Riuscirete ad aiutare anche me?

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda flo67 » gio dic 13, 2018 7:33 pm

Accidenti, mi dispiace per tutte queste disavventure :-gulp
Comunque la notizia bella di non avere la cistite interstiziale, c'è, quindi metto una ::::: e poi ci mettiamo una volta per tutte una pietra sopra.
Per le altre cose, che dirti, stai facendo il meglio che puoi fare secondo me.
MaryVe ha scritto: e Fibrase (anche se non ho ancora capito a cosa serva)

E' un antitrombotico
Sarà per questo motivo?
MaryVe ha scritto: Due giorni dopo devo tornare all'ospedale per trombosi venosa superficiale al braccio sinistro, secondaria a uso di flebo

MaryVe ha scritto:Sto seguendo tutte le indicazioni per l'igiene intima e i rapporti.

Quali?
Fai in autonomia anche esercizi decontratturanti?
MaryVe ha scritto:Ho bisogno di avere un carica di energia da voi

Eh ma tu vai forte anche da sola sai!!!!
Facci sapere
Intanto :flower:

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda MaryVe » sab gen 12, 2019 2:11 pm

Ciao a tutte!
Ho assoluto bisogno del vostro aiuto, oggi sto malissimo.
Mi dispiace non aver più risposto. Ma fino a mercoledì stavo super bene! Ero contentissima. Poi mercoledì vado a fare la mia instillazione
Non trovo la solita infermiera, che di solito è delicatissima. Quasi non me ne accorgo quando entra. Invece questa infermiera purtroppo non molto pratica sento che la prima volta non entra, poi riprova, ma sento dolore, anche al clitoride e una fitta intensa e dolorosa quando fa entrare il farmaco.
Comunque finisce, anche se il resto della giornata sento bruciore in vescica e pesante, ma mi dico "passerà".
Giovedì non passa, anzi peggiora il dolore, e' in vescica, ma parte da più in basso, quindi credo all'uretra. Le fitte si intensificano dopo che ho fatto pipì. Poi mi parte una fitta al fianco destro, così vista l'esperienza dell'infezione renale, faccio uno stick delle urine, tutto apposto. 0 nitriti, pochi leucociti, ma Porru mi aveva rassicurato che nella mia situazione era normale.
Vado comunque in ospedale a farmi vedere. Poi il dolore al fianco passa, mi dicono che le fitte possono essere stati dei dolori riflessi partiti da questa irritazione causata quasi sicuramente dall'installazione e l'infiammazione forte che ho già. Di provare con del Buscopan. Porru mi aveva dato anche il Patrol, lo prendo. Ma non con grossi giovamenti.
Ieri giornata con dolore più o meno sopportabile, bruciore tipo spillo in vescica, ma ormai sono abituata.
Stamattina invece parte malissimo. Dolore che si irradia con fitte intense dal basso fino a salire in vescica.
Buscopan e Patrol per il momento non mi hanno fatto nulla.
Sono distesa con borsa dell'acqua calda, ma non so se mi faccia bene.
Io attribuisco tutto all'instillazjone, non so se questa cosa avrebbe dovuto venirmi comunque, ma sto male...tanto...ed è un dolore diverso da quello che conosco.
Ho rifatto lo stick perché sembra quasi il dolore da cistite acuta, ma non c'è bruciore nella minzione. Ed è tutto negativo.
Però pH alto 8-9.
Mi manca quasi il fiato quando partono le fitte tipo spasmo, mi.prende anche la.zona vaginale.
Consigliatemi vi prego cosa fare...!!! :please:

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda Laulaura » sab gen 12, 2019 6:52 pm

Mary, mi dispiace che tu non stia bene. Hai fatto presente all'infermiera che ti stava facendo male? Quali sono le sensazioni che senti esattamente? Il calore ti sta giovando?

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda MaryVe » sab gen 12, 2019 6:56 pm

No purtroppo, non molto. Le ho fatto presente che inizialmente non era entrata, poi no. Perché era praticamente finito...volevo aspettare di parlare con l'altra infermiera e dirglielo. Perché non so neanche come fare...
Ho scritto a Porru, ma non mi badato molto. Mi ha detto solo che devono essere più delicati :S:

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda Laulaura » sab gen 12, 2019 6:58 pm

Cerca di aiutare il corpo rilassandoti e massaggiando delicatamente le zone che ti fanno male. Respira e non ti agitare ulteriormente. Con il calore come va?

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda MaryVe » sab gen 12, 2019 7:09 pm

L'ho messo...ma non mi ha dato moltissimo giovamento. La sensazione dello spillo parte proprio dall'uretra e sale...non so cosa metterci o cosa prendere

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda Laulaura » dom gen 13, 2019 11:58 am

MaryVe ha scritto:Ho scritto a Porru, ma non mi badato molto. Mi ha detto solo che devono essere più delicati

Questo sicuro.
Potrebbe essersi risvegliata un po' di neuropatia visto che nessuno dei farmaci presi ti ha fatto effetto ma questa è solo una mia idea. Prova con i massaggini esterni senza forzare troppo.
Spero tu stia un pochino meglio... :potpot:

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda Laulaura » lun gen 14, 2019 4:08 pm

Mary come va? Se non lo hai già fatto, Rosanna suggerisce di provare con un antinfiammatorio. Facci sapere!

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda MaryVe » lun gen 14, 2019 10:04 pm

Oggi sono rinata...e proprio grande a un antinfiammatorio. Ieri mattina avevo forti dolori e non sapevo più cosa fare, così ho pensato che un Oki o mi faceva qualcosa o al massimo non mi avrebbe fatto nulla. E da lì sono stata davvero meglio....grazie!!! :love1:
Mercoledì altra instillazione, le dirò di fare molta attenzione!

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda Laulaura » mar gen 15, 2019 4:49 pm

Bene, sono contenta! Riporta all'infermiera l'esperienza e chiedi più accortezza.

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda MaryVe » sab mag 25, 2019 8:46 am

Ciao a tutte!
Ci sono delle novità rispetto alla mia situazione e volevo condividerle con voi..le uniche a capirmi fino in fondo...
Il mese scorso mia ha chiamato Porru per andare a fare una risonanza magnetica sperimentale per verificare l'effettivo stato della vescica e capire la situazione.
Purtroppo mi ha comunicato che ho ufficialmente la cistite interstiziale... è stato un bel pugno in pancia. Ho avuto la testa nel pallone per qualche giorno...
Poi ho digerito la cosa, perché mi sono ricordata del giovamento che ho avuto quando le instillazioni di acido ialuronico hanno cominciato a fare effetto e dai farmaci che prendo.
Ho ritrovato una serenità che avevo quasi dimenticato.
Sono tornata a fare l'amore con mio marito come quando avevamo 18 anni.
Nel complesso sto bene. Devo sempre avere delle accortezze, pero' sono felice!

Mi ha scombussolato soprattutto sentire che i farmaci e le instillazioni non termineranno...
La conversazione ammetto che pensavo andasse in un'altra direzione. Invece il mio fantasma alla fine è diventato proprio reale.
Ma cerchiamo di vedere il bicchiere mezzo pieno.
Di questo volevo ringraziare tanto anche voi, perché se non avessi conosciuto il vostro forum non so dove sarei ora.
So di essere fortunata rispetto ad altre persone con questa patologia e incrocio le dita che non peggiori...
Unica particolarità delle ultime settimane è che ogni tanto ho delle piccole perdite di urina...
Venendo da una contrattura bella tosta prima di iniziare il tutto non so se sia perché sono più rilassata o perché c'è qualcosa che non va...
Cosa ne dite?
Grazie ancora per tutto
Mary

Inviato dal mio ONEPLUS A6003 utilizzando Tapatalk

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda flo67 » sab mag 25, 2019 12:36 pm

Ciao Marive,
MaryVe ha scritto:una risonanza magnetica sperimentale

ma con questa Porru ha riscontrato la CI?
MaryVe ha scritto:mi sono ricordata del giovamento che ho avuto quando le instillazioni di acido ialuronico hanno cominciato a fare effetto e dai farmaci che prendo.

Infatti, la cosa importante è arrivare ad avere una diminuizione/scomparsa dei sintomi quindi punta solo su quello.
MaryVe ha scritto:Nel complesso sto bene. Devo sempre avere delle accortezze, pero' sono felice!

Io non ho la CI ma sto bene, anche se gli accorgimenti non mi devono mai mancare, quindi ci capiamo ;)

Grazie per questo aggiornamento, sei una ragazza molto in gamba, hai trovato la strada giusta da percorrere e questo ti ha portato agli ottimi risultati.
:flower:

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda MaryVe » sab mag 25, 2019 12:50 pm

Grazie Flo!
Diciamo che quando mi aveva visitato la prima volta Porru mi aveva detto che avevo una fortissima infiammazione alla vescica, ma che poteva essere una lontana parente...ma credo mi avesse addolcito la pillola, perché ero parecchio agitata.
La biopsia con la cistoscopia riportava "l'esame istologico ha lo scopo di accertare la presenza e il tipo di infiammazione cronica della parete vescicale. In questo caso abbiamo la conferma che l'infiammazione è presente, seppure in assenza di lesioni erosive o di ulcerazioni della mucosa, lo strato superficiale" e io ho gioito pensando di non averla....mi sa che me la sono fatta io...ma forse semplicemente non è una situazione così grave.
Ho solo paura che un giorno peggiori...ma cerco di non pensarci

Inviato dal mio ONEPLUS A6003 utilizzando Tapatalk

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda Laulaura » mar mag 28, 2019 7:21 pm

MaryVe ha scritto:Ho solo paura che un giorno peggiori

Hai consapevolezza e tanti strumenti che possono esserti utili, non ultimo il tuo atteggiamento che sicuramente ti aiuterà. Per i momenti in cui penserai di non farcela, e sarà solo un pensiero, ci saremo noi, ok? Un grande abbraccio! :ciao:

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda MaryVe » lun lug 22, 2019 6:50 pm

Ciao a tutte! Per evitare di trovarmi a stare male in ferie come l'anno scorso :( chiedo consiglio subito. Per il momento sono sempre stata bene.
Stamattina ho donato il sangue, poi qui a Venezia fa tanto caldo, ieri ho avuto un rapporto(nonostante abbia preso tutto quello che dovevo), stamattina mi sono svegliata perfetta, ma oggi pomeriggio dal nulla è partito bruciore in vescica e pesantezza al basso ventre.
Ho fatto uno stick urine...per togliermi la curiosità, era un po' che non ne facevo. Esami delle urine fatti qualche mese fa ed era tutto negativo.
È venuto 6 come pH e si è leggermente colorato di rosa con i leucociti. Porru mi ha sempre detto che avendo l'infiammazione cronica è normale che ci siano. Secondo voi faccio qualcosa o aspetto?
Mercoledì porto comunque le urine per l'urinocoltura e faccio l'instillazione.
Graziieeeeee

Inviato dal mio ONEPLUS A6003 utilizzando Tapatalk

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda flo67 » mar lug 23, 2019 12:21 pm

MaryVe ha scritto: stamattina mi sono svegliata perfetta, ma oggi pomeriggio dal nulla è partito bruciore in vescica e pesantezza al basso ventre.

Ma tu prendi il mannosio nel post rapporto, vero? Io continuerei a prenderlo ancora per qualche giorno, inoltre ti consiglio di mettere un cerotto autoriscaldante sul pube o sulla pancia sotto l'ombelico (capisco che fa caldo), l'oki che in passato ti aveva fatto bene, e tanti esercizi di respirazione diaframmatica e kegel reverse.
Facci sapere :ciao:

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda MaryVe » dom lug 28, 2019 11:23 pm

Si sì ho preso il mannosio puro uno dopo il rapporto, 3 il giorno dopo.
Ragazze oggi ho rifatto lo stick delle urine. Tutte negativo, tranne un livello 8 del ph.
Dormito abbastanza male...cosa mi consigliate?

Inviato dal mio ONEPLUS A6003 utilizzando Tapatalk

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda flo67 » lun lug 29, 2019 6:27 pm

Dormito male in che senso? Per i sintomi urinari o per altro?
Certo, il ph è un pò altino. Hai un'alimentazione molto basica? Prendi il bds di solito?

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda MaryVe » lun lug 29, 2019 6:31 pm

Tesa...stasera prenderò qualche goccia di ansiolin. Non riuscivo a rilassarmi, perciò ad ogni pisolino mi sentivo la vescica piena, ma non facevo molta pipì.
Non ho dolori, ma pesantezza in vescica.
Stick tutto negativo tranne il pH, forse troppo basico perché siccome ho mangiato tanto fuori e poco regolare, ho preso il regobasic per non rischiare di stare male, visto che avevo bevuto qualche bicchiere di vino.
Mercoledì parto e volevo capire cosa portarmi via

Inviato dal mio ONEPLUS A6003 utilizzando Tapatalk

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda signo » mar lug 30, 2019 6:30 am

Post rapporto, oltre a prendere mannosio, cosa fai esattamente?


PrecedenteProssimo

Torna a Storie di Cistite

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 61 ospiti


ATTENZIONE! Cistite.info propone contenuti a solo scopo informativo e divulgativo. Spiegando le patologie uro-genitali in modo comprensibile a tutti, con attenzione e rigore, in accordo con le conoscenze attuali, validate e riconosciute ufficialmente.
Le informazioni riportate in questo sito in nessun caso vogliono e possono costituire la formulazione di una diagnosi medica o sostituire una visita specialistica. I consigli riportati sono il frutto di un costante confronto tra donne affette da patologie urogenitali, che in nessun caso vogliono e possono sostituire la prescrizione di un trattamento o il rapporto diretto con il proprio medico curante. Si raccomanda pertanto di chiedere il parere del proprio medico prima di mettere in pratica qualsiasi consiglio o indicazione riportata


CISTITE.INFO aps Onlus - Associazione costituita ai sensi del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n.460 - CF: 94130950218 - p.IVA: 02906520214