A febbraio saranno due anni...

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Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda LisaBetta » lun apr 30, 2018 11:54 am

Ragazze, buongiorno! :baci:
Aggiorno un po'... sennò poi vi preoccupate! :lol:
L'8 marzo ci siamo trasferiti nella nuova sede, abbiamo avuto moltissimi problemi con internet e telefono e ho fatto molta fatica a seguire il forum.
Ci sono ancora alcuni lavori da fare per dirla proprio "finita", ma sicuramente ora è più gestibile e stiamo cominciando a lavorare meglio.
La brutta notizia è che, una collega, si è licenziata da pochi giorni e quindi siamo un po' scombussolati nella gestione del lavoro e nella redefinizione delle mansioni.
Nel frattempo ho concluso le terapie sclerosanti e ho la visita di controllo tra due settimane. Le ho interrotte alla settima perchè, con l'estate che è scoppiata, non riesco più a portare le calze compressive e, in ogni caso, sono controproducenti nelle stagioni calde.
Per quanto riguarda il mio percorso di cura, ho levato completamente il Lyseen e ho avuto qualche fastidio nel senso che, per due settimane circa, avevo crampi improvvisi specialmente al collo e alle braccia, ma ora sembra tutto rientrato (che poi è una mia ipotesi che siano derivati dalla sospensione, eh!).
Ho anche tolto qualche goccia di Laroxyl di mia iniziativa :ss perchè non ce la faccio più ad avere spotting per metà del mese... Vorrei capire se, dopo due anni, un piccola diminuzione può aiutarmi in qual senso senza inficiare sull'attività terapeutica. Comunque a Luglio ho il controllo da Pesce e ne parlerò con lui.
Col Lyrica invece continua ad andare bene, anche se ho dovuto cambiare medico di base perchè il precedente non voleva più prescrivermelo.
Integratori, al momento, assumo solo magnesio e Vit. D.
La sintomatologia è altalenante ma per fortuna rientra in fretta. Ho sempre alcune zone sensibili e, su questo, possiamo dire che da parecchio è invariato... :cry:
Sto cercando di fare quello che spesso consiglio ma difficilmente metto in atto, ossia ritagliarmi degli spazi, anche fossero solo per pensare.... ma non è facilissimo perchè ci sono sempre duemila cose da fare!
Vi abbraccio e vi leggo.
:love1:

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda Frens » lun apr 30, 2018 6:02 pm

:baci: Lisa ma poi il nuovo medico di base te l'ha prescritto il Lyrica? Le gambe come vanno?
Capisco la stanchezza, cerca di delegare il più possibile. Un bacione a te e ai micioni

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda LisaBetta » lun apr 30, 2018 6:09 pm

Ciao, Frens :love1:
Sì, prescritta senza problemi e con Nota 4.... ha detto che se il neurologo lo ha specificato non ci sono problemi... :wow:
Le gambe vanno meglio, molto meno rosse e gonfie. La Dottoressa ha detto potrebbero restare delle macchie, ma che me le tratterà successivamente.
Secondo te posso assumere Daflon anche quest'anno? Non penso sia controindicato dopo questi trattamenti, giusto?
Miao anche a te! :grin:
:baci:

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda Frens » lun apr 30, 2018 9:05 pm

via libera al daflon.. Frrrr

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda 1PIMPI1 » mer mag 09, 2018 10:59 am

LisaBetta ha scritto:Sto cercando di fare quello che spesso consiglio ma difficilmente metto in atto, ossia ritagliarmi degli spazi, anche fossero solo per pensare.... ma non è facilissimo perchè ci sono sempre duemila cose da fare!


:ss :ss scusami Lisa eh! :love1:

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda Lyra7 » mer mag 09, 2018 1:51 pm

Mi unisco a Pimpi e ti mando una sculacciata amorevole anche io :ss :love1:

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda LisaBetta » gio mag 10, 2018 5:30 pm

:risatona: :risatona: :risatona:

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda LisaBetta » mer lug 04, 2018 5:52 pm

Ragazze, buonasera! :love1:
Lunedì ho avuto la visita di controllo da Pesce. Questa volta puntualissimo e con cravatta blu a quadratini oro. Elegantissimo.
Premetto che ci sono andata in condizioni penose... Dopo un grosso sforzo fisico domenica e conseguente massaggio "riparatore" (o almeno speravo) ho avuto un bruciore/pizzicore cresciuto esponenzialmente nel corso della nottata e che solo oggi, a distanza di quasi 4 giorni, sembra un po' calato. Quindi ha potuto vedermi al massimo della mia bruttezza, diciamo. :?
Parlandone, è emerso che ormai non ho miglioramenti da parecchi mesi. Diciamo che dopo la svolta avuta col Lyrica, mi sono fermata lì, con un discreto miglioramento dei disturbi minzionali ed un leggero peggioramento dei sintomi neuropatici.
Dalla visita è invece emerso che la muscolatura è morbida, anche in profondità, ma si è ripresentata una sensibilità aumentata in determinati punti (tipo che mi spingeva l'otturatore e mi bruciava l'uretra o spingeva il piriforme da dentro e sentivo tirare all'ingresso). Queste sensazioni le avevo proprio dimenticate, insomma!
Gli ho anche riportato che, con la sospensione del Lyseen, a distanza di un po', avverto parecchia rigidità in generale che tengo a bada con magnesio e altri integratori (trai quali il nuovo Fibro24, del quale vi parlerò solo se mi darà risultati, e del quale mi ha trattenuto il bugiardino).
In soldoni, il suo parere, è che per la muscolatura non devo fare nulla oltre a quello che già faccio (mi ha fatto rilassare, ovviamente, e va bene) ed il suo consiglio è, anzi, di lasciar perdere i massaggi e di limitarmi ai soli KR. In merito a questo visto che il massaggio è, in assoluto, quello di cui ho maggiormente beneficiato, cercherò un compromesso tra ammazzarmi di massaggi (e far incazzare la neuropatia) e non farli per niente, almeno.
Gli ho confessato di aver scalato di qualche goccia i Laroxyl per i motivi che sapete (spotting eterno, peso aumentato) e mi ha sconsigliato di scendere sotto le attuali 10 gocce.
Dal momento, quindi, che ormai si tratta di neuropatia pura, la cura, con un pelo di delusione da parte mia, infatti resta la stessa identica con controllo a fine gennaio (7 mesi).
A questo punto, esprimo un concetto che riguarda solo me e la mia persona e che non rivolgerò mai a nessuna utente di questo forum... 7 mesi in questo limbo non ci voglio restare!
Sono intenzionata a proseguire la cura, ma chissà che non possa prendere qualche strada parallela? Vedremo.
Per il momento, controvoglia, devo prima prenotare la colposcopia... perchè all'ultimo pap-test, di maggio, è uscito di nuovo HPV e ipercheratosi... e si ricomincia a ballare, spero non come la scorsa estate! :nurse:
Vi abbraccio, vi bacio e a presto!
:love1:

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda zuzu » mer lug 04, 2018 6:00 pm

Ciao Lisa, sono contenta per i tuoi muscoli, e comprendo/condivido benissimo il tuo pensiero sui 7 mesi. Ti auguro di trovare presto l'alternativa e che l'altro problema si risolva in tempi più rapidi dell ' anno scorso. Un bacio

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Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda LisaBetta » mer lug 04, 2018 6:03 pm

Grazie, Zu carissima.
:love1:

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda alexsandra » mer lug 04, 2018 6:06 pm

Ciao carissima Lisa....
Leggo ora questo aggiornamento e non posso che essere completamente d'accordo sul fatto che rimanere 7 mesi così nell'attesa di un miglioramento sia snervante ma anche doloroso!
Ottimo invece per i muscoli, che sono comunque una parte molto importante!
Ti seguo sempre, e ti faccio un grosso in bocca al lupo per la colppscopia!
Tu abbraccio
Ale

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda LisaBetta » mer lug 04, 2018 6:08 pm

Sull'onda, ho chiamato lo studio medico ed hanno il colposcopio in riparazione… mi hanno messa in lista! :hurted:
Volevo levarmi questo dente ma pazienza, attenderò.
Alex, grazie anche a te, sempre preziosa.
:love1:

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda 1PIMPI1 » mer lug 04, 2018 10:53 pm

Ma no! Che sfiga :| speriamo lo riparano presto! :muro:

Lisa mi spiace per questa fase di stallo.. :cry: valutare qualche altra strada potrebbe essere una buona soluzione.. 7 mesi ancora cosi uniti a quelli passati sono davvero tanti .. e capisco la frustazione..
In ogni caso fai bene a non abbandonare del tutto i massaggi, piuttosto diminuisci solo la frequenza.
Ti stritolo :baci:

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda LisaBetta » gio lug 05, 2018 12:45 pm

Ho prenotato con la Dott.ssa Filippi per il 16 Luglio.
:yahoo:

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda flo67 » gio lug 05, 2018 11:23 pm

Ottimo Eli :coool:

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda Laulaura » ven lug 06, 2018 5:44 pm

Anche io credo che sia un'ottima idea Lisa. Ed aggiungo: cosa ti aspetti?
LisaBetta ha scritto:Dopo un grosso sforzo fisico domenica

E niente, di coccio proprio eh! :love1:

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda LisaBetta » sab lug 07, 2018 10:18 am

Lau, non mi aspetto niente di particolare, voglio solo capire se un'altra persona, con un diverso approccio e background, vede qualcosa che ad altri sfugge.
Se la Dottoressa dovesse confermare che, effettivamente, è solo un problema neuropatico è un conto, ma se dovesse constatare che in realtà permane una certa sofferenza muscolare, possiamo lavorarci.
Questo, a scanso di equivoci, non significa che voglia accantonare Pesce o che non intendo più seguire le sue prescrizioni, ma solo che credo le due specializzazioni possano integrarsi.
:ciao:

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda zuzu » sab lug 07, 2018 10:25 am

E fai benissimo, il tuo concetto di base è quello che ha portato anche me da lei. E un'altra cosa che mi piace di lei, è che puoi chiederle di tutto, e se le scrivi su Whatsapp ti risponde velocemente. Io ormai con lei mi scambio anche informazioni non legate alla problematica, visto che non abitiamo lontane(per le distanze di Roma). Avere un riferimento che risonde velocemente, per me è di grande aiuto mentale/emotivo

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Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda Carmen91 » sab lug 07, 2018 5:16 pm

Già sai come la penso :flower:

Re: A febbraio saranno due anni...

Messaggioda Laulaura » lun lug 09, 2018 5:10 pm

LisaBetta ha scritto:solo che credo le due specializzazioni possano integrarsi.

Lo credo anche io, hai fatto benissimo...
...
...
:ciao: :ciao: :ciao:
...
...
...
:pp


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