da MaryVe » mar apr 25, 2017 10:12 pm
Ciao a tutte!
Sono arrivata a conoscere questo forum per puro caso, al termine di quello che credo sia stato per me l'inverno più lungo e difficile che io ricordi.
Ci tengo comunque a ringraziarvi già da subito per quello che fate e spero aiuterete anche me a capire cosa succede e come uscirne, perché ancora oggi lo sto combattendo, senza nè essere capita dai medici nè aver trovato reale sollievo.
Sono Marialuisa e ho 28 anni,
Avverto che purtroppo non riuscirò ad essere concisa, per poter essere chiara.
Il tutto è iniziato nel febbraio di 2 anni fa quando, dopo un intensissimo periodo di stress a lavoro, è esploso un episodio di cistite acuta, con piccole emorragie, in piena notte. Non riuscivo neanche ad alzarmi dal bagno (erano anni e anni che non mi capitava), così l'unica cosa che ricordavo di poter prendere era il Monuril. Nonostante le due buste, una settimana esatta dopo, un altro episodio identico, terribile, in piena notte. Il medico comincia a prescrivermi l'antibiotico, prima Furadantin poi Ciproxin. Così per 2 settimane. L'episodio acuto passa, il bruciore durante la minzione va via, ma resta una continua pesantezza al basso ventre. Sempre come se qualcuno premesse con due dita sulla mia pancia, all'altezza della vescica.
Arrivo a giugno già molto stressata e provata, ma tengo duro e torno dal medico con gli esami delle urine e urinoculture. Tutto negativo. Così (lì inizia il mio calvario), con superficialità mi dice che potrebbe essere Cistite Interstiziale, "classica", dice, nel caso in cui gli esami siano negativi nonostante i sintomi, e mi consiglia il Cistiflux Plus, ricco (a suo dire) di Mannosio, utile in queste situazioni. Compro il prodotto e faccio l' errore di guardare cosa fosse questa cistite interstiziale….beh immaginerete la mia faccia. Solo all'idea di convivere tutta la vita con quel dolore mi ha totalmente mandato via di testa.
Così decido di andare dal primo urologo, il quale mi tranquillizza e mi dice che mi avrebbe dato qualcosa per stare meglio. Nel frattempo, raccontando la mia storia clinica gli accenno di una colica renale avuta anni prima; così prescrive Ecografia addominale, uricolture e esami urine e come medicinali Uticran Mono e Ialurin Soft Gel,per un mese, per rendere impermeabili le pareti della vescica ed espellere così i batteri. Miracolosamente a fine estate ero tornata perfetta, nessun fastidio, nessun dolore, nè mentre nè dopo i rapporti. Ero tornata me stessa.
Il tutto per circa 2 mesi. Inizia l'inverno e torna il bruciore in vescica e la pressione al basso ventre. Torno dall'urologo intanto con l'esito degli esami, urine negative, l'ecografia evidenza due piccolissimi calcoli nel rene sx e deposito di renella. Così l'urologo attribuisce senza problemi il fastidio a quello. Così mi da un integratore (scusate non ricordo il nome) che avrebbe "sbriciolato" i calcoli e favorito l'espulsione della sabbietta. Ecografia di controllo dopo 6 mesi negativa ai calcoli, solo meteorismo colico, ma il fastidio non mi aveva mai abbandonato.
Gli episodi di cistite acuta mi lasceranno per un anno, ma il fastidio, il bruciore interno, mai. Così torno e mi somministra Cisdol, in bustine, fa effetto il tempo che lo prendevo, poi tutto come prima. Arrabbiata, stressata, nevrotica, decido di cambiare urologo, per cercare soprattutto conforto e soluzione al problema. Vado a Treviso, dal primario di urologia. Ascolta la mia storia e mi dice che non è niente di preoccupante, dovevo però essere molto attenta alla regolarità intestinale.
(io non sono una che mangia schifezze, mangio molte verdure e con una dieta mediterranea, però era vero che non ero per niente regolare di intestino). Gli caccio 195 euro di visita, nella quale mi consiglia fermenti lattici e il Cistalgan, il quale era sempre stato come acqua fresca….cioè nullo.
Passo un'estate da schifo, due viaggi passati a cercare il bagno più vicino. Più bevevo e più facevo pipì, più peggiorava il fastidio e si intensificava il bruciore. Allora bevevo meno e la pipì diventava così concentrata che faceva anche peggio.
Riesco a diventare regolare di intestino, ma ciononostante torna tutto come prima.
Nel frattempo cambio anche medico di base, grazie all'altro avevo ancora il fantasma della cistite interstiziale. Il quale si prende a cuore la mia situazione (ero dimagrita e visibilmente stressata, non riuscivo più a sorridere e dormire la notte), mi da così delle gocce per dormire e insiste su esami delle urine e tampone vagino-rettale, esame citologico delle urine.
Siamo a settembre/ottobre 2016
Esame urine completo: ph 6,5, tutto negativo, Leucociti 4. (Vi riporto i dati se sono utili, ma per me è arabo); urinocultura "nessun sviluppo"
Tampone vagino-rettale:
Ricerca streptococco Negativo; Infezioni urogenitali
Ricerca Trichomonas vaginalis Negativa
Esame microscopico: Leucociti assenti, Eritrociti assenti, Flora di Doderlein quasi assente; Sviluppo di Escherichia coli (crescita a tappeto), Enterococcus (crescita a tappeto), Candida (alcune colonie).
Con questo referto cerco di curare la candida con le indicazioni della ginecologa. Poi il medico di base consiglia di andare da un'urologa donna, così che possa capire meglio la mia situazione.
Si parte… La donna più apatica e distaccata che io abbia mai conosciuta, totalmente ininfluente alle mie lacrime e richieste di aiuto. Mi spiega che arrivano troppi batteri al mio intestino e quindi successivamente in vescica, per ridurli prescrive EcuforElle e Monurelle Plus. Insisto chiedendo cosa fare in caso di episodio acuto o di cistite o di bruciore alla vescica. Lei mi risponde che se non sa cos'ho non può darmi nulla.
Torno a casa con la coda tra le gambe e aspetto che facciano effetto i medicinali. Niente, anzi, il fastidio si intensifica. Torno da lei, ormai mi faccio accompagnare dal mio ragazzo perché rischio la crisi di ansia o di pianto per qualsiasi cosa. Da mesi abbiamo provato ad evitare di avere rapporti per non stare peggio, lui un santo…che nel frattempo mi ha chiesto di sposarlo <3, ma io sono comunque sull'orlo di una crisi di nervi.
L'urologa, distaccata come sempre, propone nuovi esami delle urine (citologico, urinoculture, esame urine completo e tampone vaginale, ed ecografia all'addome).
Esame urine: ph 5,5, negativo per il resto, Eritrociti 4 e Leucociti 4, Urocultura negativa.
Ecografia: faccio fatica a farla perché a me bere un bicchiere d'acqua già da la sensazione di avere lo stimolo impellente di fare pipì, perciò cerco di resistere, l'ecografo mi dice comunque non ho nulla di strano.
Tampone vaginale: "presenza di flora batterica mista su sfondo esfoliativo", sviluppo di Lactobacillus acidophilus, carica batteria +++, al resto segnato tutto negativo. Per questo la ginecologa non batte ciglio e consiglia solo Acidif.
Alla visita di controllo l'urologa controlla eventuale prolasso della vescica, quando vede tutto in ordine consiglia Uretrocistoscopia. L'esame più doloso che io abbia masi sentito, un bruciore così intenso che sembrava mi stessero aprendo in due. Indagine per cistite interstiziale, tutto negativo. La mia vescica sta bene, ma io no… Torno dall'urologa e ora consiglia l'esame Urodinamico per veder il funzionamento della vescica.
Nel frattempo, sotto il consiglio di amici e per escludere un ulteriore fattore scatenante, vado da un nutrizionista spiegando il mio problema. non posso più bere un caffè o mangiare un pezzo di cioccolato (di cui solo golosissima) una pasta al pomodoro, senza essere sicura che partirà il bruciore interno. Lui valuta di aiutarmi a sistemare la dita e di farmi aiutare da integratori naturali soprattutto per ricaricarmi, mi vedeva come una batteria scarica e non aveva tutti i torti. Il mio lavoro e questa situazioni mi ha tolto tutte le energie. Prescrive Magnesio Citrato, Astragali, Nutrivita n 1 e un cucchiaino a sera di un estratto di erbe per l'intestino. Ora sono regolare ed effettivamente ho recuperato le energie. I soldi…. non ne parliamo...
Devo ancora essere chiamata per l'esame urodinamico… negli ultimi mesi però sono tornati gli episodi di cistite acuta, senza emorragie, ma quando parte il bruciore mi tocca stare stesa a letto con la borsa dell'acqua calda per avere un pò di sollievo. Episodi acuti che si alternano semplicemente al continuo bruciore in vescica e pressione al basso ventre. Ogni tanto si allevia se bevo tanto, altrimenti rischio di dover andare al bagno ogni 10 minuti.
Ora l'urologa ha proposto Peamax per il dolore (con il quale non sto avendo giovamento)…ma sinceramente sono arrivata al punto di non fidarmi più di nessuno…ho cercato di urlare e dimostrare il mio dolore e non sono stata capita, ormai da più due anni.
A settembre mi sposerò e sono terrorizzata all'idea di avere il bruciore in vescica il giorno più bello della mia vita.
Ultimo, ma non ultimo…ho iniziato un percorso di psicoterapia per controllare gli attacchi d'ansia che ormai mi prendevano tutte le settimane.
Non sono riuscita ad individuare una reale causa scatenante, come avrete capito, l'aver tentato varie strade non mi ha aiutato effettivamente a capire cosa succede.
Risposte a quello che potrebbe esservi utile:
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
- Frequenza quotidiana; alcuni giorni più acuto, altri più tollerante. Praticamente mai bruciore mentre faccio pipì, solo in vescica. Sollievo una volta minchionato, finchè non ritorna lo stimolo di ritornare al bagno.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
- Pressione praticamente costante in vescica
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
- Sono una persona ansiosa e so che questo mi amplifica il fastidio, ma di base c'è un dolore che non riesco a giustificare
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
- vedere sopra. Ho a disposizione ancora un'impegnativa per esami delle urine e urinocultura. Se lo riterrete opportuno potrei farne un altro più attuale
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
- No
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
- 1,5 L al giorno almeno, ma lavorando in giro e dovendomi spostare spesso può capitare che mi freni dal bere tanto per non rischiare di fare pipì troppo spesso o peggio doverla trattenere.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
- Devo essere rilassata, non parte subito. Il getto è quasi sempre doppio o a spirale. Abbondante solo se ho bevuto tanto in poco tempo, altrimenti per lo più medio o poco.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
- lo è stata, quando ero a un livello di stress tale da avere la paura di fare peggio o quasi farlo controvoglia. Ora va meglio, ma finchè non si allevia tanto da dimenticarmene quasi, mi astengo da avere rapporti per non irrigidirmi tanto da avere dolore.
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
- ne ho sofferto tanto, ma più di 8 anni fa. Nel tampone di settembre scorso è risultato che avessi colonie di Candida, ma non avevo avuto sintomi.
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
- Da due anni a questa parte non è stata riscontrata in modo evidente.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
- Vedere sopra
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
- bruciore no, con assorbenti sintetici un pò di prurito. Sono passata a quelli di cotone.
Che metodo contraccettivo usi?
- Preservativi
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
- Si, marca durex
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
- Nell'ultimo episodio molto acuto, di due mercoledì fa, potrebbe esserci collegamento. Comparso dopo un rapporto avuto il sabato precedente. Generalmente si, ma essendo costante il fastidio in vescica, poi non capisco più se ricondurlo al rapporto o no.
Utilizzi detergente intimo?
- Si, sempre lavata tutta le mattine, davanti e dietro. Ho comunque preso visione dal forum che i genitali è preferibile evitare di detergerli con saponi.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
- Da più di 6 mesi regolare, tutti i giorni
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
- no
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
- no
Il calore ti aiuta?
- allevia un pò
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
- Si e mi riconosco abbastanza, ma faccio fatica a capire cosa devo fare.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo?
- Qualcosa, ma in questi mesi ho provato così tante cose che sono andata un ò in pallone. Leggo le spiegazioni interessantissime di tutte le ipotetiche problematiche e mi riconosco in tante cose. Soprattutto la depressione :( quindi non so bene cosa cominciare a fare
Di quali altre patologie soffri?
- Nessuna
Che sport pratichi?
- Pallacanestro per tanti anni, ora ho smesso, per aver rotto il ginocchio. Vorrei ricominciare, ma questo fastidio, so che non è invalidante, ma comunque compromette il mio approccio alla corsa o al nuoto…
Spero potrete aiutarmi…come avrete capito sono un pò in confusione, perché ho ascoltato per troppo tempo consigli e indicazioni che però non mi hanno mai portato giovamento….
Aiutatemi a godermi l'estate e il giorno più bello che ho sempre sognato :*
Mary