Ciao carissime, mi scuso per l'assenza e ringrazio Pimpi per il prezioso consiglio. Al contrario di quanto detto da
sono salita molto lentamente con il rivotril.
Aggiorno in breve, ma le notizie non sono positive purtroppo. Il gonfiore e dolore al seno è scemato parecchio dopo i primi giorni a dose 3 gocce. Ho aspettato e mi è rimasto solo un po' di dolore vicino le ascelle quindi sono salita a 4 e finalmente dormivo meglio la notte e non mi svegliavo più all'alba dopo 4-5 ore scarse di sonno, tutta bloccata per colpa della fibromialgia. A livello del pp non ho sentito effetti subito però dopo un mesetto ho avuto un paio di rapporti e i bruciorini postumi erano nettamente migliorati. Dopo mezz'ora dal rapporto nonostante i soliti accorgimenti, li sentivo sempre ora invece no.
In compenso mi è migliorata anche la resistenza fisica perché i muscoli evidentemente si sono rilassati e riuscivo a fare molte più cose.
Sono quindi salita a 5 gocce ma sono rimasta stabile, non mi aspettavo di certo miracoli dopo così pochi mesi, però forse un po' di contrattura si è alleviata e non sentivo più i soliti bruciorini spontanei, solo provocati. Minzioni nella norma, raramente urgenza.
Ma c'è un ma. Il prof aveva detto di smettere se avessi avuto effetti collaterali tipo sonnolenza o confusione mentale. Io non ho avuto niente di tutto questo dato che per farmi dormire ce ne vuole, ma tutt'altra roba e gli chiederò se è il caso di interrompere ugualmente perché non credo di farcela.
Come previsto, mi è peggiorata la diplopia (vista sdoppiata e occhio secchissimo) tant'è che a volte sono costretta a tenere gli occhi chiusi per 20 minuti perché non ci vedo davvero niente (sono anche molto miope ma non c'entra nulla col resto). Metto le gocce dell'oculista ma non mi fanno più alcun effetto e il tutto peggiora al pc ovviamente.
Evidentemente il rivotril mi causa secchezza in generale. Oltre agli occhi, ho il problema degli eczemi da ipersensibilità che ho in alcune parti del corpo che si sono seccati così tanto da prudere molto e iniziare a sanguinare. Due li ho sulle dita medie delle mani, vi lascio immaginare che bello mostrarle
Di solito quando arrivavo a questi livelli di sensibilità usavo un pochino di pomata al cortisone e spariva tutto ma ora non posso fare questi mix prendendo il rivotril. È già tanto quando prendo il nimesulide per la cefalea che ogni tanto mi viene.
Il gonfiore alla pancia lo sopporto, amen! Mi ha anche fatto tornare i dolori durante il ciclo mestruale. Li avevo da piccola, ma mi erano quasi spariti da un decennio. Ora ogni volta è una tortura infinita.
Ma il peggio è il nervosismo folle che ho iniziato a provare tra le 4 e 5 gocce. Ero irritabile, avrei sfasciato qualsiasi cosa e puntualmente mi veniva questo stato d'animo nel primo pomeriggio. Così se potevo mi isolavo e mi mettevo a letto a fare respirazione diaframmatica e cercare di calmarmi. Qualsiasi cosa mi dava fastidio, anche un minimo rumore e mi arrabbiavo così tanto che spesso scoppiavo a piangere.
È stato un periodo difficile, ho avuto tante discussioni col mio compagno anche per questo, ma nonostante tutto psicologicamente non riuscivo a scendere alle 4 gocce perché temevo di tornare agli stessi sintomi di 3 mesi fa. Quindi sono rimasta a 5 gocce per 40 giorni (il massimo che mi aveva suggerito era 6), convinta di poter arrivare a 6 un giorno. Invece niente, stavo sempre peggio, mi sentivo la testa come in una nuvola nera, puntualmente il pomeriggio, qualsiasi cosa stessi facendo: lavoro, svago, riposo, parlare con qualcuno, mare, ecc. e a volte ho dato qualche risposta acida ai miei cari, ai colleghi, agli amici, senza volerlo. Poi mi rendevo conto che non mi sentivo io e mi scoppiava la testa e andavo a scusarmi a destra e a manca.
Io non lo so se tutto questo sia davvero colpa di 5 misere gocce o se è solo una coincidenza e sono entrata io in una fase depressiva. Non ho mai sofferto di problemi di questo tipo, sono sempre stata un tipo positivo, ironico, che scherza anche sui suoi disturbi, prima di tutto questo ne ho passati altri di problemi di salute, ma purtroppo sono anche "iperattiva", non sono un tipo calmo e placido e tendo a covare nervosismo per timore di sfogarlo sugli altri. Inoltre, pensate che la Dileo quando mi ha visitato la prima volta mi aveva detto che avrei dovuto sfogarmi con un bel pianto ogni tanto.. beh, se la sentissi ora.. non faccio altro che piangere di rabbia e nervoso! E a volte tristezza perché non vedo niente di bello davanti a me. Invece poi mi rendo conto che ho voglia di fare tante cose, di alzarmi positiva al mattino e sorridere. Ma sembra che tutto remi contro.
Alla fine, il 27 agosto ho ceduto e sono scesa a 4 gocce. Adesso forse va un po' meglio ma dormo di nuovo un po' male e non mi sveglio riposata. Anche qui non so se sia un caso.
Capitolo integratori: dovevo prendere due bustine di Neuromet al dì (l'equivalente di Etinerv credo) e la vitamina B12. Ce l'ho fatta per i primi 20 giorni poi niente.. mi provocano diarrea e hanno risvegliato il mio colon irritabile. L'ho smesso a inizio agosto perché mi è durata 10 giorni e stavo così male, complice anche il caldo atroce, che non potevo neanche uscire di casa 10 minuti. Ho riprovato a riprenderli dopo ferragosto ed è andata bene per 10 giorni. Poi di nuovo diarrea e crampi assurdi. Attualmente non sto prendendo più niente e mi viene da piangere perché gli integratori mi facevano stare davvero bene, la differenza la sentivo su tutta la muscolatura, da capo a piedi. Niente doloretti, movimenti più fluidi, pancia più rilassata.. niente. Ho dovuto smettere, ma ci riproverò tra qualche giorno appena riprendo a mangiare normalmente.
Purtroppo quando il colon si attiva in maniera cattiva devo riprendere la dieta di esclusione e non ho mangiato quasi niente, anche con riso in bianco bollito senza neanche sale dovevo correre al bagno con dolori assurdi. Una sera il mio compagno si è spaventato perché ero pallidissima e in preda ai crampi e voleva portarmi in ospedale ma non ho voluto.
Anche qui, non so se siano stati gli integratori ma, scusate la schifezza e la trivialità, le feci odoravano di Neuromet. Lo riconosco perché il prof ha scritto sul foglio che danno odore caratteristico alle urine, quindi lo sentivo anche nelle feci. Forse due bustine giganti sono troppe per il mio peso. Pesavo 44 kg e adesso con la dieta forzata sono scesa a 38 in 20 giorni, pur con panza gonfia. Da ieri va un po' meglio, ho mangiato qualcosa in più perché non riuscivo neanche a muovermi dalla fame e dalla debolezza. Ma ho la pancia piena d'aria e dolente.
Le gocce non le ho smesse perché so che non posso farlo di colpo, temo effetti peggiori, penso che per ora resterò a 4 e magari scendo a 3 fine mese.
Intanto dopodomani ho la visita dal reumatologo per la fibromialgia, consigliata da Pesce. Spero sia bravo. E da oggi ho smesso la fisioterapia in piscina perché ogni volta mi prende un freddo assurdo e inizio a tremare anche in acqua. E sentivo di peggiorare con il pp. Sentiamo cosa mi suggerisce questo reumatologo, mi hanno detto che conosce la sindrome e gli porterò la diagnosi di Pesce.
In tutto questo ho sempre i problemi ai polsi e non posso fare un tubo.. sono molto giù anche perché sono in crisi col mio compagno, ma indipendentemente dai miei casini.. anche se un po' hanno giocato a sfavore dato che sto sempre male per una scemata o per l'altra :(
Infatti dopo una discussione ho avuto un attacco di vulvodinia tremendo e ho sentito sintomi ormai dimenticati da mesi, come clitoride ipergonfio e dolente, punture di spilli fino ai glutei e al pube, come se tutto fosse graffiato e 10 pipì di poche gocce ogni 10 minuti in un paio d'ore. Non ci voleva.. siamo sempre pronte a recidive, ma mi sono demoralizzata tanto perché è stata la classica goccia che ha fatto traboccare il vaso.. ora sto un po' meglio e la crisi sta rientrando con i soliti accorgimenti, tra cui il calore e qualche automassaggio (che non posso fare quasi mai per via dei polsi che non posso ruotare, ma almeno ogni 2-3 giorni li faccio per pochi minuti).
Forse sto entrando nella rischiosa depressione della fibromialgia e/o varie? Boh! Io non ho mai avuto niente del genere, l'ho raccontato ai miei familiari e 3 amici stretti e sono stupiti proprio perché mi conoscono bene e sanno che non sono fragile né cedo facilmente. Non ne ho idea ragazze, ma sto uno schifo e non so come proseguire..
In più in questa nuova città sono sola e non ho modo di conoscere nessuno al momento, dato che lavoro da casa e non posso neanche sfruttare il classico "iscriviti a un corso o in palestra". Inoltre, sto dando fondo ai miei risparmi perché come tutte noi spendo un botto tra visite, farmaci e fisioterapia e se devo aggiungerci psicoterapia non so se ce la faccio.. figuriamoci permettermi qualche svago :(
Il lavoro andava benissimo quando stavo bene, ma ora sono costretta a lavorare meno e, di conseguenza, le entrate si sono dimezzate ma le uscite triplicate dato che i costi in questo posto sono doppi rispetto a dove abitavo prima. Che casino, mi sento in un vicolo cieco
cercherò di uscirne.. intanto mi affido alle prossime visite: reumatologo e controllo da Pesce l'8 ottobre. E stringo i denti, pensandovi tutte con affetto. Anche se non vi conosco di persona vi penso sempre tutte.
Grazie a chi passa di qui e scusate lo sproloquio e la negatività