Un caso strano?

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Re: Un caso strano?

Messaggioda Lulu89 » mer set 23, 2020 7:03 pm

Ciao Camilla!
Diciamo che i miei fastidi a livello urinario sono presenti tutti i giorni anche se con intensità diverse. Con l'arrivo del ciclo tendono a peggiorare a volte. Galizia però mi ha detto che è normale sentire peggioramento in fase ovulatoria e durante il ciclo.
Hai ragione bisogna avere pazienza ma a volte mi prende lo sconforto e la stanchezza. Però dobbiamo essere forti e fiduciose in un domani migliore!

Volevo chiedervi di consigliarmi la storia di qualcuno con fastidi alla vescica costanti che è migliorata con le terapie. Grazie

Re: Un caso strano?

Messaggioda Biogiu » gio set 24, 2020 7:39 am

Lulu89 ha scritto:storia di qualcuno con fastidi alla vescica costanti che è migliorata con le terapie

Puoi provare a leggere la mia, anche se io ho ancora dei fastidi, ma sicuramente va meglio.
:ciao:

Re: Un caso strano?

Messaggioda Lulu89 » ven set 25, 2020 2:47 pm

Ciao biogiu! Si, l'ho letta ed effettivamente ho visto che anche tu soffrì dei miei stessi disturbi urinari.
Ci sono altre storie di ragazze che hanno sofferto particolarmente dei stessi disturbi?
La mia vestibolodinia è diventata molto sopportabile ma la pesantezza vescicale è un martirio. È vero che il dolore è meno intenso ma non mi lascia quasi mai se non di notte. Volevo sapere di storie di qualche ragazza che, dal momento in cui ha curato l'ipertono non ha sofferto più di questi disturbi. Io purtroppo con intensità diverse ma ce l'ho tutti i giorni da un anno.

Re: Un caso strano?

Messaggioda Biogiu » ven set 25, 2020 8:32 pm

Io sto male dal 2017, malissimo da fine 2018. Ma poi meglio per 6 mesi, da settembre 2018 al lockdown. E anche ora va molto meglio!
Persone guarite che mi ricordi con sintomi urinari sono Vln, Flo67, Lisabetta, Signo, Laulaura.
Puoi provare a leggere le loro storie :ciao:

Re: Un caso strano?

Messaggioda signo » dom set 27, 2020 8:58 pm

Sei passata da 0 a 12 gocce di Laroxyl di botto? :O.O:
Io avevo i tuoi stessi sintomi e sono guarita da 5 anni. Senza un bagno reggevo al massimo 30 minuti, un vero incubo. Forza che andrà tutto bene :potpot:

Re: Un caso strano?

Messaggioda Lulu89 » dom set 27, 2020 11:56 pm

Ciao signo! Grazie per la risposta rincuorante!!
No no prendevo già 10 gocce da agosto e Galizia mi ha aumentato il dosaggio a 12.
Anche io 4 anni fa ho sofferto della stessa cosa. Nel frattempo facevo sedute dall osteopata (per schiena e cervicale) e dopo 4 mesi di dolori vescicali tutto è passato. Ma io non ho mai avuto una diagnosi. Poi è ritornato tutto ma finalmente ho capito cos'ho. Involontariamente ne sono uscita la prima volta e spero di uscirne di nuovo. Questa volta però è durato un anno e i sintomi sono stati molto peggio e spesso ho pensato che le cose non sarebbero cambiate più. Poi la solita paura della ci.
Adesso ho delle armi a mio favore e, nonostante lo stimolo perenne, mi sto impegnando più che posso. A breve inizierò anche la fisioterapia.
È bello aver sentito che sei guarita e che anche tutti questi sintomi da incubo siano scomparsi. Grazie!

Re: Un caso strano?

Messaggioda Lulu89 » dom set 27, 2020 11:57 pm

Grazie biogiu per le storie consigliate!

Re: Un caso strano?

Messaggioda Lulu89 » lun set 28, 2020 12:19 am

Comunque volevo condividere con voi un mio pensiero.
Sembra un po' masochista come cosa ma io nella sofferenza della malattia ho trovato delle cose belle.
È vero che spesso mi ha levato il sorriso, non mi ha permesso di godermi anche le piccole cose ma, proprio levandomele, ho capito quanto fossero importanti. Anche il solo godermi un film sul divano senza pensare alla voglia di vederlo seduta sul water.
Ho imparato ad affrontare la vita con meno accanimento sulle cose. È vero rimango una persona ansiosa ma ho imparato a dare valore a quello che conta, o per lo meno mi impegno a farlo. Ho scoperto la vera amicizia, quella che condivide i sorrisi ma anche le lacrime.
Ma soprattutto mi sono di nuovo innamorata immensamente di mio marito dopo 12 anni insieme. Ho scoperto una persona nuova, paziente e amorevole che avrebbe dato la sua di vescica in cambio della mia solo per farmi respirare un attimo.
Per questo, io mi sento fortunata.
La malattia cambia la visione della vita, della famiglia, delle cose importanti.
Forse dalla prima volta, di 4 anni fa, non avevo capito abbastanza.
Adesso spero solo di poter tornare a godere delle piccole cose e magari decidere anche di diventare mamma, cosa che mi ha sempre terrorizzata.
La mia arma migliore per non buttarmi da una finestra è stata la mia famiglia. Guarire è un modo per ripagarla.
Grazie perché anche voi siete un'ancora per tanta gente che forse, si lascerebbe andare per colpa di questa patologia di merda.
È dura ma ce la possiamo fare. Lo spero con tutto il cuore,per tutte noi!

Re: Un caso strano?

Messaggioda flo67 » lun set 28, 2020 11:50 am

:clap: bellissime parole, brava.
E' questo lo spirito giusto che bisogna avere per affrontare questo tipo di patologie.
Quanto alla tua famiglia, sono davvero felice per voi, aiutarsi a vicenda è meraviglioso :flower:

Re: Un caso strano?

Messaggioda Mare73 » lun set 28, 2020 7:20 pm

Lulu, questo post mi piace tanto tantissimo!!

Lulu89 ha scritto:Ma soprattutto mi sono di nuovo innamorata immensamente di mio marito dopo 12 anni insieme.
Che meraviglia...

Re: Un caso strano?

Messaggioda Lulu89 » mer set 30, 2020 3:08 am

Grazie ragazze. Io ci sto mettendo veramente tutta me stessa.
Dare un nome alla nostra sofferenza credo sia il primo passo per affrontarla.
Non sarà facile e so che ci saranno dei giorni che avrò solo voglia di piangere ma vi prometto che ce la metterò tutta. Vi ringrazio per il sostegno che date. Siete preziose.

Re: Un caso strano?

Messaggioda petalina75 » gio ott 01, 2020 10:19 pm

Carissima, i momenti di sofferenza regalano grandissime occasioni.
Sei riuscita a trasformare il "veleno" in "medicina"...e' gia' hai fatto un passo avanti grandioso!
L'accettazione della nostra patologia ci aiuta ad affrontarla meglio: il tuo atteggiamento e' quello giusto e sono sicura che ce la farai! :pugile:

Re: Un caso strano?

Messaggioda Lulu89 » ven ott 02, 2020 12:09 am

Grazie petalina!
Voglio guarire, lo voglio davvero. Lavorerò più che posso per ottenerlo.
Spero sia sufficiente!

Re: Un caso strano?

Messaggioda Camilla22 » ven ott 02, 2020 12:28 pm

Ciao Lulu mi sono piaciute tanto le parole del tuo ultimo post!
Mi sa che la prima botta non era bastata nemmeno a me, infatti eccomi qua!
Concordo con tutto quello che hai scritto, la fortuna di avere compagni che ci amano, e perché no, il pensiero di un bimbo in futuro( a me ha sempre terrorizzato L’ idea del dolore)

Non ci venire nella mia storia perché ultimamente sono stata un pozzo di negatività e grazie per ciò che hai scritto! Sono questi i messaggi che mi aiutano a riflettere :--P

Re: Un caso strano?

Messaggioda Lulu89 » lun ott 05, 2020 2:44 am

Ciao Camilla!
Intanto mi fa tanto piacere se hai ricavato incoraggiamento dai miei messaggi. Alla fine penso che il forum serva anche per quello.
Ci tenevo a dirti però che, nonostante sia giusto assecondare atteggiamenti positivi per incoraggiare ad affrontare la situazione al meglio, credo anche sia normale avere paura e delle giornate altamente di merda!
Il sorriso finto non serve a nessuno. Far finta di essere felice quando ti senti morire lo trovo altamente inutile. Quindi, avendo letto i tuoi ultimi post, posso capirli. Dobbiamo cercare di essere positive per noi stesse ma soprattutto capirne il motivo, altrimenti l'atteggiamento non cambierà mai. Scrivere " Oggi, sto bene, che bello! " ? Mentre pensi "che vita di merda", onestamente credo non serva a niente. È normale che tutte le ragazze qui cerchino di tirarti su e di farti reagire ma, in fin dei conti, il pensiero di " Che campo a fare così " , penso l'abbiano avute tutte. Proprio per questo, essendoci passate cercano di consigliare l'atteggiamento giusto per affrontare la patologia.
Ovvio è che la giornata da schifo, piena di paure e frustrazione sia normale.
Io, prima di vedere Galizia, di avere diagnosi e cura, passavo le giornate a piangere sperando che arrivasse presto la notte per dormire. Almeno nei sogni stavo bene. A trentanni, quando suona la sveglia non dovresti pensare "oddio anche oggi devo affrontare un'altra giornata di merda". Spesso, mi sono guardata allo specchio deformata dai pianti promettendomi una vita normale. Alla fine è vero, non ho mollato. Ma ho passato giornate intere su internet, ho guardato con invidia le ragazzine con i jeans, e spesso, quando i bruciori e i dolori sembravano arrivarmi al cervello e mi ritrovavo a piangere sul water per ore, fino a che mio marito non mi alzava di peso, ho pensato ma io così come posso vivere? Sono arrivata a dire a mio marito di farsi la vita con un'altra donna perché così gli avrei dato solo sofferenza.
Il dolore ti uccide. Ti spoglia. Io mi sono sentita così vulnerabile da non riconoscermi più.
Capisco che consigliarti "non ti far prendere dal panico " quando vorresti farti aprire in due pur di avere un attimo di tregua, non sia facile da applicare. Però le ragazze qui hanno passato esattamente le stesse cose e quello che cercano di dirti è che, il dolore a la frustrazione non te la può togliere nessuno ma che con la pazienza se ne può uscire. In qualche modo ce la possiamo fare. Il panico lo sai anche tu che peggiora le cose.
Anche se io da un pò sto meglio ho delle giornate che penso" Oddio mio che palle non ce la posso fare". Ma tu vuoi rimanere così tutta la vita? Io sinceramente no. Fortunatamente abbiamo una diagnosi e qualcosa da cui partire, cercando di essere fiduciose e vivere quando stiamo un pochino meglio.
Quando poi ci saranno le giornate di merda e la forza viene meno, passa qui e avrai una spalla su cui piangere.
Sentirsi dire andrà tutto bene è sempre bello (che è diverso dal essi felice e spensierata per forza). Non dobbiamo convincerci di stare bene ma essere consapevoli che abbiamo un'altra possibilità di vivere una vita normale.
Nel frattempo, tra un pianto e l'altro ci impegnamo per guarire da questa cazzo di malattia :pugile:
Non ti sentire sola, condividiamo le stesse paure e la stessa voglia di riavere una vita normale. E alla fine, se fossimo state fortunate a capire che niente di quello che abbiamo nella vita è scontato?

Re: Un caso strano?

Messaggioda Camilla22 » mer ott 14, 2020 10:36 am

Ciao Lulu come ti senti? Grazie per essere passata a vedere come stavo.
Sto decisamente in un periodo no, io ho già passato questi momenti 4 anni fa, ma credo che essendo stata molto male il mio cervello abbia rimosso.

Ora mi sento insicura, sai quei periodi dove stai così male che pensi di avere la qualsiasi..
Ho periodo meno gravi, dove penso ok va bene, e altri tipo da ieri che piango ogni minuto. Mi viene da andare al bagno ogni ora, io sono una logopedista e mi rimane complicato, con i bambini devi essere lucida e io quando sto così non riesco.
Non sento di avere una vita normale, e di farla vivere a chi mi sta accanto.
Forse non sono così brava a gestire tutto, e le ragazze hanno ragione a spronarmi e tranquillizzarmi ma a volte vedo nero, questo fastidio non mi fa ragionare e mi sforzo, mi sforzo ma a volte non riesco.
Ti ringrazio per le tue parole, sei riuscita a toccare delle corde che mi hanno fatto commuovere, perché mi sono rivista tanto in quello che hai scritto.
Anche io a volte piango fino a deformarmi e ogni sera prego non so nemmeno io cosa per non vedermi più così..
Vediamo come andrà, possiamo solo combattere!! Mi dispiace se a volte lascio note negative sul forum, non vorrei farlo.. ma davvero oltre al mio ragazzo siete la mia unica valvola di sfogo..
Passerò a vedere come stai!! Un abbraccio gigante

Re: Un caso strano?

Messaggioda Lulu89 » mer ott 14, 2020 8:08 pm

Ciao cara Camilla. Io mi chiamo Lusiana almeno così anche tu sai il mio nome :P
Anche io come te, mi ritrovo nella tua storia. Stessa cosa successa 4 anni fa, sparita da sola e senza diagnosi (cosa che non mi ha permesso di combattere subito la ricaduta).
Anche io ho rimosso. Quest'anno ho cercato delle foto di quel periodo perché non mi ricordavo quei mesi. Il dolore ha cancellato molto in fretta un pò tutto. Mi ero appena sposata e doveva essere forse il momento migliore di sempre ma avevo perso il lavoro nello stesso momento. È stato devastante per me e così è partito tutto. Ho sempre dato la colpa dei miei dolori a questo. Forse lo erano davvero ma non nel mio cervello tipo psicopatica.
Anche io affronto alti e Bassi ad un mese dalla diagnosi.
La mattina va meglio... Poi peggioro. Diciamo che un giorno completamente sano non ce l'ho da ben 13 mesi.
Sapere cos'ho però mi ha dato tanta pace. Mi applico più che posso ma devo iniziare ancora la fisioterapia.
Sarà dura ma in fin dei conti non abbiamo molte alternative.
Dei momenti sto meglio e vorrei resettare il cervello altri mi chiedo "ma perché a me? " E vorrei solo dormire per far finire tutto. Lo stimolo perenne ti uccide. Non so più che vuol dire sentirsi soddisfatta di fare pipì, tipo quando ti alzi e fai "ahhhhhhhhh finalmente" Come se pesassi 5 kg in meno. :lol:
Eppure se ce l'abbiamo fatta la prima ce la faremo anche la seconda, con i nostri tempi. Ti capisco tanto. L avvilimento è brutto e ti chiedi quanto ancora dovrai sopportare...
Io purtroppo non so quanto ma so che posso sopportare con qualcuno che può capirmi e questo vale tanto!
Mi impegnerò, insieme a te, nei momenti di merda a dire, " Io ne uscirò! " Promesso?

Re: Un caso strano?

Messaggioda petalina75 » mer ott 14, 2020 8:38 pm

Ragazze...ce la farete sicuramente!
ricordatevi che state gestendo delle ricadute,come e' successo a tante di noi, e una prima volta avete gia' vinto!
I periodi di avvilimento ci stanno, ma gia' il fatto di essere consapevoli e condividere sul forum e' un gran passo avanti.
Forza, noi siamo qui ad aspettare buone notizie, che sicuramente (anche se in questi momenti si fatica a pensarlo), ci saranno!

Re: Un caso strano?

Messaggioda Lulu89 » mer ott 21, 2020 12:44 pm

Grazie petalina per l'incoraggiamento. È bello sentirsi motivate :love1:

Re: Un caso strano?

Messaggioda Camilla22 » mar ott 27, 2020 1:40 pm

Ciao Louisiana!!! Che bel nome :love1:
Come sta andando? Prometto che passerò quando ci saranno momenti no ad ammorbarti un po’..
d altronde solo noi possiamo capirci davvero fino in fondo, chi non prova questo fastidio costante no.
Non è cattiveria, e’ solo che non puoi arrivarci se almeno una volta non L hai provato sulla tua pelle.

Io ho iniziato la fisioterapia e devo dire che un po’ mi sta aiutando. Tu?
Ti abbraccio tantooo


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