CISTITE.INFO APS

Buonasera a tutti, finalmente riesco a prendere tempo e raccontare la mia storia. Premetto che nel 2005 sono stata operata in laparoscopia per una plastica per stenosi al giunto, non sono però riusciti a togliere tutti i calcoli e al momento ne ho almeno 3 nel rene sinistro di circa 12mm, fermi nei calici e quindi il consiglio è stato di lasciarli lì finché non danno problemi, poiché essendo il mio rene già malandato un intervento potrebbe essere rischioso. Ho cominciato l'agosto scorso mentre ero al mare con i sintomi tipici da cistite (senza febbre), di cui non ho mai sofferto se non in sporadiche occasioni. Non conoscevo ancora la vostra associazione e il d-mannosio purtroppo, quindi ho iniziato con 2 bustine di Monuril, ma dopo qualche giorno i sintomi si sono ripresentati, seppur leggeri (bruciore quando urinavo ma comunque sopportabile) Il medico della località in cui mi trovavo mi ha prescritto (senza urinocoltura) Neofuradantin 100 mg (2al giorno) per una settimana. Torno a casa e non avendo ancora risolto vado dal mio medico di base, che mi prescrive Levofloxacina 500 mg 1 al giorno per 5 giorni aspettando i risultati dell'urinocoltura; Proprio da questa salta fuori Klebsiella Pneumoniae carica 1 000 000, all'epoca resistente solo a Ciprofloxacina ma sensibile a molti altri e con ESBL negativi; non risolvo, quindi qualche giorno dopo mi prescrive Bactrim 160mg/800mg 2 al giorno per 4 giorni, senza risultato. A quel punto 2 giorni dopo mi fanno iniziare terapia con AZITROMICINA 500 (2 past il primo giorno, e poi una i cinque giorni successivi) nell'ipotesi di "infezione ai tessuti molli" (???) o chlamidia, senza però richiedere un tampone... Io all'epoca ero impreparata e quindi mi sono affidata e fidata del medico, ma dopo non aver risolto nulla nemmeno con quello ho iniziato a fare un po' di testa mia, soprattutto dopo aver scoperto questo forum. Faccio urinocoltura per i fatti miei senza impegnativa ai primi di ottobre e la Klebsiella è ancora lì, anche se carica segnata come
< 100000 (quindi diminuita? Laboratorio diverso, però); questa volta però ESBL positivi e resistente a molti più antibiotici...Inizio allora D-Mannosio secondo le vostre indicazioni, i sintomi però non spariscono mai, a volte sembrano attenuarsi ma non spariscono mai del tutto...infatti ultima urinocoltura dell'8 novembre presenta esattamente gli stessi risultati della precedente. Dal 2 dicembre ho iniziato anche Purodefend e dal 16 dicembre anche Puro Repair....ma stick urine presentano sempre anche nitriti oltre che leucociti. Essendo preoccupata per il mio rene mi sono rivolta ad un Urologo da cui sono andata ieri. Persona molto attenta e disponibile, si è detto contrario ad antibiotici e favorevole a D-Mannosio e acido iarulonico, che mi ha vivamente consigliato di continuare a prendere (si valuterà più avanti se è il caso di fare anche instillazioni in vescica). Nel mio caso però visti il rene, i tempi e le resistenze ai molto antibiotici mi ha detto che bisogna agire d'attacco, anche perché non riesce a capire dove abbia potuto prendere questo batterio. Quindi conclusioni sue: monuril 2 bustine i primi due giorni e poi una alla settimana per 4 settimane, continuando con d-mannosio e acido ialuronico. Mi ha consigliato visita da infettivologo per capire meglio la situazione, cosa che mi sta un po' allarmando... Avete consigli su come integrare il tutto? Credo che in questo caso l'antibiotico non si potesse evitare, che ne pensate? in coda rispondo alle vostre domande per completare la mia storia... intanto grazie!



Quali sono i tuoi sintomi principali? Bruciore durante la minzione ma non sempre, bruciore a vescica piena insieme allo stimolo; a volte stimolo più frequente ma comunque cambiano di giorno in giorno.
Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Basso ventre, a vescica completamente piena o completamente vuota
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Sto bene
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? No
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? Klebsiella pn <100 000 resistente a pracchi antibiotici
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? si, nitriti sempre presenti
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? 7/8 volte al giorno. Circa 1,5 litri
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Solitamente unico. Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? A volte devo spingere, quando ho sintomi descritti sopra, e ho la sensazione di non riuscire a svuotare completamente la vescia
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? solitamente no
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? No, ma tampone dei primi di novembre indica "flora lattobacillare ridotta ed ecosistema vaginale sbilanciato"
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? si
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Ph non indicato, "flora lattobacillare ridotta ed ecosistema vaginale sbilanciato"
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? a volte prurito
Che metodo contraccettivo usi? coito interrotto
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? no
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? non mi pare
Utilizzi detergente intimo? no
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Abbastanza
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? No
Il calore ti aiuta? Non mi pare
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Non mi pare
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Protocollo per cistite acuta
Di quali altre patologie soffri? 3 calcolo di 12mm al rene sinistro, operato al giunto
Che sport pratichi? Nessuno

Ciao, lalla, e benvenuta.

A quanto leggo, hai proprio fatto il pieno di antibiotici! Nel frattempo, hai assunto fermenti lattici per ripristinare la flora intestinale?

lallancini ha scritto:si è detto contrario ad antibiotici e favorevole a D-Mannosio e acido iarulonico, che mi ha vivamente consigliato di continuare a prendere. Nel mio caso però visti il rene, i tempi e le resistenze ai molto antibiotici mi ha detto che bisogna agire d'attacco, anche perché non riesce a capire dove abbia potuto prendere questo batterio.

In realtà, a quanto leggo, nelle ultime due urinocolture è risultata una carica batterica inferiore alle 100.000 unità, che per noi è al limite della negatività.

lallancini ha scritto:Credo che in questo caso l'antibiotico non si potesse evitare, che ne pensate?

Ti sei già imbottita di antibiotici di tutti i tipi, con l'unico risultato di rendere il batterio più aggressivo e resistente a tutto: francamente, non capisco per quale motivo questa volta dovrebbe andare diversamente. Ma quindi ora stai assumendo il Monuril?

lallancini ha scritto:Bruciore durante la minzione ma non sempre, bruciore a vescica piena insieme allo stimolo; a volte stimolo più frequente ma comunque cambiano di giorno in giorno

lallancini ha scritto:Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? A volte devo spingere, quando ho sintomi descritti sopra, e ho la sensazione di non riuscire a svuotare completamente la vescia

Prima di tutto, mai spingere durante la minzione! È un'operazione che stressa molto la vescica: fai un bel respiro e rilassa la muscolatura: vedai che a pipì scenderà da sé.
Detto questo, quelli che descrivi sono tutti sintomi tipici di un pavimento pelvico contratto, e io temo che sia questo a scatenare tutto il resto: poi i batteri ci sono, certo, ma la loro presenza è solo una conseguenza.
Ti lascio da leggere l'articolo sulla contrattura pelvica.

lallancini ha scritto:tampone dei primi di novembre indica "flora lattobacillare ridotta ed ecosistema vaginale sbilanciato"

E ti credo, dopo il pieno di antibiotici che hai fatto!
Il pH vaginale lo puoi rilevare anche a casa, procurandoti stick, guanti o cartine tornasole che trovi in vendita in farmacia oppure online. Una volta verificato questo valore, puoi riequilibrare l'ambiente vaginale con il protocollo Miriam: se il pH fosse corretto, basterà evitare di assumere l'acidificante sostituendolo con un giorno di pausa o un'ulteriore applicazione di yogurt, se ben tollerato.

lallancini ha scritto:Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? a volte prurito

Puoi ovviare al problema utilizzando assorbenti in cotone o coppeta mestruale: col tasto "cerca" in alto, trovi tutto.

lallancini ha scritto:Utilizzi lubrificante durante i rapporti? no

Ti consiglio assolutamente di iniziare: lo stress da sfregamento può irritare molto le mucose già provate. Ovviamente, però, prima di tutto dev'esserci una bella dose di eccitazione e predisposizione al rapporto. Qui i lubrificanti più tollerati dalle donne con le tue problematiche.

lallancini ha scritto:L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Abbastanza

La regolarità intestinale è importantissima per la salute del pp: nella sezione stipsi troverai tanti metodi naturali che ti aiuteranno molto.

lallancini ha scritto:Il calore ti aiuta? Non mi pare

Come lo hai applicato? Scaldino? Cerotti riscaldanti? Biancheria in lana e seta? Bagni caldi?

Mare73 ha scritto:A quanto leggo, hai proprio fatto il pieno di antibiotici! Nel frattempo, hai assunto fermenti lattici per ripristinare la flora intestinale?

Si ho fatto prima cura con femelle e ora sono passata ad Xflor

In realtà, a quanto leggo, nelle ultime due urinocolture è risultata una carica batterica inferiore alle 100.000 unità, che per noi è al limite della negatività.

Il problema da quello che ho capito non è tanto la carica, ma il fatto che questo batterio non se ne va da Agosto, nonostante prima antibiorici e da ottobre cura con protocollo per cistite batterica.... Nel frattempo sono diventata sensibile solamente ad antibiotici in vena, pur continuando con Puroman 1 gr 3/4 volte al giorno, 4 purorepair e 2 purodefend da quasi due mesi....è normale che il batterio non se ne vada? In questi casi cosa consigliate? Come scritto nel messaggio precedente ho evitato gli antibiotici da ottobre, ma questo specialista mi ha un po' spaventata e quindi non me la sono sentita di non seguire il consiglio sulla dose di monuril settimanale...La cosa strana è che ho giorni in cui i sintomi sembrano spariti, e altri in cui ritornano

Ho prenotato visita da infettivologo per il 9 gennaio, su consiglio dell'urologo....vediamo che mi dice! Avete altri consigli? Intanto grazie!

lallancini ha scritto:Come scritto nel messaggio precedente ho evitato gli antibiotici da ottobre, ma questo specialista mi ha un po' spaventata e quindi non me la sono sentita di non seguire il consiglio sulla dose di monuril settimanale

Ma quindi continui a prendere il monuril?
Eh ci credo che sei diventata resistente a tutto. Io pure lo diventai a forza di assumere antibiotici, e ho detto basta. Da 6 anni non ne prendo. Mi è rimasta una batteriuria asintomatica e sto benissimo!!!! Ma ho curato l'ultima cistite soltanto con mannosio-tisane-calore e ho curato la contrattura pelvica (quella che hai anche te) con esercizi mirati, fisioterapia e cura da uno specialista che conosce contrattura e vestibolodinia, non certo da uno infettivologo. Ma scusa perchè ci vai?

....Non so più a chi dare ascolto....Vado dall’infettivologo perché sia il mio medico che l’urologo si sono detti molto preoccupati perché la Klebsiella non mi molla da agosto, e ormai sembro essere sensibile solo ad antibiotici in vena.... L’urologo mi diceva che a quei livelli l’ha vista solo in una persona anziana allettata da mesi in ospedale....quindi voleva capire di più. Il problema è anche che sono stata operata 14 anni fa ad un rene per una plastica al giunto e ho ancora 3 calcoli di 12mm che beati se ne stanno lì .... Quello che mi chiedo è: se fin’ora con il protocollo da cistite acuta nn sono riuscita a debellarla, vuol dire che nel mio caso specifico il d Mannosio non ha effetto...?

Debellare la cistite non significa sterminare i batteri, ma eliminare l’infiammazione. Ci vuole tempo col mannosio, da ottobre non ne è passato tanto ma se tu continui a prendere Monuril, il circolo vizioso (infezione-antibiotico-abbassamento delle difese-cistite) si alimenterà sempre perché non darai il tempo al tuo corpo di riprendersi.
Ma almeno stai prendendo fermenti orali e locali contro lo sterminio da antibiotico?

Rieccomi, vi aggiorno! Ho smesso di prendere il monuril seguendo i vostri consigli, e l'infettivologo mi ha dato ragione! La klebsiella c'è ancora, ma mi ha detto che si dovrà intervenire con antibiotico (ormai sono sensibile solo a quelli in vena) solo nel momento in cui mi deciderò ad operarmi per togliere i 4 calcoli di 12mm presenti nel rene sinistro.
I sintomi che si fanno sentire più o meno a giorni alterni, e anche se gestibili ci sono: dolore quando ho la vescica piena o quando si è appena svuotata, che poi passano... Negli stick sempre rilevati sia leucociti che nitriti, non se ne sono mai andati da agosto.
Al momento sto prendendo 3 (4 nei giorni in cui i sintomi sono più acuti) dosi di D-mannosio e 4 compresse di puro gag repair (2 al mattino e 2 alla sera), e la mattina xflor. Tutto questo ormai da più di due mesi....
Come mi consigliate di continuare? potrò mai scalare le dosi?
Altra cosa, dovrei cambiare xflor visto che li sto prendendo da più di due mesi, consigliate ecn con klebsiella?

Grazie per i vostri preziosi consigli

lallancini ha scritto:Ho smesso di prendere il monuril

Molto bene

lallancini ha scritto:Come mi consigliate di continuare? potrò mai scalare le dosi?

Scala solo se c'è una regressione dei sintomi, non togliere mai la compressa serale di mannosio però.
Per i fermenti ce ne sono tanti e di tutte le tipologie.

Proprio perché li devo comprare e so che bisogna cambiare chiederei un vostro consiglio... Ho sentito parlare di ecn ma non li conosco, per il mio caso potrebbero essere indicati? Oppure meglio femelle?

Per i Femelle, ti rimando al thread nella pagina che ti linka sopra Flo. Nel forum consigliamo solo fermenti che le nostre utenti hanno trovato validi: leggi tutto e poi decidi.
Per gli ECN fai una ricerca col tasto "Cerca".

...Sono un po' demoralizzata
Ormai è da metà dicembre che prendo 4 purorepair gag al giorno e dalle 4 alle alle 6 dosi da un grammo di D Mannosio in base a quanto i sintomi si acutizzano.
Quello che mi butta giù è che continuo a leggere testimonianze in cui gli stick delle urine migliorano anche solo dopo pochi giorni di protocollo, almeno per quanto riguarda i nitriti e quindi la presenza di batteri nelle urine, mentre nel mio caso la klebsiella non se n'è mai andata. Ora la mia domanda è:
è possibile che nel mio caso il D-mannosio non funzioni, o comunque non basti?
So che siete fondamentalmente contrarie all'uso di Cranberry, (se non ho capito male principalmente perché acidifica le urine?), ma ho letto in più di un'occasione che d-mannosio e cranberry (titolato almeno al 30% in PAC) lavorerebbero in sinergia e su fimbrie di tipo diverso, precisamente il d-mannosio sue quelle di tipo 1 e il cranberry su quelle di tipo P.
C'è qualcuno di voi che mi sa dire di più a questo proposito?
Per ora ho sempre assunto D-Mannosio puro, ma forse potrei anche tentare qualche altra strada....che ne pensate?
Come sempre, grazie!

Volevo fare una precisazione a quanto ho scritto sopra: ho aggiunto purorepair da dicembre, ma il d mannosio in dosi massicce lo prendo da ottobre.

E i sintomi?

I sintomi ci sono ancora e sono quelli descritti nei post precedenti, in certi giorni più forti in altri meno

E una valutazione del pavimento pelvico l'hai fatta? In autonomia fai esercizi pro-rilassamento? Fai un corretto lavaggio vescicale?

Urologo aveva escluso contrattura, io cerco comunque di mettere in pratica in autonomia consigli e tecniche di rilassamento consigliate qui. Ma quello che mi preoccupa è che il batterio non sue n’è mai andato da agosto.... Per quello chiedevo se può essere che nel mio caso il
Dmannosio non sia efficace....

Mi riporti lo schema di come lo assumi? L'urologo conosce le patologie del pavimento pelvico?

Laulaura ha scritto:Mi riporti lo schema di come lo assumi? L'urologo conosce le patologie del pavimento pelvico?

Non ho avuto il coraggio di porgli la
domanda in questi termini... Ma gli ho spiegato il mio caso, compresi i problemi pregressi al rene (non so se hai letto i post sopra) e ho ipotizzato contrattura, lui mi ha visitato e fatto domande e si è sentito di escluderla....

Dmannosio 2 capsule di puroman ogni 3/4 ore in base a sintomi più o meno acuti a vescica vuota e bevendo abbondantemente un’ora dopo (cercando di incastrare al meglio il tutto :D) più 2 di purorepair gag mattina a sera... poi fatto 2 mesi con xflor, passata settimana scorsa a Ecn. E a novembre e dicembre prendevo anche purodefend mattina e sera, ma ora stata diventando tutto davvero molto costoso senza vedere miglioramenti....

lallancini ha scritto:Ma quello che mi preoccupa è che il batterio non sue n’è mai andato da agosto

Tu da agosto hai gli stessi sintomi? Oppure ora sono altalenanti? Io ci ho messo mesi a silenziare i miei, poi Pesce mi diagnosticò contrattura e vestibolodinia
e da lì ho iniziato un percorso parallelo e complementare con l'assunzione del mannosio.

lallancini ha scritto:Urologo aveva escluso contrattura,

Purtroppo non tutti conoscono la patologia davvero bene, quindi non so dirti. Con Galizia ci hai mai provato? E poi: tu prendi magnesio citrato per i calcoli?

Rieccomi qui....
Ritirate oggi analisi sangue e urine con urinocoltura.
La Klebsiella è sempre lì, la carica è passata da maggiore di 100.000 a 1.000.000.
Nel frattempo ho continuato con d-mannosio 1gr ogni 3 ore gag repair, ma non è cambiato nulla... Sintomi gestibili e sopportabili, ma comunque sempre presenti.
Il ph è 7.0, dovrei acidificare forse trattandosi di klebsiella pneumoniae? Qui nel forum stesso ho letto cose contrastanti a tal proposito.
Questa volta ho voluto fare anche esami del sangue visto che sto così da agosto, e ci sono due valori sballati: Ferro 46ug/dL (valore di riferimento 50 -170),
ma sopratutto Potassio 5.10 mmol/L (valori di rif 3.7 - 5.0). Ho letto che potassio alto nel sangue potrebbe derivare da un'insufficienza renale, e visti i miei pregressi sono un po' preoccupata..... Qualcuno mi può aiutare?