La mia storia

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: La mia storia

Messaggioda Laulaura » gio nov 08, 2018 6:17 pm

Deida ha scritto: chissà se ci siamo incontrate in qualche serata universitaria!

Chi lo sa, infondo il mondo è davvero piccolo!
Deida ha scritto:Cioè io penso che i farmaci servano a ben poco. Io sto meglio per le rinunce e gli accorgimenti

E' tutto l'insieme che funziona, Deida. Anche io spesso mi sono ritrovata a pensare a quello che per me è stato più utile e non escludo niente: il miorilassante all'inizio perchè i muscoli ero stretti in una morsa, le sedute di fisioterapia, il lavoro fatto a casa e gli esercizi, i massaggi, gli accorgimenti, gli integratori, lo yoga e le passeggiate: è tutto importante. Tutto contribuisce a farci stare meglio, sta anche a noi capire cosa fa la differenza e tu sembri averlo capito:
Deida ha scritto:o credo che la ginnastica posturale, per come la esegue la mia insegnante, sia essenziale

Allora non la mollare e sii costante, anche se non riesci ad andare a lezione puoi sempre fare qualche esercizio in casa, la sera. Io faccio così con molti esercizi di allungamento che facciamo a yoga, mi ritaglio 15 minuti quasi tutti i giorni perchè lo stare troppo in piedi (nel mio caso) o troppo seduta (per chi lavora in ufficio) non aiuta affatto ed ovviamente i muscoli ne risentono.
Deida ha scritto:O sono io che non riesco a percepire l’aiuto proveniente da Laroxyl e il diazepam.

Azzardo: potrebbero avere fatto il loro, perchè soprattutto all'inizio la copertura dei farmaci è fondamentale, e quindi forse è arrivato il momento di provare a fare senza? Parlane con il prof la prossima volta e decidete insieme come proseguire. Nessuno vieta di fare una prova a scalarli lentamente. Se credi che sia arrivato il momento proponiglielo e vedi cosa ti dice. Hai pensato poi alla Filippi?

Re: La mia storia

Messaggioda signo » gio nov 08, 2018 10:15 pm

Deida penso anch'io che dovresti dare una chance alla fisioterapia con la Filippi, anche solo per fare il punto della situazione.

Re: La mia storia

Messaggioda Deida » lun nov 19, 2018 1:11 pm

Buongiorno,
Ho letto un post su Facebook relativo all’agenzia europea del farmaco che ha il fine di ridurre la prescrizione di alcuni antibiotici per il trattamento delle infezioni meno gravi.
Mi ha colpito una parte in cui si dice che, tra i diversi effetti collaterali, ci sono anche effetti invalidanti sul sistema nervoso potenzialmente permanenti.
Potenzialmente permanenti??? :O.O: :O.O:

Re: La mia storia

Messaggioda Deida » sab nov 24, 2018 11:05 am

Questa settimana ho fatto il controllo da pesce.
Sono molto contenta per come si è comportato il professore, a tratti mi è parsa una seduta psicologica più che un controllo urologico.
Sono due anni che lo conosco, ma se ripenso alle prime volte in cui l’ho visto e pensavo che fosse austero come la maggior parte dei medici.. poi grazie a voi che scrivevate della sua disponibilità e umanità, mi sono sempre più sbilanciata, fino ad arrivare ad oggi che mi sono persino messa a piangere parlando con lui.
In maniera calma e tranquilla sa sempre dare la risposta giusta, che a me sembra ragionevole (non come quando qualcuno per consolarti dice cose senza senso).

Veniamo a noi.
Gli ho detto che erano due anni di visite e che io, siccome lui mi aveva detto che le neuropatie passano in circa due anni, mi ero data questo “timing” mentale. So che due anni è un tempo medio, ma io per sopportare tutte le rinunce a cui mi sottopongo ho sempre adottato la visita successiva (sempre dopo 4 mesi più o meno) come tempo per fare sacrifici e come punto di controllo e così facendo sono arrivata ai due anni di cure.


Gli ho parlato delle rinunce a partire dagli accorgimenti più sciocchi e per finire con quelli più pesanti.
Gli ho detto che ho ripreso a studiare e che quando mi sono seduta sulla mia sedia con un cuscino piccolo ho avuto le sensazioni di taglio nel basso ventre. Poi ho messo un bel cuscino e adesso posso studiare in pace.
Questo è un esempio di accorgimento e il dottore mi ha portato un esempio di un amico che ha avuto problemi al pudento, poi ha cambiato moto e non ha avuto più problemi.

Abbiamo parlato dell’abbigliamento, del fatto che adesso nel we mi concedo anche i tacchi. Del fatto che non posso indossare i pantaloni e che quando entro in un camerino dopo 5 minuti che provo un leggins mi rendo subito conto se mi può dare fastidi o meno, perché subito lo sento scomodo.
Gli ho detto anche che lo scorso anno riuscivo ad usare le calze senza cuciture, mente quest’anno le sento scomode Perchè mi fanno sentire compressa. Secondo lui potrebbe essere una sensazione che possono sentire le donne a prescindere dalla vuvlodinia. Fatto sta che a me i collant fanno sentire compressa sia a livello di natiche che di vagina. Infatti gli ho anche dett che dopo una giornata in collant metto l’ansiolin e quel movimento di allargare l’introito mi da sollievo.

Poi siamo arrivati allo sport.Gli ho detto che mi sto limitando alla posturale, che trovo essenziale. Lui mi ha detto che posso osare un pochettino, che non devo stare come i primi giorni

E infine abbiamo parlato della rinuncia più pesante... quella relativa ai rapporti. Gli ho detto che sono bloccata, che se anche mi piace una persona, la respingo Perchè ho il terrore di tornare a due anni fa.
Mi ha detto che è una reazione comunissima, perché a molte persone viene il terrore. Ha cercato di sdrammatizzare la paura dicendomi che se ci provassi e avessi dolore, sarebbe un dolore circoscritto a quell’occasione. Proprio come quando faccio i miei test e le mie prove con i pantaloni o con i tacchi: se va male non torno a due anni fa, perché poi i sintomi rientrano. Della serie che se provo dolore alla penetrazione, interrompo.
Poi gli ho detto che la mia paura non è provare paura alla penetrazione, ma avere le cistiti post-coitali. Mi ha risposto di usare il mannosio, che in buona parte dei casi previene.
Ha detto che le cistiti post-coitali vengono a chi ha una vulvodinia florida. Quando la vulvodinia è guarita o sta guarendo, le cistiti scompaiono.
Ha detto che se anche mi venisse la cistite, potrei prendere un antibiotico leggero e non dovrei ricadere nella disperazione di due anni fa.
Io ho detto che trovo proprio difficile raccontare ad una persona che conosco da poco la mia storia. Mi ha detto che non devo necessariamente raccontare tutta la mia cartella clinica ad una persona. Di utilizzare il gel ai rapporti, però boh io trovo complesso anche dire di dover usare il gel, sinceramente.
Il prof sostiene di non dover scoprire tutte le carte subito, ma di farlo solo se il rapporto diventa stabile e se la persona si rivela sensibile.

Poi visita.
Ha controllato se mi dava fastidio il passaggio, poi ha provato con due dita, forse per controllare se la zona è pronta per i rapporti.
Mi ha detto che la zona non è molto estensibile. Ma io fino a tre anni fa avevo rapporti normalmente, non ho mai pensato di avere una vagina poco estensibile.

I muscoli ha detto che stanno bene.
Ha detto che prima di un rapporto devo dare per un minuto il comando a rilasciare.
Mi ha anche detto che potrebbe essere utile per me utilizzare un dilatatore, Tipo a cubi crescenti, per prendere confidenza con la zona. Non quelli per il vaginismo. Non so bene.
Il giorno dopo la visita sono stata un po’ indolenzita.

Alla fine devo scalare il Laroxyl lentamente fino a 8.
Continuo con Ansiolin.
Continuo con B12.


Appuntamento ad aprile. Dovrei anche cercare di avere un rapporto, almeno per il prof, così può farsi un’idea sull’efficacia della terapia.

Re: La mia storia

Messaggioda Deida » sab nov 24, 2018 11:13 am

Ah e abbiamo anche parlato di quel comunicato EMA che è stato diffuso su Facebook dal gruppo del forum.
Ovviamente ha detto che lui sapeva che quelle classi di antibiotici fanno male, almeno da 5 anni, ma anche noi. Mi ha detto che quel “danni potenzialmente permanenti” significa che se non si fa nulla, potrebbero essere permanenti, mentre noi stiamo cercando di curare questi danni ai nervi.

Non so se me l’abbia detto per tranquillizzarmi o meno, però la prendo per buona.

Ha detto che era contento della diffusione della notizia e che avrebbe sentito Rosanna per complimentarsi, perché dice che la consapevolezza dei pazienti è essenziale.

Re: La mia storia

Messaggioda LisaBetta » sab nov 24, 2018 12:15 pm

Deida, ma complimenti, tanta roba!!!!
Sei stata super saggia a confrontarti col Prof e mi fa piacere che le sue risposte ti abbiano rassicurata!

Deida ha scritto:io trovo complesso anche dire di dover usare il gel, sinceramente

E' un accorgimento molto importante che serve anche a rendere più piacevole il rapporto, quindi non c'è nulla di male, non credo proprio un uomo se ne rammaricherebbe! :mrgreen:

Deida ha scritto:Poi siamo arrivati allo sport....mi ha detto che posso osare un pochettino

Ma certo che puoi! Conosci il tuo corpo e sai valutarne i limiti… e sai come rimediare in caso di necessità. Buttati questa paura alle spalle e osa!

Deida ha scritto:Dovrei anche cercare di avere un rapporto, almeno per il prof, così può farsi un’idea sull’efficacia della terapia

No, non devi fare niente "per il Prof."... lo devi fare se lo vuoi, se ti va, se la persona è giusta, se c'è la giusta intesa, il posto e l'occasione... senza questi presupposti, non sei obbligata a fare nulla!
Buon week end!!!!
:love1:

Re: La mia storia

Messaggioda Deida » sab nov 24, 2018 12:18 pm

Si infatti diciamo che il lubrificante non l’ho mai usato, quindi dovrei capire anche le modalità tecniche di applicazione... cercherò le istruzioni per l’uso :grin:

Re: La mia storia

Messaggioda Deida » lun nov 26, 2018 6:59 pm

Come vi ho detto il prof ha deciso di scalare il Laroxyl. Secondo voi, va bene nonostante io abbia ancora fastidi con le cuciture dei pantaloni e con le sedute?
Grazie

Re: La mia storia

Messaggioda flo67 » lun nov 26, 2018 8:32 pm

Belle notizie Deida.
Per farti scalare il laroxyl è segno che i nervi stanno decisamente meglio quindi è giustissimo scalarlo anche se avverti ancora dei fastidi. Che poi in zona vulvare si è ancora delicate, ci sta come ragionamento quindi il discorso del prof lo trovo molto coerente. Hai fatto progressi importanti ma un poco alla volta Deida e non tornerai mai più indietro tranquilla.

Re: La mia storia

Messaggioda Deida » lun nov 26, 2018 9:12 pm

Oggi ho anche provato una lezione di pilates. Lo so che è sconsigliato, ma voglio affiancare qualcosa alla posturale. Ogni volta che devo fare un passettino più lungo della gamba ci penso mille volte. Farà male? Farà bene? Boh. Menomale che ci siete voi

Re: La mia storia

Messaggioda signo » mar nov 27, 2018 7:27 am

Deida penso tu sia un po' tanto riflessiva, cerca di non pensare troppo:se una cosa ti va buttati. Hai contattato la Filippi? Lisa ha avuto grandi miglioramenti!

Re: La mia storia

Messaggioda 1PIMPI1 » mar nov 27, 2018 12:26 pm

Deida che bell'aggiornamento!! :yahoo:

Deida ha scritto:ha deciso di scalare il Laroxyl. Secondo voi, va bene nonostante io abbia ancora fastidi con le cuciture dei pantaloni e con le sedute?
i fastidi dei vestiti che comprimono o delle cuciture che sfregano, possono rimanere anche oltre la guarigione, si sarà sempre meno, ma insomma noi li rimarremo sempre un pochino più sensibili rispetto agli altri. Quindi scala tranquillamente il laroxyl, pian pianino.

Deida ha scritto:Oggi ho anche provato una lezione di pilates
hai fatto bene, dopo la lezione fai lo stretching che conosci e poi al massimo a casa un bel massaggio.

Facci sapere quando riuscirai ad andare dalla Filippi! Non rimandare! chiama! :potpot: :flower:

Re: La mia storia

Messaggioda Deida » mer feb 06, 2019 8:53 pm

Da quanto tempo.
Sono stata presa da un concorso che però non è andato bene. Ho studiato tanto, ma non è bastato. Adesso sto cercando di riprendere in mano la mia vita.
Lunedì sono andata a fare hata yoga, ma era una lezione di hata yoga flow, quindi un po’ più dinamico.
Da allora sento dei fastidi, un po’ in tutto il corpo (addominali, gambe, glutei) perché sicuramente ho usato muscoli che generalmente sono dormienti.
Mi chiedevo, ma come faccio a sapere se i miei fastidi alla patata e ai glutei sono normali (cioè che passano se continuo a frequentare il corso) o se sono dannosi per la malattia?
Grazie

Re: La mia storia

Messaggioda signo » gio feb 07, 2019 7:23 am

Ciao Deida, mi spiace per il concorso :potpot:
Deida ha scritto:Mi chiedevo, ma come faccio a sapere se i miei fastidi alla patata e ai glutei sono normali (cioè che passano se continuo a frequentare il corso) o se sono dannosi per la malattia?
Visto che sei in fase di guarigione avanzata direi di provare qualche volta, male non dovrebbe farti. L'importante è fare un po' di stretching un volta tornata a casa. :ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Deida » mer mar 13, 2019 5:57 pm

Ciao ragazze.
Non sapevo se scrivere nella sezione yoga o nella mia storia.
Ho notato che l’argomento yoga è discusso da tempo e altre ragazze hanno avuto i miei stessi dubbi poco meno di 10 anni fa.
Sto provando Hata Yoga, ma non sono affatto convinta che non produca effetti sul pavimento pelvico. Alcune posizioni si basano proprio sul contrarre il pavimento pelvico. Altre richiedono che si induriscano i glutei per tutelare la schiena mentre si eseguono gli asana.
Non ci vedo molta differenza con il pilates a livello di stimolazione del pavimento pelvico. Quindi non capisco perché l’hata yoga sia consigliato, mentre il pilates no.
Ne ho parlato con il prof diverse volte e mi ha detto che dipende dall’insegnante. Secondo me è sicuramente corretto, ma fino ad un certo punto petchè poi le posizioni sono tipiche della disciplina e quindi si svolgono a prescindere dall’insegnante.
Temo che il prof confonda lo yoga con la meditazione o abbia un’idea distorta della disciplina, però se lo consigliate voi e se vi siete poste anche voi questo quesiti nel tempo, non mi resta che fidarmi.
Io sto provando a praticare yoga (che mi piace molto) una/due volte alla settimana, però poi devo intensificare gli accorgimenti, i massaggi e ricordarmi di dare il comando a rilasciare più spesso di quello che faccio generalmente.
Secondo me sono arrivata ad un punto in cui potrei fare qualsiasi sport, tanto poi so già che avrò dei fastidi, che mi passeranno con qualche giorno di risposo.

Re: La mia storia

Messaggioda Deida » mer mar 13, 2019 6:18 pm

Scusate il doppio post. Ho visto che nella sezione medici consigliati ci sono due ginecologi per Roma, ma i post sono un po’ datati.
Io non ne ho ancora uno in questa città, mi piacerebbe che fosse qualcuno a conoscenza delle nostre malattie (e non uno che prescrive antibiotici a caso o al quale SPIEGARE quello che abbiamo passato e stiamo passando)
Ne conoscete qualcuno?
Grazie

Re: La mia storia

Messaggioda LisaBetta » gio mar 14, 2019 11:07 am

Deida, ti pensavo!
Per il ginecologo mi sembra che la Filippi consigli il Dott. Votano, ma non so darti un parere diretto.
Per esperienza, comunque, temo sarà difficile trovarne uno completamente a conoscenza delle nostre patologie, quindi, secondo me che, sia un bravo medico per la sua specializzazione sarebbe già tanto. Tu in che zona abiti se posso chiedertelo?
Per lo sport… come sai, contrariamente ad ogni consiglio, ormai sono mesi (da settembre) che faccio pilates 3 volte a settimana e ho avuto solo benefici. Anche ora che le figure stanno diventando toste (diversi esercizi in plank o in sospensione su un solo piede) mi basta fare un bel recupero dopo con stretching e respirazione e sto come nuova (la mia insegnante è molto brava ad ogni modo). Quindi è come dici tu, che ogni persona è diversa e reagisce a suo modo… è innegabile!
Secondo me devi trovare la TUA combinazione di esercizi, sforzo e rilassamento, e poi con l'allenamento crescente potrai intensificare. Ci potrebbero volere più tentativi, ma li stai facendo e secondo me ci riuscirai.
:love1:

Re: La mia storia

Messaggioda Laulaura » gio mar 14, 2019 5:30 pm

Deida ha scritto:Io sto provando a praticare yoga (che mi piace molto) una/due volte alla settimana, però poi devo intensificare gli accorgimenti, i massaggi e ricordarmi di dare il comando a rilasciare più spesso di quello che faccio generalmente.

I dubbi che ti poni li ho avuti anche io quando ho iniziato a praticare tuttavia ho avuto modo di spiegare la mia situazione all'insegnante e la fortuna di essere sempre in gruppi non molto numerosi con l'insegnante sempre presente e disponibile per ogni correzione. Le osservazioni che fai sono giuste però a questo punto del percorso dovresti avere la giusta confidenza con i tuoi muscoli pelvici e la consapevolezza che ti permette di rilasciare ogni qual volta ce ne sia bisogno anche durante l'esercizio più impegnativo. Dopo puoi compensare con lo stretching a casa come hai già detto che fai. Inoltre per me è utile anche il rilassamento che facciamo dopo le posizioni più impegnative. Devi solo trovare la giusta dimensione ed andare avanti, se ti piace non mollare piuttosto aiutati o fatti aiutare da una fisioterapista.

Re: La mia storia

Messaggioda Deida » mer apr 03, 2019 9:47 pm

Ero venuta per aggiornare il mio profilo e leggo del prof pesce. Oddio sono nel panico. Tra qualche giorno lo vedo. Devo superare la sindrome da abbandono adesso. Panico.

In ogni modo quello che vi volevo dire è che ho trovato un corso di Hata Yoga estremamebre rilassante (fin troppo). Non credo che mi iscriverò pe Almeno ho capito cosa si intendeva veramente con Hata Yoga. Ho trovato questo corso dopo svariati tentativi, perché nella maggior. Parte dei casi l’hata yoga è interpretato diversamente, forse in una concezione più modaiola e moderna. Questo centro, invece, è abbastanza storico e ha un approccio differente.
Svelato l’arcano, mi metto a letto, ancora sotto choc per pesce

Re: La mia storia

Messaggioda signo » mer apr 03, 2019 10:41 pm

Deida niente panico perché il sostituto dr. Galizia è altrettanto bravo. Forse è la volta buona che prendi finalmente appuntamento dalla Filippi per testare i muscoli.


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