(buon anno!
)..e grazie sin da ora per lo spazio che avrete voglia di dedicarmi
La mia storia, come molte, è un racconto abbastanza lungo e tortuoso ma cercherò di riassumere tutto nel miglior modo possibile per aiutarvi (e aiutarmi) a comprendere.
A 20 anni, in un momento molto difficile da un punto di vista psicologico e fisico (perché inizio anche una concomitante storia di multiple ernie discali che non mi ha mai lasciato in pace), mi viene la mia prima cistite: emorragica e dolorosissima. Immediata corsa al PS e terapia antibiotica.
Negli anni successivi, quasi ogni anno, si ripresenta puntuale una piccola cistite che il medico di base archivia su base empirica prescrivendomi una dose di Monuril.
Tutto normale, no? Molte delle mie amiche avevano situazioni analoghe e per tutte l’iter era questo.
A febbraio 2014, da un momento all’altro inizio a stare molto male: sangue nelle urine, forti dolori ai reni e alla schiena, febbre.. Mi dirigo subito al PS dove mi rivoltano quasi fossi un calzino: microliatasi bilaterale = colica renale e infezione urinaria
. Mi viene prescritta una terapia antibiotica + brufen e toradol per dolore e infiammazione. L’ultima cosa che mi dicono è “se nelle prossime settimane hai sintomi simili, al primo accenno, vieni subito in PS”.(* devo fare una piccola precisazione per onor di precisione: a dicembre 2013 causa ascesso mi tocca una duplice cura antibiotica e a gennaio 2014 replico per placche in gola quindi quando a febbraio arrivo in PS ero già bella cotta, sigh
)Il giorno successivo incontro il mio primo urologo che mi consiglia di bere molto di più e mi prescrive alcuni integratori che dovrebbero aiutarmi ad espellere questa sabbia nei reni.
15 giorni dopo, seppur non avessi sintomatologia particolarmente intensa, inizio di nuovo a far pipì con sangue ma memore dei consigli dell’urologo inizio a bere per diluire la carica batterica e prendo una tachipirina per il dolore però..eh, sì..però al PS mi avevano detto di tornare ai primi cenni e così vado.
Da brava scolaretta, seguo le indicazioni e torno in PS, dove su base empirica/mnemonica mi rifilano un'altra cura antibiotica che io per la prima volta non voglio assumere. Sento che non è la cosa giusta e chiedo se si può evitare, domando al medico di base se posso lasciare stare, vado in farmacia e telefono alla guardia medica per trovare qualcuno che avvalli la mia teoria e mi dica che non è necessario. Beh, nessuno me lo dice e così, dopo 5 giorni dalla fine della precedente, inizio una nuova cura antibiotica
Risultato? Dopo 48 ore non riesco più a muovere o poggiare il piede dx sul pavimento: effetto collaterale dell’antibiotico con cui mi hanno imbottito | fluorochinoloni. C’è una lesione al tendine di Achille e non c’è nulla da fare se non stare a riposo, nessuna terapia perché la lesione è causata da un farmaco e pertanto non si sa come evolve.. Nel mio caso ha significato 1 anno di stampelle e fisioterapia.
Ok, è sfiga e lo so quindi nel frattempo continuo a “lavorare” su reni e vescica perché da allora le cistiti si fanno frequenti fino al punto che gli unici momenti di apparente tregua sono quelli in cui assumo l’antibiotico di turno.
L'equazione della mia vita diventa: cistite batterica = antibiotico => qualche giorno di tregua e si ricomincia
In due anni incontro altri medici (urologo, nefrologo, ginecologo, dietista..) e faccio tanti esami pertanto vi riassumo una cartellina piena di fogli in pochi punti:
- Oltre alla sabbia c’è anche un piccolo calcolo di 3 mm quindi non sufficientemente grande per bombardarlo ma apparentemente abbastanza piccolo da far uscire con idroterapia e l’aiuto di alcuni farmaci
- La sabbia nei reni pare avere come unica causa la predisposizione genetica
- Tutti dicono che la causa di queste cistiti è la sabbia nei reni e quindi nulla si può fare
- Ginecologicamente è tutto ok
- Cerco di regolarizzare l’intestino, che da sempre tende naturalmente verso una stipsi cronica, con una dieta ricca di fibre e inoltre elimino alcuni alimenti (spezie, alcolici, bevande zuccherine, il mio amato caffè.. ) e inizio ad assumere con una certa costanza probiotici
Non risolvo nulla in pratica e aggiungo altre 2 coliche al mio diario di viaggio. Questa sabbia non ha come concausa il metabolismo e l’alimentazione, le cistiti continuano a presentarsi con sempre maggiore frequenza e intensità (alterno Enteroccocchi e Klebsiella) e i medici continuano solo a prescrivere antibiotici quindi passo di contrattacco alla medicina alternativa:
- La naturopata mi togli qualsiasi cibo (!!!!) acido, che fermenti, lievitato e carboidrati per 3 mesi ma l’unico risultato è solo il cattivo umore
- L’omeopata di prescrive varie combinazioni di medicinali omeopatici che però non riescono a risolvere il problema, ci provo per più di sei mesi ma poi abbandono..
Con il tempo il senso di pesantezza e il bruciore sovrapubico e uretrale diventano costanti. Inutile dire come va la mia vita sessuale in questo lasso di tempo, i rapporti sono dolorosi nonostante una attenta lubrificazione provo un forte senso di tensione che mi rende pressochè impossibile vivere serenamente un rapporto.
Giunta a questo punto sono stanca e molto provata da un punto di vista fisico e psicologico ma non mi do per vinta e inizio a cercare qualcuno che mi possa aiutare. Online trovo il nome di un urologo esperto in cistite interstiziale che lavora a Torino ~ presso il Centro di Neuro Urologia del C.T.O.
Non so se sia la strada giusta ma vedo uno spiraglio e, a inizio 2016, chiamo nel reparto in cui lavora: per la prima volta non mi sento sola. Già la segretaria al telefono quando mi chiede di esporle brevemente il problema mi dice che così non va bene e bisogna assolutamente trovare una soluzione, che ne ho diritto e non si può liquidare tutto in questo modo.
Devo attendere qualche mese prima di incontrare questo dottore e finalmente le mie analisi sono a posto
, niente cistite per un paio di mesi ma sintomi onnipresenti 
non riesco a capire ma attendo fiduciosa..Ed eccoci giunti a giugno 2016. L’incontro con il dottore è quasi surreale perché per la prima volta scopro che gli urologi visitano (!!!!): in due anni e 8 urologi nessuno mi ha mai fatto togliere i pantaloni per visitarmi, era come andare dallo psicologo o dal commercialista seduta ad una scrivania con pile di esami a spiegare come mi sentivo per farmi dire qualcosa. Pazzesco, no?
In ogni caso dalla visita si evince che non vi è nessun ristagno, nessuna stenosi, non evidenti alterazioni ma evidente ipertono della muscolatura perineale.
La prima cosa che mi dice è che bisogna smettere con questi antibiotici e che è necessario lavorare su questa contrattura pertanto il nuovo piano di azione prevede:
- Urogyn d-mannosio 1 cps/die + Duocist 1 cps+bustina/die + Ialuril 1 cps/die + Normasr600 1 cps/die + probiotici he già assumevo (Femelle, Enterelle, Serobioma..)
- Riabilitazione del piano perineale a scopo decontratturante
- Esami citologici, tamponi uretrali (saranno tutti negativi) e urinocoltura di controllo
Questo incontro per me è la svolta definitiva.
Inizio a seguire la nuova terapia e le cose piano piano vanno meglio, molto meglio al punto che sono convinta di aver risolto tutto (le prime urocolture di controllo sono negative e la sintomatologia è scemata verso valori irrilevanti). A gennaio 2017 infatti incontro l’urologo per una visita di controllo e decidiamo di scalare la terapia con 3 mesi sì e 3 mesi no soprattutto perché io e il mio compagno vorremmo provare ad avere un bimbo
A febbraio 2017 con un esame di controllo di sangue e urine della mia dietista vien fuori che c’è qualcosa che non va: nitriti ++
Faccio l’urinocoltura: Klebsiella 1.000.000 ma sintomi praticamente a zero
Ok, decido di non fare nulla e attendere la visita di controllo ma delle placche in gola mi impediscono di arrivare al mio obiettivo: antibiotici
..via le placche ma 10.000.000 di Klebsiella, cavolo è decuplicata
(*a marzo purtroppo un nuovo brutto incidente di percorso: ernia dorsale – rara, dolorosa e non trattabile ma per fortuna che non ha dato riscontri neurologici negativi – svengo per il dolore, mi rompo il naso quindi intervento per rimetterlo insieme, trauma cranico e un mese completamente dimenticato)
Va bene, sintomi da cistite lievi, devo resistere. Finalmente arriva giugno e..il mio medico non c’è!!!!
Mi tocca parlare con un'altra dottoressa che mi fa andare nel panico più assoluto aprendo a scenari apocalittici e volendo cambiare tutta la terapia. No, nonostante tutto io sto (quasi) bene da un anno e non cambio nulla a poche settimane dalle ferie, vado solo a fare la visita dall’immunologo che mi ha consigliato di fare.
Il tempismo è eccellente perché la mattina della visita: colichetta + cistitie emorragica e un male che non vi dico (
doh!)Cado di nuovo nella trappola antibiotico e il medico mi dice che il mio sistema immunitario non è compromesso ma non si può non considerare come fattore precipitante per queste cistiti recidive sintomatiche e non, la microliatasi e che quindi bisogna trattare quella.
Sono al punto di partenza, mi sento davvero persa..
Beh, Kleb è sempre a 10.0000.000 dopo questa nuova botta di antibiotico. Il medico di base mi dice che l’unica via sono le instillazioni vescicali e io sono davvero tanto stanca di tutto..
A settembre, dopo un estate da dimenticare, incontro l’urologo che mi dice che una batteriuria non si tratta mai con antibiotico ma che in effetti la carica è alta e che se io e il mio compagno vogliamo provare ad avere un bimbo bisogna eliminarla quindi mi dice di prendere Monuril x 3 mesi 1 bustina a settimana. L’ho fatto e nulla è cambiato, prima di Natale: nitriti ++, leucociti assenti e costanti 10.000.000 di Klebsiella
In autunno una nuova ginecologa mi dice di fare la terapia antibiotica, che risolverò e di farmi meno problemi per programmare una gravidanza..rifaccio un tampone vaginale ed è sempre tutto a posto..almeno lì..anche se la vicina continua a non darmi pace..
..no, così mi sono rotta le scatole!
Avevo già visto il vs forum e avevo acquisito piccole info a spizzichi e mozzichi ma a dicembre mi sono fatta una full immersion
Ho deciso di provare con un aggressione di D-Mannosio 6 cps/die per un mese mantenendo probiotici, Duocist, Ialuril e Normast, che ne dite? Ho fatto bene?
Salvo imprevisti vedrò l’urologo fra una settimana per fare il punto..onestamente non so se voglio continuare a cercare di sterminare Kleb, forse dovremmo solo convivere civilmente e rinviare il discorso marmocchiume?
La verità è che sono abbastanza confusa e stanca, ho bisogno di qualcuno che mi aiuti a guardare tutto con lucidità perché è veramente frustante..
PS: ecco le risposte alle domande base:
- Lieve bruciore minzionale, un po’ di pesantezza e tensione sovrapubica, attualmente costanti
- Senza ombra di dubbio lo stress aiuta parecchio la sintomatologia dolorosa, nei giorni antecedenti il ciclo sto sempre molto peggio
- Ultimo esame urine: 18.12.2017 Colore giallo paglierino Aspetto limpido Peso 1,014 PH 6 Glucosio, Proteine, Emoglobina, Corpi chetoni; Bilirubina; Urobinogeno 0 Nitriti +2 Attività esterasica Assente Esame microscopico sedimenti Numerosi batteri Urocoltura 10.000.000 Klebsiella pneumoniae ssp pneumoniae
- Stick, li ho acquistati da poco ma non ancora utilizzati
- Bevo circa 3 litri di acqua al giorno e la mi frequanza minzionale credo sia sempre intorno alle 8 pipì/die (durante la fisioterapia pelvica ho tenuto un attento diario minzionale e alleggerendo la contrattura ho ridotto drasticamente il numero di minzioni giornaliere)
- Un unico getto abbondante e non spingo più per urinare
- Durante i rapporti, negli ultimi mesi, provo un po’ di fastidio
- Non soffro di candida, mi è capitato in passato e quando è accaduto le ho sempre definite con tampone
- Il tampone vaginale più recente del 18.12 indica solo: colturale tampone vaginale flora mista aspecifica difteroidi, lattobacilli, miceti candida, trichomonas vaginalis, streptococcus agalactie e gardnerella vaginalis: negativi
- Non uso jeans stretti o biancheria sintetica. Uso gli assorbenti esterni, ho provato la moon cup ma non mi piaceva molto
- Ho usato anello e pillola solo per sei mesi nel 2014 ma non mi sentivo bene così ho interrotto pertanto ad oggi, preservativo
- Se sento essere necessario sì, uso il lubrificante
- Non vi è una netta correlazione tra le mie cistiti e i rapporti
- Sì, usavo Saugella ma ora ho smesso seguendo le indicazioni del forum
- Cerco di aiutare il mio intestino ma ultimamente fa di nuovo i capricci quindi ho giorni alterni
- Riesco a sentire il pavimento pelvico e a rilassarlo (con fatica) non il muscolo pubcoccigeo
- No, niente automassaggi
- Mi sembra di trarre beneficio dal calore e infatti lo utilizzo
- Contrattura, sì
- Discopatie multiple della colonna
- Adesso per motivi di salute non posso praticare nessuno sport, vale la fisioterapia?
.gif "sorriso")
..grazie..
e ora sono più tranquilla - che poi è tutta teoria, qui si fanno i conti senza l'oste 
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brava!
congratulazioni!