Storia di cistiti recidivanti, pillola

[ilaria87]

Raga.. comunque resto basita dalla totale mancanza di empatia dei medici. Sono tornata dalla Cretelli, per il pap test che avevo già pagato perché peraltro lei ti “costringe” a farlo in quanto non scinde la visita dal pap test e pertanto una volta pagato..lo fai. Peccato che quando sono andata la prima volta avevo perdite ematiche e le ho continuate ad avere come vi ho scritto per tutto il mese quindi ho rinviato 3 volte sto benedetto pap test, oggi speravo che la leggerissima perdita non fosse importante, e vado ovviamente previo appuntamento. Beh, praticamente si è letteralmente scocciata che fossi andata me l’ha detto in faccia “eh ma perché sei venuta se vedi ancora perdite non dovevi venire” vi giuro mi sono salite le lacrime agli occhi, perché nel frattempo le stavo dicendo che avevo avuto perdite tutto il mese,che ho avuto dolori lancinanti, che non so più che fare e i farmaci mi hanno provocato evidentemente una gastrite. Niente, non gliene poteva fregare di meno. Manco mi rispondeva. Ma io dico, ti sto dicendo che ho avuto dolori tutto il mese, ma non ti viene naturale chiedermi “signora come va come si sente, allora guardi le consiglio questo antidolorifico piuttosto che quest’altro, lo prenda così e colì”. No.
Peraltro appunto non so quale antidolorifico sia meglio o peggio, se vanno assunti (a parte a stomaco pieno ok lo so) con un gastroprotettore?
Per quanto tempo si possono prendere?
Ma io dico..ma non è il medico specialista che sa benissimo la causa dei dolori a doverti dare una indicazione?! Qua veramente siamo alla frutta ragazze. Pensano solo ai quattrini, siamo un numero, una pratica.

[Asiotta]

Guarda cara, purtroppo, lavorando anche nel mondo della sanità, ho realizzato che i medici (non proprio tutti per fortuna) mancano totalmente di empatia, di umanità.. Oramai ho imparato a mia volta ad essere fredda con loro, a trattarli nello stesso modo in cui loro trattano me e soprattutto, se ne ho l'occasione, di far loro capire quanto siano stronzi.. Lo so che non è facile, ma non sopporto che la nostra vulnerabilità venga triturata come il macinato, schiacciata dalla loro indifferenza. Sappi solo che mi dispiace tantissimo, è successo a moltissime di noi, ma fortunatamente ci sono anche figure professionali brave e gentili, per cui vale la pena continuare ad essere speranzose! Ti abbraccio forte!!

[ilaria87]

Grazie Asiotta hai espresso perfettamente quello che sento!!!ahahhaha hai ragione li tratterò pure io così d’ora in poi!!!ieri non ho avuto la “forza” di farle presente che stava mancando di umanità, ma comunque mi ero accorta anche la volta precedente che ha un sorriso impostato ma totalmente distaccato da quello che dice il paziente.
Meno male che ci siete voi!!!

[iaia1717]

Meno male che ci siete voi!!!

[Asiotta]

[gabrielledepolignac]

Cio Ilaria, ti leggo. Innazitutto come stai? Come sta andando con yasminelle? La stai proseguendo?

Se leggi la mia storia scoprirai che ho ho scoperto da poco di aver endometriosi e adenomiosi... ma in realtà penso fosse lì da sempre...
ma come te quando ero piccola per dolori lancinanti da mestruazioni implorai la pillola e presi per tipo 10 anni yasmin.
stavo da dio. dopo 5 anni feci una pausa. amennorrea..... La ricominciai d'istinto, sentivo che non stavo bene.
di nuovo stetti meglio.... secondo me questa mia scelta mi salvò la vita... e bloccò lo sviluppo della malattia.

ora sono anni che non la prendo più e secondo me piano piano l'endo si è risvegliata... e quindi ora mi trovo con utero ingrossato adenomiosi diffusa legamenti accorciati e una ciste.
diagnosi piovuta dal cielo. nel senso... ciclo doloroso e abbondante... ma io pensavo fosse "normale" rotolarmi sul pavimento urlando dal dolore. PEnsa che cazzo di cultura tossica ci impregna. No comment.

Ci ho pensato e ripensato come te... e alla fine ho deciso che prenderò la terapia ormonale.
a me hanno prescritto delle minipillole di solo progestinico... non so ancora quale scegliere... sono due le opzioni sul tavolo.
Perché a te han prescritto una combinata? Lo sai?

Ti bacio tanto, sono con te

[ilaria87]

Ciao a tutte ragazze!
Cara Gabrielle allora ti dico tutto: io ho ripreso di mia sponte la yasminelle in quanto era la pillola che avevo preso per 17 anni e che non mi aveva mai dato problemi, anche perché leggendo le testimonianze qui sul forum e su internet delle pillole di solo progestinico mi sono accorta che sarei andata incontro a peggioramento dei sintomi di cistite in quanto senza estrogeni le mucose si assottigliano molto e sono più esposte a traumi e infezioni.
Oggi ho fatto la prima seduta di neural therapy con De Cicco presso il suo studio privato. Sono delle infiltrazioni di collagene e acido ialuronico e altre sostanze volte alla rigenerazione dei tessuti. Sono state un po’ dolorose ma mi ha iniettato anche anestetico.
Non so se faranno qualcosa..questo serve per lenire il dolore in alcuni punti interni del canale vaginale che sono corrispondenti al tessuto fibrotico causato dalla endometriosi/adenomiosi.
Non mi è piaciuto purtroppo che mi abbia prescritto un ovulo di lorenil senza dirmi il perché e senza dirmi cosa fosse ho cercato su internet e ho visto che si tratta di antimicotico. Che nervi. Suppongo me l’abbia dato per evitare infezioni dopo questa terapia ma io non voglio prenderlo. Peraltro ho appena fatto un tampone vaginale di controllo (sti scemi si sono scordati ph e lattobacilli come al solito) ma sono negativi non ho nessuna infezione.
Secondo voi devo fare protocollo miriam di prevenzione?
Grazie
Oltre a questo mi ha detto di prendere dmannosio e monuril penso sempre per prevenzione gli ho detto qui che il monuril non lo prendo manco morta emmi ha chiesto perché e gliel’ho detto (anche se in teoria avrebbe dovuto già saperlo!!!!perché glielo avevo detto la volta precedente e avrebbe dovuto segnarselo il fatto che ho avuto danno da fluorochinoloni!) su questo è vecchia guardia..antibiotici e antimicotici come se piovessero…

[ilaria87]

Sempre per Gabrielle: Gli ho chiesto se la yasminelle andasse bene e mi ha detto di sì anzi era la migliore confermando come fondati i miei dubbi sulle pillole di solo progestinico che secondo lui “sono le peggiori tra le pillole in commercio”.
So però che se hai endometriosi attiva le pillole con estrogeni non puoi prenderle perché nutrono la malattia, io ho endometriosi dormiente e adenomiosi attiva ma lieve.
Ragazze spero possiate darmi come sempre un supporto perché siete le uniche di cui mi fido ciecamente!!! Un bacio a tutte!!

[ilaria87]

Scusate sono un po’ rintronata sia dalla seduta di infiltrazione sia dal vaccino antinfluenzale (eh si bella capoccia la mia.. tutto insieme o niente )
Vi aggiorno anche in generale: effettivamente come pronosticato dalla Critelli (siamo a Cesare quel che è di Cesare) allo scoccare del terzo mese “magia” cioè sono sparite le perdite ematiche e anche i dolori piano piano stanno rientrando tutti.
Mi rimane ogni tanto (stranamente durante l’eccitazione) un dolore alle ovaie e il solito dolore fisso sui reni.
Vedremo se anche questo migliorerà in teoria pure con la neural therapy dovrebbe migliorare.
Inoltre sto approfondendo i disturbi gastrici: ho fatto analisi celiachia e sono risultati positivi ad un valore, inoltre ho fatto breath test lattosio ed è risultato positivo. De Cicco però mi ha detto che al lattosio è normale in quanto secondo lui è l’endometriosi a causare quieta intolleranza perché c’è infiammazione.
Non lo so raga, comunque il 16 ho prenotato visita da gastroenterologo e vi farò sapere cosa mi dirà (temo di dover fare gastroscopia ).
Baci stellari ragazze!

[Asiotta]

Secondo voi devo fare protocollo miriam di prevenzione?

se il tampone è perfettamente negativo, direi proprio di no tesoro, puoi stare tranquilla
Sono contenta che stai ritrovando il tuo equilibrio, tienici aggiornate

[iaia1717]

Ciao Ila, mi sono persa un passaggio: ma tu alla fine da chi hai deciso di farti seguire per endometriosi? Da De Cicco o dalla Critelli?

Per quanto riguarda la neural therapy ti dirò, sono molto scettica! Ho letto pareri qua e là e mi sono fatta l'idea che sia molto costosa e poco risolutiva, comunque quando avrai terminato il ciclo facci sapere come ti sei trovata, avere una tua recensione dettagliata ci sarà utilissimo!

Completamente assurda la prassi di prescrivere antimicotici e antibiotici in via preventiva!!!! Ma poi, se il ciclo è composto da (ipotizzo a caso) 5 infiltrazioni, bisogna prendere per 5 volte antimicotici e antibiotici? Aiuto Peraltro, se davvero queste infiltrazioni predispongono ad infezioni beh... direi che è un grosso punto a sfavore!

Solo per chiarezza invece volevo dirti che Monuril non è un fluorochinolone (è comunque un antibiotico). Se hai dubbi, trovi la lista dei fluorochinoloni sul sito.

Facci sapere cosa dice il gastroenterologo, se davvero fossi celiaca-intollerante al lattosio, magari alcuni dolori che hai potrebbero essere intestinali... la mia è solo una supposizione perchè non me ne intendo

[ilaria87]

Grazie mille ragazze come sempre siete una certezza di supporto e comprensione
Si qua non ci sto capendo più niente manco io ahahahhaha avete ragione! Praticamente dalla Critelli sono andata per avere un altro parere, ma continuerò con De Cicco penso…almeno per queste sedute di neural therapy.
Si infatti assurdo immagino che secondo lui si vadano presi gli antimicotici e gli antibiotici dopo ogni seduta (aiuto!) per prevenzione, io ne dovrei fare 3 e forse qualcuna di mantenimento.
Prima e dopo ogni seduta a distanza di 21 giorni va compilato un questionario per monitorare i progressi. Al momento sento un dolore pungente improvviso quando urino immagino dove abbia infilato gli aghi.
Speriamo passi presto, vi farò sapere anche se al prossimo rapporto dovessi avere dolore o fastidio ( speriamo di no mamma mia).
La seduta costa 200€ si purtroppo è tutto caro :(
Immaginate che anche la gastroscopia ovviamente dovrò andare intramoenia perché il primo posto utile era a luglio 2023. Ciaone.
Si scusa iaia e grazie per il pensiero di avermi avvertita subito mi sono espressa male so che il Monuril non è un fluorochinolone, non voglio prenderlo lo stesso perché è un antibiotico e a meno di non avere una nefrite o una cistite importante e dolorosa non assumerò antibiotici per curarla, men che meno per “prevenirla”! Si è assurdo che anche De Cicco stia avanti per alcune cose (questa terapia.. che comunque è innovativa.. il fatto che sappia riconoscere subito endometriosi.. il fatto che induca a fare fisioterapia pelvica.. però poi è arretrato sull’approccio ricostruttivo, che potenzialmente va a inficiare tutto il resto!!!più che altro è proprio sordo a sentire nuovi pareri ieri ci ho provato e mi ha zittito “lascia stare dottor Google”. Vabbè. Stendiamo un velo pietoso)

[ilaria87]

Mi sono dimenticata di aggiungere un particolare importante: sembrerebbe che a partire dal terzo mese oltre alla scomparsa delle perdite di sangue sia scomparso anche il famoso prurito! E ho anche rimesso collant e pantaloni.. mi sembra che su questo tutto taccia . Anche quel dolore ai legamenti davanti non l’ho più avuto, rimane il dolore lombare.

[gabrielledepolignac]

grazie ilaria per la risposta... eh... io ho endometriosi attiva... almeno così pare...e forse per questo mi han prescritto questa di solo progestinico.
speriamo bene, sono terrorizzata. ma non ho scelta... anche perché voglio spegnere l'infiammazione dell'endo... per capire se mettendola a tacere possa migliorare anche vescica.
poi qua ognuno ha la sua visione e la sua filosofia... e io mi sento come se dovessi fare da cavia, per capire cosa andrà o cosa no... ma se non sperimento su me stessa....non posso sapere.

per dire... a me invece yasmine... alla lunga per carità... però aveva dato cistiti recidivanti e candida... cosa che non avevo mai avuto in vita mia...
quindi magari per il mio corpo la pillola combinata, la classica estro progestinica, magari è peggio... boh non so cosa dire, solo sperare che il cielo mi aiuti.

buona fortuna! felice di sapere che i dolori e i fastidi da pillola si sono attenuati...
tutto andrà per il meglio... a piccoli passi... ma nella direzione giusta

un bacio

[ilaria87]

No non essere spaventata andrà tutto bene! Quando sei consapevole è tutto più facile perché sai cos’hai. Poi qui hai tutte le armi per affrontare tutto,questa comunità è un tesoro preziosissimo e ci sono tante persone pronte ad aiutare e puoi trovare tante esperienze e testimonianze.
Ognuno di noi è diverso e per la tua patologia attiva quel tipo di pillola è quella giusta, perciò stai super serena, devi pensare che ti farà stare bene! Poi puoi sempre vedere come ti trovi e si possono cambiare le terapie e trovare quella più adatta a noi.
In bocca al lupo!!

[ilaria87]

Ciao ragazze!Eccomi qui ad aggiornarvi un po’
Purtroppo dalla seduta di neural therapy non ho trovato giovamento, anzi all’inizio ho sofferto di bruciori pungenti e poi soliti sintomi di stimolo minzione soprattutto notturna.
Quindi direi che non è cambiato niente.
Siccome a detta del medico avrei dovuto avere immediati benefici, ho deciso che la seconda seduta la rimando perché sinceramente non ho voglia di spendere altri soldi inutilmente.
Purtroppo mi è arrivato il referto del pap test e per la prima volta c’è scritto “atrofia epiteliale” e la dottoressa ha detto di applicare il gestriol.
Ci sono rimasta malissimo. Ho soli 35 anni, mai un figlio e praticamente ho la vagina di una anziana in menopausa. Sinceramente sto a pezzi in questo momento.
Non capisco, non mi era mai uscito. La gine ha dett che sicuramente è per i tanti anni di pillola, ma allora perché è uscito ora?io invece penso che in assenza della pillola non producessi estrogeni ed ecco il perché dell’insorgenza della vulvodinia.
Boh.
Per il resto sto facendo una marea di analisi per il colon e ho prenotato gastro+colon a dicembre, spero che non mi facciano stare male. Vi farò sapere.

[iaia1717]

Ciao Ila! Mi dispiace per questa nuova problematica
A quanto ne so è normale che con la pillola ci sia atrofia... mi viene in mente una moderatrice del forum che ha il tuo stesso problema (sempre a causa pillola) e lo tiene a bada applicando sempre prodotti a base di acido ialuronico e ovuli con vitamina E. Il top sarebbe assumerne anche oralmente! Non so se hai visto le diretta di questo martedì, la ginecologa consigliava di farsi il brodo di ossa oppure di assumere prodotti appositi con collagene, acido ialurinico ecc.
Ad esempio ci sarebbe la linea purorepair (è in arrivo anche la crema ).

Colgo l'occasione di segnalarti questo studio a cui potresti partecipare (riassumendo, si tratterebbe di ricevere gratuitamente degli slip appositi per testarne l'efficacia su problematiche come questa).

[ilaria87]

Grazie iaia! Mah, sull’assumere collagene o acido ialuronico per bocca so che è totalmente inutile in quanto non è in questo modo che viene assorbito dall’
organismo, nello stomaco le sostanze vengono scomposte e digerite.. ho sentito tante interviste di medici e letto tanti articoli che appunto ne sconfessano qualsivoglia utilità. E sinceramente..penso siano inutili.
Grazie per l’informativa sullo studio, non ho la testa ora per dare tutte queste informazioni e non mi va di essere obbligata a stare con lo stesso slip se magari mi ci trovo male.
Vedrò i risultati.. ma l’atrofia non si cura con il tessuto..Basta il cotone, per curarla ci vogliono altri farmaci :(

[ilaria87]

Purorepair l’ho assunto continuativamente per quasi un anno… purtroppo non ho visto nessun beneficio :(

[iaia1717]

Ovviamente nessuno pensa che questi slip CURINO alcuna problematica, l'idea che sta dietro allo studio è un'altra