Ciao, sono Doris, e ho la cistite

Ciao a tutte,
mi presento: Sono Doris, da 1 anno nel vortice della cistite.
Nel mio caso sono sempre stata positiva all'E.COLI. grazie al forum ho imparato a curarmi evitando l'antibiotico, ho scoperto il mannosio e cercando uno specialista a cui rivolgermi, ho fatto anche una visita col dottor Galizia ad Aprile.
Da due mesi a questa parte stavo meglio, avendo messo in pratica molti degli accorgimenti imparati qui sul sito. Mannosio in fase acuta e mantenimento, VSL3 e ENC per l'intestino, protocollo post coito dato che le mie cistiti sono sempre state da E.COLI e come fattore scatenante il rapporto.
Quindi voi mi direte, stai facendo già tutto quanto è possibile fare nella tua situazione...già, è quello che penso anche io. PERO' c'è un PERO'...
Secondo la mia autodiagnosi, essendo l'E.COLI la grande colpevole di tutto, avendo pure una disbiosi intestinale accertata, ero convinta che sistemando l'intestino con ECN e VSL potessi risolvere il problema. Inoltre ho tentato di modificare la mia dieta, meno carboidrati e zero zuccheri. A volte mi concedo una fetta di torta fatta in casa, da me, in cui dimezzo le dosi dello zucchero o addirittura lo sostituisco con qualche surrogato tipo STEVIA, ZUCCHERO DI COCCO, SCIROPPO AGAVE...etc.
Non sono intollerante al glutine avendo fatto il test. Non so se lo sono al lattosio, ma non trovo grande collegamento tra quello che mangio e la cistite, alme non non lampante.
Ora, il mio tarlo è...com'è possibile che dopo tutti gli accorgimenti che ho preso, seguo alla lettera, prendo gli integratori, bla bla bla...oggi sono qui, piegata in 2 dal 1 maggio dai dolori e scopro ancora che la colpa è dell'e.coli???
Come faccio a liberarmene? Sto letteralmente impazzendo, ormai penso solo a questo problema che ho. Ogni volta che sento un bruciorino il mio umore crolla, la vita sessuale va a farsi benedire (con buona pace del mio compagno che è un santo sotto questo punto di vista). Il problema sono io e come me la vivo, mi sembra di essere difettosa, mi sembra di aver perso la mia femminilità non potendo darmi al mio compagno come vorrei e come piacerebbe ad entrambi. Mi limito nello sport (amo andare in bici e in moto, cose che faccio col mio compagno e cose a cui mi tocca rinunciare a volte...con grande sofferenza)
Insomma, un infermo che mi sta deprimendo.
Di seguito le risposte al quesito che ho trovato nella sezione, spero che qualcuna possa aiutarmi.
Grazie del Vostro ascolto.
Devo dirlo, questo sito e il forum sono la fonte più utile e preziosa di informazioni in merito a questa problematica. Devo dire che quando vedo buio vengo qui e mi sollevo un pochino il morale.
grazie a tutte.
Doris
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Sintomi fase acuta: Bruciore alla minzione/Pulsazione dolorosa (tipo ascesso) alla vescica e uretra/ frequenza minzionale aumentata/ urgenza e dolore allo stimolo / bruciore esterno zona uretrale/vestibolo vaginale
Sintomi cronici (tra una fase acuta e un'altra): Frequenza minzionale aumentata / urgenza / dolore e pesantezza sovrapubica
Frequenza attacchi acuti: inizialmente anche ogni mese, dall'ultimo attacco acuto a quello in corso 2 mesi
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Li ho descritti sopra come sintomi cronici
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Sempre post coitale, la fase pre ciclo aumenta i fastidi e quanto all'alimentazione so di avere disbiosi intestinale con valore dell'indicano molto elevato. Ho effettuato test per intolleranza al glutine ed è negativo / test per intolleranza lattosio rimandato causa COVID19
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?
Riporto solo i dati che penso siano significativi:
PH 6
NITRITI PRESENTI
LEUCOCITI PRESENTI ++
ESAME MICROSCOPICO DEL SEDIMENTO: 20-25 GLOBULI BIANCHI X C.M. / BATTERI +
E.COLI POSITIVO CON CARICA MAGG. 1.000.000 UFC/ml
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? SI, fatti anche nei giorni precedenti all'esame urine riportato sopra. Rilevavo i leucociti altissimi, nitriti si positivizzavano lievemente solo dopo i 60 secondi previsti per la lettura. Solo in 1 caso lo stick era nettamente positivo ai nitriti. Credo di averlo fatto molte volte in modo errato, ovvero con urina diluita dal tanto bere. Per questo non rilevavo nitriti, in effetti presenti.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? bevo circa 2 LT. al giorno. Pipì circa 8/ volte nelle ore diurne e di notte, in fase acuta, mi sveglio almeno 3 volte per urinare. Altrimenti dormo tranquilla.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Il flusso è normale, non doppio nè stentato, da quando ho capito che non devo spingere il flusso è meno "potente" come se ci fosse meno pressione. Non che prima fossi costretta a spingere per urinare ma era una tendenza che avevo, senza sapere che fosse nocivo. Ora urino facendo attenzione a non spingere.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Prima di queste cistiti recidivanti, mai avuti problemi di bruciori. Oggi, dopo 1anno di cistiti (circa 7 episodi in tutto tra lievi e gravi) a volte ho bruciore al vestibolo. Non sempre e direi che non c'è un preciso rapporto di causa/effetto. Semplicemente a volte brucia, a volte no, spontaneamente. Ai rapporti anche, direi che capita che bruci lievemente alla penetrazione ma nulla di grave. Nel complesso se non avessi sofferto di cistite e non avessi approfondito la cosa, non avrei dato peso al bruciore vestibolare ma l'avrei trattato come un fastidio sporadico, tanto da non essere percepito come un problema. Ora che so che può essere indotto dalle ripetute infezioni, confermo che c'è, ma non grave.
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco?
mai avuto candida. 1 volta solamente infezione vaginale da mycoplasma hominis. Trattato con antibiotico.
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?si
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? non recente, di 1 anno fa
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Si, capita, soprattuto in fase acuta come adesso. Prima no. Tra 1 episodio acuto e un altro direi di no o se ci sono, molto lievi
Che metodo contraccettivo usi? nessuno
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Prima no, ora si
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? si, quasi sempre entro 2 gg dal rapporto
Utilizzi detergente intimo? Solo dopo aver evaquato. Vagina viene lavata solo con acqua e a volte acqua e bicarbonato
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? si, sono tendenzialmente colitica più che stitica
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? no
Il calore ti aiuta? A volte se ho fastidio vaginale faccio un bidet caldo, trovo sollievo per qualche minuto poi ritorna
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? si, ho fato una visita da Galizia e ha trovato lieve contrattura e vestibulodinia
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? MANNOSIO - ECN - VSL3 - PROTOCOLLO PRIMA E POST RAPPORTO - LUBRIFICANTE
Di quali altre patologie soffri?
Ansia
Che sport pratichi? Palestra (pesi), trekking, bici (bici poca) maggiorparte palestra e tonificazione a corpo libero
mi presento: Sono Doris, da 1 anno nel vortice della cistite.
Nel mio caso sono sempre stata positiva all'E.COLI. grazie al forum ho imparato a curarmi evitando l'antibiotico, ho scoperto il mannosio e cercando uno specialista a cui rivolgermi, ho fatto anche una visita col dottor Galizia ad Aprile.
Da due mesi a questa parte stavo meglio, avendo messo in pratica molti degli accorgimenti imparati qui sul sito. Mannosio in fase acuta e mantenimento, VSL3 e ENC per l'intestino, protocollo post coito dato che le mie cistiti sono sempre state da E.COLI e come fattore scatenante il rapporto.
Quindi voi mi direte, stai facendo già tutto quanto è possibile fare nella tua situazione...già, è quello che penso anche io. PERO' c'è un PERO'...
Secondo la mia autodiagnosi, essendo l'E.COLI la grande colpevole di tutto, avendo pure una disbiosi intestinale accertata, ero convinta che sistemando l'intestino con ECN e VSL potessi risolvere il problema. Inoltre ho tentato di modificare la mia dieta, meno carboidrati e zero zuccheri. A volte mi concedo una fetta di torta fatta in casa, da me, in cui dimezzo le dosi dello zucchero o addirittura lo sostituisco con qualche surrogato tipo STEVIA, ZUCCHERO DI COCCO, SCIROPPO AGAVE...etc.
Non sono intollerante al glutine avendo fatto il test. Non so se lo sono al lattosio, ma non trovo grande collegamento tra quello che mangio e la cistite, alme non non lampante.
Ora, il mio tarlo è...com'è possibile che dopo tutti gli accorgimenti che ho preso, seguo alla lettera, prendo gli integratori, bla bla bla...oggi sono qui, piegata in 2 dal 1 maggio dai dolori e scopro ancora che la colpa è dell'e.coli???
Come faccio a liberarmene? Sto letteralmente impazzendo, ormai penso solo a questo problema che ho. Ogni volta che sento un bruciorino il mio umore crolla, la vita sessuale va a farsi benedire (con buona pace del mio compagno che è un santo sotto questo punto di vista). Il problema sono io e come me la vivo, mi sembra di essere difettosa, mi sembra di aver perso la mia femminilità non potendo darmi al mio compagno come vorrei e come piacerebbe ad entrambi. Mi limito nello sport (amo andare in bici e in moto, cose che faccio col mio compagno e cose a cui mi tocca rinunciare a volte...con grande sofferenza)
Insomma, un infermo che mi sta deprimendo.
Di seguito le risposte al quesito che ho trovato nella sezione, spero che qualcuna possa aiutarmi.
Grazie del Vostro ascolto.
Devo dirlo, questo sito e il forum sono la fonte più utile e preziosa di informazioni in merito a questa problematica. Devo dire che quando vedo buio vengo qui e mi sollevo un pochino il morale.
grazie a tutte.
Doris
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Sintomi fase acuta: Bruciore alla minzione/Pulsazione dolorosa (tipo ascesso) alla vescica e uretra/ frequenza minzionale aumentata/ urgenza e dolore allo stimolo / bruciore esterno zona uretrale/vestibolo vaginale
Sintomi cronici (tra una fase acuta e un'altra): Frequenza minzionale aumentata / urgenza / dolore e pesantezza sovrapubica
Frequenza attacchi acuti: inizialmente anche ogni mese, dall'ultimo attacco acuto a quello in corso 2 mesi
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Li ho descritti sopra come sintomi cronici
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Sempre post coitale, la fase pre ciclo aumenta i fastidi e quanto all'alimentazione so di avere disbiosi intestinale con valore dell'indicano molto elevato. Ho effettuato test per intolleranza al glutine ed è negativo / test per intolleranza lattosio rimandato causa COVID19
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?
Riporto solo i dati che penso siano significativi:
PH 6
NITRITI PRESENTI
LEUCOCITI PRESENTI ++
ESAME MICROSCOPICO DEL SEDIMENTO: 20-25 GLOBULI BIANCHI X C.M. / BATTERI +
E.COLI POSITIVO CON CARICA MAGG. 1.000.000 UFC/ml
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? SI, fatti anche nei giorni precedenti all'esame urine riportato sopra. Rilevavo i leucociti altissimi, nitriti si positivizzavano lievemente solo dopo i 60 secondi previsti per la lettura. Solo in 1 caso lo stick era nettamente positivo ai nitriti. Credo di averlo fatto molte volte in modo errato, ovvero con urina diluita dal tanto bere. Per questo non rilevavo nitriti, in effetti presenti.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? bevo circa 2 LT. al giorno. Pipì circa 8/ volte nelle ore diurne e di notte, in fase acuta, mi sveglio almeno 3 volte per urinare. Altrimenti dormo tranquilla.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Il flusso è normale, non doppio nè stentato, da quando ho capito che non devo spingere il flusso è meno "potente" come se ci fosse meno pressione. Non che prima fossi costretta a spingere per urinare ma era una tendenza che avevo, senza sapere che fosse nocivo. Ora urino facendo attenzione a non spingere.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Prima di queste cistiti recidivanti, mai avuti problemi di bruciori. Oggi, dopo 1anno di cistiti (circa 7 episodi in tutto tra lievi e gravi) a volte ho bruciore al vestibolo. Non sempre e direi che non c'è un preciso rapporto di causa/effetto. Semplicemente a volte brucia, a volte no, spontaneamente. Ai rapporti anche, direi che capita che bruci lievemente alla penetrazione ma nulla di grave. Nel complesso se non avessi sofferto di cistite e non avessi approfondito la cosa, non avrei dato peso al bruciore vestibolare ma l'avrei trattato come un fastidio sporadico, tanto da non essere percepito come un problema. Ora che so che può essere indotto dalle ripetute infezioni, confermo che c'è, ma non grave.
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco?
mai avuto candida. 1 volta solamente infezione vaginale da mycoplasma hominis. Trattato con antibiotico.
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?si
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? non recente, di 1 anno fa
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Si, capita, soprattuto in fase acuta come adesso. Prima no. Tra 1 episodio acuto e un altro direi di no o se ci sono, molto lievi
Che metodo contraccettivo usi? nessuno
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Prima no, ora si
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? si, quasi sempre entro 2 gg dal rapporto
Utilizzi detergente intimo? Solo dopo aver evaquato. Vagina viene lavata solo con acqua e a volte acqua e bicarbonato
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? si, sono tendenzialmente colitica più che stitica
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? no
Il calore ti aiuta? A volte se ho fastidio vaginale faccio un bidet caldo, trovo sollievo per qualche minuto poi ritorna
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? si, ho fato una visita da Galizia e ha trovato lieve contrattura e vestibulodinia
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? MANNOSIO - ECN - VSL3 - PROTOCOLLO PRIMA E POST RAPPORTO - LUBRIFICANTE
Di quali altre patologie soffri?
Ansia
Che sport pratichi? Palestra (pesi), trekking, bici (bici poca) maggiorparte palestra e tonificazione a corpo libero