La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

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Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Silver98 » lun gen 21, 2019 7:49 pm

alexsandra ha scritto:Ciao Silver e bentornata.

Questo è un possibile effetto collaterale di cui mi aveva parlato Pesce. Prova a vedere se riprovando passa!
Ti abbraccio forte e per qualsiasi cosa noi siamo qui :love1: :love1:


Grazie Alexsandra :love1: È davvero difficile ma si deve andare avanti. Io ancora non ci credo e me ne sono successe una dietro l'altra, non facevo in tempo a metabolizzare qualcosa che già mi stava arrivando addosso un'altra valanga ma la morte di mio padre è stata la mazzata finale. È già difficile accettarlo quando tutto va bene nella propria vita, figuriamoci in quella disastrata che sto vivendo io ora. Non per piangermi addosso perché non sono il tipo (infatti dalla psicoterapia di coppia è emerso che io penso più agli altri che al mio benessere e tendo ad accumulare rabbia e sfogo con questi disturbi fisici non essendo neanche ansiosa e tendente alla depressione), ma quando è troppo è troppo.

Per quanto riguarda la pomata, nel weekend mi metterò a spulciare di nuovo il forum perché ammetto che al controllo Pesce mi ha parlato più di altre cose che di questa prescrizione. Mi ha solo detto che se bruciava dovevo smettere subito e poi mi ha spiegato come metterla. Ma non mi ha parlato di altri sintomi. Se mi confermi questa cosa del prurito mi sento più tranquilla!
Poi mi è passato, ma adesso ne ho altri come la sonnolenza al mattino e la sensazione di insensibilità totale della zona al mattino + ritenzione urinaria. Ho notato che se ne metto poca il sintomo di insensibilità si riduce ma non sono sicura di queste prove. Ecco perché ho rimandato il controllo, ho davanti quasi due mesi per vedere se miglioro o peggioro dato che negli ultimi due non mi sono impegnata per i motivi che ho detto.

Laulaura ha scritto:Questa la recente risposta di Rosanna ad una ragazza che ha fatto la tua stessa domanda.


Silver, io ti abbraccio tantissimo per questo periodo che stai vivendo. Non oso immaginare il dolore, veramente. Mi sento molto vicina a te perché anche io ho i genitori lontani, in Puglia, e la mente ogni tanto vola...non è facile, lo so. Spero che riuscirete, tu ed il tuo compagno, a risolvere i vostri problemi e ti auguro di imparare a chiedere aiuto e a mettere te ed i tuoi bisogni prima di tutto il resto. Anche questo non è un "passaggio" facile ma spesso è un fondamentale meccanismo per stare meglio. Un bacio!


Grazie Laura per la tua vicinanza e se hai i genitori lontani penso tu mi capisca. Ora sono tanto preoccupata per mia madre che è rimasta sola anche se ha un carattere forte e data la difficoltà con gli spostamenti è difficile vedersi spesso (io purtroppo al momento non guido neanche). Spero che almeno con la salute vada meglio e sto cercando di impegnarmi.
A tal proposito la risposta di Rosanna sulla fibromialgia associata a vv mi è molto utile ti ringrazio. Non so se è recente ma quando avevo fatto una ricerca qui non l'avevo trovata!

Vi farò sapere come procede nei prossimi mesi. Quello che so per certo è che la fibromialgia è molto diversa da persona a persona e purtroppo si va per tentativi. Ognuno poi trova la propria dimensione provando varie strade.
La cosa che più mi ha salvato e rimesso in piedi è stata l'idrokinesi in piscina per quasi un anno che rientra quindi nello stretching. Per chi può farla in un centro specializzato io la consiglio fortemente. Gli esercizi che posso fare da sola li faccio a casa. La mia fisioterapista (quando ero ancora in Puglia) mi ha insegnato persino un esercizio per rinforzare le gambe e le cosce senza sforzare il pavimento pelvico e devo riprendere assolutamente a farlo. Se interessa lo spiego nel prossimo post.

Oltre a questo mi ha aiutato il calore, come mi ha detto anche il reumatologo, e ho sempre con me i thermacare riscaldanti che metto un po' ovunque persino d'estate. Lui mi ha persino detto che dato che tens e altre terapie hanno spesso costi esorbitanti e se non fatti spesso non aiutano molto, di provare col getto caldo della doccia sui punti dolenti e poi applicare calore. Beh, con me funziona per fortuna! Purtroppo qui non ho la vasca da bagno ma mi aiuto così.

Gli integratori aiutano ma senza fare movimento fisico non servono a molto, almeno per me è così. L'anno scorso ho preso il Daily per 6 mesi di seguito seguendo il protocollo a scalare ma non ho avuto benefici a livello di dolori articolari, solo a livello vescicale. Mi ha fatto più effetto, credo, il magnesio supremo che ho ripreso questa settimana.

Io consiglio anche una visita dal fisiatra con camminata per capire se ci sono problemi di appoggio dei piedi che sfasano tutta la postura. I plantari li ho fatti ma non riesco a infilarli nelle scarpe :humm: devo farli vedere proprio dopodomani sperando mi riescano a dare una risposta perché non vorrei portare scarpe ortopediche da nonnina tutta la vita. Non che io porti i tacchi ma insomma.. anche no :mrgreen:

Ho smesso da un po' gli automassaggi interni, non mi hanno cambiato molto la situazione, anzi Pesce non me li ha consigliati più, ha detto che potevano aiutare se fatti con tutto il pollice all'interno e dato che nella mia zona non ci sono fisioterapisti esperti abbiamo concordato di lasciar perdere o di fare da sola quando volevo. Quelli che avevo imparato con la dott. Dileo erano un po' diversi e lui ha detto che mi sollecitavano il vestibolo. A volte controllo solo per rendermi conto se ci sono punti "duri" ma ho intenzione di riprendere anche quelli perché se anche nel mio caso possono aiutare un po' in più mi sforzo di farlo. Sottolineo che parlo sempre del mio caso, non vorrei che passasse il messaggio sbagliato se qualche ragazza dovesse passare a leggere un mio post.

La dieta è il tasto dolente.. avendo appunto il colon irritabile diagnosticato ancora prima della fibromialgia (probabilmente causato da quest'ultima) io ho già eliminato vari alimenti da tanti anni insieme al gastroenterologo. Non so che più che sapore hanno i legumi ad esempio! Quando mi sono iscritta al forum infatti avevo perso completamente la flora batterica (da qui il titolo della mia storia) e allora avevo fatto una dieta di esclusione reintegrando poi pian piano gli alimenti.
Oltre ai legumi non mangio frutta tranne le banane da oltre 10 anni. A volte assaggio qualcosa tipo uno spicchio di mandarino o due acini d'uva solo per non dimenticarmi dei sapori ma finisce là.
Non mangio cereali e alimenti che li contengono da almeno 15 anni. Tra gli ortaggi posso mangiare tranquillamente solo zucchine, patate, carote, finocchi, funghi e poco altro. Il pesce grasso come salmone e tonno mi fa un po' male e lo evito se posso, mangio solo gamberi ogni tanto e orate e branzini che non è molto.
Bevo latte senza lattosio perché non ce la posso fare senza. In base alle mie analisi mi hanno detto che è importante per il calcio dato che nella mia famiglia ci sono casi di osteporosi grave e se lo elimino del tutto son cavoli amari dopo. Mozzarelle non ne mangio quasi più dato che non abito più in Puglia :mrgreen: ahimè! Mangio pochi formaggi tipo grana e spalmabili senza lattosio.

Dunque cosa mi resta? La pasta, la carne, prosciutto cotto e crudo, pollo, poco pesce e i pochi ortaggi elencati. Mangio cracker senza lievito e mi concedo qualche snack e merendina di marca buona ogni tanto quando sono di fretta. E un po' di cioccolato fondente o nutella ogni tanto. Non mangio neanche pane, solo un po' di pan carrè ogni tanto. Adesso mangio anche la marmellata di mirtilli naturale su consiglio dell'oculista e prendo la vitamina A a cicli alterni insieme alla D.
Quando ho tempo mangio un bel risotto ma di rado perché mi appesantisce lo stomaco.
Non posso eliminare anche la pasta (che rientra nei carboidrati e quindi negli zuccheri) e già mi privo di un sacco di roba quindi una cotoletta di petto di pollo leggera o vitello me la concedo eccome una volta alla settimana altrimenti mi deprimo e dopo non tollero davvero più niente :help: Del resto io ora peso 39 kg per 1,55 m e per natura ho tendenza a perdere peso anche se mangio normalmente. Di solito sono sui 43 kg e mi sento in forze soprattutto quando mangio pasta a pranzo e carne la sera. Se non mangio pasta a pranzo, verso le 16 inizio a tremare per il calo di zuccheri :shock:
Purtroppo non posso morire di fame per la fibromialgia quindi mi appoggio ad altri rimedi per quello che posso :book:

Spulcerò il forum anche su questo!
Grazie a tutte :flower: Siete preziose come sempre!

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda 1PIMPI1 » ven gen 25, 2019 12:53 pm

ciao Silver, che tristezza leggere questo aggiornamento ti abbraccerei forte forte, stai davvero passando un brutto periodo, e capisco perfettamente che la voglia di curarti sia passata in secondo piano. Ora però con i tuoi tempi cerca di riprendere in mano la situazione.
Silver98 ha scritto:Ho smesso da un po' gli automassaggi interni
come mai li hai sospesi? Guarda che fanno la differenza, io fossi in te li riprenderei. Potresti aiutarti con un vibratore o con la bacchetta (quest'ultima però sarebbe meglio che un esperto possa farti vedere come usarla). Fai una ricerca, sul forum se ne parla.
Silver98 ha scritto:mi ha insegnato persino un esercizio per rinforzare le gambe e le cosce senza sforzare il pavimento pelvico e devo riprendere assolutamente a farlo. Se interessa lo spiego nel prossimo post.
se riesci a spiegarlo magari può essere utile anche ad altre.
Silver98 ha scritto:A tal proposito la risposta di Rosanna sulla fibromialgia associata a vv mi è molto utile ti ringrazio. Non so se è recente ma quando avevo fatto una ricerca qui non l'avevo trovata!
perché è una risposta che Rosanna ci ha dato in privato, quindi non l'hai trovata per quello, tranquilla. :potpot:
Silver98 ha scritto:il colon irritabile diagnosticato ancora prima della fibromialgia
anche io ho il colon irritabile, sono celiaca e intollerante al lattosio, ma non seguo una dieta cosi drastica! :O.O: non è un po' troppo? io ovviamente evito il glutine, limito gli zuccheri, i lieviti e il lattosio. Però per il resto mangio un po' di tutto senza esagerare. Tutti gli alimenti che hai tolto, tipo legumi, verdure ecc, ti causano davvero problemi all'intestino? anche se li mangi ogni tanto? Già la situazione è pesante, privarci proprio di ogni cosa diventa insostenibile.

Per quanto riguarda il tuo compagno, mi dispiace tanto, si vede che stai facendo davvero tutto per salvare il salvabile, però non ti ostinare, se vedi che nonostante tutto le cose non vanno, per quanto doloroso, forse è meglio lasciare andare. In un momento cosi delicato hai bisogno di qualcuno che ti sostenga e non che ti crei ulteriori problemi. In ogni caso se hai voglia di parlare noi siamo qui.

Ti abbraccio forte :baci: :love1:

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Silver98 » mer lug 03, 2019 8:04 pm

Ciao ragazze, perdonatemi per la lunga assenza ma sto attraversando il periodo più brutto della mia vita e faccio fatica a far quadrare tutto ma non ho dimenticato nessuna di voi! Ogni tanto sono passata per leggere ma poi puntualmente non beccavo il momento in cui il forum era aperto per scrivere nonostante i 3 gg a disposizione.
Se qualcuna passa di qui non posso che essergliene infinitamente grata :-)

Aggiornamento sulla mia situazione dopo il controllo dal dott. Galizia:
sono partita esattamente un anno fa con una vestibolodinia di medio-lieve entità e contrattura pelvica e dei piriformi e adesso posso finalmente dirvi che la contrattura è quasi sparita del tutto.
Non ho più punti dolorabili alla visita interna e i piriformi stanno meglio. Oltre al Rivotril (sono stabile a 5 gocce e il max era 6) e alla terapia del calore, è merito anche della costanza con gli esercizi per i piriformi (io quando non sono in giro li faccio ogni ora) e i KR, anche se quelli che mi ha insegnato Pesce sono diversi da quelli "classici" che ho imparato qui.
Pesce durante l'ultima visita mi aveva già detto che nel mio caso i massaggi interni non erano necessari, potevano sicuramente aiutare a sciogliere i muscoli quando mi prende un bruciore spontaneo o ne sento il bisogno ma ammetto di averli abbandonati del tutto dopo questa sua conferma.
Specifico per non creare confusione se qualcuna meno esperta passa di qui e legge un mio post: nel mio caso Pesce non li riteneva necessari ma per la contrattura del pp sono essenziali per aiutare la muscolatura. Se però si soffre anche di vv, come mi ha insegnato Pesce, serve massaggiare i punti interni inserendo l'intero pollice a mo' di uncino senza sollecitare il vestibolo (ad es. quando il dito fuoriesce durante la manipolazione).

Purtroppo il mio problema è la neuropatia da cui hanno avuto origine la vv e la fibromialgia. Galizia mi ha detto che finora non ho fatto niente su questo fronte ma il problema è che sono in un vicolo cieco per via dei miei problemi agli occhi e l'intolleranza anche a farmaci stupidi ed è per questo che Pesce non mi aveva prescritto il Laroxyl in gocce ma solo come preparazione galenica.
Attualmente prendo la galenica (pochissima) da dicembre e da allora non ci vedo più bene.
A dicembre ero anche stata da un neuroftalmologo che mi ha escluso la diplopia e mi ha detto che il Rivotril non danneggia l'occhio ma subito dopo ho iniziato la galenica e.. ragazze io non ci vedo un tubo e la miopia e il lavoro al pc non aiutano nonostante tutti gli accorgimenti necessari (gocce specifiche ogni ora, occhiali con lenti blu, monitor con luminosità bassa, distanza corretta dagli occhi ecc.).

Ma devo provare con il Laroxyl altrimenti sono destinata a restare in questa situazione non grave ma stabile con bruciore ancora forte alla forchetta e a ore 5, a volte anche gonfiore clitoride non da poco.
Tutto quello che ho fatto e che faccio purtroppo non serve a niente con la neuropatia e se me l'ha garantito lui così come mi aveva anticipato Pesce, sono sicura che sia così.
Ma a volte bisogna soppesare i pro e i contro, cavoli!

Credo che inizierò con una goccia venerdì sera per evitare problemi sul lavoro. Il massimo è 5-6 per il mio caso. Ricordo che per abituarmi a 3-4 gocce di Rivotril ci ho messo 4 mesi, non voglio pensare con il Laroxyl se già la pomata galenica mi causa ritenzione idrica e credo anche problemi agli occhi anche se mi hanno detto di no. Bah, io ci provo altrimenti sono costretta a tornare indietro.
Non mi preoccupano altri effetti tipo fame, peso (io peso 40 kg per 1,55 m, ho seri dubbi che con poche gocce riesca a ingrassare ma vi farò sapere).

Una cosa che ho apprezzato molto è la richiesta di esami da parte del dott. Galizia: devo fare ECG e analisi del sangue per controllare i valori di fegato e reni perché questi farmaci sovraccaricano un po' questi organi. E poi io prendo anche la vitamina A per gli occhi a mesi alterni prescritta dal neuroftalmologo e anche questa fa lavorare molto il fegato.

Purtroppo al momento ho pochi rapporti perché sono ancora in terapia con il mio compagno ma le cose vanno molto meglio. Siamo stati sopraffatti da tante cose esterne che ci avevano portato a un punto di rottura ma i problemi vengono dall'esterno e non da noi. Però posso dirvi che dopo i canonici due-tre giorni non ho più cistite post-coitale, prendo il mannosio come sempre e al massimo ho un po' di bruciore subito dopo il rapporto che rientra nel giro di poche ore spontaneamente e facendo KR o mettendomi a rana.

Sono abbastanza tranquilla sul lavoro fatto e su quello che sono riuscita a fare nonostante il lutto che sto vivendo per la perdita di mio padre, ma il mio problema principale ora è la fibromialgia/neuropatia, sta brutta bestia!
Al momento sono così abituata a sentire doloretti quando cammino che non mi sono accorta di aver preso una storta al piede :roll: Non riesce a passarmi e finirò a fare un'ecografia come suggerito dal medico di base. Uffa!

Rispondo a Pimpi sul versante alimentazione: il mio colon irritabile è dovuto alla fibromialgia per quel che mi hanno confermato e da anni dopo varie prove con il gastroenterologo mangio sempre le stesse cose. Paradossalmente una bella cotoletta e delle patatine fritte fatti in casa non mi fanno niente ma se mangio un piatto di verdure tipo carciofi, spinaci, melanzane, insalata, broccoli, cipolle ecc. mi parte la colica senza scampo. Se invece mangio nutella sto benone (per fortuna ahah).
Non mangio neanche frutta, credo sia il fruttosio però. Non tollero niente, inizio a gonfiarmi come una mongolfiera e poi crampi e diarrea. Fanno eccezione le banane, i mirtilli neri, le albicocche e poco altro. Mele e pere mi fanno mal di stomaco. Gli agrumi ho i crampi solo a guardarli da quando ero piccola :mrgreen:
Niente spezie particolari, peperoncino, pepe e intingoli vari. Legumi vietati tranne i piselli in piccole quantità. I cereali vietatissimi perché come il latte con lattosio mi provocano proprio dissenteria e mi riprendo dopo 2 settimane come minimo.
Ma mangio tutto il resto, pasta, riso, carne di tutti i tipi, tanto pesce tranne salmone e tonno in tranci perché mi risulta pesante ma in realtà potrei. Ho trovato il mio equilibrio e sto bene così anche se mi piacerebbe mangiare qualche latticino in più tipo ricotta. lo scorso settembre le mie analisi erano normali, compreso il ferro dato che mangio abbastanza carne.

Il mio colon irritabile è a tendenza diarroica purtroppo. Non soffro di stitichezza e vado al bagno regolarmente tutte le mattine, più volte se mi capita di mangiare qualcosa che lui non tollera :lol:
Anche quando devo prendere il mannosio alzo gli occhi al cielo e mi preparo al gonfiore terribile e alla flatulenza.. che bella roba! Infatti ho dei pantaloni appositi per quando sono più gonfia :lol:

Vi avevo promesso di spiegare l'esercizio per rinforzare le cosce senza far lavorare gli addominali: in breve ci si posiziona in piedi con la schiena contro la parete e le gambe leggermente larghe e staccate dalla parete (dobbiamo poggiarci al muro solo fino al sedere per intenderci). Pian piano ci abbassiamo in questa posizione senza staccare la schiena dalla parete facendo forza solo sulle cosce e sulle ginocchia. È tipo la posizione dello squat ma è molto diverso: per capire se l'esercizio è efficace dobbiamo controllare che i piedi si intravedano poco oltre le ginocchia dalla posizione in cui ci troviamo senza coprirne la visione perché non bisogna abbassarsi più di così altrimenti entrano in gioco gli addominali. Se guardiamo un attimo verso il basso dovremmo vedere le cosce flesse e la punta dei piedi poco oltre ginocchia. In questa posizione è possibile infatti fare KR (provare per capire se il pp è sotto sforzo) proprio perché stiamo sforzando e allenando solo le gambe senza usare gli addominali. Io faccio 5 serie da 20 secondi l'una per non affaticare le ginocchia ma chi non ha problemi di neuropatia/fibromialgia può anche arrivare a 30 secondi dopo le prime volte.
Se volete vi faccio un disegnino perché ammetto che è difficile spiegarlo :humm:
Però funziona e me l'ha insegnato la mia fisioterapista che ogni tanto mi "tortura" con lo stretching per la fibromialgia e conosce le nostre patologie (perché gliele ho spiegate, prima non ne era a conoscenza, fibromialgia a parte).

Mi fermo qui e vi saluto! Grazie a chi passa di qua :thanks:

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Laulaura » ven lug 19, 2019 6:30 pm

Silver98 ha scritto:sto attraversando il periodo più brutto della mia vita e faccio fatica a far quadrare tutto

Immagino e mi dispiace molto, c'è qualcuno che ti aiuta?
Silver98 ha scritto:la contrattura è quasi sparita del tutto.

Ma dai, benissimo! ::::: e soprattutto bravissima!
Silver98 ha scritto:Tutto quello che ho fatto e che faccio purtroppo non serve a niente con la neuropatia

Integratori non li hai valutati? Sono controindicati nel tuo caso? Hai letto di fibro 24? Utile anche per la fibromialgia!
Silver98 ha scritto:Credo che inizierò con una goccia venerdì sera per evitare problemi sul lavoro. Il massimo è 5-6 per il mio caso.

Fatto?
Silver98 ha scritto:sono ancora in terapia con il mio compagno ma le cose vanno molto meglio.

Benissimo!
Per quel che riguarda l'alimentazione ognuno è un caso a sè, ci sono delle regole più o meno valide per tutti ma fondamentalmente ognuno trova la sua regola...e regolarità!

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Silver98 » sab lug 20, 2019 1:20 pm

Ho aperto il forum per aggiornare la situazione e sono felicissima di aver trovato una risposta :flower: grazie Laulaura!

Laulaura ha scritto:

Immagino e mi dispiace molto, c'è qualcuno che ti aiuta?

Purtroppo è la situazione in generale un po' incasinata.. in città sono sola, ho solo il mio compagno che mi sta aiutando molto in questo periodo, anche semplicemente essendoci, senza fare nulla di che ed è quello di cui ho bisogno. Non ho avuto modo finora di stringere nuove amicizie anche se ci ho provato. Gli amici sono tutti lontani ma li sento sempre e anche loro mi aiutano tanto anche con un semplice messaggio.
Purtroppo ho mia madre rimasta sola a 600 km da me e anche se viene a trovare spesso me e i miei fratelli tra aerei e treni (siamo tutti in 3 città diverse e lontane tra loro), a casa è sempre sola e non ha parenti vicino a parte una sorella con cui ha rapporti cordiali ma nulla di più.
Questo mi preoccupa un po' perché vorrei che i miei familiari fossero più vicini per farci forza l'un l'altro in questo lutto improvviso che stiamo vivendo. Purtroppo non è così e facciamo quello che possiamo.
Ci sono giorni in cui non voglio vedere nessuno e quando non lavoro me ne sto a letto a pensare e altri in cui ho voglia di vedere gente anche se soffro. La psicoterapeuta mi ha detto che il lutto è un dolore personale e indescrivibile a parole anche per loro che sono esperti. Devo viverlo e peggiorerà col tempo perché la mancanza è forte.. poi scemerà pian piano anche se non significa dimenticare quello che è successo, anzi. Ma la ferita resta un po' aperta a vita e bisogna conviverci. Dipende molto dal rapporto che si ha con la persona che è mancata e il mio era molto stretto. Questo non ha fatto che peggiorare le mie condizioni di salute già precarie com'è facile immaginare!


Ma dai, benissimo! ::::: e soprattutto bravissima!

Grazie! Infatti sono contentissima! Dopo 2 anni a seguire fermamente tutti gli accorgimenti che ben conosciamo, ce l'ho fatta e ho davvero pochi fastidi.
Ci sono ancora episodi sporadici ad es. quando lunedì ho preso un po' di umidità al mare e sono tornata a casa con stimolo urgente e un po' di bruciore e freddo alla pancia.. scaldino e rilassamento e la situazione è rientrata abbastanza.


Integratori non li hai valutati? Sono controindicati nel tuo caso? Hai letto di fibro 24? Utile anche per la fibromialgia!


Assumo da sempre il magnesio supremo anche se non tutti i giorni (ad es. se non sono a casa non riesco sempre a inserirlo nell'alfabeto degli integratori)
Rovigon per gli occhi (vitamina A ed E) a mesi alterni che mi ha dato il neuroftalmologo
Ho preso Neuromet per un anno che sostituiva Etinerv. Ora Galizia mi ha dato Tiobec 600 sempre al posto di Etinerv perché non prendo pillole. Contiene il solito acido alfalipoico.
Prendo Longlife, cioè la B12 tutti i giorni
A volte prendo qualche bustina di potassio quando fa molto caldo
Vitamina D dose massima da 50.000 ogni 15 giorni da un anno.

Diciamo che ne prendo quanto basta :) almeno credo. Pesce mi aveva dato solo questi. Di mia volontà ho aggiunto il magnesio supremo e qualche volta il potassio.
Ho dato un'occhiata a Fibro24 ma vedo che contiene anche acido alfalipoico che assumo già. Mi attira il PEA. Io lo prendevo prima di andare da Pesce dietro consiglio di una fisiatra che mi ha visitato un anno fa ma lui me l'aveva bocciato. Prendevo anche colin plus con colina e mi aveva bocciato anche quello.
Non vorrei fare troppi mischioni perché sono già al limite così con il colon. Spesso ho diarrea e devo interromperli tutti quindi ci vado cauta. Pesce mi diceva sempre che sono davvero ipersensibile a tutto :grin:

Chiederò al dott. Galizia a fine ottobre se riesco a farmi aggiungere il PEA e magari riprendo le bustine che mi aveva dato quella fisiatra.
A settembre avrò analisi del sangue e delle urine di controllo e poi dovrò fare anche l'ECG prescritto da Galizia per i farmaci che prendo.




Benissimo!
Per quel che riguarda l'alimentazione ognuno è un caso a sè, ci sono delle regole più o meno valide per tutti ma fondamentalmente ognuno trova la sua regola...e regolarità!

Ah certo, ognuno è un caso a sé :D ci mancherebbe!
Comunque per il Laroxyl sto andando pianissimo: ho iniziato con una goccia per una settimana e ovviamente non ho sentito nulla. All'8 giorno ho iniziato con due gocce ed ero stordita a più non posso. Ho retto una settimana abbastanza bene poi da 3 giorni sono passata a 3 gocce ma mi addormento il primo pomeriggio e subito dopo averle prese mi si addormenta la lingua e anche la bocca (passa dopo due ore). Mi sta dando fastidio agli occhi come temevo e ogni tanto se sto ferma a letto mi muovo involontariamente come se fossi scossa da corrente.
Mi preoccupano solo gli occhi, dovrò stare molto attenta e vedere il neuroftalmologo a fine anno.
Penso che resterò ferma a 3 gocce almeno per un'altra settimana altrimenti mi addormento ovunque. E non è sonno, è una specie di dormiveglia orrendo in cui faccio anche incubi e sogni strani che prima non facevo.
Il torpore del primo pomeriggio in realtà ce l'avevo anche prima ma adesso è aumentato.
Continuo anche con il rivotril 5 gocce due ore dopo il laroxyl.
Incrocio le dita e vi saprò dire!

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda 1PIMPI1 » mar lug 23, 2019 6:14 pm

Ciao Silver ho letto i tuoi ultimi aggiornamenti.
Mi spiace tanto per la situazione che stai passando. :potpot: Il lutto non è mai facile da superare è un processo lungo e ti cambia per forza di cosa, poi la perdita di un genitore credo che sia una di quelle cose a cui non ci si abitua, s'impara solo a conviverci.
Avevo letto un libro che s'intitolava "L'anno del pensiero magico". Non so se a te piace leggere, magari riesci a rivederti nella vita della protagonista e in quello che fa per superare il lutto, anche se parla della perdita del marito.

Silver98 ha scritto:Ci sono ancora episodi sporadici ad es. quando lunedì ho preso un po' di umidità al mare e sono tornata a casa con stimolo urgente e un po' di bruciore e freddo alla pancia.. scaldino e rilassamento e la situazione è rientrata abbastanza.
Guarda questi sintomi sporadici resteranno anche dopo con la guarigione. Si rimane sempre un pochino sensibili nella zona e a determinate situazioni. L'importante appunto è che rientrino a breve. Quindi direi che ci sta tutta una bella hola per la contrattura che ha smollato! :::::


Silver98 ha scritto:Vitamina D dose massima da 50.000 ogni 15 giorni da un anno.
chi te l'ha prescritta l'assunzione in questo modo? A me hanno detto che è importante assumerla tutti i giorni soprattutto per le nostre patologie una dose che va dai 5.000 ai 10.000 ui. L'assunzione a spot sembra sia meno efficace. Perché è davvero difficile assimilarla! Io adesso sto facendo una pausa e ricomincerò a settembre.

Silver98 ha scritto:Mi attira il PEA. Io lo prendevo prima di andare da Pesce dietro consiglio di una fisiatra che mi ha visitato un anno fa ma lui me l'aveva bocciato
Il normast ha il Pea ed è in bustina, visto non assumi pastiglie, era questo che prendevi? E' vero Pesce non era favorevole, ma come ogni cosa bisogna prima provare e vedere se fa effetto. Tu ne avevi tratto giovamento? Se cosi fosse torna ad assumerlo anche perché con la fibromialgia credo sia molto utile.

Silver98 ha scritto:Non vorrei fare troppi mischioni perché sono già al limite così con il colon. Spesso ho diarrea e devo interromperli tutti quindi ci vado cauta
Magari fai dei cicli con delle pause e alterni per non prendere tutto insieme che capisco sia davvero troppo!

Silver98 ha scritto:Comunque per il Laroxyl sto andando pianissimo
Fai bene non avere fretta anche solo che ci metti un mese ad aumentare di una goccia, va bene. Nessuno ti corre dietro. Visto la tua sensibilità ai farmaci probabilmente anche a basse dose ne trarrai giovamento.

Silver98 ha scritto:in cui faccio anche incubi e sogni strani che prima non facevo.
come ti capisco! :roll: A me succedeva anche di non capire se una cosa l'avevo sognata oppure era successa veramente.

Per l'alimentazione capisco che se le cose ti fanno male altro non puoi fare che eliminarle, anche io sono a dieta sia per la celiachia, poi per la candida intestinale e ora per l'endometriosi che palle :roll: ormai mi sono rassegnata, ma qualche sgarro ogni tanto me lo concedo e che cavolo si vive una volta sola.
Silver98 ha scritto:mi piacerebbe mangiare qualche latticino in più tipo ricotta
La ricotta ti dà problemi? Esiste anche senza lattosio volendo, visto mangi già altre cose senza. Se hai questa voglia....toglietela! :mangio:


:ciao: A presto! Ti abbraccio!

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Silver98 » mer lug 24, 2019 7:59 pm

Ciao Silver ho letto i tuoi ultimi aggiornamenti.
Avevo letto un libro che s'intitolava "L'anno del pensiero magico". Non so se a te piace leggere, magari riesci a rivederti nella vita della protagonista e in quello che fa per superare il lutto, anche se parla della perdita del marito.


Pimpi ti adoro! So che siccome vado a periodi, quando torno scrivo dei papiri egizi ma adesso mi sto rimettendo in riga con tutto ed eviterò riassunti così enormi! Quindi per me chiunque passa di qui e lascia un segno è una santa :angel:
Il lutto è bruttissimo lo so.. se poi consideri che nella mia famiglia ce ne sono stati 3 negli ultimi 3 anni e in più ho anche perso il mio gatto che per me era come un familiare e mi era accanto da quasi 19 anni è davvero una batosta. Nel giro di meno di due anni la mia vita è stata solo in salita, della serie "maiunagioia" :S: Poi mi sono dovuta trasferire in un posto che non amo e tutto il pacchetto di sicuro incide molto sulle nostre patologie.. però dopo aver toccato il fondo ci si deve rialzare e imparare a conviverci come dici saggiamente tu.
Sì, mi piace leggere anche se ultimamente l'ho fatto poco perché mi sento piuttosto stordita e mi sono segnata il titolo del libro, grazie!
L'ultimo libro che ho letto è del famoso psicoterapeuta Morelli (La vera cura sei tu) e l'avevo comprato anche per mia madre ma onestamente mi è sembrato troppo zen e teorico, non so.. io sono troppo razionale :-no Non mi ha lasciato quasi niente ed è la prima volta che leggo questo tipo di libri.
Mi sta aiutando di più la mia psicoterapeuta di coppia, molto preparata, seppure nell'ambito della psico di coppia che procede molto bene e non come terapia singola.
Ci manca giusto il tassello sessualità da rigenerare e poi credo che abbiamo quasi terminato.

Guarda questi sintomi sporadici resteranno anche dopo con la guarigione. Si rimane sempre un pochino sensibili nella zona e a determinate situazioni. L'importante appunto è che rientrino a breve. Quindi direi che ci sta tutta una bella hola per la contrattura che ha smollato! :::::

Ecco, sono io che esigo troppo da me stessa (confermato dalla psico :roll: )! La mia testa lo sa che questi episodi ci saranno più o meno sempre e non si tornerà più alla vita precedente (io la chiamo così) ma ogni volta che succede sbuffo un po' e poi prendo l'arsenale per far rientrare subito l'episodio!

chi te l'ha prescritta l'assunzione in questo modo?


Lo so che è meno efficace così ma mi sono cullata per il fatto di prendere almeno uno degli integratori ogni 2 settimane anziché tutti i giorni perché mi provoca blocchi di aria nella pancia dolorosi quando la prendo :hurted: A fine estate ne riparlerò con la mia dottoressa di base perché lei mi ha detto che è uguale ma non ci credo.
Però sta migliorando molto e a settembre vedrò dalle analisi come va.
Me l'aveva prescritta in questo modo la fisiatra del centro di fisioterapia che frequento ancora quando torno nella mia città di origine. Era una brava dottoressa, era stata lei a darmi il PEA (PEAMAG) che poi ho smesso dopo un mese quando ho iniziato ad andare da Pesce.
Ho dato un'occhiata al Normast, l'avevo letto qui nel forum ma appunto non volevo aggiungere troppa carne al fuoco. Poi devo mettere un freno perché ne prendo svariati e a parte il magnesio supremo costano un botto uffa! Penso che ora con questo caldo (qui ci sono 40 gradi) non posso strafare e rivaluterò tutto a fine settembre dopo le analisi. Poi ne parlerò con Galizia a fine ottobre. Vediamo un po'.
Purtroppo non ho avuto il tempo di valutare il PEA perché l'ho assunto per un mese solo e poi sono passata agli integratori di Pesce. Ma quello di cui sono arcisicura che faccia la differenza è l'acido alfa lipoico. Quando ho smesso per un periodo ne ho avvertito la mancanza (il mio colon di meno :risatona: ).
Farò proprio dei cicli come suggerisci tu, grazie!

Fai bene non avere fretta anche solo che ci metti un mese ad aumentare di una goccia, va bene. Nessuno ti corre dietro. Visto la tua sensibilità ai farmaci probabilmente anche a basse dose ne trarrai giovamento.

Certo, hai ragione! Io pensavo già di passare a 4 gocce visto che ho resistito meglio stavolta ma ci rinuncio per ora. L'anno scorso è stato un trauma abituarsi al Rivotril e forse l'organismo un po' si è abituato a questo tipo di farmaci. Ero arrivata a 5 gocce in due mesi (su un max di 6) ma poi sono tornata a 4 perché stavo male e quando ho rivisto Pesce mi ha convinto a riprovare con 5 perché secondo lui i sintomi che avevo non erano dovuti al Rivotril. Aveva ragione perché sono ritornata a 5 e sono ferma a questa dose da 9 mesi. Penso che un po' mi sono assuefatta perché con il sonno non mi fa più grande effetto e la mattina non riesco a svegliarmi semi-riposata (sintomo della fibromialgia).
Con il Laroxyl sono ferma a 3 da una settimana e ne ho passate delle belle perché crollavo come una pera dopo pranzo e non posso parlare per un'ora perché mi blocca la lingua e le labbra tipo anestesia del dentista ma da due giorni sai cosa è successo? Crollo di meno e la mattina mi sveglio subito anziché passare dal sonno, al dormiveglia e poi alla sveglia completa (impiego quasi un'ora ad alzarmi dal letto purtroppo).
Chissà se è merito del Laroxyl :humm: Però aspetto ancora per passare a 4 altrimenti con sto caldo muoio! Mi si sono anche gonfiate le tette :mrgreen: e la stessa cosa mi era successa con il Rivotril e allora aspetto un po' perché fanno un male cane e non sono in fase premestruale. Mi preoccupano solo gli occhi, vedo doppio purtroppo e se il neuroftalmologo mi troverà un rischio di pressione alta dell'occhio dovrò dire addio al Laroxyl e proseguire solo con la pomata galenica e il Rivotril. Ecco perché Pesce non me l'avevo prescritto subito, lui che è molto miope come me mi capiva :roll:

A me succedeva anche di non capire se una cosa l'avevo sognata oppure era successa veramente.

Oddio questo è il massimo! È proprio vero che a ognuno fa un effetto diverso :cavoli:

Per l'alimentazione capisco che se le cose ti fanno male altro non puoi fare che eliminarle, anche io sono a dieta sia per la celiachia, poi per la candida intestinale e ora per l'endometriosi che palle :roll: ormai mi sono rassegnata, ma qualche sgarro ogni tanto me lo concedo e che cavolo si vive una volta sola.


Non sapevo della candida intestinale, mi dispiace :( sai, mi sto rileggendo le storie di tutte perché non mi ricordo più neanche quando sono nata e tra poco passerò di nuovo nella tua così resto aggiornata.
No no è una bella rogna, anche l'endometriosi :( immagino il fastidio durante le mestru e che palle!
Io quando mi concedo uno sgarro devo essere certa di essere vicino casa ahah! Perché potrebbe servirmi il bagno :risatona: ed evito tutti gli integratori della giornata. Ad esempio due settimane fa mi sono presa un gelato da Venchi che era la fine del mondo (i gelati al cioccolato mi fanno male nel 90% dei casi) e dopo ci ho messo su un integratore perché mi ero dimenticata :cavoli: oddio, l'ho passata al bagno però ero soddisfatta ahah!
Come previsto, per fortuna il Laroxyl almeno a basso dosaggio non mi causa stitichezza, vedremo più in là.

Ho un'ultima notizia: mi sono comprata un paio di jeans più o meno morbidi. Ragazze care non ne potevo più di sti pantaloni morbidi e larghi (mi stanno malissimo perché sono un tappo stecchito io) e odio a morte le gonne tranne d'inverno quando metto i leggings sotto. Non ci crederete ma una delle cose che più mi ha creato disagio è il cambio di abbigliamento. Io sono sempre stata un tipo jeans e maglietta, qualche abito semielegante estivo e poi basta. Vedermi ingolfata in questi pantaloni di lana a quadri, a righe o monocolore mi fa incavolare perché non li sopporto. Mi sento uno spaventapasseri secco di un metro e un tappo (peso 41 kg). Io vivrei in jeans elasticizzati e jeggings + magliette semplici! Ebbene, ora li metto solo quando so che devo camminare e non devo stare seduta a lungo. Non sapete quanto mi è migliorato l'umore e mi sentivo di nuovo io! Ogni tanto ci vuole.. vaff***** vulvodinia e cistite :pp
Scusate l'uscita da nobildonna!

Un grosso abbraccio a te Pimpi e non stare troppo a dieta mi raccomando! Noi combattiamo sempre :pugile: Questo è l'essenziale. Un in bocca al lupo anche a te!

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda 1PIMPI1 » gio lug 25, 2019 3:41 pm

Silver98 ha scritto:Ho un'ultima notizia: mi sono comprata un paio di jeans più o meno morbidi. Non ci crederete ma una delle cose che più mi ha creato disagio è il cambio di abbigliamento. Io sono sempre stata un tipo jeans e maglietta, qualche abito semielegante estivo e poi basta. Io vivrei in jeans elasticizzati e jeggings + magliette semplici! Ebbene, ora li metto solo quando so che devo camminare e non devo stare seduta a lungo. Non sapete quanto mi è migliorato l'umore e mi sentivo di nuovo io
:grin: Non puoi immaginare quanto ti capisco! Io adoro i jeans. Per me eliminarli è stato davvero difficile! Soprattutto per l'inverno! Quando ho ricominciato a metterli perchè stavo meglio, mi vedevo bellissima :lol: manco avessi su il più bel vestito mai messo! In ogni caso è un abbigliamento che anche ora utilizzo con parsimonia. Non compro più quelli attillatissimi e duri nelle cuciture e in ogni caso non li metto per più giorni di seguito e se sto troppe ore seduta. Ma concedermeli è già un buon compromesso. Ascolta il tuo corpo e vedrai che non sbagli.
:baci:

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Silver98 » mer lug 31, 2019 8:05 am

Ragazze vi aggiorno un po' con delusione verso la mia cavolo di ipersensibilità!
Il Laroxyl purtroppo non credo di reggerlo ancora a lungo. Ho appena scritto nella sezione effetti collaterali.
Ho iniziato pianissimo con una goccia, poi 2 dopo una settimana e 3 dopo un'altra settimana. Sono ferma a 3 gtt dal 17 luglio e solo ieri mi è comparsa una fantastica tachicardia associata a pressione bassissima.
Io ho la pressione bassa proprio di natura perché sono uno scricciolo (1,55 m x max 42 kg) ma non è mai stata invalidante. Da ieri sembra che io stia correndo una maratona e ho 95 pulsazioni al minuto e pressione che va dai 58 ai 65 per la minima e dai 75 agli 80. Adesso ho circa 82-83 battiti al minuto e un bel fischio all'orecchio sinistro che mi accompagna da 24 ore (so che è dovuto alla pressione). Ho anche febbricola e non capisco.

Ho sopportato con pazienza gli altri effetti che sono comparsi già con 2 gtt: sonnolenza pomeridiana, difficoltà ad alzarmi al mattino, ritenzione idrica (l'altro giorno pur avendo bevuto quasi due litri d'acqua ho fatto la pipì solo 3 volte in un giorno e non avevo nessuno stimolo), seno dolente fino alle ascelle. Stitichezza blanda dato che io tendo alla diarrea per il colon e l'ho risolta subito. Stordimento come vi avevo già detto ma questa tachicardia non riesco a reggerla. Ho la testa pesante e qualche capogiro e non riesco a lavorare, ieri dovevo finire dei progetti e l'ho fatto a stento, oggi dovrò lavorare per forza ma chiederò delle proroghe, solo che non posso andare avanti così perché non posso smettere di lavorare del tutto né di lavorare male (come mi capita spesso ormai).

Non me l'aspettavo con sole 3 gocce e per fortuna non ho provato con 4 perché ieri ero decisa a passare al dosaggio superiore :(
Ora capisco perché Pesce non voleva darmelo ascoltando la mia storia clinica.. non che io voglia criticare Galizia, però non mi ha detto se sospenderlo in caso di problemi e con quali problemi e io non ho pensato a chiedergli se anche 3 gtt potessero bastare perché di benefici finora non ne ho visti. Forse stava iniziando a regolarmi il ciclo veglia - sonno che il Rivotril non riesce più a fare ma non ne sicura.

Valutando i pro e i contro preferisco tenermi qualche attacco di vv e i dolori neuropatici perché mettendo sulla bilancia le due cose, stavo meglio prima solo con il Rivotril e la pomata galenica + l'arsenale di integratori.

Mi viene in mente solo che fra pochi giorni avrò le mestruazioni e forse dipende da questo ma non ne sono sicura.. penso che oggi andrò dal medico di base e magari mi fa fare subito l'ECG. Galizia me l'aveva prescritto però se fosse uscito qualcosa di brutto al cuore come avrei fatto ad avvisarlo che non potevo prendere il Laroxyl? La cosa che mi frustra un po' è l'inevitabile irreperibilità fino alla visita successiva. Io ce l'ho il 29 ottobre e dovrò prendere decisioni da sola e/o col medico di base perché non posso aspettare 3 mesi per chiedere il da farsi e avere un consiglio. Boh!

Intanto oggi chiedo consiglio al medico (se non è in ferie) e poi vedo cosa fare, di sicuro stasera torno a 2 gtt perché ormai siamo ad agosto e se dovesse peggiorare il tutto non so dove sbattere la testa perché sono tutti in ferie tranne i pronto soccorso che è l'ultima spiaggia.

@PIMPI: Infatti! Io con i jeans sono proprio come te :mrgreen: Mi sono sentita di nuovo io e come se avessi una forza maggiore, non so come spiegarlo.. come se non fossi "malata"! Inoltre sto notando che a non portare più nessuna cucitura anche morbida mi sto abituando troppo a questi abiti larghi e adesso ogni piccola cosa mi dà fastidio. Pensa che tolgo anche l'elastico dei pantaloni del pigiama che dovrebbero essere morbidi e a me dà fastidio tutto!

Spero di aggiornarvi a breve perché sono bloccata qui da ieri e devo anche uscire per forza di casa per un paio di commissioni, purtroppo sono da sola da domenica e il mio compagno torna stasera perché è spesso via per impegni di lavoro.
Che fatica ragazze! Un abbraccio a tutte

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Laulaura » mer lug 31, 2019 8:27 am

Torna a due gocce e prova a chiamare in studio il dottor Galizia, non è detto che non sia raggiungibile.

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Silver98 » mer lug 31, 2019 10:45 am

Ciao Laura, grazie per la risposta. Sulla ricetta che mi ha lasciato ovviamente non ci sono numeri di tel, solo quella di Barbara la segretaria, dovrei provare a sentire lei se riesce a passarmelo (se in studio a Roma)?
Perdona se sto facendo una domanda stupida ma mi sono appena alzata perché prima mi sono messa a letto. Intanto mi è aumentata la frequenza minzionale dopo la ritenzione urinaria, ma che casino..

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Laulaura » mer lug 31, 2019 12:43 pm

Io farei così. Oggi è mercoledì e dovrebbe stare a Roma quindi chiamerei là. Intanto torna a due e resta per un po', vedi se lui ha qualche suggerimento. Le prendi la mattina o la sera? Insieme?

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Silver98 » mer lug 31, 2019 12:51 pm

Ho chiamato Barbara a Roma e l'ho beccata per un pelo perché oggi chiudono. Le ho detto che ho bisogno di parlare con lui per info sul farmaco che mi ha prescritto e mi ha detto che poteva inoltrare un mio sms con i miei dati e la richiesta in breve direttamente e lui e che mi richiama il dott. Finora non si è fatto vivo nessuno ma immagino sia impegnato. Anche uno scambio di msg sarebbe sufficiente, in fondo è un quesito rapido ma utile per me.
Le gocce le prendo la sera subito dopo cena e dopo due ore dal Laroxyl prendo 5 gocce di Rivotril come mi ha detto di fare il dott. Di sicuro stasera scendo a 2, grazie per l'appoggio!

La mia dott di base purtroppo è in ferie ma c'è un'altra dottoressa che la sostituisce, magari dopo ci vado almeno per farmi misurare la pressione. So che è molto brava come medico generico, male non mi fa di sicuro. Adesso sto un po' meglio ma da seduta mi sembra di correre la maratona :O.O: e mi sta venendo un brutto dolore al nervo ottico sinistro, oltre all'orecchio sinistro col fischio (tinnito?).

Vi aggiorno :ciao:

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Silver98 » mer lug 31, 2019 8:36 pm

Aggiornamento: purtroppo il dott. Galizia non mi ha chiamato per ora ma spero trovi un minuto di tempo per me nei prossimi gg. Intanto mi ha visitato la dottoressa della mutua sostitutiva e le ho spiegato bene tutto. Mi ha detto che questo episodio di tachicardia cerca di compensare la pressione troppo bassa ma è evidente la correlazione con il Laroxyl. Lei però mi ha parlato anche di alimentazione. Nell'ultima settimana ho mangiato meno carne (quindi meno ferro) e proteine rispetto a quanto faccio di solito e forse il nodo da sciogliere era qui: infatti non mi spiego che questo sintomo mi sia venuto dopo 12 giorni che ero ferma a 3 gtt. In breve, forse se non avessi assunto il Laroxyl non mi sarebbe esploso sintomo quindi secondo lei non è solo colpa del farmaco, ha solo contribuito.

Ovvio che da stasera scalo a 2 gtt fino alla sospensione. Dato che sono stata 2 settimane a 3 gtt credo che dovrò farmi almeno 10 gg a 2 gtt :(

Ora ho una serie di esami da fare, dice che potrebbe essere carenza di ferro e potassio e mi ha detto di controllare il cortisolo. Ecco, questo non me l'aveva mai chiesto nessuno.
Mi attende il cardiologo ma con calma, anche a settembre.
Ah, ho anche midriasi (pupilla dilatata), che dire.. un bel pacchetto :lol:

Insomma, io ci ho provato con il famoso Laroxyl e ci ho creduto davvero ma penso che la mia esperienza con questi farmaci finisca qui. Mi tengo il Rivotril e la pomata galenica e spero di sapere qualcosa prima di fine ottobre altrimenti aggiornerò il dott. al prossimo controllo con tutti gli esami alla mano.
Grazie a chi è passato e passerà di qui!

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda signo » gio ago 01, 2019 1:37 pm

Se non funziona con i farmaci devi insistere con gli accorgimenti manuali. Puoi leggere le storie di Laura69 e Albarossa. Al momento che accorgimenti quotidiani adotti per rilassare il pavimento pelvico?

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Laulaura » gio ago 01, 2019 1:58 pm

E provare a rimanere a due gocce per un po' e poi reintrodurre la terza goccia? Hai provato a prenderlo la sera?

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Silver98 » sab ago 03, 2019 1:34 pm

Laulaura ha scritto:E provare a rimanere a due gocce per un po' e poi reintrodurre la terza goccia? Hai provato a prenderlo la sera?


Sì, ci ho pensato grazie! Vedo come va con due gocce (ora 4 giorno) ma per ora la pressione bassa e la tachicardia proseguono da 5 giorni con lieve miglioramento solo il pomeriggio. Soffro già di stanchezza cronica a causa della fibromialgia e adesso sono davvero a terra. Se non mi passa dovrò valutare di farmi flebo ricostituenti perché rischio di ritrovarmi a terra nel vero senso della parola senza accorgermene.

La prescrizione era di prenderle la sera subito dopo cena, quindi le ho sempre prese la sera.
Ma l'ipotensione ortostatica è uno degli effetti collaterali del Laroxyl, non credo di venirne fuori se continuo a prenderlo perché io la pressione l'ho sempre avuta un po' bassa ma non a livello "patologico". Infatti le mie ultime analisi di settembre che comprendevano anche i dosaggi ormonali, la tiroide e la prolattina sono tutte a posto.
Sono passata sopra alla lieve stitichezza, al fastidio agli occhi, alla lingua anestetizzata, lo stordimento e tutta roba che conosciamo ma la pressione e il cuore non me li gioco neanche per idea! Né posso vivere reclusa (già lo faccio spesso..) finché non riesco a rimettermi in piedi come sempre. Sono troppo iperattiva e sta situazione mi manda in bestia!

signo ha scritto:Se non funziona con i farmaci devi insistere con gli accorgimenti manuali. Puoi leggere le storie di Laura69 e Albarossa. Al momento che accorgimenti quotidiani adotti per rilassare il pavimento pelvico?


Ciao Signo, è un piacere risentirti qui. La settimana scorsa ho riletto la tua storia e mi ha dato un non so che di positività! Sono tanto contenta per te. La storia di Albarossa la conoscevo e l'ho riletta giovedì sera (le ho lette tutte nel tempo ma ogni tanto devo "ripassare" perché non ricordo tutto) e non mi ritrovo molto a dire il vero, tranne nel fatto che anche lei è intollerante a quasi tutti i farmaci.
Quella di Laura69 è una di quelle che mi ha commosso di più, devo assolutamente rileggerla, grazie per avermelo ricordato!

Mi rendo conto di dover essere più breve perché i miei aggiornamenti sono noiosi e pesanti ma adesso sto cercando di passare più spesso, vi chiedo scusa se intaso il forum!

Nell'aggiornamento dopo la visita da Galizia avevo scritto che il mio pavimento pelvico è quasi a posto. Se non avessi avuto una neuropatia generale che mi causa la fibromialgia e tutto il resto dei sintomi, probabilmente tra un po' avrei iniziato a scrivere nella sezione Guarigioni. Purtroppo non è così perché lui mi ha confermato che i muscoli stanno bene ma che per la neuropatia "non stiamo facendo niente" (parole testuali).
Ecco perché mi ha aggiunto il Laroxyl. Ma Pesce me l'aveva scartato dall'inizio perché avevamo chiacchierato a lungo sulla mia storia clinica, sui miei problemi agli occhi, la pressione, l'intolleranza ai farmaci per via della mia "ipersensibilità causata dall'iperattività del sistema nocicettivo che provoca allodinia e iperalgesia" (diagnosi del reumatologo che mi segue per la fibromialgia e su cui Pesce era d'accordissimo). Sono andata anche da un oftalmalogo e mi ha approvato il Rivotril ma non gli anticolinergici e se avessi iniziato a prenderli sarei dovuta tornare subito da lui per un controllo e valutare i pro e i contro.

Comunque seguo da un anno la cura di Pesce sostenuta dal reumatologo:

- ogni ora rilassamento dal pp e KR (non quelli normali, Pesce mi ha insegnato a farli senza contrarre ma rilassando direttamente) x 2 minuti -riesco a farli anche da seduta e mentre cammino
- ogni due ore esercizi per piriformi (se posso sdraiarmi con gamba a quattro meglio ma ho imparato anche quelli da seduta se non posso alzarmi)
- ho i thermacare o simili sempre sulla pancia se non sono in casa. altrimenti scaldino elettrico su pancia e lo metto su prima di addormentarmi anche d'estate con 40 gradi. se dormo fuori casa e non riesco a portarmelo dietro, riempio una bottiglietta di plastica con acqua bollente e la metto tra le gambe :mrgreen:
- dormo con un foulard poggiato sulla pancia anche d'estate
- faccio altri esercizi per la schiena e lo stretching che mi hanno insegnato la mia fisioterapista e la Dileo (fisioterapista approvata qui) la sera per 20 minuti
- faccio irrobustimento delle cosce senza affaticare pp (insegnato dalla mia fisioterapista)

Integratori tutti i gg
- magnesio supremo la mattina (a volte lo salto se sono fuori casa)
- vitamina A per gli occhi (Rovigon) un mese sì e uno no fino a prox controllo da neuroftalmologo
- vitamina B12 longlife di Pesce
- Neuromet/Tiobec prima di cena (sarebbe il sostitutivo dell'etinerv)
- Rivotril 5 gocce prima di andare a dormire

Ora ho il Laroxyl tra il Tiobec e il Rivotril che però toglierò come già detto :cry:

Mannosio post-rapporto e i due giorni successivi e una capsula di sicurezza quando vado in piscina per la fisioterapia

Ho bruciori spontanei solo dopo il ciclo per un paio di gg e se prendo freddo o sto seduta troppe ore di fila o su sedie scomode
Bruciore lieve subito dopo un rapporto ma che rientra nel giro di mezza giornata. Non ho più cistite post-coitale

Prima facevo i massaggi interni ma Pesce mi ha detto che non servivano più nel mio caso e potevo farli se ne sentivo la necessità senza irritare il vestibolo, quindi con il pollice piegato e andando in profondità.
Da quando non li faccio più mi sento meglio a livello di mucose perché non metto niente sulla vulva e sembra che respiri. Ora vedo di nuovo le solite perdite che mi indicano ovulazione, preciclo, postciclo ecc. Quando facevo i massaggi tutti i giorni non ne vedevo perché usavo i lubrificanti o l'olio di mandorle e spesso mi irritavano anche.

Attualmente gli accorgimenti e le terapie sono queste. Non avevo neanche più urgenza minzionale né facevo tante pipì al giorno ma adesso queste cose sono peggiorate con il Laroxyl. Vediamo come va rimanendo a due gocce per un po' (che non credo siano terapeutiche, finora non ho avvertito nessun miglioramento ma mai dire mai).

Grazie!

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda signo » mar ago 06, 2019 6:40 pm

Silver98 ha scritto:- faccio altri esercizi per la schiena e lo stretching che mi hanno insegnato la mia fisioterapista e la Dileo (fisioterapista approvata qui) la sera per 20 minuti
Per me sono troppi 20 minuti, bastano due o tre esercizi di stretching. Altro discorso se li fai solo per la schiena. Non sforzare mai quando fai stretching, cerca di farlo in maniera dolce. Anche troppo ninnva bene.
Silver98 ha scritto:Mi rendo conto di dover essere più breve perché i miei aggiornamenti sono noiosi e pesanti ma adesso sto cercando di passare più spesso, vi chiedo scusa se intaso il forum!
Scrivi ciò che ti va, senza alcuna limitazione!
Facci sapere come procede :ciao:

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda alexsandra » mar ago 06, 2019 9:45 pm

Ciao Silver.
Come va?
Per quanto riguarda la neuropatia mi sento di dirti che comunque come farmaci non esiste solo laroxyl, ma ce ne sono tanti e diversi, sia come principio attivo che come azione.
Ti ha poi scritto/chiamata Pesce?

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda 1PIMPI1 » mar ago 06, 2019 9:57 pm

Silver98 ha scritto:Prima facevo i massaggi interni ma Pesce mi ha detto che non servivano più nel mio caso e potevo farli se ne sentivo la necessità senza irritare il vestibolo, quindi con il pollice piegato e andando in profondità.
Da quando non li faccio più mi sento meglio a livello di mucose perché non metto niente sulla vulva
però noi abbiamo notato che per arrivare alla guarigione i massaggi sono essenziali. Ovviamente non da fare tutti i gg! Ci credo che la mucosa era provata. Di solito consigliamo a giorni alterni oppure ogni due. Nel tuo caso potresti provare anche una volta a settimana.
A me pesce non ha mai prescritto i massaggi interni, ma io li ho sempre fatti.

Silver98 ha scritto:Vediamo come va rimanendo a due gocce per un po' (che non credo siano terapeutiche, finora non ho avvertito nessun miglioramento ma mai dire mai).
beh lo prendi da troppo poco tempo per vedere se fa effetto! Visto la tua sensibilità al farmaco io non escluderei che anche ad una dose cosi bassa possa portarti beneficio. L'unica è vedere come va, sempre se riesci a tollerarlo.

A presto!


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