La mia storia di cistite infinita

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

La mia storia di cistite infinita

Messaggioda cla1909 » mer mar 06, 2019 1:58 pm

Ciao a tutte
Dopo avervi letto per tante volte ho deciso di scrivervi perché non so veramente che pesci prendere.
Partiamo con la mia storia
I miei primi episodi di cistite risalgono a quando ero bambina e mi veniva ogni tanto quando prendevo freddo ( ad esempio mi sedevo per terra)
Dopo qualche anno così come era arrivata è sparita. Quando ho iniziato ad avere una vita sessuale è saltuariamente ricomparsa ma con frequenze veramente poco rilevanti. Ho iniziato ad averla in modo assiduo diciamo circa 20 anni fa ( ora ne ho 47) e da allora a periodi alterni mi segue sempre.
Ovviamente ho preso antibiotici, mirtillo, e devo dire qualche anno fa anche ausilium e ma senza mai successo.
Regolarmente ritorna. Fino ad un paio di anni fa era legata solo ai rapporti sessuali ma quest’ultima volta è venuta anche parecchi giorni dopo l’ultimo rapporto quindi non correlabile. Premetto che non sono stitica, faccio sport, non soffro particolarmente di candida ( l’ho avuta qualche volta ma nulla di eclatante) non mangio molti dolci e faccio una vita regolare. Sicuramente dovrei bere di più. Quando feci in passato l’esame delle urine era venuto positivo all’escherichia coli ma sono anni che non faccio urinocoltura durante un attacco acuto.
Faccio regolarmente tamponi vaginali che sono a volte negativi e un paio di volte erano risultati positivi alla gardnerella e una volta all’ureaplasma ( tutto curato e sparito sempre senza problemi senza antibiotici ma con creme locali tipo Meclon, Gynocanesten, AB mono etc)
Negli anni pero’ penso di aver trovato una correlazione tra i miei ormoni e la cistite. Mi spiego meglio e su questo ho bisogno del vostro parere e soprattutto potrei diventare un caso da “studiare”. Allora io sin da ragazza ho sempre avuto problemi di progesterone basso infatti ho sempre avuto perdite di sangue a metà mese. Per questo motivo ho usato tantissimo in vita mia la pillola anticoncezionale per ovviare a questo problema.
Ora ho notato una cosa negli ultimi diciamo 4 anni ( prima sarebbe andare troppo indietro nel tempo per ricordarmi bene) Diciamo che dal 2012 ho messo l’anello Nuvaring e durante gli anni in cui l’ho tenuto ho avuto frequenti episodi di cistite. Quando ho la fase acuta ho soprattutto bruciore, stimolo fortissimo di fare pipi e quando la faccio un forte bruciore ( mai avuto sangue pero’). Non posso proprio uscire di casa perché quando sono in fase acuta devo urinare di continuo. L’unica cosa che entro un paio d’ore mi fa passare tutto è l’antibiotico. Su di me funziona nel senso che mi fa sparire tutto. Già dopo un paio d’ore sto molto meglio e il giorno dopo sto benone. Il problema è che poi pero’ torna la maledetta cistite. A volte dopo 2 mesi. A volte dopo 3 e ultimamente anche dopo un paio di settimane. Un paio di anni fa ho provato anche a curare un attacco con Ausilium leggendo il vostro forum ma la fase acuta con quello proprio non passava e io non posso stare chiusa per giorni in casa ma ho bisogno di qualcosa che mi faccia passare se non altro il bisogno di urinare di continuo in breve tempo. Un paio di settimane fa ho preso un Oki e mi era passato il fastidio forte così ho potuto resistere e non prendere antibiotico ma solo Puro ma poi pur continuando con il Puro dopo 5 giorni è tornata ancora più forte e l’oki non mi ha fatto nulla quindi ho preso antibiotico alla fine
La cosa strana succede un anno e mezzo fa. Mi sento un doloretto ad una gamba e per farvela breve esce fuori che ho una leggera trombosi ad una gamba. Ovviamente la prima cosa che la ginecologa mi ordina è di smettere immediatamente l’anello Nuvaring. Questo accadeva ad Aprile. A luglio un nuovo attacco di cistite, a fine agosto un altro ( tutti curati con ciproxin) e dopo di questo….il nulla. Sparita. Mai più un episodio per un anno e mezzo. Senza cambiare nulla nelle mie abitudini, avendo una normale vita sessuale e senza fare nessuna cura etc etc etc . Prima della scorsa estate ricomincio ad avere sanguinamenti a metà ciclo e mi trovano un polipo. Lo tolgo e inizio a prendere il progesterone da ottobre. Prima Primolut nor per bocca ma l’ho dovuto interrompere perché ero gonfia come una sonda e poi sono passata al progeffik 200 ovuli inseriti in vagina. Inizio questi ovuli e puff…tempo due cicli e la cistite ricompare. Peraltro senza neanche la correlazione con il rapporto perché mi è venuta a fine ciclo dove ovviamente non avevo avuto rapporti. E’ come se quando avevo “scaricato” gli ormoni mi sia passata e appena li ho ripresi è tornata. E avendo preso la pillola per quasi tutta la vita a cicli alterni mi si spiega perché ne ho sempre sofferto. Ho avuto due gravidanze e non ho mai avuto cistite in gravidanza.
Questo avveniva ad inizio febbraio. Prendo ciproxin e tutto passa. Inizio a prendere anche D-mannosio e daily ma la scorsa settimana torna di nuovo. Tento di curarla con il Puro ma dopo una giornata tappata in casa bevendo litri di acqua e prendendo Puro ad ogni minzione sto troppo male e prendo antibiotico ( questa volta Cefixoral che avevo in casa 3 compresse una al giorno per 3 gg). Importante dire che io quando curo l’episodio acuto poi sto benissimo nel senso che non ho nessun fastidio, bruciore dolore..nulla. Dal nulla ritorna in due secondi. Un attimo prima sto bene, vado a fare pipi e sento che inizia a bruciare e nel giro di mezz’ora inizia subito la fase acuta.La cosa particolare è che la mattina del secondo episodio avevo fatto le analisi delle urine la mattina stessa e quando le ho ritirate è venuto fuori zero batteri ma solo Leucociti 1-5pcv , ph 6.5 , numerose cellule di sfaldamento e scarsa flora batterica. La ginecologa mi ha detto che potrebbero essere comparsi nel pomeriggio quando poi ho avuto l’attacco.
Ho fatto anche il pap test di recente dove non è emerso nulla.
Ora sto bene ma ovviamente temo che torni presto e soprattutto mi sto convincendo che ci sia una correlazione tra gli ormoni ( pillola o progesterone) e la mia cistite. Non può essere una coincidenza che quando non prendevo nulla stavo benissimo senza fare nulla e appena ho preso il progesterone è tornata dopo un anno e mezzo di totale assenza. Ora voglio provare a capire se prendendo il progeffik per bocca invece che in vagina puo’ andare meglio ma non so. Il problema è che io il progesterone lo devo prendere per forza perché senza quello formo polipi e perdo sangue a metà mese….
Ho fatto l’altro giorno lo stick vaginale a casa e la striscia inizialmente era gialla scura ma quando sono andata a rivederla dopo un po’ era diventata verde chiara ( quindi ph sui 5/5.5). Quindi ho messo represh gel e ora rifarò lo stick tra qualche giorno ma in vagina non ho nessun dolore o prurito neanche durante i rapporti. Quando ho l’attacco di cistite invece mi sembra che il dolore bruciore sia dappertutto quindi anche in vagina.
Ho fatto anche la manovra del dito durante l’ultima fase acuta tra un Puro e l’altro ma non passava neanche con quella.
Qualche anno fa ho fatto anche un’ecografia alla vescica che pero’ sta bene a parte il fatto che il medico mi ha detto che lo stimolo che avevo a fare pipi ( dopo aver bevuto prima dell’eco) che era fortissimo era troppo rispetto a quanta pipi avevo poi di fatto in vescica.
Sono stata due anni fa anche da Pesce che quando gli ho detto che prendevo Ausilium ma che mi tornava lo stesso di fatto non mi ha saputo dire nulla dicendomi di prendere un antibiotico diverso agli attacchi rispetto a quello che prendevo io. In pratica secondo lui dovevo prendere una pasticca di antibiotico dopo ogni rapporto e continuare ausilium. Per il resto non mi ha trovato nulla di nulla.
In questi giorni la cura che sto facendo da autodidatta è:

mattina a stomaco vuoto:
due pasticche di Daily
Una compressa di Ialuril
Una compressa di xflor

Prima di andare a dormire:
due pasticche di Daily

ogni 3 gg metto represh gel (ho iniziato due gg fa dopo lo stick)
Non uso detergente intimo ( solo dietro) , metto splip bianchi di cotone e cerco di bere molto

Va bene? Che dite?


Qui sotto le risposte alle domande che voi fate




Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Bruciore interno mi sembra anche in vagina bruci in quel momento, bruciore con dolore alla fine della minzione e continuo bisogno di urinare.


Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Tra un attacco e l’altro sto bene senza nessun fastidio


Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Prima erano solo i rapporti sessuali . Da quando è tornata mi è venuta sempre a fine ciclo.

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
NITRITI ASSENTI
BATTERI ASSENTI
PH 6.5
CELLULE DI SFALDAMENTO NUMEROSE
LEUCOCITI 1-5PCV
FLORA BATTERICA SCARSA

Come già detto ho fatto queste analisi di mattina e nel tardo pomeriggio ho avuto un attacco di cistite che è passato con l’antibiotico ( quindi sono saltati fuori i batteri all’ora di pranzo ?????) Perche se fosse stata abatterica allora l’antibiotico non mi avrebbe dovuto fare nulla invece come sempre ha fatto passare tutto subito…

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
Si. Ne ho fatto uno stamattina e risultava il PH 6 e le tacchette dei nitriti e leucoiciti erano una via di mezzo tra il primo colore ed il secondo. Ma dopo quanto bisogna considerare il colore che si ottiene? Perché appena tolto aveva un colore e dopo 10 minuti un po’ erano cambiati…appena fatto erano a zero poi dopo un po’ si sono leggermente cambiati di colore
Anche la tacca grigia dell’acido ascorbico si è schiarita

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Vado a periodi….per lavoro ogni tanto viaggio in macchina ed in quei giorni bevo poco non potendo andare al bagno. Altrimenti quando sono a casa o in ufficio bevo 1.5/2 lt di acqua al giorno e volte mi faccio qualche tisana . Comunque in generale sono una che beve poco ma quando bevo parecchio faccio pipi di continuo. Mi scappa anche ogni mezz’ora. Ora sto bevendo 2 litri al giorno e non faccio altro che fare pipi

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Il flusso è normale e non devo spingere

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
No, non ho dolore e la penetrazione è normale

Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
Non soffro di candida. Ho avuto qualche volta qualche irritazione ma con un paio di gg di ginocanesten passa subito

Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
No…la maggior parte delle volte mi veniva di pomeriggio la cistite e non ce la facevo ad aspettare la mattina dopo a prendere l’antibiotico quindi solo un paio di volte in tutti questi anni ho fatto urinocoltura mentre ero sotto attacco ( sempre escherichia coli) Altrimenti tutte le analisi delle urine fatte di routine quando mi sentivo bene sono sempre state con urinocoltura negativa.

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Nel tampone che ho non li menziona parla solo dei germi comuni , miceti, clamidia, mycoplasma ed ureaplasma che sono tutti negativi.
Nel pap test dice che c’è un discreto numero di leucociti , flora batterica di tipo misto. Anni fa ero risultata positiva ad HPV che pero’ poi è sparito e tutte le volte che l’ho ripetuto era sempre negativo.

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
No, nessun bruciore
Che metodo contraccettivo usi?
Al momento nessuno
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
no
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Come detto sopra prima sì
Utilizzi detergente intimo?
A volte sì a volte no. Ora che sto facendo la cura preventiva non lo uso.

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Sì, anche più di una volta qualche giorno

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
si

Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
no
Il calore ti aiuta?
si
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
no
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
ho usato il mannosio ma non mi ha mai fatto passare un attacco acuto e anche in prevenzione poi la cistite è tornata
Di quali altre patologie soffri?
Progesterone basso e spotting
Che sport pratichi?
Pilates


Spero tanto di aver fatto un quadro completo e confido in qualche consiglio!
Grazie a tutte

Claudia

Re: La mia storia di cistite infinita

Messaggioda LisaBetta » gio mar 07, 2019 5:43 pm

Buonasera Claudia e :welcome: sul forum!
Cerchiamo di fare un po' il punto della situazione e focalizzare qualche informazione.

cla1909 ha scritto:sono anni che non faccio urinocoltura durante un attacco acuto

Quindi cosa fai in questi casi? Antibiotico a largo spettro senza urinocultura?

cla1909 ha scritto:senza antibiotici ma con creme locali tipo Meclon, Gynocanesten, AB mono etc

Sono comunque antibiotici e/o antimicotici e spazzano via tutto, il buono ed il cattivo ed espongono al rischio di recidive o nuove infezioni. Sarebbe meglio non usarli.

cla1909 ha scritto:ho sempre avuto perdite di sangue a metà mese

In corrispondenza dell'ovulazione può succedere, non è patologico.

cla1909 ha scritto:ho usato tantissimo in vita mia la pillola anticoncezionale … dal 2012 ho messo l’anello Nuvaring e durante gli anni in cui l’ho tenuto ho avuto frequenti episodi di cistite.

Già la pillola porta con se una serie di effetti collaterali non indifferenti, l'anello ancora peggio perchè è comunque un corpo estraneo e, a mio avviso, può divenire ricettacolo batterico e alterare anche dal punto di vista meccanico l'ambiente vaginale.

cla1909 ha scritto:Un paio di settimane fa ho preso un Oki e mi era passato il fastidio forte così ho potuto resistere e non prendere antibiotico ma solo Puro ma poi pur continuando con il Puro dopo 5 giorni è tornata ancora più forte e l’oki non mi ha fatto nulla quindi ho preso antibiotico alla fine

Sarebbe interessante sapere quale patogeno fosse e la carica batterica, per determinare se sia stato un semplice attacco infiammatorio oppure una vera e propria infezione. Il mannosio non funziona con tutti-tutti i batteri. Oltre al mannosio quali altri accorgimenti hai messo in atto? Tisana MEG, calore, rilassamento pelvico?

cla1909 ha scritto:esce fuori che ho una leggera trombosi ad una gamba

Ti suggerisco la storia di Carmen91 con lo stesso problema!

cla1909 ha scritto:E avendo preso la pillola per quasi tutta la vita a cicli alterni mi si spiega perché ne ho sempre sofferto

Può essere una concausa, non l'unica causa. Sicuramente assumere ormoni per tanti anni qualche strascico sicuramente l'hanno lasciato, ma cerchiamo di guardare più lontano.
Intanto ti segnalo questo interessante articolo su cistite e ciclo mestruale, magari puoi trovare delle analogie con la tua situazione.

cla1909 ha scritto:ento di curarla con il Puro ma dopo una giornata tappata in casa bevendo litri di acqua e prendendo Puro ad ogni minzione sto troppo male e prendo antibiotico

Dopo un solo giorno? Una scelta affrettata! Possono volerci diversi giorni prima che il mannosio faccia il suo lavoro… ma quando riesci a sconfiggere un attacco senza ricorrere all'antibiotico, poi, è una grandissima soddisfazione!

cla1909 ha scritto:la mattina del secondo episodio avevo fatto le analisi delle urine la mattina stessa e quando le ho ritirate è venuto fuori zero batteri ma solo Leucociti 1-5pcv , ph 6.5 ,

Quanti giorni erano passati dall'antibiotico? Se era passato troppo poco è normale che non ci fossero batteri, se invece erano passati almeno 15 giorni evidentemente era solo un po' di infiammazione visto i leucociti così bassi. Anche il ph è perfetto.

cla1909 ha scritto:Ho fatto l’altro giorno lo stick vaginale a casa e la striscia inizialmente era gialla scura ma quando sono andata a rivederla dopo un po’ era diventata verde chiara

Fatto lo stick lo devi valutare subito, eventuali colorazioni successive non hanno valore.

cla1909 ha scritto: formo polipi e perdo sangue a metà mese….

Non sono informatissima sull'argomento, ma che controlli hai fatto fino ad ora? Hai provato a sentire il parere di un altro medico?

cla1909 ha scritto:il medico mi ha detto che lo stimolo che avevo a fare pipi ( dopo aver bevuto prima dell’eco) che era fortissimo era troppo rispetto a quanta pipi avevo poi di fatto in vescica

Quanto avevi bevuto e quanto prima? Probabilmente il detrusore (il muscolo che avvolge la vescica) non ha avuto tempo di dilatarsi con gradualità rispetto al volume introdotto e quindi ha causato uno stimolo impellente. Oltretutto i volumi che chiedono di bere sono assurdi! Un litro e mezzo 1 ora prima, da morire...

cla1909 ha scritto:dopo quanto bisogna considerare il colore che si ottiene? Perché appena tolto aveva un colore e dopo 10 minuti un po’ erano cambiati

Devi aspettare il tempo indicato dalle istruzioni, alcuni valori sono attendibili subito, altri si accendono dopo un minuto circa. Di certo non devi tenere conto di colori che si sono accesi dopo 10 minuti! Leggi questo articolo: come si leggono le strisce per le urine.

Al momento che sintomi hai?
A presto!
:ciao:

Re: La mia storia di cistite infinita

Messaggioda cla1909 » mar mar 12, 2019 11:51 pm

:-gulp eccomi qui con le risposte
Allora si prima di questi ultimi due attacchi tornati dopo un anno e mezzo in caso di attacco acuto ho preso il Ciproxin senza riuscire ad aspettare il giorno dopo per fare le analisi
Visto che in passato era sempre emersa la cara Escherichia e che il Ciproxin mi faceva passare tutto in un paio d’ore ho sempre scelto la via più breve e facile
Come ho detto io dopo antibiotico sto benissimo non ho nessun problema ma ovviamente non posso pensare di andare avanti a Ciproxin e sopratutto vorrei capire da cosa dipende questa mia cistite se come penso io dagli ormoni sopratutto introdotti in vagina
Rispondo anche alla domanda sulle perdite in ovulazione . Io non ho delle perdite normali io ho perdite grosse che durano giorni e che sono esagerate e per questo devo prendere il progesterone. Ora questo mese ho fatto il ciclo prendendo il progeffik per bocca invece che per via vaginale . Da ieri ho il ciclo e poi vedremo. Sto bevendo tanto in questi giorni e prendo daily , ialuril e fino all arrivo del ciclo ho messo represh gel ogni 3 gg . Fino ad ora sono stata bene ho anche avuto rapporti vediamo se dura . Il mese scorso mi era venuta la cistite subito dopo il ciclo ( anche questo strano visto che leggevo qui sul forum che viene maggiormente prima del ciclo e non subito dopo)
Mi potete dire se la cura preventiva che sto facendo va bene?

daily mattina e sera
Ialuril e Xflor la mattina
Represh gel ogni 3 gg
Ogni tanto faccio anche gli esercizi pelvici.
La cosa che noto è che di giorno il mio flusso di urina è normale mentre la mattina presto se mi sveglio perché mi scappa da morire la pipì in quel momento il getto fatica ad uscire come se fosse tutto chiuso e ci mette tanto ad uscire e devo spingere. Ma questo capita solo quando nel sonno magari la trattengo per tanto tempo e poi mi sveglio perché scappa tanto. Di fatto sono anni che non riesco a fare una notte intera senza dover andare almeno una volta a fare pipì. Vorrei veramente capire se la cura che sto facendo va bene per capire se così posso sperare di risolvere il problema.
Vi ringrazio tanto siete il mio ultimo approdo dopo che nessun dottore è riuscito ad aiutarmi
GraZie!!!!!

Re: La mia storia di cistite infinita

Messaggioda flo67 » mar mar 19, 2019 4:51 pm

Ciao :ciao:
cla1909 ha scritto:ho preso il Ciproxin senza riuscire ad aspettare il giorno dopo

Ma potevi raccogliere l'urina in un barattolo sterile PRIMA di prendere il Ciproxin, metterlo in frigo e poi con calma (si fa per dire) portare il campione il laboratorio. In questo modo avremmo scoperto se si tratta di batteri, quanti e quali.
In alternativa c'è lo stick delle urine, economico, casalingo, immediato perchè il risultato va letto subito.
cla1909 ha scritto:vorrei capire da cosa dipende questa mia cistite se come penso io dagli ormoni sopratutto introdotti in vagina

Gli ormoni sintetici rappresentano una concausa, perché anche se non sono direttamente responsabili, lo diventano dal momento che rendono le mucose più secche, fragili e quindi esposte ad infezioni o cistiti. D'altra parte credo ci sia anche una componente contratturale dovuta ad un ipertono del pavimento pelvico. Tu intanto inizia ad avere rapporti utilizzando il lubrificante, importantissimo ed utilissimo perchè evita microlesioni alla mucosa, inizia a fare esercizi anche nel post rapporto come stretching e applica calore nel basso ventre, fai mille kegel reverse al giorno e poi vediamo come va.
Comunque considera anche se sei nel periodo premenopausale. Leggi qui, ma non spaventarti, anche io ho passato questa fase, ed ora che sono in menopausa conclamata a parte il ph altino non ho altri sintomi. A proposito di ph vaginale alto, posso farti una domanda?
Ma tu il rephresh lo avevi in casa o lo hai acquistato da poco? Perchè non si trova più. Grazie e a presto

Re: La mia storia di cistite infinita

Messaggioda cla1909 » mer mar 20, 2019 4:06 pm

:ciao: ciao grazie per la risposta! Allora si hai ragione avrei potuto mettere via le urine ma o
Non avevo con me il raccoglitore o non ci ho pensato. Comunque ogni volta che ho fatto le analisi durante un attacco è venuta fuori escherichia. Questa volta come dicevo è stato strano che di mattina ho fatto le analisi e sono risultate urine senza batteri e dopo poche ora ho avuto un forte attacco.
In merito al Represh l’avevo acquistato più di un anno fa ecco perché c’è l’ho. Per sicurezza lo sto usando ogni 3 giorno e dopo ogni rapporto.
Volevo sapere se la cura preventiva che sto facendo va bene secondo voi o se devo cambiare qualcosa
Questa volta mi sono comprata lo Xanagel vediamo se
Quando finisco il represh questo lo può sostituire. Ho acquistato anche il lubrificante e l’ho usato durante l’ultimo rapporto . In generale mi sareste d’aiuto se poteste dirmi se la cura che sto facendo secondo voi va bene.
Ah dimenticavo durante la visita con Pesce lui mi disse che non avevo contratture tanto è vero che non mi ha neanche menzionato esercizi Kegel e massaggi. I Kegel ogni tanto li faccio ma ammetto solo quando mi ricordo. Ho acquistato anche la tisana Meg ed inizierò al più presto a farmene una al giorno ( basta o meglio di più ?)
I. Merito al calore questo va applicato ( cerotto oppure borsa acqua calda) in caso di fastidio oppure anche quando si sta bene?
Io come dicevo non ho quasi mai fastidi ( di rado ho notato un leggero fastidio e brucio e bruciore dopo che ho bevuto un po’ di vino sopratutto bianco) . Ma a parare questo io tra un attacco e l’altro sto benone non ho nessun problema . E poi quasi smetto di pensarci e poi bum! Dal nulla lei regolarmente ritorna
Fatemi sapere in merito alla cura che scrivo di nuovo qui

Mattina
Xflor 1 compressa
daily 2 compresse

Sera
daily 2 compresse
Ogni 3 giorni represh ( quando finirà metterò xanagel? E dopo ogni rapporto

Ho fatto 15 gg di ialuril e ora lo ripeterò tra un paio di mesi

Che dite? Va bene?
In questi giorni sono all’estero per lavoro potendo bere poco e nulla... speriamo bene! Ovviamente mi sono portata tutto il
Kit di !!!
GraZie grazie per le risposte

Re: La mia storia di cistite infinita

Messaggioda cla1909 » mer mar 27, 2019 12:23 pm

Ciao a tutte!!!
Al momento sto bene non ho avuto dal mese scorso altri episodi
Mi sono arrivati i prodotti che da Natura diretta ( ho fatto scorta di daily, puro e flogo) ma in questo periodo sto prendendo solo il daily
Ho comprato anche xanagel perm quando finirò le scorte di Represh ( sono analoghi giusto?)
io comunque il represh lo metto ogni 3 gg e dopo un rapporto e sto usando ( non sempre) anche la crema lubrificante
La tisana quante ne bevete al giorno?
Attendevo che qualcuno mi dicesse se la cura preventiva che sto facendo va bene...
mi dite?
grazie grazie grazie :ciao: :ciao: :ciao: :ciao: :ciao: :ciao: :ciao:

Re: La mia storia di cistite infinita

Messaggioda flo67 » mer mar 27, 2019 12:45 pm

Siete tante, abbi pazienza se non ti rispondiamo subito, spero che tu capisca :):
In linea di massima quello che stai facendo va bene, soltanto che ho alcune perplessità.
1) Il rephresh va messo ogni tre giorni e basta, salterei il giorno in cui hai il rapporto. La situazione poi va monitorata con gli stick vaginali quindi controlla il ph vaginale una volta a settimana.
2) Non mi risulta che lo xanagel sia un sostitutivo, è un lenitivo, Pesce lo suggeriva anche come lubrificante ma dalle numerose testimonianze abbiamo constatato che rimane troppo pastoso quindi sconsigliato durante i rapporti. Ci sono sostitutivi che acidificano l'ambiente vaginale, validissimi al rephresh, cerca lo schema del protocollo miriam e troverai anche i prodotti.
3) Non ho capito se hai leucociti nello stick o nell'esame delle urine, indice di infiammazione.
Detto questo, la tisana puoi berla anche tre volte al giorno, il calore puoi metterlo anche quando stai bene, se ti fa stare meglio, per il bruciore dopo aver bevuto vino prova a bere acqua, dopo, con una puntina di bds.
cla1909 ha scritto:potendo bere poco e nulla..

:ss eh no, anche all'estero si beve, quindi portati sempre una bottiglietta d'acqua

Facci sapere come va e focalizzati non sui batteri ma sui sintomi, :ciao:

Re: La mia storia di cistite infinita

Messaggioda cla1909 » mer apr 03, 2019 4:56 pm

:ciao: :ciao: :ciao:
Grazie Flo per la risposta! Sto seguendo la cura e per ora non ho avuto episodi. ora a giorni mi verrà il ciclo e vediamo se va bene. Di fatto negli ultimi 3 mesi ho eliminato gli assorbenti interni e metto solo cotone
Per quanto riguarda il progesterone ( Progeffik) lo sto riprovando a mettere per via vaginale perchè appena lo prendo per bocca ingrasso, Ma è possibile voglio dire che la stessa identica capsula a seconda di dove la metto mi fa ingrassare? mah.... :potpot:
Solo che ora spero che invece non mi torni la cistite èerchè come avevo detto ho notato che quando li mettevo per via vaginale mi era tornata
Per quanto riguarda la tua domanda sui leucociti avevo un pochino di leucociti nell'esame delle urine ma penso che il valore non sia alto
riporto qui i risultati
NITRITI ASSENTI
BATTERI ASSENTI
PH 6.5
CELLULE DI SFALDAMENTO NUMEROSE
LEUCOCITI 1-5PCV
FLORA BATTERICA SCARSA

per quanto riguarda il ph vaginale quando ho fatto lo stick a casa era leggermente alto abbastanza verdino per questo sto mettendo il represh
per il resto cerco di bere due lt di acqua al giorno e non ho mai fastiti tranne quel leggerissimo bruciorino che noto spesso associato a quando la sera bevo vino ( ebbene sì il wend io bevo vino ai pasti!!!)
Sto facendo la tisana quando posso ( se viaggio per lavoro non riesco ovviamente a portarla appresso...figurati in aeroporto mi arrestano pensando che porto erba :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: ) e poi che faccio la mastico come le tribù ?
Secondo te la cura con il daily e fermenti per quanti mesi la devo fare?

Ciao e grazie!

Re: La mia storia di cistite infinita

Messaggioda flo67 » ven apr 05, 2019 11:23 am

Molto bene, dai stai andando alla grande!!!
Esami urine, tutto ok :coool:
Ph vaginale altino: oltre al rephresh puoi usare lo yogurt bianco praticamente quanto e quando vuoi, senza limiti.
cla1909 ha scritto:.figurati in aeroporto mi arrestano pensando che porto erba ) e poi che faccio la mastico come le tribù ?

:risatona: puoi provare a convincerli sennò!!
cla1909 ha scritto:Secondo te la cura con il daily e fermenti per quanti mesi la devo fare?

Domanda da 10 milioni di dollari. Non c'è un periodo di riferimento assoluto. Quello che conta sono i sintomi, quando questi scemano allora possiamo parlare di scalare fino ad eliminare il mannosio dalla nostra vita e prenderlo solo al bisogno o dopo il post-rapporto. Per quanto riguarda i fermenti invece, il discorso è diverso perché l'ideale è fare dei cicli intervallati da pause più o meno lunghe o corte a seconda delle esigenze del momento.

Re: La mia storia di cistite infinita

Messaggioda cla1909 » mer apr 17, 2019 8:21 am

:ciao:
Eccomi qui!!! Allora aggiornamento. Ad oggi sto bene nessun attacco. Sto continuando con il daily mattina e sera e saltuariamente metto Represh. Solo che sta finendo ... con cosa lo sostituisco? A casa ho lo Xanagel... può andare? Comunque stamattina ho fatto lo stick vaginale ed era ok era leggerissimamente più scuro della base ma quasi uguale.
Devo riuscire a fare lo stick delle urine ma non riesco mai perché mi scappa sempre la pipì all’alba e nel sonno mi dimentico e poi quando mi sveglio inutile farlo visto che è passata un’ora da quando l’ho fatta giusto?
Comunque ragazze io vi dico che ho sempre più la certezza che la mia cistite dipenda tantissimo dagli ormoni ( prima anello nuvaring e ora Progeffik) . Lo scorso mese ho preso prima il progeffik per bocca e non avevo problemi se non il fatto di iniziare subito a gonfiarmi ed ingrassare e quindi ho iniziato a metterlo per via vaginale e ho subito iniziato a sentirmi secca da morire e con una sensazione di maggiore irritazione vaginale. A quel punto ho messo represh e stavo meglio però per me è chiaro che qualsiasi cosa infilo lì a livello vaginale mi predispone alla cistite. Lo dico per quelle che come me prima non hanno fatto questa associazione.. per anni di nuvaring io non ci ho pensato e ho sofferto di cistite come una pazza e appena tolgo dopo 3 mesi è completamente sparita. Sto usando anche il lubrificante durante i rapporti ed è fantastico... anche aver eliminato gli assorbenti interni che prima usavo tantissimo sicuramente ha giovato.per ora continuerò ad alternare progeffik nei giorni in cui lo devo prendere un po’ per bocca e un po’ vaginale in modo da cercare di bilanciare il non voler diventare un abbacchio e non voler avere la cistite vi saluto e grazie tante di tutto.

Re: La mia storia di cistite infinita

Messaggioda LisaBetta » mer apr 17, 2019 9:53 am

Buongiorno!
Hai letto l'articolo sui fattori predisponenti alla cistite?
Non è un mistero che le terapie ormonali ne siano una delle cause.

cla1909 ha scritto:Represh. Solo che sta finendo ... con cosa lo sostituisco? A casa ho lo Xanagel... può andare?

No, è proprio una cosa diversa. Rephresh è un acidificante mentre Xanagel è un riepitelizzante.
Dai una occhiata al Protocollo Miriam, sono indicate delle alternative, oppure basta la yogurt.

cla1909 ha scritto:Devo riuscire a fare lo stick delle urine ma non riesco mai perché mi scappa sempre la pipì all’alba e nel sonno mi dimentico e poi quando mi sveglio inutile farlo visto che è passata un’ora da quando l’ho fatta giusto?

Mi sembra un problema facilmente risolvibile… lascia la confezione in bella vista così non puoi assolutamente dimenticarti. Per essere attendibile a livello di nitriti devono essere intercorse almeno 3 o 4 ore dalla minzione precedente. Gli altri parametri, invece, sono rilevabili in qualunque momento della giornata.
Forza! :beer:

Re: La mia storia di cistite infinita

Messaggioda cla1909 » mar mag 21, 2019 10:57 pm

:ciao: eccomi tornata. Vorrei scrivervi più spesso ma io viaggio spesso per lavoro e questo fatto della possibilità di scrivere un solo giorno mi rende un po’ difficile scrivervi quanto vorrei
Purtroppo la scorsa settimana ho riavuto un attacco di cistite. Ebbene sì mi ero molto rilassata in merito al mannosio nel senso che stavo bene non avevo nessun fastidio . Ogni tanto facevo stick sia vaginale che urine ed entrambi erano sempre ok così mi sono detta ... vabbè andiamo a togliere il mannosio e anche con le bevute di acqua sono andata a ridurre e.... zac!!!! Punita!!!
Il problema è stato che mi è venuta lunedì mentre stavo le andare al lavoro e sopratutto sapendo che il giorno dopo partivo per un viaggio di lavoro con aereo e poi sempre in giro. Quindi non potevo assolutamente partire con il minimo fastidio... ho provato a prendere D-Mannosio e Flogo ma non avevo proprio tempo per una terapia lunga tappata in casa e quindi ... ora non mi sgridate!!! Ho preso 3 furadantin lunedì e già dopo il primo sono stata bene. Strano perché anni fa il furadantin non mi faceva più effetto mentre questa volta ho tentato anche per non dovermi fare 5 gg di Ciproxin. Comunque ne ho presi 3 di lunedì insieme anche al D-Mannosio e flogo e poi il martedì solo puro e flogo e così per vari giorni . Da due giorni ho iniziato il Daily e dopo i rapporti prendo il puro . Ufffffaaaaa... mi sa che io con il mannosio ci dovrò vivere in eterno perché appena mollo questa maledetta ritorna. Sto prendendo anche ialuril dato che ne avevo ancora mezza confezione e mi sono detta che male non mi farà... e ovviamente ho ripreso anche i fermenti che avevo interrotto. Proseguo così? Lo so lo so che non dovevo prendere il furadantin ma il problema per me è che in fase acuta con il puro e basta mi ci vuole troppo tempo per stare anche solo leggermente meglio e io non posso stare tappata a casa per giorni. Perché io in fase acuta non posso proprio uscire perché ho stimolo continuo ad andare al bagno e forti bruciori quindi dovendo partire ho dovuto passare alle maniere forti.... solo che mi domando ... ma io ne uscirò mai da questo calvario? Riuscirò mai a vivere senza prendere nulla???? Scusate lo sfogo ma mi deprimo proprio quando mi torna e sopratutto non mi faccio una ragione di come non esista un medicinale che non sia un antibiotico che ti fa stare bene in poco tempo. Perché il problema per me è che il mannosio a me un attacco non me lo ha mai fatto passare.. mai... e io non resisto 3 giorni come sto io quando sto male... vi ammiro profondamente voi che riuscite a stare per giorni con dolori e bruciori ma io impazzisco. Se solo trovassi qualcosa tipo un oki che mi toglie i sintomi così mi curerri solo con il mannosio ma a me il bruciore e stimolo a fare pipì di continuo ad oggi solo l’antibiotico me li toglie. A qualcuna ha funzionato altro? Ho provato il cistalgan anni fa ma zero....Avete qualche consiglio???? Sarebbe la mia salvezza..... grazie per l’aiuto come sempre
Claudia

Re: La mia storia di cistite infinita

Messaggioda Laulaura » mer mag 22, 2019 11:56 am

cla1909 ha scritto:anche con le bevute di acqua sono andata a ridurre e.... zac!!!!

Sul provare a ridurre il mannosio hai fatto bene se avevi stick puliti ma l'acqua proprio no! È fondamentale!
cla1909 ha scritto:ho provato a prendere D-Mannosio e Flogo ma non avevo proprio tempo per una terapia lunga tappata in casa e quindi

Non parli però di tutto il resto: massaggi, calore, stretching, respirazione, eventuale manovra del dito, pipì con il getto di acqua calda su uretra, tutto ciò che aiuta a favorire il rilassamento attenuando i sintomi!
cla1909 ha scritto:Comunque ne ho presi 3 di lunedì insieme anche al D-Mannosio e flogo e poi il martedì solo puro e flogo e così per vari giorni .

Una terapia antibiotica va iniziata e finita secondo indicazioni del medico altrimenti potresti creare dei fenomeni di resistenza!
cla1909 ha scritto:Se solo trovassi qualcosa tipo un oki che mi toglie i sintomi così mi curerri solo con il mannosio ma a me il bruciore e stimolo a fare pipì di continuo ad oggi solo l’antibiotico me li toglie. A qualcuna ha funzionato altro? Ho provato il cistalgan anni fa ma zero....Avete qualche consiglio????

Il consiglio è che non si può puntare solo sulla pillola magica! Ci vuole altro: corretto lavaggio vescicale in caso di batteri e poi tutto ciò che serve a rilassare. Per i sintomi puoi provare o 3 massimo 4 flogo al giorno o buscopan se cistalgan non ti aiuta, ma più importante di ogni altra cosa sono tutti gli accorgimenti pro-rilassamento, quelli fanno la differenza, trovi molto in annunci importanti, dai un'occhiata. Hai individuato una causa?

Re: La mia storia di cistite infinita

Messaggioda flo67 » gio mag 30, 2019 11:24 am

cla1909 ha scritto:ma il problema per me è che in fase acuta con il puro e basta mi ci vuole troppo tempo per stare anche solo leggermente meglio e io non posso stare tappata a casa per giorni. Perché io in fase acuta non posso proprio uscire perché ho stimolo continuo ad andare al bagno e forti bruciori quindi dovendo partire ho dovuto passare alle maniere forti

Guarda, io questo discorso lo conosco perfettamente, ti scrive una che ha avuto la cistite per 20 anni, bruciore e urgenza mi hanno accompagnato per gran parte della mia vita, MA:
ad un certo punto ho capito che non potevo continuare a vivere la mia vita in funzione della cistite vs antibiotico e che quindi dovevo cambiare metodo. Evidentemente prendere l'antibiotico non era il metodo giusto, ed io ne ho presi a chili (si proprio chili, perchè grammi moltiplicati per anni) quindi ho deciso di vedere tutto l'insieme sotto una luce diversa anche se questo, sapevo, avrebbe comportato enorme sacrificio di tempo, soldi e pazienza (che non ho).
Ho preso mannosio, tisane, integratori, farmaci, bevute di acqua programmate, fatto esercizi decontratturanti e fisioterapie, durante le mie giornate fatte di lavoro, famiglia, figlio, madre da accudire. E questo per molto tempo.
E' stato faticosissimo, è vero, ma lo rifarei mille volte perché ne è valsa la pena. Ed è questo il punto, quanto sei disposta a cambiare le tue abitudini che si incastrano poi con il tuo vissuto giornaliero, perché tu possa trovare la tua pace, il tuo "silenzio intimo"?
Come ti ha chiesto Lau
Laulaura ha scritto:Hai individuato una causa?

Io partirei da qui. Se il rapporto è il fattore (o uno dei fattori) predisponente/scatenante, ci puoi lavorare molto perché sono tantissimi gli accorgimenti che puoi attuare. Anche se per un periodo lungo tu dovessi prendere il mannosio per stare bene, è meglio che non prenderlo e poi stare male e passare all'antibiotico, non credi?
La pillola magica NON ESISTE, perchè qui parliamo di un equilibrio (in questo caso uro-vaginale) che si è alterato. Se noi alimentiamo con le nostre cattive, vecchie abitudini questo circolo vizioso non possiamo pretendere di guarire, è proprio fondamentale questo concetto perchè possa cambiare la nostra mentalità a riguardo.
Scusa Claudia, mi piaceva sottolineare certi passaggi, che spero possano esserti utili, comunque facci sapere come procedi e come stai. :ciao:

Re: La mia storia di cistite infinita

Messaggioda cla1909 » mer giu 19, 2019 9:02 am

Ciao a tutte buongiorno!!!
Purtroppo viaggiando spesso manco al fatidico appuntamento del martedì per poter scrivere qui e perdo settimane per dare notizie
Allora ad oggi non ci sono stati altri episodi e come sempre io quando non ho attacchi sto benissimo nel senso che non ho mezze misure . O sto completamente bene oppure ho dal nulla un super attacco
Ripensando al fatto che mi sono tornati gli attacchi dopo un anno di totale benessere ho fatto mente locale sul fatto che avevo iniziato a prendere la spiraling... sapete se questa può predisporre alla cistite?
In altra domanda... prendendo il daily mattina e sera se si hanno rapporti va preso solo il puro oppure vanno abbinati entrambi? Il 99% delle mie cistiti è sempre stato post rapporto quindi devo capire la strategia più efficace da attuare dopo per evitare la maledetta...
Grazie un abbraccio
Un

Re: La mia storia di cistite infinita

Messaggioda Laulaura » mer giu 19, 2019 12:23 pm

cla1909 ha scritto:ho fatto mente locale sul fatto che avevo iniziato a prendere la spiraling...

Intendi dire spirulina?
cla1909 ha scritto:prendendo il daily mattina e sera se si hanno rapporti va preso solo il puro oppure vanno abbinati entrambi?

Puoi aggiungere le dosi di puro a quelle di daily ricordandoti di effettuare il corretto lavaggio vescicale e che è fondamentale il rilassamento!

Re: La mia storia di cistite infinita

Messaggioda signo » dom giu 23, 2019 11:27 am

cla1909 ha scritto:Purtroppo viaggiando spesso manco al fatidico appuntamento
Diventando socia potresti scrivere 3 giorni alla settimana!
cla1909 ha scritto:Ripensando al fatto che mi sono tornati gli attacchi dopo un anno di totale benessere
Oltre a prendere , post rapporto che accorgimenti adotti? Avrai avuto modo di leggere gli articoli che trovi in homepage sulla contrattura del pavimento pelvico. Hai valutato di andare da una delle fisioterapiste qui consigliate per verificare lo stato dei tuoi muscoli pelvici? Visto che sei di Roma potresti andare da Roberta Filippi, trovi tutti i dettagli nella relativa sezione.

Re: La mia storia di cistite infinita

Messaggioda cla1909 » mer lug 03, 2019 9:44 am

Ciao !!!!
Rispondo alle domande
si parlavo della spirulina ( maledetto correttore che cambia le parole!!!) non so se è una coincidenza ma la cistite è tornata in concomitanza di quando la prendevo. Voi che avete tante casistiche magari ne sapete di più

non penso di soffrire di contratture anche perché quando ero stata da Pesce mi aveva detto che non ne avevo

la mia cistite è sempre post rapporto . La cosa che ho notato è che sicuramente mi danno molto fastidio gli assorbenti interni e c è correlazione con il mio stato “vaginale” e sicuramente all’assunzione di ormoni per via vaginale . Prima avevo l’anello nuvaring e mi veniva regolarmente. Poi l’ho tolto e nulla per un anno. Appena ho dovuto mettere ovuli di progesterone in vagina zac... è tornata!!!
Ora sono un paio di mesi che sto bene ma sto all’erta. daily e puro post rapporto e sempre fermenti dato che soffro molto di colite
Come dicevo il mio problema è che quando ho un attacco nulla me lo fa passare in tempi rapidi se non l’antibiotico e nulla mi attenua i sintomi per potermi curare solo con mannosio.... se solo trovassi un qualcosa che mi tampona il bruciore e lo stimolo ad andare di continuo al bagno!
Vi mando un bacione!!!

Re: La mia storia di cistite infinita

Messaggioda LisaBetta » mer lug 03, 2019 11:25 am

cla1909 ha scritto:Appena ho dovuto mettere ovuli di progesterone in vagina zac... è tornata!!!

Hai letto questo articolo ed in particolare questo paragrafo?

cla1909 ha scritto:se solo trovassi un qualcosa che mi tampona il bruciore e lo stimolo ad andare di continuo al bagno!

Il calore non ti aiuta? Io valuterei comunque una visita da una fisioterapista del pavimento pelvico. Un altro parere, vista la palese sintomatologia, potrebbe essere utile!


:ciao:

Re: La mia storia di cistite infinita

Messaggioda flo67 » mar lug 09, 2019 3:37 pm

Ciao
concordo con chi ti ha detto di andare a fare una visita da una fisioterapista del pavimento pelvico della tua (che è anche la mia :grin: ) città, tra quelle consigliate nel forum.
Inoltre
cla1909 ha scritto: il mio problema è che quando ho un attacco nulla me lo fa passare in tempi rapidi se non l’antibiotico e nulla mi attenua i sintomi per potermi curare solo con mannosio.... se solo trovassi un qualcosa che mi tampona il bruciore e lo stimolo ad andare di continuo al bagno!

penso che il problema stia qui. Nel senso che, se non provi a cambiare mentalità riguardo le cistiti ricorrenti è difficile poi approdare alla soluzione senza girare a vuoto, perché poi basta un fattore scatenante e la cistite ritorna. L'antibiotico, assunto sistematicamente è davvero deleterio credimi, te lo dice una che l'ha preso per anni e la cistite quando tornava, era sempre più aggressiva e più cruenta.
Purtroppo la pillola/pasticca magica non esiste, esistono vari accorgimenti che in sinergia tra loro aiutano ad allontanare il problema (mannosio, cistalgan, fermenti, tisane, calore, esercizi decontratturanti) e nel frattempo si agisce sulla vera causa che il più delle volte è una contrattura/neuropatia al pavimento pelvico. Non tutte le contratture sono uguali e non sempre si riesce a diagnosticarla, per questo ti consigliamo di riprovare una visita. Comunque per te, l'inserimento dell'anello vaginale è stato un fattore predisponente molto importante, quindi assolutamente da non sottovalutare e da abbandonare in modo definitivo.
Inoltre penso che anche il fatto che tu soffra di colite conti molto perchè c'è molta correlazione tra intestino e pavimento pelvico, quindi dovresti sistemare anche questo aspetto, mi sembra che ne avevamo già scritto in passato comunque.
Insomma seconde me puoi lavorare su più fronti e molto puoi fare in autonomia. :ciao:


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