La mia storia

[LisaBetta]

Capiterà!

[Laulaura]

Possono aiutarti molto, soprattutto dopo le giornate pesanti ed intense, lavorative o non.

Esatto, era questo che volevo sottolineare. Il fatto che Pesce dica che tu non ne abbia bisogno è una buona cosa e vuol dire che per lui la contrattura è sciolta però noi i nostri muscoli li usiamo sempre e li sollecitiamo spesso, ragion per cui ammorbidirli con qualche massaggio potrebbe fare la differenza, anche post sport.

[Deida]

Ciao ragazze,
Come va?
Oggi visita di controllo da Pesce. Vi racconto com’è andata.
Mi ha chiesto come mi sentissi e gli ho detto del mio patto di non belligeranza con la patata: se io (e finché io) non la stuzzico, lei mi lascia vivere. Gli ho spiegato della policy no sex, no jogging, no pantaloni con cuciture e del fatto che lei mi lascia vivere in pace.

Gli ho detto anche che finché sarà così non potrò mai capire se sono effettivamente guarita o a che punto del percorso sono, perché non posso sapere se sto “bene” perché evito stress e perché rinuncio o perché sto effettivamente meglio.

Gli ho detto che in questo trend positivo mi capita di dimenticarmi della malattia e di avere più tempo per dedicarmi ad altro. Non vivo più con l’assillo della vulvodinia, anche perché sento meno sintomi.
L’altro lato della medaglia è che L’essersi dimenticati della malattia comporta anche il non rilasciare la muscolatura, non mettere le gambe a 4, non pensarci troppo in generale, neanche per gli accorgimenti.

Credo che sia naturale dell’animo umano, la voglia di guarire e di dimenticarsi dei periodi brutti, la volontà di riappropriarsi di una vita normale e recuperare il tempo che la malattia ha rubato alla vita, o per lo meno, non permetterle di rubarne altro.

Pesce, in questo elenco di rinunce, mi ha consigliato di riprendere i rapporti, per riconquistare un po’ della libertà che mi manca. Gli ho detto che per il momento non ho un partner, quindi posso stare ancora a riposo da quel punto di vista.

Gli ho raccontato che in questa felice dimenticanza della malattia, ho provato il Fit walking, cioè la passeggiata sportiva con squat e affondi, che mi aveva riscatenato tutti i sintomi e mi aveva rimbalzata in un solo momento indietro di un anno. Ha voluto sapere quali sintomi mi avesse scatenato in particolare e gli ho risposto tutti, in particolare La sensazione di avere un corpo estraneo in vagina. Gli ho detto anche che i sintomi sono poi rientrati tutti in una settimana-dieci giorni.

Siamo passati alla visita e mi ha trovata un po’ dura. Le precedenti visite erano andare bene, questa non come le altre. mi ha anche controllato i piriformi (cosa che non faceva da un po’) e mi ha massaggiato anche gli adduttori, cosa che non aveva mai fatto prima.
Devo dire che sentivo meno la sensazione di graffio quando passava il dito, meno fastidiosa del solito. Peró lui ha trovato la zona contratta, dura, anche quando ha toccato i piriformi io ho sentito che la zona si rilassava. Da questa visita posso evincere che i nervi stessero meglio dei muscoli? Non so.

Mi ha detto che devo rilassare la zona glutei. Gli ho risposto dell’esistenza di contemperare due esigenze contrapposte: la malattia e la prova costume. Non si è innervosito per la mia risposta e non l’ha considerata neanche una velleità femminile, questo mi ha rassicurata.
Mi ha detto di voler venirmi incontro e mi ha prescritto un miorilassante, un ansiolitico Ansiolin, non per bocca, ma da inserire in via topica... in vagina. Un ansiolitico per patata.
Io non mi sento una persona ansiosa, però forse non mi conosco bene. Non capisco questa tendenza a contrarre i muscoli della vagina da dove nasca, se sia dovuto al fatto che passo almeno otto ore al giorno seduta (seppur con diverse pause) o dalle passeggiate che faccio quasi quotidianamente.
Non sono super convita di questo nuovo farmaco, ma che mi resta da fare, mi adeguo e mi affido al dottore. Almeno con la storia che dovrò inserire una compressa in vagina, sarò costretta a fare i massaggi prima di andare a letto.

Siamo rimasti con 10 gocce di laroxyl e abbiamo scalato di 1 sublinguale la vitamina b12 (da 2 al giorno, sono passata a 1).

Ho chiesto a pesce se la visita fosse stata negativa a causa della tensione muscolare riscontrata. Mi ha detto che più importanti sono i sintomi che descrivo, rispetto alla visita in se che lui fa. Quell’uomo ha sempre una risposta per ogni affermazione. Secondo pesce la visita é stata positiva, io non so che pensare.

Scusate se sono stata prolissa.[/quote]

[Deida]

Ragazze,
Mi potreste cancellare il primo messaggio? Io sono da cellulare e non so farlo. Grazie.
Nel primo messaggio Avevo lasciato degli “appunti” che segno prima di entrare a fare la visita, per essere sicura di dire tutto al professore.
Avevo anche scritto che le sedute dure non mi creavano particolarmente problemi, tranne le sedute del trenino di trenitalia che porta da termini a Fiumicino, quelle sono peggio del marmo, senza esagerazioni! Non sapevo se riportare questa cosa L prof, poi gliel’ho Detta... e lui mi ha detto che effettivamente sono sedute molto dure. Che carino il professore, mi è sembrato molto umano in quest’ultima visita.

[Laulaura]

Mi potreste cancellare il primo messaggio?

Fatto!

Da questa visita posso evincere che i nervi stessero meglio dei muscoli? Non so.

Sì, perché è quello che lui ha detto a me. Se nonostante i muscoli un po' duri le sensazioni non erano negative o di dolore allora i nervi stanno meglio! Tu però non dimenticarti dei muscoli eh.

Mi ha detto di voler venirmi incontro e mi ha prescritto un miorilassante, un ansiolitico Ansiolin, non per bocca, ma da inserire in via topica... in vagina. Un ansiolitico per patata.

Un miorilassante locale, con il nome giusto sembra meno bizzarro! Se fai una piccola ricerca vedrai che non sei la sola ad usarlo ed alcune hanno riscontrato dei benefici. Se poi ti aiuterà a riportate l'attenzione sugli accorgimenti quotidiani ben venga!

[flo67]

Bene Deida, secondo me stai andando alla grande, te l'ho scritto spesso, guarda solo il quadro generale e da lontano e noterai un sacco di cambiamenti in meglio.

Non sono super convita di questo nuovo farmaco,

Pesce lo sta prescrivendo ultimamente a molte pazienti, compresa mia sorella.

[LisaBetta]

Deida, di solito la domanda "topica" di Pesce è sempre "rispetto all'inizio come si sente?"... penso che rispondendo a questa, si risponda a tutto.
Anche secondo me, hai acquisito sufficiente esperienza per osare di staccarti un pochino dalle privazioni... ed in caso di effetti "indesiderati" sei comunque in grado di rimediare.
Ansiolin credo sia un buon farmaco, perchè agisce localmente senza dar gli effetti collaterali sistemici di altri prodotti. Io tenterei.

[Deida]

Ciao ragazze.
Come va? Io cerco sempre di capirci qualcosa, di trovare un nesso fra sintomi e cause, comportamenti e fastidi.
Da tempo provavo uno stato di benessere, o meglio di assenza di sintomi pesanti. Però ovviamente siamo di fronte ad una malattia cronica... cronica, oggi ci riflettevo, perché non avevo mai realmente pensato a cosa potesse voler dire avere una malattia cronica... ma vuol dire che non guarirai mai. Che periodicamente torneranno questi sintomi.
Da qualche giorno mi è tornata la sensazione di avere l’ingresso vaginale stretto. Erano mesi che non mi si chiudeva così l’ingresso della vagina.
Sto riflettendo Anche sul legame fra preoccupazioni e sintomi. L’avrò letto centinaia di volte, me l’aveva spiegato anche una fisioterapista di Pesce durante le manipolazioni lo scorso anno, me lo ripete sempre Pesce di non preoccuparmi e di non agitarmi Perchè le preoccupazioni si ripercuotono sulla vagina. Onestamente questa è sempre stata una cosa che ho ascoltato, senza mai averne piena consapevolezza su me stessa.
Ogni volta pensavo “sarà... mah... eppure io non sono una persona ansiosa, sono pacata...” so che esistono modi diversi per somatizzare -c’è chi somatizza a livello dello stomaco- io forse somatizzo a livello della patata... ma com’è possibile ???
In questi giorni sono stata un po’ preoccupata ed agitata e,
Guarda caso, mi è tornata la sensazione di chiusura all’ingresso vaginale.
Quindi può essere vero che io somatizzo sulla patata e irrigidisco l’ingresso vaginale.
Sono stata tranquilla per un bel po’ di mesi e questo relax si è manifestato con una morbidezza vaginale, mentre adesso che sono un po’ in ansia per questioni lavorative la vagina si indurisce?
Ha senso secondo voi? Ci sono tanti sintomi che cerco sempre d capire cosa li scateni, di quale tipo di cellule siano coinvolte (muscolari, nervose...).
Diciamo che cerco di prendere piena consapevolezza.
Grazie

[signo]

Quindi può essere vero che io somatizzo sulla patata e irrigidisco l’ingresso vaginale.
Sono stata tranquilla per un bel po’ di mesi e questo relax si è manifestato con una morbidezza vaginale, mentre adesso che sono un po’ in ansia per questioni lavorative la vagina si indurisce?

Esatto Deida, il punto è proprio quello! Prova a farci caso ma sei sulla strada giusta.

[Laulaura]

Però ovviamente siamo di fronte ad una malattia cronica... cronica, oggi ci riflettevo, perché non avevo mai realmente pensato a cosa potesse voler dire avere una malattia cronica... ma vuol dire che non guarirai mai.

Ma sai che non sono per niente d'accordo con questo tuo definire questi episodi come patologia cronica? Cronico è qualcosa di permanente, qualcosa che non evolve verso alcun miglioramento invece tu stessa dici di aver (avuto) fasi, anche lunghe, di benessere. Vale piuttosto questo ragionamento

Quindi può essere vero che io somatizzo sulla patata e irrigidisco l’ingresso vaginale.

Ognuno di noi ha una zona più sensibile: chi la testa, chi lo stomaco, chi l'intestino, chi la pelle, beh evidentemente per noi è la zona pelvica. Anche io mi ritengo una persona calma, pacata, tranquilla eppure se ci penso bene mi rendo conto in alcuni momenti di tensione di serrare la mandibola, di stringere le chiappe e di avvertire, come te, una certa sensazione di chiusura. In questo caso dobbiamo cercare di sciogliere tutto. Come? Con la respirazione, con i massaggi, con lo stretching, insomma con tutto quello che già sappiamo e che risulta utile e spesso risolutivo in questi casi. Per tutto il resto: paure, dubbi, preoccupazioni noi siamo qui. Un bacio!

[LisaBetta]

E aggiungo anche che dobbiamo diventare consapevoli di questi meccanismo e cercare di contrastarli… che non sempre è facile ed immediato, ma che col tempo dobbiamo imparare a governare questo involontario "strumento di difesa".

[Deida]

Con nulla addosso o con roba larga non sento nulla, metto un pantaloncino con l’elastico in vita e mi da fastidio, inizio persino a sentire bruciori. Possibile che sia ancora a questo livello?
Poi anche sul labbro sinistro sento un dolorino alla compressione, simile alla pressione lungo tutta la cucitura dei pantaloncini.
mi pare di stare sempre allo stesso punto.

[Lalli33]

Ciao Deida, secondo me non sei affatto allo stesso punto! Ora hai una consapevolezza e una capacità di ascolto e di reazione agli stimoli che prima non avevi e questo ti porta già ad essere molto più avanti! Non sono cose da sottovalutare, anzi!
Andrà sempre meglio e concordo con Lau, la malattia è balorda ma non vuol dire che non migliorerai mai! Capisco lo sconforto ma non partire già così, non ti fa bene.

[Deida]

Grazie Lalli.
Ne parlerò anche con pesce alla prossima visita, perché mi pare proprio di essere ferma allo stesso stato stazionario da circa un annetto.
A presto.

[signo]

Deida e provare a sentire il parere di Roberta Filippi? Hai letto l'aggiornamento di Lisa?

[Deida]

Buongiorno ragazze.
Sono rientrata dalle vacanze, tutto benissimo.
Sono ancora sotto jet-lag, pertanto ho sfruttato la sveglia alle 5 per andare a passeggiare. Dopo una 20ina di minuti di passeggiata a passo svelto ho proprio sentito formarsi un piccolo cubo Nella zona fra vagina e ano, in pratica ho sentito una sensazione di durezza, appunto come se avessi una zolletta dura fra vagina e ano.
Sono rientrata a casa e ho fatto un automassaggio. In questi 2 anni ho fatto gli auto massaggi senza realmente rendermi conto di cosa stessi facendo, seguendo pedissequamente le vostre istruzioni. oggi, invece, Per la prima volta ho capito cosa vuol dire avere l’ingresso vaginale duro. Ho provato ad allargarlo con il pollice destro premendo verso sinistra e ho fatto la stessa cosa dall’altra parte, cioè pollice sinistro verso lato destro. Mi sono resa conto che il breve passaggio del pollice destro verso lato sinistro mi da una sensazione di bruciore, mentre lato opposto nulla.
Ho inserito la prima compressina di Ansiolin, come suggerito da Pesce. L’ho messa adesso, non so se mi cadrà, le prossime cerco di metterle prima di andare a dormire.
Ma quindi questa sensazione che ho sentito oggi sono le mucose che mandano un segnale di bruciore al passaggio del pollice? Ma le mucose dopo 2 anni di inattività non si sono riprese ancora? Questo vuol dire che non si riprenderanno mai?
Oggi è stato ancora una volta evidente il nesso fra attività fisica e reazione dei muscoletti del pubo coccigeo. Ho abbandonato la corsa da un bel po’, forse è il caso di abbandonare anche le camminate a passo svelto. Riprendo con quelle a passo lento, controllando il muscolo come mi avete sempre suggerito. È veramente difficile dover scegliere fra attività fisica e fastidi e capire che due anni di rinunce non hanno portato ad una guarigione.
Ma se il semplice passaggio di un dito mi provoca bruciore, allora quando riprenderò i rapporti cosa accadrà?
Mi sento sempre in trappola, bloccata in una bolla senza poter andare avanti in nessuna direzione e più passa il tempo, più si palesa l’idea che questo scenario sia realistico.

[LisaBetta]

Bentornata, Deida!

alle 5 per andare a passeggiare

Beh! Mi inchino alla tua voglia!

ho sentito una sensazione di durezza

Il fatto che Pesce ti abbia prescritto Ansiolin, vuol dire che hai ancora qualche problema da risolvere a livello muscolare, quindi ci può stare. Cerca di rallentare il passo quqando senti che subentra l'affaticamento.

mucose che mandano un segnale di bruciore al passaggio del pollice? Ma le mucose dopo 2 anni di inattività non si sono riprese ancora?

E' solo "pura e semplice" neuropatia. Le mucose si saranno sicuramente riprese, la neuropatia può essere più lunga da mandare via.

Mi sento sempre in trappola, bloccata in una bolla

Ti capisco pefettamente! Io sono andata da Roberta Filippi, perchè non ci fai un pensiero!?

[Deida]

Ci sto pensando alla Filippi, anche se è un momento in cui vorrei dimenticarmi della malattia.

Secondo voi perché se in due settimane di vacanza ho camminato tantissimo senza avere problemi, mentre adesso che ho fatto tre giorni di fila di passegiate (per non perdere il ritmo acquisito in vacanza) inizio ad avere la sensazione di calcio nella patata, durezza e fastidio al labbro sinistro?

Mah...

[LisaBetta]

Non so se è "scientifica" come spiegazione, ma penso che quando siamo in vacanza affrontiamo tutto con più rilassatezza mentale e siamo cariche di endorfine che ci fanno sentire meno la fatica ed il dolore….

[Deida]

Ci ho pensato anche io, però secondo me può dipendere dal fatto che normalmente io aggiungo allo “sforzo” fisico il fatto di stare seduta in ufficio e tenere la zona pressata.
Non voglio rassegnarmi ad un futuro da cicciona... ho bisogno di fare sport!