La cistite da 26 anni...

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La cistite da 26 anni...

Messaggioda Rinly » mer ott 11, 2017 11:58 am

Ciao a tutte ho 44 anni e soffro di cistite da quando ho 18 anni. So che come inizio non e’ dei migliori e devo anche dirvi che le ho provate proprio tutte. Qualsiasi tipo di medicinale tradizionale, omeopatico, ayrvedico ecc. anche il pranoterapeuta.
La mia prima cistite mi e’ venuta dopo un’intossicazione alimentare da funghi e poi ha proseguito dopo ogni rapporto sessuale (prima non avevo avuto mai rapporti) per venirmi poi per stanchezza, stress o qualsiasi altro che puo’ alterare il mio corpo.
Questa e’ la storia della mia salute:
12 anni ciclo mestruale
18 anni intossicazione da funghi e prima cisitite
Primo rapporto
Cistiti ricorrenti
23 anni dilatazione uretra
27 anni endometriosi ovaie in laparascopia
32 anni parto naturale che mi ha provocato incontinenza urinaria e fecale
33 anni intervento per incontinenza urinaria, inserimento Sling
35 anni parto cesareo
Nel frattempo sempre cistiti curata con vari medicinali
42 anni isterectomia con mantenimento delle ovaie per forti dolori pelvici
43 anni inserimento gel nell’uretra per incontinenza urinaria
43 anni esportazione sling e gel per problemi urinari
44 anni inserimento nuova sling
44 anni rettocele e plastica perineale

Diciamo che l’area gine-urologica non e’ il mio forte infatti tutti i miei problemi girano li intorno.

Sono una persona che non beve non fuma e mangia in marniera regolare, lavoro in un ufficio ho 2 figli faccio pilates per cercare di rilassare il mio corpo e il pavimento pelvico. Sicuramente come tutte ho mille impegni e pensieri ma direi che ho una vita normale da lavoratrice e madre.
Durante le visite mi hanno trovata intollerante alla farina al lievito allo zucchero e ai salumi ma anche qui penso sia la normalita’. Sicuramente devo stare attenta a non mangiarne troppo ma dopo 6 mesi di astinenza da cibo che non tollero mi e’ sempre venuta la cistite, quindi sono un po’ dubbiosa. Uso in prevalenza gonne e slip in cotone bianco (anche lavate a mano con sapone di marsiglia) ma anche questo non mi e’ servito. Ho fatto un elenco dei medicinali che ho preso e ho riempito 6 pagine con antibiotici antimicotici mirtillo rosso uva ursina cantharis fermenti lattici Metilene 0,02 gr + malva purpurea 0,250 1 ecc. Ho avuto l’ultima cistite 3 settimane fa dopo 2 gg dal rapporto (durante i rapporti non ho mai avuto dolore) ho sempre un po’ di bruciore e fastidio all’urestra se non bevo ogni 2 ore e se mangio carboidrati o cioccolato. Le mie ultime urinocolture senza aver preso antibiotici mi davano E.coli. Il ph delle urine e’ spesso 6.8 e ultimamente ho avuto la candida curata con il Meclom in ovuli. Cerco di bere circa 2 litri al giorno e faccio la pipi’ ogni 3 o 4 ore. Adesso sto seguendo la cura con DIMMAN sia dopo il rapporto che come continuazione e il bicarbonato alla sera per l’acidita’ delle urine. Cerco di usare il meno possibile il detergente e prima dei rapporti metto Fillme Olio della Filmer e cerco dopo di rilassarmi con il calore. Grazie a tutte di avermi letto e se avete consigli sono ben accetti…

Re: La cistite da 26 anni...

Messaggioda Vln » mer ott 11, 2017 12:20 pm

Ciao cara, benvenuta tra noi! Mamma mia che storia! Certo, hai avuto un bel da fare lì sotto. Ora tutte insieme troviamo una soluzione, per prima cosa ci servirebbe che rispondessi al questionario per le nuove utenti, così abbiamo un quadro più completo.
In più ti chiedo di riportare i diversi pareri dei medici che ti hanno visitata negli anni.
Coraggio, che insieme siamo una forza!
Ti abbraccio

Re: La cistite da 26 anni...

Messaggioda signo » ven ott 13, 2017 5:15 pm

Benvenuta anche da parte mia Rinly, anch'io ho iniziato con le prime cistiti a vent'anni per guarire grazie a questo forum dopo circa vent'anni. Quindi stai tranquilla perché troveremo la soluzione. Aspettiamo le tue risposte, a presto!

Re: La cistite da 26 anni...

Messaggioda Rinly » mer ott 25, 2017 4:31 pm

Ciao e si meno male che l’ottimismo non mi abbandona!
Completo il questionario.

Sintomi principali: cistite con bruciore durante la minzione dopo i rapporti (circa 12/24 ore dopo) mai avuto perdite di sangue (forse 1 volta in 26 anni). Sento che inizia ad arrivarmi da piccoli dolori all’uretra e da un peso sulla vescica. Adesso mi vengono dopo ogni rapporto (ho iniziato la cura DIMMAN) negli anni passati mi veniva quasi sempre diciamo una media di 1 volta al mese (i rapporti erano3/4) sempre dopo il rapporto ma anche quando ero sotto stress per esempio mi ricordo la volta che stavo allattando mio figlio sul bidet per farmi caldo ed ero da poco uscita dall’ospedale dopo il parto. Sono stata senza cistite solo per 2 anni con un fidanzato (forse era meglio che mi tenessi quello)
Tra un attacco e l'altro sto abbastanza bene, cerco sempre comunque di bere di portare gonne e usare biancheria di cotone bianco.
Non avere piu’ il ciclo mi ha aiutata (durante l’isterectomia mi sono state lasciate le ovaie quindi non sono ancora in menopausa) perche’ i dolori forti mi indebolivano e portare l’assorbente mi irritava la parte.
L’ultima urinocoltura del 7 settembre riportava Escherichia Coli (non avevo preso antibiotici perche’ volevo capire se era batterica).
Spesso uso gli stick urine per monitorare la situazione.
Faccio pipi’ circa 8 volte al giorno e bevo circa 2 litri di acqua.
Il flusso della pipì e’ a getto unico ma ho una sling sull’uretra per i problemi che ho avuto d’incontinenza. La pipi esce senza spinta devo anche stare attenta ad arrivare in tempo per questo cerco di fare pipi’ ogni 3 ore.
Durante i rapporti non ho e non ho mai avuto dolori e la penetrazione non e’ difficoltosa ma neanche facilissima.
Soffro di candida raramente mi sara’ successo 10 volte in 26 anni e sempre dopo cure insistenti di antibiotici comunque non e’ mai dolorosa.
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali.
L’ultimo tampone vaginale del 1^ settembre riporta un ph vaginale di 4,8, lattobacilli alcune, leucociti alcuni e miceti discreto numero di spore.
Ho bruciore quando uso pantaloni attillati, la biancheria sintetica non la uso quasi mai.
Non uso contracettivi.
Durante i rapporti uso la crema della Filme Filme Olio e il detergente cerco di usarlo solo per il retto.
L'intestino e’ abbastanza regolare tutti i giorni (qualche volta mi capita di saltare se sono in giro).
Dopo lunghe riabilitazioni perineali e pilates riesco a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo.
Non ho mai provato a fare automassaggio.
Il calore mi aiuta, la scorsa estate pero’ preferivo il freddo.
Ho letto il vostro sito e forum e ho gia’ fatto un po’ di cose che sono descritte e sto seguendo la cura DIMMAN dopo i rapporti e poi il mantenimento.
Le mie patologie sono tutte uro ginecologiche come descritto dai mie interventi chirurgici.
Pratico settimanalmente il pilates con i macchinari.

Di medici, professoroni ne ho visti tanti anche di quelli esperti che vanno pure in televisione parlando di soluzione nelle loro tasche ma nessuno ha trovato la causa della mia cistite.
Dal mio modesto parere penso di dover stare attenta a piu’ cose insieme comunque la mia unica soluzione sarebbe di non avere rapporti (negli anni ho anche pensato alla castita’).
Devo dire che questa cistite ha influito notevolmente con il mio rapporto con il sesso non mi sento mai tranquilla vorrei lasciarmi andare e anche se effettivamente nel mentre non ci penso consciamente non sono mai tranquilla.

Vorrei togliere dalla mia testa il pensiero della cistite (ormai da 26 anni).

Grazie a tutte

Re: La cistite da 26 anni...

Messaggioda signo » ven ott 27, 2017 5:23 pm

Rinly ha scritto:Ho bruciore quando uso pantaloni attillati, la
Grazie per aver riposto alle domande! :flower:
Da quanto racconti è altamente probabile che anche tu sia contratta a livello di pavimento pelvico. Io non ci volevo assolutamente credere perché non mi sentivo per nulla contratta ed ho perso mesi preziosi pensando di avere "solo" cistite.
Prima di tutto ti consiglio di approfondire il tema leggendo questi articoli:
cistite post coitale.
contrattura pelvica.
È fondamentale imparare a rilassare il muscolo pubococcigeo tramite kegel reverse, automassaggi, stretching e uso del calore (scaldino o certo thermacare).
Rinly ha scritto:L’ultimo tampone vaginale del 1^ settembre riporta un ph vaginale di 4,8, lattobacilli alcune, leucociti alcuni e miceti discreto numero di spore.
Per ripristinare la situazione vaginale ti consiglio il protocollo Miriam: trovi tutto nell'articolo dedicato alle infezioni vaginali in homepage.
Rinly ha scritto:Durante i rapporti uso la crema della Filme Filme
Mai sentita. In genere è ben tollerato Lubrygin.
Rinly ha scritto:Pratico settimanalmente il pilates con i macchinari.
In genere è sconsigliato, cosa fai esattamente?
Rinly ha scritto:Di medici, professoroni ne ho visti tanti anche di quelli esperti che vanno pure in televisione parlando di soluzione nelle loro tasche ma nessuno ha trovato la causa della mia cisti
Purtroppo se siamo qui ci siamo passate tutte, ti consiglio il prof. Pesce a Bologna o Roma: trovi i riferimenti nell'apposita sezione. Parallelamente puoi rivolgerti alla fisioterapista Ileana Luglio che riceve proprio a Milano. Noi siamo qui per qualsiasi dubbio! A presto :ciao:

Re: La cistite da 26 anni...

Messaggioda flo67 » mar ott 31, 2017 11:23 am

Ciao e benvenuta anche da parte mia :ciao:
Rinly ha scritto:Dal mio modesto parere penso di dover stare attenta a piu’ cose insieme comunque la mia unica soluzione sarebbe di non avere rapporti (negli anni ho anche pensato alla castita’).

io ho sofferto di cistiti e tutte post coitali per un periodo lunghissimo, circa 25 anni. Pensa un po' te se potevo essere ottimista, invece ho scoperto di essere contratta e poi ho scoperto che avevo più fattori predisponenti, come giustamente hai notato tu su te stessa, in genere sistemando due-tre cose separatamente ma facente parte dello stesso disegno, si arriva alla soluzione.
Io per prima cosa, fossi in te, imparerei gli esercizi di rilassamento, specialmente gli automassaggi sia vaginali che esterni (vulvari, perianali, al pube ed inguine). Poi proverei a cambiare il lubrificante, prenderei il mannosio ed infine smetterei col pilates. Sono tutti percorsi che si faticano ad iniziare ma sono necessari se vogliamo vedere da che parte portano.

Re: La cistite da 26 anni...

Messaggioda Stefania 69 » mer nov 01, 2017 5:47 pm

Benvenuta anche da parte mia.
Anche secondo me il grosso del problema è riconducibile a contrattura.
Intanto conosciamo la situazione vaginale che è sicuramente da sistemare, ma non particolarmente malmessa, il fatto che il pH sia vicino al range e qualche lattobacillo ci sia è già una buona base di partenza.
Da quel lato sappiamo cosa fare.
Parallelamente puoi procedere con gli accorgimenti per il rilassamento, vediamo i risultati.

Re: La cistite da 26 anni...

Messaggioda Rinly » mer nov 01, 2017 10:56 pm

grazie a tutte provero' i vostri consigli!

buona serata

Re: La cistite da 26 anni...

Messaggioda Rinly » mer nov 15, 2017 3:45 pm

Ciao ragazze, stavo gurdando i consigli che mi avete dato e per aggiungiungere ancora anlcuni punti.
Gli esercizi di rilassamento li ho imparati 12 anni fa quando ho avuto problemi d'incontinenza dopo il parto e adesso potrei partecipare alle olimpiadi di ginnastica perineale per come conosco tutti i punti, non avevo ancora fatto gli automassaggi vaginali li sto provando in questi giorni.
Per quanto rigurda la crema che uso come lubrificante posso provare a cambiarla con il Lubrygin ma anche il Filme Olio e' un idratante e protettivo della cute e delle mucose genitali.
La cura con il Dmannosio l'ho iniziata il 14 settembre con:
IMMUNODEFENDED 1 cucchiaio al mattino per 14 gg e poi sospeso per 4 settimane e iniziato nuovamente per 14 gg
DAILY 2 compresse al giorno alle 10 a stomaco vuoto e 2 alle 22, per 2 mesi
UTISTOP 2 compresse al giorno 1 compressa alle 10 e 1 compressa alle 22
BICARBONATO 1 cucchiaino in acqua prima di andare a dormire
vitamina C 1 al mattino
Fermenti lattici prima dei pasti

e dopo i rapporti uso 1 copressa di DIMMAN flogo e 1 di Dimman Puro e anche il giorno dopo che riprendo anche il Daily.

Per quanto rigurda il pilates non posso abbandonarlo per i miei problemi d'incontinenza.

Ho gia' provato per almeno 6 mesi ad eliminare zuccheri lieviti e tutto quello che sono risultata intollerante ma la cistite e' sempre tornata.

Adesso va meglio la cisitite dopo i rapporti non mi viene solo se i rapporti durano poco e se sto solo nella posizione classica.

Ho gia' fatto ordini a Natura diretta per 250 euro e nella mia vita ho speso una fortuna in medicinali (circa 2000 euro all'anno).

Aspetto vestre news

Grazie mille a tutte

Re: La cistite da 26 anni...

Messaggioda LisaBetta » mer nov 15, 2017 4:40 pm

Ciao, Rinly!
Ho letto la tua storia, ti sto seguendo.
Mi spiace per tutto quello che ti è capitato e che sei stata costretta a subire, ma adesso che sei qui cercheremo tutte assieme un modo per farti stare meglio.
Intanto non ho capito alcune cose...

Rinly ha scritto:dopo i rapporti uso 1 compressa di DIMMAN flogo e 1 di Dimman Puro e anche il giorno dopo che riprendo anche il Daily.

Se il tuo problema sono le cistiti-post-coitali (hai letto l'articolo?) aumenta tranquillamente il dosaggio prendendone uno subito e 4 dosi al giorno nelle 48 ore successive.
Per lo stesso motivo non dimenticare mai di usare un lubrificante che previene le micro lesioni che sono terreno fertile per la prolificazione batterica. Usane uno a tua scelta e nella sezione apposita ne trovi alcuni testati dalle utenti.

Rinly ha scritto:Gli esercizi di rilassamento li ho imparati 12 anni fa quando ho avuto problemi d'incontinenza

Gli esercizi per l'incontinenza sono esercizi che rinforzano il pavimento pelvico e sono l'esatto opposto di quelli che consigliamo qui.

Lo ripeti anche successivamente:
Rinly ha scritto:pilates non posso abbandonarlo per i miei problemi d'incontinenza

Vorrei solo capire se ti è chiaro cosa è la contrattura pelvica e i sintomi che provoca e la differenza tra un pavimento pelvico rilassato e ipertonico.

Rinly ha scritto:nella mia vita ho speso una fortuna in medicinali

Lo immagino. Mi dispiace.
A presto!
:ciao:

Re: La cistite da 26 anni...

Messaggioda Rinly » mer nov 29, 2017 12:14 pm

Ciao so che il mio e' un caso molto complicato e non speravo di trovare su questo forum la soluzione immediata ai miei problemi ma purtoppo tante cose descritte io le ho gia' fatte.

La mia muscolatura e’ stata osservata e analizzata da ginecologi urologi e ostetriche, purtroppo la mia muscolatura e' quasi nulla per un problema causato dal mio primo parto mia hanno fatto partorire con la vescica piena e ho fatto un travaglio di 14 ore e dopo mi e' stata fatta l'episiotomia. Il danno e' stato riconosciuto in quanto sono in causa con l'ospedale.

Quando dico che conosco bene il pavimento pelvico e' perche' sono 12 anni che ci lavoro con biofeedback con esercizi di kegel reverse, so quando devo contrarre e rilassare. Fortunatamente la mia incontinenza e' stata risolta e anche i miei problem a defecare tramite 6 interventi chirurgici.

Posso dedicarmi quindi al kegel reverse, anche per il pilates uso il reverse e fortunatamente nel gruppo c'e' una ginecologa che mi ricorda sempre come comportarmi oramai sono unn caso umano per tutti.

Non ho mai valutato le anche e l’area vertebrale ma non saprei a chi chiedere e dopo a chi far leggere i risultati
Ho fatto piu’ volte elettromiografia e urodinamica ma avendo la muscolatura quasi nulla non sono risultate contratture o altro.

Lo scaldino lo uso da anni e mi da molto sollievo nei momenti bui.

Mi sono stati prescritti anche miorilassanti come Laroxil e diazapen ma senza giovamento, (presi per 1 anno).

Conosco il DR Murina ma per il mio caso anche lui si e’ arreso mandandomi a Napoli nel centro specializzato del pavimento pelvico. Sono andata anche a lasciare 850 euro per 2 visite alla Grazzionttin e qui dico no comment, cose che avevo gia’ fatto e provato 10 anni prima.

Ho letto tutti gli articoli del forum per cercare una soluzione per me, sto provando i massaggi vaginali.

Il mio unico problema adesso e' la cisitite post coitale per le altri tipi di cistite ho risolto fortunatamente (e se dovesse servire posso dare anche la mia esperienza per quello che ho studiato e
provato in questi 26 anni).

Sto continuando con la cura Dimman e aumentero' il dosaggio prendendone uno subito dopo il rapport e 4 dosi al giorno nelle 48 ore successive.

Ho gia' fatto il riodine del prodotto e devo dire che non costa poco in particolare il Flogo.

Grazie a tutte quelle che mi leggeranno e che mi riponderanno

Re: La cistite da 26 anni...

Messaggioda LisaBetta » mer nov 29, 2017 1:04 pm

Rinly... non posso che ribadire quanto mi dispiaccia, per tutto.
Leggo che stai continuando col mannosio, quindi ti aiuta?
Hai scaricato lo schema per la cistite post coitale? C'è qualcosa in particolare che ti dà beneficio?
Però adesso sono confusa... il tuo pavimento pelvico è così rilassato da causarti incontinenza, ecc.... però trai sollievo dagli accorgimenti esclusivamente "anti contrattura" (KReverse, automassaggio, calore)?
Hai inoltre detto, qualche messaggio prima, che i medici che ti hanno vista non sanno quale sia la causa delle tue cistiti... e quindi? Cosa ti hanno consigliato? Antibiotico a vita?
Torno a pensare che forse dovresti prenotare col Professor Pesce, ma capisco anche la tua riluttanza e stanchezza.
Come ti senti adesso?
:ciao:

Re: La cistite da 26 anni...

Messaggioda Rinly » mer dic 06, 2017 5:45 pm

Ciao a tutte,
si sto continuando con il Dmannosio da settembre, non ho dolori nel giornaliero ma sempre post rapporto, faccio la cura riportata con il Flogo e ho aumentato la quantita' ma mi viene sempre la cistite non so se smettere perche' e' anche un costo. Forse il mio e' anche un problema anatomico (l'ultimo intervento e punti sull'uretra e' stato a febbraio). Ho scaricato e letto tutto quello che e' presente sul sito.
Faccio chiarezza sul mio pavimento pelvico: da 12 anni non ho piu' muscolatura quindi non penso sia contratto, non soffro piu' di incontimemza perche' ho fatto degli interventi dove mi hanno inserito dei sostesti sull'uretra per non perdere la pipi e per il retto ho fatto il rettocele quindo pavimento pelvico azzerato ma non incotinente per i sostegni.
Si i medici non sanno qual'e' la causa perche' ho troppe cose correlate, anche il medico legale che mi sta seguendo Professore della Mangiagalli dice che per almeno 1 anno non devo farmi toccare da un bisturi e poi quando si riprende la pelle vedremo. Pero' dovrei nel frattempo astenermi dai rapporti per non farmi venire la cistite (nonl'ha detto lui ma e' un mio pensiero ma non ci riesco). Non conosco il Prof. Pesce ma dovrebbe essere un mago per risolvere il problema e a quanto vedo dai dottori non hanno risposte perche' poche volte si prendono a cuore la paziente. Ho piu' fiducia in studi e riflessioni fra voi.

Grazie come sempre

Re: La cistite da 26 anni...

Messaggioda LisaBetta » gio dic 07, 2017 11:54 am

Buongiorno, Rinly!
Ora ho capito un po' meglio. Grazie!
Ho chiesto anche il parere di Rosanna che, avendo una formazione di infermiera professionale è sicuramente più attendibile.

Rosanna ha scritto:Praticamente lei ha fatto un intervento per l'incontinenza urinaria, consistente nel posizionamento di una specie di rete/amaca a livello pelvico per compensare la mancata funzione muscolare del pubo coccigeo. E' possibile che questa sia la causa dei suoi problemi se si sono formate aderenze che in qualche modo compromettono la funzionalità uretrale e vescicale. Piuttosto che Pesce in questo caso suggerirei un chirurgo con comprovata esperienza e il migliore che conosco è Porru.


Qui la pagina dedicata al Dottor PORRU.
:ciao:

Re: La cistite da 26 anni...

Messaggioda Rinly » mer gen 10, 2018 6:25 pm

Grazie ma di medici ne ho gia' provati tanti bravi e gentili, maleducati e arroganti, preparati ed impreparati sull'argomento cisitite, dai Professori illuminati ai tirocinanti piu' vogliosi di dedicarsi ad un caso ma sempre nulla. Speravo di trovare qui qualcosa di non provato ma anche questo gia' fatto tutto. Ho provato anche la vostra cura Dimman ma nulla. L'unica mia speranza e' che a marzo 2017 ho fatto l'ultimo intervento magari passando un anno l'atrito su una parte trattata chirurgicamente potra' essere meno dolorante. In quanto io ho solo la cistite dopo i rapporti e se sono tranquilli e rapidi niente cistite. Penso che faro' aspettare ancora un po' di tempo prima di andare nuovamente a spiegare la mia lunga storia di cistite. Fino a quando non ci sara' una specializzazione attestata.

Grazie comunque a tutte



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