la mia storia

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Re: la mia storia

Messaggioda Mare73 » dom lug 09, 2017 3:23 pm

Ok, i miglioramenti latitano: ma questo non significa che tu abbia la ci!!
Torna da Porru, rivalutate la situazione, e non ti fossilizzare su questa idea negativa! Molte delle donne arrivate sul forum all'inizio pensavano di avere ci, e invece così non era!

micheladirenzo ha scritto:A proposito della TENS io non ne ho tratto giovamento ed ho deciso di smetterla
È capitato a diverse utenti, tranquilla. Ma ci sono diverse alternative che per molte si sono invece rivelate valide: troverai anche tu il metodo che fa per te.
Io torno a bomba con le domande che ti ho già fatto: stai facendo kr? Respirazione diaframmatica? Stretching? Automassaggio?
Hai valutato di rivolgerti alla fisioterapista Ileana Luglio come ti consigliavano già sopra?
Forza, michela, questa situazione va sbloccata, e tocca a te la parte del leone!

Re: la mia storia

Messaggioda Stefania 69 » lun lug 10, 2017 10:10 am

Ma gli stick delle urine cosa dicono? Hai leucociti alti?

Re: la mia storia

Messaggioda micheladirenzo » sab lug 22, 2017 11:34 am

Buongiorno a tutte. Ieri sono stata da Porru ed ho fatto la cistoscopia che è stata dolorosissima a differenza dell'altra volta. Il quadro non è caratteristico ma compatibile con quello di cistite interstiziale per cui adesso sono iscritta nel registro delle malattie rare. Per fortuna rara ma è toccata a me. Mi ha consigliato le instillazioni vescicali con un nuovo farmaco il vessilen e di iniziare a prendere il fibrase, su cui io ho qualche perplessità. Volevo sapere quante di voi lo hanno provato e con che risultati. Mi ha anche detto che ci sono diverse sue pazienti toscane come me. Se qualcuna di loro è su questo forum mi piacerebbe confrontarmici.

Re: la mia storia

Messaggioda signo » sab lug 22, 2017 2:46 pm

Ciao Michela, mi spiace per il dolore che hai dovuto sopportare :potpot: In che senso il quadro non sarebbe caratteristico? Sul forum ci sono parecchi post in cui si accenna al fibrase. Hai letto? Intanto chiediamo a Rosanna...

Re: la mia storia

Messaggioda signo » sab lug 22, 2017 5:31 pm

Rosanna ha scritto: Fibrase: è semplicemente un GAG, sebbene più potente di quelli presenti nel Cistiquer. Lo prenderei senza grosse perplessità.

Re: la mia storia

Messaggioda micheladirenzo » dom lug 23, 2017 10:53 pm

Ciao a tutte. Ho risentito Porru e siamo dell'avviso di cominciare prima con le instillazioni intravescicali e solo in un secondo momento con il fibrase di cui temo diversi effetti collaterali. Intanto mi informerò se ho diritto o no alla 104 e ad altre facilitazioni nell'ambito lavorativo. Sono molto depressa ma cerco di tirare avanti.

Re: la mia storia

Messaggioda signo » lun lug 24, 2017 12:52 pm

Capisco che non sia facile Michela ma con il dr. Porru sei in ottime mani e devi essere fiduciosa. Noi siamo qui per qualsiasi cosa. Un abbraccio :potpot:

Re: la mia storia

Messaggioda micheladirenzo » lun lug 24, 2017 7:30 pm

Grazie mille a tutte. E' importante poter condividere con gli altri i propri problemi anche se ogni storia è una storia a sè. Comunque lui è un professionista serio che consiglierei a tutte.

Re: la mia storia

Messaggioda signo » lun lug 24, 2017 9:12 pm

Sappiamo che è molto scrupoloso ed è per questo che è da tempo inserito tra i professionisti consigliati.
Nel momento in cui avrai all'attivo 30 messaggi, se ne sentirai la necessità, potrai scrivere alla psicologa del forum. Forza Michela :pugile:

Re: la mia storia

Messaggioda flo67 » mar lug 25, 2017 4:02 pm

Daje Michela. Insieme facciamo una forza grandiosa perchè noi stiamo con te :pugile:

Re: la mia storia

Messaggioda micheladirenzo » sab ott 07, 2017 11:46 am

Buongiorno vi volevo aggiornare sulla mia situazione. In questo periodo la cistite è sotto controllo e mi sento abbastanza bene. Ho cominciato anche l'instillazione vescicale con il vessilen e devo dire che il cateterismo di cui avevo tanta paura è una cosa sopportabilissima per non dire quasi banale. Secondo me già dopo la prima instillazione si comincia a sentire l'effetto perchè sto bene. Vediamo come procede. Grazie a tutte per il sostegno

Re: la mia storia

Messaggioda Stefania 69 » sab ott 07, 2017 9:07 pm

Benissimo!
Grazie mille per questo bell'aggiornamento :thanks:
Facci sapere.


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