La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

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Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Silver98 » lun lug 02, 2018 11:02 am

Grazie Pimpi! Sono un po' nervosa perché domani è il gran giorno per me e finalmente saprò, speriamo in bene!
La tendinite non mi molla :( devo fare ecografia (a pagamento ovviamente, mi hanno dato ottobre come prima data utile con la mutua :evil: ) e forse infiltrazioni di cortisone al polso ma non mi va per niente, ho sentito che fanno più bene che male.. ho cambiato il medico di base e scelto una dottoressa che sembra per lo meno normale. Mi ha detto di farle sapere come va con Pesce e mi ha chiesto come mai ho scelto un neurologo anziché reumatologo per i miei problemi. Vabè, non le ho neanche nominato la vulvodinia, non ne avevo proprio voglia :lol: Ho parlato solo di ipotesi di fibromialgia e dolori che combaciano con neuropatia e pare che queste cose le conoscano anche i medici di base per fortuna.

Per il resto sto abbastanza bene ma mi fa rabbia essere bloccata con la mano destra, non posso fare un tubo! Sì, il mio compagno mi sta aiutando molto e tra poco partiamo per Roma ma sono arrabbiata lo stesso :muro:
In più sono molto preoccupata per il lavoro perché non riesco a fare più niente e sto perdendo un sacco di clienti per colpa delle mie condizioni fisiche, ora ci mancava la tendinite :muro:
Mi è arrivato il prospetto tasse dal commercialista e voglio spararmi, non potrò permettermi neanche 3 giorni di vacanza fuori casa per riposare la mente. Nulla di nulla! :hurted: Purtroppo sono un lavoratore autonomo a partita iva e la situazione è abbastanza disastrosa.. inoltre la baracca la tiro avanti io perché il mio compagno è precario e lavora come un ciuco quasi gratis. E spendere tanti soldi per integratori, medicine, visite e fisioterapia mi sta mandando in rovina ma si deve fare! Non so come farò ma andrò avanti e spero di guarire impiegando le forze che mi restano perché la volontà di guarire o almeno stare meglio c'è sempre!

Vi farò sapere e vi penserò tutte!
Un bacione :baci: :flower:

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda 1PIMPI1 » lun lug 02, 2018 2:35 pm

Silver, per il polso non stai mettendo per caso quelle polsiere che lo tengono un po' fermo? Hai provato a metterci anche arnica? Anche io spesso soffro di tendinite e devo dire che cosi un po' aiuta e poi passa...

Mi dispiace per la tua situazione precaria...speriamo si risolva presto :roll: , anche perché hai davvero bisogno di staccare!
Aspetto l'aggiornamento per la visita! Coraggio :potpot: ti penso!! :flower:

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Silver98 » lun lug 02, 2018 10:05 pm

Grazie carissima! Sì, uso il tutore che mi mantiene anche il pollice e jo provato arnica, voltaren e spidifen in bustine. Solo queste ultime me l'hanno ridotto un po' ma non passa. Quando torno a casa prenoto l'ecografia privatamente e sento cosa mi dicono. Che noia, ci vuole un tir colmo di pazienza per tutti
Comunque sono a Roma e decisamente emozionata! Non nervosa ma solo in ansia perché temo di dimenticarmi di dire ed elencare tutti i sintomi che sento, spero che la memoria mi venga in aiuto.
Vi aggiorno e grazie mille per l'appoggio Pimpi

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Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Laulaura » lun lug 02, 2018 10:49 pm

Se temi di dimentica qualcosa puoi sempre appuntare ciò che vuoi dire al prof ma vedrai che non ce ne sarà bisogno. Facci sapere :ciao:

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Silver98 » mer lug 04, 2018 9:48 pm

Tornata a casa ma che fatica tra il caldo e il ritardo dei treni.. sono ko! Visita fatta :::::
Ringrazio anche Laura prima che me ne dimentichi! In realtà avevo preparato uno schema con tutto quello che ho e con i sintomi principali perché avevo varie cose da chiarire apparentemente sconnesse tra loro e ce l'ho fatta!
Sono arrivata al colloquio con l'assistente che avevo la pressione a 5000 e mi sembrava di stare di nuovo alla seduta di laurea dal nervosismo ahah!
Dopo il colloquio finalmente mi sono rilassata, in attesa della visita, che è andata bene. Comunque l'assistente è davvero brava e dolce. Il prof. mi ha fatto un'ottima impressione fin da quando l'ho visto comparire nello studio dell'assistente mentre ero seduta, mi è sembrato tipo apparizione che mi avrebbe gettato un'àncora di salvataggio di lì a breve :grin: infatti come se mi avesse letto nel pensiero mi ha dato una pacca sulla spalla e ha detto "noi ci vediamo più tardi".
E finalmente sono tornata in me e ho ripreso possesso delle mie facoltà mentali!
Prima della visita mi ha fatto un sacco di domande per la varietà dei miei sintomi (gli ho detto tutto quello che ho da capo a piedi) tant'è che mi sembrava addirittura perplesso perché mi ha detto "però la fibromialgia sconfina un po' dal mio campo anche se so riconoscerla". Beh, poco male dato che ero là principalmente per altro (questo ho pensato).

Ecco il responso: "allodinia di intensità su tutto l'ambito vestibolare e sul glande clitorideo allo swab test; muscoli pelvici discretamente ipertonici, modicamente dolorabili alla compressione digitale, compresi i piriformi. Vari tender point sui muscoli scheletrici soprattutto nell'emisoma superiore.
Diagnosi: vestibulodinia spontanea e provocata; ipertono dei muscoli pelvici con sintomi minzionali di riempimento. Sospetta sindrome fibromialgica.

Il punto è che mi ha detto che ho avuto il primo sintomo nel 2006 perché all'epoca mi era stata diagnosticata la sindrome della vescica iperattiva da un bravo uroginecologo ed ero guarita con Vesiker. L'unico sintomo di allora era l'urgenza e la frequenza minzionale, nient'altro. Ma lui mi ha detto che era già un segno di ipertono anche se non potevo saperlo. Poi per 10 anni non ho più avuto sintomi. Misteri delle nostre pance!

Infine, dato che come avevo accennato anche a voi ho problemi agli occhi e soffro di diplopia (ignota, 3 oculisti mi hanno detto che non ho niente di clinico) mi ha consigliato di fare visita neurologica e risonanza magnetica ed era perplesso sui farmaci da prescrivermi (dunque i miei dubbi non erano infondati). Mi avrebbe prescritto Laroxyl ma dato che il mio caso è lieve per fortuna e sono arrivata da lui dopo averci lavorato da sola ed essere migliorata autonomamente, mi ha dato solo Rivotril dose massima 6 gocce. Mi ha detto di fermarmi alla dose che non mi provoca grossi problemi e se dovessi sentire testa confusa, sonnolenza e problemi agli occhi sospendere del tutto. Speriamo in bene! Eventualmente quando ci rivediamo al controllo mi prescriverà un miorilassante locale che non passi per stomaco e intestino.
Concordava sul fatto che se gli effetti collaterali superano i benefici a quel punto non vale la pena percorrere questa strada. Dovrei farcela senza anche se magari ci metterò più tempo.

Invece a livello locale tollero meglio tutto quindi potrebbe essere un'ottima soluzione per me! O meglio: all'inizio mi brucia tutto tutto ma poi mi abituo e non brucia più nulla quindi direi che la vulva sia meno capricciosa del colon :lol:

Poi mi ha dato due integratori non in pillole (e lo ringrazio perché non mi ha fatto domande né deriso come fanno altri medici sul fatto che non prendo pillole!)

Vitamina B12 longlife
Neuromet 800 (2 al dì)

Ovviamente finirò quelli che mi aveva dato la fisiatra e poi inizio con i suoi (mi ha detto proprio così).

Mi ha confermato di non allenare gli addominali per quanto possibile e poi gli ho parlato della dott. Dileo e mi ha solo corretto il tipo di stretching che mi aveva insegnato lei. Io premevo con il pollice a ore 5 e 7 fin quasi a fuoriuscire dall'introito mentre lui mi ha detto che così sollecito troppo il vestibolo anche se in teoria non fa male. Quindi posso continuare solo con massaggi più interni inserendo tutto il pollice.

Mi ha corretto anche il Kegel reverse: io avevo imparato sia qui con le vostre guide che dalla Dileo a contrarre un secondo e poi rilasciare per almeno 10 secondi ma mi ha detto che è meglio fare solo la fase di rilassamento senza contrarre mai. E devo farlo ogni ora soprattutto quando sto molto tempo seduta. Per fortuna a volte mi veniva spontaneo rilassare senza dare l'input con la contrazione minima!

Invece per il problema di sospetta tendinite, ovviamente non c'entrerebbe nulla con la fibromialgia ma se invece dall'ecografia dovesse risultare artralgia e non tendinite, in tal caso rientrerebbe nel pacchetto della fibromialgia. E mi sa che devo attaccarmi al tram :evil:
Passi tutto il resto, ma il fatto di essere bloccata con le braccia mi impedisce di lavorare e sono in crisi perché non posso permettermi di stare ferma. Spero di stare meglio ad agosto in cui si lavora meno e riposarmi un po'.
Intanto prenoto l'eco domani mattina e per ora continuo con l'arnica e il ghiaccio oltre al tutore. Devo trovarne uno che mi permetta di usare la tastiera perché con quello che ho ora non riesco a scrivere essendo troppo ingombrante.

Spero di risalire da questo periodaccio, soprattutto dal punto di vista economico :(
Di sicuro oggi mi sento molto più sollevata! Anche perché ho saputo che la contrattura non è più così intensa e sono messa bene. Ci speravo perché è iniziato tutto un anno fa e stavo piuttosto male e nonostante il caso degli ultimi mesi mi sento molto meglio. L'unica rogna grossa da estirpare è il bruciore provocato, quello resta fortissimo e ho visto tutte le stelle del firmamento allo swab test, proprio come durante il primo fatto dalla Dileo.

L'assistente del prof ha riso di gusto quando ho detto, gesticolando "e quando ho scoperto cistite.info mi si sono aperte le porte del paradiso" e poi ho aggiunto che siete tutte fantastiche :coool:

Vi aggiorno appena inizio la terapia. Grazie a chi passa di qui :flower:

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda 1PIMPI1 » mer lug 04, 2018 10:45 pm

Grazie Silver per questo aggiornamento!!
:-no Devo però farti notare che qui c'è una regola da seguire quando si va dal Prof Pesce..e cioè guardare la cravatta che indossa e riportarlo a noi..per stavolta ti perdono eh.. ma mi raccomando la prossima :mrgreen: :risatona:
A parte gli scherzi..Ottimo per i muscoli e per dover assumere solo rivotril. E super ottimo per non dover prender pastiglie :mrgreen:

Attendiamo di capire per questo polso :roll: ..tienici aggiornate io ti seguo :flower:

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Silver98 » lun lug 09, 2018 12:16 pm

Ebbene sì, l'avevo letto tempo fa ma ho dimenticato la storia della cravatta ahah! Però posso rimediare subito perché ho chiesto al mio compagno e ha detto che lui se lo ricorda eccome: blu non molto scuro con dei disegnini tipo quadratini di una tonalità più chiara, diciamo tendente al bianco.
Sono stata promossa? :wow:
Io mi ricordavo solo che avesse una cravatta ma in genere ero attratta di più dal pc e dal resto delle attrezzature tecnologiche da brava nerd quale sono :mrgreen:

Quanto alla terapia, in realtà stava quasi per darmi Laroxyl e mi ha chiesto se l'ho mai preso. Quando ho detto di no ha riflettuto un altro po' e mi ha detto di provare con il Rivotril.
Credo abbia soppesato vantaggi e svantaggi perché se prendendo qualcosa di più forte poi devo andare a curare gli effetti collaterali probabilmente non ne vale la pena. Per fortuna la mia situazione è lieve dato che in un anno ho fatto di tutto per contrastarla con i mezzi che avevo e grazie soprattutto a voi!

Oggi aumento a 4 gocce e, sarà un caso, ma ho già un peggioramento dell'occhio secco che ho già di mio + visione sdoppiata. Mi sveglio anche con la bocca asciuttissima.
Comunque la dott. di base mi ha detto che a dosi così basse è improbabile che io manifesti effetti collaterali, speriamo in bene.
Per adesso solo aria nella pancia ma potrebbe essere dovuta ad altro, non so.

E ogni ora mi alzo per fare i 2 minuti di rilassamento, questa è la parte più difficile perché devo interrompere sempre il lavoro e devo abituarmi a questa cosa, sigh!
Speriamo in bene, grazie Pimpi per la tua vicinanza :flower:

Giovedì ho l'ecografia al polso dx (a pagamento ovviamente), ma già si è ridotto il dolore e mi è venuto un po' anche al sinistro. La faccio ugualmente al destro per togliermi il pensiero.
:fish: mi ha detto chiaramente che se non è tendinite è un dolore che fa parte del pacchetto fibromialgia :book:
Vi aggiorno, un bacio a tutte!

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda 1PIMPI1 » lun lug 09, 2018 3:26 pm

Silver98 ha scritto:posso rimediare subito perché ho chiesto al mio compagno e ha detto che lui se lo ricorda eccome
Cavoli! E io che ti volevo sculacciare! Mi hai fregata :risatona:

Silver98 ha scritto:stava quasi per darmi Laroxyl e mi ha chiesto se l'ho mai preso. Quando ho detto di no ha riflettuto un altro po' e mi ha detto di provare con il Rivotril.
Probabilmente vuole provare con un solo medicinale perché non ritiene cosi grave la tua situazione....menomale!! Vedrai che non avrai grossi problemi con il rivotril sali moooolto lentamente. Io addirittura quando decidevo di salire facevo per esempio un gg 3 e l'altro 4 per qualche gg in modo da abituare il mio corpo al dosaggio maggiore proprio con molta calma.

Silver98 ha scritto:E ogni ora mi alzo per fare i 2 minuti di rilassamento, questa è la parte più difficile perché devo interrompere sempre il lavoro e devo abituarmi a questa cosa, sigh!
vedila come una piccola pausa che ti concedi e non come un dovere, cosi l'idea è meno pesante e poi vedrai ti abituerai presto!

Silver98 ha scritto:grazie Pimpi per la tua vicinanza
:love1: :love1: :love1:

Silver98 ha scritto: mi ha detto chiaramente che se non è tendinite è un dolore che fa parte del pacchetto fibromialgia
se fosse fibromialgia, il rivotril potrebbe darti dei miglioramenti.

Attendo aggiornamento :potpot: :baci:

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Silver98 » mer lug 11, 2018 4:08 pm

1PIMPI1 ha scritto: Cavoli! E io che ti volevo sculacciare! Mi hai fregata :risatona:


AHah, mi sono salvata in calcio d'angolo per questa volta :mrgreen:

Probabilmente vuole provare con un solo medicinale perché non ritiene cosi grave la tua situazione....menomale!! Vedrai che non avrai grossi problemi con il rivotril sali moooolto lentamente. Io addirittura quando decidevo di salire facevo per esempio un gg 3 e l'altro 4 per qualche gg in modo da abituare il mio corpo al dosaggio maggiore proprio con molta calma.


Sto seguendo il tuo consiglio e oggi dopo 4 giorni salgo a 4 gocce, vediamo come va. Non ho problemi di sonno, un po' di sonnolenza il pomeriggio ce l'avevo anche prima di iniziare ed era dovuta a quanto pare allo scarso riposo notturno. Solo i primi due giorni ho faticato a svegliarmi ma poi una volta in piedi tutto ok.
Il problema sono gli occhi, sono secchissimi e sto consumando una scatola intera di lacrime artificiali, speriamo passi!
Un'altra cosa è che temo per i fibroadenomi al seno ma lui mi ha detto categoricamente che non ne provocano l'aumento come mi avevano detto altri medici. Eppure io da due giorni sento il seno pesante e dolente di brutto, sarà un caso? :hurted: E non sono in fase premestruale, mi capita qualche volta un po' di gonfiore ma mai dolori.


Domani finalmente ecografia però sto già molto meglio e adesso ce l'ho a entrambi i polsi ma uguale :risatona: per la legge della compensazione!

Ho un grosso dubbio che temo sia passato un po' inosservato per colpa mia. Io sto assumendo la dose massima di Dibase per compensare la vitamina D e avevo letto da qualche parte che farmaci tipo benzodiazepine andavano presi con cautela in caso di scarsa vitamina D e integrazione con farmaci. Sto cercando informazioni qui ma senza molti risultati :(
Chiederò alla dott. di base appena ci vado!

:ciao:

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda 1PIMPI1 » mer lug 11, 2018 5:28 pm

Silver98 ha scritto:Eppure io da due giorni sento il seno pesante e dolente di brutto, sarà un caso?
:humm: a me succedeva con il laroxyl. Proviamo a vedere nei prossimi giorni che rimani a 4 come va.
Silver98 ha scritto:Io sto assumendo la dose massima di Dibase per compensare la vitamina D e avevo letto da qualche parte che farmaci tipo benzodiazepine andavano presi con cautela in caso di scarsa vitamina D e integrazione con farmaci. Sto cercando informazioni qui ma senza molti risultati :(Chiederò alla dott. di base appena ci vado!
Mi sono confrontata con Lisabetta che anche lei prende il Dibase, sul figlietto dice che in concomitanza con antidepressivi si riduce l'effetto della vitamina D, quindi è da tenere monitorata.
Comunque ci mette parecchio ad accumularsi e in caso di fibromialgia devi arrivare almeno a 80.

Rettifico Lisabetta prende la vitamina , ma non il DIBASE :cavoli:

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Silver98 » mer lug 11, 2018 5:44 pm

:humm: a me succedeva con il laroxyl. Proviamo a vedere nei prossimi giorni che rimani a 4 come va.

Grazie Pimpi! Oggi passo a 4 e vediamo un po' come va. Ma mi chiedo, se fermandomi a questa soglia il farmaco abbia qualche effetto o sia inutile prenderlo.

Ricordo solo che in passato ho preso un anticolinergico e delle gocce di benzodiazepine per problemi di insonnia ed entrambi mi hanno provocato lo stesso effetto. Addirittura con l'anticolinergico uno dei fibroadenomi è raddoppiato di volume perché ho preso il farmaco per un paio di mesi. Facevo l'ecografia senologica ogni 3 mesi e adesso ammetto che non la faccio da un po' ma non ho più avuto problemi perché non ho più assunto farmaci del genere. Dato che uno dei noduli arriva quasi a 3 cm sono a rischio intervento ed è l'unica cosa che vorrei evitare ora perché ne ho già abbastanza di tutto e sono troppo su di giri e stressata.
Vedrò nei prossimi giorni altrimenti adieu Rivotril! Io l'ho espresso chiaramente sia all'assistente del prof sia a lui e mi hanno detto che è impossibile una reazione del genere, quindi ho pensato che potessero solo dare gonfiore al seno come ho letto nelle vostre storie. Ma io ho un bel dolore oltre al gonfiore.

Mi sono confrontata con Lisabetta che anche lei prende il Dibase, sul figlietto dice che in concomitanza con antidepressivi si riduce l'effetto della vitamina D, quindi è da tenere monitorata.
Comunque ci mette parecchio ad accumularsi e in caso di fibromialgia devi arrivare almeno a 80.


Ringrazio anche Lisabetta! Io ho una carenza abbastanza grave, sono a 9,4 e di certo non posso permettermi di ridurre la dose che sto prendendo, che ho appena iniziato. Ho controllato anche io il foglietto (il mio si chiama Annister da 50.000 UI ma è praticamente uguale perché intanto poco fa ho telefonato a mia madre per chiedere di controllare il foglietto di Dibase dato che lei prende questo) e dice la stessa cosa.

Ecco perché avevo e ho tanti troppi dubbi su questi farmaci, finiscono sempre per fare più danni del necessario :humm:

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Silver98 » mer lug 11, 2018 9:15 pm


Rettifico Lisabetta prende la vitamina , ma non il DIBASE :cavoli:


Non preoccuparti! Intendevi vitamina C o forse B12? Comunque sia è una mezza rogna perché se mi riduce l'assorbimento che sto integrando con la dose massima di Annister sono messa piuttosto male. Forse sarà sfuggito a Pesce anche se gliel'ho detto :(

Vi aggiorno su come procede e grazie come sempre!

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda 1PIMPI1 » mer lug 11, 2018 10:11 pm

No no lei prende la vitamina D, ma mi ha detto non il Dibase. Diceva appunto che se il rivotril diminuisce l'effetto della vitamina, devi tenerla monitorata.
In ogni caso sali davvero molto lentamente con le gocce visto anche questo problema al seno. Ricordo che a me il laroxyl oltre a gonfiare il seno, mi faceva vedere le stelle non riuscivo manco a sfiorarlo dal dolore. Quindi può essere che a te lo stesso effetto lo faccia il rivotril. Se non passa non aumentare. Attendiamo :baci:

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Silver98 » lun set 10, 2018 5:45 pm

Ciao carissime, mi scuso per l'assenza e ringrazio Pimpi per il prezioso consiglio. Al contrario di quanto detto da :fish: sono salita molto lentamente con il rivotril.
Aggiorno in breve, ma le notizie non sono positive purtroppo. Il gonfiore e dolore al seno è scemato parecchio dopo i primi giorni a dose 3 gocce. Ho aspettato e mi è rimasto solo un po' di dolore vicino le ascelle quindi sono salita a 4 e finalmente dormivo meglio la notte e non mi svegliavo più all'alba dopo 4-5 ore scarse di sonno, tutta bloccata per colpa della fibromialgia. A livello del pp non ho sentito effetti subito però dopo un mesetto ho avuto un paio di rapporti e i bruciorini postumi erano nettamente migliorati. Dopo mezz'ora dal rapporto nonostante i soliti accorgimenti, li sentivo sempre ora invece no.
In compenso mi è migliorata anche la resistenza fisica perché i muscoli evidentemente si sono rilassati e riuscivo a fare molte più cose.
Sono quindi salita a 5 gocce ma sono rimasta stabile, non mi aspettavo di certo miracoli dopo così pochi mesi, però forse un po' di contrattura si è alleviata e non sentivo più i soliti bruciorini spontanei, solo provocati. Minzioni nella norma, raramente urgenza.

Ma c'è un ma. Il prof aveva detto di smettere se avessi avuto effetti collaterali tipo sonnolenza o confusione mentale. Io non ho avuto niente di tutto questo dato che per farmi dormire ce ne vuole, ma tutt'altra roba e gli chiederò se è il caso di interrompere ugualmente perché non credo di farcela.
Come previsto, mi è peggiorata la diplopia (vista sdoppiata e occhio secchissimo) tant'è che a volte sono costretta a tenere gli occhi chiusi per 20 minuti perché non ci vedo davvero niente (sono anche molto miope ma non c'entra nulla col resto). Metto le gocce dell'oculista ma non mi fanno più alcun effetto e il tutto peggiora al pc ovviamente.
Evidentemente il rivotril mi causa secchezza in generale. Oltre agli occhi, ho il problema degli eczemi da ipersensibilità che ho in alcune parti del corpo che si sono seccati così tanto da prudere molto e iniziare a sanguinare. Due li ho sulle dita medie delle mani, vi lascio immaginare che bello mostrarle :muro: Di solito quando arrivavo a questi livelli di sensibilità usavo un pochino di pomata al cortisone e spariva tutto ma ora non posso fare questi mix prendendo il rivotril. È già tanto quando prendo il nimesulide per la cefalea che ogni tanto mi viene.
Il gonfiore alla pancia lo sopporto, amen! Mi ha anche fatto tornare i dolori durante il ciclo mestruale. Li avevo da piccola, ma mi erano quasi spariti da un decennio. Ora ogni volta è una tortura infinita.

Ma il peggio è il nervosismo folle che ho iniziato a provare tra le 4 e 5 gocce. Ero irritabile, avrei sfasciato qualsiasi cosa e puntualmente mi veniva questo stato d'animo nel primo pomeriggio. Così se potevo mi isolavo e mi mettevo a letto a fare respirazione diaframmatica e cercare di calmarmi. Qualsiasi cosa mi dava fastidio, anche un minimo rumore e mi arrabbiavo così tanto che spesso scoppiavo a piangere.
È stato un periodo difficile, ho avuto tante discussioni col mio compagno anche per questo, ma nonostante tutto psicologicamente non riuscivo a scendere alle 4 gocce perché temevo di tornare agli stessi sintomi di 3 mesi fa. Quindi sono rimasta a 5 gocce per 40 giorni (il massimo che mi aveva suggerito era 6), convinta di poter arrivare a 6 un giorno. Invece niente, stavo sempre peggio, mi sentivo la testa come in una nuvola nera, puntualmente il pomeriggio, qualsiasi cosa stessi facendo: lavoro, svago, riposo, parlare con qualcuno, mare, ecc. e a volte ho dato qualche risposta acida ai miei cari, ai colleghi, agli amici, senza volerlo. Poi mi rendevo conto che non mi sentivo io e mi scoppiava la testa e andavo a scusarmi a destra e a manca.

Io non lo so se tutto questo sia davvero colpa di 5 misere gocce o se è solo una coincidenza e sono entrata io in una fase depressiva. Non ho mai sofferto di problemi di questo tipo, sono sempre stata un tipo positivo, ironico, che scherza anche sui suoi disturbi, prima di tutto questo ne ho passati altri di problemi di salute, ma purtroppo sono anche "iperattiva", non sono un tipo calmo e placido e tendo a covare nervosismo per timore di sfogarlo sugli altri. Inoltre, pensate che la Dileo quando mi ha visitato la prima volta mi aveva detto che avrei dovuto sfogarmi con un bel pianto ogni tanto.. beh, se la sentissi ora.. non faccio altro che piangere di rabbia e nervoso! E a volte tristezza perché non vedo niente di bello davanti a me. Invece poi mi rendo conto che ho voglia di fare tante cose, di alzarmi positiva al mattino e sorridere. Ma sembra che tutto remi contro.

Alla fine, il 27 agosto ho ceduto e sono scesa a 4 gocce. Adesso forse va un po' meglio ma dormo di nuovo un po' male e non mi sveglio riposata. Anche qui non so se sia un caso.

Capitolo integratori: dovevo prendere due bustine di Neuromet al dì (l'equivalente di Etinerv credo) e la vitamina B12. Ce l'ho fatta per i primi 20 giorni poi niente.. mi provocano diarrea e hanno risvegliato il mio colon irritabile. L'ho smesso a inizio agosto perché mi è durata 10 giorni e stavo così male, complice anche il caldo atroce, che non potevo neanche uscire di casa 10 minuti. Ho riprovato a riprenderli dopo ferragosto ed è andata bene per 10 giorni. Poi di nuovo diarrea e crampi assurdi. Attualmente non sto prendendo più niente e mi viene da piangere perché gli integratori mi facevano stare davvero bene, la differenza la sentivo su tutta la muscolatura, da capo a piedi. Niente doloretti, movimenti più fluidi, pancia più rilassata.. niente. Ho dovuto smettere, ma ci riproverò tra qualche giorno appena riprendo a mangiare normalmente.
Purtroppo quando il colon si attiva in maniera cattiva devo riprendere la dieta di esclusione e non ho mangiato quasi niente, anche con riso in bianco bollito senza neanche sale dovevo correre al bagno con dolori assurdi. Una sera il mio compagno si è spaventato perché ero pallidissima e in preda ai crampi e voleva portarmi in ospedale ma non ho voluto.
Anche qui, non so se siano stati gli integratori ma, scusate la schifezza e la trivialità, le feci odoravano di Neuromet. Lo riconosco perché il prof ha scritto sul foglio che danno odore caratteristico alle urine, quindi lo sentivo anche nelle feci. Forse due bustine giganti sono troppe per il mio peso. Pesavo 44 kg e adesso con la dieta forzata sono scesa a 38 in 20 giorni, pur con panza gonfia. Da ieri va un po' meglio, ho mangiato qualcosa in più perché non riuscivo neanche a muovermi dalla fame e dalla debolezza. Ma ho la pancia piena d'aria e dolente.

Le gocce non le ho smesse perché so che non posso farlo di colpo, temo effetti peggiori, penso che per ora resterò a 4 e magari scendo a 3 fine mese.
Intanto dopodomani ho la visita dal reumatologo per la fibromialgia, consigliata da Pesce. Spero sia bravo. E da oggi ho smesso la fisioterapia in piscina perché ogni volta mi prende un freddo assurdo e inizio a tremare anche in acqua. E sentivo di peggiorare con il pp. Sentiamo cosa mi suggerisce questo reumatologo, mi hanno detto che conosce la sindrome e gli porterò la diagnosi di Pesce.

In tutto questo ho sempre i problemi ai polsi e non posso fare un tubo.. sono molto giù anche perché sono in crisi col mio compagno, ma indipendentemente dai miei casini.. anche se un po' hanno giocato a sfavore dato che sto sempre male per una scemata o per l'altra :(
Infatti dopo una discussione ho avuto un attacco di vulvodinia tremendo e ho sentito sintomi ormai dimenticati da mesi, come clitoride ipergonfio e dolente, punture di spilli fino ai glutei e al pube, come se tutto fosse graffiato e 10 pipì di poche gocce ogni 10 minuti in un paio d'ore. Non ci voleva.. siamo sempre pronte a recidive, ma mi sono demoralizzata tanto perché è stata la classica goccia che ha fatto traboccare il vaso.. ora sto un po' meglio e la crisi sta rientrando con i soliti accorgimenti, tra cui il calore e qualche automassaggio (che non posso fare quasi mai per via dei polsi che non posso ruotare, ma almeno ogni 2-3 giorni li faccio per pochi minuti).
Forse sto entrando nella rischiosa depressione della fibromialgia e/o varie? Boh! Io non ho mai avuto niente del genere, l'ho raccontato ai miei familiari e 3 amici stretti e sono stupiti proprio perché mi conoscono bene e sanno che non sono fragile né cedo facilmente. Non ne ho idea ragazze, ma sto uno schifo e non so come proseguire..
In più in questa nuova città sono sola e non ho modo di conoscere nessuno al momento, dato che lavoro da casa e non posso neanche sfruttare il classico "iscriviti a un corso o in palestra". Inoltre, sto dando fondo ai miei risparmi perché come tutte noi spendo un botto tra visite, farmaci e fisioterapia e se devo aggiungerci psicoterapia non so se ce la faccio.. figuriamoci permettermi qualche svago :(
Il lavoro andava benissimo quando stavo bene, ma ora sono costretta a lavorare meno e, di conseguenza, le entrate si sono dimezzate ma le uscite triplicate dato che i costi in questo posto sono doppi rispetto a dove abitavo prima. Che casino, mi sento in un vicolo cieco :muro: cercherò di uscirne.. intanto mi affido alle prossime visite: reumatologo e controllo da Pesce l'8 ottobre. E stringo i denti, pensandovi tutte con affetto. Anche se non vi conosco di persona vi penso sempre tutte.

Grazie a chi passa di qui e scusate lo sproloquio e la negatività :hurted:

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda 1PIMPI1 » mar set 11, 2018 11:44 am

Ciao tesoro come mi spiace per il periodo che stai passando. Ti abbraccerei forte forte. :love1:

Hai fatto bene a diminuire le gocce, se gli effetti collaterali sono più di quelli positivi non ha senso! Esistono altri medicinali che Pesce potrà prescriverti, probabilmente il Rivotril non fa per te. Per fortuna manca relativamente poco alla visita.
Silver98 ha scritto:Io non lo so se tutto questo sia davvero colpa di 5 misere gocce o se è solo una coincidenza e sono entrata io in una fase depressiva
possiamo capirlo solo dopo che le avrai sospese. Ma non pensare che 5 gocce siano poche! Possibile che sei molto sensibile ai farmaci e te ne basta una minima quantità per avere questi effetti. O visto che dici che sei sempre solare e positiva, non è che è solo una maschera? che magari fuori riuscivi ad essere cosi, ma in realtà dentro è tutt'altro? Ovviamente sono solo supposizioni. La malattia sicuramente non aiuta anzi spesso ci fa sentire davvero depresse. E magari un percorso di psicoterapia potrebbe aiutarti, perché è importante che tu non ti butta giù! :potpot: anche perché
Silver98 ha scritto:sono molto giù anche perché sono in crisi col mio compagno, ma indipendentemente dai miei casini..
questa situazione non ti aiuta proprio!!! Il fatto che non mangi che sei debilitata è sicuramente tutto un insieme Da risolvere assolutamente! Se ti va di sfogarti, noi ci siamo! :consola:

Silver98 ha scritto:dovevo prendere due bustine di Neuromet al dì (l'equivalente di Etinerv credo)
ti avrei consigliato il FIBRO 24 che stiamo testando, se ne parla nella storia di Lisabetta, ma sono pastiglie mannaggia! Però mi è venuta in mente una cosa che avevo letto tempo fa e te la riporto:

Rosanna ha scritto:Prova le ostie, ascolta me. Non c'è peggior disfagico di me ed io sono riuscita a risolvere solo con quelle. Che ti costa? Prova!
Metti l'ostia (comprale piccole e sottili) su un cucchiaio, la bagni sotto l'acqua, ci metti sopra la pastiglia (che avrai tritato mettendola in mezzo a due cucchiai e poi schiacciandoli uno contro l'altro), richiudi i bordi sopra la polvere in modo da fare un pacchettino ben chiuso (i bordi aderiscono a loro stessi meglio del biadesivo) e poi lo mandi giù. Ti assicuro che va giù praticamente da solo, nonostante le dimensioni deterrenti.
Magari potresti provare!
Mentre per la vitamina B12 potresti provare con le punture di dobetin, prova a chiederle a Pesce. Ovvio che non sono una gioia. ma molto più efficaci delle pastiglie e visto che hai problemi d'intestino, sarebbero la soluzione migliore!

Silver98 ha scritto:In più in questa nuova città sono sola e non ho modo di conoscere nessuno al momento, dato che lavoro da casa e non posso neanche sfruttare il classico "iscriviti a un corso o in palestra".
Però puoi andare al parco rilassarti leggere un libro, hai un cane? a volte anche solo grazie a loro si conoscono persone. Poi ci sono centri di meditazione, corsi di lingue non so, qualcosa da fare lo trovi e credo tu ne abbia davvero bisogno!

Tienici aggiornate per la visita dal reumatologo...ti mando tanti pensieri postivi :flower:

:baci: :baci:

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Silver98 » mer set 12, 2018 11:39 am

Hai fatto bene a diminuire le gocce, se gli effetti collaterali sono più di quelli positivi non ha senso! Esistono altri medicinali che Pesce potrà prescriverti, probabilmente il Rivotril non fa per te. Per fortuna manca relativamente poco alla visita.

Grazie cara, davvero ogni vostra parola è di conforto per me in un momento del genere! Pesce in realtà non voleva darmi neanche il Rivotril avendo ascoltando la mia storia e i miei problemi e mi ha fatto capire che gli altri farmaci sono più "pesanti". Ma mai dire mai.

capirlo solo dopo che le avrai sospese. Ma non pensare che 5 gocce siano poche! Possibile che sei molto sensibile ai farmaci e te ne basta una minima quantità per avere questi effetti. O visto che dici che sei sempre solare e positiva, non è che è solo una maschera? che magari fuori riuscivi ad essere cosi, ma in realtà dentro è tutt'altro? Ovviamente sono solo supposizioni.


Grazie ancora! Sì, in effetti sono in dubbio se passare a 3 da lunedì e sospendere oppure resistere fino al controllo e sentire cosa mi dice Pesce. Vedo un po' come va, perché gli effetti positivi io li ho avuti e adesso pare vada meglio con gli effetti collaterali anche se non mi fa più dormire bene come prima.
Guarda, mi sono accorta di aver detto la parola solare ma non sono esattamente una che sorride sempre, anzi ho proprio il grugno di natura ahah! Sono però una che di solito tira su gli altri anche per banalità e a cui tutti si appoggiano (amici, familiari ecc.) tant'è che un mio amico psicologo mi ha detto che avevo una lieve sindrome da crocerossina.
In generale sono sempre stata positiva e non mi abbatto mai ma tendo a essere un tipo "arrabbiato" e brusco, mai ansioso. Infatti quando andavo dalla Dileo lei mi diceva "tu non piangi quasi mai, vero?" perché si è accorta più o meno del mio carattere credo. Insomma quando ho bisogno, sì mi sfogo ma poi tendo a chiudermi per fatti miei e a risolvere da sola. Spesso reprimo e quindi sì, dentro a volte ho tutt'altro ma per evitare di scaricare il mio nervosismo sugli altri, mi chiudo e spesso non chiedo aiuto. Adesso invece lo sto facendo perché da sola non ce la faccio ed è qui che alcuni si sono stupiti.. "ma come, tu che sei sempre positiva adesso ti lamenti di questo? dai che ce la fai" e finisce così. Per fortuna gli amici veri (pochi ma buoni) e i miei familiari mi stanno vicino anche se a distanza dal momento che mi sono trasferita come sapete.
Quindi sì, a una psicoterapia ci stavo pensando e addirittura avrei voluto farla di coppia ma quella testa dura del mio compagno, orgoglioso, dice che a lui non serve. I nostri problemi comunque non derivano dai miei disturbi, anzi, mi ha sempre dato una mano, ma io sono sicura che un po' abbiano contribuito e forse solo un esperto può dircelo. Se lui non ha voglia, cosa che mi delude molto, penso che ci andrò da sola appena faccio due conti. E la separazione la vedo dietro l'angolo. Ma non vorrei buttare via 12 anni insieme forse fuorviata dal momento buio.. però lui nemmeno aiuta e dice che vorrebbe stare un po' da solo.. non facile sotto lo stesso tetto!
Comunque grazie mille del consiglio!

ti avrei consigliato il FIBRO 24 che stiamo testando, se ne parla nella storia di Lisabetta, ma sono pastiglie mannaggia! Però mi è venuta in mente una cosa che avevo letto tempo fa e te la riporto:

Mentre per la vitamina B12 potresti provare con le punture di dobetin, prova a chiederle a Pesce. Ovvio che non sono una gioia. ma molto più efficaci delle pastiglie e visto che hai problemi d'intestino, sarebbero la soluzione migliore!


Ah l'ho visto il FIBRO 24 e puntualmente mi sono arrabbiata con me stessa :D Ho provato con le ostie, ma non riesco a buttare giù niente. Per dirti.. io non mangio neanche caramelle (tranne quelle morbidissime) e gomme da masticare perché ho il terrore che mi si incastrino in gola. Tre anni fa quando prendevo Colonir, un integratore efficacissimo che mi aveva prescritto il gastroenterologo per il colon, ci avevo riprovato e stava funzionando, ma poi mi è capitato di nuovo che mi andasse di traverso e per fortuna quel pomeriggio ero da mia madre che mi ha praticato la solita manovra per farmela sputare a terra. Da allora mi basta vedere una persona che ingoia le pillole e io inizio a tremare come una foglia. È un mio trauma infantile e io da sola non ce la faccio a superarlo. E pensare di dover prendere due volte al giorno una pillola con ostia mi fa stare male già ora! Preferisco le iniezioni, sì. Vediamo cosa mi dice Pesce. Anche se in realtà la B12 non mi dava fastidio, è proprio il Neuromet. Ma siccome ho la testa di granito, da domani ci riprovo magari a stomaco pieno perché ho notato che mi disturbava al mattino. Forse per il mio peso è sufficiente una sola busta, chiederò anche questo perché non voglio rinunciarci. E poi, se il principio attivo è sempre lo stesso anche in FIBRO 24, anche se riuscissi a ingoiare la pillola ogni giorno, l'effetto diarrea forse l'avrei ugualmente.
Ho controllato ora e vedo che contiene PEA ma io lo stavo già prendendo su consiglio della fisiatra e Pesce me l'aveva bocciato e l'ho interrotto. Onestamente non ci capisco più niente :shock:

Però puoi andare al parco rilassarti leggere un libro, hai un cane? a volte anche solo grazie a loro si conoscono persone. Poi ci sono centri di meditazione, corsi di lingue non so, qualcosa da fare lo trovi e credo tu ne abbia davvero bisogno!


Sì, al parco ci vado spesso dato che c'è ancora bel tempo, ma spesso becco panchine così scomode che poi i dolori fibromialgici mi costringono ad alzarmi dopo 10 minuti :lol: quindi alterno camminate e poi mi siedo. Questa città è troppo scomoda per i problemi che ho, ci sono salite ripidissime ovunque e ogni volta sforzo gli addominali anche se devo andare a fare la spesa. Adesso che sono in un periodo di nervoso assoluto non riesco a controllare il pp mentre cammino e il muscolo non lo sento scendere se arranco in salita, che scocciatura!
Non so se rimarrò qui a lungo, vivo alla giornata ormai.

Un cane non posso prenderlo e non mi va ora perché ho avuto un gatto per 19 anni che era come un familiare e una presenza costante nella mia vita. Amo gli animali ma lui era insostituibile e non mi sento pronta ad averne altri, anche perché viaggio spesso ora e non gli darei le cure necessarie. Due medici hanno ipotizzato che il trauma di questo lutto (c'è anche per gli animali, anche se molti non lo capiscono) mi ha fatto scatenare la fibromialgia che era latente. Infatti è da allora che sto così. L'ho accennato all'assistente di Pesce ma ha storto un po' il naso.. per me invece era davvero importante e sto ancora male a distanza di un anno perché era un gatto che mi somigliava anche come carattere :D e 19 anni insieme sono mezza vita. Quando è morto ha pianto persino mio fratello che ha 42 anni e ha passato tanti anni anche con lui! Io però l'ho vegliato notte e giorno per 3 settimane e gli facevo anche i clisteri finché non ho dovuto cedere all'iniezione del veterinario quando è entrato nello stadio finale del tumore ed era in agonia.
Poi dopo pochi mesi, a luglio dell'anno scorso, è anche mancato il fratello di mio padre all'improvviso e ho assorbito il dolore del lutto dei miei parenti come una spugna, sommandosi al resto. Io come al solito consolavo tutti a destra e a manca e poi dentro morivo. In quei giorni mi è esplosa la vv e dopo un paio di mesi i sintomi della fibromialgia.
Non so se tutto questo c'entri. L'assistente di Pesce dice che in genere succede se si tratta di parenti strettissimi, quindi pensa che non sia il mio caso anche se non me l'ha detto apertamente. Per me però le coincidenze sono troppe.

Tienici aggiornate per la visita dal reumatologo...ti mando tanti pensieri postivi :flower:


Certo! Se riesco a scrivervi prima che chiuda il forum stasera vi aggiorno subito, la visita ce l'ho piuttosto tardi, dopo le 19. Spero possa darmi consigli utili in più.
Avevo pensato di iscrivermi a tai chi ma ci sono solo due centri fuori città e non posso arrivarci dato che i mezzi sono inaffidabili e al momento non guido, grosso limite. Resta forse lo Yoga che non è lontano da casa mia. non mi piace ma me lo farò piacere per forza :D Vediamo se praticano l'Hata. La questione economica purtroppo mi limita molto perché sto intaccando molti risparmi e vivendo in questa città turistica, come ho detto, i costi sono davvero esosi e si lamentano un po' tutti! Potrei comprendere se fossi in una grande città.. ma qui mi sembra tutto assurdo! Bah, e anche per questo mi arrabbio, sono proprio incazzosa, vedete?
:mrgreen:

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda 1PIMPI1 » ven set 14, 2018 4:56 pm

Silver98 ha scritto:stavo pensando e addirittura avrei voluto farla di coppia ma quella testa dura del mio compagno, orgoglioso, dice che a lui non serve.
Devi iniziare a pensare a te! Vacci da sola! Dopo tutto questo tempo a consolare gli altri a preoccuparti per loro, adesso è arrivato il tuo momento. Vai in psicoterapia e fallo per il tuo benessere, vedrai che ti aiuterà a buttar fuori tutta la rabbia, a far chiarezza sulla situazione con il tuo compagno e a superare i vecchi traumi che anche io come te, penso che incidano sulle nostre patologie. Volendo Puoi anche andare una volta ogni due settimane cosi pesa meno il costo. (io faccio cosi...)

Silver98 ha scritto:Neuromet. Ma siccome ho la testa di granito, da domani ci riprovo magari a stomaco pieno perché ho notato che mi disturbava al mattino. Forse per il mio peso è sufficiente una sola busta
Brava prova una bustina sola, a stomaco pieno e vediamo cosi come va, tu conosci il tuo corpo meglio di chiunque altro, e sai come gestirti.

Silver98 ha scritto:Ho controllato ora e vedo che FIBRO 24 contiene PEA ma io lo stavo già prendendo su consiglio della fisiatra e Pesce me l'aveva bocciato e l'ho interrotto. Onestamente non ci capisco più niente
Secondo Pesce non è efficace, altri medici dicono il contrario e noi facciamo di testa nostra :mrgreen: lo proviamo e se funziona lo prendiamo altrimenti nulla. Se anche le ostie ti fanno questo effetto direi che è meglio lasciar perdere. Magari visto anche questo è un trauma la psicologia potrebbe essere utile...perché alla fine tutto dipende dalla testa e dalle paure...e già che vai...approfittane.


Silver98 ha scritto: sono proprio incazzosa, vedete?
:potpot: e ci credo è tutto un insieme! ma un passo alla volta risolverai tutto...

A presto allora con le novità della visita! :baci:

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Silver98 » sab gen 19, 2019 2:14 pm

Buongiorno a tutte, faccio una capatina dopo tanto tempo e me ne vergogno un po'.
Innanzitutto ringrazio come sempre PIMPI che mi stava seguendo e consigliando con tanta gentilezza e pazienza nonostante la mia testa dura.
Purtroppo negli ultimi 3 mesi la mia vita in generale è andata peggiorando per vari eventi negativi che mi hanno travolto e di conseguenza anche le patologie sono peggiorate, ma questo ormai è il minimo per me.
Cerco di andare con ordine rapidamente. Come avevo accennato a settembre ero in crisi con il mio compagno e l'ho convinto a iniziare una psicoterapia come ultima spiaggia. Purtroppo facendo terapia di coppia non ho potuto iniziarne una da sola parallelamente come pensavo di fare quindi prima dovevo capire se le cose con lui fossero salvabili o no e tirare le somme.

Intanto l'8 ottobre sono tornata per il controllo da Pesce e mi ha trovata stabile per quando riguarda i dolori da vestibolodonia con swab test ma leggermente migliorata a livello di contrattura del pavimento pelvico. Gli ho confermato la diagnosi di fibromialgia fatta da un reumatologo della mia città e gli ho detto che questo medico (molto bravo e con conoscenza anche dei problemi del pp) mi ha confermato il Rivotril e mi ha aggiunto un farmaco che aumenta la serotonina al mattino, in poche parole un antidepressivo di ultima generazione. Prima di andare da Pesce avevo provato a prenderlo ma mi aveva fatto malissimo e con sole 2 gocce camminavo come ubriaca e non riuscivo neanche a parlare e a pensare. Pesce me l'ha bocciato e mi ha detto chiaramente "Ma lei è depressa? Ha una diagnosi di depressione? No. Quindi non prenda questi farmaci anche se li prescrivono per la fibromialgia". Me l'ha detto quasi ironicamente e io ho condiviso tutto perché infatti non l'avevo più preso. Inoltre mi ha detto che questi antidepressivi non fanno bene al pavimento pelvico, anzi possono peggiorare la contrattura.
Infine, dal momento che a livello intestinale non tollero quasi niente e molti farmaci mi danno problemi alla vista, mi ha confermato il Rivotril a 5 gocce (ero scesa a 3) e mi ha prescritto la pomata di Laroxyl che fa preparare lui a Bologna. Poi una bustina di Neuromet dato che 2 non le reggo e la B12.
Non ho ancora capito se la pomata mi fa bene o no perché mi è arrivata a fine ottobre e dopo una settimana mi aveva causato un prurito tipo candida. Sottolineo che non ho mai prurito, ma mi trascino sempre i soliti sintomi di bruciore vescicale e vulvare, a volte urgenza e contrattura. L'ho smessa e il prurito mi è passato ripromettendomi di riprovare dopo qualche giorno.

Intanto la psicoterapia procedeva bene. Stavano migliorando le cose col mio compagno e anche la nostra convivenza, in più è emerso che io non penso mai a me stessa ma agli altri, non riesco a chiedere aiuto se serve e la fibromialgia che era latente mi è esplosa proprio per questo motivo. In più negli ultimi anni mi ero legata molto ai miei genitori essendo l'unica figlia rimasta in città con loro e il legame è continuato anche se mi ero trasferita in un'altra città da poco. Diciamo che loro mi hanno sempre aiutata molto moralmente e non mi hanno mai fatto mancare il loro supporto in tutto, infatti alla visita da Pesce dato che ero in crisi col mio compagno hanno insistito per accompagnarmi a Roma (ovviamente non durante la visita) e non farmi viaggiare da sola dato che a volte ho bisogno di aiuto anche per sollevare una borsa.
Ho fatto questa premessa breve sul rapporto coi miei genitori perché a novembre mio padre è morto all'improvviso e tutto è precipitato nel buio.

Proprio mentre ero andata a trovare i miei a fine ottobre lui ha iniziato ad avere una tosse strana.Abbiamo prenotato degli esami per lui che minimizzava tutto come faceva sempre. Si pensava al reflusso.
Nell'attesa del risultato della tac sono tornata a casa mia in Toscana ma la situazione è precipitata in una settimana. Sono ritornata in Puglia a casa loro appena l'hanno ricoverato per un versamento pleurico: era una metastasi di un tumore all'ultimo stadio. Nessun sintomo se non ora che era troppo tardi. Le abbiamo provate tutte, anche a cercare di portarlo in un ospedale specializzato ma non c'era più niente da fare. Se n'è andato in punta di piedi in 3 giorni in ospedale. Ero lì con lui per fortuna, con i miei fratelli e mia madre.

Questa perdita nel giro di una settimana mi ha devastata completamente perché ho perso di botto il mio punto di riferimento e per di più mia madre è rimasta sola in città senza più nessuno. Noi figli siamo tutti distanti.
Oltre al dolore normalissimo del lutto mi sento più vulnerabile e presa anche dalle incombenze burocratiche che ho dovuto sbrigare da sola con mia madre nella mia città di origine ho smesso di seguire tutti gli accorgimenti e le cure, non ho avuto più tempo per fisioterapia, esercizi, accorgimenti e ho perso 2 mesi di lavoro con conseguenze pesanti anche a livello economico.
Ho solo continuato a prendere il Rivotril la sera anche se il dolore mentale stesso mi anestetizzava da sé e a usare gli scaldini quando andavo a letto. Col mio compagno sono di nuovo in crisi perché abbiamo tanti problemi esterni a noi come coppia e lui non ha retto anche il dolore di questo lutto sebbene io non avessi chiesto nessun aiuto a lui e durante le feste di Natale si è allontanato ed è stato con la sua famiglia di origine (con cui di solito ha un rapporto pessimo). Io da un lato potevo comprendere dall'altro mi sono arrabbiata da morire perché mi sono sentita abbandonata e a Natale i miei sintomi sono peggiorati pesantemente. Di nuovo "crisi" di vv tanto da non poter neanche camminare, potevo stare solo sdraiata con lo scaldino tra le gambe, mal di pancia a iosa, dolori ovunque e lascio perdere il lungo elenco.
Mi sono ricordata della pomata di Pesce e ho ricominciato a metterla. La mattina dopo vi giuro che non sentivo nulla mentre facevo la pipì :shock: cioè non sentivo neanche da dove uscisse e in più avevo una sonnolenza assurda. Mi sentivo come insensibile a tutto e facevo la pipì mattutina a intervalli, come se non riuscissi a farla uscire e non sentissi nessuno stimolo anche se la vescica era piena. Questo sintomo a volte l'ho ancora oggi che continuo a prenderla.

Purtroppo non ho ancora cercato niente sul forum di questa pomata ma lo farò presto per capire quali sono gli effetti. Comunque sto continuando a prenderla insieme al Rivotril e sono stata fisicamente meglio, gli attacchi si sono ridotti. L'ultimo l'ho avuto i primi giorni di gennaio e un altro ce l'ho ora. Ho ripreso gli i KR con la modalità di Pesce lunedì scorso.
Adesso voglio recuperare e spero di stare meglio. A volte me ne fregavo così tanto di dolori e varie che per la fretta mi mettevo anche dei jeans che avevo messo da parte da due anni, presa com'ero da altro. La testa non mi accompagnava per niente. Il 14 gennaio avevo il controllo da Pesce, purtroppo l'ho rimandato. Questi eventi mi hanno ovviamente peggiorato tutto e io non riesco ancora a capire a che punto sono e non avrei saputo che dirgli. So solo che sono peggiorata e mi sembrava inutile andarci per averne conferma oltre al fatto che per problemi logistici non avrei fatto in tempo ad andare a Roma in quei giorni dato che sto facendo la spola tra due città per questioni burocratiche.

Dunque mi sono ripromessa di rimettermi di impegno con tutto e la visita me l'hanno spostata a metà marzo (il giorno del comple di mio padre.. forse è un segno!). In due mesi spero di migliorare anche se non posso sperare in un miracolo. Del resto quello che vorrei chiedere a Pesce la prossima volta è: ma se ho la fibromialgia e la vv è una conseguenza e non viceversa.. non guarirò mai completamente? La fibromialgia non ha cure come sapete, si può solo tenere sotto controllo e bisogna adeguarsi a conviverci, come sto già facendo. Ma la vulvodinia? Potrò guarire se ho una patologia sottostante che è come "se me lo impedisse"?
Non dico che mi rassegno ma vorrei almeno migliorare.. vorrei essere un po' più serena ma sto vivendo il periodo più brutto della mia vita. Ho i parenti che mi restano in 3 città diverse, gli amici lontani, vivo in una città che mi è ostile per vari motivi dove non sono ancora riuscita a conoscere nessuno, convivo tra alti e bassi col mio compagno perché dopo l'ennesima sfuriata ci stiamo riprovando con l'aiuto della psicoterapeuta ma non so che direzione prendere. Ho tanta rabbia dentro di me. La psico mi ha confermato che non sono depressa, sono furiosa con tutto e tutti.

Per adesso mi concentro sul lavoro (io lavoro da casa col pc) perché non posso permettermi di andare in bancarotta dato che il mio compagno è un precario e quasi tutto è sulle mie spalle e poi voglio impegnarmi per tornare a stare meglio. Avevo anche fatto farei dei plantari su suggerimento di fisiatra e reumatologo e non li ho ancora fatti sistemare. Mi aiuterebbero nella postura e quindi anche a livello di pp.
Ho anche lasciato in sospeso un impegno che avevo preso con voi e lo riprenderò in mano scusandomi con Rosanna con cui avevo concordato tutto in privato quasi un anno fa.
E riprenderò anche a leggervi ovviamente.
In bocca al lupo a tutte noi che lottiamo contro i nostri malanni, alle nuove arrivate e alle vecchie leve :):
Io mi rialzerò come al solito, pian piano magari.
Grazie a chi ha avuto la pazienza e la volontà di leggere questo messaggione.
Vi abbraccio tutte e sappiate che mi siete mancate in questo periodo così orrendo.

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda alexsandra » sab gen 19, 2019 7:29 pm

Ciao Silver e bentornata.
Mi dispiace molto per il periodo che hai passato e per la perdita del tuo papà... immagino non dev'essere facile perdere il proprio punto di riferimento.
Spero che pian piano tu riesca a riprendere in mano la tua sotto ogni punto di vista.
Silver98 ha scritto:Non ho ancora capito se la pomata mi fa bene o no perché mi è arrivata a fine ottobre e dopo una settimana mi aveva causato un prurito tipo candida.

Questo è un possibile effetto collaterale di cui mi aveva parlato Pesce. Prova a vedere se riprovando passa!
Ti abbraccio forte e per qualsiasi cosa noi siamo qui :love1: :love1:

Re: La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

Messaggioda Laulaura » sab gen 19, 2019 7:50 pm

Silver98 ha scritto:ma se ho la fibromialgia e la vv è una conseguenza e non viceversa.. non guarirò mai completamente? La fibromialgia non ha cure come sapete, si può solo tenere sotto controllo e bisogna adeguarsi a conviverci, come sto già facendo. Ma la vulvodinia? Potrò guarire se ho una patologia sottostante che è come "se me lo impedisse"?

Questa la recente risposta di Rosanna ad una ragazza che ha fatto la tua stessa domanda.

Rosanna ha scritto:In effetti sono moltissime le donne che hanno sia vv che fibromialgia. Si pensa che la fibro possa essere la causa della vv. Però la fibro si riesce a tenere sotto controllo, sia con attività miorilassanti, sia con integratori, sia con la dieta.
Se la sua vv dipende dalla fibro quindi può risolverla mettendo in atto queste 3 strategie.
Attività miorilassanti:
tens, stretching, magnetoterapia, fisioterapia, massaggi ed automassaggi, Kegel reverse.
Integratori:
Ho un'amica con una forma severa di fibromialgia. Sta prendendo il daily (6 cp/die) e già dopo un mese si è svegliata senza dolori e rigidità. Può provare a prenderlo per 2 mesi e vedere come va.
Dieta:
Un'altra mia cara amica ha fibromialgia conclamata e diagnosticata, di grado severo. Sta seguendo le indicazioni di una nutrizionista che le ha tolto tutto ciò che può infiammare l'intestino e, di conseguenza, i vari organi del corpo: latte e latticini, cereali e zuccheri. A distanza di 3 mesi sta nettamente meglio.
Lei non prende il Daily perché non segue i miei consigli (il figlio del calzolaio ha sempre le scarpe rotte) mentre invece l'altra amica non ha minimamente intenzione di rinunciare alla sua alimentazione pediatrica (pasta, nutella e cotoletta). Nessuno dei due utilizza tecniche miorilassanti.
Sono sicura che il connubio dei 3 elementi farebbe miracoli.


Silver, io ti abbraccio tantissimo per questo periodo che stai vivendo. Non oso immaginare il dolore, veramente. Mi sento molto vicina a te perché anche io ho i genitori lontani, in Puglia, e la mente ogni tanto vola...non è facile, lo so. Spero che riuscirete, tu ed il tuo compagno, a risolvere i vostri problemi e ti auguro di imparare a chiedere aiuto e a mettere te ed i tuoi bisogni prima di tutto il resto. Anche questo non è un "passaggio" facile ma spesso è un fondamentale meccanismo per stare meglio. Un bacio!


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