la mia storia.. starò mai bene ?

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

la mia storia.. starò mai bene ?

Messaggioda franchi » mer apr 24, 2019 7:44 am

ciao a tutte mi chiamo Francesca sono siciliana e mamma di due bimbi piccoli, l ultimo di 7 mesi.
da tanti anni sono iscritta al forum ma non ho avuto mai il coraggio di parteciparvi attivamente e soprattutto ho sempre cercato in particolare nei periodi di benessere di annullare l'argomento cistite dalla mia mente per rimuoverlo come problema della mia vita. vi ringrazio per tutto quello che fate perché siete un faro un punto di riferimento importantissimo e senza di voi sarebbe già morta in me la speranza di guarire o di affrontare il problema.
la mia storia comincia nel 2003 cioè 16 anni fa con i primi rapporti sessuali con l'allora fidanzato oggi marito. già subito dopo il primo rapporto(doloroso) iniziano i primi sintomi bruciore dolore frequenza brividi di freddo, non riuscivo neanche ad alzarmi dal water.la cosa si ripete ad ogni singolo rapporto max 48 ore dopo il delirio. il dolore dei primi rapporti è andato via via scemando mi è rimasto un lieve fastidio all'ingresso del vestibolo ma soprattutto dolore profondo tanto da rendere pressoché impossibili posizioni in cui la penetrazione è più profonda. nei primi anni ho sempre fatto esame di urine e urinocoltura, 9 volte su 10 cistite batterica da escherichia coli. la terapia all'inizio si basava sull'uso di antibiotici ovuli e lavande varie. seguiva un periodo di assunzione di antimicotico perché secondo il mio ginecologo l'antibiotico mi causava delle micosi anche se non ricordo di avere avuto mai prurito intimo. quando ho maturato resistenza a quasi tutti gli antibiotici ho cominciato ad usare integratori a base di mirtillo, probiotici etc ma con scarsi risultati. ho avuto un paio di anni di tregua non so per quale motivo, non ho avuto forti attacchi di cistite come quelli precedenti ma rimanevano bruciori e fastidi sempre dopo i rapporti in particolare e poi in alcuni periodi tipo quello premestruale o dell'ovulazione. la situazione non è mai cambiata , l'unica cosa negli ultimi anni ho cominciato ad utilizzare il mannosio dopo i rapporti per evitare antibiotici vari, ma la verità è che ormai ho così tanta paura di stare male soprattutto perché ho due bambini piccoli a cui badare più un lavoro, che evito proprio di avere rapporti con inevitabili conseguenze sulla sfera sessuale e di coppia. da quando ho partorito 7 mesi fa ho avuto già 4 episodi di cistite, non risultano infezioni dagli esami al massimo un numero minimi di leucociti, ho tutti i sintomi della cistite ma in forma molto più lieve e durano circa 3 giorni. è la prima volta che mi capita di avere cistiti in assenza di rapporti forse per cause ormonali dal momento che allatto e in 7 mesi ho avuto solo 2 cicli mestruali molto brevi e diversi dal solito non so ditemi voi....per me non avere rapporti era una garanzia di benessere quasi totale ora non ho neanche quella...
cosa ho fatto in questi anni? a parte cambiare ginecologi e seguire le terapie tradizionali come vi dicevo prima, mi sono recata prima dalla dottoressa Spanò la quale escludeva non so per quale motivo problemi di ipertono o contrazione, mi consigliò di andare da un dottore che mi fece uno stranissimo esame (non ricordo il nome ma usava tipo degli elettrodi ) e sosteneva che all'apice di tutto vi fosse un problema di intolleranza e di permeabilità intestinale... mah la cosa non mi convinse
mi sono recata allora dal dott pesce a bologna il quale invece constato un ipertono del pavimento pelvico e diversi trigger point soprattutto internamente a livello del muscolo elevatore dell'ano e degli otturatori. mi diede una cura che però tornando a casa non seguii perché terrorizzata dall'idea di prendere dei farmaci come il laroxyl o altri.... non giudicatemi stupida ma la paura purtroppo mi blocca
a questo punto volevo trovare qualcuno che facesse terapie manuali e sono andata dal dott mirko croci, sono rimasta un mese e mezzo a milano per fare una full immersion , croci confermò quanto detto da pesce e inizio le terapie manuali, ovviamente in così poco tempo non ho potuto avere miglioramenti, a causa del lavoro delle gravidanze e di difficoltà economiche dovetti a malincuore stavolta abbandonare tutto..... qui in sicilia non c'è veramente nessuno e non so da chi farmi seguire
da un pò di tempo a questa parte probabilmente a causa prima della gravidanza e poi dell'allattamento e del peso del bambino ho avuto una riacutizzazione dei dolori alla schiena che in realtà mi accompagnano da circa 15 anni ancor prima della cistite. sto vivendo un vero e proprio periodo di depressione, tra il post partum, l'allattamento le cistiti spontanee che prima non avevo e il dolore continuo non riesco a venirne fuori sto veramente male soprattutto perché mi sono convinta di avere la fibromialgia e la cosa mi terrorizza. mi terrorizza l'idea di avere una malattia che per quanto ho capito non è guaribile e come per la mia cistite non si riesce a trovare una terapia adeguata. l'idea di convivere per sempre con il dolore costante oltre che con le cistiti mi dilania e mi fa pensare solo che non voglio vivere, unica cosa che mi fa andare avanti è il senso di responsabilità nei confronti dei miei figli, ma così non ce la faccio più. mi sto facendo seguire da un reumatologo ho fatto le analisi del sangue ho la ves triplicata e una lieve alterazione della pcr mentre il fattore reumatoide è negativo... il reumatologo sospettava una spondilite che è una forma di artrite ma ho fatto la risonanza e non risulta nessun problema ecco perché penso sempre di più alla fibromialgia. anche mia madre che non c'è più soffriva con la schiena è rimasta anche bloccata con le gambe ma aveva anche dei gonfiori, a lei all'epoca avevano diagnosticato l'artrite reumatoide, ma la diagnosi non mi ha mai convinto anche perché non ha avuto mai deformazioni articolari.... non so sono tanto confusa e spaventata e spero che possiate in qualche modo aiutarmi, spero di non aver dimenticato nulla, adesso rispondo alle domande.

dimenticato le domande...

Messaggioda franchi » mer apr 24, 2019 8:07 am

Quali sono i tuoi sintomi principali? bruciore fortissimo dopo i rapporti bruciore e fastidi in ovulazione e/fase premestruale e/o subito dopo le mestruazioni dolore con penetrazione profonda
Dove sono localizzati di preciso? i bruciori penso vescicali il dolore a livello degli otturatori interni e del muscolo elevatore dell'ano
Con che frequenza si manifestano?con i rapporti, da quando ho partorito (secondo cesareo) sono spontanei con cadenza mensile bimensile
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?si sto bene ma quando ho il ciclo regolare prima della gravidanza o dell'allattamento avevo solo bruciori fastidi in fase premetruale ovulazione o subito dopo le mestruazioni
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali e alcune volte periodi del ciclo
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?si niente di che solo alucuni leucociti
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? si
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?4/5 volte non bevo sempre tanto , giorni in cui ci sto più attenta e giorni meno
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? getto unico quando mi siedo cerco di rilassare la muscolatura non spingo
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? si in fondo la penetrazione all'inizio non più di tanto
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? solo tanti anni fa il medico mi disse delle micosi e della candida ma non ricordi di aver avuto strane perdite o pruriti
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? cistiti si sempre candida mi pare di si 1/2 volte ma non ricordo con esattezza
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? il tampone si di febbraio tutto ok ma non vengono riportati i lattobacilli qui non c è nessuno che rileva i lattobacilli
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? lieve fastidio con biancheria sintetica che non uso più e dopo le mestruazioni non so s e causa degli assorbenti
Che metodo contraccettivo usi? non ne uso
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? si non sempre ma più che altro in questo momento evito i rapporti
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? si
Utilizzi detergente intimo? non più
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? si
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?si lo faccio
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?no
Il calore ti aiuta?si
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?si contrattura
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?biancheria bianca di cotone, esercizi di kegel, non utilizzare laddove possibile antibiotici, ho appena cominciato scema di mantenimento e prevenzione con d-mannosio (sono in allattamento e sto prendendo solo questo 3 volte al giorno come da schema giusto?) ho usato per la prima volta oggi gli stick delle urine in presenza di lieve bruciore non ci sono né nitriti né leucociti solo tracce ematiche e tracce di proteine
Di quali altre patologie soffri?sto facendo accertamenti dal reumatologo per dei dolori persistenti alla schiena
Che sport pratichi? non ne pratico

Re: la mia storia.. starò mai bene ?

Messaggioda franchi » mer mag 01, 2019 8:00 am

ciao a tutte, scusatemi se insisto, capisco che i giorni sono particolari ma avrei tanto bisogno di una vostra risposta e dei vostri consigli ha da una settimana che controllo ossessivamente se mi avete risposto oppure no, ha dal 24 che non ho pace con questo bruciore continuo. io penso che sia un bruciore uretrale , se rilascio la muscolatura ho come la sensazione che mi deve scappare la pipì anche se sento che la vescica non è piena, è quello che si prova in caso di attacchi acuti di cistiti batteriche quando si ha la sensazione di dover spingere l'urina per avere sollievo. naturalmente non spingo nulla, ma non so come comportarmi. ogni giorno faccio stick delle urine a parte tracce di proteine mi sembra tutto ok, niente nitriti né leucociti, il ph è sempre 5 tranne oggi che è 6. prendo 3 capsule al giorno di danna puro seguendo le vostre indicazioni, faccio kr (forse ne dovrei fare di più) mi aiuto un pò con il calore ma non noto miglioramenti se non proprio momentanei... che faccio? vi ricordo che sto allattando e che questo bruciore è cominciato 8 giorni fa alla fine di questa specie di ciclo di 2 giorni che mi è venuto (in 7 mesi ho avuto solo 2 cicli molto brevi). di solito le cistiti abatteriche avute dopo il parto in questo periodo di allattamento con cadenza mensile mi sono durate 3 giorni, questa non finisce più...secondo voi che mi sta succedendo? giovedì dovrei andare dal gine così mi faccio visitare e mi faccio fare il tampone.. aspetto con ansia vostri consigli.. dovrei andare a lavorare e badare con due bambini piccoli e non ce la faccio non so che fare

Re: la mia storia.. starò mai bene ?

Messaggioda Laulaura » mer mag 01, 2019 9:32 am

Ciao Francesca e benvenuta sul forum! Scusa il ritardo ma questa settimana è stata effettivamente un pò particolare. Vediamo però ora di chiarire insieme qualche punto.
franchi ha scritto: io penso che sia un bruciore uretrale

Cerchiamo di localizzarlo meglio, è proprio un bruciore interno? Costante? Post-minzione?
franchi ha scritto:la cosa si ripete ad ogni singolo rapporto max 48 ore dopo il delirio

Hai già letto l'articolo sulla cistite post-coitale? Inoltre post-rapporto cosa fai? Il protocollo non è sufficiente da solo, ci vogliono un buon lavaggio vescicale e tanto rilassamento del pavimento pelvico con calore, uno o due esercizi di stretching, tanti kr e massaggio interno (bastano pochi stiramenti per parte) ed un piccolo massaggio esterno, sembra qualcosa che richiede molto tempo ma in realtà non è così, bastano dieci minuti. Il calore si può applicare sotto forma di cerotto.
franchi ha scritto: il dolore dei primi rapporti è andato via via scemando mi è rimasto un lieve fastidio all'ingresso del vestibolo ma soprattutto dolore profondo tanto da rendere pressoché impossibili posizioni in cui la penetrazione è più profonda

Se per ora qualche posizione ti fa peggiorare evitale, se hai i muscoli contratti (come ti aveva detto Pesce) e non ci hai lavorato probabilmente sono ancora in questa condizione e bisogna lavorare per rimetterli a posto.
franchi ha scritto:rimanevano bruciori e fastidi sempre dopo i rapporti in particolare e poi in alcuni periodi tipo quello premestruale o dell'ovulazione.

Andamento tipico per molte di noi, hai già letto gli articoli in home su contrattura e vulvodinia?
franchi ha scritto:mi sono recata allora dal dott pesce a bologna il quale invece constato un ipertono del pavimento pelvico e diversi trigger point soprattutto internamente a livello del muscolo elevatore dell'ano e degli otturatori. mi diede una cura che però tornando a casa non seguii perché terrorizzata dall'idea di prendere dei farmaci come il laroxyl o altri.

Questo quando? E terapia manuale mai fatta? In autonomia non hai mai fatto massaggi? Probabilmente i tuoi problemi sono strettamente legati alla tua condizione muscolare. Bisogna lavorare in questa direzione.
franchi ha scritto:Con che frequenza si manifestano?con i rapporti, da quando ho partorito (secondo cesareo) sono spontanei con cadenza mensile bimensile

Non trovi correlazione con periodi più freddi, stress? In questo caso, hai usato assorbenti? Se stai senza slip il bruciore si attenua? La manovra del dito per alleviare la morsa dei muscoli attorno all'uretra l'hai provata?
franchi ha scritto:Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?si niente di che solo alucuni leucociti

Quindi un pò di infiammazione ( qui un approfondimento).
franchi ha scritto:Utilizzi lubrificante durante i rapporti? si non sempre ma più che altro in questo momento evito i rapporti

Mai senza, mi raccomando!
franchi ha scritto:ho appena cominciato scema di mantenimento e prevenzione con d-mannosio (sono in allattamento e sto prendendo solo questo 3 volte al giorno come da schema giusto?)

Al momento però mi pare di capire che tu non abbia nitriti, giusto?
Attualmente che accorgimenti stai mettendo in atto? Kr, stretching, calore, respirazione diaframmatica, massaggi, far respirare la zona, manovra del dito, massaggi con pallina? Cerchiamo di vedere insieme cosa fare per alleviare questo sintomo fastidiosissimo, ok?



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