La mia battaglia più grande

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La mia battaglia più grande

Messaggioda Erika1994 » mer mag 09, 2018 10:35 am

Buongiorno a tutti, vorrei raccontarvi la mia storia. :-gulp :-gulp
Mi chiamo Erika ed ho 24 anni.
Tutto è iniziato all'età di circa 16 anni, in concomitanza con l'inizio dei primi rapporti sessuali dove ho iniziato a lamentare episodi ricorrenti di cistite.
Da lì è iniziata la mia odissea. 1000 urinocolture che risultavano positive sempre a diversi batteri( ma in particolari all' E.COLI) e 1000 antibiotici diversi per debellare ogni volta il batterio presente. Con l'antibiotico la sintomatologia in parte regrediva ma dopo poco tempo si ripresentava di nuovo il problema. I miei fastidi erano principalmente bruciori durante la minzione, inoltre avevo l'impressione di svuotare la vescica utilizzando il torchio addominale.
In questi anni ho fatto diversi esami, visite mediche. Ho eseguito cistoscopia, che ha rilevato un ispessimento delle pareti vescicali e una leucoplachia del trigono vescicale. Inoltre ho eseguito anche altri esami, come cistografia, esame urodinamico , che hanno sempre rilevato tutto nella norma. Ho anche girato diversi specialisti come urologi, ginecologi, gastroenterologi, che non hanno mai risolto il problema.
Dopo un pò di anni le cose sono cambiate. Le urinocolture che prima erano positive sono diventate negative . Ed è lì che è iniziato il mio calvario, perchè non si trattava più di cistite ma forse di qualcosa altro. Bruciori intensissimi che non riuscivo a placare con nessun farmaco. Ho passato giorni e notti a piangere dal dolore, non augurerei tutto quello che ho passato nemmeno al mio peggior nemico.
Una piccola svolta l'ho avuta 3 anni fa circa quando ho eseguito una visita urologica con la dottoressa Monica Sommariva. Per la prima volta è stata lei a parlarmi di cistite interstiziale, pensava che potesse essere quello il mio problema dato le urine sterili ma comunque la presenza di disturbi minzionali. Ho iniziato una cura con Nitrofurantoina, Melura, pelvilen dual act e tintura madre per sei mesi. Inoltre mi ha consigliato la Cicatridina Crema da utilizzare come detergente intimo. C'è da dire che per all'incirca un anno sono stata bene, i sintomi sono diminuiti e si presentavano raramente ( quando si presentavano prendevo una bustina di pelvilen dual act e nel giro di 5 minuti i miei fastidi miglioravano). E quando finalmente ero convinta di aver risolto in parte il mio problema ecco che la belva e i sintomi ritornano di nuovo :-:::: :-:::: .
I miei fastidi non solo sono ritornati ma sono addirittura peggiorati. Inoltre da un pò di tempo a questa parte il pelvilen non mi fa più l'effetto che mi dava prima, cioè in parte riesce a darmi sollievo ma dopo qualche ora ritorna tutto come prima.
Un pò di mesi fa ho riprenotato la visita con la dottoressa Sommariva, spiegandole che per un anno ero stata bene ma che poi tutti i sintomi sono ricomparsi. Mi ha effettuato uno studio della minzione non interferente, l'esame è andato bene, l'unica cosa è che quando urino rimane un pò di ristagno in vescica, ma la dottoressa dice che non è quello il problema perché magari non sono riuscita a rilassarmi bene in quel momento. Mi ha consigliato di continuare la cura con il Pelvilen e il melura per un paio di mesi. Il fatto è che non ho ottenuto beneficio. Anzi stavo addirittura peggio.
Ad oggi i fastidi sono persistenti e si presentano quasi quotidianamente( ogni tanto ci sono dei periodi in cui non avverto sintomi o lì avverto in minima parte e altri periodi in cui il dolore è presente ogni giorno). Ormai il mio pavimento pelvico è costantemente infiammato.
Per non parlare poi dei rapporti sessuali che sono ultimamente del tutto inesistenti e che contribuiscono a peggiorare i miei sintomi già preesistenti.
Una settimana fa ho effettuato una visita osteopatica per dei problemi di cefalea muscolo tensiva, mi ha effettuato anche delle manipolazioni per favorire il rilassamento dei muscolo dell'apparato pelvico. Oggi farò la seconda seduta, non so fino a che punto l'osteopatia possa aiutare.
L'11 maggio invece dovrò effettuare la visita urologica con il Dottor Porru, che in molte, ho visto su questo sito, consigliano. Spero davvero che possa darmi qualche speranza in più e che possa sconfiggere, anche in parte ( perchè del tutto ormai non credo più possa guarire) il mio problema :please:

Adesso risponderò alle vostre domande. Scusatemi se mi sono dilungata troppo :roll:

Quali sono i tuoi sintomi principali? Allora i sintomi che principalmente avverto sono: bruciore importante a livello vescicale, soprattutto durante la minzione e al termine di essa, fastidio continuo a livello vescicale, bruciore e fastidio a livello vescicale quando comprimo l'addome, bruciore ogni qualvolta la vescica si riempe. Inoltre nell'ultimo periodo ( negli ultimi mesi) avverto ogni tanto bruciore e fastidio a livello dell'uretra .
Dove sono localizzati di preciso? I sintomi sono localizzati a livello vescicale e qualche volta a livello dell'uretra. Inoltre mi capita spesso di avere in concomitanza con questi fastidi anche crampi a livello addominale, soprattutto il giorno dopo i rapporti.
Con che frequenza si manifestano? Si manifestano costantemente e quasi quotidianamente
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Diciamo che il dolore è quasi quotidiano, quelle poche volte in cui non è presente avverto comunque in maniera più lieve i vari fastidi.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Diciamo che non c'è una vera e propria causa scatenante perché ormai credo che il mio disturbo si è cronicizzato, quindi lo avverto quasi tutti i giorni. Devo dire però che i rapporti sessuali peggiorano molto la sintomatologia, lo stesso vale per l'alimentazione, infatti ho eliminato molti cibi che di per sè danno fastidio alla vescica come il cioccolato, pomodoro, arance, spezie, piccante, panna acida, caffè. Un'altra attenzione particolare va data anche al ciclo mestruale, infatti ho notato che questi dolori e disturbi sono presenti maggiormente una settimana prima del ciclo e alla fine del ciclo stesso.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? Si sono negativi, le urine si presentano sterili.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Si li ho comprati da non molto in farmacia. Ho provato ad effettuarli e nonostante i miei fastidiosi dolori sono risultati negativi per ogni indicatore.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Faccio pipì all'incirca 4 volte al giorno. Bevo tantissimo, più che altro perché mi impongo di bere più di 2 litri di acqua al giorno. Bere tanta acqua di solito mi allevia la sintomatologia e i fastidi, ma questo proprio perché la vescica si riempie, sento lo stimolo urinario e non ho problemi ad urinare, mentre se vado in bagno senza avvertire lo stimolo ( che devo dire avverto solo quando è impellente) sento davvero tanto bruciore localizzato al basso ventre
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Il flusso in realtà è normale, magari certe volte quando ho la vescica piena mi accorgo che il getto è un pò più debole e faccio pipì in due momenti. Certe volte mi capita di spingere per urinare, ma in realtà credo più sia un abitudine sbagliata ( spesso infatti comprimo la vescica per valutare la presenza o meno di dolore a livello vescicale, anche se so che di per sè è una cosa sbagliatissima, infatti a volte mi impongo di farlo).
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Mi capita spesso, soprattutto da quando si è intensificata la sintomatologia vescicale di provare dolore durante la penetrazione, soprattutto all'inizio e in profondità.
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? Mi è capitato in passato di soffrire di Candida frequentemente e di avere molte recidive. Il sintomo che presentavo maggiormente era il prurito. Ad oggi mi capita solo raramente di avere qualche fastidio a livello vaginale.
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Si anche se le urinocolture negli ultimi anni sono sempre risultate negative.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Purtroppo no.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Utilizzo da un pò di tempo biancheria di cotone. Gli assorbenti adesso li uso solo di cotone perché gli altri mi davano fastidio.
Che metodo contraccettivo usi? Preservativo senza lattice
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Certo sempre
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? I rapporti come dicevano prima peggiorano la mia sintomatologia e mi capita di avere il giorno dopo dei disturbi addominali.
Utilizzi detergente intimo? No da un pò di tempo utilizzo solo acqua.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Regolare quasi tutti i giorni.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Credo di saperlo riconoscere. Si riesco a contrarlo e rilassarlo.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? No anche se ho visto il video sulla vostra pagina. Credo che ci proverò. :):
Il calore ti aiuta? Il calore ho notato che migliora la sintomatologia in parte.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Ho letto gli articoli. Per alcuni sintomi riscontrati ultimamente come il bruciore uretrale mi riconosco nella vulvodinia, per altri mi riconosco nella contrattura.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Si utilizzo biancheria di cotone, alimentazione adeguata, buone pratiche dopo i rapporti, esercizi di Kegel Reverse.
Di quali altre patologie soffri? Non ho patologie particolari. Negli ultimi due anni ho lamentato episodi frequenti di Emicrania mista a cefalea muscolo tensiva.
Che sport pratichi? Nessuno al momento

Ho visto inoltre i vari schemi di cura presenti sul forum. Solo che non so quale potrei iniziare dato che cistite batterica non è, cistite abatterica non so perché comunque nelle urine anche i nitriti sono negativi. Non so se potrei seguire lo schema della cistite cronica o meno!

Grazie per avermi dedicato il vostro tempo! Sono davvero felicissima di poter far parte di questo forum e di poter condividere con voi tutto questo!!
Spero di capire quale sia effettivamente il mio problema e di avere al più presto una diagnosi. Ma più che altro spero soprattutto di ritornare a sorridere come un tempo :-gulp :-gulp :-gulp :angel:

Re: La mia battaglia più grande

Messaggioda Laulaura » ven mag 11, 2018 4:28 pm

Ciao Erika e :welcome: sul forum!
Erika1994 ha scritto:L'11 maggio invece dovrò effettuare la visita urologica con il Dottor Porru

Bene! Proprio oggi allora, facci sapere come è andata e cosa ti ha detto il dottore, anche perchè la diagnosi che ti è stata fatta mi sembra un pò troppo approssimativa ed affrettata soprattutto perchè la stessa dottoressa afferma che:
Erika1994 ha scritto:l'unica cosa è che quando urino rimane un pò di ristagno in vescica, ma la dottoressa dice che non è quello il problema perché magari non sono riuscita a rilassarmi bene in quel momento.

Beh, a me non sembra un sintomo da trascurare, anzi. Mi viene da pensare che questa dottoressa non conosca assolutamente nè la contrattura pelvica nè tanto meno la vulvodiinia e sono sicura che Porru saprà fare chiarezza anche se tu stessa sembri aver inquadrato la situazione visto che dici
Erika1994 ha scritto:Per alcuni sintomi riscontrati ultimamente come il bruciore uretrale mi riconosco nella vulvodinia, per altri mi riconosco nella contrattura.

Erika1994 ha scritto:Una settimana fa ho effettuato una visita osteopatica per dei problemi di cefalea muscolo tensiva, mi ha effettuato anche delle manipolazioni per favorire il rilassamento dei muscolo dell'apparato pelvico. Oggi farò la seconda seduta, non so fino a che punto l'osteopatia possa aiutare

Molte traggono beneficio dai trattamenti con l'osteopata. Cosa ha fatto esattamente? Tu hai percepito dei cambiamenti?
Erika1994 ha scritto:faccio pipì all'incirca 4 volte al giorno. Bevo tantissimo, più che altro perché mi impongo di bere più di 2 litri di acqua al giorno.

Questo perchè non senti lo stimolo o perchè trattieni? 4 volte per due litri sono un pò pochine.
Erika1994 ha scritto:Certe volte mi capita di spingere per urinare, ma in realtà credo più sia un abitudine sbagliata

Sì, lo è, assolutamente mai spingere. Cerca piuttosto di fare dei respiri profondi e di rilassare e mai trattenere.
Erika1994 ha scritto:Mi capita spesso, soprattutto da quando si è intensificata la sintomatologia vescicale di provare dolore durante la penetrazione, soprattutto all'inizio e in profondità.

Se al momento la penetrazione ed i rapporti sono dolorosi non ti forzare, ci sono davvero tanti altri modi per vivere l'intimità ed il sesso, la penetrazione è solo uno di questi, leggi qui
Erika1994 ha scritto:Spero di capire quale sia effettivamente il mio problema e di avere al più presto una diagnosi. Ma più che altro spero soprattutto di ritornare a sorridere come un tempo

Attendiamo aggiornamenti dopo la visita, siamo qui per tutto. A presto! :ciao:

Re: La mia battaglia più grande

Messaggioda LisaBetta » ven mag 11, 2018 6:35 pm

Erika :welcome: anche da parte mia!
Allora, come è andata la visita? :wow:

Erika1994 ha scritto:Bere tanta acqua di solito mi allevia la sintomatologia e i fastidi, ma questo proprio perché la vescica si riempie, sento lo stimolo urinario e non ho problemi ad urinare, mentre se vado in bagno senza avvertire lo stimolo ( che devo dire avverto solo quando è impellente) sento davvero tanto bruciore localizzato al basso ventre

Non ho capito proprio benissimo.... perché dovresti andare in bagno senza avvertire lo stimolo? E dire che lo avverti solo quando è impellente cosa intendi? Che hai un bisogno urgente anche senza aver bevuto adeguate quantità?
Comunque con la CI succede proprio il contrario, ossia il dolore si avverte tanto quanto più la vescica si riempie... e mi sembra proprio il contrario di quello che dici.

Erika1994 ha scritto:comunque nelle urine anche i nitriti sono negativi

Erika1994 ha scritto:sono risultati negativi per ogni indicatore

No batteri = no cistite, a maggior ragione se è anche no leucociti. Ma il PH?

Per il resto, tutto quello che ti ha già detto Laura è sacrosanto!
Anche secondo me puoi fare molto già solo con rilassamento, calore ed esercizi mirati... e non sforzandoti avendo rapporti che poi peggiorano il tuo stato. Non sarà per sempre, è logico, ma ora devi riguardarti e pensare a te.
Aggiornaci con quello che ti ha detto il Dott. Porru!
:ciao:

Re: La mia battaglia più grande

Messaggioda Erika1994 » sab mag 12, 2018 2:39 pm

Grazie innanzitutto per le vostre risposte :::::
Adesso risponderò alle vostre domande e poi vi racconterò come è andata la visita con il Dott. Porru :grin:
LisaBetta ha scritto:Molte traggono beneficio dai trattamenti con l'osteopata. Cosa ha fatto esattamente? Tu hai percepito dei cambiamenti?

L'osteopata è partita dalla fase di anamnesi dove le ho raccontato il mio tremendo problema. Mi ha trattato attraverso diverse manipolazioni e inoltre ha individuato alcune zone bloccate, soprattutto in zona sacro-coccige. Devo dire che di sedute ne ho fatte solamente due, al momento ho notato pochi miglioramenti ( che non so se sono da imputare ai trattamenti).

LisaBetta ha scritto:Questo perchè non senti lo stimolo o perchè trattieni? 4 volte per due litri sono un pò pochine.

No questo perchè non sento proprio lo stimolo. Ovvero sento lo stimolo solo quando è importante. Non avverto invece uno stimolo intermedio.

LisaBetta ha scritto:Sì, lo è, assolutamente mai spingere. Cerca piuttosto di fare dei respiri profondi e di rilassare e mai trattenere.

Ci proverò. Anche l'osteopata mi ha spiegato che ho un respiro troppo superficiale. Anche lei mi ha consigliato ogni tanto di fermarmi e fare dei bei respiri profondi utilizzando il diaframma.

LisaBetta ha scritto:Se al momento la penetrazione ed i rapporti sono dolorosi non ti forzare, ci sono davvero tanti altri modi per vivere l'intimità ed il sesso, la penetrazione è solo uno di questi, leggi qui

Quello assolutamente. Poi il mio ragazzo è un amore, mi capisce in tutto e per lui non è un problema. Il vero problema certe volte sono io che mi deprimo per il fatto che a 24 anni la mia vita sessuale è quasi del tutto assente o presente raramente.

LisaBetta ha scritto:Non ho capito proprio benissimo.... perché dovresti andare in bagno senza avvertire lo stimolo? E dire che lo avverti solo quando è impellente cosa intendi? Che hai un bisogno urgente anche senza aver bevuto adeguate quantità?
Comunque con la CI succede proprio il contrario, ossia il dolore si avverte tanto quanto più la vescica si riempie... e mi sembra proprio il contrario di quello che dici.

Allora adesso cerco di spiegarmi meglio :lol: In pratica avverto lo stimolo solo quando si fa importante, ossia solo quando la mia vescica è del tutto riempita. Non avverto invece uno stimolo intermedio, il cosiddetto "primo stimolo urinario". Quindi ricapitolando o non avverto completamente lo stimolo o lo avverto solo quando mi sta per scoppiare la vescica! :roll: So che per evitare determinati problemi bisognerebbe urinare ogni 2-3 ore ma quelle volte che ho provato ad andare ogni 2-3 ore non percepivo lo stimolo urinario. Per quanto riguarda la questione CI hai proprio ragione, anche il Dott. Porru mi ha spiegato che il mio problema è proprio opposto a quello della CI perchè la mia vescica secondo lui è iposensibile e non ipersensibile come quella che si riscontra nei pazienti che presentano la CI.

LisaBetta ha scritto:No batteri = no cistite, a maggior ragione se è anche no leucociti. Ma il PH?

Purtroppo gli stick urine che ho a casa non hanno come indicatore il PH, che so che nel nostro caso è molto importante monitorare. Sto già provvedendo all'acquisto degli stick comprendenti il PH :):

LisaBetta ha scritto:Non sarà per sempre, è logico, ma ora devi riguardarti e pensare a te.

Spero davvero che non sia per sempre, anche se dopo 8 anni di inferno un pò di speranza l'ho persa :-::::

Per quanto riguarda il Dott. Porru direi che sia andata bene. La visita è durata all'incirca 1 ora e 20 minuti. Mi ha fatto raccontare per filo e per segno la mia storia, partendo da quando tutto è iniziato 8 anni fa. Ha osservato con cura tutti i vari esami che in questi anni ho eseguito. Mi ha rassicurato sul fatto che la Leucoplachia del trigono vescicale è comune alle donne che in passato hanno sofferto di cistiti ricorrenti, ha cercato di spiegarmi di cosa si tratta. Diciamo che è stato molto esaustivo. Mi ha spiegato che alcuni specialisti consigliano di bruciarla, ma secondo lui questo non porterebbe a nulla se non ad un peggioramento dei sintomi.
Lui è convinto del fatto che la mia è una vescica iposensibile e che quindi questo non combacerebbe con la diagnosi di CI che mi era stata fatta dalla dottoressa Sommariva. E' rimasto sorpreso che all'esame della flussometria il volume di urina eliminato è stato di 900 ml :roll: . Mi ha spiegato che dagli esami che ho effettuato la mia capacità vescicale è molto ampia e questo spiegherebbe il perché avverto lo stimolo solo quando la vescica è parecchio piena. Mi ha confortato sul fatto che faccio bene ad andare in bagno solo quando avverto lo stimolo e non prima. Mi ha consigliato di non indossare indumenti troppo stretti, di preferire asciugamani e slip di cotone di colore bianco ( anche se in parte seguo già questi accorgimenti). Ha notato inoltre che nell'ultimo esame che ho eseguito il residuo post minzionale una volta era di 85 ml e l'altra di 116 ml. Mi ha spiegato che può capitare che quando la vescica è troppo piena non si riesce del tutto a svuotarla, anche se 100 è un pò troppo. Cosi mi ha fatto, alla fine della visita, un ecografia vescicale prima a vescica piena e poi a vescica vuota per vedere la presenza di ristagno o meno. Alla prima ecografia la mia vescica conteneva circa 200-300 ml e la cosa pazzesca è che non avevo uno stimolo importante. Dopo aver svuotato la vescica però non vi era, stranamente, la presenza di ristagno.
Comunque dopo aver raccontato la mia storia mi ha fatto sdraiare su un lettino. Mi ha eseguito prima uno Swab test dove ha riscontrato un uretrodinia di grado lieve (dolore fino a 5/10). Poi ha riscontrato una discreta dolorabilità con lo stiramento del muscolo elevatore dell'ano a sinistra. In seguito mi ha eseguito il PC test (o test del muscolo pubo-coccige) dove è emerso un buon controllo volontario del muscolo e un punteggio di 3-4/5 ( quindi molto buono).
Dopodiché ha individuato una sensazione, urente, dolorosa che sostituisce lo stimolo minzionale con la compressione del trigono vescicale e dolorabilità in parte della muscolatura pelvica. Secondo lui è da approfondire la condizione vescicale, che a suo dire, è responsabile della maggior parte dei miei sintomi. Per questo mi ha consigliato di ripetere una nuova cistoscopia( dato che quella che ho effettuato risale al 2015) che eseguirà direttamente lui allo scopo di capire meglio la mia situazione.
Alla fine di tutto mi ha consigliato:
Cistiquer 1 cp 2 volte al dì per due settimane, successivamente 1 al dì;
Alanerv age 2 cp assunte insieme per due settimane, successivamente 1 cp al dì per 2 mesi;
Laroxyl 1 goccia la sera + 1 la mattina, iniziando in un giorno di riposo dal lavoro, incrementando la dose dopo una settimana, 2+2 gocce, dopo un'altra settimana 3+ gocce, se tollerata, fino a massimo 2 la mattina + 2,3 la sera. Ridurre il dosaggio di 1-2 gocce se insorge minore concentrazione o stordimento etc;
Normast 600 mg al bisogno se dolore fino a 2 volte al dì.
Ansiolin 1 cp 5 mg da usare localmente per via vaginale al bisogno;
Arnica salbe crema applicata localmente all'ingresso vaginale in caso di sensazione urente o di punture vulvari.

Re: La mia battaglia più grande

Messaggioda LisaBetta » lun mag 14, 2018 9:29 am

Erika, buongiorno!
Resoconto dettagliatissimo, direi! Tu come ti sei trovata? Ci faresti un grande favore se riportassi la tua esperienza sulle pagine del forum dedicate al Dott. Porru!
La cosa positivissima è che hai fugato per sempre lo spauracchio della cistite interstiziale, quindi ora hai "solo" da concentrarti su tutto il resto! ;)

Erika1994 ha scritto: Sto già provvedendo all'acquisto degli stick comprendenti il PH

Ottimo! Vedrai, ti saranno utilissimi!

Erika1994 ha scritto: Anche l'osteopata mi ha spiegato che ho un respiro troppo superficiale.

Se incomincia a farla, vedrai che poi la respirazione diaframmatica ti verrà naturale e la farai senza pensarci. E' anche molto utile in caso di ansia o agitazione. Respirazione e kegel reverse, non devono mai mancare.

Una piccola richiesta, Erika: presta attenzione a come quoti i messaggi, si sono "fuse" le risposte mie e di Laura, controlla sempre col tasto "Anteprima" la resa finale. Grazie!
Facci sapere se hai cominciato la cura e come ti trovi!
:ciao:

Re: La mia battaglia più grande

Messaggioda Erika1994 » lun mag 14, 2018 10:32 am

LisaBetta ha scritto:Erika, buongiorno!
Resoconto dettagliatissimo, direi! Tu come ti sei trovata? Ci faresti un grande favore se riportassi la tua esperienza sulle pagine del forum dedicate al Dott. Porru!
La cosa positivissima è che hai fugato per sempre lo spauracchio della cistite interstiziale, quindi ora hai "solo" da concentrarti su tutto il resto!

Ciao e grazie della risposta!
Io devo dire che mi sono trovata molto bene con il Dott. Porru, ma non vorrei parlare troppo presto! Ovviamente riporterò la mia esperienza nelle pagine dedicate al dottore. Si finalmente posso dire che la CI non c'entra nulla con la mia situazione!! Di questo ne sono veramente contenta :grin:
LisaBetta ha scritto:Una piccola richiesta, Erika: presta attenzione a come quoti i messaggi, si sono "fuse" le risposte mie e di Laura, controlla sempre col tasto "Anteprima" la resa finale. Grazie!

Cavolo me ne sono resa conto solo adesso!!! Mi dispiace tanto. Chiedo venia :roll:
LisaBetta ha scritto:Facci sapere se hai cominciato la cura e come ti trovi!

Non ho ancora iniziato, perché sto recuperando tutti i farmaci necessari! Ho un pò di timore ad iniziare la cura con il Laroxyl perché ho paura mi dia troppo sonnolenza. Ma inizierò al più presto!

Re: La mia battaglia più grande

Messaggioda LisaBetta » lun mag 14, 2018 11:35 am

Inizia con una goccia e vedi.
Forza!
:ciao:

Re: La mia battaglia più grande

Messaggioda Erika1994 » lun mag 14, 2018 11:57 am

Ci proverò!!!! vi terrò aggiornate su quando inizierò la cura!
Speriamo bene, questa volta sono positiva :grin: :grin:

Re: La mia battaglia più grande

Messaggioda LisaBetta » lun mag 14, 2018 12:01 pm

:coool:

Re: La mia battaglia più grande

Messaggioda Erika1994 » lun giu 04, 2018 4:22 pm

Vi aggiorno sulla mia condizione. Devo dire che quando ho iniziato a seguire la terapia del dottor. Porru sono stata bene per qualche settimana, ogni tanto avevo bruciore e fastidio, ma prendendo il Normast al bisogno il bruciore si attenuava. Invece sto avendo problemi da due giorni. Ho un bruciore tremendo alla vescica, soprattutto quando faccio pipì, che non tende a passare con nulla. Ho provato a prendere il Normast anche due volte al giorno ma sto meglio per una mezzoretta e poi ripiombo nella disperazione più assoluta. :-gulp :-gulp
Ho provato a fare uno stick urine ma questo risulta come al solito negativo per ogni indicatore. Non so più cosa pensare. Tutto ciò è iniziato il giorno dopo aver mangiato una pizza. Ci sono certi alimenti che mi irritano e forse la pizza è uno di questi ma non so se questo bruciore continuo che non mi lascia tregua da 2-3 giorni dipenda da questo. Inoltre tra 4 giorni circa mi arriveranno le rosse, può anche influenzare questo magari. E' come se avessi la cistite, gli stessi sintomi, un dolore davvero atroce. :-:::: :-::::
Domani sono indecisa se andare o meno ad eseguire un urinocoltura, anche se lo stick è negativo. Solo che certe volte mi sembra impossibile stare così male, provare così tanto dolore. Il dolore questa volta è più forte del solito. Ieri ho provato a seguire il vostro consiglio sul lavaggio vescicale (bere ogni 10 minuti) ed il dolore in parte è migliorato, solo che stamattina di nuovo tutto come prima.
In più devo anche scalare la terapia del dottor. Porru come da indicazione. Il laroxyl sono arrivata a 3 gocce come lui diceva, 3 al mattino e 3 alla sera. Non capisco perchè tutto questo. Accetto consigli su cosa dovrei fare. :-:::: :-:::: :-:::: :-:::: :-:::: :-:::: :-:::: :-:::: :-:::: :-::::

Re: La mia battaglia più grande

Messaggioda 1PIMPI1 » lun giu 04, 2018 4:38 pm

ciao Erika, :ciao:
Erika1994 ha scritto:Inoltre tra 4 giorni circa mi arriveranno le rosse, può anche influenzare questo magari
se leggi le varie storie qui sul forum potrai capire che i giorni prima delle mestruazioni sono quelli più cruciali per le nostre patologie. Oltre la cura stai facendo qualcosa in autonomia? Stretching? Calore?
Erika1994 ha scritto:Tutto ciò è iniziato il giorno dopo aver mangiato una pizza. Ci sono certi alimenti che mi irritano e forse la pizza è uno di questi
d'intestino come sei mesa? vai in bagno regolarmente? Perché dici che ti irrita? hai la pancia gonfia?
Erika1994 ha scritto:Domani sono indecisa se andare o meno ad eseguire un urinocoltura, anche se lo stick è negativo
se lo stick è negativo, non ha senso fare l'urinocultura.

Dai che un volta arrivate le mestruazioni di solito il tutto si placa un po'... :potpot:

Re: La mia battaglia più grande

Messaggioda Laulaura » lun giu 04, 2018 4:41 pm

Erika1994 ha scritto:In più devo anche scalare la terapia del dottor. Porru come da indicazione. Il laroxyl sono arrivata a 3 gocce come lui diceva, 3 al mattino e 3 alla sera.

Intendi dire che lo hai diminuito recentemente?
Erika1994 ha scritto:Ho un bruciore tremendo alla vescica, soprattutto quando faccio pipì, che non tende a passare con nulla.

Hai valutato il pH urine? Hai provato ad applicare calore? Respirazione diaframmatica?
Erika1994 ha scritto:Inoltre tra 4 giorni circa mi arriveranno le rosse, può anche influenzare questo magari.

Sì, certo. Hai già notato questa ciclicità nei fastidi?
Che sintomi hai esattamente?

Re: La mia battaglia più grande

Messaggioda Erika1994 » lun giu 04, 2018 7:44 pm

Grazie per le vostre risposte. Adesso cercherò di rispondervi cercando di essere esaustiva quanto più possibile :roll:
1PIMPI1 ha scritto:Oltre la cura stai facendo qualcosa in autonomia? Stretching? Calore?

In autonomia applico calore quando avverto il bruciore persistente(mi da sollievo fare il bidet con l'acqua molto calda). Inoltre eseguo spesso gli esercizi di Kegel Reverse. Ho imparato da poco anche ad utilizzare la respirazione diaframmatica. Cerco di evitare i cibi che peggiorano i sintomi come il pomodoro, arance, cioccolata, latte e latticini (anche se ogni tanto sgarro :roll: ).
Cerco sempre di bere tanto durante la giornata, circa 2-3 litri al giorno. Utilizzo il detergente solo per l'igiene anale dopo la defecazione, per l'igiene vaginale invece utilizzo solo l'acqua.
Ho visto, inoltre, il video dell'auto-massaggio vaginale e credo proprio di provare già stasera, anche se non so quanto possa essere piacevole con il dolore che ho in questo momento. :cry:
1PIMPI1 ha scritto:d'intestino come sei mesa? vai in bagno regolarmente? Perché dici che ti irrita? hai la pancia gonfia?

C'è da dire che soffro di gastrite, reflusso saltuario e colon irritabile. Devo dire che per quanto riguarda le evacuazioni sono regolare, forse fin troppo. Spesso ho evacuazioni anche più volte al giorno. La consistenza delle feci di solito varia, spesso capita che non siano proprio formate.
Credo che la pizza mi irriti perché, spesso, ho notato che dopo aver mangiato determinati alimenti avverto bruciore durante la minzione e fastidio sovrapubico ( solitamente lo avverto il giorno dopo). La cosa strana è che, quando ho queste riacutizzazioni con questi dolori lancinanti, avverto anche disturbi a livello intestinale, come eccessivo meteorismo maleodorante, crampi addominali e rumori intestinali. Fino a ieri sera ero convinta di avere la cistite vera e propria ma lo stick come al solito continua ad essere negativo.
1PIMPI1 ha scritto:Dai che un volta arrivate le mestruazioni di solito il tutto si placa un po'...

Di solito il bruciore vescicale prima del ciclo c'è sempre ma non così importante come questa volta, di solito poi si attenua con l'arrivo del ciclo per poi ricomparire a fine ciclo. :-no :-no
Laulaura grazie anche a te della risposta :ciao:. La terapia del Dottor Porru devo scalarla da domani purtroppo come da sua indicazione. E' vero che faccio la cura da meno di un mese ma pensavo di non stare più così male o quantomeno di poter gestire il dolore acuto con i farmaci che mi ha consigliato di prendere al bisogno :| . Il ph non l'ho ancora valutato, perché nelle strisce che ho in casa non c'è il ph come indicatore( tutta colpa del mio fidanzato che in un momento di dolore tremendo è andato lui a comprarmi le strisce). Ho già provveduto ad ordinarle comunque!! :fff :fff . Come ho spiegato sopra i giorni prima del ciclo avverto sempre un bruciore localizzato a livello vescicale, che si presenta sia quando comprimo l'addome sia durante la minzione (inizio e termine). Di solito scompare con l'arrivo del ciclo(o comunque si attenua) e ricompare con la fine di esso. Invece adesso i sintomi che avverto sono principalmente gli stessi ma molto più forti e lancinanti. In più ho crampi addominali e meteorismo maleodorante (che in parte sono diminuiti con l'utilizzo di VSL3 ), pesantezza sovrapubica e fastidio a livello uretrale :cry: :cry: :cry:

Re: La mia battaglia più grande

Messaggioda 1PIMPI1 » lun giu 04, 2018 8:59 pm

Erika1994 ha scritto:applico calore quando avverto il bruciore
applicalo come abitudine sempre, non hai cerotti caldi, borsa acqua calda? Anche i cerotti fit stanno dando buoni risultati.
Erika1994 ha scritto:Ho visto, inoltre, il video dell'auto-massaggio vaginale e credo proprio di provare già stasera
se hai troppo bruciore è meglio di no, lascia arrivare il ciclo e dopo ci proverai. Stasera al massimo prova a far solo dei massggi esterni con cerchiolini leggeri. Fai anche stretching del video di frizzina, bastano anche solo due esercizi a sera m fatti sempre.
Erika1994 ha scritto:La cosa strana è che, quando ho queste riacutizzazioni con questi dolori lancinanti, avverto anche disturbi a livello intestinale.
non.è per nulla strano perché intestino e PP sono collegati, Hai mai provato il massaggio viscerale intestino?io mi trovo molto bene.
Erika1994 ha scritto:Credo che la pizza mi irriti
hai provato senza mozzarella?
Erika1994 ha scritto:faccio la cura da meno di un mese ma pensavo di non stare più così male

Un mese è davvero poco per vedere risultati importanti...ci vuole tanta pazienza ma pian piano si torna a stare meglio.. ti abbraccio :potpot:



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