La ricerca della serenità

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: La ricerca della serenità

Messaggioda LisaBetta » mar mag 29, 2018 9:55 am

Paola88 ha scritto:Ho fatto solo una seduta e stavo già molto meglio ma con il ciclo (il mio è veramente molto doloroso e debilitante) è peggiorato tutto di nuovo

Magnesio?

Paola88 ha scritto:una sorta di crollo nervoso condito da pianto quasi isterico

Se te lo senti… piangi... e butta fuori....

:ciao:

Re: La ricerca della serenità

Messaggioda Venla86 » mer mag 30, 2018 12:02 am

Concordo, raduna gli amici cari e il moroso e abbandonati alle lacrime fino a dimenticarti cosa sia la vergogna. Scoprirai che sei circondata da amore ;) noi comprese!

Re: La ricerca della serenità

Messaggioda Paola88 » mer mag 30, 2018 11:43 am

Laulaura ha scritto: come mai Paola? Che succede?


Probabilmente è colpa di un po' troppi problemi arrivati tutti in questi ultimi mesi. Ho paura di non riuscire più a guarire e di rimanere così per sempre. :cry:

zuzu ha scritto:Questo non lo pensare proprio. Io mi sono sposata dopo circa 1 mese e mezzo dalla diagnosi, e quindi era pochissimo che prendevo i farmaci e non posso dire che stavo ancora minimamente bene, ma ti assicuro che quel giorno ero talmente carica che non ho avuto un fastidio. Mi sono goduta a pieno la giornata, persino dimenticandomi di fare pipì.


LisaBetta ha scritto:Se te lo senti… piangi... e butta fuori....


Venla86 ha scritto:Concordo, raduna gli amici cari e il moroso e abbandonati alle lacrime fino a dimenticarti cosa sia la vergogna. Scoprirai che sei circondata da amore noi comprese!


Grazie mi state dando tutte un po' di forza per affrontare il tutto. Anche a livello lavorativo mi hanno scaricato addosso una situazione decisamente pesante e sto cercando di capire come uscirne fuori, non senza difficoltà.
Il mio problema è che sono ancora in quello stato mentale in cui mi sento condannata ad una vita con la contrattura e la cistite perenne.
Scusate, sono una lagna in questi giorni.. :oops:

LisaBetta ha scritto:Magnesio?


Ho incominciato a prenderlo da pochi giorni, sempre per gli effetti positivi che avete riscontrato qui sul forum!
Sicuramente mi ha già migliorato un po' la situazione dei crampi a mani e piedi: è già un bel successo per me!

Re: La ricerca della serenità

Messaggioda flo67 » mer mag 30, 2018 12:38 pm

Hai provato con i cerotti Fit? Se fai una ricerca usciranno dei risultati. Allentano la contrattura e di conseguenza diminuisce il dolore pelvico.
Coraggio Paola, ne uscirai pure tu, tranquilla noi ti aiuteremo a farlo.

Messaggio di servizio :grin: : occhio ad usare il tasto cita in maniera corretta perchè ti ho dovuto modificare un messaggio prima di approvarlo in cui citavi per intero l'ultimo post, cosa che in realtà è superlfua ed appesantisce il forum. Grazie :love1:

Re: La ricerca della serenità

Messaggioda Paola88 » lun giu 11, 2018 11:05 am

Ciao a tutte!
Scusate l'assenza ma sono stati giorni davvero difficili sia a livello lavorativo, che fisico.

flo67 ha scritto:Hai provato con i cerotti Fit?


Si, li ho provati ma non riscontrato un gran giovamento. :|

flo67 ha scritto:occhio ad usare il tasto cita in maniera corretta perchè ti ho dovuto modificare un messaggio prima di approvarlo in cui citavi per intero l'ultimo post, cosa che in realtà è superlfua ed appesantisce il forum. Grazie


Chiedo perdono! Ora controllerò sempre l'anteprima!

Mercoledì sono stata alla seconda seduta di riabilitazione e, una volta finita, mi sembrava andasse tutto bene. Mi ha insegnato diversi esercizi di stretching (per i piriformi) e anche un altro tipo di massaggio interno.
La sera è andato tutto bene ma i giorni successivi sono stati un delirio. Mi sono un pò abbattuta perchè la seduta in se è stata davvero poco impegnativa rispetto alla prima: mi ha fatto giusto pochi secondi di massaggio giusto per farmi vedere cosa dovevo poi fare a casa, ma il post seduta è stato tremendo...
Mi sono tornate le 'scosse' a livello uretrale e lo stimolo è peggiorato nonostante i massaggi, calore, magnesio ecc ecc.
Ovviamente zero rapporti ancora per non si sa quanto tempo, il che rende la situazione piuttosto difficile da gestire anche con il fidanzato (è da inizio febbraio che non si fa proprio nulla).

Non lo so ragazze, è normale peggiorare così, di botto, senza un reale motivo, nonostante tutti gli accorgimenti quotidiani?

Vi abbraccio tutte.
:love1:

Re: La ricerca della serenità

Messaggioda Vln » lun giu 11, 2018 11:23 am

Capita spesso che dopo la seduta ci sia un peggioramento, anche se ti sembra che non avete smosso nulla in particolare. Credimi è totalmente normale e passerà di certo a breve, devi insistere con tutti gli accorgimenti che conosci.

Per quanto riguarda i rapporti: non ti senti di averne per il dolore o perché il medico ti ha detto di non farlo? Scusa non ricordo e non ho ben capito la tua frase. In entrambi i casi, comunque, il discorso vale solo per la penetrazione. Potete benissimo fare altro. Non è che se il pene non finisce dentro la vagina non è sesso. Ci sono vari tipi di sesso, provatene altri e dimenticatevi per un po' della penetrazione. Hai sicuramente letto la guida al sesso sereno, no?

Re: La ricerca della serenità

Messaggioda Paola88 » lun giu 11, 2018 2:16 pm

Vln ha scritto:Per quanto riguarda i rapporti: non ti senti di averne per il dolore o perché il medico ti ha detto di non farlo?


La Dott.ssa mi ha sconsigliato di farlo vista la situazione ed io non mi sento a mio agio visto che queste scosse all'uretra mi danno il senso di stare per farmi la pipì addosso 24h su 24 ..
E' una cosa che vivo come molto umiliante e che sta completamente distruggendo la mia vita sociale, oltre che quella intima.
Non riesco nemmeno ad uscire per un aperitivo o per una pizza perchè questa sensazione costante è davvero limitante.
:cry:

Re: La ricerca della serenità

Messaggioda LisaBetta » lun giu 11, 2018 4:02 pm

Paola, ti comprendo in pieno e, quando lo dicevo io stessa qui sul forum, le ragazze mi facevano notare che ovunque si vada c'è un bagno a disposizione… cinema, bar, birreria o pizzeria… un bagno c'è sempre. Inutile privarsi di anche quel poco che ci potrebbe rendere, almeno per qualche momento, (un po') felici. Che ne pensi?
:ciao:

Re: La ricerca della serenità

Messaggioda Laulaura » lun giu 11, 2018 4:03 pm

Come ha già detto Vale potresti leggere insieme al tuo compagno la guida al sesso sereno e poi no, non commettere l'errore di restare in casa. Spesso uscire e distrarsi, non restare sintonizzate 24h al giorno sui sintomi è di grande aiuto. Quindi esci, incontra i tuoi amici, mangia e bevi, non fare l'errore che abbiamo fatto in molte, non chiuderti in casa, vedrai che poi ci darai ragione. Un abbraccio!

Re: La ricerca della serenità

Messaggioda Paola88 » lun giu 11, 2018 4:25 pm

LisaBetta ha scritto:Inutile privarsi di anche quel poco che ci potrebbe rendere, almeno per qualche momento, (un po') felici. Che ne pensi?


Laulaura ha scritto: Spesso uscire e distrarsi, non restare sintonizzate 24h al giorno sui sintomi è di grande aiuto.


Lo so ragazze e avete ragione da vendere. Devo cercare di andare contro a questa sensazione di umiliazione che brucia così tanto.

Laulaura ha scritto:Come ha già detto Vale potresti leggere insieme al tuo compagno la guida al sesso sereno


Personalmente l'ho già letta e devo dire che lui in realtà è sempre stato molto rispettoso nei miei confronti. Ora incomincia ad essere un pò 'frustrato' (passatemi il termine) perchè io non mi sento proprio di fare nulla. Con questa sensazione di dover fare pipì ogni secondo, non voglio nemmeno essere sfiorata per sbaglio.

Re: La ricerca della serenità

Messaggioda flo67 » lun giu 11, 2018 10:02 pm

Parlane con il tuo compagno di questo disagio che stai provando in questo momento, perché è giusto esternare e condividere. Anche per lui dico, cosicché anche lui possa rendersi conto di quello che ti sta capitando. Perché se non parliamo con chi ci sta vicino poi è difficile capire quello che passa nella testa altrui.

Ti assicuro comunque che questo momento passerà ma devi avere solo pazienza ed insistere con tutti gli accorgimenti che conosciamo. I cerotti FIt (scusa se rintuzzo ancora :grin: ) li hai applicati per 5 giorni di seguito? Niente, nessun beneficio?
E poi cara, un’altra cosa, non caricare le tue giornate con mille aspettative.
Cerca di viverti il momento, una pizza, un aperitivo, un uscita qualsiasi ma non nutrire questa patologia stando a casa, non vale proprio la pena credimi.
E poi, come diciamo sempre, un wc si trova sempre!!

Re: La ricerca della serenità

Messaggioda Paola88 » mer giu 13, 2018 11:58 am

flo67 ha scritto:Parlane con il tuo compagno di questo disagio che stai provando in questo momento, perché è giusto esternare e condividere.


Ne parliamo spesso e lui ce la mette davvero tutta ma, d'altro canto, è da sempre che ho problemi di questo tipo (candida, cistite ecc) e dopo 7 anni incomincia a perdere le speranze quanto me.

flo67 ha scritto:Ti assicuro comunque che questo momento passerà ma devi avere solo pazienza ed insistere con tutti gli accorgimenti che conosciamo. I cerotti FIt (scusa se rintuzzo ancora ) li hai applicati per 5 giorni di seguito? Niente, nessun beneficio?


Già provati .. a volte con il calore provo ancora più fastidio (sento lo stimolo ancora più forte).

flo67 ha scritto:E poi cara, un’altra cosa, non caricare le tue giornate con mille aspettative.


Lo so, il problema è che da quando ho 8 anni sono sempre stata malata ed ora non ne posso più di non poter vivere la mia vita con un briciolo di serenità. Lo stimolo a dover fare pipì è talmente forte che faccio fatica anche solo a camminare perchè mi sembra proprio di farmela nelle mutande: oramai sono terrorizzata perfino quando mi devo alzare in piedi, causa gravità che peggiora il tutto.
La parte che non comprendo è che da quando faccio gli automassaggi, il dolore ai muscoli interni è diminuito drasticamente. Al primo 'stiramento' il dolore è di grado 5 (da una scala da uno a 10), arrivata al terzo stiramento 0 però lo stimolo non diminuisce mai, anzi, a volte peggiora fino a costringermi alla totale immobilità per paura.
Le urine sono pulite, prendo magnesio, pelvilen dual act 2 volte al giorno, ho anche preso antinfiammatorio in aggiunta (si sa mai che aiuti), ho provato la manovra del dito per dilatare un pochino i muscoli contratti e niente..
Sono senza speranze :cry: :cry: :cry: :cry:

Re: La ricerca della serenità

Messaggioda Laulaura » mer giu 13, 2018 1:45 pm

Paola88 ha scritto:Sono senza speranze

No assolutamente, quello che dici
Paola88 ha scritto:La parte che non comprendo è che da quando faccio gli automassaggi, il dolore ai muscoli interni è diminuito drasticamente. Al primo 'stiramento' il dolore è di grado 5 (da una scala da uno a 10), arrivata al terzo stiramento 0 però lo stimolo non diminuisce mai, anzi, a volte peggiora fino a costringermi alla totale immobilità per paura.

può essere dovuto al fatto che tu abbia dei punti contratti in zone che non tratti perché con l'automassaggio non si riesce ad arrivare ovunque. Fai anche stretching regolarmente? Non solo per i piriformi. Metti abitualmente la gamba a 4? Ne hai parlato con chi ti segue? A me la fisioterapista suggerì di usare il vibratore per raggiungere i punti più lontani dall'ingresso e molte lo usano con beneficio. Fai anche massaggi esterni? Vediamo se c'è qualcosa da aggiungere per ottenere maggiori benefici.

Re: La ricerca della serenità

Messaggioda Paola88 » mer giu 13, 2018 3:04 pm

Laulaura ha scritto: Fai anche stretching regolarmente? Non solo per i piriformi.


Faccio lo stretching classico sia da in piedi che da seduta/sdraiata, più alcune cose che mi aveva insegnato la mia ex insegnante di danza araba ma ammetto di non farlo tutti i giorni, solo un paio di volte alla settimana.

Laulaura ha scritto:Metti abitualmente la gamba a 4?


La gamba a 4 è quando, da seduti, si appoggia il lato della caviglia sul femore della gamba opposta? Son so se mi sono spiegata :--P

Laulaura ha scritto:Ne hai parlato con chi ti segue?


Si, e mi ha detto che il prossimo step sarebbe l'antalgica con la sonda interna...
Voi che ne dite?

Laulaura ha scritto:A me la fisioterapista suggerì di usare il vibratore per raggiungere i punti più lontani dall'ingresso e molte lo usano con beneficio.


Onestamente non saprei nemmeno quali altri muscoli/punti andare a toccare :S:

Laulaura ha scritto:Fai anche massaggi esterni?


Se indendi massaggi 'a tutto il corpo' .. si. Ogni mese ho una seduta di fisioterapia e una di osteopatia per la mia scoliosi.
Se invece intendevi massaggi in zona vaginale, no.

Come sempre grazie per l'aiuto :love1:

Re: La ricerca della serenità

Messaggioda LisaBetta » mer giu 13, 2018 6:39 pm

In attesa della risposta di Laura, al volo…
I cerotti FIT non emanano calore, molte di noi li stanno usando proprio in questi giorni che fa caldo. Fai una ricerca sul forum, è stata aperta una sezione apposita.
Lo stretching lo devi fare regolarmente, tutti i giorni e, se riesci, più volte al giorno… aiuta un sacco! La gamba a 4 sempre, quando stai seduta.
:ciao:

Re: La ricerca della serenità

Messaggioda Laulaura » mer giu 13, 2018 8:36 pm

Paola88 ha scritto:Faccio lo stretching classico sia da in piedi che da seduta/sdraiata, più alcune cose che mi aveva insegnato la mia ex insegnante di danza

Dai un'occhiata al video di frizzina ed alla guida al rilassamento pelvico, scegli due o tre esercizi specifici per il pavimento pelvico e falli ogni sera prima di andare a letto!
Paola88 ha scritto:Se invece intendevi massaggi in zona vaginale, no.

Intendevo proprio in zona vulvo-vestibolare e perineale. Si tratta semplicemente di fare piccole pressioni e cerchi in tutta l'area esterna, puoi abbinare questo agli stiramenti interni. Aiuta molto!

Re: La ricerca della serenità

Messaggioda signo » ven giu 15, 2018 1:07 pm

Ciao Paola ho riletto la tua storia in un colpo solo e ho come l'impressione che tu non stia facendo abbastanza. Che modello di cerotti Fit hai acquistato? Dove hai posizionato il cerotto? Strano perché in genere nel giro di un paio di giorni inizia a fare effetto :humm:
Come ti trovi con lo stretching del video di Frizzina? Che eserci hai scelto? Ne bastano 3 o 4 al giorno per stare meglio. Ti invito anche a leggere di più il forum in tutte le sue sezioni: la tua guarigione dipende solo da te!

Re: La ricerca della serenità

Messaggioda patata » sab giu 16, 2018 8:58 pm

Io ho fatto la tens con la sonda, credo sia questa la terapia antalgica che ti ha proposto la terapista.
Dici di sentire un fortissimo stimolo di fare pipì ma è uno stimolo normale fortissimo oppure uno stimolo diverso? Cioè oltre lo stimolo, senti anche del bruciore come se fosse infiammazione? Quando urini senti anche dolore all'uretra?
La tens mi ha tolto il dolore a fine minzione, potresti provare, io avevo anche comprato l'apparecchio per farla a casa. Ma non mi ha tolto la sensazione di bruciore. Il vestibolo era arrossato e immagino anche l'uretra fosse simile.
Altrimenti puoi provare a fare due cose:
- la manovra del dito, non ricordo se l'hai già provata
- oppure io trovo utile premere l'uretra. Faccio così: mi sdraio di lato, introduco tutto il pollice in vagina, con un po' di lubrificante, e premo tutta l'uretra nel senso della lunghezza, soprattutto tra uretra e vescica.. Tengo premuto per un po', anche più di un minuto. Dopo un po' dovresti sentire che il dolore diminuisce, a volte del tutto. Fallo due o tre volte con una piccola pausa per far passare il sangue. A me da l'impressione che questa manovra resetti il dolore ad una soglia più bassa e poi sto meglio.

Lo so che questa malattia distrugge psicologicamente, ti capiamo bene quando dici come ti senti. Io combattevo questa disperazione cercando di provare di tutto, cercando di ingegnarmi per trovare una soluzione. Per un po' va bene ma poi ho scoperto che anche questo atteggiamento logora quasi quanto la malattia. Non puoi trattenerti dal piangere e disperarti, è normale, ma poi se ci pensi bene non cambia nulla, la malattia rimane li a farsi sentire, forse anche più intensamente. E allora asciuga le lacrime ed esci di casa, prova a fare qualcosa da sola, un corso di pittura, di fotografia, ecc... una cosa tutta tua senza il tuo compagno. E non raccontare a quelli del corso del tuo problema cosi la gente ti tratterà normalmente senza chiederti 'come stai?', che serve solo a farti ricordare che stai male. Non ci sarà il tuo compagno a ricordarti che se stessi bene potresti fare l'amore con lui. Ci sarai solo tu e altre persone a condividere un interesse.
A presto

Re: La ricerca della serenità

Messaggioda Paola88 » lun giu 18, 2018 9:20 am

Ciao a tutte!
Scusate per la lentezza nelle risposte ma ultimamente è un delirio unico tra famiglia e lavoro.
Forse è anche per questo che la contrattura è riuscita a demoralizzarmi così tanto: sto affrontando troppe cose contemporaneamente e questa è stata la famosa goccia che ha fatto traboccare il vaso.
Sicuramente posso darvi una notizia positiva: sto iniziando a reagire, quantomeno psicologicamente e (credo) che in questi casi il non lasciarsi abbattere rappresenti il 50% della cura.

LisaBetta ha scritto:I cerotti FIT non emanano calore, molte di noi li stanno usando proprio in questi giorni che fa caldo. Fai una ricerca sul forum, è stata aperta una sezione apposita.

signo ha scritto:Che modello di cerotti Fit hai acquistato? Dove hai posizionato il cerotto?


Ci credete che sono talmente scema da dare per scontato che fossero i Thermacare? :--P
Mercoledì però ho subito rimediato e, dopo aver fatto un paio di ricerche qui sul forum, ho comprato i FIT modello spalla e ne ho applicato uno sul bassissimo ventre. Tipo che non sporge nemmeno dalla mutanda :lol:
Da mercoledì sera sono incerottata e devo dire che qualche tenue miglioramento l'ho notato!
Sabato pomeriggio e domenica il fastidio è diminuito, poi ieri sera ho fatto i massaggi interni ed è tornato tutto come prima :S: :S: :S:
Succede anche a voi?

LisaBetta ha scritto:Lo stretching lo devi fare regolarmente, tutti i giorni

Laulaura ha scritto:Dai un'occhiata al video di frizzina ed alla guida al rilassamento pelvico, scegli due o tre esercizi specifici per il pavimento pelvico e falli ogni sera prima di andare a letto!

signo ha scritto:Come ti trovi con lo stretching del video di Frizzina? Che eserci hai scelto?


Mi sono guardata il video e per fortuna 4 degli esercizi sono gli stessi che devo fare anche per la mia schiena! Ora come da vostro consiglio mi sono messa a farli ogni giorno e quando riesco più volte al giorno. Attendo fiduciosa miglioramenti o, quantomeno, di diventare più snodata. :grin:

patata ha scritto:Dici di sentire un fortissimo stimolo di fare pipì ma è uno stimolo normale fortissimo oppure uno stimolo diverso? Cioè oltre lo stimolo, senti anche del bruciore come se fosse infiammazione? Quando urini senti anche dolore all'uretra?


E' uno stimolo costante che si fa più forte in due casi: a vescica piena (chiaramente) e quando si aggiunge la 'morsa' sull'uretra. Non provo bruciore in nessun momento, più che altro è come se tutti i muscoli si stringessero sull'uretra e mi causassero uno spasmo/scossa continua.
A volte questa sensazione risale fino al clitoride dove rimane fissa, come se fosse iper sensibile ed infiammato.
Non so se sono riuscita a spiegarmi decentemente...

patata ha scritto:Altrimenti puoi provare a fare due cose:
- la manovra del dito, non ricordo se l'hai già provata
- oppure io trovo utile premere l'uretra. Faccio così: mi sdraio di lato, introduco tutto il pollice in vagina, con un po' di lubrificante, e premo tutta l'uretra nel senso della lunghezza, soprattutto tra uretra e vescica..


La manovra del dito già la faccio, proverò anche quello che mi consigli tu!

patata ha scritto:Io combattevo questa disperazione cercando di provare di tutto, cercando di ingegnarmi per trovare una soluzione. Per un po' va bene ma poi ho scoperto che anche questo atteggiamento logora quasi quanto la malattia.


Si, è esattamente quello che stavo facendo io. Ogni giorno mi alzavo con l'aspettativa di essere guarita, così, quasi per magia e, ovviamente, ogni sera andavo a letto con la consapevolezza che la contrattura era ancora li.
I piccoli miglioramenti passavano inosservati sotto ogni fronte perchè l'unica vera aspettativa era una subitanea guarigione.
Ho sbagliato, me ne rendo conto, forse perchè in questo momento sto affrontando tante cose contemporaneamente, forse perchè non volevo credere di avere qualcosa che mi 'impegnasse' di nuovo sul lungo periodo così come ha sempre fatto la mia schiena.
Le parole di signo mi hanno dato una bella svegliata:
signo ha scritto:Ciao Paola ho riletto la tua storia in un colpo solo e ho come l'impressione che tu non stia facendo abbastanza. [...] la tua guarigione dipende solo da te!

E' vero, hai ragione. Quindi grazie, davvero.
Sto cercando di fare di più, di impegnarmi al massimo, anche se qualche momento di sconforto ci sarà sempre ..
Non credo che smetterò mai di ringraziarmi per quello che state facendo per me, ha un valore incommensurabile. Io che sono sempre stata la piccola Quasimodo (Si, questo soprannome mi ha accompagnata fino ai 17 anni per via della scoliosi), per una volta mi sono sentita subito accettata.

Vi lascio con un'ultima news: la mia psicologa mi ha consigliato di scrivere alla mia contrattura, che poi è un pò come una corazza che non voglio lasciare andare. Ho comprato una moleskine nuova, viola con i pois lilla e ho intitolato questo nuovo diario 'Dialoghi con una Vagina presa male'. Vi farò sapere cosa ne viene fuori. :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:

Re: La ricerca della serenità

Messaggioda flo67 » lun giu 18, 2018 12:02 pm

Paola88 ha scritto:Ci credete che sono talmente scema da dare per scontato che fossero i Thermacare?

Ero convinta che ti fossi sbagliata infatti!! :grin: I Fit non c'entrano niente con i cerotti autoscaldanti.
Paola88 ha scritto:qualche tenue miglioramento l'ho notato!

Certo non è che da soli facciano il miracolo. Però devi pensare che quando diciamo (in questo caso signo) che la tua guarigione dipende da te, significa che con i Fit, gli automassaggi vaginali ed esterni, lo stretching, i kr, gli integratori, il calore, il , il lubrificante e tutto il resto che puoi fare e che è spiegato qui sul forum, FANNO LA DIFFERENZA.
Devi solo avere molta pazienza Paola, ma si sa, queste patologie sono impegnative ma si possono combattere. Coraggio quindi.
Paola88 ha scritto:Ho comprato una moleskine nuova

Mi sembra un'idea fantastica Paola, facci sapere come procedi.


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