Il mio piccolo sogno spezzato

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda Biogiu » lun ott 28, 2019 9:32 pm

Ciao Petalina, è da un po' che volevo risponderti, ma non beccavo mai il giorno giusto! Ma a quanto pare ora il forum è aperto quasi sempre! State troppo avanti in questo forum e io resto troppo indietro, Ahaha.

petalina75 ha scritto:solo con la cisto in idro si può essere sicuri...ma non intendo farla

Idem, anche io non penso di farla.

petalina75 ha scritto:frequenza lievemente aumentata e uno spillone a fasi alterne in uretra. Cioè percepisco il pavimento pelvico in alcuni momenti come se ci fosse un fastidio sovrapubico che mi impedisce di urinare normalmente.

Come fai a capire se è l'uretra o la vescica? Io anche ho frequenza aumentata e sento questo spillo, io l'ho denominato chiodo, ma direi che è la stessa cosa :) quando dici che ti impedisce di urinare, effettivamente non urini bene? Perché io quando ho le crisi ho questo chiodo che sembra uno stimolo, mi siedo sulla tazza e niente pipi. Tremendo.

petalina75 ha scritto:viaggio in Giappone

Io ci sono stata tanti anni fa in Giappone, il viaggio più bello della mia vita. Una delle cose che mi deprime di questa malattia è che non posso più viaggiare. Manco un'ora di macchina reggo.

E per il discorso intestino, il mio non ha mai funzionato. Manco quando ero neonata. Quindi per me non c'è speranza su quel fronte. Anche io a breve vedrò un gastroenterologo.

Per quanto riguarda la questione endometriosi, ho visto un gine esperto e mi ha detto che spesso endometriosi e vulvodinia coesistono.. Ma non è detto che l'una causi l'altra. E per i dolori vescicali, lui non pensa siano connessi all'endometriosi. Mah.

A breve scriverò un aggiornamento, devo trovare coraggio! A presto :)

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » lun ott 28, 2019 10:46 pm

Ciao Biogiu...rispondo appena uscita da una crisi di contrattura/neuropatia, scambiata x cistite batterica visto che il ph urine era a 7...ma niente nitriti!!a volte non ci si capisce più niente!!ma essendo ormai "veterana"della malattia cerco di giostrarmi x poter uscire dal tunnel...effettivamente è difficile capire se sia vescica o uretra :humm: è un fastidio che coinvolge il basso ventre, il clitoride e la zona uretra..quando raggiunge il "picco" mi arriva uno stimolo innaturale a urinare, e non trattengo la pipì x molto,e dopo aver urinato ho.bruciore.mi duole anche l introito vaginale. Questo x spiegare in sintesi, non so se rendo l'idea...da lì inizia la corsa disperata x rilassare p pelvico e mente, con tutti i mezzi...e a furia di provare poi ci riesco!!!ma non significa stare ancora bene, cioè normale come prima!!ma se riesco a dominare la malattia vuol dire che un giorno potrò anche vincerla...sicuramente ho migliorato!
Neanche io posso più viaggiare come prima,ma mi butto lo stesso,usando l aereo e il treno, dove ci stanno i cessi!ultimamente mi sono sfidata e ho prenotato uno spettacolo teatrale dove prenderò un pullman x raggiungere il teatro. Non so come me la cavero'! Ma voglio provare!!
L'intestino neanche a me ha mai funzionato...e credevo che i disagi si sarebbero limitati lì, nonostante già invalidanti, ma invece...dopo la cistite di tre anni e mezzo fa nulla è stato come prima!!!
All'endo non voglio pensare ora. Sì pare vada a braccetto con la vulvodinia. Per il momento mi basta quella, e la dolorosa isteroscopia che ho fatto.
Rimando altri approfondimenti diagnostici un po'più avanti..
Ti saluto caramente...e penso, voglio sognare di andare un giorno in Giappone, anche con vescica e intestino scoppiati.
ARIGATAI!!

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda LisaBetta » mar ott 29, 2019 10:22 am

In Giappone ci sono i cessi più belli, puliti e a portata di mano che io abbia mai visto nel mondo…. andate tranquille che non vi piscerete sotto!!!
:mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » mar ott 29, 2019 11:31 am

Ottimo!!!w i cessi giapponesi!!! :yahoo:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda margheritachubur » lun nov 11, 2019 3:10 pm

Ciao petalina :ciao: come stai?
Ti volevo chiedere come vanno i problemi con i capelli? Te lo chiedo perché ultimamente sto avendo una perdita terribile ormai da un paio di mesi e non vorrei che fosse davvero per il laroxyl. In realtà ogni problema che ho lo associo sempre a lui ma giusto perché è l’unico farmaco che assumo quindi non si sa mai se mi fa venire qualche effetto collaterale. Io lo sto scalando ora per vedere come va.

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » lun nov 11, 2019 3:44 pm

Ciao Margherita!!
Che dire...qui oggi fa un freddo polare, e non va proprio benissimo :na: mi e'partito un dolore altezza vescica,per aver preso freddo...purtroppo sono rimasta senza cerotti e domani li devo assolutamente comprare!! Oggi sto con lo scaldino. Ho letto che con l'ovulazione hai un peggioramento,idem x me. Aumenta lo stimolo, le minzioni e parte il bruciore altezza uretra e vagina.
I capelli li avevo persi quasi tutti, e giravo con una parrucca...poi tagliandoli e prendendo integratori x fortuna
Ho riacquistato la chioma...non saprei dire se e'stato il laroxil...tutt'ora lo prendo eppure I capelli sono ricresciuti...poi il fisico si abitua,ci puo' volere un po' ma alla fine riesci a tollerarlo. Forse e' il farmaco che aiuta di piu'...
Che patologia infame la nostra!!! :evil:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda margheritachubur » mar nov 12, 2019 8:47 pm

:o oh Gesù! Veramente li avevi persi quasi tutti? Non pensavo fosse così grave, mi dispiace. Ma sono contenta che sei riuscita a rimediare. Che integratori prendi?
A me è venuto il dubbio perché il periodo è del tutto insolito per me in più sta durando da un po’ e sto prendendo Bioscalin che solitamente mi aiutava invece stavolta non sto vedendo nemmeno l’accento di miglioramento. Vedo un po’ se scalando del tutto il laroxyl cambia qualcosa. Almeno mi tolgo il dubbio.
Sì, Petalina, l’ovulazione è sempre terribile, anche se il giorno prima sto benissimo passo sempre 2-3 giorni di inferno qualsiasi cosa faccio. Ok, dai magari proprio inferno no, ma va sempre molto peggio.

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » mer nov 13, 2019 8:31 pm

Anche io ho preso il Bioscalin e acido folico, ma ci sono voluti parecchi mesi. Ero molto stempiata. E pensare che sono sempre stata riccioluta e capelli lunghi...ora ho fatto il caschetto...il periodo dell'ovulazione e' molto critico, e anche l'umore e il freddo vanno ad influire!prova a scalare il laroxil e vedi un po...io lo prendo da 3 anni!!

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda margheritachubur » mer nov 27, 2019 11:31 am

Sì Petalina ho provato a scalare e mi è maggiorato lo stimolo. Purtroppo il ciclo del capello dura circa tre mesi quindi mi sa che mi tocca aspettare un bel po’ per capire cosa sta succedendo. Ma ti posso chiedere se ti eri rivolta ad un medico per capire a cosa era dovuta la caduta?

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » mer nov 27, 2019 12:20 pm

Ci sono tanti fattori,lo stress,la debilitazione,le medicine...non hanno saputo dirmi, so solo che dopo questa cura piano piano mi sono cresciuti di nuovo...prova,a fare un esame tricologico in faemacia

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda margheritachubur » mer nov 27, 2019 3:35 pm

Ah ok, mi sa che la prossima settimana vado da un dermatologo. Vediamo cosa mi dirà. Grazie comunque Petals :love1:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda LisaBetta » lun dic 02, 2019 11:37 am

Scusate se mi intrometto. Avete valutato la funzionalità tiroidea? Ho avuto una esperienza analoga.
:ciao:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » lun dic 02, 2019 1:50 pm

Ciao Lisa,che esami bisogna fare x approfondire?
Se non funziona neanche la tiroide a questo punto voglio un chiarimento diretto con Dio.
Non ho un pezzo che funziona. Voglio i danni.
:evil:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda LisaBetta » mar dic 03, 2019 10:52 am

TSH, FT3, FT4 sono esami praticamente di routine.
In aggiunta si possono dosare gli anticorpi per capire se c'è un problema autoimmune.
Poi ci sono vari livelli di approfondimento: PTH, calcitonina, calcio, vitamina D, prolattina e via dicendo.
Se siete iscritte al gruppo Facebook della Dott. Tomasi ne hanno parlato.
:ciao:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » mar dic 03, 2019 4:20 pm

Ok Grazie, non sono su Facebook, cmq prendo nota degli esami da fare..

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » mar dic 24, 2019 11:17 pm

Ciao a tutte ragazze!! :hurted:
Vi auguro un Sereno Natale!
La serenita'....che agognata meta!!!
Manco a farlo appista e' ripartito il calvario dei denti,e' circa un mese che sono in cura dal dentista ,ho evitato gli antibiotici, facendo solo sciacqui di clorexidina,e ho fatto una mega pulizia di tartaro e placca..pero' forse mi tocca l'estrazione del dente del dente del giudizio... :hurted:
Cmq a Natale posso mangiare solo con la parte destra della bocca, ma intendo mangiare parecchio adoperando I denti buoni...in fondo la mia prozia ha 90 anni e si sbafa tutto con un dente solo!! :|
Sto facendo due vv al giorno automassaggi,streching,tapis roulant...sono migliorata ma ho ancora momenti critici...
Che dire...chissa' il 2020 come sara'...
Vi terro' aggiornate...
Auguri a tutte di cuore!!! :love1:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda signo » mer dic 25, 2019 8:04 pm

Coraggio Petalina non mollare! :pugile: Auguri di cuore :love1:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda macri » gio dic 26, 2019 3:54 pm

Auguro petalina, buon Natale

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda LisaBetta » gio gen 09, 2020 4:38 pm

Buon anno, Petalina!
Come stai?
:ciao:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda margheritachubur » mar gen 21, 2020 3:43 pm

Ciao Petalina!!! Come stai?? Com’è andato poi il pranzo di Natale? :):


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