CISTITE.INFO APS

Buongiorno a tutte e grazie per tutto quello che fate.
La mia storia inizia due anni fa in seguito ad un grosso periodo di stress sul lavoro: cistite, candida, virus HPV al clitoride e iperattivazione mastocitaria (non vulvodinia, negativa al test del cotton-fioc). Curata con metodi “misti”. Antibiotico (Monuril) per cistite poi mannosio per recidive (non molte per la verità e sempre senza dolore, solo urgenza e frequenza minzionale non normali) e cura classica per le altre cose che non si sono più ripresentate. Il mannosio me lo ha consigliato la ginecologa. Nel frattempo scopro il Vs sito, leggo tutto quello che posso e metto in pratica tutti gli accorgimenti preventivi possibili, tra cui farmi togliere la spirale prima possibile.
Tra un attacco e l’altro sto bene, cerco sempre di mettere in atto comportamenti preventivi. Credo che il principale evento scatenante siano i rapporti, ma solo quando sono in un periodo di stress e affaticamento, quindi forse l’evento scatenante è lo stress.
Da allora assumo mannosio al bisogno o nel caso di primi sintomi (bruciore, dolore alla minzione o alta frequenza minzionale con emissione di poca urina) e mantengo il dosaggio fino a stare bene, indosso solo biancheria bianca di cotone, ho smesso di andare a correre, cammino solamente (mi rilassa molto), elimino il detergente intimo, mi asciugo solo con carta pulita monouso, rilasso la muscolatura ogni momento della giornata, faccio respirazione diaframmatica, assumo fermenti lattici (Femelle) ciclicamente, bevo molto (almeno 2 litri e mezzo o forse di più), faccio pipì anche 10 volte al giorno, il flusso è unico e costante, non spingo più da quando ho letto i consigli sul sito, non abbandono mai la tisana MEG, uso sempre lubrificante (Lubrigin) durante i rapporti, come contraccettivo il profilattico latex free, non ho dolore alla penetrazione, faccio i Kegel anche durante il rapporto, smetto di indossare i jeans o pantaloni stretti (lo sfregamento mi produce fastidio e a volte i primi sintomi), indosso culotte di lana ai primi freddi, uso solo assorbenti di cotone. Non ho problemi di stitichezza, sono puntuale come un orologio. Ho avuto la candida solo una volta due anni fa, ho fatto il tampone vaginale in quell’occasione e era tutto a posto, compresi lactobacilli. Mi sono riconosciuta nei sintomi di contrattura e li ho corretti più possibile già due anni fa. Ogni sera faccio 10/15 minuti di stretching e rilassamento. Ho provato anche gli automassaggi e non sento dolore, mi pare che mi riescano facilmente. Non soffro di altre patologie, sono celiaca, a dieta gluten free da quasi vent’anni e ogni tanto l’intestino mi si irrita, provo dolore e in quei casi mi aiuta il calore sulla pancia.
Adesso ho da poco iniziato un nuovo lavoro e sono probabilmente stressata per la riorganizzazione personale e familiare che comporta. Domenica scorsa, due giorni dopo un rapporto (mea culpa: ho preso solo un mannosio subito dopo e ho dimenticato quello dei giorni seguenti) i primi sintomi di cistite. Dolore alla minzione, soprattutto verso la fine, urine torbide e maleodoranti. Ho gli stick urine: tutti i valori (leucociti, nitriti e sangue) sono alti, ph acido. Parto subito con la dose di attacco, aggiungo altri fermenti (Dicoflor Elle) e il Flogo, raddoppio la tisana MEG, assumo il mannosio con acqua calda e una punta di bicarbonato. Faccio regolarmente la manovra del dito e i lavaggi vescicali. Lunedì va meglio, ho speranza. Martedì peggiora: urino sangue ma non ho molto dolore, tengo duro. Mi sveglio di notte e prendo sempre una dose. Mercoledì meglio, scalo una dose (5 anziché 6/7) ma i sintomi peggiorano. Giovedì ancora dosi di attacco, migliora leggermente, così come venerdì, ho speranza. Sabato peggiora, nonostante non abbia scalato il mannosio i sintomi di bruciore alla minzione aumentano, le urine sono sempre torbide e in tutte le misurazioni fatte alla mattina durante questa settimana è sempre presente sangue oltre a leucociti e nitriti. Tutta la settimana mi sveglio di notte con urgenza minzionale, in genere, quando sto bene, non è mia abitudine andare in bagno di notte. Nel frattempo arriva l’urinocoltura: E-coli: >100000 cfu/ml
Oggi domenica quando mi sveglio provo dolore fortissimo alla minzione, faccio lo stick urine, tutti i valori sono altissimi: nitriti, leucociti e sangue al massimo. Mi ero alzata anche di notte e avevo preso un mannosio, come gli altri giorni, questa volta sembrava che avessi preso acqua fresca.
Ormai è una settimana, sul sito leggo che dopo una settimana di cure senza risultati bisogna prendere l’antibiotico. Disperata prendo il Monuril, sono le 11 e i sintomi non migliorano di molto, continua il dolore alla minzione, domani andrò dal medico che mi darà sicuramente un altro antibiotico che non voglio prendere.
Mi chiedo preoccupata e anche un po disperata: perché il mannosio non ha funzionato??? Ho seguito alla lettera tutte le indicazioni, ho anche ingerito uno spicchio d’aglio per i primi 4 giorni al mattino a digiuno!
Non è che magari è un ceppo di e-coli resistente al mannosio? Grazie per quello che fate e per le Vostre risposte.

Ciao Fuly e fra noi!
Innanzitutto come va?
Iniziamo da qui:

Fuly ha scritto:Mi chiedo preoccupata e anche un po disperata: perché il mannosio non ha funzionato??

Hai fatto il corretto lavaggio vescicale?

Fuly ha scritto:Nel frattempo arriva l’urinocoltura: E-coli: >100000 cfu/ml

Non é una carica alta! Hai provato ad attenuare i sintomi con flogo o cistalgan?

Fuly ha scritto:domani andrò dal medico che mi darà sicuramente un altro antibiotico che non voglio prendere.

Hai preso la seconda dose di monuril? La terapia va completata!

Fuly ha scritto:Tra un attacco e l’altro sto bene,

Quanto sono frequenti gli attacchi?

Fuly ha scritto:Credo che il principale evento scatenante siano i rapporti, ma solo quando sono in un periodo di stress e affaticamento, quindi forse l’evento scatenante è lo stress.

Quali accorgimenti usi post-rapporto?

Fuly ha scritto:iperattivazione mastocitaria (non vulvodinia, negativa al test del cotton-fioc).

Da chi hai avuto questa diagnosi?

Fuly ha scritto:Mi sono riconosciuta nei sintomi di contrattura e li ho corretti più possibile già due anni fa.

Brava però non ti sei mai fatta vedere da uno specialista?
È un'opzione che io prenderei in considerazione. Uno specialista potrebbe darti quel piccolo aiuto in più che potrebbe mancarti per concludere questa "brutta storia".
Aggiornaci, eh!

Ciao Laura, grazie per la risposta.
Cercherò di essere più precisa.
Il lavaggio vescicale l’ho fatto, anzi, bevo anche di più di quanto indicato: 50 ml ogni 20 minuti per me sono pochi, io, anche solitamente, bevo molto di più! Solo di notte non bevo.
Il Flogo l’ho preso tutta la settimana, ma domenica mattina i sintomi erano davvero acuti come se fossi stata al primo giorno! Per questo mi sono scoraggiata e anche un po’ spaventata (mi è salita la febbre) e ho preso il Monuril. La seconda dose l’ho presa la sera stessa con l’intenzione di tenerla in corpo tutta la notte invece alle 3 mi sono svegliata a fare pipì. Stamattina lo stick era pulito ma alle 9 ho ricominciato il mannosio in dose di attacco perché le urine erano già torbide e sentivo dolore alla minzione.
Non saprei dire quanto sono frequenti gli attacchi, posso stare bene anche molti mesi poi magari per qualche settimana di fila mi si ripresentano gli attacchi. Non trovo correlazione con niente, per esempio quest’estate ho fatto due mesi di vacanza on the road in condizioni davvero disagevoli (freddo, fame, stress) e sono sempre stata bene senza prendere nemmeno una dose di mannosio. Ora sono a casa con tutti i confort ed ecco l’attacco!
Post rapporto prendo subito una dose di mannosio, in genere è sufficiente, per questo ho tralasciato quelle successive.
La diagnosi di iperattivazione mastocitaria me l’ha fatta la ginecologa, mi sono curata con Saginil, rilassamento, camminate e dopo molto tempo è passato. Ad oggi i sintomi di iperattivazione (dolore diffuso a tutta la patata, non saprei descriverli in altro modo), mi tornano se sto seduta per più di due ore su quelle sedie da ufficio con l’imbottitura sintetica. Nel lavoro precedente ero obbligata a starci tutto il giorno ed era una vera tortura, oggi mi capita solo se ci sono riunioni, rimedio con yogurt applicato localmente, l’effetto freddo mi da sollievo e mi rilassa. E’ come una specie di allergia o orticaria, non saprei definirla diversamente, non ho bruciore, solo dolore diffuso che mi fa contrarre per reazione. Non mi succede nulla se sto seduta, anche tutto il giorno, su sedie con la seduta in legno, strano vero?
Non ho pensato ad un altro specialista perché la mia ginecologa è stata la prima a prescrivermi mannosio, fermenti lattici, un fitostimolante per il sistema immunitario (Defedril), a parlarmi di rilassamento del pavimento pelvico e di alcalinizzare le urine. Inoltre non ha esitato a togliermi la spirale appena l’ho chiesto, anche se ha dovuto farlo in anestesia totale perché “si era persa”. Mi è sembrata molto in linea con i contenuti del sito e mi sono detta fortunata rispetto alle storie terribili che leggo sul forum!
Adesso continuo con il mannosio, vediamo com’è lo stick domani mattina, intanto grazie per la risposta, mi sento un po meno sola!

Come va oggi?

Fuly ha scritto:Post rapporto prendo subito una dose di mannosio, in genere è sufficiente, per questo ho tralasciato quelle successive.

Partiamo da qua. A parte far pipì prima e dopo il rapporto e prendere mannosio consigliamo sempre un paio di kr prima della penetrazione e poi stretching, bastano due esercizi, e piccolo massaggio post-rapporto, magari con applicazione di calore. Questo per le prossime volte.

Fuly ha scritto:Ad oggi i sintomi di iperattivazione (dolore diffuso a tutta la patata, non saprei descriverli in altro modo), mi tornano se sto seduta per più di due ore su quelle sedie da ufficio con l’imbottitura sintetica. Nel lavoro precedente ero obbligata a starci tutto il giorno ed era una vera tortura, oggi mi capita solo se ci sono riunioni, rimedio con yogurt applicato localmente, l’effetto freddo mi da sollievo e mi rilassa. E’ come una specie di allergia o orticaria, non saprei definirla diversamente, non ho bruciore, solo dolore diffuso che mi fa contrarre per reazione. Non mi succede nulla se sto seduta, anche tutto il giorno, su sedie con la seduta in legno, strano vero?

E' bene sempre alzarsi dopo un tot di tempo e fare un pò di stretching.

Fuly ha scritto:Non ho pensato ad un altro specialista

Una capatina da Ileana Luglio la farei se fossi in te, giusto per capire come sei messa a livello di contrattura e per avere un altro parere oltre a quello della tua ginecologa. Pensaci, non ci perdi niente infondo.

Ciao, oggi va meglio, stamattina stick urine pulito ma tengo alte le dosi di mannosio, ho timore di ricadute, inoltre comincio a conoscere meglio il mio corpo, se di notte mi sveglio ancora a fare pipì, come è successo la notte scorsa, significa che non sono ancora a posto, per questo non abbasso la guardia.
Grazie mille per i preziosi consigli, ne farò buon uso, quando riprenderò i rapporti
Terrò in considerazione il nominativo che mi avete fornito, mi accorgo che quando sto male, come ora, fatico di più a rilassare e devo "dare il comando" molte volte.
Al momento vi ringrazio per la vicinanza e la tempestività nel rispondere, spero di potervi scrivere presto che sto bene di nuovo.
Un caro saluto