il calvario di Dory

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il calvario di Dory

Messaggioda Dory » lun dic 04, 2017 8:13 pm

Inizia tutto con una cistite da Klebsiella Pneumoniae post rapporto nel lontano gennaio 2007. Avevo deciso di avere un bimbo ed avevo rapporti non protetti per cui il medico di base non si prende la responsabilità di darmi Ciproxin. Chiedo ad un ginecologo che mi aveva visto un mesetto prima e mi dà Monuril in quanto compatibile.
La cistite passa ma dopo una settimana accuso bruciore. penso ancora alla cistite ed il medico mi dà un antibiotico del quale non ricordo il nome ma mi fa fare una dose inferiore (questo l'ho scoperto dall'urologo). Non passa bruciore e peso e consulto un urologo il quale mi fa fare l'urinocoltura dalla quale non emerge nulla. Mi fa quindi prendere ciproxin ma niente, bruciore e peso sono sempre lì.
Mi fa fare un esame delle cellule della vescica (non ricordo il nome) ed emerge una forte infiammazione: mi dà quindi solo il cranberry.
Nulla passa e quando mi visita alla scadenza della terapia mi riscontra lesioni da candida sul lato sinistro del vestibolo (praticamente un taglio) e mi dà Pevaryl crema e sporanox.
Passa? neanche per idea.
Consulto un ginecologo di provincia che mi dà una pomata a base di cortisone e saginil (il gel che si usa per la vestibolite ma forse il nome non è giusto)...
Migliora un po' ma non del tutto.
Cambio ginecologa e comincia a farmi tamponi su tamponi, antibiotici su antibiotici, antimicotici locali, ovuli di vidermina clx, e vidermina rosa.
Niente!! Mi dice che è alterazione della flora batterica.
Mi intestardisco e mi metto a studiare: provo a modificare il mio ph perchè sono tutti batteri intestinali (escherichia, klebsiella, streptococco e fungo candida) e uso yogurt, miphil, nor...(gli ovuli di lactobacilli).
Niente.
Poi nel 2009 mi ammalo di artrite reumatoide.
Inizio le cure.
Nel settembre 2010 (ad agosto stavo un po' meglio e quindi...) mi accorgo di attendere un bimbo e proseguo con le cremine perchè brucia.
Il secondo trimestre è un inferno, brucia da morire e non posso prendere nulla!! C'è lo streptococco e mi consigliano di non fare nulla. Poi c'è l'escherichia e mi danno augmentin.
Dopo quell'anibiotico inizia il terzo trimestre e la pace.
Inizio a respirare.
Ho lo streptococco ma durante il parto mi fanno la flebo di antibiotico. parto naturale, dopo dolori e gonfiore ma credo sia normale visto che ho subito anche l'episiotomia.
Poi riprende il bruciore.
Stanca e infuriata, prendo io in mano la situazione e cerco su internet: inserisco i sintomi ed ecco qua la mia malattia vestibolite!!
Cerco subito gli specialisti vicino a me e trovo Torresani. Mi fissa un appuntamento a maggio 2012 dopo pochi giorni e mi dà Laroxyl secondo la sua prassi.
A fine giugno torno a vivere: bruciori meno frequenti e poco intensi.
Agosto: nessun dolore.
Credo di essere guarita, ma a settembre tornano i bruciori quotidiani. Torno da Torresani che mi dice che è sovradosaggio. Devo abbassare. Non capisco come devo fare, sento bruciore anche se abbasso il dosaggio.
Cambio medico. Vado da Vincenti. Inizialmente non mi fa nulla perchè la mucosa era comunque trofica e idratata ma mi dà solo dei buoni consigli.
Niente io voglio guarire.
Torno da lui in primavera 2015, discutiamo perchè voglio delle delucidazioni sulle punture ed alla fine entrambi conveniamo che è meglio evitare.
Dopo una cistite post rapporto nel febbraio 2015 che mi lascia strascichi di tenesmo importante, scelgo il prof.Pesce (prima scelta d'impulso a maggio 2012 poi scartato perchè il percorso mi sembrava troppo lungo e poi forse non visitava a Bologna) e ciò a giugno 2015.
Inizio a star bene, ma ho comunque settimane intere in cui il bruciore torna e mi dà tregua solo di notte.
Attualmente prendo 11 gocce di laroxyl, ho fatto nel 2015 riabilitazione del pavimento pelvico e da ottobre 2017 mi ha prescritto Lyrica perchè non riesco a guarire definitivamente.
Preciso che ora con la terapia Pesce il bruciore si scatena dopo essere andata di corpo, al mattino. Quando mi alzo sto benone e così mi rovina la giornata.

Avete qualche buon consiglio anche per me?

Grazie

Re: il calvario di Dory

Messaggioda Laulaura » lun dic 04, 2017 8:57 pm

Ciao Dory e :welcome: sul forum!
Il tuo è stato proprio un lungo cammino, a volte tortuoso ma sei approdata nel posto giusto.
Per darti consigli più mirati ti invito a rispondere al questionario per le nuove iscritte. E poi ti chiedo: qual è la tua attuale terapia? Ti aspettiamo!

Re: il calvario di Dory

Messaggioda LisaBetta » mar dic 05, 2017 7:26 pm

Benvenuta, anche da parte mia!
Accidenti che percorso... mi pare di capire che attualmente con Pesce hai avuto dei miglioramenti, è giusto?
Per favore compila il questionario per le nuove arrivate, così possiamo cercare di aiutarti in maniera più mirata.
:ciao:

Re: il calvario di Dory

Messaggioda alexsandra » mar dic 05, 2017 11:33 pm

Ciao Dory benvenuta anche da parte mia!
Sei approdata nel posto giusto e vedrai che ne uscirai anche tu più forte che mai!
Nell'attesa del questionario ti chiedo, come ti trovi con lyrica?
Anche a me pare di capire che con gli ultimi farnaci inseriti da Pesce la situazione stia migliorando...
Leggo che sei di Cremona.... io abito in provincia di Mantova quindi siamo abbastanza vicine!

Ti abbraccio
Ale

Re: il calvario di Dory

Messaggioda Dory » lun dic 11, 2017 8:04 pm

Ecco le mie risposta al questionario. Vi abbraccio tutte per l'aiuto che riuscirete a darmi!!!


Quali sono i tuoi sintomi principali?
Bruciore e a volte contrattura oppure gonfiore

Dove sono localizzati di preciso?
vestibolo

Con che frequenza si manifestano?
al 90% quando vado di corpo e in corrispondenza dell'ovulazione

Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi?
quest'estate due volte senso di peso in vescica e necessità di urinare di frequente con poca pipi, ma nessuna cistite

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Andare di corpo

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti?
Urinocoltura no. Esame urine ogni sei mesi e tutto nella norma.

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
No

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
circa 4 e bevo 1,5 lt di acqua escluso frutta e alimenti

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Non è stentato. Sì, devo spingere un poco

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
No

Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
L'ho avuta in passato

Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?


Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
No, i tamponi che fanno nella mia città non hanno l'indicazione della composizione

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
no

Che metodo contraccettivo usi?
nessuno

Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Nessuno

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Quelle che ho avuto sì.

Utilizzi detergente intimo?
No, solo acqua per la vulva. Intimoil per la zona anale.

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
bene. Sì tutti i giorni tranne nel week end a volte ma non sempre.

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Sì.

Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
No

Il calore ti aiuta?
Non particolarmente o comunque non me ne rendo conto

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
No, sono nuova, dopo vado a leggerli, grazie

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?

Di quali altre patologie soffri?
Artrite reumatoide ed emicrania

Che sport pratichi?
nessuno, passeggiate, ma non molte.

Re: il calvario di Dory

Messaggioda Laulaura » mar dic 12, 2017 8:14 pm

Ciao Dory, il fatto di avere una diagnosi ti mette già in una posizione di vantaggio rispetto ai "fastidi" che senti e che qualche anno fa non avevano un nome.
Detto questo ti chiedo oltre al laroxyl cosa prendi per la neuropatia? Fai ancora fisioterapia? Cosa fai in autonomia? Stretching? Kr? Automassaggi? Applichi calore?

Dory ha scritto:Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?Andare di corpo

Dory ha scritto:L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? bene. Sì tutti i giorni tranne nel week end a volte ma non sempre.

Dory ha scritto:Con che frequenza si manifestano?al 90% quando vado di corpo e in corrispondenza dell'ovulazione

Cosa intendi esattamente? Le feci sono dure? Sei stitica? Accade che le feci, specie se dure e "ristagnanti", vadano a schiacciare il nervo pudendo che, innervando vescica ed organi genitali, provocherà quella serie di sintomi che tu descrivi. Prendi dei fermenti per regolarizzare l'intestino? Qui trovi qualche consiglio utile.
Ti linko anche questo articolo relativo alla cistite post-coitale con tutti i consigli per evitarla, compresa la spiegazione del perchè il lubrificante è utilissimo.
Dory ha scritto:Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Non è stentato. Sì, devo spingere un poco


Questo è da evitare, è un chiaro sintomo di contrattura e spingere è un atteggiamento errato. Cerca piuttosto di rilassare molto con kr e respirazione diaframmatica anche se questo richiede qualche minuto in più.
Ti consiglio inoltre di dare una lettura agli articoli in homepage su contrattura e vulvodinia in cui ci sono tantissime utili spiegazioni e molti consigli con più di qualcosa da poter fare in autonomia.
A presto! :ciao:



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