la mia storia

[micheladirenzo]

Care ragazze eccomi qui anche io a raccontare la mia storia in preda purtroppo allo sconforto più nero. Ho iniziato a soffrire di cistite intorno ai 35 anni con due o tre episodi all'anno quasi sempre correlati all'attività sessuale che non ho mai avuto particolarmente intensa. Qualche giorno di antibiotico e tutto passava. Ad Ottobre 2015 la mia vita cambia per sempre. Dopo un episodio terribile di cistite da E.coli la sintomatologia stenta a passare. Proseguo con gli antibiotici per ancora 10 giorni e poi tratto un calcolo renale che poteva in parte spiegare la sintomatologia. Convinta di essere tornata quella di prima. Macchè. Da allora ho un episodio al mese più o meno acuto ma abbastanza invalidante. L'urologo mi sconsiglia di prendere gli antibiotici ed io resisto fino a quando arriva una urinocoltura con qualche E.coli sensibile alla fosfomicina. Scoperto il monuril lo prendo a gogo ma non funziona tanto bene. Nel frattempo citologico urinario prima dubbio poi negativo, cistoscopia con trigonite ma nessuna neoplasia per fortuna, ricerca del bacillo di Koch negativa, ureaplasma positivo nel tampone uretrale ma poi dopo qualche compressa di claritromicina negativo, risonanze e visite ginecologiche negative. E via un episodio al mese tranne quando vado in ferie e mi rilasso. A Novembre mi viene il dubbio che possa essere una cistite interstiziale e/o nevralgia del pudendo: ho formicolii all'ano dove ho anche una ragadetta anale e spesso sul pube. Cerco su internet e trovo il numero del dott.Porru con cui ho appuntamento tra qualche settimana e di cui molte di voi qui dicono bene. Ho tentato un pò di quercetina, bevo tanta acqua....e tanta disperazione. Credo che abbia giocato un ruolo chiave la menopausa perchè ho sospeso la terapia ormonale sostitutiva proprio quando avevo la brutta cistite. Ovviamente da un anno non ho più una vita sessuale normale e mi aspetto che il mio compagno trovato in tarda età alla fine se ne vada per la sua strada. Poi leggo le vostre storie di guarigione e dico ma allora forse ce la posso fare anche io, non mi dovranno portare via la vescica! Un abbraccio a tutte

[signo]

Benvenuta sul forum Michela!

Ti chiediamo gentilmente di rispondere alle domande per le nuove arrivate, così da poterti dare consigli mirati.

Ottima idea quella di rivolgerti al dr. Porru, vedrai che con una diagnosi sarà tutto più semplice.

Ho iniziato a soffrire di cistite intorno ai 35 anni con due o tre episodi all'anno quasi sempre correlati all'attività sessuale che non ho mai avuto particolarmente intensa.

Nel frattempo ti invito a leggere l'articolo di Rosanna che trovi in homepage sulla cistite post coitale.

E via un episodio al mese tranne quando vado in ferie e mi rilasso

Tutto ciò sembra indicare che tu stia soffrendo di contrattura del pavimento pelvico. Leggiti bene questi articoli sulla contrattura pelvica.

Credo che abbia giocato un ruolo chiave la menopausa perchè ho sospeso la terapia ormonale sostitutiva proprio quando avevo la brutta cistite.

In menopausa il rischio di sviluppare infezioni vaginali e urinarie è maggiore, qui trovi tante informazioni utili. Non è escluso che tu sia peggiorata proprio a causa della TOS, brava per averla sospesa.

Aspettiamo le tue risposte e stai tranquilla perché se ne esce!
A presto

[flo67]

Ciao e benvenuta anche da parte mia.
Aspettiamo il questionario compilato e vorrei solo dirti di stare tranquilla perchè sei nel posto giusto e noi ti aiuteremo a guarire e avere una vita normale. Brava che andrai da Porru intanto.

Riguardo il tuo compagno: mi ha fatto sorridere quando hai detto

trovato in tarda età

perchè mi sono un pò rispecchiata, visto che siamo quasi coetanee. Io il mio, l'ho trovato subito dopo la cura di Pesce, quando già avevo superato le grandi crisi e le lunghe cistiti, ma comunque lui sa tutto del mio percorso, delle mie precauzioni, è ferratissimo su tutto ciò che coincide con la paura del mondo "cistite".

non mi dovranno portare via la vescica!

Assolutamente no

Coraggio, noi siamo con te.

[Stefania 69]

Benvenuta!

Hai fatto sorridere anche me . Spero tu non ti senta offesa da questo, perche' era un sorriso affettuoso.

La correlazione vacanza= miglioramento parla di contrattura in maniera quasi fosforescente, non ti preoccupare che tutto si risolve.

In attesa della visita prova senz'altro a mettere in atto tutti cli accorgimenti che puoi iniziare in autonomia. Il fatto che la contrattura sia in grado di smollare da sola nei periodi di relax secondo me e' un ottimo segnale, forza!

[micheladirenzo]

Grazie a tutte colore che hanno letto la mia storia e che mi hanno inviato messaggi di speranza. Sono stata alla visita da Porru e devo dire che è molto molto competente e che consiglio caldamente. Secondo lui è difficile che abbia una cistite interstiziale vera e propria ma più probabilmente una sindrome del pavimento pelvico ovvero una nevralgia del pudendo. Quindi per adesso niente asportazione della vescica...scusate ma io ho un senso molto forte della tragedia! Mi ha consigliato terapia con etinerv e con laroxyl che proverò a prendere la prossima settimana in preda a mille dubbi e paure. Un abbraccio a tutte

[Aliruna]

Perché invece non provare ad assumerli con fiducia e speranza visto che hanno risolto il problema a centinaia di donne prima di te?

[micheladirenzo]

Perchè sono una paziente complicata....ma alla fine seguirò il consiglio. Ho soprattutto paura che perda la concentrazione necessaria al lavoro visto che provoca sonnolenza

[signo]

Ti chiediamo di non citare l'ultimo messaggio, grazie! È la paura che hanno tutte all'inizio, leggiti le storie delle altre ragazze, ad esempio quella di Flo67, Vln o Alyna (quest'ultima è anche paziente del dr. Porru). L'importante è aumentare lentamente il farmaco, assecondando il corpo senza fretta. Per le terapie manuali ti consiglio la fisioterapista Ileana Luglio, la trovi nella sezione medici e specialisti consigliati. Sarebbe anche utile se tu rispondessi al questionario per le nuove iscritte ma se non ne hai voglia non possiamo certo costingerti
Forza che non sei da sola

[micheladirenzo]

Ciao a tutte. Ho riguardato le domande del questionario. Tra un attacco e l'altro sto abbastanza bene. Ho sofferto solo una volta di candida legata ad una lunga terapia antibiotica per un'otite. Sport non ne faccio perchè sono molto pigra. Quando ho gli attacchi devo urinare spesso ed il flusso è stentato. Soffro di colon irritabile e di disturbi biliari. Non ho ancora capito che cosa mi scatetna gli attacchi. Di sicuro la stanchezza e forse a volte il mangiare troppa cioccolata. Volevo chiedere se qualcuno di voi ha fatto le radiofrequenze per rilassare il pavimento pelvico e come si è trovata. Io ho fatto una seduta e sto maluccio da qualche giorno.

[signo]

Quelli che elenchi sono tutti sintomi di contrattura del pavimento pelvico. Non conosco la radiofrequenza. Sarebbe meglio fare manipolazioni e semmai Biofeedback. Se ne parla tanto sul forum. Chi ti sta seguendo?

[micheladirenzo]

Cara Signo stasera dolore intenso dopo la seconda seduta di radiofrequenza. Che dire? Ho parlato con l'ostetrica del biofeebcak e mi ha detto che è troppo presto per cominciare con quello. Te parli di manipolazioni ma sono dolorose anche quelle? Comunque comincio da stasera il laroxyl. Non posso andare in quel centro che mi consigli te perchè vivo in Toscana.

[signo]

Mi spieghi in cosa consiste esattamente una seduta di radiofrequenza?
Le manipolazioni non sono dolorose e potresti recarti a Bologna dalla fisioterapista Pellizzone. Ci sono ragazze che attraversano mezza Italia perché purtroppo gli specialisti sono pochi. Nel frattempo hai letto la storia di Flo67?

[micheladirenzo]

la radiofrequenza consiste in una sonda vaginale che induce calore nella zona circostante. E' utilizzata nelle dispaurenie e nelle atrofie vaginali ma ultimamente anche nel dolore pelvico cronico

[micheladirenzo]

Buonasera a tutte, volevo sapere chi di voi ha utilizzato l'apparecchio pelvitone neurotrac e se ne ha tratto giovamenti. Grazie

[Mare73]

Facendo un po' di ricerca, mi era venuto il timore che il tipo di elettrostimolazione che l'apparecchio utilizza servisse sostanzialmente a rafforzare la muscolatura, esattamente il contrario di quello che serve a chi soffre di contrattura e/o vulvodinia. Ma ecco cosa dice Rosanna:

Credo che molto dipenda dall'impostazione della carica. Anche la normale tens può agire da stimolatore muscolare (aumentando la massa muscolare quindi) o come miorilassante. Nello sepcifico, non conoscendo l'apparecchio né chi lo utilizza, è difficile dare un parere. L'unica è provare.

Chi ti ha consigliato l'apparecchio?

[micheladirenzo]

Care ragazze da 10 giorni sono nella disperazione più nera: un attacco fortissimo che non accenna a passare. Ho messo in croce Porru che mi ha detto di provare ad aumentare il dosaggio del laroxyl ed assumere antidolorifici oppiacei. Abbiamo in programma una cistoscopia tra un mese. Nel frattempo un grande sconforto. L'apparecchio mi è stato consigliato da una fisioterapista che si occupa di riabilitazione pelvica, ha un programma antalgico e tentare non nuoce. Sto assumendo anche il mannosio nella speranza che ricostituisca la parete vescicale. L'unica parola giusta è calvario. Un saluto a tutte

[signo]

Le manipolazioni non sono dolorose e potresti recarti a Bologna dalla fisioterapista Pellizzone. Ci sono ragazze che attraversano mezza Italia perché purtroppo gli specialisti sono pochi. Nel frattempo hai letto la storia di Flo67?

Non hai risposto alle mie domande.
Gli specialisti che consigliamo sono davvero pochi, è possibile che l'attuale terapia non sia quella più indicata...
Ti consiglio di fare tanti kegel reverse, respirazione diaframmatica e stretching spiegato nel video di Frizzina. Forza

[micheladirenzo]

Buongiorno a tutte. Vi volevo aggiornare sulla mia situazione. Tra 15 giorni vado da Porru a fare la cistoscopia. La diagnosi di cistite interstiziale è sempre più verosimile purtroppo per me. Spero solo di imparare e conviverci. Abbiamo già parlato di instillazioni vescicali ed in particolare quelle con eparina e lidocaina che sono stata tentata di fare la settimana scorsa quando avevo un dolore pazzesco. Però ho rimandato per paura del cateterismo. Un saluto a tutte

[Mare73]

La diagnosi di cistite interstiziale è sempre più verosimile purtroppo per me

Perché? Chi te l'ha detto? Non Porru, direi, visto che

Secondo lui è difficile che abbia una cistite interstiziale vera e propria ma più probabilmente una sindrome del pavimento pelvico

Che poi è quello di cui soffre la quasi totalità delle utenti del forum, e tante, tantissime sono guarite. Non pensare al peggio, Michela.
Però è necessario che cominci da subito con tutti gli accorgimenti per il rilassamento: kr, respirazione diaframmatica, esercizi di stretching, calore se ti dà sollievo. Tu ora cosa stai facendo?

[micheladirenzo]

Purtroppo la situazione è cambiata da quando ci siamo visti ad ora. Ho avuto due riacutizzazioni tremende ed ho dovuto prendere gli oppiacei. Ho fatto tanta riabilitazione del pavimento pelvico fino ad ora grazie ad un'ostetrica bravissima della mia zona e l'ipertono è scomparso ma ho dolore a livello del trigono e non vulvare. Dopo la cistoscopia che facciamo da sveglia ci sarà il dubbio se fare o no la biopsia che però da quanto ho letto non è correlata nè con la prognosi nè con un eventuale trattamento. A proposito della TENS io non ne ho tratto giovamento ed ho deciso di smetterla. A presto