La mia storia

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: La mia storia

Messaggioda signo » lun lug 15, 2019 12:14 pm

Bene continua così! Al tatto come trovi gli otturatori? Doloranti per caso? L'ideale sarebbe farsi fare delle manipolazioni dalla tua ostetrica, ne hai già fatte?

Re: La mia storia

Messaggioda Mima » lun lug 15, 2019 12:51 pm

Grazie signo. Si sono dolorante e ho bruciori. Infatti stavo proprio pensando di chiamarla quando mi è arrivata la tua risposta

Re: La mia storia

Messaggioda signo » lun lug 15, 2019 5:55 pm

Mi sembra un'ottima idea!

Re: La mia storia

Messaggioda Mima » mer lug 17, 2019 12:54 pm

Eccomi qua. Visita fatta ieri anche se in realtà stavo già meglio. Stamattina stick completamente pulito :::::
Per la visita, io in realtà ho sempre avuto il problema contrario alla maggior parte di voi. Io ho un ipotono e mi ha spiegato l'ostetrica che, poiché sono dimagrita otto chili (e mannaggia a me avevo smesso di fare i kr perché stavo bene) il muscolo che regge la vescica è un po’ sceso. Non so se mi sono spiegata con i termini giusti. Comunque mi ha visitata non ho contratture e mi ha fatto una seduta di elettro stimolazione e mi ha detto che anche se ho avuto una recidiva ho tutti i mezzi per combatterla e di continuare con il mannosio.
Guarda caso al controllo col nutrizionista mi sono sentita dire la stessa cosa: bene per i kg persi ma devo fare un po’ più movimento perché ho perso un po’ tono muscolare.
Ora devo cominciare a scalare le dosi ma mi frena la paura.
Grazie di cuore per il sostegno ricevuto in questi giorni :love1: è stato fondamentale
A presto :ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda signo » ven lug 19, 2019 12:42 pm

Ciao Mima sono contenta che vada meglio! È una bella conquista vero? Scala lentamente, leva semmai il mannosio assunto durante la giornata, mantenendo le dosi al mattino, mezzogiorno e sera prima di dormire.
Mima ha scritto:Per la visita, io in realtà ho sempre avuto il problema contrario alla maggior parte di voi. Io ho un ipotono
Quindi tu dovresti fare i kegel normali e non i kegel reverse?

Re: La mia storia

Messaggioda Mima » sab lug 20, 2019 2:48 am

Si Signo è una bella soddisfazione veramente! [
signo ha scritto:Quindi tu dovresti fare i kegel normali e non i kegel reverse?
si infatti mi sono sbagliata a scrivere!!! Leggendo sempre sul forum kr ho sbagliato. Però comunque devo fare respirazione diaframmatica e rilassamento
Ho letto tutta la tua storia e mi è sorta una curiosità: se ho ben capito tu sei guarita dalla vv senza farmaci. Sbaglio? Perché è la strada che ho intrapreso io e spero di riuscirci. Assumo mannosio, vitamina B e fermenti lattici. Ho fatto radiofrequenza ed elettroporazione (con ialuronico) e le mie mucose sono tornate a posto ma a volte ancora avverto bruciori spontanei. Prima di questa recidiva di cistite, posso dire che oramai i giorni di benessere superavano quelli di malessere. La dottoressa dice che ce la posso fare, anzi che ce la devo fare che devo essere più positiva e pensare un po’ più a me stessa perché ora la paura del dolore che ho avuto e la paura di riprovarlo di nuovo non mi aiutano.
Ti saluto e ti ringrazio per la disponibilità :ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda signo » sab lug 20, 2019 10:30 pm

Quindi devi rilassare ma neanche troppo, ho capito. Per quanto mi riguarda soffrivo prevalentemente di contrattura pelvica e Vestibolite vulvare (e vaginite...). Confermo di essere guarita senza farmaci, i miei nervi fortunatamente non mi hanno fatta impazzire più di tanto.
In caso di bruciori hai mai provato a respirare di diaframma buttando giù il muscolo pubococcigeo? Dovrebbe aiutare. Cosa fai in autonomia per rilassare il pavimento pelvico?
Mima ha scritto:La dottoressa dice che ce la posso fare, anzi che ce la devo fare che devo essere più positiva e pensare un po’ più a me stessa
Ha ragione, impara a dire di no, è indispensabile per poter stare meglio.

Re: La mia storia

Messaggioda Mima » ven ago 09, 2019 11:24 pm

Buonasera a tutte. Ho problemi con il telefono non mi carica i messaggi. Anche la mia risposta a signo di dieci giorni fa non è stata pubblicata. Credo di aver sbagliato qualcosa. Ci riprovo :cavoli:
signo ha scritto:In caso di bruciori hai mai provato a respirare di diaframma buttando giù il muscolo pubococcigeo? Dovrebbe aiutare.

È esattamente quello che ho provato a fare in questo periodo e posso dire che sto meglio. Anche se questo stato di benessere potrebbe essere dovuto al fatto che non sto lavorando e sono molto tranquilla e rilassata. Vediamo col ritorno a lavoro come andrà.
Se ci riesco vorrei continuare su questa strada cioè combattere con i miei nervi senza farmaci, potrò sempre tornare sui miei passi se non dovessi riuscirci.

Scrivo in questa data particolare per me perché esattamente un anno fa ho buttato giù l’ultimo antibiotico e iniziata la terapia d’attacco con d mannosio nonostante avesssi l’urinocoltura ancora positiva. Avevo notato che ogni antibiotico che provavo mi faceva star bene i primi tre giorni e poi peggioravo. :oops:
A quel punto optai per questa alternativa col parere contrario dell’urologo ma ho seguito il mio istinto e oggi posso festeggiare un anno e dico UN ANNO senza antibiotici e senza antimicotici :::::
Non potevo non festeggiare questo traguardo con voi: grazie a questo sito e al forum che ho studiato attentamente ce l’ho fatta. :cup: :thanks:
Ho avuto solo una recidiva il mese scorso ma è stata causata da una freddata seguita da colica renale e diarrea che però ho superato brillantemente solo con mannosio, fermenti e regobasic. Sto ancora facendo la terapia di mantenimento con il daily ma è solo per assecondare le mie paure. :):

Saluto tutte e spero di aggiornarvi con notizie sempre migliori. A presto

Re: La mia storia

Messaggioda signo » sab ago 10, 2019 6:04 pm

Ciao Mima, complimenti per il traguardo ::::: un anno senza antibiotici è una grande conquista.
Mima ha scritto:Sto ancora facendo la terapia di mantenimento con il daily ma è solo per assecondare le mie paure.
E per rilassare il pavimento pelvico cosa fai in particolare?

Re: La mia storia

Messaggioda Mima » sab ago 10, 2019 6:15 pm

Grazie signo. Per quanto riguarda il rilassamento del pavimento pelvico forse sono un po’ carente perché mi limito a fare respirazione diaframmatica un po’ di stretching e uso il calore quando ho molti bruciori. È strano ma il calore mi da sollievo pur non avendo contratture. A volte ho fatto qualche automassaggio ma sempre con molta cautela perché sono terrorizzata dai bruciori.
Grazie per la risposta a presto :ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda signo » dom ago 11, 2019 10:33 am

Come sono messi i tuoi piriformi? In caso di dolore li puoi massaggiare con la pallina da tennis?

Re: La mia storia

Messaggioda Mima » sab ago 17, 2019 10:38 am

Grazie del consiglio signo. Ho fatto gli esercizi con la pallina da tennis e sono sicuramente piacevoli. Sto vivendo un momento di benessere ma, a causa del mio caratteraccio, invece di godermelo, vivo nella paura che tornino i bruciori!!! :na: So che è l’atteggiamento più sbagliato ma sto cercando di lavorarci. Buona giornata a tutte!!! :ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Laulaura » dom ago 18, 2019 2:07 pm

Mima ha scritto:Sto vivendo un momento di benessere ma, a causa del mio caratteraccio, invece di godermelo, vivo nella paura che tornino i bruciori!!!

Pensa che se mai dovessero tornare sai come comportarti e goditi il benessere. Mantieni sempre le buone abitudini prevenendo senza però ossessionarti! Vedrai che andrà bene. :pugile:

Re: La mia storia

Messaggioda Mima » lun dic 23, 2019 11:39 am

Buongiorno un aggiornamento dopo qualche mese.
La cistite non si è più presentata, anche i bruciori spontanei mi hanno abbandonata. :::::
Purtroppo a metà ottobre ho avuto prurito e bruciore allucinanti, ho fatto il tampone e sono risultate klebsiella (che non mi preoccupava per niente) e candida ciferrii (mai sentita ho fatto ricerche anche qui sul forum e credo di essere l’unica ad averla beccata). Non sono riuscita a combatterla con il protocollo Miriam: era vaginale, cervicale, all’inguine e sul monte di venere. Ho passato giorni infernali e la ginecologa ha dovuto darmi diverse terapie antimicotiche sia orali che locali dicendo fra l’altro che non era scontato che rispondessi. Mi ha voluta rivedere per ben quattro volte. Non ho scritto subito perché so di essere una delusione per voi moderatrici ma non riuscivo più a vivere passavo nottate intere sveglia a lavarmi con acqua fredda, non riuscivo ne a stare in piedi ne seduta. Non mi era mai venuta una forma così aggressiva.
Ora ho ripetuto il tampone e non c’è più la candida ma è presente streptococco fecalis (che non mi preoccupa più di tanto) ho deciso di usare yogurt, normogin e vls3 (prescritti dalla ginecologa). Anche perché sul tampone non sono riportati né lattobacilli né ph.
Sento solo qualche prurito all’inguine ma a questo punto non so quanto dipenda dal terrore di una recidiva.
L’unica cosa che non mi spiego è come mai dopo un anno e mezzo passato a ricostruire le mie difese con vari fermenti, non ho più preso antibiotici, ho fatto radiofrequenza ed elettroporazione ed è venuta questa forma di candida. Il pavimento pelvico è a posto, unica cosa che non andava bene era la mia tiroide. Il tsh era di nuovo salito a 10. Può influire???? Mi sembra di aver capito che c’è una correlazione. Qui sono in molte a soffrire di ipotiroidismo.
Comunque avevo scritto per dare un aggiornamento positivo e poi ho degenerato..
Vi mando un abbraccio :ciao: e tanti auguri di Natale a tutte :yahoo:

Re: La mia storia

Messaggioda giuliap » lun dic 23, 2019 4:03 pm

Ciao Mima! :ciao:
Mima ha scritto:so di essere una delusione per voi moderatrici

assolutamente no cara Mima!
L'importante è la consapevolezza con cui si fa.. se in quel momento era necessario ok poi l'importante è mettere in atto tutti quegli accorgimenti che magari prima non si conoscevano e che ci facevano piombare nel tunnel delle recidive e delle cure antimicotiche o antibiotiche in continuazione.
Quindi ora fai benissimo ad andare di fermenti e yogurt, idratati molto magari usa una crema lenitiva se senti bruciore o fastidio..vedrai che starai meglio!
ti abbraccio e buone feste anche a te!

Re: La mia storia

Messaggioda Mima » mer gen 01, 2020 3:24 pm

Buongiorno e buon anno a tutte!!!
Avrei una domanda da fare, ho letto quasi tutte le 46 pagine relative alla coppetta mestruale ma non ho trovato una risposta esplicita.
La ginecologa mi ha detto che era meglio non usare la coppetta con il tampone positivo. Nelle vostre esperienze è così? Per me adesso che l’ho scoperta tornare indietro è un sacrificio enorme. Del resto non sento fastidì, domani dovrebbe arrivarmi il ciclo e non vedo perché rinunciarci.
Grazie a chi potrà rispondermi!

Re: La mia storia

Messaggioda signo » mer gen 01, 2020 10:13 pm

Prova ad usarla evedi come va. In caso di fastidi la puoi levare in ogni momento, tranquilla. Facci sapere!

Re: La mia storia

Messaggioda Mima » ven gen 03, 2020 4:08 pm

Buongiorno a tutte. Ho bisogno di aiuto. Un po’ mi vergogno per rispetto di chi ancora combatte. Ma io sto vivendo nel PANICO. Dopo aver avuto la forma di candida molto aggressiva di cui ho parlato sopra per la quale ho dovuto cedere ad antimicotici sia orali che locali e di diversi tipi perché non rispondevo vivo nel terrore che torni. Dopo un anno e mezzo non ho più avuto cistiti, non ho più preso antibiotici, da diversi mesi non ho più bruciori spontanei,né provocati, l’ostetrica all’ultima terapia mi ha detto che sono guarita e non ho più bisogno di lei. Avevo solo un tampone positivi allo streptococco faecalis che stavo combattendo con yogurt normogin e fermenti orali ma non riesco a fermarmi e a non mettere niente. Da tre mesi (da quando ho avuto il tampone positivo alla candida ciferrii) ho spotting pre mestruale marrone scuro di un aspetto ripugnante e questo mi fa stare in ansia pazzesca. Mi sono fissata che c’è qualcosa che non va anche se all’eco effettuata dalla ginecologa tre mesi fa era tutto ok. All’inizio pensavo che mi stessi ripulendo dalle schifezze che avevo messo ma perché continua??
Dovrei essere felice e scrivere in storie di guarigione invece mi impanico per ogni cosa e vivo in costante attesa che tornino cistite dolori e bruciori!!
Che mi sta succedendo?? Talmente abituata al dolore che non riesco più a vivere normalmente e vado fuori di testa per delle perdite premestruali????
Grazie se qualcuno potrà rispondermi :thanks:

Re: La mia storia

Messaggioda Laulaura » sab gen 04, 2020 12:14 pm

Mima ha scritto:Dopo un anno e mezzo non ho più avuto cistiti, non ho più preso antibiotici, da diversi mesi non ho più bruciori spontanei,né provocati, l’ostetrica all’ultima terapia mi ha detto che sono guarita e non ho più bisogno di lei.

Intanto questo mi sembra ottimo! Nessuno ti vieta di vedere l'ostetrica una volta al mese per fare il punto della situazione e soprattutto è importante che tu continui con tutti gli accorgimenti a casa.
Mima ha scritto:Da tre mesi (da quando ho avuto il tampone positivo alla candida ciferrii) ho spotting pre mestruale marrone scuro di un aspetto ripugnante e questo mi fa stare in ansia

Respirone! Perché dici ripugnante? Capita che ci sia dello spotting, così come capita che scompaia da un mese all'altro. Prendi dei farmaci?
Mima ha scritto:Dovrei essere felice e scrivere in storie di guarigione invece mi impanico per ogni cosa e vivo in costante attesa che tornino cistite dolori e bruciori!!

Anche se fosse oggi sapresti come gestire il tutto, no? ;)

Re: La mia storia

Messaggioda Mima » lun gen 06, 2020 2:27 am

Laulaura ha scritto:Respirone! Perché dici ripugnante? Capita che ci sia dello spotting, così come capita che scompaia da un mese all'altro. Prendi dei farmaci?

Ripugnante per l’aspetto e per il colore. Per i farmaci prendo eutirox (ma oramai da tanto tempo) e purtroppo come avevo scritto sopra ho dovuto prendere sporanox, diflucan e altri antimicotici locali perché stavolta non sono riuscita col protocollo Miriam a contrastare la candida che era molto estesa: interna ed esterna mi aveva causato eritema, edema e mi dava tanto dolore. Tra il prelievo per il tampone e il risultato si è estesa in modo lampante nonostante tutti gli accorgimenti.
Effettivamente lo spotting è coinciso con l’inizio di questa terapia (che è durata quasi due mesi) ma oramai l’ho smessa da più di venti giorni e sto cercando di recuperare con yogurt, probiotici locali ed orali.
Ho capito che basta poco per distruggerle e serve un’eternità per ripristinare le proprie difese.
Grazie per il conforto a presto :ciao:


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