Il mio piccolo sogno spezzato

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda signo » mer gen 31, 2018 1:23 pm

Che notizia bomba! Andrà tutto bene, aspettiamo il tuo resoconto :baci:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » sab feb 03, 2018 10:17 am

Ciao, eccomi di ritorno dalla visita di Pesce!Posso dire che è un Dottore serio,preparatissimo, comunicativo. Prima della visita ho esposto i miei sintomi, e mi ha ascoltato con attenzione. Mentre spiegavo Lui a volte mi precedeva nelle risposte, finalmente mi sono sentita capita, qualcuno sapeva di cosa stavo parlando! Capiva con certezza cosa provavo! E sapeva darmi risposte convincenti! Da lì ho capito che c'era un' abisso tra le visite che avevo fatto in questi anni e la sua...urologi pressochè muti, non per carattere come pensavo, ma solo perché non sapevano di cosa stessi parlando…
Mi ha escluso categoricamente la C.I. ,ed ora e x sempre me la sono levata dalla testa.
Non ho neanche a suo parere la vescica iperattiva, in quanto non ho urgenza, e tutti i farmaci antimuscarinici insieme agli antibiotici che mi hanno somministrato, mi hanno solo rovinato.
La visita è stata un po' dolorosa, perché allo swab test sulla parte sinistra (già evidenziata dalla Gariglio), sono saltata sul lettino dal dolore.
Questa è la diagnosi:

Ipersensibilità (allodinia) di intensità su quasi tutto l'ambito vestibolare, muscoli del pavimento pelvico discretamente ipertonici, dolorabili alla compressione digitale.
Vestibulodinia,ipertono dei muscoli pelvici con sintomi irritativi dell'innervazione distrettuale.

Terapia: oltre al rilassamento e la posizione della gamba a 4 (da lui spiegato), etinerv 2 cp expose mezza cp 3 v al gg, e laroxil ad incremento fino ad 8 gocce.
Continua terapia manuale

Quando alla fine della visita il Prof mi ha chiesto se era valsa la pena aver fatto tutti questi km per una visita un po' commossa ho risposto di sì...erano anni che aspettavo una risposta ai miei sintomi, e quando sono uscita dallo studio grazie alle sue rassicurazioni e la certezza di una diagnosi, mi sono sentita come se un grosso macigno mi fosse stato tolto dalle spalle.
Non avere una diagnosi è peggio che patire della patologia stessa. Ora che ho dato un nome ai miei disturbi posso finalmente cominciare un cammino verso la guarigione.
Per metà l'ho già intrapreso e ora vado avanti sapendo che meta devo raggiungere.
Sono grata al Prof. Pesce, per avermi restituito un pezzettino di vita. Cercherò di impegnarmi per guarire, lo devo a me, lo devo a Voi.
D'ora in avanti vi aggiornerò su come procede la lotta alla vestibulodinia!Non è una partita facile neppure questa, il Prof vuole rivalutare la situazione a settembre, perché i risultati non saranno evidenti subito. Comunque io mi impegnerò affinché i cambiamenti positivi ci siano.

p.s.Come per tradizione vi informo che Pesce aveva una cravatta rossa e bianca con Titti e Silvestro!... :ciao:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda Laulaura » sab feb 03, 2018 2:01 pm

Petalina, è vero hai fatto molta strada e di sicuro avrai altro cammino da percorrere e mi rincuora molto sentirti dire questo:
petalina75 ha scritto:mi sono sentita come se un grosso macigno mi fosse stato tolto dalle spalle.

E questo:
petalina75 ha scritto:Mi ha escluso categoricamente la C.I. ,ed ora e x sempre me la sono levata dalla testa.


Continua così, noi siamo qui :flower:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda signo » sab feb 03, 2018 4:43 pm

Petalina ero certa che le cose sarebbero andate così, e pensa che hai fatto tutto da sola. :clap: Vai avanti così perché la guarigione è vicina. Forza guerriera :pugile:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda giuliap » sab feb 03, 2018 5:12 pm

Ciao Petalina!
Passo solo per farti un grosso in bocca al lupo!
Ho letto la tua storia e sono contenta che finalmente anche tu ti sia sentita compresa!
Pesce è un medico speciale :love1:
A presto Giulia

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » sab feb 03, 2018 9:44 pm

Giulia ti ringrazio! Sì Pesce è speciale ma se non mi fossi iscritta qui non avrei mai avuto l'opportunità di conoscerlo...Gli ho portato un faldone con tutte le mie analisi ed esami, un cartaceo talmente vasto che leggere il nome della rosa sarebbe stato piu' semplice...ma lui non ha bisogno di consultare le analisi e perdere tempo, sa già di cosa si parla tramite l' ascolto della paziente e le sue competenze in merito. Mi ha anche detto che rilasso correttamente il p pelvico e di continuare così. Il consiglio di chi mi legge è di affidarsi alle moderatrici senza dubbi e cominciare quello che consigliano quanto prima. La mia strada è lunga, ma non mi sento sola.
Signo , Laura e voi tutte :baci: spero vi arrivi il mio affetto x voi. Giulia anche a te un grosso abbraccio e buon percorso!

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda flo67 » dom feb 04, 2018 2:48 pm

Benissimo Petalina, hai una diagnosi sicura e poi stai già a buon punto perché ti sei portata avanti con gli accorgimenti. Sei in gamba e guarirai presto.
La cravatta con Titti e Silvestro la trovo molto interessante e penso sia la prima avvistata finora. Smentitemi vi prego :mrgreen:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda angrybird » lun feb 05, 2018 1:24 pm

Ti scrivo anche qui :grin:
che bello sentirti così positiva, è un grosso incoraggiamento anche per me...Dimmi di più di Pesce! Quanto sei stata dentro a raccontare tutte le sventure che hai passato? Tutti gli esami vecchi servono oppure il dottore ascolta più noi? Nella visita ha controllato anche i muscoli anali? Scusami ma sono emozionata e allo stesso tempo nervosa per la visita....voglio arrivare preparata per non fare tanta strada a vuoto voglio essere sicura di non tralasciare nulla ora che finalmente c'è un medico che capisce di cosa parliamo!!!!

ti abbraccio fortissimo!

Sono veramente felice per te!

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » lun feb 05, 2018 3:02 pm

Angrybird stai assolutamente tranquilla, il Prof ti metterà a tuo agio, ascolta molto. Sarò stata dentro un' ora a raccontargli i sintomi, si basa su quello che riferisci non servono le analisi, però se vuoi portale. La visita è completa controlla tutti i muscoli.purtroppo per me lo swab test è stato doloroso perché nella parte sinistra ho veramente male. Oggi sono al secondo giorno di Expose mi sto preparando le pastiglie x fare le dosi. Effetti collaterali x ora niente. Fammi poi sapere come è andata ci tengo!

Flo sono molto incuriosita sul discorso cravatte...diciamo che chi è intelligente le sa portare e può indossare tutto...Ogni visitache faro' state sicure che segnalero' il tipo e il colore! :lol:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda LisaBetta » mer feb 14, 2018 1:39 pm

:ciao:
Ho letto la tua storia, hai veramente fatto passi enormi sia dal punto di vista fisico che psicologico... che è quello che pesa di più a volte.
Sono contenta che ti sia trovata bene con Pesce e hai perfettamente ragione... è come togliersi un masso di dosso.
Buona fortuna per il tuo percorso.
:ciao:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » mer feb 14, 2018 9:21 pm

Ciao Lisa Betta Ciao a tutte voi! Facendo un riepilogo sono a due settimane di expose, nessun effetto collaterale e sto a 6 gocce di laroxyl...fisicamente mi sento meglio,comincio a vedere i primi risultati...Ieri dopo un anno mi sono resa conto di avere urinato normalmente...Ho sentito una soddisfazione enorme e crescente voglia di farcela, anche se la mia patologia non è un raffreddore, mi sento già vincitrice per metà...Perché ho cominciato spaventata ammalata e stanca...Ora mi sento invece in forma,consapevole,combattiva.
Il bruciore ogni tanto ritorna e mi accompagna x qualche ora, ho sempre sensazione di avvertire la vescica...però non ci penso e tiro dritto. Mi impongo di fare le cose come prima e più di prima. Nei primi post neanche riuscivo più a portare il bambino al parco...finché non ho avuto una vera diagnosi mi avvilivo inutilmente. D' ora in avanti sento che scriverò solo progressi...e se avrò ricadute mi fanno meno paura... :flower:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda flo67 » gio feb 15, 2018 5:04 pm

Bravissima Petalina :clap:
complimenti per questo nuovo atteggiamento positivo e per i progressi fatti fino ad oggi.
petalina75 ha scritto:Ieri dopo un anno mi sono resa conto di avere urinato normalmente...Ho sentito una soddisfazione enorme

:lol: ti capisco, ricordo anche la mia "prima volta" dopo la cura, in cui ho avuto quella sensazione magnifica. :coool:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda Laulaura » lun feb 19, 2018 2:10 pm

petalina75 ha scritto:Ora sono tre giorni che ho un attacco di sinusite con febbre e ho dovuto interrompere i farmaci. Sto malissimo, e le minzioni sono risalite a 15...purtroppo con la febbre a 39 non posso fare altro..

Riporto qui questo stralcio di messaggio per chiederti: come mai li hai interrotti? :humm:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda angrybird » lun feb 19, 2018 5:03 pm

Ciao Petalina! Come va? Influenza???? Come mai hai interrotto tutto? Stai prendendo altri farmaci?

Riprenditi presto!

Anche io in un momento di ricaduta...dai che ti aspetto per recuperare i nostri progressi!!!!

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » lun feb 19, 2018 6:58 pm

Sono in pieno attacco di sinusite...altra patologia cronica che mi porto dietro da quando avevo 17 anni...Non voglio prendere l'antibiotico, ma è dura,ho febbre, testa che mi scoppia tosse con espettorato...di notte non dormo dal mal di testa. Pur andando al lavoro con sciarpe berretti ecc...Ogni tanto torna e si fa più aggressiva. L'anno scorso non mi è venuta,quest'anno ahimè è tornata. Così ho sospeso tutto per la febbre e x via della tosse fortissima. Appena riesco a risolvere devo riprendere daccapo...comunque se l'expose dovesse darti problemi si può sostituire col Lyseen. Ma vedrai che non te ne darà via via che ti abitui, e comunque la causa dell 'urgenza non è data dal farmaco...Ora sono un po' cotta appena riesco vi aggiorno :hurted:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda Laulaura » lun feb 19, 2018 7:07 pm

Cosa stai facendo per il muco e la tosse? Attenzione a non trascinarlo e a trascurare la situazione. Se puoi cerca di stare in casa e di liberare naso e vie aeree dal catarro. Detto questo non ha molto senso sospendere di botto i farmaci, anzi è abbastanza controproducente Petalina. Ricorda sempre che vanno introdotti e diminuiti sempre per gradi...aggiornaci. :ciao:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » lun feb 19, 2018 7:23 pm

Ciao Laura Sto prendendo il fluifort e la tachipirina 500 x la febbre. Purtroppo sospendere i farmaci è un'azzardo ma con la febbre alta e mangiando poco lo stomaco non li tollerava. Non ci voleva. Sto male come un cane perché il mal di testa è concentrato sopra gli occhi, ma devo resistere...altrimenti devo prendere l'unidrox...Per carità...aspetto che passi l'attacco acuto...

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda flo67 » mar feb 20, 2018 12:40 pm

Hai provato a fare lavaggi nasali con l'acqua fisiologica? Te lo dico perché anche io ci passo ciclicamente e fare lavaggi costanti aiuta tantissimo a sfiammare. Ci sono un sacco di accorgimenti per la sinusite comunque. Un altro molto valido è fare i fumenti con 2 o 3 miscele di gocce di timo, eucalypto, tea tre oil, ecc..

Riprendi i tuoi farmaci appena puoi.

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda petalina75 » sab feb 24, 2018 7:13 pm

Ciao a tutte, passata la fase furibonda della sinusite, ho ripreso già da due giorni i farmaci, etinerv,expose, laroxil, (ho riiniziato da tre gocce.)
Purtoppo le mie sinusiti croniche sono davvero toste, con febbre e testa che mi scoppia. Ho diversi rimedi casalinghi tra cui anche l'areosol, x uscire dalla fase acuta in fretta, compresa un'altra erba che mi dà la mia prozia per fare i fumenti. Lei ha 90 anni e non ha mai avuto nulla, si chiederà come mai io colleziono patologie croniche e bastarde...dovrei andare io da lei, e invece viene lei da me...l'ultima volta le ho detto che se le cose fossero giuste dovrei andarla a trovare e ad assistere più spesso io (cosa che comunque faccio) e la risposta è stata la seguente: “Meglio così almeno so che non mi stai intorno per l'eredità...e poi la casa la lascio agli orfanelli eh!”...Sono rimasta un po' così :O.O: ...bando alle ciance, in questi giorni che avevo una mega sinusite più sintomi urinari (pensate che cosa figa)..,ho pensato alla mia situazione e mi sono posta un mucchio di domande. Prima tra tutte come mi può essere venuta la vestibolite? Prima o dopo le cistiti? Pesce mi ha detto che sarebbe come chiedersi se è nato prima l'uovo o la gallina. Quindi al momento dovrei combattere su due fronti cistite e pure vestibolite...cioè la seconda favorisce l'insorgenza della prima, però potrei comunque avere degli episodi di cistite indipendentemente dal tono muscolare...quindi che dite devo continuare ad assumere mannosio a gogò e tutti gli accorgimenti per prevenirla?o sarebbe inutile?...Inoltre leggevo il forum a proposito dei rapporti sessuali, che ad alcune di noi sarebbe stato sconsigliato averne...quindi che faccio continuo con il lubrificante o la patologia potrebbe peggiorare?Pesce mi ha consigliato di provare con molta lubrificazione, poi attuo il vs protocollo pre e post rapporto chiaramente… ma mi chiedevo se la vestibolite potrebbe peggiorare coi rapporti (il che tra quello e paura cistite non mi fa vivere il rapporto serenamente) :? . In ultimo chiedo alle moderatrici se devo aprire un nuovo post nelle storie di vulvodinia per confrontarmi con le altre...o se continuo con le storie di cistite anche se ormai pare che il nemico sia più di uno!!Comunque la ripresa dei farmaci non mi ha causato nessun problema. Il mio fisico almeno in questa circostanza ha reagito bene... :pugile:

Re: Il mio piccolo sogno spezzato

Messaggioda Vln » lun feb 26, 2018 11:07 am

Ciao cara, bene che tu ti stia riprendendo.
Sulla questione causa ha ragione pesce: è molto difficile individuare quella iniziale, sono tutti elementi correlati. Sicuramente se curi l ipertono e mantieni i muscoli morbidi anche i nervi ne giovano e una grande causa delle cistiti viene eliminata. Poi certo, le cause batteriche a prescindere la possono portare, ma se prendi il mannosio con cognizione di causa difficilmente arriverà l'infezione vera e propria.
Per quanto riguarda i rapporti, invece, devi decidere tu. Nel senso a te va? Senti il desiderio di averne? Quando lo fai ti senti bene? Se sì vai tranquilla, il corpo non si sbaglia. Altrimenti non ti forzare e aspetta momenti migliori. Sappi che il tuo corpo sa come regolarsi, tu devi solo ascoltarlo e agire di conseguenza.
Se vuoi la tua storia verrà spostata in vulvodinia, senza aprire un nuovo argomento, semplicemente spostiamo tutto di là. Facci sapere se lo preferisci :)


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