La mia storia..la mia voglia di guarire!

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Frens » mer apr 04, 2018 4:27 pm

Sofiaaa mi sembra una grande e bellissima novità,avanti così!! :coool:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda signo » gio apr 05, 2018 10:13 pm

Brava Sofia, sono proprio contenta per te! :::::

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Laulaura » ven apr 06, 2018 3:53 pm

Contentissima anche io! É un grande passo in avanti che di sicuro ti darà molta fiducia... :::::

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda alexsandra » lun giu 04, 2018 9:16 pm

Ciao Sofia... come stai?

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer giu 06, 2018 11:41 am

Ciao Alessandra, grazie per il pensiero! Io sto bene, nell’ultimo periodo sono stata più contratta, sentivo che facevo fatica a fare pipì o avevo piccoli fastidi, infatti devo riprendere a farmi massaggi io visto che non ho più fatto sedute da mesi...
Una settimana fa ho riprovato ad avere un rapporto e non è andata bene...mi sono abbastanza demoralizzata! Più che al vestibolo ho avuto male all’interno, il mio ragazzo sostiene che la cosa possa essere dovuta ai muscoli più rigidi e dice che ero particolarmente chiusa all’interno però io non saprei, non riesco a capire bene perché mi sia così difficile avere dei rapporti normali. Ho ricominciato a lavorare un po’ sui muscoli, ieri ho usato i dilatatori, non sono arrivata ad usare il più grande, che tra l’altro è anche più piccolo delle dimensioni del mio ragazzo, ma sono arrivata al penultimo che ho tenuto per dieci minuti durante i quali ho sentito male, sia dentro sia fuori..stare così dopo 3 anni di terapia è abbastanza sconfortante. Devo dire che io tutti i giorni sto benissimo, non ho bruciori spontanei da due Anni anche se come sapete non ne avevo prima di iniziare la terapia, non ho più avuto cistiti, che però non ho perché non ho rapporti. Insomma per quanto io stia bene non posso sentirmi guarita finché non smetterò di sentire dolore ai rapporti...
Sono in una fase molto bella della mia vita, sono davvero molto felice perché mi laureo a luglio, non ho nulla che vada male, anzi, per quanto sia stato un anno incredibilmente stressante perché ho fatto ben 7 esami in più per poter insegnare, alla fine ce l’Ho fatta e mi laureo, mi sono anche riappacificata con l’odontoiatria infatti Vorrei sia insegnare sia fare la dentista e sono piena di sogni e di voglia di iniziare una vita insieme col mio ragazzo, quindi davvero io penso pochissimo alla mia malattia, quando però ci sbatto la testa soffro molto. La sera del rapporto mancato sono andata a dormire sentendomi sbagliata, sentendo che non sarò mai normale e che non guarirò mai. Ho iniziato a pensare che la mia sia una malattia cronica, che può solo migliorare tantissimo ma mai guarire, del resto sono 3 anni che sono in terapia e non guarisco. Mi laureo a luglio e questa estate voglio staccare da tutto, da settembre però ho deciso che voglio riprendere in mano tutto: voglio provare ad andare da murina per sentire un parere diverso, vi ho detto più volte che sono curiosa di provare l’elettroporazione, perché al momento con la terapia di pesce non sono guarita. Sto assumendo cymbalta e non ce la faccio a tornare da pesce per sentirmi aggiungere un altro farmaco dopo 3 anni, secondo me qualcosa ha fatto, io il vestibolo lo sento meno dolente, però il problema non si risolve e io non me la sento di dargli sempre fiducia..
Nei dilatatori ci sarebbe scritto di usarli tutti i giorni per dilatare appunto il canale vaginale però io non so bene se fare così perché ho paura di infiammare il vestibolo, stavo pensando di usarli a giorni alterni e poi di riprovare ad avere un rapporto per vedere se magari il problema è che i muscoli sono più strettini perché non ho mai rapporti però non ci credo tanto sinceramente...provando ad avere rapporti sbatto contro la realtà e poi ci impiego ogni volta diversi giorni a riprendermi dalla tristezza...dopo il tentativo ho assunto d-mannosio, fantastico :):
Vi salutò e vi abbraccio! :love1:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda signo » mer giu 06, 2018 12:06 pm

Sofia mi spiace leggerti così. I farmaci fanno ma se abbinati agli accorgimenti: su tutti stretching e automassaggi. Potresti anche acquistare la sonda per le tens su Amazon per allenare la zona del vestibolo. A me era stato consigliato dalla fisioterapista ed aveva funzionato. E tornare dalla fisioterapista per un check?

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer giu 06, 2018 12:39 pm

Ciao signo, hai ragione, sicuramente mi sono un po’ trascurata, i Kegel li faccio sempre quasi meccanicamente tutto il giorno mentre i massaggi li ho fatti meno ma fondamentalmente perché sto bene, non ho grossi problemi se non ai rapporti...la tens non l’ho mai fatta, Silvia mi diceva che lei e pesce non la fanno fare perché dicono che dia problemi uretrali, quindi non l’ho mai provata...
Adesso vediamo se con massaggi e dilatatori riesco un po’ a far rilassare i muscoli e se cambia qualcosa ai rapporti..paradossalmente mi pare quasi che mi faccia più male dentro che fuori, forse davvero il vestibolo va meglio e il problema sono i muscoli un po’ rigidi..
Pensavo di alternare un giorno di dilatatori e uno di massaggio sperando di non infiammare troppo la zona.. :ciao:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda 1PIMPI1 » sab giu 09, 2018 12:21 am

Sofiaaa ha scritto:la tens non l’ho mai fatta,
presumo che Signo intendesse la sonda non per fare le tens, ma per usarla a mo di vibratore.. eventualmente puoi pure optare per uno di quelli.. ne trovi di diversi a La bottega della Luna, e se ti associ al forum hai anche lo sconto! :ciao:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer giu 20, 2018 5:13 pm

Ciao ragazze, volevo un po' raccontarvi le ultime novità!
Allora, ho ripreso a fare i massaggi a casa, gli otturatori mi fanno malissimo però noto che massaggiandoli cedono! Ho avuto un nuovo rapporto, stavolta ho avuto un po' male all'inizio ma é durato pochissimo e poi non ho più avuto male per tutto il rapporto (non so se c'entri che ero un po' brilla e quindi forse ero meno tesa e più rilassata)! Poi non ho avuto nessuna cistite né fastidi, sono stata molto contenta e soprattutto sono contenta di notare che ho superato la paura dei rapporti e sto provando tanto! Sento che il cymbalta ha fatto parecchio sul vestibolo, i muscoli sono il reale problema! Altra cosa che ho notato ultimamente e che non so se possa c'entrare con i nostri problemi: quando sono a letto o sul divano, anche da sveglia tendo a muovere in continuazione le gambe, non so se sia un modo per sfogare lo stress, mi viene spontaneo, anche la notte, e mi sveglio con gli inguini doloranti tipo, non vorrei involontariamente contrarre anche i muscoli del pavimento pelvico, non saprei..
Sono molto felice per il resto, mi laureo tra meno di un mese ma sono un sacco stressata chiaramente, dopo la laurea, forse anche dopo l'estate vorrei fare qualche visita perché non sono piu andata da nessuno, un po' perché sono stata bene, senza sintomi spontanei, ma anche perché non volevo mi aggiungessero altri farmaci! É la prima volta dopo quasi 3 anni che sento che forse (lo dico piano, sottovoce) i rapporti potrebbero tornare quasi normali, e ho quasi paura che cambi qualcosa perché sto bene, nonostante i muscoli siano contratti io sto bene, ho imparato a gestire i fastidi con calore e massaggi, il vestibolo non é guarito perché se lo premo sento che mi fa male ma é migliorato tantissimo, se no non riuscirei ad avere rapporti, e sapete anche che io sono piccolina e il mio ragazzo molto dotato, quindi insomma, vorrei urlare forte che la terapia forse davvero sta funzionando! Non sono guarita però é la prima volta, davvero, che mi sento sulla strada giusta e volevo condividerlo con voi, perché é grazie a voi, é tutto merito vostro e spero che se mai qualche ragazza in difficolta passi di qua e legga questo messaggio si senta un po' meno spaventata, come lo ero io, vorrei che sapesse che si può stare bene, perché io sto bene ed é la prima volta dopo 3 anni che mi sento normale!
Vi abbraccio forte forte

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Vln » mer giu 20, 2018 7:51 pm

Cara Sofia, non sai che felicità leggere queste cose. Per tanti motivi differenti, ma soprattutto perché ti sento serena e questa è la cosa più importante.
Ti abbraccio forte anch'io :love1:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda alexsandra » mer giu 20, 2018 9:47 pm

Sofía sono stra contenta per te!
Ti abbraccio forte :love1:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda signo » mer giu 20, 2018 10:28 pm

Sofia che belle notizie, grazie per averle condivise! E poi anche la laurea! In bocca, al lupo per tutto :love1:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda flo67 » gio giu 21, 2018 4:30 pm

Che bello Sofia. Comunque io me lo sentivo che ce l'avresti fatta.
:yahoo:
In bocca a lupo per la laurea.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sara0392 » lun lug 02, 2018 4:43 pm

Sofiaaa ha scritto:Una settimana fa ho riprovato ad avere un rapporto e non è andata bene...mi sono abbastanza demoralizzata! Più che al vestibolo ho avuto male all’interno, il mio ragazzo sostiene che la cosa possa essere dovuta ai muscoli più rigidi e dice che ero particolarmente chiusa all’interno però io non saprei, non riesco a capire bene perché mi sia così difficile avere dei rapporti normali. Ho ricominciato a lavorare un po’ sui muscoli, ieri ho usato i dilatatori, non sono arrivata ad usare il più grande, che tra l’altro è anche più piccolo delle dimensioni del mio ragazzo, ma sono arrivata al penultimo che ho tenuto per dieci minuti durante i quali ho sentito male, sia dentro sia fuori..stare così dopo 3 anni di terapia è abbastanza sconfortante. Devo dire che io tutti i giorni sto benissimo, non ho bruciori spontanei da due Anni anche se come sapete non ne avevo prima di iniziare la terapia, non ho più avuto cistiti, che però non ho perché non ho rapporti. Insomma per quanto io stia bene non posso sentirmi guarita finché non smetterò di sentire dolore ai rapporti...
La sera del rapporto mancato sono andata a dormire sentendomi sbagliata, sentendo che non sarò mai normale e che non guarirò mai. Ho iniziato a pensare che la mia sia una malattia cronica, che può solo migliorare tantissimo ma mai guarire, del resto sono 3 anni che sono in terapia e non guarisco. Mi laureo a luglio e questa estate voglio staccare da tutto, da settembre però ho deciso che voglio riprendere in mano tutto: voglio provare ad andare da murina per sentire un parere diverso, vi ho detto più volte che sono curiosa di provare l’elettroporazione, perché al momento con la terapia di pesce non sono guarita. Sto assumendo cymbalta e non ce la faccio a tornare da pesce per sentirmi aggiungere un altro farmaco dopo 3 anni, secondo me qualcosa ha fatto, io il vestibolo lo sento meno dolente, però il problema non si risolve e io non me la sento di dargli sempre fiducia..
Nei dilatatori ci sarebbe scritto di usarli tutti i giorni per dilatare appunto il canale vaginale però io non so bene se fare così perché ho paura di infiammare il vestibolo, stavo pensando di usarli a giorni alterni e poi di riprovare ad avere un rapporto per vedere se magari il problema è che i muscoli sono più strettini perché non ho mai rapporti però non ci credo tanto sinceramente...provando ad avere rapporti sbatto contro la realtà e poi ci impiego ogni volta diversi giorni a riprendermi dalla tristezza...dopo il tentativo ho assunto d-mannosio, fantastico :):
Vi salutò e vi abbraccio! :love1:



Ciao Sofia! ho appena letto questa parte della tua storia e allora per capirci di più e non scriverti a casaccio sono andata a leggermi anche la tua storia originale e ho visto che risale al 2015 ( i miei sintomi compaiono nel 2016)! ti scrivo perchè mi ritrovo moltissimo nella tua testimonianza, sia per quanto riguarda i sintomi, che la cura da Pesce e anche il tuo umore ogni volta che col tuo ragazzo non riesci ad avere un rapporto come una ragazza normale! proprio questo sabato ho provato ad averne uno col mio ragazzo che sta con me da quando ho questa strega di vulvodinia e ci sono rimasta malissimo per l'ennesima volta perchè oltre a sentire il solito dolore tipo lacerazione alla penetrazione, ho continuato a sentire dolore e fastidio per tutto il rapporto.. anche io mi sento sbagliata come te, finisco il rapporto con le lacrime agli occhi sentendomi una donna a metà che non ricorda neanche piu quanto fosse bello fare l'amore prima di tutto questo. dal 2016 non c'è stato giorno in cui non mi abbia fatto male ma alcune volte è piu piacevole e allora mi sembra di volare!
io sono stata in cura da pesce 6 mesi e assumevo laroxyl e facevo manipolazioni con la fisioterapista al gynepro di bologna; trascorso questo periodo ho smesso sia per mancanza di soldi e tempo e anche perche non avevo avuto nessun miglioramento, niente di niente! cosi sono passata in cura da un'ostetrica piu vicino casa che mi faceva elettroporazione e tens endorfinica ma anche in questo caso di guarigione non se ne parla! continuo ad avere dolore per stare seduta al lavoro e ai rapporti non ne parliamo!
ti volevo chiedere se sei andata da Murina alla fine perchè non sono riuscita a capirlo! io vorrei prendere appuntamento perche non voglio continuare ad andare a tentoni da specialisti di cui non so nulla! Un bacio e in bocca al lupo per la tua laurea :) :love1:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer lug 04, 2018 10:06 am

Ciao Sara, ti capisco molto, è difficile credere di poter stare bene quando si sta male da tanto, io fortunatamente ho sintomi solo durante i rapporti, per il resto non ho dolori anche se ho i tipici sintomi della contrattura! Anche io ho problemi economici, infatti spero di poter fare qualche seduta e visita in più non appena inizierò a lavorare..non sono ancora andata da murina, sono molto incuriosita dall’elettroporazione che lui fa perché il mio è un problema molto localizzato al vestibolo, però non vorrei sospendere il cymbalta perché per la prima volta dopo 3 anni di terapia ho iniziato a sentire che il vestibolo è migliorato e sono riuscita ad avere dei rapporti! 6 mesi di laroxyl sono molto pochi sai, se ne hai la possibilità ti consiglierei di tornare da pesce o da murina perché una terapia farmacologica è necessaria, io ho cambiato diversi farmaci, il cymbalta all’Inizio mi faceva sentire drogata ma ora posso davvero dire che sta funzionando e sono passati quasi 3 anni ormai, purtroppo ci vuole molta pazienza ma i risultati anche se piccoli arrivano! Io vorrei provare ad associare ai farmaci elettroporazione in modo da associare qualcosa di locale a qualcosa di sistemico, ma prima di settembre non faccio nulla! Ti dirò se andrò da murina, intanto ti mando un grosso abbraccio!

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer ago 29, 2018 10:24 am

Ciao ragazze! Vi scrivo per salutarvi e aggiornarvi un pochino...io tutto sommato sto bene, sono ancora in modalità relax dopo la laurea che è andata molto bene! Ho passato delle bellissime vacanze, anche al mare che amo tanto senza problemi, ho fatto tanti bagni e anche se non sono stata attenta proprio a tutto e non mi sono cambiata il costume non ho avuto problemi..ho com sempre qualche fastidio muscolare, soprattutto la sera dopo essere andata in bagno, i muscoli sono contratti e devo stare diversi minuti a rilassarli tra respirazione e kegel prima che i fastidi vadano via, inoltre tutte le notti mi alzo per fare pipì,a volte anche più di una volta, chiaro segno che i muscoli sono contratti e si rilassano la notte dormendo...
Ho avuto di recente un altro rapporto che non è andato benissimo, più che il vestibolo secondo me il problema era dentro, ho avvertito proprio il muscolo pc che si opponeva alla penetrazione, l’ho sentito chiaramente, formava una sorta di barriera e ho sentito male..dopo il rapporto, che non ho interrotto, per diverse ore e anche il giorno successivo ho avuto qualche bruciorino al vestibolo e soprattutto non sono riuscita a rilassare il muscolo pc, era come se non riuscissi più a dare il comando per rilassarlo....ho assunto d-mannosio e non ho avuto problemi per il resto...solo....non sono guarita...sono sicuramene migliorata,ho consapevolezza dei miei problemi,so come rilassare i muscoli (mi chiedo: torneranno mai normali del tutto?! Ho fatto duecento sedute di fisioterapia,mi faccio massaggi io, faccio i kegel, perché i muscoli non si sistemano?!), tutti gli accorgimenti e la terapia di pesce mi hanno fatta migliorare ma non guarire...sento il bisogno di provare altre strade, o almeno di sentire un altro parere..così ho prenotato una visita il 4 ottobre da murina, non so cosa ne verrà fuori, magari nulla, però vorrei provare, vi terrò aggiornate!
Un grande abbraccio :ciao:
Sofia

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Laulaura » ven ago 31, 2018 5:58 pm

Sofiaaa ha scritto:sono ancora in modalità relax dopo la laurea che è andata molto bene!

Auguri! Alla fine ce l'hai fatta: complimenti! :clap:
Sofiaaa ha scritto:Ho fatto duecento sedute di fisioterapia,mi faccio massaggi io, faccio i kegel, perché i muscoli non si sistemano?!), tutti gli accorgimenti e la terapia di pesce mi hanno fatta migliorare ma non guarire...

Giusto qualche spunto: la mandibola ti dà problemi? La postura che assumi è corretta?
Sofiaaa ha scritto:sento il bisogno di provare altre strade, o almeno di sentire un altro parere..così ho prenotato una visita il 4 ottobre da murina, non so cosa ne verrà fuori, magari nulla, però vorrei provare, vi terrò aggiornate!

Direi che hai fatto bene. Siamo sempre alla ricerca di qualcosa che possa portarci alla guarigione e dobbiamo percorrere tutte le strade possibili! Attendiamo aggiornamenti!

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer ott 24, 2018 10:43 am

Ciao ragazze, volevo aggiornarvi! Ho fatto la visita da murina che è stata abbastanza sorprendente..intanto mi sono trovata molto bene, la visita è stata veloce però ho avuto l’impressione di parlare con una persona gentile e molto competente..
Allora, gli ho detto che io attualmente sto prendendo solo il cymbalta, questo per una mia scelta,cioè pesce mi aveva dato da prendere anche l’expose e Etinerv, la mia decisione di interromperli è legata per quanto riguarda etinerv soprattutto al prezzo ma anche e forse di più ad una stanchezza mia, cioè sono stanca di prendere farmaci su farmaci senza che il problema si risolva..io sto bene di fatto, da due anni non ho avuto più bruciori e comunque non li ho mai avuti se non secondo me in concomitanza con un’infezione da candida, in generale in tutta la mia storia io ho sempre avuto male esclusivamente ai rapporti, mai spontaneamente. Attualmente sto bene ma non riesco ad avere rapporti, se fossi andata da pesce mi avrebbe cambiato e aggiunto nuovamente farmaci e io sono stanca di questa modalità di terapia perché mi sembra di girare a vuoto, per questo ho deciso di sentire un parere diverso. Comunque, tornando alla visita, murina mi ha detto che se sto prendendo il cymbalta da più di un anno quello che poteva fare lo ha fatto quindi mi ha detto di ridurlo a 30mg per poi sospenderlo gradualmente e di mettere Ansiolin localmente. La cosa che mi ha sorpreso tantissimo è stata la visita, dopo la Swab test mi ha detto che sono un caso non grave, con gravità di 2-3 su 10 e che si capisce da tante cose come il fatto che indosso pantaloni anche stretti e che accavallo le gambe quando sono seduta, allo Swab test ho sentito male, quindi il vestibolo non è di certo a posto, la cosa pazzesca è stata poi che alla visita dei muscoli mi abbia detto che contrariamente a quello che pensavo la mia contrattura muscolare è lieve, di grado 1, non so però se su 3 o su 5, io sono partita da una fortissima contrattura e lui mi ha detto che si sente che ho lavorato molto con fisioterapia e massaggi fatti da me, sono stata molto contenta, anche se qualche sintomo muscolare io ce l’ho eccome, ho il flusso della pipì più lento e a volte nei minuti successivi a quando vado in bagno ho fastidi e mi devo mettere calore o rilassarmi, però sono sintomi lievi a cui mi sono abituata da molto..
Mi ha detto che quindi in generale la mia è una situazione di lieve gravità e che per questo dovrei fare 4 o 5 tens, che io non ho mai fatto, ho sempre fatto solo manipolazioni. Io vorrei provare, magari le tens sono la chiave di volta per risolvere definitivamente, l’unica cosa è che andare a Milano per me equivale a 100 e rotti euro di treno ogni volta quindi mi stavo chiedendo, e chiedo anche a voi che magari potete aiutarmi, se io mi facessi fare le tens da una fisioterapista qui a Padova che le fa e andassi da murina tipo tra uno o due mesi finite le tens per un controllo sarebbe uguale o devo proprio farle per forza al centro Andromeda a Milano? Sarebbe una bella differenza di costi..
Comunque ho iniziato da 5 giorni ansiolin, non ho problemi a inserirlo solo non ho notato miglioramenti ma presumo sia ancora prestissimo, in questo periodo ho più fastidi muscolari, sarà il freddo e anche lo stress per il lavoro, per il cymbalta sono sincera non riesco a decidermi a passare da 60 a 30,intanto perché se vi ricordate è stato un incubo riuscire a prenderlo e ora che sono a 60 psicologicamente non riesco a diminuirlo anche perché non prendendo altri farmaci a parte ansiolin mi pare in qualche modo di essere scoperta e vulnerabile a non prendere qualcosa per i nervi, inoltre non credo che passare di botto da 60 a 30 sia una buona idea, una mia amica lo prendeva per problemi di ansia e depressione emi ha detto che quando ha cercato di sospenderlo sospendendolo troppo in fretta ha riavuto crisi depressive e io ho paura mi succeda così, in qualche modo non riesco a decidermi a dimezzarlo...comunque ora mi preme sapere questa cosa delle tens, ovvero se potrei farle a Padova un po’ come facevo la fisioterapia con Silvia a Treviso quando ero in cura da pesce...
Vi ringrazio se saprete aiutarmi e vi abbraccio!
Sofia

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer ott 24, 2018 10:44 am

Dimenticavo, la fisioterapista che ho visto che farebbe tens sarebbe Silvia bartolomei, qui a padova

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda signo » ven ott 26, 2018 12:21 pm

Ciao Sofia, sono contenta che tu ti sia trovata bene con Murina! Segui fiduciosa ciò che ti ha detto, capisco le tue paure ma se riduci gradualmente non vedo problemi. Io ho fatto le tens e non mi hanno dato grandi benefici ma è molto soggettivo. La Fisio di Padova farebbe anche biofeedback? Sarebbe utile per capire bene come è messo il muscolo pubococcigeo. Fai la terapia dove ti è più comodo, naturalmente prima devi capire bene se la fisio conosca o meno le nostre patologie. Hai già avuto un primo contatto?


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