da Chiara77 » mer dic 12, 2018 12:59 pm
Ciao a tutte, mi presento, mi chiamo Chiara, 41 anni e mai una cistite in vita mia…fino allo scorso Settembre.
Doveroso innanzitutto ringraziare questo sito, senza il quale non avrei intrapreso la strada che sto seguendo, secondo me giusta, e sarei al decimo antibiotico, considerando il “vecchio” approccio applicato alla cura della cistite nella regione in cui vivo (a proposito, ho trovato sconcertante e demotivante non trovare nemmeno un medico, o quasi, suggerito in Abruzzo, ma non mi sono abbattuta).
Allora, una bella mattina di Settembre mi sveglio con pipì che puzza e lieve bruciore in zona uretra. L’amica di turno mi dice che se la pipì puzza si tratta di cistite al 100% e vado di 2 bustine di Monuril che aveva in casa mia mamma. Effetto immediato, problema risolto al volo, saltello dalla gioia.
20 giorni dopo mi sveglio nelle stesse condizioni, il bruciore è più forte, accuso anche forte tensione in zona vescica e difficoltà a svuotare. Stavolta, mi dico, non prendo niente di testa mia, faccio urino cultura (che risulta negativa ) e la porto da un urologo, il quale, considerandola una recidiva, mi prescrive un antibiotico BOMBA, 6 punture (non ricordo il nome al momento). Le faccio, i sintomi principali regrediscono, ma permane un leggero fastidio, non saprei dire se zona uretra o vescica (non riesco a capirlo!) che avverto soprattutto quando mi corico la sera. Non mi sento a posto, ma passerà, penso. Neanche un mese e quella che io continuavo a considerare “cistite”, ritorna. Ovviamente durante il week end dei morti, tutto chiuso, nessuno che risponde. Riprendo 2 bustine di Monuril, l’unica cosa che avevo in casa, perché non posso più tollerare i fastidi. E sono ancora ignara che questo è niente e che l’inferno, quello vero, deve ancora arrivare! I fastidi questa volta impiegano più tempo a passare e, anzi, nel giro di qualche giorno si scatena l’inferno e arriva il dolore, quello vero, in tutta la zona pelvica. Non nella vagina/vulva…ma sopra, come dire, ad un livello più profondo. E’ un dolore atroce, diffuso tra davanti e dietro, perenne, sia in piedi che da sdraiata che da seduta, di giorno e di notte. Mi tira tutto, fa male, sento un peso, come la testa di un bambino che spinge per uscire, a volte davanti, a volte dietro, a volte in mezzo, bhooo?!! (Sottolineo, patata e ano PERFETTI). Chiamo un nuovo urologo, mi prescrive per telefono un altro antibiotico e a questo punto gli dico CIAONE e mi metto su internet. Trovo voi, trovo il nome di Pesce, lo chiamo, mi dicono che non riceve fino a nuovo anno, guardo la finestra e penso, ok ora mi butto. Ma mi hanno suggerito il nome di un suo allievo, il dott. Galizia. Decido di dargli fiducia e prendo appuntamento. Nel frattempo eseguo nuova urinocultura a distanza di 10 gg dal monuril, di nuovo negativa. Arrivo da Galizia, ottima impressione ragazze, mi capisce al volo, sa di cosa parlo, mi visita e, STRANO, non riscontra nessun ipertono (eppure io mi sento quella zona proprio come stretta in una MORSA), solo lievissimo all’otturatore. Secondo lui si tratta di dolore neuropatico, insomma questione di qualche nervo, dato che gli racconto di essere caduta sul coccige (da cavallo) più di una volta, ma almeno dieci anni prima. E secondo lui non ho nemmeno avuto cistiti, ma solo dei sintomi conseguenti alla neuropatia (ecco, solo su questo nutro dei dubbi, primo perché la pipì comunque puzzava forte e poi perché, ok che queste cadute possono avere ripercussione sui nervi anche molto tempo dopo, ma deve pur esserci stato un fattore scatenante). Mi prescrive ETINERV, EXPOSE e LAROXYL. E CONTRAMAL all’occorrenza, che ingoio appena uscita dal suo studio per disperazione. NESSUN EFFETTO, nemmeno con la morfina. Voglio morire! Compro tutto il resto e per una settimana ancora NESSUN effetto, riguardo la finestra. Il settimo giorno esatto, i dolori spariscono improvvisamente, piango dalla gioia. Il giorno dopo di nuovo dolori atroci, riguardo la finestra. E così via, altalenante, per un’altra settimana. Ma già avere delle pause dal dolore, mi fa rivedere un filo di luce. Galizia mi ha spiegato che la “cura” è lunga e devo avere pazienza. Sono terrorizzata dall’idea di che si tratti del pudendo compresso o lesionato, ma cerco di non pensarci. Il tutto poi si stabilizza. A 20 gg dall’inizio della cura, sono messa così: di notte e la mattina sto bene. Comincio a riavvertire tensione e il “peso della testa del bambino che preme” verso il pomeriggio, peggiora la sera. Chiamo il dottore per aggiornarlo e mi suggerisce di modificare la posologia dell’Expose, anziché metà compressa per 3 volte al giorno, provare con metà al mattino e una intera a pranzo. Tempo un giorno ed io sono tornata la Chiara di prima. No, stavolta non saltello dalla gioia; so bene che la ricaduta è dietro l’angolo, ma sono troppo felice. E trascorro una settimana da DIO!
Ecco, manco il tempo di pensarlo, che comincio ad avvertire prurito in tutto il corpo. Riguardo la finestra, perché so che si tratta dell’Expose, l’unica modifica che abbiamo apportato, e senza di lui sento che sono fottuta. Strano però, abbiamo cambiato solo la posologia e non la dose. Galizia comunque me lo fa sospendere. Sono terrorizzata. Eppure…eppure i dolori non tornano. Dio mio, ne sto uscendo allora?
Seeeee, credici! Tempo 4 gg e mi sveglio con la pipì che puzza di brutto e un forte bruciore a livello uretrale (o almeno, così mi sembra). Solo questo però; non mi sento contratta, non sento dolori “pelvici”. Ma a mio parere ho un bel nuovo attacco di cistite acuta in corso.
Ieri ho richiamato Galizia, chiedendogli se posso provare il destro mannosio e lui mi ha dato l’ok. Prima, di testa mia, volevo comprare gli stick delle urine per capire quale tipo di programma usare per il mannosio, ma in farmacia non sanno nemmeno di cosa parlo e ordino direttamente in Dimman Puro, non riesco ad aspettare. Gli stick sono quasi certa che comunque riuscirebbero nuovamente negativi. E qui parte il mio domandone: ma perché puzza così tanto la pipì in queste occasioni, se non ci sono batteri? Potrebbe essere un falso negativo, come ipotizzato dal primo urologo dei punturoni? Oppure ci sono altre cause che la fanno puzzare? Io adesso urino abbastanza bene, non penso si tratti di ristagno. In qual caso comunque potrebbe puzzare la prima del mattino, ma non tutte le altre (io bevo abbastanza comunque). Ragazze, il bruciore è fortissimo e costante, sia durante la minzione che a riposo. Ma vi assicuro che non è niente rispetto al dolore invalidante che avuto. Anche il bruciore è insopportabile e devo assolutamente debellarlo, ma è solo per rendervi l’idea di quello che ho passato prima. Da mamma di due bambine, con soglia del dolore molto alta, arrivare a guardare davvero la finestra perché non ce la fai più e pensi di non poter nemmeno più fare la madre in quelle condizioni…non lo auguro nemmeno al mio peggior nemico. Il dolore atroce e costante, senza nemmeno un minuto di pausa, per almeno 20 gg consecutivi, mi ha mandato fuori di testa.
Aggiungo solo che dopo Galizia, anche se la patata era appostissimo, ho fatto una bella visita ginecologica con vari tamponi, tutti negativi (Clamidia, pat test e non ricordo l’altro). Ho fatto eco addominale, con discreto residuo post minzionale, poi rientrato. Ho fatto visita da fisiatra, tutto abbastanza regolare, no contrazione pelvica, no trigger point doloranti. E risonanza magnetica zona lombo-sacrale (attendo risultati). In questo periodo ho avuto anche fortissimi mal di schiena nella zona lombare, mi sento tutta contratta e ho iniziato tecar e fisioterapia (zona cervicale/lombare). Come terapia, oltre a quella farmacologica, ho applicato tantissimo quella del calore. Non faccio KR solo perché non mi hanno riscontrato ipertono (anche se la fisiatra mi ha accennato che, per giustificare questo dolore atroce, potrebbe essercene a livello piò profondo,) ma ho imparato a RILASCIARE in continuazione la muscolatura pelvica (che fino a tre mesi fa non sapevo nemmeno di avere).
Ah, ultima postilla, io non penso proprio di soffrire di cistite post coitale (perché da anni ho rapporti praticamente quasi tutti i giorni) ma sono quasi sicura che in tutti questi tre casi di risveglio con pipì che puzzava e bruciore, io non avevo fatto la pipì come faccio sempre subito dopo il rapporto, perché mi ero addormentata. Strana coincidenza? Certo, negli anni precedenti non facevo mai la pipì dopo i rapporti e non ho mai avuto alcun disturbo, ma a Settembre è successo qualcosa, e da allora devo ricorrere almeno a questo stratagemma dopo il rapporto. E se vi state chiedendo come io abbia potuto continuare ad averne anche in queste tragiche condizioni oh…non mi crederete ma Dio solo sa quanto fosse l’unica cosa in grado di farmi rilassare tutta la muscolatura e darmi tregua per qualche ora. Resterà per me un grande mistero. Ma io, per non saper ne leggere ne scrivere, visto che mi fa tanto bene….continuo!
Qualcuno riesce a riconoscersi nella mia storia? Vi ringrazio fin da ora per il vostro supporto!
Siccome alla maggior parte delle domande suggerite da Rosanna mi pare di aver già risposto nella mia presentazione, ne aggiungo qui di seguito solo alcune, sperando di fare cosa giusta:
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
E' spesso stentato, comunque ho sempre dovuto spingere per l'ultimo getto. Oggi, a 40 anni, apprendo che è un abitudine sbagliata. Meglio tardi che mai.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
NO
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
Per fortuna NO
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
NO, tutto negativo.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
L'ho eseguito a Modena e sono ancora in attesa dei risultati che mi hanno spedito per posta. Non so perché, ma dubito abbiamo cercato questi valori.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
NO (comunque evito jeans stretti, uso solo biancheria e assorbenti di cotone)
Che metodo contraccettivo usi?
Salto della quaglia
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
NO, ma ho veramente il problema opposto, lubrificazione super abbondante.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Nelle 3 volte in cui ho dimenticato di fare la pipì dopo il rapporto, SI! Altrimenti MAI. Questo da 3 mesi a questa parte.
Utilizzi detergente intimo?
Si, Saugella blu da sempre, cerco di utilizzarlo solo 1 o 2 volte max al giorno, per le restanti solo acqua.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Sono sempre stata regolare ma ora che sto facendo questa terapia, rasento la stitichezza, nel senso che un giorno, max due, posso saltare.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Si, ho imparato!
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
NO
Il calore ti aiuta?
Molto.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Si, ho letto. Vulvodinia non mi riconosco, nella contrattura si, anche se non mi è stata diagnosticata!
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
CALORE, rilascio muscolatura pelvica, ho acquistato il DIMMAN PURO che inizio oggi, lunghi bagni caldi e scaldini/cerotti a manetta.
Di quali altre patologie soffri?
Diciamo niente, ma sono sicura, in cuor mio, che tutto dipenda da qualche problema alla schiena che ha cominciato a farmi male seriamente da questa estate. A settembre è iniziato il mio calvario pelvico!
Che sport pratichi?
Niente. E se penso che dopo molti anni di sospensione, avevo appena ricominciato a pensare all'equitazione, che ho praticato per 10 anni a livello agonistico, mi vien da piangere! O da ridere. Massì ridiamo che è meglio.