Ciao bellezze, sono ancora viva ebbene sì!
Mi scuso soprattutto con Signo che è sempre così gentile (conosco la tua storia anche se devo rileggervi un po' tutte perché la memoria ultimamente fa cilecca!) e mi dispiace se non ho risposto per tanto tempo ma come avevo anticipato nei messaggi precedenti sono in fase trasloco e non ho neanche la connessione internet a casa perché ci mettono un'eternità
Adesso sono appoggiata nella mia vecchia città dai miei genitori perché ho ripreso a lavorare stabilmente e per lavoro mi serve l'adsl da casa, non ce n'è. Quindi finalmente sto tirando il fiato negli ultimi giorni.
Vi aggiorno rapidamente: sto molto molto meglio. Vorrei gridare con un megafono a tutte, soprattutto le nuove iscritte, di non smettere MAI di fare gli esercizi da sole a casa oltre ad adottare tutti gli accorgimenti, perché fanno davvero la differenza, almeno per me è così.
Sono stata per la quarta seduta dalla dott Di Leo a gennaio e mi ha trovato molto meglio, la contrattura pelvica è diminuita dopo 4 sedute ma mi ha trovato i piriformi contratti, probabilmente a causa dell'altra fisioterapia che sto facendo, cioè l'idrokinesi. Quindi mi ha aggiunto alla serie quotidiana di esercizi anche vari esercizi per i piriformi che prima non facevo e va un po' meglio ma è il mio punto debole! Maledette chiappe contratte!
Scusate il francesismo :D
Il mio problema ora è diventato un altro. Molto probabilmente soffro di fibromialgia (secondo i miei fisioterapisti e l'ortopedico) perché le contratture e i dolori ce li ho diffusi un po' ovunque, soprattutto alle gambe e tra le scapole, sotto il collo. Oltre al sedere, come detto su. La contrattura e il dolore ai polpacci fino a un mese fa erano così forti da non permettermi di camminare, non riuscivo neanche a infilarmi i leggings perché mi stava tutto stretto e i polpacci "pulsavano" da quanto erano gonfi e duri. Riuscivo a stare solo a letto con gli scaldini sotto i polpacci. Gli altri dolori che sento sono alle ginocchia e ai gomiti.
Adesso grazie allo stretching in piscina sto molto meglio ma ho alti e bassi.
Rispondendovi sull'idrokinesi, in pratica si tratta di esercizi di stretching e manipolazioni fatti dal fisioterapista, a gambe e schiena. Nel mio caso mi allunga una gamba per volta con piede a martello e poi mi fa fare delle "spaccate" stile ballerina della Scala che sono dolorosissime nel mio caso! Infine vari esercizi tipo camminata con stretching delle gambe e tonificazione dei muscoli delle braccia.
In realtà per stare meglio con schiena e gambe l'ortopedico mi ha prescritto la tonificazione muscolare ma io ho detto chiaramente che non potevo allenare le gambe e gli addominali bassi per la vulvodinia (in realtà ho detto contrattura pelvica perché se dico vulvodinia tutti sgranano gli occhi con aria interrogativa).
Quindi il lavoro di idrokinesi purtroppo devo farlo a metà :( con rammarico della mia fisioterapista che è molto brava e mi sta rimettendo letteralmente in piedi. La Di Leo mi ha dato l'ok per allenare il busto e gli addominali alti ma senza andare oltre purtroppo.
Dato che lavoro al pc, per me è importante tenermi allenata altrimenti la mia schiena fa una brutta fine.. per fortuna posso almeno riprendere a fare i pesetti con le braccia nelle pause!
Mi trovo quindi in un vicolo un po' cieco perché se dovessi solo dedicarmi alla vulvodinia sarebbe più semplice arrivare al traguardo e invece per colpa di questa bestiaccia devo rinunciare alla tonificazione muscolare che mi serve moltissimo. Questa cosa mi ha un po' buttata giù negli ultimi due mesi perché ho dovuto fare una scelta per ora e rinunciare ai benefici che potevo ottenere per gambe e schiena.
Infatti in assenza di vulvodinia la mia fisioterapista mi avrebbe consigliato anche palestra o pilates.. proprio quello che ci vuole per noi eh?
Ah starete pensando al nuoto.. ecco io non so nuotare e non so neanche stare a galla
ho smesso di farlo a 12 anni quando ho iniziato a portare il corsetto ortopedico per la scoliosi e mi è stato vietato il nuoto (Anche perché lo portavo 23 ore su 24 e nuotare con il busto proprio non si poteva perché si sarebbe arrugginito in acqua ahah!).
Quindi una volta finita la cura, avevo ormai 21 anni e ho continuato la classica fisioterapia senza più riprendere il nuoto che ho perso completamente. Questa cosa mi ha sempre fatto vergognare abbastanza nonostante io ami il mare e l'acqua!
Imparare adesso è impossibile perché se provo a stare a galla tendo a contrarre il bacino e il perineo e di conseguenza peggiorerei.
Ci sarà tempo più avanti, forse
Ora sono un po' confusa nonostante stia meglio perché nella nuova città (Siena) c'è un reparto in cui si occupano di fibromialgia e appena mi stabilisco definitivamente vorrei farci un salto perché non ho una diagnosi in mano, ammesso che sia davvero questa sindrome.
Ho pensato di prenotare da Pesce però la Di Leo mi ha frenato un po' dato che ho chiesto consiglio a lei. Secondo lei la mia situazione a livello di ipertono non è così grave da chiedere un suo consulto e per di più mi ha detto che mi darebbe sicuramente dei farmaci in base al suo protocollo. Dato che ormai mi conosce, mi ha detto che nella mia situazione mi farebbero più male che bene con tutti gli effetti collaterali che comportano e per di più lui è così impegnato che non riesce più a seguire tutte anche tramite tel e msg in caso di aggiustamento delle dosi.
Poi ovviamente la scelta finale spetta a me. Io ci andrei anche per chiedergli della fibromialgia ma non mi sembra utile andarci e poi rifiutare di prendere dei farmaci, quindi non so cosa fare.
Ho letto le opinioni sui vari farmaci e ultimamente mi è capitato tra le mani un articolo scientifico sugli effetti negativi di gabapentin e pregabalin e la leggerezza con cui si somministrano (parlo in generale).
Gli effetti che mi preoccupano sono soprattutto per colon irritabile e per gli occhi. Avendo una miopia molto elevata e soffrendo di diplopia (che nessuno sa spiegarsi, forse dipende proprio dalla fibromialgia) e fotofobia ben due oculisti consultati di recente mi hanno consigliato di stare attenta ad alcuni farmaci, persino i banali anticolinergici, perché aumentano la pressione dell'occhio e peggiorerebbero il mio problema.
In passato ho preso Vesiker per mesi quando mi avevano diagnosticato la vescica iperattiva e per un anno non ci ho visto un tubo. All'epoca però non lavoravo ancora quindi ho tirato avanti come potevo.
Lo so che starete dicendo "ti fasci la testa prima di rompertela, e che lagna!" però se anche la Di Leo ha le mie stesse riserve non so che fare, bohhh!
Intanto continuo con i soliti accorgimenti e poi proverò a fare questa visita tanto per sentire che aria tira in Toscana.
Ho visto che nella nostra sezione di medici consigliati per la Toscana non c'è molto :( La dott. Di Leo mi ha lasciato il nome di un urologo a Firenze che si occupa di pavimento pelvico ma non ha opinioni dirette. Mi ha sconsigliato invece un altro medico toscano, che probabilmente è quello che avete eliminato voi qualche anno fa da quelli consigliati.
Se dovessi scovare fisioterapisti esperti in Toscana non esiterò a farvi sapere!
Mi consola il fatto di essere a sole 2 ore di auto da Bologna, se dovesse servire.. questo sì!
E ora corro a rinnovare la mia iscrizione perché tra le altre cose me n'ero dimenticata
Un bacio a tutte