,sono DanyZoe.
Sono stata adottata da piccola.
Ho 37 anni e sono di Trento.
Mi sono sposata 6 anni fa a Trento ma ora vivo a Milano.
All’età di 18 anni la mia prima cistite emorragica, ricordo ancora, era Natale e i miei stavano tornando da un viaggio ed ero sola in casa.
Vado a fare pipì e sangue! Con conseguente dolore sordo, fortissimo.
Chiamo una amica di famiglia che era il riferimento per eventuali problemi. Mi dice di prendere tachipirina e andare a letto.
Da lì inizia il mio calvario.
Per anni e anni ho sofferto di 5/6 cistiti all’anno.
Ma non erano cistiti con dolori normali, sembrava che un coltesso mi trapassasse il clitoride. I dolori al basso ventre come quelli del parto, con tanto di piccole contrazioni.
Vado da un urologo consigliato a mia madre da una sua amica.
Mi visita, ecografia, niente di rivelante.
Mi dà Spasmex, da prendere quando sento male. Urino cultura negativa.
Mi fa fare scintigrafia renale. Tutto a posto tranne per una piccola malformazione al bacinello del rene.
Un rene piu alto e uno piu basso.
Non mi dà molte indicazioni se non di smettere di usare i jeans, vestiario intimo di lana, bere molto e usare antibiotico. Sempre e comunque.
Chinoplus, Augmentin, Ciproxin, Neo Fouradantin, Levofloxacina, Cistalgan, integratore a base di cranberry, Monuril che mi rifiuto di prendere perché non fa proprio niente!…e Tachipirina a go go come fossero caramelle.
Niente protezione gastrica ovviamente.
Navigando in internet imbatto nel forum, fantastico!
Ordino subito l’Ausilium e finalmente ho un po’ di pace. Pace che si interrompe dopo 4 mesi di assunzione di Ausilium.
Mi trasferisco a Milano (a Trento mi trovo proprio male) dal mio ragazzo che poi sarebbe diventato mio marito.
Nessuna cistite fino a 3 mesi.
Cistite. Antibiotico. Cistite emorragica. Antibiotico.
E continuo cosi..finchè un bel giorno svengo in ufficio. Quando mi tirano su non ho sintomi. Niente di niente.
Per politica aziendale chiamano un ambulanza e mi portano all’ospedale.
Mi raggiunge il mio ragazzo. Mi fanno mille esami, 4 radiografie all’addome, niente di niente.
Mi trovano un valore un po’ alto e gli esami delle urine un po’ fuori. Mi danno antibiotico e tanto riposo.
Dopo 3 giorni sono al lavoro perché amo il mio lavoro e amo dove lavoro.
Arrivo all’anno in cui il mio ragazzo mi chiede di sposarlo…
Felicissima iniziamo i preparativi. Vado in palestra per dimagrire, vado sulla cyclette…
Dopo due giorni cistite.
Vado a nuoto… bruciore minzionale. Antibiotico.
Chiamo disperata il mio urologo di Trento… mi dice di prendere antibiotico e di non lamentarmi (è normale!).
Va beh. Vado ancora in palestra..dopo una settimana mollo.
Non ne posso più. Continuo ad avere cistiti due volte a settimana. Arriva il giorno delle nozze.
Sono in uno stato pietoso. Non sorrido..sono emozionata.
Arriva il pomeriggio e durante il ricevimento vado in bagno. Bruciore. Faccio finta di niente.
Partiamo per la luna di miele. Due cistiti… e mio marito che si lamenta che neanche in viaggio di nozze si può fare l’amore.… mi concedo e il giorno dopo cistite. Prendo antibiotico.
Torno a Trento per vedere i miei. Sabato (una settimana dopo il nostro rientro in Italia) sento che mi arriva una cistite emorragica.
Corro al pronto soccorso. Mi fanno aspettare 4 ore (perché tu sei li che non stai né in piedi, né seduta, né di traverso…ma tanto non sei grave. Hai solo una cistite!), test di gravidanza anche se gli urlo esasperata che se fossi incinta lo sarei dello spirito santo!
Finalmente mi visitano. Sentono la mia storia tra le lacrime e presi da un attimo di magnanimità mi dicono che mi tengono li la notte.
Olè!
Il giorno dopo mi mandano dall’ urologo che guarda caso è il direttore del reparto.
Bestemmia in turco per i fatti suoi. È livido perché dal pronto soccorso gli hanno mandato 3 persone, tutte in barella.
Dice alla infermiera che visita solo i primi due gli altri li manda a casa.
Mi fa un ecografia saltandomi sulla pancia. Ho malissimo alla vescica ma non gli importa.
Non ho niente.
Mi manda a casa. Non vuole farmi la ricetta per gli antibiotici, per lui io li devo comprare…
Stufa di questo trattamento vado dal mio vecchio urologo che nel frattempo si è trasferito in un ospedale vicino. Mi visita, niente di rilevante.
Mi dice che vuole farmi una cistoscopia.
Va bene.
Faccio la cistoscopia ed esco dalla sala operatoria URLANDO.
Ho qualcosa li, proprio li, che mi crea un dolore atroce. Mentre sono ancora sotto effetto del delirio dell’anestesia viene li e mi urla in faccia che ho una stenosi della madonna… e che per colpa mia non gli entrava il cistoscopio.
Mi viene da piangere… ma ho anche sonno quindi cerco di calmarmi e di dormire.
Mio marito sempre presente vorrebbe prenderlo a pugni ma si controlla e resta vicino a me.
Chiamano l’infermiera dopo 3 ore mi tolgono il dilatatore. Questa quando me lo toglie si stupisce “ma signora le hanno messo un dilatatore da uomo, ecco perché ha cosi male… povera!”.
Piango e piango. Cerco di fare pipi’ e non ci riesco.
Mi portano in ambulatorio e cercano di inserirmi un catetere CH 16. Niente da fare.
L’urologo si spazientisce e mi sgrida. Mi dice che stringo troppo.
Alla fine ce la fa..urlo dal dolore. Sangue ovunque.
Mio marito fuori è agitato. Appena l’urologo apre la porta gli chiede spiegazioni. Non riceve risposta.
Mi portano in stanza. Mi dicono che devo alzarmi. Mi metto seduta ma sto male.
Chiamo un’infermeria e mi stende subito, perché sto per svenire.
Mi sento meglio.
Mio marito becca l’urologo e gli chiede perché sto cosi male. Gli risponde che sono emotiva e non capisco niente.
Lo scrive pure sulla carta delle dimissioni “la signora non collabora perché è troppo emotiva ed ansiosa”.
Come diagnosi scrivono che ho le pareti della vescica rovinate da sforzo e una uretra stenotica e rovinata.
Mi sento Spacciata.
Dopo due giorni di riposo a casa vado in bagno molto bene, anzi, a volte mi sorprendo di questo torrente in piena!
Mi programmano una dilatazione manuale da sveglia ogni 3 mesi. Da sveglia!!!
Mi rifiuto. Nel frattempo mi dà Levofloxacina 1000 per 10 giorni. Mi riduco che nemmeno guido. Non esco di casa.
Sto malissimo.
Mia madre si interessa e incontro la fisioterapista Borella. Una santa!!! Mi riceve e mi spiega cosa ho.
Mi dà esercizi da fare e facciamo una serie di incontri e trattamenti che mi rimettono in piedi.
Torno a Milano e ritornano le cistiti.
Noto che da quando sono tornata dal viaggio di nozze ho dissenteria due volte a settimana.
Faccio tutti gli esami per sapere se per caso ho preso qualche parassita o virus. Tutto pulito.
Sono sana come un pesce. Spendo in totale di 800 euro in visite ginecologiche, gastroenterologo, urologo ed esami di laboratorio.
Esasperata cerco sul sito del San Raffaele e trovo il dott. Salonia.
Vado alla prima visita. Mi fa parlare 40 minuti buoni. Legge tutte le carte del pronto soccorso di ben 15 anni.
Legge i farmaci che ho assunto. Legge tutto.
Mi guarda e mi dice che ora sono con lui e che devo stare tranquilla.
Mi fa fare pipì in un vaso sotto un wc (l’uroflussometria) esame che faccio per la primissima volta in 20 anni!!! Lo guarda e mi dice “lei ha una stenosi uretrale, ok, ma se permette vorrei farla io una cistoscopia”.
Ok.
Partiamo con gli esami. Esame urodinamico. Fifa totale..mettere il catetere per me è un trauma.
Invece il medico che ho trovato è stato gentilissimo, mi ha messa tranquilla e mi spiegava passo per passo.
Guarda il risultato e mi spiega che ho la valvola minzionale che dà segni sbagliati al cervello.
Faccio tamponi uretrali (un dolore incredibile), vaginali, esami urine, ecografie, esami sangue. Esami PET.
Tutto negativo (meno male).
Arriva il giorno della cistoscopia. Tremo dalla paura. L’urologo che mi riceve mi mette tranquilla, non mi farà la dilatazione. Avrò un po’ di male ma non mi metterà il dilatatore. Mio marito tampina l’urologo e lo costringe a chiamare Salonia che gli conferma che non devono fare la dilatazione.
Entro. Dormo. Mi sveglio. Dolore si..ma sopportabile.
Il mio stato d’animo però cede e non riesco nemmeno ad alzarmi. Mi ricoverano.
Faccio amicizia con la figlia della signora nel letto accanto. Dolcissima. Mi aiuta in tutto.
Il giorno dopo sto mangiando ed entra il dott. Salonia e il medico che mi ha fatto la cistoscopia.
Mi sorride. Soddisfatto mi dice che la mia vescica sta bene (ho le lacrime agli occhi) e che non ho una stenosi uretrale cosi dura. Le pareti non sono fibrotiche come mi avevano detto a Trento e quindi è recuperabile!
Sono riusciti a dilatarla con molta pazienza fino a 26ch.
Dentro di me dico.. “allora tutto questo Ausilium mi ha salvato le pareti della vescica!!!”.
Mi dice di stare tranquilla e che ci vediamo alla visita definitiva.
Il mio problema è l’ 1% in questo settore. Non vi sono studi né soluzioni. La soluzione sarebbe l’intervento di ricostruzione plastica dell’uretra. Ma per carità, mi dice, lei è troppo giovane!!!
Facciamo invece un programma di rieducazione pelvica. Poi prendo ogni sera IALURIS soft gel.
Non possono darmi una terapia che è destinata all’uomo, perché sono una donna troppo giovane. Quindi mi chiede di provare. Ma sono sotto controllo ogni 3 mesi.
Alcune dilatazioni me le vogliono fare ma sempre con molta calma e pazienza. Mi hanno detto che mi insegneranno a farmele da me.
La stenosi ce l’ho molto probabilmente congenita. Ma mi stupisce e mi fa rabbia perché non mi è stato fatto l’esame dell’uroflussometria a 18 anni???
E’ un esame che nemmeno si paga…!
Intanto rifletto e ho dei ricordi. Quando accompagnavo una compagna di classe in bagno lei non aveva il flusso che ho io… io ho un rigagnolo.
Inizio la riabilitazione del pavimento pelvico. La fisioterapista si accorge che ho l’uretra un po’ in fuori, non come le altre donne, e posizionata molto in basso, verso la vagina.
In tre anni ho recuperato molto, il dolore cronico pelvico è passato. Ora mi ascolto molto di più. Ogni giorno mi sveglio e faccio gli esercizi, anche fare la pipì è diventata una routine di rilassamento.
Argomento rapporti.
Quando avevo 20 anni ero veramente felice a fare l’amore. Ora è un problema.
Ogni volta che ho il periodo fertile (ci proviamo ad avere un bimbo da ben 7 anni) mi arriva una cistite o un fastidio che non mi permette di avere rapporti.
Insomma. Fare l’amore è un evento epocale nella nostra storia.
Devo dire che ho un marito innamoratissimo e molto paziente.
Ammetto che psicologicamente ero diventata dipendente dell’antibiotico, dell’Ausilium e della tachipirina.
Dopo il matrimonio grazie anche al dott.Salonia ho compreso che i medici che mi avevano seguito prima mi avevano raddoppiato le dosi di antibiotico.
Grazie alla fisioterapista ho smesso di prendere antibiotici.
Ho un episodio una volta ogni due anni. Vado prontamente in pronto soccorso al San Raffaele e li mi danno tanti Fans
finché non mi passa tutto.
Dal 2013 al 2019 avrò fatto 3 cistite emorragiche.
Nel 2016 è arrivata la nostra bimba con adozione nazionale. Un sogno… dopo solo 4 mesi di attesa.
Vado avanti cosi, non prendo più l’antibiotico se proprio non mi serve.
Mi auto massaggio, riposo quando serve e vivo alla giornata.
Sono ingrassata 30 chili. Quando ho conosciuto mio marito pesavo 52 chili, ero bellissima. Mi sono sposata obesa. Guardo le foto delle nozze e non mi piaccio.
Pensate che quando faccio la spesa mi fanno passare perché pensano che sia incinta dalla pancia gonfia che mi è venuta!
Seguo una dieta equilibrata. A breve farò due interventi alle ginocchia in modo che possa tornare a fare un po’ di sport.
Questa è la mia storia.
Spero che un giorno trovino una cura anche per senza dover fare l’intervento, che dicono sia rischiosissimo.
Grazie ragazze per aver letto fino a qui.
sul forum!
Se ti può consolare ho ricominciato a fare sport dopo svariati anni... prima mi era praticamente impossibile, adesso è quasi un anno che pratico addirittura pilates (che è sconsigliatissimo per le nostre patologie) e sto benissimo!!! Quindi non essere affranta, a tempo debito affronterai anche questo, ora curati e pensa a stare meglio!
, gli ho anche parlato dei vibratori e dei massaggi che possono fare internamente. 
che oltre a non capire nulla a volte, ci trattano come delle cavie. mi rattrista parlare così perchè lavoro in ospedale e ho un padre medico ma purtroppo ci visitano e trattano come organi e non come persone, e soprattutto con c'è dialogo tra i vari specialisti e ci si ritrova a sbattere da una parte e l'altra. anch'io per più di 10 anni ho sofferto terribilmente durante i rapporti, 
ancora adesso non è il massimo e sono davvero rari. è dura accettare questo aspetto di sè, a volte mi sembra di escluderlo completamente anche dalla mia mente, come se a 40 anni non fosse più importante... ma credo che dobbiamo cercare di accettarci anche con questa piccola limitazione senza gettare mai la spugna però. 
