Post-cistite peggiore della cistite?!

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Post-cistite peggiore della cistite?!

Messaggioda Venla86 » mer mar 14, 2018 4:48 am

Buonasera a tutti

Sono Lara, ho 31 anni e scrivo da Rimini. Vorrei come prima cosa esprimere una grande ammirazione per tutte voi guerriere del forum (Rosanna è un mito), che avete reso possibile l'esistenza di una pagina come questa. Avete uno spirito e un coraggio che non sono comuni.

Anche io scrivo qui per l'odiosa cistite. Faccio una piccola premessa: ho sofferto di cistite circa 4 o 5 volte nella mia vita, sempre dovuta ad E.Coli e sempre curata con facilità tramite un ciclo di antibiotico mirato dopo antibiogramma. Solo l'ultima cistite, nel 2013, mi ha lasciato un fastidioso strascico con sintomi molto simili a quelli che vado a descrivervi di seguito, ma che si erano risolti spontaneamente nel giro di una settimana. Non ci ho pensato più per 5 anni.

Arriva il 2018, a metà gennaio ho le placche alla gola e febbre, quindi mi viene prescritta Amoxicillina. La sera in cui dovevo iniziare la terapia avverto i primi sintomi di una cistite (bruciore alla minzione e frequenza aumentata). Mi ritengo fortunata ad avere un antibiotico in casa e inizio ad assumere l'amoxicillina. Ovviamente già dal giorno dopo non ho più nulla. Finisco antibiotico, passano 4 o 5 giorni e noto che le urine sono torbide e maleodoranti. So che può voler dire solo una cosa: ci sono ancora batteri, ma siccome avevo appena finito un antibiotico, non volevo creare resistenze e non avevo fastidi minzionali di alcun tipo, decido di provare a mandare via il tutto bevendo come un cammello e assumendo cistiflux. Dieci giorni dopo le urine sono ancora così e inizio a sentire male ai reni e pulsazioni alla vescica. Basta, decido di andare a fare un urinocoltura. Peccato che il giorno dopo mi sveglio con 40,5 di febbre, vomito bile, e ho brividi e tremori che neanche un malato di parkinson. Febbre e male ai reni non mi sembrano una buona combo e vado in pronto soccorso. Qui mi fanno analisi sangue, eco addome completo e urine. L'eco è a posto, i reni non hanno nulla, ma le analisi del sangue confermano un infezione in corso e le urine sono positive ad E.Coli, 1.000.000 cfu/ml e 500 leucociti. Mi viene diagnosticata (direi giustamente) una semplice cistite batterica, e prescritto ciproxin 500 2 volte al giorno per sei giorni (sensibile all'antibiogramma). Appena inizio ciproxin torna tutto alla normalità, urine limpide, senza odore, la febbre e il dolore ai reni passa, sto bene, veramente bene.

L'incubo inizia il penultimo giorno di antibiotico, quando mi compaiono dei sintomi che non avevo nemmeno durante la fase "batterica". Siamo al 15 o 16 di Febbraio, e da allora sono in questa situazione. Proverò a descrivere la cosa nel dettaglio, ma senza essere prolissa (si, come no):

E'iniziato tutto come un fastidio post-minzionale. Finivo la pipì, mi alzavo dal water e ZAC! Spasmo. Sono spasmi uretrali o vescicali (non capisco bene), non sono bruciori, ma proprio spasmi. Li definirei come piccole contrazioni, guizzi dolorosi, delle minuscole scosse elettriche. Iniziano soprattutto dopo la pipì ma possono presentarsi in ogni momento della giornata, magari quando alzo il piede dalla frizione mentre guido, mentre accavallo le gambe, a volte mentre non faccio assolutamente nulla. Non è un dolore da piegarmi, ma un fastidio doloroso non indifferente, come se per un nanosecondo qualcuno mi pungesse con un aghetto in uretra/vescica. Sin dal loro primo insorgere mi lasciano subito con una sensazione di mancato svuotamento, devo stare seduta minuti interi e anche se riesco a fare un altro po' di urina non mi sento mai "in pace". Addirittura ho notato che una leggera pressione (anche solo appoggiare il dito è sufficiente) sulla zona intorno al clitoride o ai lati delle grandi labbra, mi fa uscire ulteriore urina, quindi non penso che il mancato svuotamento sia solo una sensazione. A volte avverto una sorta di ipersensibilità al clitoride, come se fosse appena stato stimolato, non è un dolore, ma è come se fosse più innervato del solito, e questo mi da molto stimolo ad urinare. I primi giorni (per fortuna ora, a distanza di un mese, molto meno) avevo un forte tenesmo improvviso, soprattutto appena mi alzavo dalla tazza o se dal letto mi alzavo per andare a fare pipì. Era come se all'improvviso una corda pesante che corre fra clitoride e ingresso vagina tentasse di tirarmi verso il basso. A questo si è aggiunto, sempre più invalidante e frequente con il passare dei giorni, uno stimolo perenne a fare pipì. Questa è la cosa peggiore. Mi alzo dal water che dovrei già tornarci, e anche se mi impongo di fare altro e passo la mia giornata, sento comunque lo stimolo. Riesco a fare pipì in tempi dignitosi, resisto anche 4 ore, ma sono 4 ore di stimolo costante, un inferno. Lo stimolo non è imperativo per fortuna, ma non è neanche appena accennato. Del resto non posso assecondarlo o non mi alzerei dal water. Insomma, è come se avessi la cistite, ma il punto è che...la cistite non c'è più. Ho fatto altre urinocolture e sono perfette, le mie urine sono perfettamente sterili, non c'è nemmeno un leucocita, quindi niente infiammazione. E se ho capito qualcosa leggendo il vostro forum è che, a questo punto, la causa dei miei sintomi non risiede più nelle vie urinarie.

E quindi mi chiedo perché, perché adesso? Perché il mio post cistite dovrebbe essere peggio della cistite? E' forse l'antibiotico che mi scatena questi sintomi? O è davvero una contrattura pelvica o una neuropatia, o addirittura una CI? Davvero una contrattura può dare un simile fastidio? E perché viene? Nel mio caso la cistite batterica è stata vissuta serenamente, quasi senza sintomi minzionali, e la settimana di antibiotico l'ho passata in malattia a casa, bella stesa a non fare una mazza e giocando coi miei micioni, come sarebbe potuta venirmi una contrattura pelvica?. Io non mi sento contratta lì sotto, se non fosse per gli spasmi e lo stimolo fisso direi di essere normale. Ci sono stati alcuni giorni in questi ultimi 30 (3, lontani fra loro) in cui non ho avuto assolutamente nulla, c'era il "silenzio intimo". Sembrava avessi sognato tutto. Poi il giorno dopo riniziava tutto da capo. Come mai, io non trovo cause ne collegamenti per questi episodi, per me è un vero rompicapo. Ho bisogno di un parere, da qualcuno che ne capisca più di me e mi sappia per lo meno indirizzare o tranquillizzare. So che non siete medici specialisti, ma chiedo una vostra opinione:
Cosa potrebbe essere e cosa mi consigliate di fare per farla passare? Soprattutto lo stimolo, quello veramente mi manda fuori di testa, strapperei tutto il pube a morsi, e a volte spero di non svegliarmi per non affrontare una giornata di stimolo costante. Un ultima cosa: la notte perlomeno riesco a dormire senza dovermi alzare per fare pipì.

Fatemi sapere, qui il pessimismo cosmico di Leopardi mi fa un baffo a me...
Lara


Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? I sintomi principali sono spasmi/scosse uretrali-vescicali (non distinguo bene la cosa) soprattutto post-minzione, sensazione (penso reale, non fittizia) di mancato svuotamento, stimolo pressoché costante ad urinare. Al momento sono sintomi fissi da quasi un mese. La notte riesco a dormire anche 7 ore di fila senza andare al bagno.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Ho sempre lo stimolo, non mi sento mai in pace
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Questi sintomi iniziano sempre dopo cistiti batteriche curate con successo. Insorgono durante gli ultimi giorni di antibiotico, ed è la prima volta che non spariscono spontaneamente
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? Tutto negativo, 0 batteri, 0 nitriti, 0 leucociti, ph 5,5
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Arrivano domani
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Nonostante lo stimolo costante tento di andare meno di 10 volte al giorno (la mia normalità è 5), bevo 1,5 lt, di più non riesco
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Il flusso non è mai stato uguale a se stesso negli ultimi 20 giorni. A volte è forte e unico, ma storto, altre volte stentato e a più riprese, come un telegramma. Un getto e stop, un altro getto e stop. Il flusso nel 90% inizia spontaneamente, solo raramente accompagnato da una leggera fitta e conseguente esitazione, la fine è sempre difficoltosa e sento che dovrei spingere per svuotarmi
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Non ho rapporti dall'inizio dei sintomi
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? Unica candida accertata nel 2013, mi provocava un prurito pazzesco. Da allora mai più avuta, a quanto ne so
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Si
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? No
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? No
Che metodo contraccettivo usi? Pillola anticoncezionale da tanti anni
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? No, non ho mai avuto problemi di lubrificazione
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Compaiono spesso in periodi in cui ho appena cambiato partner, ma non penso siano collegate ai rapporti in sè, quanto alla più facile contaminazione batterica dovuta alla giocosità dei primi tempi con i nuovi partner :oops: (Le mie cistiti sono sempre state da E.Coli). In relazioni fisse e di lunga durata, con rapporti sessuali anche frequenti, non ho mai avuto cistiti
Utilizzi detergente intimo? No per la vagina, si per l'ano
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Si, non sono un orologio svizzero ma non mi posso neanche lamentare. Non noto cambiamenti rispetto al solito
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? No, penso di far peggio
Il calore ti aiuta? Si per gli spasmi, per nulla per lo stimolo costante
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Si, soprattutto contrattura e neuropatia
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Sto assumendo daily e utistop, con scarsi risultati. Ho iniziato magnesio citrato, uso lo scaldino e faccio i kegel reverse
Di quali altre patologie soffri? Ho un principio di ernia del disco lombare, conseguente sciatalgia
Che sport pratichi? Dall'inizio dei sintomi ho smesso, facevo palestra

Re: Post-cistite peggiore della cistite?!

Messaggioda Venla86 » mer mar 14, 2018 10:23 pm

Nel frattempo che aspetto una vostra risposta, aggiorno un attimo la situazione:

sono stata oggi dal ginecologo, tra l'altro uno abbastanza rinomato qui in Romagna, che non ha riscontrato nessun problema o infiammazione vaginale. Dopo aver ascoltato i miei sintomi e aver fatto la visita di routine, ha provato a toccare la vescica dall'interno della vagina, e mi ha trovata dolorante al contatto col trigono. Dopo di ciò mi ha detto che secondo lui si tratta o di un infiammazione del trigono (gli ho fatto notare che le mie urine non hanno leucociti, ma lui ha detto che non vuol dire molto) oppure che si tratta di Cistite Interstiziale. E io ero lì con questa faccia :? :shock: mentre dentro di me urlavo terrorizzata-

Mi ha consigliato una cistoscopia, dicendo che i miei sintomi si spiegherebbero del tutto con una di queste due diagnosi.

Devo inoltre aggiungere che la visita è stata particolarmente dolorosa per i miei standard, non ho mai avuto problemi al momento in cui viene inserito lo speculum, mentre oggi sembrava tirare tutto più del solito. Fatto sta che quando sono uscita dall'ambulatorio sono stata discretamente bene per ore, e lo stimolo a fare la pipì è stato assente fino alla serata (che la visita abbia smosso qualcosa?).

Non so che pesci pigliare, per favore aspetto delle opinioni spassionate.

Saluti e un in bocca al lupo a tutte/i

Lara

Re: Post-cistite peggiore della cistite?!

Messaggioda Laulaura » gio mar 15, 2018 9:10 am

Ciao Lara e :welcome: fra noi.
Io partirei proprio dalla fine:
Venla86 ha scritto:mi ha detto che secondo lui si tratta o di un infiammazione del trigono (gli ho fatto notare che le mie urine non hanno leucociti, ma lui ha detto che non vuol dire molto) oppure che si tratta di Cistite Interstiziale. E io ero lì con questa faccia mentre dentro di me urlavo terrorizzata.
Mi ha consigliato una cistoscopia, dicendo che i miei sintomi si spiegherebbero del tutto con una di queste due diagnosi.

Ecco, quando un medico non sa bene dove appigliarsi tira fuori la cistite interstiziale, proponendo esami anche invasivi e dolorosi come la cistoscopia.
Io per ora ti invito a mettere in stand-by questo esame e a riflettere su questi sintomi:
Venla86 ha scritto:fastidio post-minzionale. Finivo la pipì, mi alzavo dal water e ZAC! Spasmo. Sono spasmi uretrali o vescicali (non capisco bene), non sono bruciori, ma proprio spasmi. Li definirei come piccole contrazioni, guizzi dolorosi, delle minuscole scosse elettriche.

Venla86 ha scritto:sensazione di mancato svuotamento,

Venla86 ha scritto:tenesmo improvviso,

Venla86 ha scritto:Il flusso non è mai stato uguale a se stesso negli ultimi 20 giorni. A volte è forte e unico, ma storto, altre volte stentato e a più riprese, come un telegramma. Un getto e stop, un altro getto e stop. Il flusso nel 90% inizia spontaneamente, solo raramente accompagnato da una leggera fitta e conseguente esitazione, la fine è sempre difficoltosa e sento che dovrei spingere per svuotarmi

Ecco, tutti sintomi che urlano contrattura!
E poi
Venla86 ha scritto:A volte avverto una sorta di ipersensibilità al clitoride, come se fosse appena stato stimolato, non è un dolore, ma è come se fosse più innervato del solito,

Questo è invece un chiaro sintomo neuropatico.
Cosa fare quindi?
Innanzitutto ti invito a non perdere ulteriore tempo con medici luminari ma non illuminati e ti suggerisco di contattare Pesce. Nel frattempo, visti i lunghi tempi di attesa, puoi fare una visita dalla dottoressa Pellizzone che è un'ottima fisioterapista, esperta in riabilitazione del pavimento pelvico. Dai un'occhiata alla sezione medici consigliati.
In autonomia invece dopo aver preso coscienza dei muscoli pelvici puoi imparare a fare respirazione diaframmatica, iniziare a fare kegel reverse, visionare la guida al rilassamento del pavimento pelvico, guardare il video di frizzina
con gli esercizi di stretching e quello di Laura69 sull'automassaggio, applicare calore in maniera costante, leggere le nozioni base in annunci importanti, non riesco a linkarti tutto perché sono da cellulare ma trovi veramente tutto o in homepage o usando la funzione cerca.Puoi anche valutare di assumere magnesio supremo che è un miorillassante naturale. Inoltre ti invito a leggere questa sezione.
Inoltre
Venla86 ha scritto:come sarebbe potuta venirmi una contrattura pelvica?. Io non mi sento contratta lì sotto

Sai quante di noi non si sono mai sentite contratte lì sotto? Beh, la maggior parte, me compresa. Io mi sono data delle risposte alla tua domanda quando mi sono fermata ed ho ascoltato per bene il mio corpo, valutando o rivalutando un po' tutto: dall'atteggiamento verso la quotidianità alla postura. La risposta non è univoca per tutte. Io ti invito a leggere però molte storie personali che sono sempre di grande aiuto ed ispirazione.
Bene Lara, finito con questo pippone non ti rimane che leggere le sezioni che ti ho indicato, iniziare al più presto con il rilassamento e...per tutti i dubbi ci siamo. :ciao:

Re: Post-cistite peggiore della cistite?!

Messaggioda Venla86 » mer mar 28, 2018 1:32 am

Grazie Laura di tutti gli accorgimenti consigliati, la maggior parte li stavo già applicando, avendo letto diverse sezioni del forum prima di decidermi a scrivere anche la mia storia.

Purtroppo al momento non traggo molti benefici, nonostante i kr, lo stretching, il calore (che non so perchè ma non mi aiuta per niente con lo stimolo, anzi a volte lo aumenta), utistop, daily, Etinerv, Nutriflor, Arnica compositum e magnesio :roll: So che sono solo all'inizio e ci vuole costanza, ma è lo stimolo frequente che mi manda totalmente nel pallone e non mi permette di vivere la giornata in modo normale...sarei quasi stata più "sollevata" in presenza di batteri, almeno avrei avuto qualcosa da incolpare per i miei sintomi. Così come sono ora, invece, mi sembra quasi di essere in un corpo non mio e che si ribella nei miei confronti.
Volevo aggiornare sul fatto che anche il tampone vaginale è negativo a tutto (clamidia, candida ecc. ecc.) e gli stick per le urine continuano a confermare assenza di batteri e leucociti. Insomma, sono sana, almeno a livello di agenti patogeni XD

Per ora ho effettuato solo un consulto urologico, da un urologo amico di famiglia, che mi ha ascoltato con attenzione ed ha perlomeno tentato di essere comprensivo. Mi ha consigliato di non saltare a tutti i costi verso conclusioni, che per recuperare l'equilibrio vescicale ci vuole tempo e che solo se nelle prossime due-tre settimane non avrò miglioramenti, ci muoveremo per indagare in direzioni diverse da quelle dell'apparato urinario. Per ora mi ha dato ialuril soft gel (ma vedo che il daily è pure meglio come composizione, e già lo prendo da quasi un mese) e il pelvilen. Di quest'ultimo ho sentito parlare bene anche qui nel forum e oggi lo inizio. Lui propende a pensare per uno strascico di infiammazione (non ho leucociti, ma lui ha detto che non per forza ci devono essere per avere un infiammazione, io non so se è vero purtroppo) visto anche la gravità del mio episodio di cistite batterica, che mi ha procurato anche forte dolore ai reni e oltre 40 di febbre. E il bello è che farei a cambio con quel giorno lì, dove nonostante i batteri, nonostante l'infezione e il quasi delirio da 40 gradi, non avevo sintomi minzionali. Ha inoltre aggiunto che il ciproxin a volte le scatena proprio le infiammazioni (sembra il mio caso, visto che i sintomi mi compaiono sempre alla fine delle cure antibiotiche)

La cosa che mi fa più rabbia poi è l'alternarsi di ore di "relativa" normalità, dove per un oretta riesco a non avvertire stimoli urgenti, a ore di terrore e ansia dovute allo stimolo onnipresente. Tento di ascoltare il mio corpo, capire se per caso sono più contratta, o più stressata, o più infreddolita, per darmi una spiegazione a questi cambiamenti apparentemente senza causa. E purtroppo non ne vengo a capo, non mi rendo conto di schemi ricorrenti o abitudini dannose, non "sento" niente. Il decorso di questa "patologia" sembra assolutamente casuale.

Sto leggendo ancora molte storie personali, ovviamente ognuna di noi è un caso unico e a sè stante, ma alcune hanno sintomi simili e vedo che molto spesso le terapie sono a base di miorilassanti e ovviamente tante manipolazioni. Io per quanto mi riguarda intanto ho prenotato da Pesce, da ciò che leggo mi appare già come una semidivinità :) ma si parla di Ottobre (sempre che non si liberi un posto prima, cosa che spero :lol: ), nel frattempo mi farebbe piacere poter scambiare qualche opinione con altre di voi. Mi parli anche della Pellizzone, Laura, dici che è il caso di andare da lei nonostante io non abbia una diagnosi? Immagino che male non possa fare ovviamente, ma forse sapendo di cosa si tratta potrebbe eseguire trattamenti diversi?

Sto tentando di applicare tutti i consigli del forum (a parte la pillola, che ancora assumo, ma non avendo un partner fisso potrei valutare di sospenderla), ma se mi fosse sfuggito qualcosa, o qualche integratore perfavore fatemi sapere.

Mi piacerebbe contattare alcune delle ragazze di cui sto leggendo la storia e che hanno sintomi simili ai miei, posso scrivere direttamente nelle loro storie? O meglio contattarle in privato?

Un saluto a tutte voi che ogni giorno combattete una guerra di cui gli altri non sospettano nulla.

Lara

Re: Post-cistite peggiore della cistite?!

Messaggioda petalina75 » mer mar 28, 2018 1:50 pm

Ciao Lara la mia storia è molto simile alla tua....Io sto soffrendo da parecchio...È difficile non soccombere allo stimolo minzionale le e restare sane di mente! sto cercando di resistere...seguo la terapia di Pesce ,è un ottimo medico, puoi consultarlo fiduciosa.
Se vuoi interagire con la mia storia mi farebbe piacere....Io sono qui...

Re: Post-cistite peggiore della cistite?!

Messaggioda Laulaura » mer mar 28, 2018 6:02 pm

Venla86 ha scritto:Purtroppo al momento non traggo molti benefici, nonostante i kr, lo stretching, il calore (che non so perchè ma non mi aiuta per niente con lo stimolo, anzi a volte lo aumenta), utistop, daily, Etinerv, Nutriflor, Arnica compositum e magnesio

Ci vuole tempo, sì. Tu continua con tutti gli accorgimenti e vedrai che i risultati si vedranno. Ti consiglio anche la respirazione diaframmatica: aiuta tantissimo.
Venla86 ha scritto:La cosa che mi fa più rabbia poi è l'alternarsi di ore di "relativa" normalità, dove per un oretta riesco a non avvertire stimoli urgenti, a ore di terrore e ansia dovute allo stimolo onnipresente.

É una sensazione che proviamo spesso. Per quel che mi riguarda ora mi riesce più facile trovare un meccanismo causa-effetto: periodo del ciclo, posture sbagliate, aumento della contrattura la sera, però non è stato immediato: all'inizio non ci capivo nulla neppure io ed anche ora ci sono giorni, più rari ma ci sono, in cui mi chiedo "ed oggi? Perché stai così?"
Venla86 ha scritto:Io per quanto mi riguarda intanto ho prenotato da Pesce, da ciò che leggo mi appare già come una semidivinità :) ma si parla di Ottobre (sempre che non si liberi un posto prima, cosa che spero ),

Puoi provare a chiamare di tanto in tanto per vedere se si sono liberati dei posti o chiedere espressamente di avvisarti in caso di rinuncia da parte di qualche paziente.
Venla86 ha scritto:Mi parli anche della Pellizzone, Laura, dici che è il caso di andare da lei nonostante io non abbia una diagnosi? Immagino che male non possa fare ovviamente, ma forse sapendo di cosa si tratta potrebbe eseguire trattamenti diversi?

Valentina é una bravissima fisioterapista che non ha bisogno di una diagnosi fatta da un medico per eseguire i trattamenti. É perfettamente in grado di riconoscere una contrattura e di trattarla, ovviamente non può prescrivere dei farmaci ma è bravissima nella riabilitazione e nell'insegnare a trattare con rispetto il nostro pavimento pelvico.
Io te la consiglio.
Venla86 ha scritto:posso scrivere direttamente nelle loro storie?

Devi! Tu puoi essere utile a loro a loro a te!

Re: Post-cistite peggiore della cistite?!

Messaggioda petalina75 » mer mar 28, 2018 8:16 pm

Carissima Lara, è normalissimo che tu ti senta angosciata.
Se leggi la mia storia dall'inizio ti accorgerai che anch 'io ho avuto momenti di angoscia e confusione. Nessun famigliare e nessun amico sa cosa ho passato e cosa passo tutt'ora. Ho un figlio e non gli faccio pesare le cose è troppo piccolo. Mia madre è troppo anziana e con troppi problemi. I miei amici mi hanno sempre visto col sorriso e i miei colleghi pure. Qui è il solo luogo dove gettare la maschera. Si ho avuto problemi di cistite sparse nella mia vita cominciando da sei anni in poi...ma passate in un modo nell'altro...ma dall'ultimo attacco del giugno scorso non mi sono più ripresa...Se leggi la mia storia trovi tutto!!!al momento prendo una pastiglia e mezza di expose 10 Gt di laroxil (infatti sto un po rincoionita)...etinerv e mannosio. Faccio fisioterapia applico calore e faccio yoga. Vivo come se fossi sanissima...E so che in primis è merito del forum.i giorno no ci sono e ci saranno...ma li affronto perché è così che dev'essere. Mi auguro sia l'inizio della nostra amicizia virtuale, chiedi pure e io cercherò di aiutarti, e tu aiuterai me. Segui le moderatrici e i loro consigli e affrontare tutto ciò sarà più facile!
Un caro saluto :flower:

Re: Post-cistite peggiore della cistite?!

Messaggioda Venla86 » mer mar 28, 2018 9:35 pm

Cara Petalina, accetto volentierissimo la tua amicizia virtuale, chissà se avremo mai la fortuna di conoscerci anche di persona!
Si, ho letto tutta la tua storia, avevo visto che avevi già sofferto di cistiti, volevo solo capire se eri fra quelle che le hanno in media due volte l'anno o solo una volta ogni tanto...io ad esempio ne avrò avute 4 o 5 al massimo nella mia vita, ma ad ogni episodio mi porto dietro strascichi sempre più lunghi....sempre sperando che questi miei e tuoi sintomi passino, mi viene comunque il terrore di avere di nuovo la cistite un domani, anche se dovesse essere fra anni, perché sembra essere questa a scatenarmi il tutto. Nel mio caso davvero posso dire che a farmi paura non è la cistite in se, ma i suoi postumi!

Laura, tu segui tutti gli accorgimenti da anni e prima del 2013 ti reputavi "normale", ad oggi 2018 però hai ancora momenti no? C'è rischio di non uscire mai del tutto e completamente da una contrattura? :-:::: Ci sta che questi sintomi siano anche un modo per imparare di più su noi stesse e su come prendersi cura del nostro corpo, ma mi piacerebbe sapere che comunque ad un certo momento si tornerà alla "normalità", al silenzio intimo, al non avere una costante sensazione anomala alla vescica.....e per me è passato solo un mese e mezzo, e già non mi ricordo com'è una giornata normale senza il pensiero della minzione, senza gli aghi uretrali, senza il peso improvviso e che parte dal nulla..... :muro:

Ho anche una serie di domande imbarazzanti da fare, temo di sembrare sciocca o di non aver trovato i post dove magari se ne parla già :humm:

Per il resto non posso che ammirarvi ragazze, avete molta più forza d'animo di me!

Re: Post-cistite peggiore della cistite?!

Messaggioda Laulaura » mer mar 28, 2018 11:59 pm

Venla86 ha scritto:Laura, tu segui tutti gli accorgimenti da anni e prima del 2013 ti reputavi "normale", ad oggi 2018 però hai ancora momenti no? C'è rischio di non uscire mai del tutto e completamente da una contrattura?

Beh, in realtà ho iniziato il mio "percorso di guarigione" nel 2016 perché ho avuto dapprima difficoltà ad accettare di avere "altro" rispetto a qualche sporadica cistite una o due volte l'anno, leggevo il forum ma non mi fidavo, poi ho dovuto iniziare a prendere seriamente coscienza dei miei muscoli, poi ci sono state le sedute di riabilitazione, la mia difficoltà a capire come effettivamente rilassare, poi...puoi leggere qui se hai tempo e voglia. La mia storia è simile a quella di tante altre ragazze che sono approdate qui sul forum convinte di avere la cistite ed invece hanno letteralmente scoperchiato un vaso di Pandora il cui contenuto però non è rappresentato da tutti i mali del mondo ma da tutte le risorse che non sapevamo di avere...ho dei momenti no di tanto in tanto, è vero, ma non mi sento malata nè tanto meno conduco una vita diversa da quella che conducono le altre donne della mia età e soprattutto non penso, e credo di non averlo mai pensato da quando sono approdata qui, che la (residua) contrattura resterà mia fedele compagna per sempre!

Re: Post-cistite peggiore della cistite?!

Messaggioda flo67 » gio mar 29, 2018 1:01 pm

Ciao Lara e benvenuta anche da parte mia,
Laura ti ha già detto un sacco di cose tutte giustissime.
Lo so, un mese e mezzo sembra un'eternità ma in realtà è poco per assimilare certi concetti come la contrattura, il tenesmo e il "chiasso" intimo che ancora si sente nonostante gli accorgimenti. Ma io come le altre ti possiamo assicurare che è solo una fase che passerà, devi solo avere la fiducia e la pazienza di credere che puoi fare moltissimo per contrastare tutti i sintomi, sia in autonomia che con l'aiuto di uno specialista (valido).

Poi
Laulaura ha scritto:Ho anche una serie di domande imbarazzanti da fare, temo di sembrare sciocca o di non aver trovato i post dove magari se ne parla già

Non sei sciocca per niente e non ti devi sentire imbarazzata. Questo forum è proprio dedicato a questioni che riguardano la sfera intima. Se vuoi puoi scrivere nella tua storia, altrimenti ci sono anche gli off-topic, cioè sezioni dove puoi creare un argomento o aggiungere delle tue riflessioni.
C'è anche un thread molto bello sulla sessualità, lo trovi qui.
:ciao:

Re: Post-cistite peggiore della cistite?!

Messaggioda sissa » sab mar 31, 2018 1:35 pm

Ciao Lara,
ti suggerisco di contattare la clinica di Bologna anche settimanalmente per sapere se si è liberato un posto per il dottor Pesce.
Anche il giorno prima....non demordere perchè si liberano spesso sempre buchi last minute....non mollare! :):
Hai la fortuna di essere piuttosto vicina, se il lavoro/studio te lo consente cerca di approfittare di una disdetta! ;)
Fidati, non dovrai aspettare ottobre.
Se hai bisogno di un confronto (conforto!) anche privato la mia mail è nella sezione off topic, dove ci sono anche tutte le e-mail delle iscritte che hanno gradito condividerle.
:flower:

Re: Post-cistite peggiore della cistite?!

Messaggioda angrybird » sab mar 31, 2018 4:43 pm

Ciao Lara! ti ho trovata tra i post di petalina e ho letto la tua storia....abbiamo davvero tanto in comune! Anche io come te ho iniziato spulciando il forum alla ricerca di qualcuna con i miei sintomi perchè insieme ci si fa forza e soprattutto con i vari contributi riusciamo a venirne fuori! Vedrai che questo forum sarà una manna dal cielo! Io ho iniziato da "autodidatta" seguendo tutti i consigli poi man mano sono riuscita a capire cosa mi faceva bene e cosa male e sono riuscita a trovare un equilibrio...è una patologia difficile da affrontare e anche molto stronza bisogna ammetterlo (come leggerai tra i miei post dopo un mese in cui stavo bene ora sono punto e a capo senza motivo) ma si può combattere e vincere! Non demordere! A proposito di pesce...io ho un appuntamento il 13 luglio a bologna che dovrò sicuramente spostare...non è posso passarlo a te? Comunque vedrai che il dottore non è un santone ma una persona davvero competente...io ho iniziato con un medico qui a Napoli tra quelli consigliati nel forum, bravissimo, ma non incisivo quanto serviva a me in un momento di disperazione in cui non vivevo più per colpa della malattia...invece pesce è andato dritto al sodo con i farmaci giusti e ho avuto un netto miglioramento che mi ha dato la forza di continuare a combattere!
A presto!

Un abbraccio

Ps: vedo che con petalina abbiamo composto un bel terzetto di pisciarelliste anonime ::::: ! Ce la faremo!!!!!

Re: Post-cistite peggiore della cistite?!

Messaggioda Venla86 » sab mar 31, 2018 6:49 pm

Grazie ragazze per le risposte e il conforto/confronto

Siamo davvero le pisciarellone, cavoli, ci sono giorni dove mi dico che preferirei avere dolore, piuttosto che lo stimolo. Riuscirei ad affrontare molto meglio delle fitte, dei bruciori, piuttosto che lo stimolino bastardo che è sempre lì e piano piano trapana il cervello. Ho avuto dei giorni terribili il primo e secondo giorno di mestruazioni, adesso che è finito mi da ore di respiro, o forse è anche un po' il pelvilen che inizia a fare effetto...ho molti meno spasmi uretrali comunque, il vero problema per me è lo stimolo minzionale fasullo.

Mi dispiace sentire del tuo peggioramento Angrybird, avevo letto la tua storia ed ero arrivata al punto dove dicevi che l'expose ti aveva del tutto cambiato la vita, sembravi quasi esserne uscita. Sei sempre sotto terapia o avevi inziato a diminuirla?
Alla segretaria di Pesce quando ho fatto l'appuntamento le ho raccomandato di farmi sapere se si liberava qualche posto, anche perchè stando a solo un oretta di macchina mi posso muovere anche con poco anticipo. Io me ne frego e mi do malata al lavoro per quel giorno se proprio devo :lol: Non so se si può organizzare qualcosa come quella che proponi tu Angry, sicuramente ci saranno tante altre ragazze davanti a me, mi dispiacerebbe anche scavalcarle.

Avrei inoltre una domanda imbarazzante, soprattutto per voi che avete più o meno dei sintomi simili: da quando è iniziato il vostro calvario, vi è capitato durante l'orgasmo di avere la sensazione di stare per farvela addosso? Io tra l'altro sento che è uno stimolo diverso da quello solito perchè sembra localizzato soprattutto nella parte del clitoride, quasi come se la vescica e l'uretra fossero subito lì sotto....come se dovessi far pipì dal clitoride insomma :lol: :roll: Ho addirittura pensato che magari da me è proprio infiammato qualche nervo o muscolo che passa lì sotto (il PC forse? arriva fino al clitoride?), tutti i sintomi sembrano localizzati in quel lembetto fra clitoride e uretra, però dal lato interno, non sulla superficie della vulva. Pure il tenesmo lo sento lì, più che sul pube.

Insomma non ci capisco nulla :hurted: Tra l'altro le neuropatie mi fanno discretamente paura, sono quelle cose che non si sa mai se son guarite, non si vedono, si "percepiscono" e basta.... :-::::

Re: Post-cistite peggiore della cistite?!

Messaggioda petalina75 » lun apr 02, 2018 11:24 am

Ciao carissima Buon lunedì di pasquetta!anche io ho due gatte che ti salutano (miaoooo) una è quella che vedi nell'immagine del mio avatar...Lo stimolo è bruttissimo ti impedisce una vita normale...Altro che pisciarelliste anonime il bar vicino a dove lavoro ha capito che uso sempre il bagno dopo la consumazione!! Se sono in giro sono sempre alla ricerca di una toilette...Non so quando tutto questo finirà...Posso dirti che al momento mi curo e vivo alla giornata..Il pelvilen ti sta facendo bene? Ma anche sulla frequenza? Perché è il nostro problema principale...Sui rapporti sessuali posso dirti questo: se mi eccito da sempre mi scappa la pipi. Adesso quando ho l'orgasmo e involontariamente contraggo i muscoli, me la faccio letteralmente addosso....Non solo mi scoppia la vescica ma dopo ho un senso di pesantezza all'addome che rimane x ore...neanche i rapporti sono più come prima insomma. Se vuoi chiedere fallo pure, qui è il nostro posto per discutere di tutto,purché con educazione.
Ti auguro un buon lunedì di pasquetta , con affetto :ciao:

Re: Post-cistite peggiore della cistite?!

Messaggioda signo » lun apr 02, 2018 11:43 am

Il tenesmo colpisce più o meno tutte, non capita solo a voi tre. Io nel 2015 avevo un'autonomia di mezz'ora, un vero incubo. Ma ne sono uscita e nel frattempo grazie al forum sono pure guarita. Vi invito a leggere le storie personali lunghe perché insegnano molto. Forza ragazze!

Re: Post-cistite peggiore della cistite?!

Messaggioda sissa » lun apr 02, 2018 8:54 pm

Venla86 ha scritto:Alla segretaria di Pesce quando ho fatto l'appuntamento le ho raccomandato di farmi sapere se si liberava qualche posto, anche perchè stando a solo un oretta di macchina mi posso muovere anche con poco anticipo. :lol:


Tu prova, anche se gliel'hai detto.
Le segretarie fanno i turni, sono oberate di chiamate e potrebbero avere molte richieste simili alla tua.
Sorridendo chiesi alla segretaria : 'per sapere se c'è posto posso stalkerizzarvi?'
Ha riso anche le i e mi ha risposto: 'certo, deve!'
Io l'ho presa sul serio. :lol: :lol: :lol:
:ciao:

Re: Post-cistite peggiore della cistite?!

Messaggioda Venla86 » mer apr 04, 2018 12:28 am

Buonasera a tutte ragazze, grazie per gli incoraggiamenti. Buona Pasqua e pasquetta in ritardo, spero siate state serene, soprattutto (o almeno) nei giorni festivi.

Io con il pelvilen mi sto trovando benino, lo prendo da una settimana e ho avuto due o tre giorni di pace, e sicuramente da quando lo prendo mi sono diminuiti tanto gli spasmi uretrali (non so se è una coincidenza o se è stato il pelvilen nello specifico). Poi ho giorni come oggi dove lo stimolo è costante e non so perchè, non è legato a cibo, a periodo mestruale....e mi stendo nel letto appena posso, mi raggomitolo a palletta e iniziano a scendermi le lacrime.

Sarà che non so di preciso cos'ho, sarà la visita con Pesce che appare sempre e comunque troppo lontana, sarà che poi mi viene in mente la cistite interstiziale, sarà che ormai è un mese e mezzo che assumo daily, utistop, magnesio, etinerv e comunque non vedo effetti significativi....ma i momenti di sconforto sono sempre dietro l'angolo. Soprattutto dopo un paio di giorni di quasi normalità.

Leggo le vostre storie, e tento di darmi una sferzata :ss ma non è semplice. Non ho affetti potenti che mi spingono a reagire, la lotta la devo fare per me stessa (bhe, ovviamente, ci mancherebbe) e in solitaria. Non ho figli, compagno, coinquilini, nessuno per cui "fare buon viso a cattivo gioco" e darmi comunque una radanata per avere una parvenza di normalità. Essendo sola posso lasciarmi andare, chiudermi in casa e passare tutto il tempo disponibile a dormire..gli unici attimi dove sono davvero in pace e non percepisco la mia maledetta vescica. Tra l'altro ho notato che dormire mi porta anche beneficio, la mattina ho sempre meno stimolo e disagio...forse un altro indizio che potrebbe essere una neuropatia?

Sicuramente sto portando avanti una terapia del sonno da autodidatta :lol:

Re: Post-cistite peggiore della cistite?!

Messaggioda Stellaluminosa » mer apr 04, 2018 7:46 am

Venla86 ha scritto:...ci sono giorni dove mi dico che preferirei avere dolore, piuttosto che lo stimolo. Riuscirei ad affrontare molto meglio delle fitte, dei bruciori, piuttosto che lo stimolino bastardo che è sempre lì e piano piano trapana il cervello...


Ti capisco, provo anch'io la stessa cosa!

Re: Post-cistite peggiore della cistite?!

Messaggioda angrybird » mer apr 04, 2018 10:26 am

Ciao Lara!
Come ti capisco! Arriviamo tutte al forum nel momento di maggior disperazione quando non ce la facciamo più e non sappiamo più dove sbattere la testa! Anche io come te pensavo "meglio il dolore che stare costantemente a combattere la sensazione di pisciarsi addosso"... è una patologia che ci toglie da una vita normale per metterci in una vita fatta d'ansia (non c'è il bagno oddio che faccio non resisto più me la faccio addosso che sono uscita a fare fanc...!) ed è davvero pesante..non ti nascondo che dopo mesi così ho pensato "io tutta la vita questo non posso sopportarlo"...ho fatto un sacco di pensieri brutti...però anche se la guarigione ora ci sembra un miraggio qui sul forum capiamo che se ne può uscire, certo bisogna farsi forza e provare e riprovare e trovare un nuovo equilibrio...credo che nuove di pacca come quando eravamo ragazze non torneremo, ma riusciremo ad avere miglioramenti tali da permetterci una vita normale per la maggior parte del tempo...la cosa complicata è capire cosa scatena le crisi...ci sono tanti fattori e devi davvero metterti in ascolto del tuo corpo...a volte sembra che arrivino dal nulla le crisi lo so...forse a volte è così davvero...io seguo gli accorgimenti del forum da dopo l'estate 2017 in cui la mia patologia era diventata cronica...con bisogno di fare pipì tutto il giorno e tutta la notte...adesso la cosa è migliorata...ci sono momenti in cui non sento neanche tutto quel tirare e solleticare in zona clitoride e vescica che poi si traduce in stimolo...altri giorni come quest'ultima settimana in cui i sintomi ritornano e anche io torno come te raggomitolata sul divano a maledire di avere una vagina...Ti capisco pure quando dici che fai mille cose e non vedi miglioramenti...all'inizio devi capire cosa è davvero efficace e cosa no e questo ti prenderà del tempo perchè tutte abbiamo sintomi simili ma forse cause scatenanti diverse...io per esempio non ho mai avuto problemi di cistiti recidivanti e la vescica è normale non viene da lì il mio stimolo...anche a me utistop non fa nulla, mentre l'expose mi ha dato un netto miglioramento, il laroxil ha un effetto meno evidente su di me, ma continuo a prenderlo anche perchè mi fa dormire la notte ed è importante per non andare proprio giù di matto...Nel mio caso, che sembra molto simile al tuo, sembra che sia un problema di nervi (forse pizzicati dai muscoli mi diceva Pesce) infatti sento formicolii sovrapubici, tipo sciatalgie che attraversano la vulva...e si questo clitoride che pare avere mille terminazioni nervose...che già di suo ce le ha ma a me sembra averne 10 volte tanto...Come ti diceva anche Petalina abbiamo tutte un'ipersensibilità in quel punto...pure io basta una carezza e sembra che mi sto facendo pipì addosso...è difficile avere rapporti così perchè l'eccitazione si traduce in stimolo e ti passa la voglia! So che è difficile ma cerca di liberare la mente dalla preoccupazione di fare tutta la vita così...datti tempo ora che sei arrivata nel posto giusto e vedrai che con calma le cose si sistemeranno sia dal punto di vista fisico che da quello psicologico perchè quì ci sosteniamo tutte e arriviamo ad una consapevolezza serena della nostra patologia acquisendo più forza per combatterla senza lasciarci rubare la vita!
Quando vuoi siamo qui! Anche in pvt se hai bisogno non farti scrupoli!!!

Un abbraccio!

Re: Post-cistite peggiore della cistite?!

Messaggioda Laulaura » mer apr 04, 2018 4:01 pm

Venla86 ha scritto:un mese e mezzo che assumo daily, utistop, magnesio, etinerv e comunque non vedo effetti significativi....

E gii altri accorgimenti?
Venla86 ha scritto:Tra l'altro ho notato che dormire mi porta anche beneficio, la mattina ho sempre meno stimolo e disagio...

Sistema nervoso e muscoli di notte sono "a riposo" e la maggior parte di noi ha un miglioramento della sintomatologia al mattino dopo il riposo notturno.
Venla86 ha scritto:Essendo sola posso lasciarmi andare, chiudermi in casa e passare tutto il tempo disponibile a dormire..

Sbagliato, non rintanarti in casa e non identificarti con la tua vescica. Leggi un libri, guarda un film, esci a fare una passeggiata: distraiti!
Venla86 ha scritto:in solitaria.

Sbagliatissimo! Non sei sola, ci siamo noi. E tutte insieme siamo una vera e propria forza.


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