Cos'ho? Stimolo costante clitoride

[giuliap]

Se qualcuno mi avesse mai parlato di contrattura del pavimento pelvico non sarei dove sono ora,

benvenuta nel club sorella!

tu come stai ora?

io tra alti e bassi posso dire di stare molto meglio

[Laulaura]

La ragione è che non ho la possibilità economica

Guarda, questo periodo di scuole chiuse e bimbi a casa offre inaspettate possibilità. Molte mamme fra poco dovranno tornare al lavoro e magari non hanno la possibilità di farsi aiutare dai nonni e cercano aiutocompiti, babysitter, tate. Guardati intorno, in pirmis chi conosci altrimenti puoi sempre valutare la sospensione per un anno. Non gettare la spugna, cerca soluzioni alternative, forza

[Swan]

Cara Ilaria, cerco di dirti l'unica cosa che so.
Se sospetti che i farmaci abbiano creato ritenzione (in risposta all'ultimo messaggio) comunica subito ad un medico, è un effetto collaterale comune.
Per il resto, per i problemi di frequenza indicherei Niguarda o San Raffaele, sono veramente bravi per neuropatie e problemi urologici anche più "comuni". Forse però non per la contrattura ... Ma sono molto bravi nel curare due miei cari che, come già dicevo, hanno gravi problemi urologici.
Spero di avere aiutato, più di così non so fare, a parte i classici consigli "non spingere quando fai pipì, evita caffeina e alcol", etc.
In bocca al lupo!

[Ilariavalex]

Sì, è certo che cercherò un lavoretto in un modo o nell'altro.
E la mia idea è quella di guarire in un anno (spero) quindi riprendere il prossimo... ma per me rimane comunque un dispiacere visto che non potrei più andare in Erasmus e privarmi di un'esperienza che avrebbe arricchito il mio curriculum. Però vabbè, si fa quel che si può.

[Ilariavalex]

Ciao Swan, ti ringrazio sempre per gli utili consigli.
I farmaci che ora assumo non penso stiano più influendo sullo stimolo minzionale che è sempre lo stesso, va e viene (era la duloxetina usata per lincontt urinaria che mi aveva fatta stare male, infatti l'ho cambiata subito: tra andare a fare pipì ogni 30 minuti e il sentirmi esplodere la vescica preferisco la prima opzione ). Iniziando la fisioterapia e le manipolazioni interne vediamo se è la contrattura , la neuropatia o se in effetti c'è un problema a monte. Eventualmente terrò conto dei consigli preziosi che mi hai lasciato!
Ma io penso che il problema sia proprio neuropatico perché se non faccio pipì quando mi serve mi sento esplodere il pube e il clitoride, nessun problema alla vescica

[Speranzaaa]

Ciao, ho letto la tua storia e ho visto che anche tu sei “vittima di uno stimolo urinario costante “. Io in più se premo sull addome sento proprio che mi scappa anche se la vescica è vuota . Volevo chiederti ma questo falso stimolo a te hanno detto che dipende dalla contrattura? Perché io non ho contrattura al momento, e vorrei capire se può essere un sintomo della vestibolite . (Anche io sono seguita da Galizia) . Scusa L ‘intrusione ... se ti va passa nella mia storia

[Ilariavalex]

Ciao! Io bevo molto durante la giornata quindi bene o male quando ho lo stimolo la pipì la faccio. Alcuni giorni va peggio, altri meglio.
Per ora io ho ancora contrattura perchè devo attendere di iniziare la fisioterapia e mi hanno detto di non far nessuna manovra lì dentro da sola poichè che rischio di peggiorare la situazione. Quindi saprò dirti una volta risolta la contrattura.
Ho letto qualcosa nella tua storia, se il tuo dubbio è quello della CI (però non hai dolori alla vescica giusto?) assumi tanti GAG secondo me. Io non ho CI (spero! ) però un ciclo l'ho fatto per sicurezza. Ma la CI interstiziale è dolorosa e se non hai contrattura può essere sì che forse i nervi siano ancora impazziti? Scusami ma non so risponderti, faccio solo ipotesi...

[Speranzaaa]

Hai ragione! Aspetterò che Galizia riprenda le visite per fare il punto della situazione. Ma credo /spero si tratti di qualche nervo. Ti auguro una buona guarigione !

[Swan]

Carissima Ilaria,

Spero che tu stia già meglio!
Volevo farti una domanda: il tuo stimolo cosi, diciamo, "particolare" e questa "eccitazione" incessante aumentano con le vibrazioni, ad esempio viaggiando in auto?

Premettendo che non ho competenze mediche di sorta, ma solo esperienza con familiari e diversi altri pazienti conosciuti in questi dieci anni ...
Ho letto che sospetti di avere PGAD (non so se perché l'hai letto in giro o per il sospetto di un tuo medico). Ho acquisito alcune informazioni su questo disturbo, e un'eccitazione fastidiosa simile alla tua e provocata dalle vibrazioni era riportata da quasi tutti i "malati", anche se - devo dire - è molto più evidente nei maschi.
Per contro, tutte le persone che conosco con neuropatia del pudendo e i maschi con problemi urologici riportano ipersensibilità alle vibrazioni ...

Io te la butto lì, se noti questa cosa puoi semplicemente farla presente ai tuoi medici, e magari può essere utile per una terapia o diagnosi!

[Ilariavalex]

Ciao Swan! Grazie innanzitutto per i molti consigli che mi dai, sono sempre molto utili sul serio.
Infatti sì, il tutto peggiora con le vibrazioni della macchina...
Galizia ha parlato solo di clitoridinia, gli ho chiesto se potesse essere PGAD ma non so se per rassicurarmi o cosa, ma mi ha detto che non lo è.
E sì ora mi mobiliterò per fare una RM del pudendo per vedere se è sofferente. Mi ci manca solo quello... Grazie comunque, mi dai sempre un sacco di informazioni utili <3


Lascio un aggiornamento. Oggi prima manipolazione dalla Dottoressa Di Maria. Sono più contratta di come non mi abbia trovato Galizia. I miei muscoli non rispondono ai kr talmente stanno male. A malapena le è entrato un dito.
Concorda anche lei sul fatto che il mio ciclo non sia normale (settimana scorsa sono venuti a prendermi con l'ambulanza, lo scrivo così tra un anno mi ricordo di sta scena). Quindi il mio sospetto di avere l'endometriosi ormai è quasi certezza. E con i muscoli in queste condizioni non posso fare nessuna visita ginecologica per accertarmene. Apposto. Non ho nemmeno più parole per esprimere quanto sia demoralizzata. Mi verrebbe da lasciare e abbandonare tutto. 22 anni e sono un catorcio.

[Laulaura]

Lavorando a casa e con la fisioterapista la contrattura smollerá e riuscirai ad affrontare una visita. Per notizie sull'endometriosi puoi leggere il topic apposito e le ultime pagine della storia di 1PIMPI1.

[Swan]

Carissima Ilaria,

Ottimo che tu faccia una risonanza per vedere il pudendo!!!!!
Così puoi capire se sia infiammato o anche intrappolato / schiacciato: diverse persone hanno questo problema!

Giusto per conoscenza, so che ci sono questi due tipi di risonanze, non so se tu debba farne un'altra ancora diversa:
1. Risonanza magnetica nucleare (RMN) dello scavo pelvico.
Con questa puoi vedere diversi organi individuando infiammazione, pareti assottigliate, calcificazioni, masse, ... Forse vedi anche il canale di Alcock (se fatta in modo completo). Nel caso di mio fratello è stata sempre utile.
2. Risonanza magnetica lombo sacrale
Permette di vedere le radici sacrali e i nervi che ne "escono", incluso ovviamente il pudendo. Vedi anche se hai ernie o protusioni.

Spero di aver fatto un po' di chiarezza ...

[Swan]

Mi permetto di darti un paio di consigli ...
1. Hai mai provato a sedere su cuscini? Se ti dà beneficio, può essere utile usare una ciambella o cuscino a V , soprattutto quando viaggi in auto.
Il problema dell'auto è sempre molto sentito, in particolare ti dicevo per mio fratello, ma qualcuno trova beneficio con la ciambella. Così può essere che riesci a ridurre un po' il fastidio ...
2. Ti suggerisco di non stare seduta o sdraiata troppo a lungo, per non comprimere la zona, e di cambiare posizione.

Infine, la tua neuropatia ti fa "sapere 12 ore prima quando pioverà?"
Se è così, può essere vantaggioso tenere la casa ad una temperatura tiepida costante e soprattutto deumidificare quando piove.

Infine ...
Ti mando un grosso abbraccio e ti dico di restare forte!
È normale abbattersi ogni tanto, ma ti prego di non dire "sono un catorcio"!!! Ci sono giorni di nuvole e giorni di sole. Vedrai che alla fine verrà il sole.
Tu resta su col morale, perché l'ottimismo ti permette di cambiare il modo di vedere le cose e di affrontare meglio la sofferenza (anche qui lo vedo con mio fratello, forse ne parlerà nel suo thread). Proprio perché sei giovane devi lottare con più forza, hai tutta la vita davanti!

Ciao

[Ilariavalex]

Sono tutti consigli molto utili e ti ringrazio tantissimo.
Alcuni già messi in pratica altri no e agirò in questa direzione sicuramente. Il movimento purtroppo al momento per questioni indipendenti da noi è molto difficile e le rigidità muscolari sicuramente sono in parte dovute a questo.

Tra pudendo, vestibolodinia, ipertono immobile, endometriosi e covid purtroppo l'umore è ballerino. Ma per tutti.

(Scusa l'intromissione nella vostra storia, ho provato a lasciare qualche consiglio probabilmente molto banale ma viste le analogie magari se qualcosa non è stato tentato può dare un po' di sollievo. Capisco però che ne sapete molto più voi di me :) )
Un saluto di cuore davvero ad entrambi, grazie sempre per i numerosi consigli e buona fortuna, che non fa mai male

[Ilariavalex]

Buonasera. Non voglio essere una di quelle che scrivono nel forum e poi spariscono. Visto che devo SOLO E SOLTANTO A VOI la diagnosi di sta malattia, voglio lasciare i miei aggiornamenti e la mia storia che mi auguro prima o poi abbia un lieto fine.
Oggi seconda manipolazione dalla Di Maria: muscoli esterni sempre duri come marmo e il mio povero clitoride lì in mezzo strizzato che soffre come un cane, ma dentro meno contratta dell'altra volta. (Il fatto che sono stata un'ora in macchina con lo scaldino sta volta? il fatto che continuo gli esercizi? Chissà). Lei è un angelo e andare da lei e parlarle mi fa stare meglio. Le ho detto di andarci pesante con le manipolazioni che ho una soglia del dolore alta.
Comunque la scorsa volta dopo la prima manipolazione: dolori addominali diffusi, ero paradossalmente felice perchè qualcosa si era mosso. Sta volta bruciore, felice lo stesso: qualcosa si è mosso.

Alterno giornate di pianto (quando lo stimolo diventa talmente invalidante da non farmi camminare) a giornate in cui sono più speranzosa (molto meno numericamente, speriamo di migliorare).
Però sulla situazione neuropatia io sono statica: ormai da quando è iniziata la malattia non ho fatto un giorno da asintomatica, non ho mai avuto sollievo da sto maledetto stimolo e anzi sento aghi e bruciore su tutto il vestibolo (sta cosa mi manda fuori di testa, visto che tranne al clitoride io avevo swab test negativo). Quindi, come indicato da Galizia, domani inizio con il Lyrica.

Ho iniziato a curare l'alimentazione con la D.ssa Arianna Rossoni, anche lei è un angelo. Disponibilissima, risponde sempre, a volte mi cerca lei stessa per sapere come procede.
Diciamo che per una che viveva di dolci come me la dieta è tosta ma cerco di non alimentare la sospetta endometriosi.
Questione endometriosi: come ho detto sono chiusa ermeticamente lì sotto, quindi visite ginecologiche sono impossibili. Ho chiesto una mano a Galizia, ho bisogno di una RM per vedere che pasticcio c'è tra i miei organi. Ovviamente lui ha risposto che non è ginecologo e la questione non può essere di sua competenza, ma è stato gentilissimo e mi ha voluto aiutare con i suoi mezzi: mi inviato l'impegnativa per RM dello scavo pelvico nella speranza di vedere qualcosa da lì. Speriamo di farla il prima possibile (Dr. Piloni).

Invece il 19 giugno sono riuscita a prenotare dalla D.ssa Marra a Bergamo (che bel momento per andarci...) per farmi visitare da lei (si occupa sia di vvd che endometriosi). Vediamo se riesce a vedere qualcosa e che dice. Avevo appuntamento a luglio al Negrar (ottimi per endometriosi, meno per vvd) ma non so se disdirlo o cosa. L'endometriosi è una bruttissima bestia ma intervenire chirurgicamente a volte acutizza la vulvodinia (anche se a volte la fa sparire proprio!). Quindi voglio andare da un professionista che le conosca entrambe e vediamo un po' che dice.

Per il resto ho finito il primo ciclo di dobetin. Fibro24 purtroppo per me è stato come acqua fresca. Continuo con d mannosio di Rosanna, 3 cucchiaini di magnesio al giorno (altrimenti non mi svuoto), 2 cistiquer, 1 pelvilen e 2 etinerv e vediamo come va. Durante il secondo ciclo di dobetin tornerò sul fibro24.

Per il resto niente, speriamo il Lyrica mi faccia avere un'ora di respiro da questo stimolo.
Saluti

[Ilariavalex]

Ciao a tutte. Scusate ma ho un dubbio.
Ho iniziato con gli automassaggi esterni fatti per bene.
Sulla parte sinistra, la mia parte più contratta, tra grandi labbra e clitoride ho come una pallina dura in profondità. Potrebbe essere la contrattura? A me sembra tipo una cisti profonda. Al tatto almeno mi ricorda quella. La massaggio e sembra un livido. Massaggiandola si scatena la neuropatia al clitoride.
Le contratture possono presentarsi sotto forma di palline dure? Scusate se la domanda è stupida

[Ilariavalex]

Scusate il doppio messaggio ma mi è venuta un'idea.
Dal momento che questa pallina è esterna... Se facessi l'auto assaggio (esterno) con il Voltaren?! senza andare a toccare le piccole labbra

[Laulaura]

Evita, in una zona così delicata, di usare preparazioni che potrebbero non servire ed essere dannose. Se il punto poi è particolarmente fastidioso al massaggio per ora non lo toccare ma concentrati sul resto.

[Ilariavalex]

E io che pensavo di aver avuto un lampo di genio... Va bene grazie :)

[Biogiu]

Ciao Ilaria, ho letto la tua storia e volevo dirti: puoi prendere dei dilatatori vaginali? Ci sono anche di misure molto piccole e potrebbero aiutarti per sciogliere la contrattura.