Riuscirete ad aiutare anche me?

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda MaryVe » mar apr 25, 2017 10:12 pm

Ciao a tutte!
Sono arrivata a conoscere questo forum per puro caso, al termine di quello che credo sia stato per me l'inverno più lungo e difficile che io ricordi.
Ci tengo comunque a ringraziarvi già da subito per quello che fate e spero aiuterete anche me a capire cosa succede e come uscirne, perché ancora oggi lo sto combattendo, senza nè essere capita dai medici nè aver trovato reale sollievo.
Sono Marialuisa e ho 28 anni,
Avverto che purtroppo non riuscirò ad essere concisa, per poter essere chiara.
Il tutto è iniziato nel febbraio di 2 anni fa quando, dopo un intensissimo periodo di stress a lavoro, è esploso un episodio di cistite acuta, con piccole emorragie, in piena notte. Non riuscivo neanche ad alzarmi dal bagno (erano anni e anni che non mi capitava), così l'unica cosa che ricordavo di poter prendere era il Monuril. Nonostante le due buste, una settimana esatta dopo, un altro episodio identico, terribile, in piena notte. Il medico comincia a prescrivermi l'antibiotico, prima Furadantin poi Ciproxin. Così per 2 settimane. L'episodio acuto passa, il bruciore durante la minzione va via, ma resta una continua pesantezza al basso ventre. Sempre come se qualcuno premesse con due dita sulla mia pancia, all'altezza della vescica.
Arrivo a giugno già molto stressata e provata, ma tengo duro e torno dal medico con gli esami delle urine e urinoculture. Tutto negativo. Così (lì inizia il mio calvario), con superficialità mi dice che potrebbe essere Cistite Interstiziale, "classica", dice, nel caso in cui gli esami siano negativi nonostante i sintomi, e mi consiglia il Cistiflux Plus, ricco (a suo dire) di Mannosio, utile in queste situazioni. Compro il prodotto e faccio l' errore di guardare cosa fosse questa cistite interstiziale….beh immaginerete la mia faccia. Solo all'idea di convivere tutta la vita con quel dolore mi ha totalmente mandato via di testa.
Così decido di andare dal primo urologo, il quale mi tranquillizza e mi dice che mi avrebbe dato qualcosa per stare meglio. Nel frattempo, raccontando la mia storia clinica gli accenno di una colica renale avuta anni prima; così prescrive Ecografia addominale, uricolture e esami urine e come medicinali Uticran Mono e Ialurin Soft Gel,per un mese, per rendere impermeabili le pareti della vescica ed espellere così i batteri. Miracolosamente a fine estate ero tornata perfetta, nessun fastidio, nessun dolore, nè mentre nè dopo i rapporti. Ero tornata me stessa.
Il tutto per circa 2 mesi. Inizia l'inverno e torna il bruciore in vescica e la pressione al basso ventre. Torno dall'urologo intanto con l'esito degli esami, urine negative, l'ecografia evidenza due piccolissimi calcoli nel rene sx e deposito di renella. Così l'urologo attribuisce senza problemi il fastidio a quello. Così mi da un integratore (scusate non ricordo il nome) che avrebbe "sbriciolato" i calcoli e favorito l'espulsione della sabbietta. Ecografia di controllo dopo 6 mesi negativa ai calcoli, solo meteorismo colico, ma il fastidio non mi aveva mai abbandonato.
Gli episodi di cistite acuta mi lasceranno per un anno, ma il fastidio, il bruciore interno, mai. Così torno e mi somministra Cisdol, in bustine, fa effetto il tempo che lo prendevo, poi tutto come prima. Arrabbiata, stressata, nevrotica, decido di cambiare urologo, per cercare soprattutto conforto e soluzione al problema. Vado a Treviso, dal primario di urologia. Ascolta la mia storia e mi dice che non è niente di preoccupante, dovevo però essere molto attenta alla regolarità intestinale.
(io non sono una che mangia schifezze, mangio molte verdure e con una dieta mediterranea, però era vero che non ero per niente regolare di intestino). Gli caccio 195 euro di visita, nella quale mi consiglia fermenti lattici e il Cistalgan, il quale era sempre stato come acqua fresca….cioè nullo.
Passo un'estate da schifo, due viaggi passati a cercare il bagno più vicino. Più bevevo e più facevo pipì, più peggiorava il fastidio e si intensificava il bruciore. Allora bevevo meno e la pipì diventava così concentrata che faceva anche peggio.
Riesco a diventare regolare di intestino, ma ciononostante torna tutto come prima.
Nel frattempo cambio anche medico di base, grazie all'altro avevo ancora il fantasma della cistite interstiziale. Il quale si prende a cuore la mia situazione (ero dimagrita e visibilmente stressata, non riuscivo più a sorridere e dormire la notte), mi da così delle gocce per dormire e insiste su esami delle urine e tampone vagino-rettale, esame citologico delle urine.
Siamo a settembre/ottobre 2016
Esame urine completo: ph 6,5, tutto negativo, Leucociti 4. (Vi riporto i dati se sono utili, ma per me è arabo); urinocultura "nessun sviluppo"
Tampone vagino-rettale:
Ricerca streptococco Negativo; Infezioni urogenitali
Ricerca Trichomonas vaginalis Negativa
Esame microscopico: Leucociti assenti, Eritrociti assenti, Flora di Doderlein quasi assente; Sviluppo di Escherichia coli (crescita a tappeto), Enterococcus (crescita a tappeto), Candida (alcune colonie).
Con questo referto cerco di curare la candida con le indicazioni della ginecologa. Poi il medico di base consiglia di andare da un'urologa donna, così che possa capire meglio la mia situazione.
Si parte… La donna più apatica e distaccata che io abbia mai conosciuta, totalmente ininfluente alle mie lacrime e richieste di aiuto. Mi spiega che arrivano troppi batteri al mio intestino e quindi successivamente in vescica, per ridurli prescrive EcuforElle e Monurelle Plus. Insisto chiedendo cosa fare in caso di episodio acuto o di cistite o di bruciore alla vescica. Lei mi risponde che se non sa cos'ho non può darmi nulla.
Torno a casa con la coda tra le gambe e aspetto che facciano effetto i medicinali. Niente, anzi, il fastidio si intensifica. Torno da lei, ormai mi faccio accompagnare dal mio ragazzo perché rischio la crisi di ansia o di pianto per qualsiasi cosa. Da mesi abbiamo provato ad evitare di avere rapporti per non stare peggio, lui un santo…che nel frattempo mi ha chiesto di sposarlo <3, ma io sono comunque sull'orlo di una crisi di nervi.
L'urologa, distaccata come sempre, propone nuovi esami delle urine (citologico, urinoculture, esame urine completo e tampone vaginale, ed ecografia all'addome).
Esame urine: ph 5,5, negativo per il resto, Eritrociti 4 e Leucociti 4, Urocultura negativa.
Ecografia: faccio fatica a farla perché a me bere un bicchiere d'acqua già da la sensazione di avere lo stimolo impellente di fare pipì, perciò cerco di resistere, l'ecografo mi dice comunque non ho nulla di strano.
Tampone vaginale: "presenza di flora batterica mista su sfondo esfoliativo", sviluppo di Lactobacillus acidophilus, carica batteria +++, al resto segnato tutto negativo. Per questo la ginecologa non batte ciglio e consiglia solo Acidif.
Alla visita di controllo l'urologa controlla eventuale prolasso della vescica, quando vede tutto in ordine consiglia Uretrocistoscopia. L'esame più doloso che io abbia masi sentito, un bruciore così intenso che sembrava mi stessero aprendo in due. Indagine per cistite interstiziale, tutto negativo. La mia vescica sta bene, ma io no… Torno dall'urologa e ora consiglia l'esame Urodinamico per veder il funzionamento della vescica.
Nel frattempo, sotto il consiglio di amici e per escludere un ulteriore fattore scatenante, vado da un nutrizionista spiegando il mio problema. non posso più bere un caffè o mangiare un pezzo di cioccolato (di cui solo golosissima) una pasta al pomodoro, senza essere sicura che partirà il bruciore interno. Lui valuta di aiutarmi a sistemare la dita e di farmi aiutare da integratori naturali soprattutto per ricaricarmi, mi vedeva come una batteria scarica e non aveva tutti i torti. Il mio lavoro e questa situazioni mi ha tolto tutte le energie. Prescrive Magnesio Citrato, Astragali, Nutrivita n 1 e un cucchiaino a sera di un estratto di erbe per l'intestino. Ora sono regolare ed effettivamente ho recuperato le energie. I soldi…. non ne parliamo...
Devo ancora essere chiamata per l'esame urodinamico… negli ultimi mesi però sono tornati gli episodi di cistite acuta, senza emorragie, ma quando parte il bruciore mi tocca stare stesa a letto con la borsa dell'acqua calda per avere un pò di sollievo. Episodi acuti che si alternano semplicemente al continuo bruciore in vescica e pressione al basso ventre. Ogni tanto si allevia se bevo tanto, altrimenti rischio di dover andare al bagno ogni 10 minuti.
Ora l'urologa ha proposto Peamax per il dolore (con il quale non sto avendo giovamento)…ma sinceramente sono arrivata al punto di non fidarmi più di nessuno…ho cercato di urlare e dimostrare il mio dolore e non sono stata capita, ormai da più due anni.
A settembre mi sposerò e sono terrorizzata all'idea di avere il bruciore in vescica il giorno più bello della mia vita.
Ultimo, ma non ultimo…ho iniziato un percorso di psicoterapia per controllare gli attacchi d'ansia che ormai mi prendevano tutte le settimane.
Non sono riuscita ad individuare una reale causa scatenante, come avrete capito, l'aver tentato varie strade non mi ha aiutato effettivamente a capire cosa succede.
Risposte a quello che potrebbe esservi utile:
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
- Frequenza quotidiana; alcuni giorni più acuto, altri più tollerante. Praticamente mai bruciore mentre faccio pipì, solo in vescica. Sollievo una volta minchionato, finchè non ritorna lo stimolo di ritornare al bagno.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
- Pressione praticamente costante in vescica
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
- Sono una persona ansiosa e so che questo mi amplifica il fastidio, ma di base c'è un dolore che non riesco a giustificare
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
- vedere sopra. Ho a disposizione ancora un'impegnativa per esami delle urine e urinocultura. Se lo riterrete opportuno potrei farne un altro più attuale
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
- No
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
- 1,5 L al giorno almeno, ma lavorando in giro e dovendomi spostare spesso può capitare che mi freni dal bere tanto per non rischiare di fare pipì troppo spesso o peggio doverla trattenere.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
- Devo essere rilassata, non parte subito. Il getto è quasi sempre doppio o a spirale. Abbondante solo se ho bevuto tanto in poco tempo, altrimenti per lo più medio o poco.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
- lo è stata, quando ero a un livello di stress tale da avere la paura di fare peggio o quasi farlo controvoglia. Ora va meglio, ma finchè non si allevia tanto da dimenticarmene quasi, mi astengo da avere rapporti per non irrigidirmi tanto da avere dolore.
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
- ne ho sofferto tanto, ma più di 8 anni fa. Nel tampone di settembre scorso è risultato che avessi colonie di Candida, ma non avevo avuto sintomi.
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
- Da due anni a questa parte non è stata riscontrata in modo evidente.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
- Vedere sopra
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
- bruciore no, con assorbenti sintetici un pò di prurito. Sono passata a quelli di cotone.
Che metodo contraccettivo usi?
- Preservativi
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
- Si, marca durex
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
- Nell'ultimo episodio molto acuto, di due mercoledì fa, potrebbe esserci collegamento. Comparso dopo un rapporto avuto il sabato precedente. Generalmente si, ma essendo costante il fastidio in vescica, poi non capisco più se ricondurlo al rapporto o no.
Utilizzi detergente intimo?
- Si, sempre lavata tutta le mattine, davanti e dietro. Ho comunque preso visione dal forum che i genitali è preferibile evitare di detergerli con saponi.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
- Da più di 6 mesi regolare, tutti i giorni
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
- no
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
- no
Il calore ti aiuta?
- allevia un pò
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
- Si e mi riconosco abbastanza, ma faccio fatica a capire cosa devo fare.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo?
- Qualcosa, ma in questi mesi ho provato così tante cose che sono andata un ò in pallone. Leggo le spiegazioni interessantissime di tutte le ipotetiche problematiche e mi riconosco in tante cose. Soprattutto la depressione :( quindi non so bene cosa cominciare a fare
Di quali altre patologie soffri?
- Nessuna
Che sport pratichi?
- Pallacanestro per tanti anni, ora ho smesso, per aver rotto il ginocchio. Vorrei ricominciare, ma questo fastidio, so che non è invalidante, ma comunque compromette il mio approccio alla corsa o al nuoto…

Spero potrete aiutarmi…come avrete capito sono un pò in confusione, perché ho ascoltato per troppo tempo consigli e indicazioni che però non mi hanno mai portato giovamento….
Aiutatemi a godermi l'estate e il giorno più bello che ho sempre sognato :*
Mary

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda Alyna » mar apr 25, 2017 11:09 pm

Cara Mary,

Mi rivedo tantissimo in ciò che scrivi.
Stai tranquilla, sei nel posto giusto.
Da qui puoi resettare tutto e partire con molta più consapevolezza, fino alla meritata guarigione.

Non sono una moderatrice, nè una esperta di patologie pelviche. Ma da ciò che descrivi potresti soffrire di una contrattura.
La diagnosi ovviamente spetta ad uno specialista, hai pensato di rivolgerti ad uno dei medici qui consigliati? Anzichè fare esami inutili e vedere medici che purtroppo non si intendono delle nostre problematiche io prenoterei direttamente con un medico esperto, così da non soffrire più inutilmente ed iniziare a prendere il problema per le corna. (oltre che spendere soldi in maniera sensata, finalmente. :potpot:)

Nel frattempo leggi tanto, cerca di rilassarti e applica calore sulla zona pelvica con uno scaldino.
È fondamentale che tu prenda consapevolezza della muscolatura pelvica, su cosa voglia dire contrarre e rilasciare. Così come di tutte le altre accortezze, essenziali per un percorso di guarigione.
Il rilassamento è fondamentale e il tuo impegno sarà decisivo.
Leggi e sii fiduciosa, sei arrivata nel posto giusto. Piano piano ne usciamo tutte! Forza.

Un abbraccio :potpot:

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda MaryVe » mar apr 25, 2017 11:38 pm

Grazie Alyna,
Io abito al Lido di Venezia. E qualcosa del genere non è mai stato considerato.
Credete comunque che il bruciore intenso che ho in vescica possa comunque essere alleviato anche per me con il mannosio e poi le successive terapie per la contrattura?
Ho imparato a tollerare il fastidio continuo e sicuramente la tensione della muscolatura con, promette il tutto, ma la cosa insopportabile è il bruciore interno in vescica che sento. Come uno spillo. E la paura di non sapere cosa prendere se arriva un attacco acuto....ormai quasi settimanale...
Cosa dite?
Grazie comunque per tutto
Mary

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda MaryVe » mar apr 25, 2017 11:59 pm

Grazie Alyna, ho letto che a Treviso c'è una fisioterapista ottima. Ma è possibile capire se posso intanto alleviare il bruciore interno alla vescica? Il rischio di una cistite acuta è sempre dietro l'angolo, quasi settimanale.
Il d-magnesio nel mio caso mi darebbe giovamento?
Grazie fin d'ora a chi potrà darmi qualche indicazione
Mary

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda flo67 » mer apr 26, 2017 12:46 pm

Mery benvenuta!!!! Sei nel posto giusto, come ti ha già detto Alyna.
Vedrai, piano piano capirai tante cose nuove e diverse dal solito, e metterai in pratica gli accorgimenti del forum che possono fare la differenza. Innanzitutto, ti sconsiglio nel modo più assoluto il Durex. E' stra-sconsigliato. Affidati a qualcosa di più tollerato, c'è tutta una sezione sui lubrificati, noi consigliamo il lubrigyn e altri che trovi scritti (parti dalla fine del topic che fai prima).
Poi, ti consiglio di procurarti lo stick delle urine e del ph vaginale. Il primo ti consente di sapere in tempo reale se hai leucociti e/o nitriti nelle urine e come sta il ph (sono questi i tre parametri che ci interessano), il secondo ti consente solo di sapere come è il tuo ph vaginale, che sommato con il nuovo tampone vaginale che andrai a fare per sapere se hai lattobacilli in vagina, ci danno un quadro completo e attuale della tua situazione. Quello che hai fatto è troppo datato.
Per la vescica ti consiglio il Daily perchè oltre al mannosio contiene altre sostanze tra le quali il gag adatto a ripristinare le tue pareti vescicali. Quello che ho capito che tu non hai mai avuto batteri in vescica (correggimi se sbaglio), mentre è l'equilibrio vaginale che sembra alterato (mancanza di lattobacilli almeno in un tampone) e poi una componente contratturale del tuo pavimento pelvico.
Elimina il detergente intimo per la vulva e usalo solo per la detersione dell'ano dopo aver defecato.
Usa assorbenti in puro cotone o coppetta mestruale.

Ti linko qui appresso gli articoli che possono aiutarti a capire quali accorgimenti devi usare per la contrattura, leggi anche le pagine di approfondimento, cerca di capire come puoi individuare il muscolo pubo coccigeo e a contrarlo/rilassarlo e viceversa.
Adotta gli esercizi: kegel reverse in maniera assidua e assolutamente tutti i giorni, calore locale (cerotti, scaldini ecc.) stretching, automassaggi, respirazione diaframmatica e tanto altro.
Contrattura pelvica
Trattamenti della contrattura
Nel veneto ci sono almeno due nominativi validissimi a cui puoi rivolgerti: Silvia Di Maria e Elisa Borella

Intanto parti da qui, poi piano piano arriveremo a meta.

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda MaryVe » mer apr 26, 2017 5:13 pm

Cara Flo,
Grazie della risposta puntuale.
Ho riletto più volta le tue indicazioni e fammi sapere se ho capito bene come procedere.
- acquistare lo stick per la misurazione del ph vaginale e delle urine (ho eventualmente ancora un'impegnativa per fare esami delle urine e urinoculture, se secondo voi può essere utile. Non ne ho per il tampone vaginale. Me lo faccio prescrivere o e' sufficiente lo stick? ) - e RIPORTARVI POI GLI ESITI
- cominciare Daily per il mio bruciore vescicale. POSSO INIZIARLO DA SUBITO? SEGUO LA POSOLOGIA INDICATA SUL FOGLIO ILLUSTRATIVO O LE INDICAZIONI LASCIATE DA VOI SUL FORUM PER ASSUMERE OSIO?
- informarmi e cominciare a considerare l'idea della contrattura pelvica, con visita dalla dott.ssa Di Maria. E seguiro' le indicazioni lasciate da te a fine messaggio.
In questi giorni ho dovuto bloccare i rapporti, troppo bruciore interno!!!
Il Daily mi aiuterà ad avere sollievo? (Lo prendo comunque dopo aver fatto il test con lo stick giusto?)



Se vengo chiamata per l'esame URODINAMICO, credete possa essere comunque utile per la diagnosi?
Grazie ancora! E incrociamo le dita!
Siete la mia ancora di salvezza per non sentirmi più matta!

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda flo67 » gio apr 27, 2017 4:22 pm

Non serve che tu faccia l'urinocoltura. Se ti procuri gli stick urine risparmi soldi e tempo. Al massimo, puoi fare un esame urine semplice, con la sola indicazione dell'analisi del sedimento per vedere se hai cristalli o renella, e costa pochi euro anche senza ricetta medica.

Tampone vaginale: anche qui non è necessaria la ricetta medica, io l'ho fatto un mese fa, l'importante è che indichino la quantità o meno dei lattobacilli residenti nella vagina, perchè è quello l'unico dato che ci serve per sapere come stai messa a difese locali. Per il ph, procurati appunto gli stick su ND.

Il bruciore vescicale può avere tante spiegazioni (infiammazione vescicale, neuropatia ecc) e il Daily può aiutarti e puoi iniziarlo subito partendo dalla posologia che trovi nel thread dedicato. Non interferisce con analisi delle urine o con il tampone.

Se i rapporti ti danno problemi per ora il mio consiglio e di non averne, ma di concentrarti molto sugli esercizi per il rilassamento pelvico.
La dottoressa Di Maria ti aiuterà a formulare una diagnosi più mirata sicuramente.

Per l'urodinamica, ti lascio leggere i commenti.

Re: Riuscirete ad aiutare anche me? MaryVe

Messaggioda MaryVe » sab mag 13, 2017 2:13 pm

Ciao a tutte,
Purtroppo ci ho messo un po' ad aggiornarvi perché ho dovuto aspettare l'arrivo del pacco con Daily e stick urine e stick vaginale.
Ho fatto due stick a distanza di un paio di giorni. Vi metto i risultati prima di uno poi dell'altro separati dal uno /
Ecco cos'è venuto fuori:
Bilirubina:neg/ neg
Urobilinogeno: norm/norm
Chetoni: neg /neg
Acido ascetico: ++ /+ (se ho capito bene può variare sopratutto per la grande assunzione di vitamina C o agrumi, non ne mangio da moltissimo ormai per paura che peggiorare il fastidio)
Glucosio: norm/norm
Proteine: trace/trace
Sangue: neg/neg
Ph: 6-6,5 / 8
Nitriti: neg/neg
Leucociti: neg/ neg
Stick vaginale: 5.0 /5.5

Ho iniziato Daily, 3 dosi al giorno da 2g, alle 07.00, alle 16.00 e alle 23.00. Ho cercato di seguire le indicazioni per l'assunzione del osio, cioè prenderlo a stomaco vuoto e di non bere per un'ora almeno per tenerlo in vescica, poi bere tanto per espellere i batteri eventuali.
Sinceramente non ho avuto grande sollievo, mi sveglio tranquilla la mattina, ma appena comincio a bere tanto il bruciore e la pressione pelvica comincia ad aumentare.
Vi aggiungo come info intanto che nella mia dieta ho comunque tolto tutte le cose acide: pomodori, caffè, cioccolata, peperoni, melanzane. Ciononostante il fastidio ancora non mi abbandona.
Ho cercato di leggere con attenzione la sezione della contrattura pelvica, non ho ancora provato gli esercizi perché volevo sentire cosa ne pensavate, ma intanto ho cercato di individuare la muscolatura. Credete sia il caso di prendere intanto appuntamento con la dottoressa Di Maria?
So che purtroppo la mia situazione peggiora ogni volta che ci penso troppo, si amplifica il fastidio, ma di base io un bruciore localizzato in vescica ce l'ho...e non va mai via... :S: Spero,mi aiuterete a capire come tornare a non sentirlo più e avere sollievo.

In settimana cercherò di fare il tampone vaginale secondo le vostre indicazioni. Intanto cos'altro posso fare per avere sollievo?
Attendo con ansia vostre notizie per sapere come procedere. E grazie a tutte!

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda Brighid88 » sab mag 13, 2017 2:49 pm

MaryVe ha scritto:Sinceramente non ho avuto grande sollievo, mi sveglio tranquilla la mattina, ma appena comincio a bere tanto il bruciore e la pressione pelvica comincia ad aumentare.

Non hai leucociti ne nitriti ,questo vuol dire che non hai infiammazione né infezione.non sono sicuramente i batteri i responsabili ma è molto probabile che lo sia una contrattura e/o neuropatia .il daily comunque ha tutta una serie di componenti oltre al mannosio ,quindi continua pure ad assumerlo,male di certo non fa .
MaryVe ha scritto:Credete sia il caso di prendere intanto appuntamento con la dottoressa Di Maria?

Si,è la cosa più giusta da fare perché hai bisogno di una diagnosi e una terapia ,nel frattempo ti consiglio di provare gli esercizi e gli accorgimenti per sciogliere la muscolatura pelvica per vedere se hai sollievo .
MaryVe ha scritto:situazione peggiora ogni volta che ci penso troppo, si amplifica il fastidio, ma di base io un bruciore localizzato in vescica ce l'ho...e non va mai via... Spero,mi aiuterete a capire come tornare a non sentirlo più e avere sollievo.

È normale che più ci si focalizza sul dolore più lo si percepisce ma d'altronde se hai bruciore sfido a non pensarci,il problema è fisico in tutto e per tutto non è psicologico ,noi ti capiamo :consola:
Appena puoi fissa un appuntamento con la di Maria e intanto oltre al daily prova gli esercizi
MaryVe ha scritto:Stick vaginale: 5.0 /5.5

Il ph è alto bisogna farlo scendere ,vai di rephresh e yogurt bianco naturale, ricordati però di sospendere l utilizzo almeno 4 giorni prima di fare il tampone .a questo punto visto che hai in programma di farlo la prossima settimana forse è il caso di iniziare dopo averlo fatto poi eventualmente se emergeranno lattobacilli che latitano ,cosa probabile con un ph alto, procederemo con un protocollo Miriam completo . :):

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda Mare73 » sab mag 13, 2017 2:59 pm

Ciao, Mary, e benvenuta anche da parte mia.
Come già ti hanno detto, nel tuo caso è molto probabile una componente contratturale, e forse anche una neuropatia. Ovviamente, solo un medico può farti una diagnosi, ma dai sintomi che lamenti mi sembra appunto probabile che il quadro sia questo. E comunque, niente paura: a tutto quanto c'è rimedio, le iscritte a questo forum soffrono nella stragrande maggioranza proprio di questi disturbi.
Allora, come devi procedere? È presto detto: a quello che già stai facendo (attenzione all'alimentazione, che può essere utile nei momenti più difficili, ma non è risolutiva; mantenimento della regolarità intestinale, fondamentale; assunzione di Daily che aiuta a ripristinare le pareti vescicali; controllo dei valori urinari e del pH vaginale, senza ovviamente diventare maniacale ;)) devi assolutamente aggiungere tutta la parte di rilassamento, e quindi iniziare con:
kegel reverse
respirazione diaframmatica
esercizi di stretching
applicazione del calore
automassaggi, se te la senti
Per ogni punto, trovi sezioni dedicate nel forum, anche con immagini o video esplicativi. Mi raccomando, questa è una parte della terapia irrinunciabile: nei problemi muscolari, ovviamente l'intervento locale è importantissimo per sciogliere la contrattura, senza non si ottiene molto.

Poi
MaryVe ha scritto:Il d-magnesio nel mio caso mi darebbe giovamento?
Il magnesio è un miorilassante, quindi aiuta a rilassare la muscolatura e, di conseguenza, facilita anche l'attività intestinale. Comincia con la punta di un cucchiaino prima di dormire e aumenta piano piano, per evitare appunto un'eccessiva stimolazione a livello di intestino.

MaryVe ha scritto:Ho cercato di leggere con attenzione la sezione della contrattura pelvica, non ho ancora provato gli esercizi perché volevo sentire cosa ne pensavate
Ecco, ora lo sai: comincia a bomba con tutti gli accorgimenti. E se poi dovessi scoprire che la contrattura non c'è o non è il tuo problema principale, male non avrai fatto, ecco.

MaryVe ha scritto:Credete sia il caso di prendere intanto appuntamento con la dottoressa Di Maria?
Secondo me, assolutamente sì. Nel senso: non è escluso che la combinazione di accorgimenti per il rilassamento + abbandono degli antibiotici + integratori inizi già a darti dei risultati, ma la Di Maria potrebbe effettuarti lo swab test e finalmente capiremmo con cos'abbiamo a che fare: il che aiuta infinitamente nella messa a punto di una terapia mirata e quindi efficace. Dopodiché, se sarà confermata la contrattura, potrai avvalerti delle manipolazioni di una professionista esperta e capace che, combinate con tutto quello che puoi fare tu in autonomia, di certo daranno risultati.

Sulla situazione vaginale, ti ha già detto tutto Brighid: se vuoi, applica qualche giorno di yogurt bianco in vagina, poi sospendi, tampone e, in attesa dei risultati, RepHresh e yogurt.

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda MaryVe » sab mag 13, 2017 3:42 pm

Grazie ragazze! Non sapete quanto mi fanno bene allo spirito le vostre parole di incoraggiamento!
Seguirò attentamente le vostre indicazioni e vi terrò aggiornate nei prossimi giorni!
:love1:

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda Daria » sab mag 13, 2017 6:03 pm

Ciao Mary, ti ho letta e vorrei solo farti coraggio!
So cosa significa avere quel dolore e quello spillone sempre in vescica senza pausa, ma posso anche dirti che oggi - dopo il dovuto percorso - non ce l'ho più.
Esistono le soluzioni, esistono cose che possiamo fare per noi stesse e che ci faranno bene.

Hai avuto momenti in cui sei impazzita, in cui vedevi buio davanti a te, ma ora dai retta ai consigli di queste ragazze. Non sono moderatrici, sono angeli. E le cose che ti vengono dette hanno il solo scopo di farti stare meglio.

Penso alle tue nozze a settembre. Sará un giorno da favola e tu sentirai solo la felicità!

Forza!
Daria

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda MaryVe » lun mag 15, 2017 5:19 pm

Sto aspettando conferma da Di Maria per l'appuntamento intanto :coool: . Ma ci tenevo a chiedervi un consiglio.
Sono in lista d'attesa per l'esame urodinamico, ho letto quello avete scritto al riguardo e mi sembra tutto tranne che piacevole. A periodi vado un po' in confusione sul da farsi e così mi sto chiedendo se nel mio caso (forse neuropatia?) quest'esame e' utile e vale la
Pena di stare a gambe aperte con sto catetere o sarebbe un fastidio inutile prescritto da un'urologa che non ha veramente capito cosa potrei avere?

Chiedo invece un chiarimento che dalla lettura mi è poco chiara e vi chiedo di avere pazienza se ogni tanto preferisco esserne sicura chiedendovi delucidazioni con parole più semplici :t
Se fosse neuropatia o contrattura, che mi pare di aver capito in cosa consiste, perché non posso più mangiare un pezzo di cioccolata (che ogni tanto farebbe bene allo
Spirito) o bere un caffè rischiando di far scatenare la cistite o un bruciore difficilmente tollerabile. C'è di base una infiammazione in vescica che si scatena con alcuni agenti? (Nonostante gli esami siano negativo)
Grazie della
Pazienza
Vi terrò come sempre aggiornate

P.s. Grazie a Daria per le bellissime parole, spero davvero di non avere fastidi il giorno del matrimonio e godermelo al massimo.

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda Aliruna » lun mag 15, 2017 5:31 pm

Ciao MaryVe!
MaryVe ha scritto:vale la
Pena di stare a gambe aperte con sto catetere o sarebbe un fastidio inutile prescritto da un'urologa che non ha veramente capito cosa potrei avere?
Io dico di no, in tutta sincerità. La decisione chiaramente è tua, questo è sacrosanto. Però pensaci.
MaryVe ha scritto:Se fosse neuropatia o contrattura, che mi pare di aver capito in cosa consiste, perché non posso più mangiare un pezzo di cioccolata (che ogni tanto farebbe bene allo
Spirito) o bere un caffè rischiando di far scatenare la cistite o un bruciore difficilmente tollerabile. C'è di base una infiammazione in vescica che si scatena con alcuni agenti? (Nonostante gli esami siano negativo)
Dove hai letto questa cosa? Noi siamo contro le diete restrittive, che non ci hanno dato risultati. Non privarti di nulla, a meno che tu proprio non abbia un alimento particolare che ti scatena bruciori (magari perché va a inacidire il ph, e allora è sufficiente del bicarbonato per alcalinizzare). Non rinunciare a nulla! Semmai, appunto, se noti bruciori, misura il ph delle urine con gli stick e se risulta inferiore a 6 alcalinizza con bds o acqua e limone. Come dici tu, già che stiamo male, perché mortificarci? :ciao:

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda MaryVe » lun mag 15, 2017 6:19 pm

Hai ragione...
Ho eliminato la salsa di pomodoro perché per due volte, forse era di scarsa qualità ?, mi ha scatenato un bruciore terribile. Il caffè e il cioccolato lo hanno causato a momenti alterni. Così ho pensato di doverli eliminare per non rischiare di star male più del dovuto. Di tutta questa situazione, motivo per il quale sono arrivata a privarmi di fare tante cose ultimamente, mi ha fatto avere il crollo di nervi il non capire cosa causasse il bruciore in vescica e conseguentemente non avere nulla per placarlo nel caso quel giorno mi fossi concessa un caffè, un pezzo di cioccolata o una pasta al pomodoro che magari scatenava la cistite...

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda flo67 » lun mag 15, 2017 7:39 pm

All'inizio del percorso è normale che un qualche alimento può darti fastidio. Però attenzione, come dice Aliruna, gli alimenti non rappresentano certamente la causa dei sintomi.
La vescica è indebolita dalle continue cistiti, man mano che si rafforzerà e recupererà lo strato protettivo, vedrai la differenza, e potrai mangiare pomodoro e cioccolata tranquillamente.
Io, per esempio, non potevo bere il vino. Appena la vescica lo sentiva, come dire, un attimo al di sopra della soglia di tollerabilità che era veramente bassa, meno di mezzo bicchiere, io andavo di matto con i sintomi simil-cistite.
Questo perchè si crea una sorta di iper sensibilità vescicale che si avverte drasticamente.
Ma questo non deve spaventarti, perchè una volta che avrai curato il problema, sparirà il sintomo.

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda MaryVe » lun mag 15, 2017 7:51 pm

Eh...anche un bel bicchiere di vino mi manca tanto! Va bene ragazze resisto ancora un po'. A presto!

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda MaryVe » sab giu 17, 2017 12:05 am

Ciao ragazze. Ci tenevo ad aggiornarvi sugli ultimi sviluppi.
Situazione dolore quasi ferma, episodi acuti non ce ne sono stati, ma il bruciore si intensifica a ondate...
Ho seguito le vostre indicazioni, calore, no biancheria di notte, assorbenti di cotone + Daily 3 vv al giorno, dosaggio 2g, cercando di non bere o mangiare e fare pipi per almeno un'ora.
Sono poi andata dalla Di Maria. Sono stata dentro 2 ore, mi ha ascoltato tantissimo, tutta la mia storia, con rispettive domande e appunti sul PC. Ha visto i miei esami e fatto visita. Prima interna, poi esterna.
Ed è vero ragazze, ha confermato contrattura e neuropatia. Soprattutto dalla parte sinistra. Inizialmente, visitando la parte destra si era detta che probabilmente non avrebbe potuto aiutarmi, perché non aveva notato nulla di strano, ma dalla parte sinistra sono partiti dolori fino a metà coscia. Per quanto riguarda il contrarre e rilassare i muscoli pelvici, in realtà ha notato che il mio sistema è come bloccato, perché non faccio ne una buona contrazione ne un buon rilassamento.
Ho proposto di iniziare le terapie con lei, prima per sciogliere la contrattura, poi per insegnarmi gli esercizi.
Mi ha suggerito di fare il diario minzionale e inviarglielo. Ha Conferma che non va molto bene e bisogna rieducare la vescica allo svuotamento fisiologico.
Martedì poi arriverà l'esito del tampone, per la quale purtroppo avevo dovuto prendere appuntamento. Le ho chiesto come sono arrivata a questa situazione e cercherà di spiegarmi con calma di persona, pensa prima l'ipertono poi il resto.

Lei è fiduciosa, perché non la ritiene una situazione ancora grave. Non mi resta che incrociare le dita e sperare in bene. ,i ha fatto aggiungere Flogo per 15 gg al posto di una dose di Daily, ma non ho avuto grosso giovamento.


Voi cosa dite?
Sicuramente sono contenta di essere arrivata a lei, se non fosse stato per voi avrei continuato a vagare nel buio.
Magari non sarà la soluzione al mio problema, o forse si, ma sicuramente c'è una situazione da sistemare.
Ciao ragazze

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda MaryVe » mar lug 04, 2017 10:23 pm

Ciao a tutte!
Ci tenevo ad aggiornarvi e spero mi darete vostre notizie su cosa ne pensate della mia situazione. Ci sono giornate che sono positiva, altre che facilmente mi rimetto giù.
Un mese fa, come avevo comunicato nel precedente messaggio, sono andata da Di Maria e ha riscontrato la neuropatia e contrattura. Ieri ho cominciato con la prima terapia.
La Di Maria mi ha poi gentilmente scritto il referto sulla sua valutazione.
Ve lo copio così vi fate un'idea?

Il tampone: presenza di Lactobacilli, con carica batterica +++
Presenza di bastoncelli Gram su sfondo esfoliativo

La Di Maria è meravigliosa, ascolta, è delicata, spero davvero di avere sollievo presto.
Attendo con ansia vostre notizie

Re: Riuscirete ad aiutare anche me?

Messaggioda flo67 » mer lug 05, 2017 12:43 pm

L'altalenanza dei sintomi è proprio una classica componente delle nostre patologie. Ci sono alti e bassi, giorni si e no. Ma come diciamo sempre è importante valutare solo il quadro generale. Man mano che guarderai da lontano tutta la situazione vedrai che i giorni "no" saranno sempre di meno.
Coraggio, si la Di Maria è squisita. Facci sapere e fai taaaanti esercizi rilassanti per il nostro benamato pavimento pelvico.
Il tampone mi sembra ok per la presenza di lattobacilli, il ph invece com'era?
Non metterei niente, soprattutto in assenza di sintomi, al contrario invece puoi inserire un velo di xanagel sulle mucose o yogurt naturale in vagina.


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