Storia di Angioletta

[Aliruna]

Comunque angioletta, stai tranquilla. Le due diagnosi mi sembra coincidano. Non hai proprio nulla di strano, qui sei in compagnia! L'importante è escludere un intrappolamento del pudendo.

[angioletta]

Grazie Ali. Il tuo riscontro mi fa sentire meno sola. Stanotte ho avuto un attacco di contrattura che sono riuscita a risolvere senza contramal, per cui sono contenta.
Mi ha stupito l'utilizzo del contramal come parte della terapia farmacologica, baetrau mi ha detto di prenderlo senza problemi fino a quando il lyrica non fa effetto perché sentire dolore peggiora la contrattura. Ho letto che invece Pesce lo da in rari casi. Io comunque cerco di non abusarne, nei limiti della sopportazione del dolore. Nel mio caso, i crampi sono nel coccige sacro glutei, ma quando partono mi blocca subito l'uretra e faccio fatica a urinare. Sto cercando un equilibrio tra utilizzo di contramal e gestione urina. Diversamente da molte di voi, io non ho vulvodinia o problemi alle mucose o bruciore. C'è qualcuno nel forum che ha esperienza con lyrica in sintomi simili?
Un abbraccio a tutte

[LisaBetta]

Sìì ottimista, Angioletta. Nessuno dovrebbe soffrire così, ti auguro con tutto il cuore di stare presto meglio.

[angioletta]

Grazie LisaBetta. Per me aver gestito la crisi con il solo calore è già stato un successo. Dopo ho fatto la pipì senza troppi intoppi e anche questo mi ha tranquillizzato. Questa malattia mi sta uccidendo nella testa ancora prima che nel fisico. Voi sapete perché ci siete passate o siete ancora dentro il percorso. Io due mesi fa passeggiavo per Roma, convinta che con il dobetin avrei risolto. Nel giro di due mesi il dolore ha cambiato tutto. È successo troppo in fretta e ancora non riesco a gestire emotivamente questa situazione. Ancora non mi spiego cosa è successo ma cerco di convincermi che adesso non è la priorità. Adesso devo gestire l'ansia, il dolore fisico, accettare la mia nuova quotidianità di persona malata di una patologia vera e seria. Devo lavorare per guarire. Sono fortunata, il mio compagno mi sta molto vicino ma so che anche lui non capisce bene perché non lo ha provato. Per fortuna ci siete voi. E Ileana. Mi aggrappo a voi e ai piccoli segnali, come quelli di stanotte. Mi bastano quelli per ritrovare la voglia di lottare.

[LisaBetta]

Sei molto saggia e soprattutto sei seguita dai migliori specialisti in materia.... sono certa che presto leggeremo di grandi miglioramenti. Ti seguo!

[Aliruna]

E ricordati che accettare che ti è capitata questa cosa non significa rassegnarsi. Significa concederti il tempo necessario e vivere questo periodo, difficile ma destinato a finire, nel modo più sereno possibile. E' anche questa una parte, forse la più difficile, della terapia.

[Mare73]

Angioletta, sono contentissima che qualche spiraglio inizi a vedersi.

Per me aver gestito la crisi con il solo calore è già stato un successo.

Lo è, infatti, e pure grosso! Probabilmente il fatto di avere una diagnosi certa e di sapere che c'è un'ultima spiaggia a cui attingere se il dolore va fuori controllo ti ha dato sufficiente serenità mentale per superare la crisi. E questo è molto positivo.
Continua come stai facendo, e piano piano andrà sempre meglio.
Noi siamo qui.

[angioletta]

Oggi ho finalmente avuto un appuntamento da Pesce! Il 30 maggio. Per allora sarò già a pieno regime con il lyrica dato da Beatreau così potremo fare il punto sulla terapia. Finalmente ho un medico che mi segue in Italia. Della diagnosi di Aix mi fido ciecamente, ma secondo Beatreau dopo il lyrica si passa al Botox se non funziona e sinceramente io vorrei lasciarla come ultima spiaggia. E poi di Pesce ho sentito così bene da voi e da Ileana....

[Aliruna]

Non andiamo a pensare alle terapie successive a quella che hai appena iniziato. Affrontiamo questa per prima!

[Vittoria1977]

Ciao Angioletta,
mi fa piacere sapere che hai una diagnosi e che pian piano inizi a gestire meglio i sintomi.
Ho visto che hai chiesto mie notizie, grazie per il pensiero.
Mi scuso ma purtroppo non riesco a partecipare molto spesso; posso scrivere il mercoledì ma dal lavoro non mi collego....e a casa apro il pc in tarda serata (a mezzanotte) e non riesco a scrivere.

Anche io come sai ho problemi di contrattura - spasmi muscolari in zona sacrale, lombare, piriformi ecc. (oltre che vestibolite). Ti capisco quando dici che se qualcuno non prova non può capire......io ho avuto questo dolore al sacro in forme acutissima per un paio di mesi e come te mi sentivo invalida, per giunta con due bambine piccole da gestire è stato un incubo; per la prima volta in vita mia sono stata in malattia per un mese. Mi ero spaventata molto, capisco il tuo stato d'animo.
Da qualche settimana va meglio, nel senso che il dolore è molto più gestibile e non interferisce con le mie attività quotidiane (anche se stare seduta in ufficio è sempre dura).
Tra qualche settimana avrò il controllo da Pesce, vedremo che dice.
Purtroppo sto avendo fastidi con i farmaci, nell'ultimo mese ho avuto molte volte dolori gastrici e vomito, e il laroxyl mi crea molta stitichezza (cosa che non ho mai avuto ma purtroppo peggiora la situazione spasmi in zona sacro). In più ho acne ovunque (anche questa mai avuta prima) e forse anche il fegato non riesce a smaltire questi medicinali.
Cerco di andare avanti ancora un mesetto fino al controllo, e poi vedremo, non mi va di gestire i farmaci da sola e qui a Milano non saprei da chi farmi seguire.

Ti mando un grande abbraccio, e sono più che certa che a breve comincerai a stare meglio.

[angioletta]

Grazie Vittoria per avermi dato tue notizie. Il dolore al sacro si è attenuato da solo o hai fatto fisioterapia o altri trattamenti? In Francia mi ha hanno detto di di fare kinesitherapie che non so esattamente a cosa corrisponde. Ileana di solito non tratta il piriforme ma non sa chi consigliarmi. Tu o qualche altro avventore per caso conosci qualcuno bravo?

[signo]

Come va Angioletta? Ci sono miglioramenti? Per la "Kinesitherapie" potresti mandare una mail alla mia fisioterapista chiedendo informazioni.

[angioletta]

Sono a 75 di lyrica. Nessun problema è si vedono i primi effetti: contrattura uretrale migliorata e umore più stabile. Purtroppo nessun aggiornamento sul versante sacro coccige. Appena mi sdraio mi parte un dolore cane e devo prendere il contramal per dormire. Comunque sono scesa da tre a uno al giorno. Non appena mi alzo il dolore scompare. e' scatenato dalla pressione. Venerdì vedo Ileana dopo un mese di stop

[angioletta]

Buongiorno a tutte,
un doveroso aggiornamento dopo la visita del Prof Pesce della settimana scorsa.
In queste settimane ho portato la dose di Lyrica a 125 e ho aggiunto baclofene, (prescritto da un amico medico) a dose minima.
Lato side effects: praticamante non ho effetti collaterali, e i pochi che ci sono (fame in primis) si manifestano all'aumento della dose (salgo di 25 mg alla volta) ma poi scompaiono in poche settimane.
Lato efficacia:la situazione urinaria secondo me è risolta: zero spasmi, zero dolore, zero problemi di frequenza, solo il flusso mi sembra ancora leggermente piu' stentato. Lunedi prossimo faccio comunque un uroflussimentria di controllo, come suggerito da Bautrant ad Aprile. La dolorabilità diffusa al sacro coccige che si instaurava in posizione sdraiata mi impediva di dormire è diminuita tantissimo e di botto passando da 75 a 100 mg di Lyrica. Non ho piu' preso contramal. Invece esiste ancora una dolorabilità molto circoscritta in alcune regione del sacro e dei glutei che sono fastidiose/dolorose ma che mi permettono di stare seduta fino a dure ore di fila. Da ieri sono rientrata al lavoro. Tutto sommato ok.
Pesce, come sospettavamo in qualche post fa, ha usato un wording differente per descrivere la patologia: dolore a otturatore e piriforme, sintomi irritativi innervazione distrettuale (neuropatia del pudendo).
Visto che la terapia è ben tollerata ed è efficace ha detto di proseguire, sicuramente di salire a 150 mg con Lyrica ma se lo tollero anche di piu' (fino a 300mg). Durata terapia almeno un anno e mezzo . Mi vuole vedere fra quattro mesi.
Domani provo ad andare da un osteopata molto quotato qua in Ticino e sento se puo' far qualcosa per questo maledetto coccige. Proseguo con Ileana una volta ogni due settimane. Va meglio ma il dolore agli otturatori e piriformi molto in alto (zoca coccige, tanto per cambiare) sono ancora molto dolenti.

Un passo alla volta....non si è mai contenti ma se penso al mese di Aprile, sono mille miglia avanti!
Buona giornata a tutte!

[LisaBetta]

Angioletta buongiorno!
L'altra sera mi sei venuta in mente e adesso leggo bellissimi aggiornamenti!
Sono contenta che la terapia ti stia dando dei risultati in così poco tempo, te li meriti tutti.
Sei forte e coraggiosa!

[Frens]

Ciao angioletta, sono proprio contenta di leggere queste notizie, hai fatto dei passi davvero da gigante e ancora ne farai

[Mare73]

Fai bene a non essere mai contenta, Angioletta: il tuo obiettivo dev'essere il benessere totale, non ti accontentare di stare solo benino. Nel frattempo, però, mi fa piacere che tu sappia riconoscere e apprezzare i miglioramenti che ci sono stati.
Sono davvero contenta di sentire che stai meglio e che adesso è tutto più gestibile. Continua come stai facendo, e vedrai che andrà sempre meglio.
Tienici aggiornate sull'osteopata.

[signo]

Com'è andata la visita dall'osteopata?

[angioletta]

Ciao a tutte ragazze!
Grazie per il vostro incoraggiamento! Appena fatto uroflussimetria e come pensavo/speravo la curva è regolare, yeah! La prima seduta dall'osteopata è andata bene, mi sembra che abbia ben presente i problemi all'otturatore/piriforme associati a disturbi pelvici. Sicuramente molto piu' consapevole dei due visitati finora a Milano. Non so se è perchè sono stata poco seduta ieri ma mi sembra che il dlore al gluteo sia meno intenso. Sperem. Lo testo ancora qualche seduta e poi vi faccio una valutazione ufficiale.
Besitos!

[LisaBetta]

Attendiamo notizie!