E purtroppo ci sono anche io...

Ciao a tutte.
Seguo questo sito da un po'ed oggi ho trovato il coraggio ed il tempo per scrivere di me.
Non sono mai stata una che ha sofferto particolarmente di cistite negli anni, mi veniva qualche volta quando non bevevo molto (mezzo litro al giorno
), parliamo di una volta all'anno, ogni due anni o pure meno, e invece l'anno scorso mi ha fregata completamente.
Maggio 2018 arriva lei, niente urinocoltura e il medico decide di curarmi con Cefixima e Monuri poichè prossima alla partenza negli USA. Nel mentre faccio un pap test che risulta negativo. Passa tutto fino a quando ad Agosto 2018 torna a farmi visita di nuovo la maledetta. Stessa prassi: niente urinocoltura e il medico mi riprescrive di nuovo Cefixima, Monuril e Monurelle ma sta volta il bruciore non passa e idem il gonfiore addominale, vado al mare ed ogni bagno è un fastidio! Alcuni giorni meglio, altri peggio, a volte urino tanto a volte normalmente ma mi dico "passerà Francesca, dai è solo una cistite".
Da qui in poi gli strascichi non se ne sono mai andati fino a quando a Novembre 2018 arriva ancora un altro attacco ma questa volta in seguito ad un rapporto (protetto) e qui inizio a preoccuparmi e a pensare al peggio (cistite interstiziale, tumori, patologie incurabili). Il medico mi dice di prendere Monuril, Tachipirina e Ialuril ma non mi passa. Dopo 2 giorni dalla sospensione di Monuril mi fa fare un'urinocoltura che risulta negativa, dopo 2 settimane il tampone vaginale nel quale viene evidenziato che ho delle perdite biancastre (che per altro ricordo di aver quasi sempre avuto nella mia vita) ma che non sottolineano nulla e risulta negativo, una visita ginecologica + transvaginale che vanno benissimo tranne l'evidente secchezza vaginale che mi attanaglia da qualche anno ad intermittenza ed un'eco apparato urinario completo anch'essa negativa.
Inizio a disperarmi:pancia tesa e gonfia, sensazione di vescica gonfia, bruciore fine e post minzione, fitte alle ovaie, bruciore alla mucosa vaginale tipo sensazione di fuoco, fastidio durante depilazione e doccia (nonostante spesso non uso nemmeno il detergente ma solo acqua), mancato svuotamento... e poi si aggiungono dei sintomi ORRENDI: le contrazioni uretrali soprattutto prima di dormire sdraiata sul fianco o a pancia in giù, il dover far la pipì spingendo con gli addominali se no non esce o si interrompe e la "stizza/nervoso" percepito a livello uretrale, tipo un'orgasmo perenne che sta per arrivare ma non arriva mai.
Il tempo passa e arriviamo fino a Febbraio 2019, alcuni sintomi mai passati, sopratutto le contrazioni ed il bruciore post minzione e alle mucose vaginali. Il 16/02 in mattinata ho un rapporto protetto (durante il quale avverto di sentire un po'di dolore e di essere secca come il deserto), inserisco un ovulo Filmegyno, faccio una grossa passeggiata, esco a cena col mio ragazzo, ci beviamo un cocktail analcolico e verso le 23 tornando a casa sento qualche fastidio. Qui ho un altro attacco ma fortissimo, un dolore lancinante che mi costringe alle 2.30 del mattino a recarmi al pronto soccorso nel quale mi liquidano con una puntura di Voltaren mentre piango a dirotto, tremo e mi contorco su me stessa. Arrivo a casa prendo un Aulin e bevo litri di tisana malva/camomilla e qui i dolori si calmano un filino.
Faccio finalmente la mia prima urinocoltura eseguita correttamente e risultano 100.000.000 di Escherichia Coli, emazie, leucociti, urine torbide e maleodoranti e chi più ne ha più ne metta.
Il medico mi prescrive Ciproxin e mi aiuto con fermenti lattici, D-mannosio, Ialuril, Cistalgan. La fase acuta passa dopo circa una settimana o poco più ma il solito bruciore e le contrazioni son sempre lì.
In data 5/03 finalmente vado dal Dottor Porru che mi visita e mediante palpazione dice che ho la parte sinistra della vescica abbastanza molle e di iniziare quindi coi Kegel Reverse. Gli mostro il diario minzionale di 2gg nei quali vado a far pipì circa 9/10 volte con un volume medio di circa 300 ml a minzione bevendo 2.5 l circa durante il girno (pipì totale durante il giorno: circa 2 litri).
Secondo lui si tratta di cistiti recidive, sto seguendo la cura (Ialuril 1 al gg, Dmann puro 1 al gg e Dmann daily 1 al gg, Macrogol al bisogno, Magnesio 2 al gg, Ovuli Santes 2 alla settimana, Bicarbonato sodio 2 al gg, fermenti lattici 1 al gg e Cistalgan in caso di fase acuta) che mi ha prescritto da 2 settimane e dovrei continuare per 3 mesi nonostante lui mi abbia detto che entro un mese dovrei iniziare a sentirmi meglio...
Io soffro di ansia, tiroide autoimmune (ma non prendo ancora Eutirox perchè i valori non sono alti) e colon irritabile con stipsi e il Dott.Porru dice che è molto importante curarlo per prevenire gli attacchi, il problema è che io ne soffro ormai da tanti anni ma perchè proprio adesso questi problemi?? Non riesco ad andare in bagno con niente, ho provato di tutto ma il mio intestino non collabora. A volte vado di corpo 2 volte a settimana e in altri periodi tutti i giorni, non riesco ad essere costante!!!
Ho ripetuto urinocoltura ed esami urine qualche giorno fa e nonostante l'urincoltura sia risultata negativa ho l'esterasi leucocitaria positiva
e sono disperata ragazze.
Piango di continuo, penso sempre che non ne uscirò mai. Non esco quasi più se non per lavorare (3h part time come addetta mensa
), non so cosa mangiare sono perennemente triste e mi sento sola ad affrontare questa guerra.
Questi spasmi/contrazioni vescicali non se ne vanno, tornano a caso e sempre la sera da sdraiata, è come se non ce la facessi più a trattenere la pipì ma è solo una sensazione. Il bruciore post minzione che non capisco dove sia localizzato... uretra? mucosa vaginale? a volte faccio pipì e devo spingere per farla uscire. Fare i Kegel reverse mi brucia, far pipì al mattino mi brucia ma non capisco dove!!!!
Sto seguendo la terapia da ormai due settimane ma non vedo tutto questo miglioramento e credo non lo vedrò nemmeno tra un mese di sto passo.
Il fatto di non avere più rapporti per paura di star male, di non bermi più una birra o mangiare come una persona normale, di non aver voglia di pianificare una vacanza, di evitare il mare mi sta facendo sentire veramente male.
Non ce la faccio più a vivere in queste condizioni.
Mi scuso per essere stata poco riassuntiva ma ho cercato di seguire il più possibile le vostre linee guida e spero che qualcuna di voi possa darmi un pelo di conforto che non riesco a trovare da nessuna parte.
Seguo questo sito da un po'ed oggi ho trovato il coraggio ed il tempo per scrivere di me.
Non sono mai stata una che ha sofferto particolarmente di cistite negli anni, mi veniva qualche volta quando non bevevo molto (mezzo litro al giorno

Maggio 2018 arriva lei, niente urinocoltura e il medico decide di curarmi con Cefixima e Monuri poichè prossima alla partenza negli USA. Nel mentre faccio un pap test che risulta negativo. Passa tutto fino a quando ad Agosto 2018 torna a farmi visita di nuovo la maledetta. Stessa prassi: niente urinocoltura e il medico mi riprescrive di nuovo Cefixima, Monuril e Monurelle ma sta volta il bruciore non passa e idem il gonfiore addominale, vado al mare ed ogni bagno è un fastidio! Alcuni giorni meglio, altri peggio, a volte urino tanto a volte normalmente ma mi dico "passerà Francesca, dai è solo una cistite".
Da qui in poi gli strascichi non se ne sono mai andati fino a quando a Novembre 2018 arriva ancora un altro attacco ma questa volta in seguito ad un rapporto (protetto) e qui inizio a preoccuparmi e a pensare al peggio (cistite interstiziale, tumori, patologie incurabili). Il medico mi dice di prendere Monuril, Tachipirina e Ialuril ma non mi passa. Dopo 2 giorni dalla sospensione di Monuril mi fa fare un'urinocoltura che risulta negativa, dopo 2 settimane il tampone vaginale nel quale viene evidenziato che ho delle perdite biancastre (che per altro ricordo di aver quasi sempre avuto nella mia vita) ma che non sottolineano nulla e risulta negativo, una visita ginecologica + transvaginale che vanno benissimo tranne l'evidente secchezza vaginale che mi attanaglia da qualche anno ad intermittenza ed un'eco apparato urinario completo anch'essa negativa.
Inizio a disperarmi:pancia tesa e gonfia, sensazione di vescica gonfia, bruciore fine e post minzione, fitte alle ovaie, bruciore alla mucosa vaginale tipo sensazione di fuoco, fastidio durante depilazione e doccia (nonostante spesso non uso nemmeno il detergente ma solo acqua), mancato svuotamento... e poi si aggiungono dei sintomi ORRENDI: le contrazioni uretrali soprattutto prima di dormire sdraiata sul fianco o a pancia in giù, il dover far la pipì spingendo con gli addominali se no non esce o si interrompe e la "stizza/nervoso" percepito a livello uretrale, tipo un'orgasmo perenne che sta per arrivare ma non arriva mai.
Il tempo passa e arriviamo fino a Febbraio 2019, alcuni sintomi mai passati, sopratutto le contrazioni ed il bruciore post minzione e alle mucose vaginali. Il 16/02 in mattinata ho un rapporto protetto (durante il quale avverto di sentire un po'di dolore e di essere secca come il deserto), inserisco un ovulo Filmegyno, faccio una grossa passeggiata, esco a cena col mio ragazzo, ci beviamo un cocktail analcolico e verso le 23 tornando a casa sento qualche fastidio. Qui ho un altro attacco ma fortissimo, un dolore lancinante che mi costringe alle 2.30 del mattino a recarmi al pronto soccorso nel quale mi liquidano con una puntura di Voltaren mentre piango a dirotto, tremo e mi contorco su me stessa. Arrivo a casa prendo un Aulin e bevo litri di tisana malva/camomilla e qui i dolori si calmano un filino.
Faccio finalmente la mia prima urinocoltura eseguita correttamente e risultano 100.000.000 di Escherichia Coli, emazie, leucociti, urine torbide e maleodoranti e chi più ne ha più ne metta.
Il medico mi prescrive Ciproxin e mi aiuto con fermenti lattici, D-mannosio, Ialuril, Cistalgan. La fase acuta passa dopo circa una settimana o poco più ma il solito bruciore e le contrazioni son sempre lì.
In data 5/03 finalmente vado dal Dottor Porru che mi visita e mediante palpazione dice che ho la parte sinistra della vescica abbastanza molle e di iniziare quindi coi Kegel Reverse. Gli mostro il diario minzionale di 2gg nei quali vado a far pipì circa 9/10 volte con un volume medio di circa 300 ml a minzione bevendo 2.5 l circa durante il girno (pipì totale durante il giorno: circa 2 litri).
Secondo lui si tratta di cistiti recidive, sto seguendo la cura (Ialuril 1 al gg, Dmann puro 1 al gg e Dmann daily 1 al gg, Macrogol al bisogno, Magnesio 2 al gg, Ovuli Santes 2 alla settimana, Bicarbonato sodio 2 al gg, fermenti lattici 1 al gg e Cistalgan in caso di fase acuta) che mi ha prescritto da 2 settimane e dovrei continuare per 3 mesi nonostante lui mi abbia detto che entro un mese dovrei iniziare a sentirmi meglio...
Io soffro di ansia, tiroide autoimmune (ma non prendo ancora Eutirox perchè i valori non sono alti) e colon irritabile con stipsi e il Dott.Porru dice che è molto importante curarlo per prevenire gli attacchi, il problema è che io ne soffro ormai da tanti anni ma perchè proprio adesso questi problemi?? Non riesco ad andare in bagno con niente, ho provato di tutto ma il mio intestino non collabora. A volte vado di corpo 2 volte a settimana e in altri periodi tutti i giorni, non riesco ad essere costante!!!
Ho ripetuto urinocoltura ed esami urine qualche giorno fa e nonostante l'urincoltura sia risultata negativa ho l'esterasi leucocitaria positiva

Piango di continuo, penso sempre che non ne uscirò mai. Non esco quasi più se non per lavorare (3h part time come addetta mensa

Questi spasmi/contrazioni vescicali non se ne vanno, tornano a caso e sempre la sera da sdraiata, è come se non ce la facessi più a trattenere la pipì ma è solo una sensazione. Il bruciore post minzione che non capisco dove sia localizzato... uretra? mucosa vaginale? a volte faccio pipì e devo spingere per farla uscire. Fare i Kegel reverse mi brucia, far pipì al mattino mi brucia ma non capisco dove!!!!
Sto seguendo la terapia da ormai due settimane ma non vedo tutto questo miglioramento e credo non lo vedrò nemmeno tra un mese di sto passo.
Il fatto di non avere più rapporti per paura di star male, di non bermi più una birra o mangiare come una persona normale, di non aver voglia di pianificare una vacanza, di evitare il mare mi sta facendo sentire veramente male.
Non ce la faccio più a vivere in queste condizioni.
Mi scuso per essere stata poco riassuntiva ma ho cercato di seguire il più possibile le vostre linee guida e spero che qualcuna di voi possa darmi un pelo di conforto che non riesco a trovare da nessuna parte.