo anche i fermenti lattici per bocca ripresi per protocollo miriam ripetuto per assenza lattobacilli potrebbe aver causato la sibo e la disbiosi, vi farò sapere penso possa essere utile capire anche quali fermenti vanno assunti e in quale quantità “sicura”

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

MessaggioInviato: mer dic 14, 2022 11:27 am
da Albarossa
Ciao, intervengo per dirti che la gastroscopia non da’ assolutamente alcun fastidio, la colonscopia può darne, ma non è detto.
Io ne ho fatte due: la prima volta nessunissimo fastidio, la seconda crampi il giorno dopo, ma può dipendere dall’aria insufflata. Insomma, ci può stare.
Poi l’anno scorso ho fatto un esame del microbiota intestinale presso l’università di Padova, il Biomaplan e anche a me risultò uno squilibrio da eccesso di lactobacilli.
Su consiglio della farmacista, che mi ha fatto da intermediaria con l’università di Padova, ho assunto per un po’ dei probiotici consigliati nel referto e poi basta.
Da un anno non assumo più fermenti per bocca, ma assumo a cicli del kefir di latte bio, ricchissimo di fermenti.
Da allora sto molto meglio.
Ho capito che i fermenti orali, in gran parte composti da lactobacilli, non vanno presi a gogo.
Il kefir è un prodotto naturale ed è anche ricco di calcio.
Spero che la mia esperienza ti possa essere utile :ciao:

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

MessaggioInviato: gio dic 15, 2022 12:04 pm
da ilaria87
Grazie mille Albarossa!!! Si è sempre bellissimo sentire che qualcuno sta meglio a me dà tanta speranza. Grazie cara! Vi farò sapere anche di un’altra esperienza che farò l’anno prossimo, con una urologa di Bologna con quale Rosanna ha fatto una diretta, che si occupa di fare laser per rigenerazione dei tessuti.
Un bacio!

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

MessaggioInviato: gio dic 15, 2022 10:25 pm
da signo
Aspettiamo tue notizie!

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

MessaggioInviato: mer dic 28, 2022 9:07 pm
da ilaria87
Ciao a tutte ragazze!!innanzitutto volevo farvi tanti cari auguri di Buone Feste spero che i nostri problemi pelvici abbiano lasciato un po’ di tregua a tutte!!
Volevo inoltre aggiornare come di consueto: ho fatto gastroscopia e colposcopia con sedazione in una unica seduta e se le dovete fare vi consiglio di farle insieme come hanno consigliato a me perché sfruttate L sedazione e non sentite nulla io mi sono trovata molto bene al Gemelli. Ho avuto solo difficoltà con la preparazione perché rigettavo il beverone schifoso :? però ha funzionato comunque. Ora sono in attesa dei risultati della biopsia.
Purtroppo da un mese a questa parte ho sempre bruciore uretrale , analisi stick urine tutto negativo (nitriti e leucociti) ma ph sotto al 5 e quindi presumo che sia l’urina acida a creare bruciore. Ho quindi iniziato bicarbonato tutti i giorni e da qualche giorno l’ho sostituito con una bustina di regobasic e una di utival (consigliatomi dalla fisioterapista) la sera. Va leggermente meglio ma purtroppo rimane il bruciore, mi viene tanto il dubbio che la seduta di infiltrazione sia la causa?perché altrimenti non ho idea di cosa sia, non ho più contrattura secondo la fisioterapista. Ho continuato e finito purogag ma purtroppo non mi fanno effetto.
Eh vabbè ragazze..sicuramente la situazione intestino non aiuta penso che sia la disbiosi a rendere l’urina acida, sto provando a mangiare più frutta che è alcalina e evitare tutti gli ossalati.
Certo è che una mucosa normale dell’ uretra non dovrebbe consentire all’urina di bruciare :(
Ho sempre stomaco gonfio, io mai avuto prima.. non so davvero se sia colpa dell’’intestino o se sia adenomiosi, o entrambe le cose. Il ginecologo dice che è tutta colpa dell’endometriosi e adenomiosi, può essere boh! Vorrei cercare di migliorare visto che fino a settembre 2020 non ho mai avuto questi problemi..ma ormai sono in questo tunnel da 3 anni e niente, sembra che si presenti sempre un nuovo problema.. vedremo se a fine gennaio avrò qualche nuovo aggiornamento da biopsia, intanto vi mando un abbraccio e tanti auguri di buon fine anno e ottimo inizio 2023 a tutte!!

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

MessaggioInviato: gio dic 29, 2022 2:49 pm
da iaia1717
Ciao Ila, tanti auguri anche a te!
Con tutta probabilità l’urina che brucia è causata da neuropatia. Come dici tu l’urina acida non dovrebbe bruciare su una mucosa sana, mentre se i nervi sono infiammati si :hurted:

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

MessaggioInviato: lun gen 02, 2023 11:20 am
da ilaria87
Ciao iaia!! Si hai ragione sara così! Sul forum ho cercato e ho letto solo pareri negativi sul laser vaginale quindi mi sono venuti parecchi dubbi in proposito soprattutto perché la tempistica di questo disturbo è preoccupantemente vicina alla seduta di neural therapy.. chissà se è stato quello!Mah.. aspetterò la visita di Galizia a febbraio e vediamo cosa ne pensa il nostro dottore del cuore! Per il momento vado avanti a regobasic!
Ho avuto risultato istologico e non è chiaro cosa io abbia, c’è flogosi nel colon quindi disbiosi. Purtroppo è una condizione comune a molte persone. Facciamo una vita strana, sempre seduti e mangiamo cose comprate al supermercato, direi che purtroppo non si può fare molto :( vedremo a fine gennaio!

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

MessaggioInviato: mar gen 03, 2023 7:56 pm
da ilaria87
Ragazze GRAZIE a tutte! Mi avete dato una grande forza in questi anni. Non è per niente facile trovare una comunità come questa! Spero di imparare tanto da voi perché vorrei essere così nel futuro, rileggendo la mia storia mi vergogno di quanto pensieri intrusivi non abbiano aiutato a stare bene, purtroppo vorrei dire che ci si diventa così a causa della società e bla bla ma sono scuse, decidiamo noi chi essere nella vita. Grazie per esserci state, grazie davvero.

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

MessaggioInviato: mer gen 04, 2023 9:20 am
da Asiotta
:angel: :angel: :angel: :flower:

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

MessaggioInviato: gio gen 05, 2023 11:36 am
da ilaria87
Ragazze c’è un modo per sapere i vostri nomi sugli altri canali social? Sono molto triste, vorrei che ci fosse un modo per rivedere la decisione di chiudere questo strumento preziosissimo.

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

MessaggioInviato: gio gen 05, 2023 1:37 pm
da ilaria87
Faccio l’appello:
Mare73
LisaBetta
Asiotta
Iaia1717
Maria00
Giuliap
Saruska

Come dove ci trovo? Vi mando fiori e cioccolatini giuro!! A parte scherzi ragazze io non voglio perdervi :-::::

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

MessaggioInviato: gio gen 05, 2023 1:49 pm
da LisaBetta
C è una sezione per lasciare il proprio indirizzo mail o nome social. Scrivi li i tuoi e chi vuole ti contatta/aggiunge.

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

MessaggioInviato: gio feb 02, 2023 10:34 am
da ilaria87
Ciao a tutte! Prima che chiusa definitivamente il forum, volevo aggiornare: i sintomi di bruciore si sono un po’ affievoliti ma non sono andati via del tutto. Ora ho fatto una visita da un nutrizionista funzionale che ha un approccio naturale e semplice perché ho deciso di non seguire la terapia del gastroenterologo che si è limitato a darmi il normix per tre mesi!mah..
Dovrò assumere integratori naturali antibatterici (aglio berberina origano etc).
Scusate l’off topic ma devo dire che i miei timori su Facebook sono fondati: il fatto che chiunque senza criterio possa rispondere è un affanno continuo delle moderatrici a stare dietro alle sciocchezze. Gente che sentenzia su cosa sia meglio o non meglio fare senza logica né costrutto 99% delle volte dicendo baggianate, ho appena risposto ad una utente che affermava che l’endometriosi ce l’hai solo se hai dolori lancinanti.

Re: Storia di cistiti recidivanti, pillola

MessaggioInviato: gio feb 02, 2023 2:49 pm
da iaia1717
Ciao Ila!
Sono contenta che i bruciori vadano meglio! Spero che tu ti trovi bene anche con il nutrizionista, a me era stato di grande aiuto per risolvere i miei problemi intestinalei.

ilaria87 ha scritto:Scusate l’off topic ma devo dire che i miei timori su Facebook sono fondati: il fatto che chiunque senza criterio possa rispondere è un affanno continuo delle moderatrici a stare dietro alle sciocchezze. Gente che sentenzia su cosa sia meglio o non meglio fare senza logica né costrutto 99% delle volte dicendo baggianate, ho appena risposto ad una utente che affermava che l’endometriosi ce l’hai solo se hai dolori lancinanti.
Io faccio la moderatrice anche su facebook per cui so com’è la situazione di là, alle volte lanceresti anche il computer :-pc
Però Ila, anche tu i primi tempi ci hai fatte un po’ impazzire, ricordi? :lol:
Eppure eccoti qua, molto più consapevole e informata, hai preso in mano la tua salute a 360 gradi! Per cui alle volte vale anche la pena avere un po’ di pazienza e sforzarsi di dare il tempo alle ragazze di capire, mettendosi semplicemente “a disposizione” ;)