CISTITE.INFO APS

Buonasera a tutte! innanzitutto vi ringrazio per avermi accettata nel forum che ormai consulto quotidianamente.
Sono Giulia ho 27 anni e se sono arrivata fino a qui il motivo lo conoscete.

Soffro di cistite dall'eta' di 16 anni, si presentava a farmi visita 1 o 2 volte all'anno, la curavo con monuril, quando era piu forte il medico di base mi prescriveva il ciproxin, terminata la terapia i dolori, i bruciori e i fastidi, sparivano completamente.
Non ne ho mai fatto un dramma,erano eventi sporadici, mi ripetevo che tutte o quasi tutte le donne ne soffrono e questo era toccato anche a me.
Ma veniamo al dunque: a Gennaio 2019 succede qualcosa di diverso, in seguito ad un normale rapporto sessuale con il mio fidanzato, avverto forte sensazione di calore e come tagli all'interno della mucosa vaginale, sensazione che mi accompagna per le 48 h successive a questo, 48 h che hanno tutto il tempo di farmi sfociare una cistite fortissima mai accusata cosi prima d'ora,emorragica, dolorosissima e che mi costringe a scappare dal lavoro per mettermi nel letto a meta' pomeriggio. Da qui inizia il MIO CALVARIO.
Antibiotico UNIDROX per 6 giorni al termine del quale i sintomi si alleviano ma non scompaiono, pesantezza al basso ventre, minzione frequente e sensazione di taglietti ancora presente in vagina.
Cos il mio medico di base decide di farmi prendere un nuovo antibiotico ORAXIM, altri 7 giorni in cui non guarisco.
Rifaccio urinocoltura dopo 10 giorni ed E.COLI. 300 MILA. oltre ad emoglobina nelle urine.
Di nuovo prescrizione di CIPROXIN, E POI NEOFURADANTIN,E POI globuli bassi a 4mila..Ero sfinita da tutte le cure antibiotiche prescritte in 2 soli mesi.Cosi Ho deciso di rivolgermi ad una uro ginecologa di Roma, la mia ginecologa di fiducia mi rispondeva che non trattava casi di cistite come il mio.
Questa dottoressa mi ha preso in carico, me e il mio caso. Mi ha prescitto Pelvilen, uncadep per sciogliere i biofilm di batteri, e mannocist D, 2 volte al di per 1 mese. Fermenti Xflor. Ad oggi al termine della terapia, accuso ancora bruciori uretrali post minzione, non piu all atto stesso della minzione, bruciore all altezza del clitoride,sensazione di avere una fonte di calore fissa sulla vagina e sulla vulva e se spingo sulla parte bassa dell'addome con la mano, sento di riflesso un bruciore/strappo/dolore all interno.
Ad oggi le mie urine non presentano infezione, non ci sono NITRITI ma leucociti, emoglobina alta, e cellule epiteliali.
Suppongo ci sia una forte infiammazione come imparato dal forum, ma non riesco a capire se deriva dalla vescica o dalla vagina.
Bevo 2 litri d'acqua al giorno, e urino circa 7 volte al giorno.Il getto e' abbondante mai stentato.
Ho staccato il cerotto anticoncenzionale evra dopo 7 anni, un mese fa, ed oggi il ciclo e' arrivato regolare ( miracolo) -
La ginecologa ha trovato anche un po di candida, curata con BORACID BETA,ma non ho mai avuto fastidi tipo prurito.
Ad oggi sento invece molta secchezza vaginale mai avuta prima di 4 mesi fa, prima di quel maledetto giorno.
Non ho piu avuto rapporti sessuali da quel giorno, il mio ragazzo e' molto paziente e comprensivo ma non so quanto ancora possa capire, io vorrei solo tornare a STARE BENE! Ho acquistato dayli, puro, e flogo ma non so come inziare la cura e quale sia il piu adatto a me ora.
Ringrazio anticipatamente, spero di trovare una soluzione con il vostro aiuto. Giulia

Ciao Giulia e benvenuta sul forum!
Ti chiedo di rispondere alle domande del questionario per le nuove iscritte che trovi qui, questo aiuterà te e noi a fare chiarezza sulla tua situazione, nel frattempo ti linko le nozioni base utili per orientarti fra le diverse informazioni che ci sono sul forum.

Giulia91 ha scritto:Ad oggi al termine della terapia, accuso ancora bruciori uretrali post minzione, non piu all atto stesso della minzione, bruciore all altezza del clitoride,sensazione di avere una fonte di calore fissa sulla vagina e sulla vulva

Hai letto in homepage gli articoli su contrattura e vulvodinia? Ti consiglio di fare dei bei respiri di pancia prima e dopo la minzione, prova a stare senza slip quando puoi e per il resto attendiamo le risposte al questionario, nel frattempo leggi più che puoi.

Giulia91 ha scritto:Ho acquistato daily, puro, e flogo ma non so come inziare la cura e quale sia il piu adatto a me ora.

Al momento flogo, due al giorno e puoi iniziare con il daily, il puro non serve perché non ci sono batteri, risparmialo per il post-rapporto.

Buonasera! Vi posto le risposte alle domande !
Grazie per avermi accettata nel forum.

Quali sono i tuoi sintomi principali? Bruciore e calore vulvare.A volte punture di spillo. Bruciore all'ingresso della vagina. Se spingo sopra il pube con la mano sento come uno strappo interno che di riflesso fa arrivare il bruciore fino a sotto la vagina.
Bruciore uretrale post minzione quando elimino poca quantita' di urina.
Dove sono localizzati di preciso? Vulva in tutta l'area.
Con che frequenza si manifestano? Tutti i giorni, ma variano durante il giorno. Al mattino meno, accentuandosi durante la giornata e post minzione, in rari giorni non si manifestano proprio.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Dall'Ultimo attacco 4 mesi fa non sono mai stata completamente bene Quali?
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Avendo interrotto rapporti sessuali da 3 mesi con il mio compagno non so dirvi se questi potrebbero essere causa scatenante, ma credo di si. Ho bruciore solo al pensiero. Durante il flusso mestruale non ho fastidi.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? 2 mesi fa E.coli nelle urine. Ultimo esame di urine di 15 gg fa riportano leucociti, emoglobina nelle urine e cellule epiteliali. Cosa riportano?
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No ma li ho ordinati.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? 6/7 VOLTE AL GIORNO la pipi, bevo circa 2 lt di acqua al giorno.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Il flusso e'unico e abbondante e non devo spingere per urinare.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Dall'ULTIMO rapporto avuto si e'scatenato tutto questo, sensazione di tagli interni, bruciore, dolore e cistite emorragica.
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? Sensazione di forte secchezza vaginale che mi accompagna tutto il giorno.
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? La cistite si, la candida me l'ha diagnosticarta la ginecologa.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? No purtroppo. Ho un tampone vaginale che esclude ogni infezione vaginale ma non sono riportati PH e lattibacilli.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Si ma ho bruciori anche quando indosso pantaloni larghi.
Che metodo contraccettivo usi? Usavo il cerotto evra, ma l'ho sospeso da 1 mese seguendo i vostri consigli.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Non ancora.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? L'ultima volta si, dopo 48 h.
Utilizzi detergente intimo? Ho smesso, solo per l'ano lo utilizzo.
L''intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Si, ma soffro di colon irritabile.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? No, non ho capito ancora come fare a rilassarlo.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? No
Il calore ti aiuta? Si.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Si nella vulvodinia, ma la ginecologa eseguendo lo swab test, l'ha esclusa, ma io credo anzi sono convinta di averla.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Si, bere, utilizzare biancheria intima di cotone,eliminare contraccettivi ormonali, non utilizzare detergente intimo.
Di quali altre patologie soffri? Nessuna.
Che sport pratichi? Al momento nessuno.

Ciao! !

Giulia91 ha scritto:Si nella vulvodinia, ma la ginecologa eseguendo lo swab test, l'ha esclusa, ma io credo anzi sono convinta di averla.

Nel tuo racconto si ravvedono sintomi riconducibili a contrattura/neuropatia, quindi mi soffermo su questa riflessione per chiederti: hai mai pensato di rivolgerti ad uno dei professionisti che consigliamo? Non tutti i medici sono adeguatamente informati su queste patologie e non tutti sanno correttamente diagnosticarle, quindi è importante affidarsi ad un medico esperto.
Sarebbe anche molto utile un tampone che riporti le informazioni relative a PH e lattobacilli, credi di poterlo fare?
Coraggio, Giulia, vedrai che ne verremo a capo. Hai già cominciato da sola a prendere coscienza che qualcosa deve cambiare, vedrai che ne uscirai, ok?
Come ti senti adesso?

Buonasera a tutte! Aggiornamento e disperazione..

Ho effettuato una visita con il Dottor Mako a Roma,
consigliatomi da un'amica di famiglia che e' in cura da lui per cistite interstiziale.
Dopo 4 mesi finalmente qualcuno ha saputo dirmi qualcosa a riguardo dei miei sintomi persistenti.
Dopo avermi ascoltata riguardo tutta la mia storia, mi ha visitata e riscontrato una forte infiammazione della vescica su una scala da 1 a 10 mi ha detto essere 8, e una contrattura del pavimento pelvico a destra. Tutto questo grava sui miei sintomi a livello vulvare, sento costantemente calore come avessi un fuoco acceso e secondo lui chiaramente e' tutto collegato. Chissa come mi sono ridotta cosi.
Mi ha prescritto D mannosio che gia prendo da un mese, quercitin e ialurost e una dieta super ferrea da seguire ( dieta che si da alle persone affette da cistite interstiziale,per cercare di sfiammare un po la situazione dopo di che dovro effettuare una cistoscopia ed esame urodinamico. Io credo che lui supponga gia una cistite interstiziale perche il livello di infiammazione e' alto e le mie urine sono pulite eccetto leucociti ed eritrociti ( nelle urine ) io mi sento cosi abbattutta. L'ultima infezione da e coli l ho avita 2 mesi fa ma tutt ora sento i sintomi. Minzioni frequenti, bruciore uretrale, pesantezza al basso ventre. Non faccio altro che pensare alla malattia al quanto ero felice e spensierata 5 mesi fa , avevo tutta la mia vita davanti da vivere e mille sogni da realizzare ancora.. Una famiglia.. E invece mi sento cosi sola nonostante il mio fidanzato sia un angelo io so che forse non potro dargli cio che merita davvero, o almeno non piu. Ho anche cambiato azienda 1 anno fa, sono riuscita ad entrare a lavorare da Chanel, era il mio sogno, ora mi hanno confermato che mi faranno L'indeterminato a luglio ma io non ho gioito. Ho solo tanta rabbia dentro, a volte non riesco neanche a stare piu tanto in piedi per i bruciori alla vagina, necessita di andare in bagno, ma se loro mi hanno scelta e' stato per cio che ho dimostrato fino ad ieri. Oggi invece ho paura di non riuscire piu a sostenere le 9 h al giorno in piedi, il sorriso forzato davanti ai clienti, ed io dentro sto male. Scusate lo sfogo.
Spero in un vostro gentile parere, spererei in un consiglio sul modo di agire da qui in poi.
La C.I mi fa paura e quando ci penso mi sembra tutto un incubo.
Grazie a chi leggera', un abbraccio. Giulia

Ciao Giulia,
mi dispiace sentirti così
Sul dottor Mako è stato scritto molto su questo forum, (basta che facevi una ricerca scrivendo il nome sulla barra "cerca" lo vedevi) però non è tra gli specialisti consigliati, quindi fai tu le dovute considerazioni.
La CI è una malattia rarissima, e la cistoscopia in idrodistensione è un esame alquanto invasivo per cui starei attenta anche li.
I tuoi sintomi sono tutti riconducibili ad una contrattura del pavimento pelvico e vulvodinia.
I leucociti presenti segnalano infiammazione, non c'è dubbio, quindi fai bene a prendere il mannosio (spero che tu prenda il Daily per il gag vescicale), per il resto cosa fai in autonomia? Il calore ti aiuta? Gli esercizi decontratturanti come i kegel reverse, respirazione diaframmatica, esercizi di stretcing e automassaggi? Ne fai?
Il forum è pieno di accorgimenti, non è difficile ricavarne informazioni. Leggi anche le altre storie?
Al momento, i tuoi sintomi sono sempre quelli vulvari?

Giulia91 ha scritto:Ho un tampone vaginale che esclude ogni infezione vaginale ma non sono riportati PH e lattibacilli.

Serve per capire come stai a difese locali, quindi è necessario che tu faccia un tampone con le indicazioni del ph e lattobacilli,

Giulia, coraggio, noi siamo qui per aiutarti non ti abbattere, vedrai che riuscirai a trovare la strada giusta e il sollievo tanto sperato, però spulcia bene il forum e mettiti sotto con tutti gli accorgimenti e gli esercizi da fare (la sera specialmente, dopo 9 ore di lavoro in piedi, sono d'obbligo).
Ultima domanda: che abbigliamento usi durante il lavoro? Calze che comprimono? Pantaloni troppo attillati? Scarpe con il tacco?

Giulia fossi in te prenderei un appuntamento con la fisioterapista Roberta Filippi, così da valutare lo stato dei tuoi muscoli Pelvici.

Giulia91 ha scritto:Ho effettuato una visita con il Dottor Mako a Roma

Come ti ha detto Flo non è nella lista di quelli consigliati. Dimenticati la Ci perché non è il tuo caso, avrai letto anche tu l'articolo di Rosanna in homepage e i sintomi sarebbero ben altri. Evita la cistoscopia per carità Vedrai che la fisio ti aiuterà a risolvere il problema. Forza

Dai Giulia coraggio!!!non perdere tempo e vai subito dalla Filippi a Roma. Io sono in terapia con lei e finalmente inizio a sentirmi bene. Ancora devo finire le mie sedute ma a breve racconterò di lei nella sezione dedicata ai professionisti.
Intanto fidati e vai...e usa tanto Daily e flogo per sfiammare!!!e KR come se non ci fosse un domani!!!!!

Buonasera ! e grazie per le risposte!
Per quanto riguarda la cistoscopia lui avendomi riscontrato una forte infiammazione della vescica al tatto vuole approfondire vedendo appunto in che condizioni e'. Urino molto spesso e ho la sensazione di avere un peso sulla vescica poco dopo aver urinato.
Questo mi fa pensare alla CI. IL Calore lo applico ogni sera, sto provando a fare kr ma non ho capito bene come farli. a lavoro utilizzo pantaloni larghi mi sono fatta dare una tg in piu cosi da non farmi segare proprio li, calze non ne uso al lavoro e scarpe con 4 cm di tacchetto. Ho oltretutto un forte dolore lombo sacrale da una settimana, come se fosse tutto tutto infiammato. Sto prendendo daily 3 volte al giorno, quercitina e jalurost. I sintomi principali ora sono minzione frequente senza bruciore all atto,ma post all'altezza dell uretra e della mucosa vaginale.Io vorrei andare dalla filippi ma se il mio problema principale ora e' la vescica infiammata a 4 mesi dall'ultima infezione riscontrata ( e, COLI) chi me lo risolvera? Ho biosogno cmq di un uroginecologo.Ah soffro anche di colon irritabile ma sono piu diarroica che stitica che fermenti mi consigliate di usare? Ultima domanda: puo esserci un caso in cui la forte infiammazione vescicale non sia necessariamente CI? Perche lui mi sembra molto convinto che io abbia questa malattia.Bruciori vulvari in questa sett ne ho avuti di meno, forse perche ho eliminato tutti i cibi acidi . Vi mando un forte abbraccio!

Giulia91 ha scritto:Urino molto spesso e ho la sensazione di avere un peso sulla vescica poco dopo aver urinato.Questo mi fa pensare alla CI.

Questi sono i TIPICI sintomi di una contrattura ed una cicstoscopia (in idrodistensione, magari) potrebbe ulteriormente aggravare la situazione.

Giulia91 ha scritto:sto provando a fare kr ma non ho capito bene come farli

La Dottoressa Filippi, come ti è stato consigliato, potrebbe esserti molto utile anche in questo.

Giulia91 ha scritto: Ho oltretutto un forte dolore lombo sacrale da una settimana, come se fosse tutto tutto infiammato

Ne ho sofferto per anni… poi ho capito che era tutto collegato e sistemando il pavimento pelvico è migliorata molto anche la schiena e viceversa. I muscoli sono quelli e interagiscono, in bene o in male tra loro, lavorando sulla postura si ottengono enormi benefici.

Giulia91 ha scritto:I sintomi principali ora sono minzione frequente senza bruciore all atto,ma post all'altezza dell uretra e della mucosa vaginale

Sono sintomi compatibili con vulvodinia/neuropatia che potrebbero non centrare nulla con la vescica. Gli stick ora cosa dicono, hai leucociti?

Giulia91 ha scritto:se il mio problema principale ora e' la vescica infiammata a 4 mesi dall'ultima infezione riscontrata ( e, COLI) chi me lo risolvera?

Se il tuo problema fosse la vescica infiammata puoi risolverlo evitando, per il momento, eventuali fattori predisponenti e lavorando con integratori che aiutino a riscostruire l'urotelio come per esempio Daily assunto per lunghi periodi. Purtroppo a distruggere basta un attimo, a ricostruire molto di più.
C'è la possibilità che il "dolore" non sia nella vescica, ma nelle strutture adiacenti… muscoli, mucose, tendini. Questo solo un medico specializzato o un fisioterapista può dirtelo.

Giulia91 ha scritto:Ho biosogno cmq di un uroginecologo.

Se ti occorre una ginecologa, c'è una nuova professionista consigliata, la Dott. Elisa Loprete, eventualmente da valutare. Anche se forse ti sarebbe più utile un medico esperto in patologie del pavimento pelvico, come il Dott. Galizia.

Giulia91 ha scritto:Ah soffro anche di colon irritabile ma sono piu diarroica che stitica che fermenti mi consigliate di usare?

Intestino e pavimento pelvico, come avrai capito, si influenzano a vicenda. Ci sono davvero moltissimi fermenti di cui si parla sul forum, hai provato ad utilizzare la funzione "cerca"? Oppure nell'apposita sezione.

Giulia91 ha scritto:Ultima domanda: puo esserci un caso in cui la forte infiammazione vescicale non sia necessariamente CI?

Già abbondantemente risposto, nonchè è il perno di questo sito/forum!
Sei molto confusa, Giulia, ti consiglio di fare un bel respiro e leggere con maggiore attenzione il forum, perchè tutte le tue domande trovano già risposta, ok?
Forza!

Giulia ma hai letto bene ciò che ti abbiamo scritto? Dalle tue risposte sembra proprio di no Ma poi perché ti fissi sulla cistite interstiziale che NON hai? Ti serve una fisioterapista, non un esame invasivo ed inutile come la cistoscopia. Hai letto il motivo per cui la sconsigliamo? Hai capito come viene eseguita?
Ho come l'impressione che tu non stia leggendo per niente il forum. Ti consiglio di leggere le storie personali lunghe, inizia magari con quella di Flo67.