CISTITE.INFO APS

Ciao a tutti!Dopo diversi mesi è arrivato anche il mio turno..ho pensato" perchè no!!"..infondo sono stufa di sentirmi dire da tutti " ancora la cistite???" con tono scocciato, alcuni addirittura ne ridono perchè non sembra possibile...perchè sarò io fissata.. e quindi stufa di tutto questo mi presento a voi, che di certo non mi direte cose di questo tipo:)
Ho 31 anni, sono biologa specializzanda e sono di Palermo.A periodi alterni soffro di cistiti da sempre, soltanto che a 17 anni ci facevo poco caso. Qualche anno andava bene, qualcuno male con 3-4 episodi di fila, neanche a dirlo si andava di monuril e via...sangue? allora il mio medico mi faceva prendere il ciproxin..Ho passato anche degli anni felici tutto sommato,piuttosto libera da episodi, tanto è che prima degli ultimi tre anni non mi ero mai posta grossi problemi o domande su questa frequenza aumentata rispetto alle mie amiche.
E' precipitato tutto dopo qualche mese che ho conosciuto il mio attuale fidanzato...cistite praticamente ogni mese, sangue, antibiotici presi subito perchè il dolore era troppo e non arrivavo a fare le colture delle urine.(mi venivano sempre gli attacchi nel fine settimana). Ad un certo punto ho iniziato ad impuntarmi perchè non potevo andare avanti ad antibiotici e agli attacchi attendevo sempre per fare urinocoltura e...sorpresa delle sorprese....NEGATIVO!!! Pianti,disperazione e frustrazione..mi sentivo pazza!!non trovavo nulla..Contemporaneamente inizio visite ginecologiche( negative) ,urologica(tampone uretrale....ahi ahi),uro-ginecologiche( cistoscopia ok, a parte leucoplachia del trigono..mi dicono che è facile trovarla in donne fertili e non comporta nulla)..Ricordo che per la prima volta mi consigliarono un mannosio che però non aveva grandi effetti quindi persi presto l'interesse...Ogni tanto qualche batterio mi degnava della sua presenza ed ero anche felice perchè così potevo prendere un antibiotico per lui( w l'incoscienza)...Mi hanno fatto visita Coli,Klebsiella ed Enterococco.
Ho iniziato a prendere appunti e ho capito che mi accadeva quando una serie di cose si verificavano tutte insieme: premestruale, rapporto, bere poco, cibo piccante...
L'ultimo antibiotico che ho preso è stato il neofuradantin quasi dieci mesi fa...contemporaneamente ho scoperto D-Mannosio leggendo voi e ho deciso che con quello avrei concluso la mia storia con gli antibiotici...
Non so di chi sia stato il merito ma per tanti mesi ho vissuto felice e spensierata. D-Mannosio preso la sera, qualche dose in più dopo i rapporti ma nulla di più.
Ad aprile vengo operata per polipi endometriali e mi libero finalmente dopo tantissimi mesi di sanguinamenti ed emorragie, mi fanno una dose di antibiotico endovena e un mese dopo...Cistite!!!con sangue..prendo solo D-Mannosio,passano tre gg....CANDIDA!!!prima volta per me...prurito pazzesco..la ginecologa mi prescrive tutte le belle cure per la candida(creme,cremine,lavande,sporanox) e nemmeno un mese dopo, due gg dopo un rapporto,bruciore pipì e poi sto di nuovo li a morire di prurito
Vi leggo meglio e provo a combattere come posso..ordino X-flor,altro D-Mannosio perchè in tutto questo ho sempre l'uretra in fiamme e solo D-Mannosio e bicarbonato mi aiutano e piano piano mi rimetto su.Faccio esame delle urine, come sempre negativo, tamponi cervicali per vedere se ho qualche infezione ed è tutto negativo..
Al momento non va malissimo..so che c'è molto di peggio quindi va bene così:) non vi nascondo però che vorrei sentirmi libera da questa paura di ricadere, da questo bruciore uretrale, da questa dipendenza dalle bottiglie d'acqua e dai wc...
Vi leggo e mi sento speranzosa, mi fa bene e per questo ho deciso di inserirmi per magari un giorno, quando scriverò che sto bene del tutto, farmi leggere da qualcuno disperato e infondergli speranza per affrontare tutto quanto!

Ciao Laguna, benvenuta Sono lieta che tu abbia deciso di condividere la tua storia con noi.
Allora innanzitutto volevo chiederti se hai letto gli articoli riguardanti la contrattura e vulvodinia e se ti ritrovi nei sintomi elencati. Cioè per esempio i rapporti come vanno? Sono dolorosi?
A parte D-Mannosio quali accorgimenti del forum stai adottando? Come curi l'igiene? Usi il lubrificante ai rapporti? Assumi le dosi di D-Mannosio dopo di questi?
Durante un attacco di cistite il calore ti dà beneficio?

Laguna ha scritto:Cistite!!!con sangue..prendo solo D-Mannosio,

Hai fatto l'urinocultura in quel caso? Cosa riportava?

Laguna ha scritto:passano tre gg....CANDIDA!!

Accertata da tampone?

Laguna ha scritto:da questo bruciore uretrale

È un sintomo che permane anche tra un attacco e l'altro?
Che altri tipi di sintomi hai all'infuori delle fasi acute?

Sarebbe utile se ti procurassi gli stick urine per monitorare la situazione e capire meglio la natura dei tuoi bruciori. Li hai?

Attendiamo le risposte a queste domande intanto.
Stai serena che ora facciamo chiarezza, nel frattempo basta con antibiotici ed esami invasivi mi raccomando!

Ciao laguna ! benvenuta !

Scusa, mi sono venute in mente ora altre cose!
Hai un tampone recente con l'indicazione di lattobacilli e pH?
Perché okay che le tue cistiti non sono batteriche, ma dopo tutti i vari antibiotici ed antimicotici è sempre necessario ripristinare le difese locali.
Se non lo hai, penso sia opportuno che tu lo faccia, comunque molto bene per aver iniziato a prendere X-flor!

Laguna ha scritto:e nemmeno un mese dopo, due gg dopo un rapporto,bruciore pipì e poi sto di nuovo li a morire di prurito

Anche qui, urinocultura e tampone li hai rifatti? Hai preso qualcos'altro, tipo altre cure per la candida, o solo D-Mannosio?

Laguna ha scritto:l'uretra in fiamme e solo D-Mannosio e bicarbonato mi aiutano

Hai provato la manovra del dito? È molto efficace per alleviare i bruciori uretrali.
Inoltre se il bicarbonato ti aiuta è molto probabile che tu abbia un pH troppo acido (gli stick, quando li prenderai serviranno anche per valutarlo precisamente). Hai letto la sezione relativa all'acidificare ed alcalinizzare dove si parla anche dei vari cibi? Forse potresti valutare se c'è qualcosa che ti dà particolarmente fastidio ed evitarlo almeno fino a quando la situazione non sia ristabilizzata.

Okay ora credo di aver finito! Buona serata, ti aspettiamo!

Ciao, Laguna, benvenuta anche da parte mia.
Sottolineo in particolare una delle domande di Maddalena: la candida che dici di aver avuto è stata rilevata da un tampone? Perché se lo hai (tu o chi per te, magari il tuo medico) dedotto dalla presenza delle classiche perdite ricottose in concomitanza con un forte prurito, in realtà non è affatto detto che il mix fosse dovuto a quello, e magari il problema era proprio tuttt'altro: per esempio a una contrattura, quindi niente batteri.
Anch'io farei un tampone vaginale per capire come stai messa: probabile che dopo antibiotico e antimicotici vari ci sia un po' da ricostruire, ma tranquilla, si sistema tutto. Mi raccomando, verifica con il laboratorio in cui farai il tampone che rilevino i due dati che per noi sono cruciali: numero dei lattobacilli e valore del pH. Una mera ricerca di batteri e funghi per noi non ha alcun senso.
Intanto continua con X-flor e D-Mannosio (puoi anche aumentare il numero di dosi, se ne senti il bisogno), procurati gli stick per le urine e io direi anche crema Xerem, che contro il prurito è una mano santa. Dopodiché, aspettiamo le risposte alle domande di Maddy e gli esiti del tampone, così capiamo come procedere. Ma mi raccomando, assicurati che ti indichino lattobacilli e pH vaginale, sennò siamo da capo.
E grazie per aver deciso di scriverci la tua storia: ogni esperienza è preziosissima per chi ci legge e può eventualmente riconoscersi nei nostri percorsi.

Ciao a tutti!! avevo preparato un testo con tutte le risposte alle domande in questi giorni ma non riesco a caricarlo proverò a copiarlo domani..Intanto rispondo brevemente a questo

Mare73 ha scritto:Sottolineo in particolare una delle domande di Maddalena: la candida che dici di aver avuto è stata rilevata da un tampone?

No..la presunta candida curata con ginocanesten e simili era stata supposta dalla ginecologa per perdite e prurito, un mese dopo ho fatto i tamponi e nonostante il prurito non c'era nulla!
Ph e lattobacilli non riesco a trovare dove farli... ma continuerò a cercare...
rimane il fastidio uretrale nonostante un paio di manovre del dito intanto...
domani proverò a rispondere meglio a tutti..scusate

In attese delle altre risposte, ti do il mio benvenuta!
Ovviamente la ginecologa che diagnostica la candida a occhio non ha capito nulla della medicina e della vita, ma vabbè, ora che tu sai un sacco di cose non lasciarti depistare. Trova un centro in cui rilevino i dati di cui abbiamo bisogno e vai di corsa a farti un tampone. Questo è davvero davvero importante.
A presto

Ciao Vln!
Si adesso non mi lascio fregare più da nessuno per quanto riguarda la candida, ma devo dire che a parte quel mese tremendo da quando ho modificato le abitudini e introdotto il X-flor è tutto ok( sto adorando questo integratore, mi ha regolarizzato l'intestino come nessuno ha mai fatto )
andiamo alla risposta completa che avevo composto nei giorni scorsi:

Grazie per tutte queste domande, per me è un sollievo averle fatte dato che a parte il mio fidanzato che poveretto mi sopporta per ogni lamentela non ho nessuno che abbia davvero voglia di aiutarmi a uscire da queste seccature.Ho iniziato da poco a leggere sulla vulvodinia e sulla contrattura spaventata da questi ultimi sintomi( sensazione di taglietti sulle piccole labbra), e dunque ho pensato che iniziare Kegel reverse e respirazione diaframmatica non poteva crearmi alcun danno nel dubbio.Devo ammettere che io non ho mai avuto problemi durante i rapporti e, probabilmente potrei sbagliarmi, credo di essere generalmente rilassata a livello pelvico. Ho notato che esercitarmi nel rilassamento mi aiuta quando mi resta il bruciorino in uretra e negli ultimi giorni anche se con qualche difficoltà ho provato 2 volte la manovra del dito che mi ha dato sollievo. Cosi come mi da sollievo il getto di acqua tiepida.
Nell’ultimo mese ho anche seguito il vostro consiglio circa D-Mannosio lubrificante e ho iniziato a lavarmi con sola acqua..secondo me i pruriti sono scomparsi grazie a questa regola d’igiene semplicissima
Il tampone cervicale negativo per batteri,miceti e anche per ricerca trichomonas l’ho fatto un paio di giorni dopo attacco di prurito. Nessuna info su lattobacilli e ph…però di testa mia ho comprato il normogin dopo la cura deleteria della gine e ho fatto una scatola..Le ultime urine in pieni bruciori,risultati:
pH 7 ( prendendo unicamente D-Mannosio e niente bicarbonato aggiunto); eritrociti e leucociti 5-10 per campo; coltura batteri e coltura miceti negative
Non mi sono ancora procurata gli stick per controllarmi da sola,ma al prossimo ordine lo farò! L’unico sintomo al momento è un disagio in uretra dopo alcune pipì(non tutte) e rapporti leggermente “ infuocati” ,nel senso meno bello del termine ahaha però è proprio lieve come sensazione per fortuna

Ecco fatto ! confermo che a distanza di giorni è sempre la malefica uretra a darmi problemi

Ciao laguna!
il tampone con ph e lattobacilli è necessario perché sono proprio quelli che ci interessano, il tampone se è negativo a infezioni è un ottima cosa ma se hai ph sballato e lattobacilli scarsi o assenti bisogna correre ai ripari,fallo appena puoi.il ph lo puoi anche valutare da sola con stick che puoi ordinare alla ditta richiedendoli nelle note a fine ordine oppure puoi prendere i guanti che lo rilevano sul sito doctorshop. Per i lattobacilli però ci vuole proprio un tampone.

Laguna ha scritto:) e rapporti leggermente “ infuocati” ,nel senso meno bello del termine ahaha però è proprio lieve come sensazione per fortuna

cosa intendi ? Dolore , bruciore ? Alla penetrazione?

Laguna ha scritto:Ho notato che esercitarmi nel rilassamento mi aiuta quando mi resta il bruciorino in uretra

Continua fare kegel reverse ! Il muscolo pubococcigeo quindi lo sai riconoscere? Fai fatica a rilassarlo ?

Ciao Laguna e benvenuta anche da parte mia,
Dagli esami delle urine non si riscontrano nè batteriuria nè infiammazione (leucociti) quindi puoi stare certa che è una questione unicamente riconducibile a contrattura o vv.
Devi insistere molto con gli esercizi di rilassamento, come più volte ti hanno detto le altre, e rifare la manovra del dito se ti ha dato beneficio.
Poi, fare un bel tampone con i parametri indicati è necessario per individuare se hai difese o no.
Inoltre, non leggo o non trovo la risposta riguardo il lubrificante ai rapporti, lo usi?

Ciao Brighid!!

Brighid88 ha scritto:cosa intendi ? Dolore , bruciore ? Alla penetrazione?

allora per qualche giorno alla penetrazione avevo una sensazione di taglietti ma ho iniziato ad utilizzare D-Mannosio crema e adesso va bene da questo punto di vista, però per due giorni dopo i rapporti l'uretra mi da problemi dopo che urino..Ho come l'imprssione di avere uno spillo infilzato.non la sopporto più questa uretra ma resisto e prendo D-Mannosio.So che non ci sono batteri da sconfiggere, ma mi aiuta tanto

Brighid88 ha scritto:Continua fare kegel reverse ! Il muscolo pubococcigeo quindi lo sai riconoscere? Fai fatica a rilassarlo ?

Spero di non sbagliarmi ma contrarre e rilassare mi viene abbastanza facile. Delle volte mi rendo conto di essere contratta durante la giornata, come se fosse una cattiva "postura" assunta in automatico dal corpo e allora rilasso e respiro .

flo67 ha scritto:Ciao Laguna e benvenuta anche da parte mia

Ciao Flo!!

flo67 ha scritto:Inoltre, non leggo o non trovo la risposta riguardo il lubrificante ai rapporti, lo usi?

come dicevo sopra ho iniziato recentemente ad utilizzare D-Mannosio crema, in concomitanza con gli ultimi disturbi, ma prima di adesso non ne avevo mai fatto uso

Ragazze ho un problema: non trovo laboratori che valutino la flora vaginale per il ph appena possibile comprerò i guanti, ma per i lattobacilli non so proprio come fare...qualche utente di palermo mi può aiutare?

La Sicilia purtroppo è problematica. Se non hai trovato nulla nella sezione "Laboratori", devi provare tu a chiamare tutti quelli che trovi e chiedere se rilevano questi due parametri, o almeno i lattobacilli. Puoi dire che il medico ha chiesto espressamente questi due valori per valutare le tue difese immunitarie. So che Daniela forse stava cercando in Sicilia, ma credo solo Sicilia orientale. Se trovi qualcosa inserisci pure il nominativo del laboratorio nella sezione apposita. So che è una rottura, anche io ho dovuto chiamare, sentirmi rispondere con tono scandalizzato o come se avessi strane pretese io (in verità la conta dei lattobacilli è davvero una procedura banalissima). Devi fregartene e avere pazienza di vedere se riesci a trovare qualcosa.

Io provere chiamare e chiedere qui:

CENTRO DIAGNOSTICO MANFREDONE NICOLOSI S.r.l.
Corso Calatafimi, 390 - 90129 Palermo
Tel 091.590150- Fax 091.485225

A quanto pare, per quanto banale, la conta dei lattobacilli è un rilevamento che comporta costi alti, quindi spesso i laboratori non si attrezzano, limitandosi a una basica (e, se effettuata da sola, controproducente) ricerca di batteri e funghi vari, stop. Tu non darti per vinta, munisciti di pagine gialle e martella di telefonate tutti i laboratori pubblici e privati. Il principio che hai messo a fuoco è quello giusto: per il pH puoi fare da te, la conta di lattobacilli invece è imprescindibile. È un parametro cruciale per avere un quadro preciso, anche perché è vero che in linea di massima pH alto = lattobacilli scarsi o addirittura assenti, ma in effetti non sempre la regola è rispettata: Pista, per esempio, un'altra utente del forum, ha pH regolare ma lattobacilli costantemente in vacanza (o quasi).
Per il resto, stai andando benissimo. Continua con tutti gli accorgimenti e con tanto, tanto rilassamento: kr sempre e dovunque, respirazione diaframmatica, calore se ti aiuta. Benissimo anche per la decisione di iniziare a utilizzare lubrificante durante i rapporti.

Laguna ha scritto:ho iniziato a lavarmi con sola acqua..secondo me i pruriti sono scomparsi grazie a questa regola d’igiene semplicissima

Et voilà! Altro che candida-fantasma e interventi aggressivi a base di antimicotici: basta trattarle con dolcezza e le mucose ringraziano.
Tienici aggiornate.

Ciao Laguna,
Benvenuta anche da parte mia
Qualche novità sulle ricerche del laboratorio?
Purtroppo è una seccatura però se trovi il laboratorio che te li riporta dopo saprai sempre dove andare a colpo sicuro.
Per tutto il resto vedo che stai iniziando bene
A presto

Rettifico. Il centro che ti ho segnalato sul sito parlava di ph e lattobacilli, ma poi informandomi mi hanno risposto:

Gentile signora,
nel nostro centro diagnostico possiamo ricercare solo i germi comuni, non il
ph e la flora lattobacillare.
Cordiali saluti

Benvenuta anche da parte mia Laguna!

Benvenuta anche da parte mia.

Intanto che cerchiamo chi possa contare i lattobacilli, cerchiamo di vedere il pH anche se e' solo un'informazione a meta', ma meglio mezza che nulla.

Principalmente pero' la vedo anche io come contrattura e probabilmente un po' di neuropatia. Adotterei tutti gli accorgimenti del caso, ma proprio tutti tutti, dal rilassamento al calore alla respirazione, poi vediamo come va.

Hai letto di Allay?

Buon sabato a tutti!
Ciao Ondina e Natina e Stefania:)grazie!
Aliruna innanzitutto grazie mille per questo tentativo, la prossima settimana farò le telefonate del caso così se scopro qualcosa sarà un bene per me e per altre concittadine. A Palermo il "monopolio" è di pochi laboratori grossi molto rinomati e, fatti i tentativi con questi che i soldini li hanno, sarà arduo trovare risposta positiva in quelli più piccolini...ma ci proverò!! In effetti potrei domandare direttamente all'università, perchè ho colleghi microbiologi che potrebbero darmi qualche info.
un paio di giorni fa mi è arrivato il pacchetto dalla ditta spesaccia di D-Mannosio, D-Mannosio crema, X-flor(mi sono innamorata) e MEDITROL! oggi ho fatto stick seguendo le istruzioni e mi sembra tutto ok ,ma forse ho il ph troppo alto..mi sembrava tra 7 e 8..ieri sera ho fatto le ore piccole perchè avevo un matrimonio e ho bevuto vino ..prima di dormire D-Mannosio e pizzico di bicarbonato..ma è questo che mi rende così tanto basico il ph?io ho un'alimentazione tendenzialmente alcalinizzante..non vorrei esagerare nell'innalzamento.. che dite?
Per i guanti rilevatori di ph vaginale dovrò attendere un pò(finanze misere) ma per il resto sto facendo tutto..rilasso sempre!e respiro per bene..Non voglio parlare troppo ma da ieri sento dei netti miglioramenti sulla mia uretra...spero solo di non aver dato un colpo basso con la serata di ieri.
Due giorni fa mi è arrivato anche il libro di Rosanna...divorato!

Mare73 ha scritto: Et voilà! Altro che candida-fantasma e interventi aggressivi a base di antimicotici: basta trattarle con dolcezza e le mucose ringraziano.

Sante parole!!
Una mia amica è stata dalla mia ginecologa perchè qualche giorno prima aveva avuto dei disturbi poi risoltisi nell'attesa dell'appuntamento e mi ha raccontato che le è stato detto che ha....la candida!!! ma perchè c'è questa superficialità?ma in caso di sospetto basta un tampone cavoli!!!!!!!