Operata ma non guarita

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Operata ma non guarita

Messaggioda Magnolia » mer ott 03, 2018 12:12 pm

Ciao a tutti,
è un po' che giro e leggo su questo forum (sia come fantasma che come iscritta) e mi sembrava giusto presentarmi e raccontare la mia storia, mi scuso dall'inizio se risulterà lunga e ripetitiva ma cercherò di essere il più precisa possibile :-::::
Ho ventotto anni e soffro di cistite da quando ne avevo ventidue.
Non è sempre stato un problema, nel senso che nei primi anni mi veniva a distanza di mesi, molto sporadica, prendevo l'antibiotico (monuril) e in poche ore passava.
Man mano però ho notato un avvicinarsi dei casi (e un acutirsi dei dolori e dei fastidi) e quindi ho iniziato ad andare in paranoia.
Dopo un paio di volte che mi è arrivata la sera e ho dovuto passare la notte a piangere seduta sul water (non riuscivo a staccarmi neanche per un secondo, continuavo a spingere facendo uscire goccina dopo goccina per aver un secondo di sollievo... ora so che mi facevo solo del male), ho iniziato a tenere monuril nell'armadio pronto all'uso.
Non sono molto in grado di raccontare la storia dei "primi"anni, perchè non ho mai tenuto il conto delle volte che mi è venuta e non ho fatto particolari esami durante e dopo. Anzi, a dire il vero ho fatto esame delle urine un paio di volte, ma ho dovuto aspettare i giorni canonici dall'ultimo antibiotico e sono sempre risultati negativi.
E poi la mia pigrizia non ha contribuito, nel senso che appena stavo bene mi dimenticavo tutto... fino all'attacco successivo.
Tra l'altro poi ho scoperto che facevo un sacco di cose dannose, bevevo pochissimo, tenevo la pipì anche otto, nove ore, mi lavavo con saponi sbagliatissimi e troppo, oppure non nei momenti giusti (es:la prima cistite mi è venuta dopo una vacanza di due settimane on the road, vita un po' hippy e rapporti frequenti e in scase condizioni di igiene, l'ideale proprio)
Tutto ciò si è protratto fino all'anno scorso, più o meno in questo periodo (fine ottobre), quando, dopo una cistite fortissima (sempre monuril) i sintomi non sono mai scomparsi del tutto, e anzi, a distanza di un mese mi è tornata più forte che mai. Io ancora monuril ma ho cominciato davvero a preoccuparmi.
Ho parlato di nuovo col mio ginecolo mi ha detto (come mi aveva già detto) che lui non centra niente con la cistite, che è un problema urologico.
Tra l'altro anche a livello ginecologico in seguito all'antibiotico ogni tanto mi arrivava qualche candida (ma non insopportabile, curata con ginocanesten crema e a volte qualche ovulo vaginale per proteggere... ma non mi ricordo più il nome)
Comunque il ginecolo mi ha detto di andare da un urologo ma io non sapevo a chi rivolgermi, su internet leggevo di tutto e la maggior parte (ora che invece ho letto voi) erano cavolate. ho preso mirtillo a manetta e mangiato anche un sacco di mirtilli, non funzionava mai niente (ovviamente :roll: ).
Ho smesso di avere rapporti e di bere alcolici, ma era una vita molto triste :fifi: Poi finalmente quella che mi è sembrata la luce infondo al tunnel. Un'amica di mia mamma mi ha raccontato che lei ha sofferto per anni di cistiti pazzesche che le stavano distruggendo la vita finche non ha trovato il dott. Mattioli, ha subito un operazione e poi grazie al mannosio (lei usa Ausilium) pian piano è guarita.

Da qui la seconda parte della mia storia.
Prendo un appuntamento con Mattioli, gli racconto la mia storia, faccio la pipì in una specie di piccolo water che misura il flusso delle urine e lui mi dice che escono molto irregolari e che c'è un ristagno dell'urina in vescica (in pratica non la faccio tutta anche se mi sembra di sì). tra l'altro spingo nel farla, soprattutto alla fine.
Mi da subito antibiotici (CIPROXIN) e mi chiede se voglio fare una cistoscopia o se preferisco aspettare e vedere come va con il nuovo antibiotico e l'ausilium (che nel mentre avevo cominciato a prendere).
Io però voglio finirla, sono stremata, voglio fare l'esame e capire esattamente cos'ho.
Quindi cistoscopia (per me fortunatamente non troppo dolorosa).
Il dott mi fa vedere sul monitor come le pareti della mia vagina in alcuni parti siano rosee e pulite e in altre macchiate, spugnose, biancastre. Mi spiega che sono delle piaghe formate dai batteri che ristagnano (perchè appunto rimane sempre un po' di pipì) e che bisogna toglierle con il laser, e, sempre con il laser bisogna anche allargare il buchino dell'uretra (insomma il buchino dove esce la pipì) perchè è troppo chiuso ed è proprio per quello che non esce tutta.
Morale: il mese dopo mi opero.
Nel mentre mi bombardo di cicli di antibiotico prima dell'esame, prima dell'operazione e tre cicli dopo mi pare, ma non ricordo esattamente.
L'operazione va a buon fine e dopo un mese ricomincio molto piano (moooolto) ad avere una vita sessuale col mio ragazzo e a mangiare e bere un bicchiere di vino ogni tanto.
Il dottore mi dice di continuare con il d mannosio, da prendere a intervalli per sempre in pratica (tipo un ciclo ogni due mesi, una roba così, di valutare io in base a come mi sento).
Da febbraio che mi opero all'estate diciamo che mi sento in modo altalenante.
Non ho attacchi forti ma i bruciorini, ma soprattutto FASTIDI continuano.
Per fastidi intendo: necessità di urinare spesso, anche se l'ho appena fatta e non c'è nulla da buttare fuori, senso di disagio in tutta la zona che non riesco a spiegare... non proprio bruciore, una sensazione di non essere a posto, magari un ora di fila con la sensazione di aver appena fatto la pipì e di averne dimenicata un po'.
Ma pian piano mi sembra che vada sempre meglio.
Devo dire anche che faccio una vita che, per la mia età e rispetto a quella che facevo prima, è monacale. Rapporti massimo due alla settimana, e comunque sobri attenti, alimentazione sana (nessuna grossa rinuncia, ma moderata), alcool con parsimonia, fumo con parsimonia. Seguo in generale i consigli letti sul forum in base a igiene, abbigliamento, assorbenti in cotone, bere molta acqua. Quindi lavarsi prima e dopo il rapporto con sola acqua, detergente solo dopo aver defecato e solo nella "zona dietro", non trattenere mai la pipì.

Nonostante questo ad agosto succede quello che mi getta nello sconforto.
Dopo due settimane da sola mi ritrovo in vacanza col mio ragazzo e abbiamo tre rapporti in tre giorni (uno al giorno) ma comunque non parlo di cose sfrenate, sempre moderati, appena finito un ciclo di ausilium, niente alcool, niente cibi cattivi eppure bam! una bella sera mi arriva un attacco di cistite emorragica di quelli da 10e lode. A cui si somma la mia ansia, certo, perchè non ho parlato della condizione psicolagica nel post che è gia abbastanza lungo, ma potete immaginare.
sento il panico alla bocca dello stomaco e mi viene da piangere perchè dopo tutto quello che ho fatto non l'ho sconfitta, la cistite è tornata non so cosa fare.
Non ho d mannosio perchè appunto ho appena finito un ciclo ma non posso passare la notte in quello stato.
Non ho niente dietro, vorrei fare la pipì per farla poi analizzare ma sono in vacanza in un paesino di montagna in mezzo al nulla, senza la forza di fare niente.
Così prendo l'antibiotico, augmentin a sto giro (che avevano in casa i vicini). E niente, lei, piano piano passa.
Ma io mi sento uno schifo.

Comunque niente, rimetto la cintura di castità (la mia storia col mio ragazzo nel mentre si sta facendo a brandelli per questo, stiamo insieme da un anno e mezzo e conviviamo da qualche mese, dovrebbe essere il nostro periodo di grande passione e invece è il nostro periodo di astinenza, precauzioni, ansia, miei malumori, SUOI malumori, momenti di conforto e momenti di ZERO empatia) e di nuovo ausilum, tre volte al giorno all'inizio e ora (dopo un mese e mezzo) sono a due.
In questo periodo mi iscrivo anche al forum e leggo tutto quello che riesco, oggi mi sono accorta che sto finendo il mannosio e così mi sono decisa a fare un bell'ordine su NaturaDiretta in cui ho preso: la crema per i rapporti, Daily compresse da prendere 4 compresse al giorno e anche antinfiammatorio nel caso mi venisse un altro attacco.
Specifico che nel frattempo prendendo il d mannosio e astenendomi dai rapporti mi sento praticante guarita.
Ma io non voglio stare bene se rinuncio a tutto, voglio tutto e voglio guarire.


:::::
Allego anche la lista di domande consigliate, in modo da potervi dare tutte le informazioni che ho:


Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Necessità di urinare spesso, anche se l'ho appena fatta e non c'è nulla da buttare fuori, senso di disagio in tutta la zona che non riesco a spiegare... non proprio bruciore, una sensazione di non essere a posto, magari un ora di fila con la sensazione di aver appena fatto la pipì e di averne dimenicata un po'.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
In questo momento sto bene, se no appunto quei fastidi di cui ho scritto qui sopra
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Sicuramente rapporti sessuali, STRESS, e mi sembra di avere più fastidi nella fase appena precendente il ciclo
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
No, sarebbe una buona idea farla, comunque di solito sono negativi
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
no
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Cerco di bere almeno un litro e mezzo/2 litri, (al momento ho aggiunto anche la tisana di malva e equiseto), e di andare in bagno ogni tre ore
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Se seguissi il mio istinto spingerei, ma evito, è normale e abbondante (sono stata operata apposta, ma in realtà mi sembrava normale anche prima)
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
sì, ma credo sia anche perchè ho sempre meno rapporti, e ho notato nella vita che se non faccio sesso per un po' la mia vagina sembra stringersi
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
Un fastidio interno leggero, ma nessuna perdita diversa dal solito (io ho sempre perdite, il ginecologo mi ha parlato di una piaghetta da cui esce il muco che però non fa male e che molte donne hanno, non ricordo il termine tecnico ma ne ho letto anche qui nel forum)
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
No, ma impossibile ormai non riconoscerle, tra l'altro non riesco a immaginare di aspettare a curarmi il tempo di un'urinocultura.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
no
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
sicuramente con biancheria sintetica, indumenti stretti sento più fastidi, ma non so se è una cosa psicologica e di scomodità. comunque ormai solo cotone e per quanto possibile indumenti larghi
Che metodo contraccettivo usi?
nessuno
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
no, ma ora ho comprato la crema. Non ho mai avuto problemi di secchezza ma la paura e l'ansia dei rapporti negli ultimi mesi sento che mi da qualche problema, non riesco a rilassarmi sempre e a "sciogliermi"
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
sì è capitato, ma sono capitate anche indipendentemente (raro)
Utilizzi detergente intimo?
saugella verde, al momento sto provando il tantum rosa, ma solo dietro dopo la defecazione
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
normalmente sì
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Non so se contraggo quello giusto, ma anche quando lo faccio ho subito l'impulso di rilasciarlo perchè mi provoca un fastidio (non fisico) che non riesco a spiegare
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
no
Il calore ti aiuta?
non credo
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
sì ho letto, non riesco a capire però se ne soffro o meno
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
ne ho parlato sopra, quasi tutti credo
Di quali altre patologie soffri?
nessuna
Che sport pratichi?
nessuno ma cammino molto

Re: Operata ma non guarita

Messaggioda LisaBetta » gio ott 04, 2018 6:14 pm

Ciao! E :welcome: sul forum!
Forza, gambe in spalla che c'è molto da lavorare? pronta?! :grin:

Magnolia ha scritto:mi scuso dall'inizio se risulterà lunga e ripetitiva

La tua storia è la storia di molte... c'è chi ha sofferto anche venti anni prima di arrivare ad una diagnosi ed ora è guarita. Leggi la storia di Signo, quando puoi!

Magnolia ha scritto:facevo un sacco di cose dannose, bevevo pochissimo, tenevo la pipì anche otto, nove ore, mi lavavo con saponi sbagliatissimi e troppo, oppure non nei momenti giusti

Ora hai capito che queste cose sono sbagliate, l'importante è rendersene conto!

Magnolia ha scritto:Ho parlato di nuovo col mio ginecolo mi ha detto che lui non centra niente con la cistite, che è un problema urologico.

Eh... un genio! 8-)

Magnolia ha scritto:ho preso mirtillo a manetta e mangiato anche un sacco di mirtilli, non funzionava mai niente

Penso, io da sola, di aver depredato intere piantagioni per non risolvere niente...

Magnolia ha scritto:Prendo un appuntamento con Mattioli

Magnolia ha scritto:lui mi dice che escono molto irregolari e che c'è un ristagno dell'urina in vescica (in pratica non la faccio tutta anche se mi sembra di sì). tra l'altro spingo nel farla, soprattutto alla fine.

Deduco che, questo medico, non sappia nulla di contrattura pelvica. Inoltre ti consiglio la lettura di questo articolo, se ancora non lo hai fatto! Lo troverai molto interessante!

Magnolia ha scritto:Nonostante questo ad agosto succede quello che mi getta nello sconforto.

Come avrai capito e letto, sarebbe bello avere un rimedio rapido e immediato per questo tipo di patologie, invece l'approccio è multidisciplinare e va portato avanti su diversi fronti. Ora ti pare tutto confuso e insensato, probabilmente, ma nel tuo racconto emerge più di un elemento che riconduce ad una probabile contrattura pelvica.

Magnolia ha scritto:astenendomi dai rapporti mi sento praticante guarita

Leggi questo articolo relativo alla cistite post-coitale che mi sembra decisamente il tuo caso!

Magnolia ha scritto:Ma io non voglio stare bene se rinuncio a tutto, voglio tutto e voglio guarire.

Con questo spirito, ce la farai sicuramente!

Magnolia ha scritto:mi sembra di avere più fastidi nella fase appena precedente il ciclo

Leggi qui!

Magnolia ha scritto:se non faccio sesso per un po' la mia vagina sembra stringersi

Normale.

Magnolia ha scritto:la paura e l'ansia dei rapporti negli ultimi mesi sento che mi da qualche problema

Hai letto la "guida al sesso sereno"? Usa la funzione "cerca"!

Magnolia ha scritto:Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Non so se contraggo quello giusto, ma anche quando lo faccio ho subito l'impulso di rilasciarlo perchè mi provoca un fastidio (non fisico) che non riesco a spiegare

Probabilmente sei così contratta e da così tanto, che ormai il tuo muscolo non riconosce più come naturale la posizione a riposo che dovrebbe invece avere, per questo ti causa questa strana sensazione. Ti consiglio di leggere l'articolo relativo alla presa di coscienza dei muscoli pelvici, e poi, se vuoi, ne possiamo parlare.

Magnolia ha scritto:Hai mai provato a fare qualche automassaggio?no Il calore ti aiuta?non credo

Prova, entrambe le cose, e poi dicci.

Piccole considerazione:
- procurati al più presto gli stick per l'autoanalisi delle urine, sono fondamentali per capire immediatamente con cosa abbiamo a che fare visto che, e lo sai, le urinoculture spesso possono risultare complicate! Sarebbe comunque utile sapere anche quale/i patogeno/i ti affligge;
- sarebbe utilissimo un tampone che riporti lo stato delle tue difese vaginali, quindi con PH e presenza o meno di lattobacilli, riusciresti a farlo?

A presto!
:ciao:

Re: Operata ma non guarita

Messaggioda signo » ven ott 05, 2018 6:26 am

:welcome: Magnolia, anche tu ne hai passate tante ma ora vedrai che le cose andranno decisamente meglio. Gli antibiotici ti hanno senz'altro debilitata e quindi puoi iniziare subito a ricostruire le tue difese facendo una cura di fermenti lattici su alcuni mesi. Per le nostre patologie consigliamo Nutriflor o xflor. Parti sempre con un dosaggio basso e vedi come reagisce il tuo corpo. Il magnesio supremo inoltre aiuta a rilassare la muscolatura contratta. Fossi in te non esiterei e prenderei subito contatto con la fisioterapista Ileana Luglio. Trovi i riferimenti nella sezione medici e professionisti consigliati. Da quanto scrivi è verosimile che tu soffra di contrattura del pavimento pelvico e lei sarà in grado di diagnosticarla e di aiutarti a risolverla. Io stessa ne ho sofferto per tanti anni senza saperlo perché non ci si rende conto di avere il muscolo pubococcigeo stretto come in una morsa. In ogni modo è tutto risolvibile adottando una, serie di accorgimenti come avrai avuto modo di leggere negli articoli linkati da Lisa. Forza :pugile:



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