10 anni di cistite

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10 anni di cistite

Messaggioda giuliarssn » lun giu 11, 2018 9:06 am

Ciao a tutte. Mi chiamo Giulia, e la mia lotta contro le cistiti postcoitali è iniziata all'età di 15 anni.
Non voglio dilungarmi troppo, la mia storia è davvero lunga e complessa: mi limiterò a raccontarvi molto brevemente gli step della mia cistite nel tempo.
Inizialmente comparivano 4-5 volte l'anno.
Ai miei 18, erano ricorrenti almeno 1 volta al mese.
Ai miei 20, invece, 1 volta a settimana.
Ai 21, si trasformarono in cistite emorragiche e non si fermavano mai.

Solo l'antibiotico riusciva a calmare il danno: inizialmente dopo il ciclo antibiotico riuscivo a star tranquilla per una settimana, poi ricominciava, finchè non hanno più smesso. Mi bastava concludere il ciclo antibiotico che il giorno dopo già compariva la cistite seguente. Così, un bel giorno, il mio medico di fiducia, che mi parve davvero che mi usasse come cavia per strani esperimenti, mi disse "non interrompere l'antibiotico. Prendilo sempre, è l'unico modo che hai per star bene." Che, in confronto a ciò che mi dicevano le ginecologhe ("probabilmente sei fatta così, e non potrai mai guarire, tanto vale tenerla a bada"), non sapevo davvero dove sbattere la testa.

Si. So cosa state pensando. Quel medico è un pazzo da denunciare. Presi antibiotici per quasi 12 mesi di fila, senza nessun giorno di pausa. E non sto neanche a descrivervi come mi ritrovai: disoccupata (lavorare con certi dolori mi risultava impossibile), impossibilitata a uscire di casa o lavorare, stanca, distrutta, sola. Anche la mia vescica aveva ceduto completamente: costantemente contratta - un gonfiore addominale indescribile, sembravo incinta - non riuscivo più a far pipì. Niente più rapporti sessuali. Niente più vita sociale.

Poi un giorno conobbi un ragazzo che si prese cura di me e della mia situazione, e mi indicò questo forum. "Che ti costa, provare? non hai più nulla da perdere" mi disse. Si, era vero: acquistai 300 grammi di osio puro in polvere, e la mia lenta disintossicazione dagli antibiotici iniziò, con al mio fianco una persona pronta a sostenermi in tutte le difficoltà del caso..

Ed eccomi qui. Sono ufficialmente al decimo mese di disintossicazione, e grazie a osio puro, antinfiammatorio, GAG, nutriflor, biobi e qualche altro integratore a base di cranberry sono riuscita a - non dico guarire completamente, ma - controllare gli episodi di cistite e "schiacciarli" in un intervallo di ore ragionevole (12-24) esclusivamente grazie all'aiuto del antinfiammatorio e senza altri antibiotici.

In questo periodo sono riuscita a ridurre ulteriormente le cistiti postcoitali aggiungendo il cranberry alla mia lista di integratori. Mi sono trovata molto bene con il Sanuril, che però tengo sempre in abbinamento al d-mannosio e, in episodi di cistite, al flogo + daily. Nel frattempo, tengo l'intestino in ordine con il BioBi, che funziona a meraviglia, assieme a frutta, verdura e i miei tanto odiati kiwi.

La mia lotta continua, ma stavolta grazie a questa onlus ho un aiuto reale. Settimana prossima ho appuntamento con la dottoressa Marchi, consigliatami da questo forum.

En garde! :-zzz

Giulia

Re: 10 anni di cistite

Messaggioda giuliarssn » lun giu 11, 2018 10:03 am

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Bruciore acutissimo sia durante la minzione che non, localizzati al basso ventre che si gonfia moltissimo. Si manifestano quasi sempre nelle 24-42 ore successive ad ogni rapporto.

Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Grazie al daily riesco a togliere sempre ogni fastidio.

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Rapporti sessuali.

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
Nessuno recente.

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
No, li devo ordinare.

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Bevo 2 lt al giorno e vado a urinare ogni qualvolta ne sento lo stimolo, che può essere 1-2 volte all'ora in base a quanta tisana tracanno in quel lasso di tempo :D

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Il flusso è quasi sempre regolare e abbondante, adesso. Capita qualche mattina di avere la vescica troppo piena/dura e di dover aspettare che si rilassi per poter urinare.

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
Dolori alla prima penetrazione. A volte, quando tocca in fondo, provo dolore acuto. Per evitarlo cerco semplicemente di non mettermi in posizioni che favoriscano una penetrazione completa.

Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
Mai.

Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Sì.

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Purtroppo no.

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
No. Ultimamente sono passata alla coppetta e mi trovo molto bene.

Che metodo contraccettivo usi?
Anello anticoncezionale.

Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Sì, sto usando Gel.

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Sì, tutte quante in conseguenza ai rapporti.

Utilizzi detergente intimo?
Solo in corrispondenza dell'ano.

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Ultimamente si, grazie al BioBi.

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Sì.

Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
No.

Il calore ti aiuta?
No, ma ho una dipendenza nei confronti degli scaldini, perciò ne abuso comunque :D

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Non ho ancora letto, procederò presto.

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Molti. Prendo Dmann puro, dmann daily + dmann flogo ove ci siano episodi di cistite, uso gel per i rapporti sessuali, faccio molti preliminari e es. di Kegel reverse per essere prontissima e rilassata durante ogni rapporto, prendo BioBi per regolarità intestinale, non uso detergente intimo se non dopo essermi scaricata, e ho fatto un ciclo di Immunodefend per tirare su le difese immunitarie dopo quel ciclo maledetto di antibiotici che ho effettuato.

Di quali altre patologie soffri?
Stipsi sporadica che ho praticamente risolto grazie a BioBi, 2 litri d'acqua al giorno, tisane, frutta, verdura e orari di sonno regolari.

Che sport pratichi?
Nessuno.

Re: 10 anni di cistite

Messaggioda Laulaura » gio giu 14, 2018 11:50 pm

Ciao Giulia e :welcome: sul forum!
giuliarssn ha scritto:Presi antibiotici per quasi 12 mesi di fila, senza nessun giorno di pausa.

:XX Veramente folle e senza alcun criterio, oltre che inutile e dannoso. Ma le urinocolture erano sempre positive? Come veniva giustificata questa "terapia"? :-no
Sono davvero contenta che tu ci abbia trovate e che sia approdata fra di noi ed hai fatto benissimo a prenotare dalla Marchi perchè alcuni sintomi che descrivi
giuliarssn ha scritto:Bruciore acutissimo sia durante la minzione che non, localizzati al basso ventre che si gonfia moltissimo.

giuliarssn ha scritto:Dolori alla prima penetrazione.
fanno pensare ad una componente contratturale spesso legata alla cistite post-coitale. Bene per tutti gli accorgimenti che adotti prima della penetrazione e nel post-rapporto cosa fai oltre a seguire il protocollo con il mannosio? Hai mai provato la manovra del dito per il
giuliarssn ha scritto:Bruciore acutissimo durante la minzione
? Con il tasto cerca trovi tutte le informazioni a riguardo. Hai mai misurato il pH delle urine? A tal proposito gli stick sarebbero davvero utili!
giuliarssn ha scritto:Che metodo contraccettivo usi?
Anello anticoncezionale

L'utilizzo di contraccettivi a base di ormoni sintetici non aiuta affatto, ti consiglio di leggere questa sezione per approfondire l'argomento.
Sarebbe inoltre opportuno fare un tampone per valutare la tua situazione vaginale considerando che i parametri che interessano sono esclusivamente pH e lattobacilli.
Leggi gli articoli in homepage su contrattura e vulvodinia e ti aspettiamo con il resoconto della visita! :ciao:

Re: 10 anni di cistite

Messaggioda giuliarssn » lun giu 18, 2018 5:09 pm

Ciao Laura e grazie per la risposta!

Ma le urinocolture erano sempre positive? Come veniva giustificata questa "terapia"?

Si, urinocolture sempre positive, ma a una certa ha addirittura smesso di farmele fare, visto che comparivano dall'oggi al domani.

Bene per tutti gli accorgimenti che adotti prima della penetrazione e nel post-rapporto cosa fai oltre a seguire il protocollo con il mannosio? Hai mai provato la manovra del dito

Si, provata, ma probabilmente faccio qualcosa di sbagliato, non capisco, perchè non ne traggo alcun giovamento..

Hai mai misurato il pH delle urine? A tal proposito gli stick sarebbero davvero utili!

Comprati scorsa settimana! :) Domani proverò a farne uno, con calma, e ne pubblicherò i risultati assieme ai consigli della dottoressa Marchi.

L'utilizzo di contraccettivi a base di ormoni sintetici non aiuta affatto,

Lo so, ahimè.. ma se uso il preservativo mi irrita un sacco e mi viene immediatamente la cistite nel giro di qualche ora, e di acquistare i dispositivi consigliati sul forum non me la sento a causa del prezzo e per il fatto che vorrei poter avere un rapporto in qualunque momento io voglia, anche durante l'ovulazione.

Sarebbe inoltre opportuno fare un tampone per valutare la tua situazione vaginale considerando che i parametri che interessano sono esclusivamente pH e lattobacilli.

Ne farò sicuramente al più presto, presumo che la dottoressa Marchi me ne prescriva.

A presto, e grazie ancora per la pronta risposta!

Re: 10 anni di cistite

Messaggioda giuliarssn » lun giu 18, 2018 5:29 pm

Laulaura ha scritto:Leggi gli articoli in homepage su contrattura e vulvodinia e ti aspettiamo con il resoconto della visita! :ciao:


Laura è incredibile, mi ritrovo in tutti i sintomi della contrattura.. e per la vulvodinia, in parte..
Mi sono dimenticata inoltre di menzionare un dettaglio quantomeno fondamentale, ovvero la diagnosticazione di una ciste di 7mm nella ghiandola di Skene, che sempre lo stesso medico mi descrisse come "inoperabile, tanto vale lasciarla lì." :-no

Re: 10 anni di cistite

Messaggioda Laulaura » mar giu 19, 2018 2:47 pm

giuliarssn ha scritto:Laura è incredibile, mi ritrovo in tutti i sintomi della contrattura.. e per la vulvodinia, in parte..

Sono sicura che la Marchi ti toglierà tutti i dubbi.
giuliarssn ha scritto:la diagnosticazione di una ciste di 7mm nella ghiandola di Skene, che sempre lo stesso medico mi descrisse come "inoperabile, tanto vale lasciarla lì."

A te dà fastidio? Non sono molto esperta ma ne ho una anche io, in una posizione diversa. Il medico mi ha detto di lasciarla lì se non mi dà fastidio o se non si infiamma. Parlane anche con la Marchi eventualmente e poi ti aspettiamo per il resoconto! :ciao:



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