Racconto anch io la mia storia

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: Racconto anch io la mia storia

Messaggioda flo67 » gio set 13, 2018 6:53 pm

Ciao Anna, ho letto che poi hai ceduto all'antibiotico. Hai preso fermenti sia locali che orali per protezione? Comunque sono contenta che tu stia meglio.
Mi raccomando gli esercizi per rilassare il pavimento pelvico.
Sono d'accordo e quoto Laura sul fatto di partecipare anche alle storie degli altri e di conseguenza gli altri parteciperanno alla tua, a parte noi mod.

Anna9 ha scritto:Mi chiedo anche come mai, visto che la nostra patologia è una vera e propria malattia ed è molto invalidante perché non viene riconosciuta come malattia cronica con le agevolazioni di legge

Guarda, è una storia vecchia come il cucco, se ne parla fin dagli albori del forum, infatti se fai una ricerca qualcosa trovi, ma è una discussione che purtroppo non è approdata a nulla di concreto.

Re: Racconto anch io la mia storia

Messaggioda federicazarrella » sab set 15, 2018 8:56 am

Buongiorno Anna,
Ti scrivo anche io che non sono una moderatrice ma mi ritrovo tantissimo nelle tue vicende.
Sono entrata da un annetto nel.forum e devo dirti che voi tutte siete una grande forza per me.
Ho letto molte storie e questo serve sia a sentirsi meno sole, sia a ritrivare la grinta quando il buio ti risucchia.
Io soffro di cistite post coitale, ho 43 anni e mi è stata diagnosticata dal dottor Pesce vulvodinia e contrattura.
Ce l' ho messa veramente tutta finora e devo dire che capisco molto meglio i sintomi e i segnali che il.corpo mi.manda.
Mi stavo molto abbattendo, ora cerco di prendere i singoli.giorni come vengono.
Questa estate ho avuto continui bruciori, a giugno cistite batterica e poi diverse ricadute di dolore con urine sterili.
Ora penso che a momenti il.corpo si impazzisca e cominci a tirare fuori dolore ecc.senza una vera motivazione.
Infatti i leucociti ci sono sempre nei miei stick ma nitriti zero.
Nelle ultime volte ho reagito tanto con il.calore, i cerotti fit e l olio di mandorla.
Pensa che sono stata cosi tanto al lago e al mare che sono abbronzatissima.
Non ho voluto e non voglio farmi fermare da questi problemi sebbene mi procurino giorni di assenza al lavoro e spese non indifferenti.
Volevo chiederti: tu quando ti vengono questi bruciori ti senti le gambe pesantissime ed una voglia di dormire per giorni?
Io quando sto bene ok ma quando mi.si scatena il fuoco dormirei una settimana di fila.
Per il bruciore quando ti tocchi posso consigliarti olio di mandorla...solo olio senza profumi ecc , a me lenisce molto e l ho usato anxge per bagni al mare e lago.
Inoltre a te danno fastidio gli.sbalzi termici? A me si...l aria condizionata mi distrugge...
Se ti va possiamo.stare in contatto anche se io sono a Roma e non ti posso consigliare nessuno li da te.
Mi sono chiesta tante volte anche io petche non ci viene riconosciuto nulla.
Io sono invalida al 70 per problemi renali.
Ho richiesto l assegno ordinario perche lavoro, ho indicato anche la patologia ma mi hanno respinto.
Ricomincero di nuovo cmq e.vi faro sapere...
Intanto.un abbraccio e a.presto.
Fede

Re: Racconto anch io la mia storia

Messaggioda Anna9 » mer set 19, 2018 9:58 pm

Ciao non ho potuto rispondere subito ma i messaggi li avevo letti. Grazie flo della tua risposta, ho posto il quesito sul riconoscimento della nostra patologia, ma immaginavo la risposta. So quindi che sono stati già fatti numerosi tentativi, ma non per questo ci dobbiamo scoraggiare, anzi dobbiamo continuamente battere il chiodo. Sarebbe almeno giusto ottenere la detraibilita ai fini fiscali dei nostri integratori, visto che per noi non esistono farmaci specifici, ma ci dobbiamo curare solo con quelli. Forse dovremmo raccogliere firme e portare avanti la nostra mozione. Ma possibile che tra di noi non ci sia qualche persona esperta che ci possa suggerire la strada? Un po’ di tempo fa mi sono ritrovata nelle mie mail la richiesta di firma x sostenere la vulvodinia e io L ho fatto. Voi direte che hanno perso tempo, però ci hanno tentato. Intanto vi aggiorno: boh a volte non ho nulla e sto bene, altre volte ho questo bruciore che non riesco a gestire. L ho avuto domenica per tutto il giorno: alle 7 ero già a letto con scaldino, tisana e compresse varie. Ho notato però una cosa : che compare così accentuato circa ogni settimana, ma non trovo relazione con cibo o altro, forse un po’ con lo stress, ma non più di tanto. Forse avrei bisogno anche dello psicologo .......e vi confesso che lo penso veramente. Ah una cosa quando sono in fase critica uso il valium come da indicazione di Porru, ma non mi sembra che sia così efficace, chissà se agisce poco solo con me,,,,,, grazie a tutte perché mi leggete, mi ascoltate e mi supportate( ed anche sopportate)

Re: Racconto anch io la mia storia

Messaggioda flo67 » gio set 20, 2018 10:21 am

Anna9 ha scritto: che compare così accentuato circa ogni settimana, ma non trovo relazione con cibo o altro,

Relazione con il ciclo mestruale?
Può essere un mix di cose, comunque Anna, il fisico accumula e poi esterna il malessere, nel tuo caso a cadenza settimanale.
Anna9 ha scritto:boh a volte non ho nulla e sto bene, altre volte ho questo bruciore che non riesco a gestire.

Hai notato se rispetto al passato il periodo di benessere sia aumentato rispetto a quello dei giorni NO? Perché se così fosse è solo questione di tempo, come sempre accade, i periodi brutti si accorciano e poi tendono a sparire lasciando il posto ai giorni in cui la sintomatologia è azzerata. Certo, una persona si ricorda e soffre nei giorni con il sintomo acceso, ma non devi mai scoraggiarti e guardare sempre l'andamento generale.
:ciao:

Re: Racconto anch io la mia storia

Messaggioda Anna9 » sab set 22, 2018 6:28 pm

Ciao flo sei bravissima nel consolare e farò tesoro delle tue parole. Io non ho più il ciclo mestruale, sono in menopausa da quando avevo 44 anni, così di colpo forse in seguito ad una tiroidite non riconosciuta e da lì è iniziato il mio declino. Quindi le mie cistiti non sono in relazione con il ciclo. Adesso i disturbi si presentano con cadenza settimanale, sto parlando di disturbi vari, bruciori, fastidi, non cistiti vere e proprie, però poi potrebbero anche variare il periodo. A volte sto attenta al cibo, integratori, esercizi e mi vengono, altre volte mi trascuro e sto benone. Non so in quale casistica rientro e poi la cosa che mi lascia perplessa è che io non ho neanche una diagnosi ben precisa, mi chiedo che cosa ho? Disturbi e fastidi vari ed a volte cistiti batteriche , altre volte cistiti abatteriche. Il nostro corpo è strano ed il mio lo è ancora di più. Basta se no mi deprimo. Ciao buona domenica a tutte

Re: Racconto anch io la mia storia

Messaggioda signo » dom set 23, 2018 9:54 am

Anna hai poi provato Gelistrol o stai andando avanti con Colpogyn? Come già ebbi modo di scriverti rivedo la storia di mia mamma che mesi fa soffriva di contrattura pelvica e vaginite derivanti da una forte stipsi. La fisioterapista Ileana Luglio ti insegnerebbe gli esercizi corretti da fare a casa, non devi per forza fare un ciclo di terapia ma anche solo una visita di controllo per vedere come sei messa. Non ricordo se tu abbia un tampone recente con esito di ph e lattobacilli :cavoli:

Re: Racconto anch io la mia storia

Messaggioda Anna9 » sab set 29, 2018 10:02 am

Ciao signo stamattina mi sono svegliata e sono un po’ giù....sono un po’ stanca di assumere integratori, monitorare le urine, mettere creme , insomma vivere con l incubo dei bruciori....in questo periodo sto usando poco colpogyn, mentre faccio uso di lietofix in vagina con due gocce di laroxil . Ho provato il Valium, ma mi sembra che il laroxil faccia più effetto. Forse anestetizza la parte? Sto assumendo sempre il normast e vorrei sapere cosa ne pensi tu in proposito di questo integratore. A volte ho il bruciore a volte no, nelle urine però ho sempre un po’ di leucociti e nitriti, pochi però. Sto già finendo la confezione del daily, ma stavolta non so, non è più portentoso come prima. Ho abbandonato lo slip estivo X usare mutandine, in verità mutande di cotone spesso a vita alta, così la pancia sta al caldo. È vero dovrei andare da Ileana almeno una volta, così mi dice se ho le contratture o no, ma non so se andare a morbio o Milano ,una cosa che non ho capito se posso contattare direttamente lei o se devo passare attraverso i due centri presso i quali lavora. Ciao signo oggi sto a letto tutto il giorno a piangermi addosso e trascuro la mia famiglia....vediamo come va

Re: Racconto anch io la mia storia

Messaggioda Laulaura » lun ott 01, 2018 7:33 am

Anna come stai oggi?
Anna9 ha scritto:È vero dovrei andare da Ileana almeno una volta

Questo potrebbe essere proprio lo step per fare un bel balzo in avanti, qui trovi tutte le info per contattarla.
Forza Anna che non sei sola! :flower:

Re: Racconto anch io la mia storia

Messaggioda Anna9 » sab ott 13, 2018 1:51 pm

Ciao è da un po’ che non scrivo perché aspettavo di scrivere nella storia di guarigioni. Sono stata benissimo per circa 10 giorni ed invece mercoledì sera ho avuto una piccola ricaduta:ancora quel maledetto bruciore che mi irrita e che si attutisce solo stando sdraiata con lo scaldino. Poi mi addormento e come Federica dormo tantissimo. Oggi c’è l ho un pochino, proprio di sabato che c è la spesa ed altre cose da fare. Voi mi dite forza Anna, non sei sola, ed è vero, ci siete voi e tante donne come me , ma io intorno a me non vedo nessuno che ha questi sintomi, anzi raccontavo di questo mio problema recentemente al lavoro e venivo guardata come un aliena, qualcuna rideva. Va bene, passerà anche questa crisi, ma io ho una mia teoria che è o se ne esce subito o si cronicizza.
Quando sto bene ho anche voglia di lavorare, progettare, ma quando sono così non ho energia, mio marito dice che starò bene quando andrò in pensione, ma intanto... scusate tanto questo sproloquio che non c entra nulla con la malattia, ma se non mi sfogo con voi non ho nessuno. Intanto grazie e buona domenica

Re: Racconto anch io la mia storia

Messaggioda flo67 » gio ott 18, 2018 6:15 pm

Anna9 ha scritto:ma io ho una mia teoria che è o se ne esce subito o si cronicizza.

Non siamo d'accordo. La maggior parte delle persone impiega anni prima di arrivare ad una diagnosi giusta perché nel frattempo fa il pellegrinaggio tra dottori e cure sbagliate, quindi i tempi di guarigione si allungano inesorabilmente. Io ci ho messo più di vent'anni, ma alla fine (e per fine intendo dalla mia ultima cistite e poi dalla diagnosi in poi) ne sono uscita. :ciao:

Re: Racconto anch io la mia storia

Messaggioda Anna9 » sab ott 20, 2018 8:29 pm

Ciao flo mi hai incuriosito ed ho provato a cercare qualcosa di te. Ti ho trovato in guarigioni dalla cistite, ma mi piacerebbe sapere se ci sono altre testimonianze della tua patologia. Ho scritto la frase sulla quale tu non sei d’accordo e dici il vero perché nel forum ci sono tante storie di donne che sono uscite dal tunnel, come si suol dire, ed ora stanno meglio. Cioè ti do ragione, però è anche vero che la maggior parte delle malattie si cronicizzano e poi vanno a coinvolgere altri organi. Sto parlando in generale, non vorrei essere fraintesa. Ma ritornando a me mi sono accorta che ora avverto subito la stanchezza, mi da fastidio stare a lungo in piedi e quando sono molto stanca avverto il bruciore. Mahhhh....chissà che strana relazione esiste tra questi due fattori.! Ho ordinato i prodotti del protocollo dada per la menopausa e tra breve inizio. Avevo però già provato lo yogurt in vagina e devo dire che mi dà parecchio fastidio perché è freddo. Intiepidirlo no vero? Perderebbe la sua funzione? Ciao ciao e come sempre grazie

Re: Racconto anch io la mia storia

Messaggioda flo67 » mar ott 23, 2018 10:36 am

Anna9 ha scritto:ma mi piacerebbe sapere se ci sono altre testimonianze della tua patologia.

Ma certo che si. Apri direttamente la sezione delle testimonianze di guarigione da cistite e troverai più di 150 risultati. Purtroppo moltissime persone invece non scrivono la loro testimonianza nonostante siano uscite dal tunnel.
Anna9 ha scritto:mi sono accorta che ora avverto subito la stanchezza,

E' comprensibile. Stai combattendo, sia a livello fisico che emotivo, e per questo servono energie che a fine giornata sono praticamente esaurite.
Anna9 ha scritto:lo yogurt in vagina e devo dire che mi dà parecchio fastidio perché è freddo. Intiepidirlo no vero?

Lascialo nella siringa qualche minuto prima di inserirlo in vagina e poi applica calore sulla pancia, subito dopo.

Re: Racconto anch io la mia storia

Messaggioda Anna9 » sab ott 27, 2018 9:41 am

Non vedevo l’ora che arrivasse sabato per contattarvi, dunque ero rimasta che avevo ordinato in farmacia i prodotti per iniziare il protocollo dada x menopausa ed invece, dopo un bel po’ di attesa, la farmacista mi ha detto che sia gli ovuli che rephresh son in esaurimento e non li trova. Ho fatto ricerche sul sito ed in effetti ho visto qualcosa scritto da signo che confermava. Mi è stato detto che gli ovuli sono sostituiti con micacid , ma ho letto la composizione e no, non è la stessa cosa. Insomma ormai ero decisa ad iniziare ed allora cosa faccio, cambio protocollo facendo quello x le vaginosi o insisto con questo? Io vorrei insistere col dada però devo avere dei validi sostituti. Nel frattempo sono andata bene tutta settimana alla grande direi, ma ieri ho avuto un po’ di bruciori ed ho messo valium che a me non dà grandi risultati. Ho fatto lo stick urine e il mio ph si è abbassato ancora , era 5,5 ma perché non riesco a tenerlo stabile, cosa faccio che non va? Eh si che a giorni alterni bevo il bicarbonato con limone che a me , non stupitevi, piace anche. Ciao a tutte e grazie dei consigli, della pazienza e del tempo che che perdete per me.

Re: Racconto anch io la mia storia

Messaggioda Anna9 » sab ott 27, 2018 9:44 am

Ah dimenticavo un grazie a flo del consiglio per lo yogurt, utilizzato così è perfetto

Re: Racconto anch io la mia storia

Messaggioda signo » sab ott 27, 2018 11:55 am

Anna Rephresh è stato sostituito da Gyno-Canesbalance oppure VitaGyn-C (acidificanti per abbassare il ph vaginale). Quando devi inserire i fermenti lattici invece puoi usare Gyno-Canesflor (fermenti lattici per ripristinare la flora batterica). Abbiamo appena aggiornato il protocollo Miriam ma non abbiamo fatto un tempo ad aggiornare il Dada. Bene per lo yogurt!
Hai letto il topic sui cibi alcalinizzanti e acidificanti? Lo trovi scorrendo l'indice. Stai facendo anche gli esercizi di stretching del video di Frizzina? Automassaggi? Il calore ti aiuta in caso di bruciori? Dove sono localizzati esattamente?

Re: Racconto anch io la mia storia

Messaggioda Anna9 » lun ott 29, 2018 6:48 pm

UN doveroso grazie a te signo.....

Re: Racconto anch io la mia storia

Messaggioda signo » mar ott 30, 2018 7:52 pm

Ma figurati per così poco! Come stai?

Re: Racconto anch io la mia storia

Messaggioda Anna9 » sab nov 10, 2018 10:01 pm

Ciao a tutte. Ho una buona notizia: mi ha contattato il dott. Porru, al quale avevo chiesto appuntamento e devo andare giovedì. Nel frattempo ho pensato di fare un’ Urinocoltura ed un tampone vaginale, in modo da avere esami recenti. Non ho ancora l’esito, però avevo richiesto un tampone vaginale con rilevazione del ph, ma la ginecologa che ha effettuato il prelievo mi ha detto che questo dato non era importante e di norma non veniva rilevato. Ho insistito parecchio ed alla fine il ph era 5. Non so ditemi voi io ho letto che dovrebbe essere tra 3,5 e 4,5. Ho anche iniziato il protocollo dada da pochissimo, ho la crema OTI Prodeg gel che deve essere applicata ogni giorno sull’addome. Giusto? Sulla scatola c’è scritto gel vaginale ma..... stasera uso la crema vitagyn c per acidificare, avevo chiesto gli ovuli mi hanno dato la crema ed io non mi sono accorta. Farò sapere come va sia la visita che la nuova terapia. Devo dire che sono stata bene tutta settimana, nonostante il lavoro, che è da stress. Cerco di non affaticarmi ed ora ho anche un aiuto per la casa che mi solleva. Oggi così così però va bene lo stesso. Rispondo a Flo, sempre disponibile, i disturbi ora sono localizzati alla vagina con lieve bruciore e fastidio che mi fa venire voglia di contrarre . Quando vado in bagno e faccio pipì sono sempre in tensione perché mi aspetto sempre il dolore da cistite che ho ancora vivo nella testa e così , qualche volta rimando. Complessivamente però ora non va male, ho avuto di peggio, periodi nei quali piangevo e quasi quasi mi dispiace perché quando vado da Porru sono sempre in fase di remissione e lui mi ascolta perplesso. Pazienza e grazie ancora a tutte

Re: Racconto anch io la mia storia

Messaggioda Anna9 » lun nov 12, 2018 8:50 pm

Una precisazione per chi come me abita in provincia di Como e ho visto che sono tante. All’ospedale di Erba il martedì, il giovedì ed il venerdì eseguono i tamponi vaginali senza prenotazione. Si porta l’impegnativa e ci si presenta dalle 9 alle 12, l’attesa in sala d’aspetto è breve. Il costo totale è di euro 10,60.

Re: Racconto anch io la mia storia

Messaggioda Laulaura » mar nov 13, 2018 7:50 pm

Anna9 ha scritto:i disturbi ora sono localizzati alla vagina con lieve bruciore e fastidio che mi fa venire voglia di contrarre . Quando vado in bagno e faccio pipì sono sempre in tensione perché mi aspetto sempre il dolore da cistite che ho ancora vivo nella testa e così , qualche volta rimando.

No, Anna, non rimandare. Fai pipì quando senti lo stimolo, ti puoi aiutare facendo dei respiri profondi abbinati ai kr in modo tale da rilassare il pp il più possibile.
Anna9 ha scritto:Ho insistito parecchio ed alla fine il ph era 5. Non so ditemi voi io ho letto che dovrebbe essere tra 3,5 e 4,5. Ho anche iniziato il protocollo dada da pochissimo

5 è leggermente fuori range. I lattobacilli? Come mai il protocollo dada?


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