Salve a tutte!
Ho 31 anni e di mestiere faccio la fumettista/illustratrice freelance! Ho appena finito di riordinare le carte del mio faldone di urologia, così da potervi raccontare la mia storia!
Premetto che ho sempre avuto sensibilità per cistite e candida: la prima mi veniva ogni tanto da bambina, nel 2010 ho avuto una piccola serie che trattavo col Monuril ogni volta, poi il medico mi ha prescritto Unidirox e sono sparite per qualche anno. Nell’autunno del 2013 ricominciano, una ogni 3 mesi circa, vado sempre di monuril. Nel maggio del 2015 ebbi un episodio fortissimo, il tipo di dolore era diverso: la cistite per me è sempre stata bruciore da pazzi all’uretra, bassa vescica e vulva, ma ora oltre a questo era diventata una sensazione di pesantezza e dolore pelvico, come se avessi la vescica piena da esplodere, anche se appena svuotata. Chiesi al medico di ripetere il trattamento con Unidirox, ma non funzionò.
Ci consigliarono Urologo1 (li chiameremo così per non fare nomi), andammo da lui che ci disse di fare analisi delle urine e urinocoltura (il mio medico non l’ha mai ritenuta necessaria): positiva a Escherichia coli. Lui mi diede Agumentin per 10gg; le analisi di controllo risultarono negative, ma il dolore comunque c'era ancora. Gli chiesi se sarebbe passato e lui rispose “ahhh, bella domanda!”. Ciao ciao urologo1!
Io comunque nel frattempo continuavo con analisi del sangue ogni anno e analisi urine ogni volta che stavo male (le infezioni batteriche sempre trarrate con antibiotico); ho fatto eco-addome e sono andata regolarmente dalla ginecologa per controllare che non fosse un problema di origine ginecologica, tutto negativo a parte un po’ di flogosi (hai voglia con tutto lo stress). Feci anche test per ureaplasma, mycoplasma e chlamydia, tutto negativo. Feci pure prove allergiche/intolleranze per sapere se qualcosa influenzava il mio stato di salute: niente, solo un po’ di allergia alla gramigna dei prati (l’erba comune). La ginecologa ad una visita mia prescrisse Cistalgan per il dolore, non era molto efficace.
Nell’autunno 2015 il medico condotto mi diede il nome di Urologa2, primaria in uno degli ospedali della zona. Ci andai e lei mi consigliò, come già facevo per conto mio, di evitare cibi pepati, alcool, fritti e cioccolato; mi prescrisse Pelvilen forte (2 al gg) e Ialuril capsule (2 al gg) per qualche mese. In effetti migliorai e i periodi di dolore acuto arrivano a durare a malapena 3 giorni al mese. Ci potevo convivere. Ma poi arrivò l’estate. Ricominciarono le infezioni e feci conoscenza di quei due loschi figuri di Klebsiella P. e di Enterococcus F., oltre al ritorno dell’E.coli.
Nel frattempo il dolore si stratificò: smise di venire a periodi specifici, non era mai del tutto assente e sembrava che, nei momenti peggiori, qualcuno mi scavasse dentro con un cucchiaio dai bordi affilati; iniziarono a venirmi fitte e spasmi durante attività fisiche normali (camminare, rapporti sex, ecc.).
Passarono sostanzialmente due anni dove urologa2 alternava vari dosaggi di Ialuril e pelvilen, antibiotici (indicati nell’antibiogramma di ogni urinocoltura) ed eventuali fermenti. D’inverno stavo meglio, d’estate peggio. Ad un certo punto mi rifilò dell’ossibutinina per una sospetta contrattura, che devo dire un po’ aiutò… fino all’infezione successiva!
All’inizio del 2017 mi programmò una cistoscopia, che da febbraio venne spostata ad aprile per via di una nuova infezione .
Nel frattempo, oltre agli esami del sangue di routine feci anche l’esame ANA reflex: i primi due risultati sulla lista erano fuori norma, ma ulteriori approfondimenti sono risultati negativi.
Ad aprile feci ‘sta benedetta cistoscopia: urologa2, che effettuò l’esame, trovò una leucoplachia del trigono che CAUTERIZZò COSì, DE BOTTO, SENZA SENSO!
Secondo lei questo avrebbe risolto tutto, avendo tolto una cosa che poteva attirare i batteri. Mi rimandò a casa con due pelvilen al dì e un integratore col d-mannosio da prendere con costanza. Risultato: persi coaguli sanguinolenti per due settimane e quell’estate mi vennero altre 2 infezioni! Dall’inizio del 2017 ne avevo già avute 4.
Io a quel punto stavo male da tre mesi tutto il giorno tutti i giorni e quando andai da lei per sapere che fare mi rispose “eh, ma non ti dà mica problemi di fertilità!”, chi se ne importa dei bambini, sto male, i rapporti sono dolorosi e continuo ad avere infezioni “dovrai imparare a conviverci!”. Adiòs urologa2!
È il momento di Urologo3, luminare consigliatissimo. Il 31 agosto 2017, alla prima visita mi stette ad ascoltare, controllò tutta la mia storia clinica e mi diagnosticò Dolore Pelvico Cronico oltre a cistite recidivante e uretrocistopatia. Mi diede 4 mesi di cetraflox, laroxyl per il dolore e mi prescrisse un farmaco che dev’essere ordinato fuori dall’Italia, Hiprex, un forte disinfettante delle vie urinarie che non dovrebbe creare resistenze come fanno gli antibiotici. Inoltre mi disse di seguire ferreamente la dieta per la cistite interstiziale.
In effetti nel giro di una settimana già con la dieta migliorai un po’. Durante il primo anno, urologo3 mi diede diversi integratori, di nuovo pelvilen, cicli di enterolactis, ialurìl e mannosio, questi ultimi poi sostituiti da Uroial.
In tutto nel 2018 ebbi un totale di 3 infezioni, che rispetto alla media di 6/7 degli anni precedenti non era male; sotto sue indicazioni le tratto prima con antibiotico, poi con un mese di hiprex. Generalmente comunque stavo meglio e iniziai anche a scalare il laroxyl (da 10gocce a 5). Ogni sei mesi facevo eco-addome ed uroflussometria (che veniva sempre orrida perché non riesco a svuotare la vescica tutta in un getto costate).
A inizio 2019 mi concesse di allentare di pochissimo la dieta. Avevo periodi in cui si riacutizzava leggermente il dolore (di solito prima del mestruo) ma lo tenevo a bada. Ricominciai anche ad avere rapporti sex un po’ più di frequente. Ero positiva, mi sentivo meglio… ma poi arrivò l’estate e, giuro, dal primo giorno di caldo all’ultimo tre mesi dopo, sono stata male come due anni prima, tutti i giorni tutto il giorno.
Urinocolture tutte negative. Con l’autunno migliorai, ma ad un controllo la ginecologa mi trovò un po’ irritata e mi diede Meclon ovuli per togliere la vaginite. Che non passò perché un mese dopo c’era ancora, tanto che non le riuscì il pap-test.
Ad ottobre tornai da urologo3 che forse in giornata no, esordì con un “guarda che se resti incinta ti passa tutto”. Anche alla prima visita me lo suggerì, ma fu cortese e alla mia volontà contraria non fece ulteriori pressioni; stavolta invece era seccato, insisteva, mi fece il gesto del dito tipo “tic toc” a segnare che il tempo passa, che ho 30 anni, che è ora e sicuramente mi passerebbe tutto
Quando rifiutai aspramente, programmò una cistoscopia per farmi rientrare tra i casi di cistite interstiziale, che secondo lui c’è solo in assenza totale di infezioni. Peccato che a dicembre alla visita preoperatoria mi trovarono positiva a E.coli (tra l’altro una delle infezioni più dolorose di sempre
) e mi diedero 7 gg di Bactrim. Da qui iniziò il tracollo. Al test di controllo a gennaio risultai ancora positiva, altro bactrim. Memorabile il giro di telefonate con le segretarie della clinica dove in febbraio avrei dovuto fare la cistoscopia, che mi dicevano ognuna una cosa diversa: prenda l’antibiotico fino la giorno dell’operazione, no se è sotto antibiotico non la si può operare, lei fa la cistoscopia proprio perché è infetta, no s’è infetta non si può fare…
“fortunatamente” il secondo bactrim mi provocò uno sfogo allergico e l’operazione venne sospesa, ho avuto tempo per pensare: oltre alle recidive di cistite avevo questa infiammazione vulvare altalenante, inoltre mi erano tornati problemi intestinali che avevo durante l’adolescenza, cioè le coliche che all’epoca il mio medico condotto etichettò come nervose e trattò con Debridat (miorilassante). Ogni tanto mi tornavano se andavo sotto stress, ma era raro. Invece ora era diventato normale avere scariche dolorosissime di dissenteria un giorno, farmi anche una settimana senza andare per niente e di nuovo coliche. Presi appuntamento con urologo3 perché molte cose non mi tornavano, stavolta dentro con me però mi portai anche il mio compagno (beata stella mia, 14 anni insieme, se non ci fossero lui e mia mamma mi sarei già sparata in faccia). Urologo3 a questo giro fu attentissimo mentre gli dissi il macello che ero io, le sue segretarie confuse e la situazione in generale. Mi prescrisse Neofuradandtin per un mese (10gg 3 al dì, poi 10 gg 2, poi 1), un gastroprotettore, i soliti fermenti e aggiunse d-mannosio puro di betulla a 3gm al di per 3 mesi, e dopo l’antibiotico di nuovo l’hiprex in dosaggio maggiore rispetto alla cura di due anni prima.
Il primo mese andò bene e col neofuradantin nessun problema. Poi inizio i tre mesi di hiprex e mannosio. A due settimane dall’inizio della cura iniziai a sentire dolore, bruciore, sensazione di avere un granellino sulla clitoride. Erano quasi identici ai sintomi delle mie candidosi passate, avevo anche depositi bianchi e cerosi nelle pieghe fra piccole e grandi labbra. La ginecologa per telefono (era pieno lockdown per COVID19) mi disse di mettere meclon crema, poi di usare diflucan per una settimana, ma non passò, anzi peggiorò. Io ho avuto un sospetto e ho fatto analisi delle urine... indovinate un po’, positiva a enterococco. COME DIAVOLO FACEVO AD ESSERE POSITIVA DOPO UN MESE DI ANTIBIOTICO E MENTRE ERO SOTTO HIPREX E MANNOSIO!?? Tra l’altro c’era anche “possibile contaminazione vaginale”. Inviai tutto a urologo3 che mi rispose (sempre tramite segretaria, per e-mail o telefono lui non è mai disponibile) di sospendere mannosio e hiprex e prendere agumentin per una settimana (non mi dà allergia ma mi ha sempre pesato sullo stomaco). Il mese dopo al test di controllo risultai ancora positiva, a klebsiella stavolta. Altro messaggio ad urologo3, che a questo punto ha alzato le mani e consigliato di rivolgermi ad un immunologo. Il mio medico curante nel frattempo mi diede ciproxin per la klebsiella… ho fatto 5 giorni, poi una notte quello che era un dolore noioso è diventato una cosa atroce: non riuscivo a dormire, sembrava mi stessero infilando dei maledetti coltelli nella vulva attorno e sopra la clitoride, bruciava da impazzire da lì fino a giù nella zona dell’ano. Ho sospeso subito ciproxin.
Urlavo e singhiozzavo per il dolore, tenete conto che soffrendo già di cefalea a grappolo ed emicranie ho un’alta sopportazione del dolore, perciò questa situazione era veramente oltre il limite. Il mio compagno mi ha trascinata al policlinico locale, dove i medici del pronto soccorso ginecologico sono stati super-scrupolosi: hanno fatto esame con speculum (a momenti morivo) eco-intra vaginale e hanno osservato tutte le zone della vulva; credo mi abbiano fatto anche swab-test perché sentivo che mi toccavano con qualcosa per capire dove mi faceva più male.
Alla fine mi hanno diagnosticato una Vulvodinia bella grave, dicendomi di rivolgermi assolutamente ad un centro specializzato. Nel frattempo mi hanno dato Pelvilinox 2 volte al dì per un mese (anche se mi hanno consigliato di continuare oltre, con quello o col pelvilen) e vagisil da mettere topicamente. Tornando a casa ero devastata dal dolore. Sono riuscita a sentire la mia ginecologa ed aggiornala: lei ha esperienza di vulvo/vestiboliti, ma ha riconosciuto che avevo bisogno di qualcuno più esperto e di un approccio multi-disciplinare, mi ha solo detto di alzare il laroxyl a 15 gocce. Queste ed il trattamento datomi in PS hanno placato un po’ il dolore.
Nelle settimane successive grazie ad un’amica che ha la vulvodinia ho conosciuto il vostro sito e mi ci sono associata, cominciando a guardare i professionisti e a leggere il forum per confrontare le vostre esperienze!
Il mese scorso ho fatto l’ennesimo test delle urine che è risultato positivo, ancora enterococco. Ho preso appuntamento con l’immunologo, che si è rivelato essere un persona sommaria: non mi lasciava parlare, non ha considerato minimamente la mia storia clinica e per sua convinzione è strettamente mono-disciplinare, non gli interessano le vaginiti o i problemi gastrici. Si è fissato sulla precedente cistoscopia, vuole farne un’altra per vedere se la leucoplachia è ancora lì e come agire in seguito. Ma non può con le infezioni, quindi mi ha prescritto 5gg di neofuradantin 3 al dì, poi subito dopo monuril per due sere e ripetere quest’ultimo così una volta al mese per altri 3 mesi, facendo i test il giorno prima di prenderlo ogni volta. Se tutti i test sono negativi, via alla cistoscopia. Mi ha assicurato che questi antibiotici sono i più leggeri per flora batterica buona e mucose, ma non mi ha dato nessun fermento lattico da associarci. Già non mi è piaciuto durante la visita, ho avuto la conferma che non ci siamo proprio quando dopo il neofuradantin ho preso il monuril e il dolore è riaumentato. Leggo nel foglio illustrativo che IL PRIMO tra gli effetti collaterali comuni è l’infiammazione vulvo/vaginale.
Oggi sto continuando a mettere il vagisil solo di notte e circoscritto alla zona del clitoride, prendo il pelvilen (o pelvilinox) due volte al giorno, uso la crema per candida della Dimann che aiuta un po’ con l’irritazione, prendo laroxil tutte le sere e di mia iniziativa continuo il mannosio 3gm al dì.
Ho preso appuntamento con Galizia il 9 settembre e sono in attesa del risultato di vari esami del sangue (anche l’ana reflex che avrei dovuto fare l’anno dopo il primo per quel valore altissimo, accidenti a me!
).
Rispondo alle domande che ponete alle nuove iscritte (alcune tralasciate perché penso di aver già risposto nella descrizione lunga):
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Al momento ho sempre quella sensazione di spilli piantati nella clitoride ed intorno: a volte si affievolisce a volte riaumenta, se ci passo sopra mi sembra di toccare una piaga aperta. Ho notato che esternamente, oltre a quegli strani depositi bianchi mai passati, ci sono come delle vene ingrossate, sopra il “glande” della clitoride. Il dolore, di ogni tipo che sia, è sempre peggiore sul lato destro. È quasi continuo.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No, non gli ho ancora presi.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Pipì dipende da quanto collabora la vescica, ma bevo almeno una bottiglia da 1,5l al giorno, se non di più, sempre acqua con ph superiore a 8 e con basso residuo fisso.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Il flusso spesso è stentato, capita che faccia fatica a partire, a volte devo spingere.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Nei periodi peggiori sì, quindi li evito.
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Cistiti sì. Le vaginiti dell’ultimo anno no. Ho trovato un laboratorio che i test nella mia città (la mia ginecologa è ancora off-limits e il nostro consultorio comunale non è il massimo, esperienza personale), in settimana vedo se riesco a prenotare!
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Non ce l’ho ma grazie per avermi detto del ph e dei lattobacilli, chiederò al laboratorio quando prenoto!
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Direi di sì, non esco spesso (lavoro da casa e quindi porto pantaloni larghi e comodi), ma sicuramente negli ultimi mesi uscire ha peggiorato tutto. Una cosa sui vestiti, voi consigliate la lana d’inverno, peccato che io sia MOSTRUOSAMENTE allergica a tutti i tipi di lana, anche un 1% mi fa riempire di bollicine pruriginose.
Che metodo contraccettivo usi? Preservativo.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Sì, se lo trovo prendo il Natural gel della durex; ho preso anche quello della Dimann, che ha il dmannosio fra gli ingredienti, quando ricomincerò a fare sesso vi dirò com’è!
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Capita, ma non è una costante. Capita però spessissimo di averla dopo una colica!
Utilizzi detergente intimo? Sì, ma solo nella zona dell’ano di solito.
Riesci a riconoscere il muscolo pubococcigeo e a contrarlo/rilassarlo? Direi di sì, durante i rapporti spesso sapevo contrarlo. Ora faccio fatica a controllarlo. Anzi, tastando internamente in vagina sento come una sorta di zona durissima sulla destra che dovrebbe essere il muscolo e che non è mai stata così rigida.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Non proprio, ho provato a tastare internamente, ma voglio prima sentire l’opinione di Galizia.
Il calore ti aiuta? Sì e no, prima usavo la borsa dell’acqua calda, ma alla fine faceva peggio. Ora in genere tengo una copertina sulla pancia mentre lavoro alla scrivania.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Hai voglia, direi che i miei sintomi sono più simili alla vulvodinia generalizzata.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Sto provando la manovra del dito, che mi sembra aiutare. Ho provato il cuscino tipo V, ma per stare alla scrivania preferisco quello a ciambella.
Che sport pratichi? Al momento nessuno. Prima riuscivo a fare passeggiate e a muovermi di più, ma adesso ogni volta che esco e mi muovo per più di un’ora passo tutto il giorno piegata in due dal male.
Fine del mega papirone: mi rendo conto di essere stata prolissa, ma spero che sia servito a spiegarmi meglio!